“La cura delle persone con
demenza e loro familiari:
Scenari e prospettive
a livello regionale”
Parma, 19 Novembre 2010
Dott.ssa Mariella Martini
Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali,
Regione Emilia Romagna
PERCHE’ UN PROGETTO REGIONALE PER LE DEMENZE,
IERI ? (approvato con DGR 2581/1999)
L’Emilia
Romagna è una delle Regioni
europee più anziane (22% pop >65aa)
Limiti
Lunga
dell’approccio farmacologico
durata della malattia
Impatto
sia sul paziente che sul caregiver
Impatto
sanitario e sociale
Risposta
della regione all’avvio della
sperimentazione nazionale del progetto
cronos
Dall’avvio dedicate risorse aggiuntive per oltre 7 milioni di euro
PERCHE’ UN PROGETTO REGIONALE PER LE DEMENZE,
OGGI?
STESSI MOTIVI DI IERI… IN PIU’ SAPPIAMO CHE
Attualmente
60,000 in Emilia Romagna le persone
con demenza
Almeno 3 i caregiver che ruotano attorno ad un
malato
Numeri
Costi
che raddoppieranno nei prox 30 anni
che triplicheranno nei prossimi anni
Demenza è una delle principali cause di disabilità
nella terza età
40% delle persone anziane che accede in
ospedale
Almeno il 50% degli ospiti delle strutture
residenziali
PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99)
LE OPZIONI DI FONDO ieri, oggi e domani..
Ricercare il migliore benessere possibile per le
persone con demenza.
Valorizzare e sostenere chi li assiste, coinvolgerli nel
processo di cura consentendo loro una vita “normale”.
Offrire un sistema di servizi globale, unitario,
integrato, radicato nel territorio, vicino alle persone;
non percorsi troppo differenziati ma qualificazione
della rete esistente.
PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99):
GLI OBIETTIVI
GARANTIRE una diagnosi adeguata e tempestiva
MIGLIORARE la qualità delle cure e della vita degli anziani
dementi e dei loro familiari
FAVORIRE il mantenimento a domicilio
ADEGUARE espandere e specializzare la rete dei servizi sociosanitari nella “presa in carico” e “cura” di soggetti dementi
RENDERE la rete dei servizi capace di sostenere le famiglie e
le reti di aiuto informali, valorizzando l’apporto delle
associazioni.
QUALIFICARE i processi assistenziali interni agli ospedali nei
reparti maggiormente interessati da ricoveri di soggetti affetti
da sindromi demenziali
PROGETTO REGIONALE DEMENZE (DGR 2581/99):
LE AZIONI per il raggiungimento degli obiettivi:
FORMAZIONE DIFFUSA
CREAZIONE RETE DI CONSULTORI
CURA DEL PAZIENTE E SOSTEGNO ALLE
FAMIGLIE
PERCORSO DI ADEGUAMENTO E
MIGLIORAMENTO DELLA RETE DEI SERVIZI
Alcuni dati e risultati
Garantire una diagnosi adeguata e tempestiva : la rete dei centri,
importanti risultati
52
Centri
STAFF multiprofessionali di
oltre 270 persone
Alta CAPACITA’ di contatto
Circa 40.000 utenti ogni
anno: 14mila nuovi utenti e
26mila con follow-up
ALTE COMPETENZE
DIAGNOSTICHE circa
8.500 nuove diagnosi
annue
Nel 2009
9.800
diagnosi di
demenza
Diagnosi adeguata e tempestiva:
Azione: formazione del MMG
Risultato: correttezza del sospetto diagnostico
Anno 2009 fonti di invio I° visite
U.V.G. 1%
Amb Spec.
11%
Altro 3%
U.O. 4%
MMG 81%
Nel 2009
17.300 1°visite
Di cui circa 14.000 inviati
dal MMG
81% del totale
E DOPO DIAGNOSI ?
Lo spazio del
prendersi cura
Il paziente
La famiglia
Gli operatori
INTERVENTI – ATTIVITA’ PER IL PAZIENTE
FARMACOLOGICO
PSICOLOGICO (INDIV. E DI GRUPPO)
NELLE PRIME FASI DELLA MALATTIA
VIVERE A CASA PROPRIA
STIMOLAZIONE COGNITIVA - MOTORIA
E SENSORIALE
TERAPIA OCCUPAZIONALE –
SOCIALIZZAZ.
In questo disegno la terapia farmacologica è una delle opportunità
opportunità terapeutiche e
non ricopre il ruolo principale: dai dati del flusso annuale del monitoraggio del
“Progetto Regionale Demenze” il 20% dei pz presi in carico è in trattamento con i
farmaci della Nota AIFA 85 (nuovi inserimenti anno 2009 n.2.790 su 14.000)
SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA
In collaborazione tra AUSL, Comuni, Associazioni
Alzheimer
• FORMAZIONE/INFORMAZIONE
• CONSULENZE SPECIALISTICHE
• GRUPPI DI SOSTEGNO ED AUTO-AIUTO
•AIUTI ECONOMICI
•SOSTEGNO DOMICILIARITA’
•ACCOGLIENZA TEMPORANEA DI
SOLLIEVO
•SERVIZI A BASSA SOGLIA (es Caffè
Alzheimer)
28 Caffè attivi
a fine 2009
DAL 2001 CIRCA
45.000 le presenze
dei FAMILIARI
DALL’AVVIO più di
95.000 CONSULENZE
SPECIALISTICHE
Presenti
19 associazioni
dei familiari
Fondo regionale per la non autosufficienza sostiene anche gli
interventi a favore dei caregivers
SOSTEGNO AGLI OPERATORI
• FORMAZIONE CONTINUA
• PREVENZIONE E RIDUZIONE BURNBURN-OUT
• SUPERVISIONE
DAL 2002 al 2009
circa 600 iniziative
di formazione
17.500 presenze di
operatori
Qualificazione assistenza privata: Opuscoli in lingua per
assistenti domiciliari private In 9 differenti lingue
ITALIANO
FRANCESE
ROMENO
SPAGNOLO
ARABO
ALBANESE
POLACCO
RUSSO
INGLESE
QUALIFICAZIONE DELLA RETE : non solo servizi dedicati
Servizi dedicati
Criteri di
elegibilità
Residenziali
15 – 244 PL
Permanenza
temporanea
Centri diurno
18 – 252 posti
In tutti i servizi
Adozione di un Programma di miglioramento
della qualità della vita e dell’assistenza alle
persone con demenza in tutte le strutture
socio-sanitarie per anziani, DGR 514/09 pone
obbligo!
Attraverso il sistema regionale dell’Accreditamento verrà garantita
maggiore qualità ed equità in tutto il sistema pubblico
OLTRE AI RISULTATI, OSSERVIAMO ALCUNE
CRITICITA’…
Permangono difficoltà per le famiglie a trovare un unico
riferimento e ad orientarsi nella rete dei servizi:
criticità nell’integrazione dei servizi
NON E’ UN PROBLEMA DI RISORSE
MA DI COMUNICAZIONE TRA I DIVERSI PUNTI DELLA
RETE, e tra i diversi professionisti
LA MULTIDIMENSIONALITA’ DEI BISOGNI DEVE ESSERE UN
PROBLEMA DEI SERVIZI E NON DELLE PERSONE..
IL FRNA: UN’OPPORTUNITA’ PER INNOVARE
PROMUOVERE UN APPROCCIO
INNOVATIVO CENTRATO SUI BISOGNI
E SULL’AUTONOMIA SIA DEL MALATO
CHE DEL CAREGIVER
Il progetto individualizzato
di vita e di cure
Flessibilità
Personalizzazione
Innovazione
DAL PROGETTO DI CURA AL PROGETTO DI VITA
FUTURI SVILUPPI
Diffondere il progetto individualizzato di vita e di
cure quale strumento condiviso per la presa
in carico e la continuità assistenziale
Pacchetti
personalizzati
di interventi
sanitari
Interventi per il
malato e per il
caregiver
Unico responsabile
Operativo, con attenzione a
-Tempi
-Modalità
-Sincronia interventi
-Flessibilità
-revisioni
sociali
Sociosanitari
Nel P.I.V.C. vanno inseriti
anche gli interventi a bassa
attività assistenziale nonchè
a bassa soglia anche per il
familiare come ad es la
frequenza dei caffè
Alzheimer
PAI, strumento ordinario
Anche per lo scambio
di informazioni tra
professionisti
Consolidamento e diffusione degli interventi a
bassa soglia e attività psicosociali
FUTURI SVILUPPI
Qualificazione dei centri per le demenze: Indagine
conoscitiva in collaborazione con area innovazione
sociale dell’Agenzia sanitaria e sociale regionale
Obiettivo: conoscere le realtà regionali
dei Centri per le Demenze
Metodologia:
raccolta dati qualitativi attraverso una
scheda conoscitiva elaborata con il
coinvolgimento dei responsabili
aziendali
La scheda conoscitiva inviata a tutti i Centri della Regione
esplora i seguenti aspetti:
Organizzazione del Centro
Primo accesso
Percorso diagnostico
Terapia Farmacologica
Terapia psicosociale
Approccio e sostegno alla famiglia e al caregiver
Presa in carico e collegamento con la rete dei servizi
Criticità e proposte
Stato dell’arte:
tutti i Centri hanno ricevuto compilato e restituito la scheda conoscitiva
Trasferimento delle informazioni in una griglia di lettura per prima
elaborazione complessiva
Stesura report per fine anno
Diffusione dei risultati primo semestre 2011
Sviluppo criteri e requisiti minimi per i centri di tipo prescrittivo
o indicativo?
Grazie per l’attenzione!