UTENTI
FAMIGLIE
OPERATORI CITTADINI
Promosso da
Azienda provinciale
per i servizi sanitari
della Provincia autonoma di Trento
Servizio di salute mentale di Trento
Regione Autonoma
Trentino Alto Adige
Comune di Trento
Trento
10 - 12 ottobre 2002
Sala della Regione
Piazza Dante
Atti del
Convegno
LE
PAROLE
RITROVATE
3° Incontro Nazionale
Culture e pratiche di condivisione nelle politiche di salute mentale
Esperienze a confronto
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INDICE
PRESENTAZIONE ................................................................................. . pag. 7
Giovedì 10 ottobre, pomeriggio
APERTURA DEI LAVORI
RENZO DE STEFANI, Trento ............................................................... . pag. 11
CARLO FAVARETTI, Trento .................................................................. pag. 12
IL TEMA DELL’ANNO: LA VOCE DEI PROTAGONISTI
RON COLEMAN, Birmingham (Inghilterra)....................................... pag. 19
RENZO DE STEFANI, Trento ................................................................ pag. 24
ELENA VAN WESTERHOUT, Milano ................................................... pag. 25
NELLY PARVADELLI, Legnago (Verona).............................................. pag. 26
Legnago (Verona) .............................................. . pag. 30
IRMA GIAVARA, Saronno (Varese) ...................................................... pag. 32
RACHELE MANCINELLI, Iesi................................................................ pag. 33
RON COLEMAN, Birmingham (Inghilterra)....................................... pag. 39
MAURO ASTEGIANO, Cairo Montenotte (Savona) ............................ pag. 40
RON COLEMAN, Birmingham (Inghilterra)....................................... pag. 41
MARIANNA HOLZKNECHT, Trento ..................................................... pag. 42
ROBERTO PEZZANO, Catania.............................................................. pag. 44
Venerdì 11 ottobre, mattino
CULTURA E PRATICA DELLA CONDIVISIONE
LETIZIA DE TORRE, Trento ................................................................. pag. 45
RENZO DE STEFANI, Trento ............................................................... pag. 46
ERNESTO MUGGIA, Milano ............................................................... pag. 48
VIRGINIO COLMEGNA, Milano .......................................................... pag. 56
ANTONIO SACCOMAN, Trento ........................................................... pag. 65
PIO NICOLETTI, Trento ....................................................................... pag. 66
LUANA LEONARDI, Trento ................................................................. pag. 72
DARIO BALSAMO, Trento ................................................................... pag. 74
PATRIZIA FACCENDA, Trento .............................................................. pag. 75
GIANNI FALCI, Trento ......................................................................... pag. 76
3
ROBERTO ROMBOLÀ, Trento ............................................................... pag. 77
RENATO PARRINO, Palermo ................................................................ pag. 79
MARCELLO MACARIO, Carcare (Savona) ............................................ pag. 81
MONICA MONTEBONI, Torino ............................................................ pag. 82
PAOLO VANZINI, Verona ..................................................................... pag. 83
Venerdì 11 ottobre, pomeriggio, sala A
ESPERIENZE, CONFRONTO, DIBATTITO
RENZO DE STEFANI, Trento ................................................................. pag. 85
pag.
RACHELE MANCINELLI, .......................................................
Iesi
86
ANNA CAVARISCHIA, Tarquinia (Viterbo)........................................... pag. 87
IPPOLITO CORNACCHIA, Tarquinia (Viterbo) ..................................... pag. 89
ROBERTO PEZZANO, Catania............................................................... pag. 90
ELENA VAN WESTERHOUT, Milano .................................................... pag. 91
AURORA PAVANI Sarzana, (Verona) .................................................... pag. 92
UGO ALPI, Sarzana, (Verona) .............................................................. pag. 93
CLAUDIO MAGAGIOTTI, Sarzana (Verona) ......................................... pag. 94
MARIO, Sarzana, (Verona) .................................................................... pag. 95
LUISA AMBROSI, Padova...................................................................... pag. 96
LUCIA PINASCO, Genova...................................................................... pag. 97
UNA MAMMA........................................................................................ pag. 99
LUCIA PINASCO, Genova...................................................................... pag. 100
MARIAROSA TOSIANI, Trieste ............................................................. pag. 101
CLAUDIA PERTUSI, Rozzano (Milano)................................................. pag. 103
MATILDE CARRINO, Milano ................................................................. pag. 107
WOUTER VAN DE GRAAF, Groningen (Olanda) ................................. pag. 108
PIETRO FERRARI, Pavia ........................................................................ pag. 110
WOUTER VAN DE GRAAF, Groningen (Olanda) ................................. pag. 111
ROBERTO PEZZANO, Catania............................................................... pag. 112
WOUTER VAN DE GRAAF, Groningen (Olanda) ................................. pag. 113
MASSIMO COSTA, Parma ..................................................................... pag. 114
ROBERTO GRILLONI, Ancona............................................................... pag. 116
FLAVIO VENTURI, Reggio Emilia ........................................................ pag. 118
MARINA CORTIVO, Trento.................................................................... pag. 121
ROSSANA RODLER, Trento................................................................... pag. 122
DANIELA PANIGONE, Novara .............................................................. pag. 124
GRAZIA CONTESSA, Milano ................................................................. pag. 126
ROBERTO PEZZANO, Catania............................................................... pag. 127
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Venerdì 11 ottobre, pomeriggio, Sala B
1
ESPERIENZE, CONFRONTO, DIBATTITO
IRMA SALARIS, Mariano Comense (Como) ....................................... pag. 129
GRAZIA GIUFFRIDA, Treviso ............................................................... pag. 131
SABRINA ZORZI, Valdobbiadene
GRAZIA
SABRINAGIUFFRIDA,
ZORZI, V Treviso ............................................................... pag. 136
ANGEL
A ROCCO,
ROJCH, Carbonia.................................
pag. 138
SABRINA
ZORZI, VMARILENA
(Treviso).........................................
pag. 132
ANNA FALCO, Casoria (Napoli) .......................................................... pag. 141
DAVIDE PICCHIO, Alessandria ........................................................... pag. 145
ORIANA RIZZI, Alessandria ............................................................... pag. 146
CLAUDIO AGOSTINI, Trento .............................................................. pag. 147
JAQUELINE MOISNARD, Alessandria ................................................ pag. 148
Sabato 12 ottobre, mattino
MALATTIA MENTALE, STIGMA E PREGIUDIZIO: LIBERALAMENTE
RENZO DE STEFANI, Trento ............................................................... pag. 149
WOUTER VAN DE GRAAF, Groningen (Olanda) ................................ pag. 151
ANDREA ROBOL, Trento ..................................................................... pag. 155
RENZO DE STEFANI, Trento ............................................................... pag. 160
LEONARDO MARCHIORI, Trento ....................................................... pag. 162
MARIA ELENA GHEZZI, Trento .......................................................... pag. 165
FEDERICO CORSATO, Padova ............................................................. pag. 167
CARMINE ABATE, Livorno .................................................................. pag. 168
ROBERTO CUNI, Trento ...................................................................... pag. 170
MAURA RATTI, Bergamo .................................................................... pag. 172
ANNA, Caserta .................................................................................... pag. 173
ELENA VAN WESTERHOUT, Milano .................................................. pag. 174
MASSIMO COSTA, Parma ................................................................... pag. 176
RENATO PARRINO, Palermo ............................................................... pag. 177
MARCELLO MACARIO, Carcare (Savona) ........................................... pag. 178
RENZO DE STEFANI, Trento ............................................................... pag. 180
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Presentazione
Le Parole ritrovate
sono nate a Trento esattamente 10 anni fa. L’idea fi n
da allora era di “darsi convegno” assieme, utenti, familiari, operatori, amministratori, cittadini. Scrivevamo nel presentare il primo incontro: “Non
si tratta semplicemente di dare la parola a chi non l’ha sinora avuta, si tratta
piuttosto di ritrovare assieme le parole…
”
Nel 1993 su questa idea ispiratrice abbiamo organizzato il primo
Convegno nazionale, titolato appunto “Le Parole ritrovate”. Una grande
partecipazione ed un grande entusiasmo da parte di operatori provenienti
da Servizi di tutta Italia, di Associazioni di familiari, di utenti, di amministratori, di cittadini. Giornate, in quel lontano 1993, ricche di emozioni, di
parole, di esperienze, di progetti per il futuro a cui poi non siamo riusciti
a far seguire le giuste iniziative conseguenti.
Ci siamo risvegliati e ci siamo ridati convegno nell’ottobre 2000. per
ritrovarci in quanti credono, con convinzione e con passione, nella pratica
del fare assieme. Sapendo vedere la risorsa che è in ciascuno di noi, credendo nel cambiamento sempre possibile, nella radice profondamente umana,
e quindi comune, presente in ogni esistenza, sana o sofferente che sia.
E questa volta non ci siamo più addormentati. Anzi! Ci siamo lasciati
con l’impegno di dar vita a un coordinamento “leggero” che sapesse dare
continuità e radici a Le Parole ritrovate
. La cosa ha funzionato e la prima
decisione è stata di ritrovarsi non solo in un appuntamento nazionale annuale, ma anche in incontri regionali, per dare, in tante realtà specifi che e
circoscritte, voce e visibilità più diretta alle cose che già si stanno facendo
e alle tante che si potrebbero fare.
Nel giugno del 2001 le esperienze lombarde del fare assieme si sono
ritrovate a Cinisello Balsamo e quelle siciliane a Catania. Sono stati 2 giorni di grande confronto e crescita. Quelle giornate da cui si esce sollevati
perché si tocca con mano quante cose belle e positive, nonostante tutto,
è possibile fare. A gennaio 2002 ci siamo ritrovati a Genova, a maggio ad
Alessandria e a novembre a Sondrio. Il 2003 ci ha visti ad Abano in aprile,
a maggio a Monticchiello (Siena), a La Spezia in giugno, a Carbonia in settembre. A novembre saremo a Magenta e subito dopo ad Asti. E scusate se
è poco!
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Tutti i nostri incontri sono stati momenti molto partecipati e soprattutto di grande intensità emotiva in una condivisione reale di esperienze
e di progetti tra familiari e operatori, utenti e cittadini, animati da una
comune certezza. Fare assieme permette a ciascuno di noi, senza distinzioni di ruoli e di etichette, di uscire dalle sacche della sofferenza disperata,
dell’impotenza arrabbiata o rassegnata, della delega inutile e dannosa.
Fare assieme porta a recuperare responsabilità e protagonismo, riconcilia
artifi ciose contrapposizioni, da fi nalmente valore ai saperi, al valore insostituibile dell’esperienza di ciascuno.
Dal Coordinamento è nato anche un sito WEB, , dove ciascuno di noi
può scrivere quello che sta facendo e leggere le esperienze di altri amici
sparsi per l’Italia, oltre che naturalmente avere notizie delle iniziative che
si stanno attuando. Il sito non è ancora ricco come vorremmo e per questo
l’invito è forte a tutti. Arricchiamolo assieme!
Col tempo altre cose partiranno. A tutti noi il compito di farlo. È successo nel convegno del 2000 con i nostri giornali. Si era dedicato uno spazio
all’incontro delle redazioni dei giornali che si occupano di salute mentale.
L’incontro è stato un successo e subito si è aperto uno spazio permanente
di confronto e di scambio di redazioni con successivi incontri in diverse
città italiane. Una così simile è nata lo scorso anno a proposito di residenzialità e si è creato un gruppo molto attivo che scambiandosi esperienze
e visite sta crescendo in maniera fortemente condivisa. Ancora il tema
della voce dei protagonisti. Con la venuta lo scorso anno di Ron Coleman
e con le sempre più frequenti occasioni di incontri in cui la parola non è
solo quella degli operatori, ma sempre quella di familiari e soprattutto di
utenti, sta nascendo l’idea di qualcosa di più strutturato: forse un’associazione di utenti, forse una rete di esperienze dove la voce degli utenti è una
risorsa realtà e forte, forse qualcos’altro ancora. Vedremo!
La pubblicazione di questi Atti, che segue quella degli anni precedenti,
ben si inserisce nelle cose importanti che siamo risusciti a fare. Ci sembrava e ci sembra necessario lasciare un segno concreto dei nostri incontri
nazionali, sia per chi vi aveva partecipato che per quanti non c’erano, ma
desideravano capirne il senso e i contenuti.
Le parole ritrovate
sono ricche di idee e di cuori, povere di soldi. Per
questo è stata essenziale la disponibilità della Regione Trentino-Alto Adige che oltre ad ospitarci nei convegni nazionali e a stampare il materiale
divulgativo si è anche fatta carico dei costi della pubblicazione degli atti. I
ringraziamenti per tutto questo impegno sono realmente sentiti.
E poi naturalmente vi è stato il lavoro paziente e certosino, e ovviamente volontario, di chi ha trasferito dal nastro alla carta tutti gli interventi. Romano Turri si è accollato questo impegno gravoso e gliene siamo
tutti particolarmente riconoscenti.
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Siamo alla vigilia di un nuovo appuntamento, quello del 4° Incontro
nazionale dell’ottobre 2003. Ci arriviamo molto contenti di quello che abbiamo realizzato in questi 3 anni e sicuri della tanta strada che assieme
continueremo a percorrere in futuro.
E allora, ancora una volta, parole ritrovate, buon viaggio!
Il Gruppo di Coordinamento nazionale
de Le parole ritrovate
Trento, settembre 2003
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Giovedì 10 ottobre, pomeriggio
APERTURA DEI LAVORI
RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Buon pomeriggio a tutti e benvenuti all’appuntamento de “Le parole
ritrovate” del 2002. Molti di voi partecipano per la prima volta a questo
convegno ed a loro va anzitutto il saluto cordiale mio, della città di Trento
e di tutti coloro che hanno lavorato per dare a questa giornata e alle giornate che seguiranno la migliore delle fortune. Mi pare che siamo già molto,
molto numerosi e questo non può che farci piacere, senza contare che tanti
altri amici ci stanno raggiungendo. Sono qui con noi la maggioranza di
coloro i quali nel corso degli anni hanno reso possibile l’avventura delle
“Parole ritrovate” e saranno le persone che nel corso di questi tre giorni
faciliteranno ovviamente i lavori.
È qui con noi Ron Coleman che, come tutti sapete, ci ha raggiunto
non tanto dall’Inghilterra, ma dalla Scozia, “Vero Ron? You are Scottish, no
English!”. Molti di voi hanno letto il suo libro e sono fortemente interessati a sentire quello che ci dirà.
Ecco, prima di dare la parola a Ron e a tutti coloro che oggi pomeriggio
si racconteranno da “protagonisti” e prima di dire alcune cose a nome e
per conto del gruppo che ha organizzato l’appuntamento del 2002 de “Le
parole ritrovate”, cedo il microfono al dott. Carlo Favaretti che è il Direttore generale dell’Azienda sanitaria di Trento e che, ovviamente, rappresenta qui l’Ente che, assieme alla Regione Autonoma Trentino Alto Adige ed
al Comune di Trento, questo Convegno ha sempre favorito, organizzato e
voluto. Prego, Direttore.
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CARLO FAVARETTI
Direttore generale Azienda provinciale per i servizi sanitari, Trento
Grazie dottor De Stefani. Desidero porgere a nome dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari un saluto cordiale a tutti coloro che sono intervenuti e che interverranno nelle giornate successive ai lavori di questo
incontro nazionale. Mi sembra di poter sottolineare come un’iniziativa che
arriva alla sua terza edizione nazionale, che mi risulta si sta espandendo
anche con iniziative parallele a livello delle singole regioni, abbia evidentemente la forza intrinseca per poter ormai camminare con le sue gambe.
Quindi è un piacere per me sottolineare questo aspetto, perché vuol dire
che “Le parole ritrovate” entrano nella tradizione dei vari servizi di salute
mentale del nostro Paese.
Vorrei non limitarmi ad un saluto formale, ma esprimere due considerazioni. La prima è che convegni di questo genere mettono in evidenza
come i servizi che li organizzano non hanno una tradizionale visione legata solamente a produrre delle prestazioni sanitarie, ma si pongono, invece, il problema molto più diffi cile, più complesso da risolvere, di fornire
i mezzi alle persone che usano i servizi, ma anche alle loro famiglie e alla
collettività, per gestire al meglio le proprie condizioni di salute. Questo è
un fatto molto positivo perché mette il Servizio di salute mentale di Trento
sicuramente tra i servizi che più operano in una logica intersettoriale di
promozione della salute e mi auguro che l’esempio che loro danno possa,
anche nell’ambito della nostra Azienda, sempre più diffondersi. La cosa è
abbastanza complicata, tra l’altro, non solo nel campo della salute mentale, ma anche nell’ambito di altri tipi di problemi sanitari.
La seconda osservazione che mi preme di fare parte da quelle quattro
parole che sono in cima al manifesto: utenti, famiglie, operatori, cittadini.
Queste quattro parole mettono in evidenza come oggi i servizi sanitari
pubblici si devono sempre confrontare con una miriade di soggetti interessati, di parti interessate. Non solo quelli che usano i servizi, ma anche gli
operatori, ed anche i cittadini che non usano i servizi ma che comunque
benefi ciano nella vita sociale del lavoro. Questo concetto di gestire i servizi
sanitari tenendo conto delle esigenze e delle aspettative di queste parti interessate, non è così semplice, perché poi, talvolta - non è il caso della salute mentale e di questa sala - gli interessi che queste persone portano sono
anche fra loro divergenti, possono essere in confl itto d’interesse. E quindi
non è facile, per chi gestisce i servizi sanitari, riuscire ad identifi care quel
mix di risposte che possono essere gradite a queste parti interessate e
nello steso tempo non appaiano semplicemente come dei pannicelli caldi
per tener buona la gente, perché questo non è il problema. Il problema è,
appunto, soddisfare giuste aspettative e giusti bisogni di salute delle persone e di quelli che vivono con loro.
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Ancora complimenti al dottor De Stefani e a tutti i suoi collaboratori,
ma anche alle organizzazioni di volontariato che hanno collaborato in una
vera e propria azione intersettoriale per un buon successo di questa iniziativa. Ringrazio anche tutti loro, vi saluto cordialmente e vi do l’arrivederci
alla prossima edizione, naturalmente.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Grazie al nostro Direttore generale che non sarà l’unico in Italia, ma è
sicuramente uno dei pochi che io ho conosciuto che crede nella promozione della salute. Voi sapete che la promozione della salute è dare responsabilità e protagonismo a tutti coloro i quali vivono sul nostro pianeta, che
siano malati, che siano sani, che siano cittadini, che siano utenti.
Ecco, io credo di dovere qualche parole di illustrazione, soprattutto a
chi per la prima volta incontra il mondo delle “Parole ritrovate” e a nome
e per conto di chi in questi due anni ha molto fatto, non solo a Trento, ma
in tutta Italia, perché le “Parole ritrovate” ed il loro signifi cato si diffondessero.
Ed allora permettetemi pochissimi minuti di presentazione della nostra storia, di quelli che sono i nostri sogni e che devo dire si stanno realizzando. E questo, sicuramente, è una bella cosa.
“Le parole ritrovate” non sono nate tre anni fa, come sembrerebbe, anche da questo pannello alle mie spalle. In realtà sono nate nove anni fa, nel
‘93, quando in un piccolo gruppetto - c’ero io, c’era Claudio Agostini, che
ho intravisto là in fondo, e pochi altri - avevamo pensato di dare convegno
a utenti, familiari operatori e cittadini - il marchio e lo slogan erano gli
stessi - per iniziare allora quello stesso percorso che poi, per tante vicende
non siamo riusciti a proseguire, anche se, in quell’ottobre del ‘93 questa
sala era stracolma come oggi e ci eravamo lasciati con impegni ferrei di
ritrovarci e di continuare a fare delle cose assieme in quello spirito. Se non
l’abbiamo fatto è perché non sempre nella vita si fanno esattamente le
cose che si dicono. Però abbiamo avuto la tenacia di lasciare che il seme
germogliasse e nel 2000 siamo ripartiti. Evidentemente nell’ottobre 2000
gli astri erano a noi più favorevoli, o c’erano chissà quali congiunzioni
buone, per cui, da Catania all’estremo Nord, abbiamo messo assieme un
gruppo di persone che, al di là del piacere di trovarsi assieme, non si è più
addormentato. Un gruppo fatto di solidarietà, di condivisioni, di amicalità
che si riconosce sotto il titolo delle “Parole ritrovate”, intenzionato non
solo e non tanto a incontrarsi, come oggi, una volta all’anno qui a Trento, ma convinto dell’importanza di radicarsi concretamente nelle nostre
regioni, nelle nostre province, tant’è che sono nati svariati appuntamenti
regionali e provinciali de “Le parole ritrovate” e sempre più, credo, ne nasceranno.
Io credo che questo sia successo per un motivo molto semplice. Abbiamo fatto cose che hanno un signifi cato per le persone; abbiamo fatto delle
cose che mettono assieme le persone e non le dividono; abbiamo capito
che tutti noi oltre ad essere dei problemi, siamo comunque sempre delle
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risorse; abbiamo fatto nostro quel detto per cui cambiare è possibile.
Tutto questo ci fa vedere in ogni persona, a partire da noi stessi, quel
valore che ognuno ha e non solo quel disvalore che magari si unisce alla
parola cronico, alla parola non cambiamento, alla parola tanto non c’è niente
da fare.
Tutto questo ci fa vedere il valore del fare assiemeo del fare con, che è
diventato un po’ la parola d’ordine, lo slogan dei nostri incontri.
Per tutto questo io credo che usciamo da questi momenti estremamente arricchiti. Usciamo convinti che effettivamente anche in presenza di situazioni che sono non certo facili, perché vivere il disagio è pesante, essere
una famiglia che ha nel suo interno un disagio è pesante, molto spesso
essere operatori di salute mentale è pesante, il cambiamento è possibile,
la risorsa è in noi.
E allora credo che in molti, e io sicuramente sono tra i fortunati, abbiamo imparato in questi due anni, in questo circuito, che tutte le volte
che ci siamo messi a fare assieme, a dare, o a ridare, a ritrovare la voce, la
parola, il protagonismo, la responsabilità, sempre qualcosa di straordinario è successo.
Assieme abbiamo scoperto e riscoperto il valore dell’esperienza quanta esperienza c’è in una famiglia anche se al suo interno ci sono dei
problemi! Chiaro che ci sono i problemi, ma c’è anche quel valore unico
che è l’esperienza di quella specifi ca famiglia che può essere anche risorsa.
Che non può essere sicuramente abbandonata a se stessa, che va messa
in una rete di circoli virtuosi, ma la cui esperienza deve essere valorizzata,
deve essere resa protagonismo, deve essere fatta valore.
Tutto questo è la storia delle “Parole ritrovate”. Parole ritrovate tutte
le volte che ci siamo visti in questa bella sala, ma anche tutte le volte che ci
siamo visti in giro per l’Italia. La prima, nel giugno 2001, ci siamo ritrovati
in Lombardia, a Cinisello Balsamo, ed è stata la prima uscita regionale delle
Parole ritrovate. Poco dopo siamo andati a Catania, ospiti di Roberto Pezzano e degli amici delle associazioni catanesi. Subito dopo ci siamo ritrovati
a Genova. Nel maggio scorso ad Alessandria. A fi ne novembre, a Sondrio.
Rifaremo sicuramente qualcosa in Sicilia, forse a Palermo. Abbiamo un progetto a Padova per la primavera e tanti altri seguiranno. Credo che non ci
sarà che l’imbarazzo della scelta.
E devo dire che io, che ho avuto la fortuna di essere presente a tutti
questi appuntamenti, ne sono sempre uscito arricchito e commosso, perché non ci si può non arricchire, non ci si può non commuovere quando
si condividono quelle emozioni e quei valori che il
fare assieme, l’essere
assieme ci propongono.
Allora se, nei nostri sogni, nelle nostre intenzioni, questo erano più o
meno “Le parole ritrovate”, io credo che abbiamo raggiunto i nostri obiettivi.
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Oggi mi sento di dire con molta tranquillità - non tanto a nome mio
personale che non ha nessun signifi cato, ma a nome di tutte quelle centinaia di persone che, su questa logica del fare assieme, in Italia stanno lavorando con grande passione – che siamo diventati un gran bel laboratorio.
Come tutti i laboratori con tanta confusione, con tanto disordine, ma con
tanta vita. Perché nei laboratori c’è la vita, e questo è quello che conta.
Un laboratorio che, noi ci diciamo sempre, è anzitutto un laboratorio
culturale ed etico, perché senza cultura e senza etica è diffi cile progettare
il nostro futuro e soprattutto il futuro dei nostri fi gli. Ed è chiaro ed evidente che nella nostra cultura e nella nostra etica il fare assiemeè quel valore fondamentale, in assenza del quale, molto del nostro agire perderebbe
completamente di signifi cato.
In questo momento in cui la nostra cultura e la nostra etica, di fronte
a progetti di legge, che credo la stragrande maggioranza di noi non può
sicuramente condividere, essere qui ha anche un valore di testimonianza.
In questi prossimi mesi si discuterà molto su quello che chi oggi ci governa
vorrebbe in qualche modo togliere a battaglie che sono durate anni ed anni
e che hanno dato libertà, cittadinanza, responsabilità e dignità ritrovata a
migliaia di persone. Credo che dire che “non ci riusciranno” è un qualcosa
che non deve essere uno slogan, ma deve essere un qualche cosa su cui ci
troveremo fortemente impegnati tutti quanti assieme.
Credo anche che, oltre che di un laboratorio di etica e di cultura, in assenza del quale non saremmo nulla, il nostro vuole essere un laboratorio di
produzione, un laboratorio che costruisce nella pratica, nella quotidianità
e che cambia soprattutto quelle pratiche cattive o ineffi cienti di cui spesso
ciascuno di noi è stato parte. Allora, è in questo tenace, piccolo continuo
quotidiano cambiamento che “Le parole ritrovate” dovrebbero spendere,
ovviamente, il meglio di sé. Non per mettere il cappello su nulla, perché
“Le parole ritrovate” non hanno ambizione di potere, non rappresentano
gruppi di potere, non sono altro che il tessuto connettivo di iniziative in
cui ci riconosciamo, ma poi ciascuno di noi, ciascuna associazione, ciascun
gruppo, ovviamente, è se stesso. “Le parole ritrovate” mai ambiranno a
diventare una super associazione o una super rete.
Quello che infi ne io credo che noi stiamo vedendo è che, non basta ritrovare parole, che era l’obiettivo di dieci anni fa, cioè di ritrovare la capacità di parlare assieme, nella dignità reciproca - utenti, familiari, cittadini
ed operatori. Occorre cambiare i comportamenti, perché sennò si rischia
di essere persone che sanno parlare bene, ma che poi, nei fatti, latitano. E
cambiare comportamenti è chiaro che non è facile, né scontato, ma è altrettanto chiaro, dall’esperienza di tutti, che si può fare. E tutte le volte che
lo vediamo, che lo tocchiamo con mano, ci da soddisfazione, può cambiare
la qualità della nostra vita.
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Con tutti i limiti, con tutte le diffi coltà che chi lavora a Trento, come chi
lavora a Catania ha, perché non credo che siamo qui a fare del trionfalismo,
né a dire che siamo i primi o i secondi della classe. Siamo tanti, piccoli uomini e donne che cercano di corrispondere ad un ideale di vita che migliori
i rapporti tra di noi e che ci porti ad essere cittadini maggiormente capaci
di leggere reciprocamente sogni, bisogni, aspirazioni, percorsi possibili.
E sicuramente molti saranno gli esempi che anche in questi giorni
- ovviamente siamo qui anche per questo - sentiremo di testimonianze di
queste capacità bellissime dettate dal fare assieme.
Io, in conclusione, vorrei ricordarvene una. Un piccolo frammento che
ho avuto l’opportunità e la fortuna di vivere qualche mese fa in uno dei periodici incontri che all’interno del nostro servizio, o meglio, ospitati dal nostro servizio, facciamo fra utenti, operatori, familiari e cittadini, variamente interessati a ritrovarsi periodicamente per discutere tutto quello che è
di reciproco interesse. In uno di questi incontri, che cadeva pochi mesi fa,
una partecipante - Mara - ci ha regalato una bellissima rifl essione che io
vi leggo come l’ho ricostruita nella mia memoria. Mara, oggi, è infl uenzata, sicuramente molto meglio di me l’avrebbe riportata lei. La sintesi del
suo intervento, grosso modo, suona così: “C’era un tempo non lontano in
cui il mio essere malata mi faceva sentire cittadina di Serie B, brutto anatroccolo, diversa ed emarginata. Poi, negli ultimi anni, sono successe delle
cose ed io, lentamente, per gradi, quasi senza accorgermene, ho preso
coscienza che qualcosa stava cambiando. Ho cominciato ad occuparmi di
incontri di sensibilizzazione, ho partecipato ad un gruppo che preparava
una serata nel mio quartiere alla quale io ho partecipato, ho cominciato
a frequentare un’associazione di auto aiuto, dove tutti hanno qualcosa da
dare e tutti qualcosa da ricevere. Anche il mio rapporto con i medici e gli
operatori del nostro servizio, in qualche modo, stava cambiando. Ed io,
allora, un po’ alla volta, ho capito che, se da un lato, continuavo ad essere
malata, o qualunque sia la parola con cui defi nirmi, ad avere il mio disagio,
non mi sentivo più, non ero più una cittadina di Serie B, non ero più un
brutto anatroccolo. Ero e sono una persona tanto quanto il medico che mi
segue, il mio vicino di casa, l’amico dell’auto aiuto”
Io in quel momento ho pensato - e credo che lo abbiano pensato molti
degli amici che erano presenti a quella riunione molto affollata - che tutte
le volte che succede quello che è successo a Mara, tutti noi, che in qualche
modo ne abbiamo condiviso i percorsi, siamo diventati un po’ più ricchi,
un po’ più liberi, un po’ più responsabili, un po’ più cittadini, parte vera di
una comunità che sa esprimere realmente una cultura e un’etica forte. Io
penso che, se quel giorno mi sono commosso, non è dovuto esclusivamente all’età che avanza, perché quella commozione io l’ho vista anche in tanti ragazzi giovani, operatori giovani, persone giovani che erano a quella
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riunione e non solo nei vecchietti come me. Penso che ci siamo commossi
perché vedevamo, capivamo che quello che Mara ci stava dicendo faceva
parte di quel cambiamento possibile di cui sempre parliamo, che era, in
qualche modo, la prima, fondamentale liberazione dal ghetto, era la rottura di tante catene, di tanti pregiudizi, era il concentrato di tutto quello che
da sempre l’uomo di buona volontà cerca per se stesso e per i suoi simili
che sono - tra le altre cose - la dignità, il rispetto di sé e degli altri, il sentirsi ed essere parte viva e riconosciuta di una comunità di pari.
E allora se quel cambiamento, se tanti altri piccoli grandi esempi che
ascolteremo in questi giorni, sono anche, in piccolissima parte, frutto de le
Parole ritrovate, del nostro essere gruppo tra tanti gruppi, allora, augurare
fortuna e lunga vita alle “Parole ritrovate”, credo sia una cosa buona e giusta, così come augurarlo a tutti noi, che siamo qui per festeggiarle e che,
sono certo, passeremo tre giorni assieme, tre giorni sicuramente ricchi di
amicalità, di serenità, di voglia di fare con.
Grazie per la vostra attenzione. Io ho fi nito e lascio la parola a Ron.
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IL TEMA DELL’ANNO: LA VOCE DEI PROTAGONISTI
RON COLEMAN
Autore del libro “Guarire dal male mentale”, Birmingham
Buongiorno, mi chiamo Ron Coleman. È un vero piacere per me essere
qui a Trento e ringrazio moltissimo gli organizzatori per avermi invitato a
questo convegno.
Nel 1982 i medici mi hanno diagnosticato la schizofrenia e nel 1987 mi
hanno detto che la schizofrenia era “cronica”. Nel ‘91 mi hanno abbassato
il voto: hanno detto che avevo la schizofrenia semplice.
Sono cresciuto in una famiglia operaia, metà scozzese e metà irlandese. Cattolica romana ed anche marxista, perché nella cultura celtica non
c’è differenza fra cattolicesimo e marxismo. La mia volontà, a dodici anni,
era quella di entrare in seminario, ma non sono arrivato ad essere prete.
Il parroco locale, che seguiva la mia preparazione al seminario, ebbe una
grave malattia e non ritornò più nella nostra parrocchia. Fu sostituito con
un parroco molto più giovane, che non era un vero prete, ma un pedofi lo.
Da lui sono stato abusato sessualmente ed ho perso la voglia di fare il
prete.
In questo diffi cile momento della mia vita, l’amore per lo sport era
per me un valido aiuto. Giocavo molto bene a rugby e questo sport mi ha
aiutato ad uscire dal trauma subìto. Anche se mi hanno sempre detto che
non sarei mai diventato un campione di rugby, ero in grado di fermare gli
avversari. Sembrava che il mio destino mi riservasse una vita molto ordinaria.
Ho lasciato la Chiesa quando ero adolescente, ed ancora oggi mi rimane diffi cile entrare in una chiesa.
Un giorno, mentre ero in un pub con la mia squadra di rugby, entrò
una giovane donna e me ne innamorai subito. Credo, quindi, nell’amore a
prima vista. Essere psicotico non ha niente a che fare con l’essere innamorato, ma l’amore è senza dubbio una vera “esperienza psicotica”. Annabelle - così si chiamava la donna - era un’artista. La sua attività principale era
la scultura, ma faceva anche pittura e disegno. Annabelle mi ha insegnato
molte cose: mi ha insegnato la differenza che esiste fra l’abuso e il non
abuso; mi ha insegnato cos’è l’amore, come fare l’amore e l’amore per la
vita; mi ha insegnato ad apprezzare le arti come la musica classica, l’opera
ed il teatro. Il tempo trascorso con lei è stato il periodo più felice della mia
vita. In seguito, Annabelle è diventata mia moglie.
Un sabato tornai a casa dopo una partita di rugby ed Annabelle era
sdraiata sul divano. Sembrava che dormisse. Tentai di svegliarla, ma non vi
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riuscii. Chiamai un’ambulanza, la portarono all’ospedale e tre giorni dopo
era morta.
Così lasciai la Scozia ed entrai nell’esercito britannico. Mi esclusi dalle
altre persone, non feci amicizie e l’unico conforto lo trovavo nel gioco del
rugby. Questa era la mia vita. Dopo l’esercito sono andato a lavorare in
una compagnia fi nanziaria di Londra e continuavo a giocare a rugby. Un
sabato, mentre giocavo, ebbi un incidente; mi portarono all’ospedale e mi
dissero che non potevo più giocare a rugby per tutta la vita.
Sei settimane dopo che ho lasciato l’ospedale, per la prima volta, ho
sentito queste voci. Stavo aspettando che il computer mi desse i risultati di
alcuni dati che vi avevo immesso quando una voce dietro di me mi disse:
“Hai sbagliato!”. Mi voltai, ma con me non c’era nessuno. Allora sono andato al bar e mi sono ubriacato. Nei giorni che seguirono continuai a sentire le voci e ad ubriacarmi. Persi il lavoro, la casa e tutto quello che avevo
nella vita. A questo punto si rese necessario rivolgermi ad un medico. Gli
raccontai che sentivo queste voci, addirittura sei tipi di voci, ed egli mi disse che dovevo rivolgermi ad uno specialista. Se avesse detto “psichiatra”,
sarei andato via subito, perché andare dallo psichiatra è stigmatizzante.
Mi presero e mi misero - o meglio - mi trascinarono nell’Unità Psichiatrica
Royal Free di Londra. Così sono entrato a far parte del sistema psichiatrico.
Entrare in questo sistema vuol dire diventare dipendente del servizio psichiatrico per tutta la vita, senza mai avere il diritto di cittadinanza, senza
mai avere il diritto della parola. Oltre ad essere solo ed infelice, diventai
totalmente isolato e depresso, perdendo anche la stima che avevo di me
stesso e soggetto ai controlli sociali. Tutti erano interessati a studiare le
mie voci, non mi lasciavano rischiare nulla e mi dicevano che sarei stato
malato per tutta la vita e che sarei dipeso per sempre dal sistema psichiatrico di mantenimento, senza avere il diritto di vivere la mia vita. Era un
sistema che non mi piaceva!
Quanti utenti entrano nel sistema dicendo: “Questo sarebbe bellissimo
per la mia vita”? Nessuno. Quanti operatori affermano che il loro lavoro è
ridare una vita normale alla persona? Quante persone come me entrano
nel sistema dicendo: “Io rivoglio la mia vita normale”? Nessuna. Nel sistema di cura tradizionale questo non è possibile.
Il sistema di cura tradizionale funziona a livello biologico e, in un’ottica biologica, dove noi vediamo la persona malata in questo modo, non riusciremo mai a venirne fuori ed essa porterà avanti la sua biologia per tutta
la vita. Quindi non c’è modo di uscire dal sistema di cura tradizionale.
Entrai nel sistema pensando che sarei uscito molto presto. Mi dicevano di prendere le medicine, così, entro dieci giorni, mi sarei sentito molto
meglio. Dieci giorni diventarono dieci settimane, dieci mesi, dieci anni.
Dopo dieci anni sentivo le stesse voci che sentivo all’inizio della mia malattia. Anzi, peggioravo, perché sentivo sette voci invece di sei.
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In seguito incontrai una donna che è diventata molto importante
nella mia vita. Si chiamava Lindsay Cooke ed era una mia operatrice di
sostegno. Fu lei che mi incoraggiò ad andare al gruppo di auto aiuto per
le voci e tramite questa operatrice ho trovato una prima guida per uscire
fuori dal sistema di cura tradizionale. Mi disse che la gente si raccontava
le loro esperienze e che questo mi avrebbe aiutato. Le dissi che era pazza
e che non sarei mai andato a questi gruppi. Ero rinchiuso in ospedale e
lei mi disse che quando avrei fi nito con il gruppo saremmo andati a bere
una birra insieme e, non avendo bevuto una birra per tre mesi, pensai che
forse l’idea era buona. Così cominciai a frequentare il gruppo non per la
curiosità, ma per bere la birra.
Nel gruppo qualcuno mi chiese: “Ma lei sente delle voci?”. Io risposi di
sì e mi dissero che sono vere. Per la prima volta nella mia vita qualcuno mi
diceva che la mia esperienza era vera. A questo punto ho cambiato idea e
l’operatrice è diventata la mia guida.
Scoprii che dovevo imparare dalla mia esperienza. La proprietà della
malattia è proprio l’inizio della guarigione. Gli operatori non hanno avuto
la stessa esperienza che ho avuto io o altre persone come me, per cui il
punto di partenza è un vero cambiamento dentro di noi e gli operatori
possono agire fi no ad un certo punto, dopo deve essere il proprio “io” ad
iniziare questo cambiamento positivo.
Dovevo scegliere tra essere malato o essere normale, ma per fare questa scelta bisognava prima capire che avrei dovuto accettare ciò che era
mio e questo voleva dire “affrontare le mie voci”. La voce del prete mi diceva tutte le cose negative e che sarei andato all’inferno. Solo quando potevo
confrontare che ero innocente di questo fatto, che non era colpa mia ciò
che mi era successo, iniziavo a muovere i primi passi verso la guarigione.
Molte persone che sentono queste voci, in un modo o nell’altro, sono state
abusate.
Il maggior problema è che queste persone non sentono le voci, ma è il
senso di colpa che fa sentire queste voci. Questo avviene nella schizofrenia
e nelle altre malattie mentali e le voci sono un sintomo di queste malattie.
Oggi si preferisce curare la malattia - il sintomo - invece di curare la causa
della malattia. Non dobbiamo curare il sintomo, ma la persona, altrimenti
si agisce sulla voce e non sul perché questo è successo. Quando si tratta
con la causa, si tratta con la realtà ed allora, come potete vedere sulla lavagna luminosa, partendo dal proprio “Io” come pietra miliare, dobbiamo
acquistare queste quattro qualità che ci aiutano nel percorso della guarigione: autoaccettazione, consapevolezza di essere malato, autostima e
fi ducia in se stessi.
Solo quando io accettavo che il problema reale erano i miei sensi di
colpa, potevo andare avanti. C’erano tre aspetti del mio sentirmi in colpa:
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in quanto responsabile di ciò che avevo fatto; per l’orientamento sessuale
e il sentirmi in colpa – e di questo nessuno vorrebbe parlare – per il piacere
che ne avevo tratto. Solo comprendendo questi tre aspetti del mio sentirmi colpevole, scoprii che ero innocente e che ero capace di ricominciare a
vivere.
Il senso di colpa più duro da inghiottire era quello di sapere che avevo
goduto, perché io godevo, ed allora volevo essere abusato. Ma è solo un
fatto biologico e quando capii questo, allora potei ricominciare a vivere.
Tanta gente mi diceva che non ero colpevole, ma dovevo essere solo io a
capirne il motivo.
Telefonai al prete dicendogli che aveva solo tre giorni per andare alla
polizia, altrimenti ci sarei andato io. Adesso questo prete è rinchiuso in un
monastero per il resto della sua vita. La Chiesa mi propose questa scelta: o
fargli fare tre anni di carcere o fargli passare il resto della vita in un monastero. Cosa avreste scelto?
Un’altra pietra miliare che costituisce il cammino verso la guarigione
è rappresentata dalle persone. Una delle mie convinzioni di base riguardo
alla guarigione è che essa non può avvenire in isolamento. Guarigione vuol
dire “interezza” e nessuno può essere intero se è isolato dalla società in cui
vive e lavora. Se dovessi nominare tutte le persone - professionisti e non
- che hanno avuto un ruolo nella mia guarigione, la lista sarebbe molto
lunga.
Ci sono molte cose che possiamo cambiare subito. La prima è la credenza che la persona malata possa guarire, ma se il sistema ci dice che
queste persone non possono guarire e la famiglia crede in questo, come
possono guarire?
Dobbiamo permettere alla persona di decidere cosa è giusto per se
stessa ed adottare un senso di indipendenza piuttosto che una cultura di
dipendenza. Bisogna dare al paziente la possibilità di rischiare e quando
egli sbaglia, dobbiamo fargli capire di vedere lo sbaglio non come parte
della sua malattia, ma come parte della vita normale.
In Inghilterra l’assistente sociale è più preoccupata di quanto sia
pulito l’appartamento che non di quanto sente il paziente, perché, se
l’appartamento è in disordine, allora anche la sua testa è in disordine. Io
dico all’assistente: “Com’era la sua casa stamattina quando l’ha lasciata?
Perché la nostra deve essere diversa?”.
Se noi stessi non crediamo che possiamo guarire, come può crederlo la
gente? Per esempio, se noi non ascoltiamo il paziente e che cosa vuole e gli
diciamo di fare ciò che vogliamo noi; se non sappiamo capire ciò che il paziente desidera nella vita; se non creiamo la potenzialità per una persona
di lasciare il sistema, noi siamo parte del problema, non della soluzione.
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La nostra scelta è che noi possiamo essere parte del problema o parte
della soluzione. Io lavoro nell’istituzione perché credo che le persone possono guarire. Se non avessi creduto in questo, allora sarei tornato a fare il
commercialista, perché si guadagna di più. Io credo che tutta la gente ha
il diritto di guarire.
In Italia, dove iniziò la rivoluzione psichiatrica con la legge del 1978,
c’è l’obbligo di continuare questa rifl essione. La rivoluzione non era per
avere pazienti nelle comunità, ma dichiarava il diritto di riacquistare la
cittadinanza. Per me la guarigione è proprio il ritorno alla cittadinanza.
Grazie.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Ron si ferma con noi per tutto il pomeriggio. Se siete d’accordo, io direi
di proseguire con le testimonianze e, durante le testimonianze, è chiaro
che si intrecceranno anche possibili domande o approfondimenti riferiti
a Ron.
Volevo ricordare, non l’ho fatto prima nella confusione dell’inizio, che
“Le parole ritrovate” hanno un loro gruppo storico che le ha in qualche
modo fatte nascere e che sono più o meno tutti qui presenti. Io li ricordo,
perché saranno loro le persone che ci accompagneranno in questi tre giorni. Elena Van Westerhout, Grazia Contessa e Attilio Fogliazza di Cinisello
Balsamo; Roberto Pezzano di Catania, Massimo Costa di Parma, Agnese
Rastelli di Rimini, Pietro Ferrari di Pavia, Corrado Scagliarini di Bologna,
Luigina Mariani e Nanni Tria di Genova, Mariangela Zanella di Padova,
Lucia Zubiani di Sondrio e tanti altri ancora.
Ho dimenticato che nei gruppi che hanno dato vita alle Parole ritrovate, naturalmente, c’è anche il gruppo trentino. Ricordavo prima Claudio
Agostini, più recentemente Rita Cadonna, Roberto Cuni e tanti altri.
Vi ricordo anche una cosa molto importante. Nella piazza antistante
questa sala c’è un tendone che fornisce la cena a prezzi di grande economicità. Più tardi Romano Turri, che è l’organizzatore del tendone, ci illustrerà
i costi che devono essere intorno agli otto, nove Euro. Poi ci sono anche
tante altre cose belle che, in questo momento, non ricordo, ma che nel
corso del pomeriggio, sicuramente qualcuno ci ricorderà.
C’è qui con noi una persona molto speciale: Wouter Van de Graaf. Lui è
olandese ed è membro di una Associazione di utenti ed ex utenti olandesi.
È qui nostro ospite e parlerà oggi ed anche sabato.
Io lascerei il microfono a Elena e a Roberto che sono una gran bella
coppia. Qui c’è un elenco di persone che si sono già prenotate per parlare,
per cui avete una traccia e fate naturalmente tutto ciò che il cuore vi detta.
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ELENA VAN WESTEROUTH
Unità Operativa di Psichiatria, Cinisello Balsamo, Milano
Buon giorno a tutti. Oggi, entrando e vedendo tutte queste persone,
questi amici, mi si è aperto il cuore. Ricordando tre anni fa, quando con
Renzo, con Roberto, con Lucia e tanti altri, ci si incontrava pensando un po’
a che fare, ed guardando a oggi, ma anche all’anno scorso, vedendo la sala
piena, sorrido, perché vuol dire che siamo in molti a condividere questo
pensiero del lavorare insieme, del “lavorare con”, il famoso slogan che da
tempo cerchiamo di portare avanti.
Prima di iniziare la presentazione, volevo dire che mi è piaciuta molto
l’ultima frase che Ron ha detto rispetto al diritto di cittadinanza: “Guarire
non è tanto non sentire più le voci, ma guarire vuol dire non essere istituzionalizzato, ma riuscire a rimanere nella propria casa, nel proprio territorio. Questo è il diritto di cittadinanza”:
Se ne parla molto, però, di fatto, continuiamo a fare comunità terapeutiche, soprattutto ad alta protezione. Si parla tanto di media, alta, bassa
protezione. Non ne possiamo più! Forse bisognerebbe veramente fare
una pressione affi nché la gente rimanga a casa propria con un intervento
domiciliare serio, non limitandosi alla visita domiciliare, che non serve
a molto. Quindi Ron mi ha punto su un argomento molto scottante: la
guarigione non è andare in comunità, la guarigione è stare a casa propria.
Questo è ciò che molti di noi credono.
A questo punto io presenterei Nelli e Andrea del Centro Diurno di Legnago, in provincia di Verona.
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NELLY PRAVADELLI
Utente del Centro Diurno “Il tulipano”, Legnago (Verona)
Buon giorno a tutti, io mi chiamo Nelly e ho 35 anni.
I primi sintomi della mia malattia a livello psichiatrico li ho riscontrati
diciotto anni fa Avevo circa diciassette anni, quando ho iniziato a stare
male a livello mentale e corporeo. L’adolescenza è un’età molto diffi cile,
specie per una persona fragile e sensibile, soprattutto se in casa mancano
i supporti affettivi e pratici che fanno in modo che una persona cresca
sicura e forte, in un’età critica come l’adolescenza. Ho iniziato ad avere
problemi con le amicizie, specie quelle femminili, tra le quali era molto
importante avere un bell’aspetto, un carattere aperto e disinibito. Però, la
mia educazione, severamente cattolica, mi impediva di essere così. Non
che la religione sia un fatto negativo, ma il modo in cui la si insegna, a
volte è determinante. La mia chiusura con il mondo esterno è cominciata
allora: non riuscivo ad accettare un mondo così frivolo, che mi imponeva
di avere certi requisiti per essere accettata dagli altri. Ho iniziato con l’anoressia, perché non accettavo qualche chilo in più. Le amiche mi dicevano
che ero ingrassata e io non riuscivo più ad accettarmi. Non volevo più uscire ed ho cominciato ad avere dei brutti pensieri riguardo alla vita, anche
se l’amavo molto e facevo di tutto per farmi accettare da lei. Ma lo sbaglio
più grande, quando si è così, è non accettare il disagio della propria fi glia e
quindi si fa di tutto perché sia diversa da come è diventata e si comporta.
Quello che più mi feriva, a quel tempo, era proprio l’incomprensione dei
genitori e delle persone che mi erano vicine. Tutti mi vedevano come una
che si comporta in modo incomprensibile, una “matta” da tenere lontana
e da giudicare.
Posso dire che più tardi ho scoperto che le persone estranee, fuori
dall’ambiente familiare, sono in grado di aiutarti di più perché vedono i
problemi di una persona in maniera più obiettiva. Di quel periodo ricordo
la preoccupazione dei miei genitori nel dover trattare con qualcosa più
grande di loro: i miei sforzi di essere diversa, l’intervento di persone che
si presentavano come santi con il potere della guarigione, ma che poi si
rivelavano dei ciarlatani.
Questo peggiorava la mia situazione già critica con disturbi ancora più
gravi, perché il demonio esiste (come esiste la cattiveria) e fa di tutto per
ingannarti. Io sono arrivata ad avere la scrittura automatica nella quale
scrivevo cose che ritenevo venissero dal Signore e mi portavano a fare cose
inimmaginabili, perché credevo fossero voci vere. Per esempio, continuavo
a lavarmi con l’acqua fredda, perché me lo ordinavano le “voci”, sennò mi
facevano del male. Allora sono iniziati i primi ricoveri in ospedale, ma anche le visite ai santuari più importanti. Ringrazio comunque il Signore per
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aver conservato la fede in Lui. La cosa più importante che mi ha aiutato, e
che mi ha fatto cambiare lentamente, è stata il non arrendermi nel cercare
di avere una vita, non dico del tutto normale, ma almeno accettabile.
Noi pazienti psichiatrici tante volte ci adagiamo nel lasciar fare tutto
agli altri e nel comportarci in maniera passiva, mentre invece tutte le cose
importanti che fanno parte della nostra malattia, come la grande sensibilità, l’intuito, l’interesse verso gli altri, ci possono aiutare a farci conoscere
come persone che possono farcela.
Tornando a quel periodo della mia vita, le cose progredivano molto
lentamente, sia perché i periodi passivi prendevano sempre più il sopravvento, sia perché durante i miei ricoveri in ospedale si arginava la malattia
solo temporaneamente e poi, a casa, le cose crollavano di nuovo perché
non mi sentivo più in un ambiente protetto. E così sono arrivata a tentare
il suicidio più di una volta, sia perché la passività lasciava nella mia mente
fantasie catastrofi che e paure, sia perché non capivo più la vita e non avevo più fi ducia negli altri.
Mi faceva stare meglio appoggiarmi a persone che mi potevano aiutare a capire la vita, e così è capitato che mi sono innamorata e ho avuto dei
fi gli e qui l’argomento scotta, perché capita di appoggiarsi e affezionarsi
alle persone, mentre forse dovremmo aspettare di avere una visione più
serena della vita e più forza e consapevolezza di quanto facciamo.
Ringrazio il Signore per avermi dato dei bei bambini che stanno crescendo bene, grazie all’aiuto di mia madre e di mia sorella. Le benedizioni
da parte dei sacerdoti carismatici, nei gruppi di rinnovamento spirituale
che ho frequentato, mi hanno aiutato ad essere più forte interiormente e la
mia devozione mi ha liberato da quella aggressione satanica che mi faceva
tanto soffrire.
Dopo il mio secondo matrimonio, perché il mio primo marito si era
suicidato, sono stata ancora ricoverata diverse volte, ma il dottore che
mi seguiva non credeva nelle mie possibilità di farcela e quindi cercava di
arginare le mie paure con continui ricoveri e prescrizioni di psicofarmaci.
Solo più tardi, conoscendo un altro psichiatra, ho capito l’importanza di
frequentare il Centro Diurno per cogliere gli aspetti migliori di me e migliorare la mia vita. Questo è stato per me molto benefi co, perché, coinvolgendomi nel Centro Diurno, nelle tante attività, ho potuto acquisire
maggiore sicurezza e fi ducia in me e negli altri.
Eccomi qui, ora che sto raccontando la mia gioia, e la mia gratitudine
agli operatori che mi hanno aiutata, a mia mamma, che ha riacquistato
fi ducia in me e ai miei fi gli, che mi hanno dato la forza di andare avanti.
Una cosa molto importante che volevo dire, è che trovare in un Centro
diurno operatori disponibili ad ascoltarti e comprensivi nel non giudicare,
aiuta a rendersi conto di poter contare qualcosa e di non essere poi una
persona così diversa dagli altri.
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La mia esperienza al Centro diurno “Il Tulipano”, mi ha reso veramente una persona diversa sotto molti aspetti, sia umani che relazionali,
con le persone del Centro e fuori. Quando ero appena arrivata, ero un po’
spaesata perché non sapevo cosa mi aspettava, dopo tutto il tempo che
ero rimasta a casa e quindi dovevo incontrare persone estranee al mio
ambiente familiare.
Devo dire che la cosa più importante che gli operatori possono fare
per inserire un paziente e farlo sentire a proprio agio, è l’accoglienza e la
disponibilità e quindi la pazienza a capire i suoi problemi come fosse una
persona conosciuta da sempre. Nel mio caso mi sono sentita subito bene,
anche se ho avuto un po’ di crisi per inserirmi, visto che le altre persone
mi mettevano davanti ai miei problemi e mi incoraggiavano ad affrontarli.
Nel nostro Centro ci sono sia educatori che psicologi, che lo psichiatra e
credo sia importante la presenza di persone competenti con una buona
cultura riguardo ai nostri problemi. Quindi il miglioramento non l’ho notato solo in me, ma anche in altri pazienti.
Al Centro diurno abbiamo iniziato un gruppo di auto aiuto composto
da noi utenti, aperto anche a persone esterne al centro, e coordinato da
due di noi.
Per me è stata una cosa molto importante, perché ci permette di esprimere liberamente i nostri problemi tra di noi, di sentirci tra amici su cui
si può contare, di sentire l’indipendenza che possiamo ottenere e infi ne
la responsabilità nell’affrontare i nostri problemi senza la presenza di un
operatore. Posso dire che questo gruppo ci aiuta a maturare, ad esprimere
liberamente i nostri pensieri e ad avere più fi ducia in noi stessi.
Questo incontrarci nel gruppo di auto aiuto ha fatto sì che iniziassimo
ad incontrarci nel tempo libero anche fuori dal Centro diurno. Ora, ogni
sera, ci troviamo in una gelateria paninoteca ed abbiamo imparato a fare
battute e a scherzare sui nostri problemi. Abbiamo organizzato delle uscite e delle gite nei giorni del sabato e domenica, non perché al Centro non
si facciano, ma perché è importante farle quando le fanno tutti gli altri.
L’importanza del Centro diurno, secondo me, sta nell’essere non un circolo
chiuso, ma un luogo aperto al contributo di tutti.
Tra le cose che facciamo, mi piace ricordare il giornale “Mente Fresca”,
fatto da articoli nostri, che scambiamo con altri centri di tutta Italia. Voglio
ricordare anche l’attività di pallavolo, che ci ha visto quest’anno vincere il
campionato regionale, con la relativa coppa. Posso dire che questo aiuta a
spronare nei pazienti una salutare competizione con altre persone e altri
gruppi, e quindi aiuta a sentirci vivi e felici di essere anche noi persone
capaci e importanti, perché la malattia non è un mostro che trasforma in
mostri, ma una malattia come un’altra e noi non siamo alieni ma persone
che hanno bisogno di ascolto e della compagnia di altre persone, perché,
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per noi, l’amicizia è una cosa che aiuta a migliorare e ad andare avanti
verso una vita migliore possibile.
La mia vita è cambiata in meglio anche rispetto ai farmaci che sto
prendendo: infatti, se prima del centro diurno assumevo fi ale di En e farmaci Depot per arginare il malessere, ora ho iniziato ad assumere meno
farmaci. Vedere dei miglioramenti mi ha dato fi ducia e ho cominciato a
prendermi più responsabilità e quindi ad affrontare attivamente i problemi. I rapporti con gli altri, specie con i miei familiari, non li subisco più
ma li vivo meglio: ora cerco di curare di più la mia vita e il rapporto con le
persone che mi stanno vicino. Sto cercando un lavoro e poi, con il tempo,
spero anche una casa nuova e sistemerò al meglio la mia vita. La speranza
e la forza d’animo non devono mai mancare. La mia testa non sente più
le voci, mentre le mie aspirazioni le sento nel cuore durante la preghiera
quotidiana, e questo mi rende felice.
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Utente del Centro Diurno “Il tulipano”, Legnago (Verona)
Mi chiamo
, e da otto mesi frequento il Centro Diurno “Il Tulipano” di Legnago. Mi sono ammalato durante lo svolgimento del servizio
militare nei Carabinieri, nel novembre scorso. Non ho più dormito per dieci
notti e cominciavo a sentire strane voci e a vedere cose che in realtà non
c’erano. Pensavo che tutti ce l’avessero con me, perfi no i marescialli e tutti
gli altri miei superiori. Non mi ero accorto che stava cominciando una fase
di una malattia che sarebbe durata fi no al febbraio di quest’anno, ossia
fi no a quando ho cominciato a frequentare il Centro. Durante il ricovero in
ospedale, non ero in me e mi sentivo distaccato dalla realtà; non avrei mai
pensato che mi sarebbe venuto un disturbo schizofrenico, anche perché
prima di partire per il militare, non avevo mai avuto dei segnali, in quanto
godevo di ottima salute, sia fi sica che mentale .
Durante il periodo della malattia, ce l’avevo con tutti: pensavo che gli
infermieri fossero militari che preparavano un complotto nei miei confronti. Pensavo che i miei compagni di camera fossero Talebani, seguaci di Bin
Laden, e che stessero preparando un attentato contro di me e la mia famiglia. Mi sentivo minacciato, insomma, e spesso piangevo senza motivo
Non mangiavo perché ero convinto che i pasti venissero da laboratori
dove erano preparati cibi a base di carne umana. A febbraio ho cominciato
a stare meglio, grazie alla terapia a base di Leponex . Alla fi ne di febbraio
ho iniziato a frequentare il Centro diurno e le mie idee hanno cominciato
a chiarirsi, in quanto ho trovato persone con problemi simili ai miei e con
i quali parlare e confi darmi. Gli operatori e il dottore mi facevano sentire a
mio agio. Ogni giorno partecipavo ad attività diverse e allo stesso tempo
molto interessanti. Il lunedì tutt’ora si fa musica, attività che permette
ad ognuno di noi di esprimersi ed essere creativi. Il martedì c’è la pittura,
che da la possibilità di esprimere la propria fantasia. Ma l’attività che mi
piace più di tutte è la pallavolo, che ogni mercoledì offre la possibilità di
dimenticare i pensieri, eliminando i vari stress. Insomma, ci si può scatenare facendo allenamento e giocando tra di noi o contro altre squadre. Il
giovedì tocca al teatro, un hobby che mi ha sempre attirato in quanto, per
quattro anni, l’ho praticato a livello parrocchiale. Spero un giorno di poter
farne parte, perché è interessante cimentarsi nei vari personaggi, che non
sono quelli della realtà, ma quelli della fantasia.
Al venerdì è possibile fare psicomotricità , che ogni volta mi fa rilassare sempre di più. Sono molte le attività di vario genere che si possono fare,
(ne ho citate solo alcune) tutte interessanti ed utili per crescere, soprattutto moralmente.
Dunque, la mia malattia si è attenuata durante il periodo in cui ho
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frequentato il Centro. Oggi mi sento più libero nei pensieri e nei movimenti; ogni giorno che passa mi sento sempre meglio con me stesso e con
gli altri. Al Centro ho avuto modo di conoscere più persone e con queste
creare un rapporto di amicizia, anche al di fuori dell’ambiente del Centro.
Ho avuto l’aiuto degli operatori e anche degli altri con problemi simili ai
miei che mi hanno aiutato molto a crescere. Sono cambiato di sicuro con
questa mia triste esperienza, però ho anche avuto modo di capire che non
bisogna arrendersi al dolore.
Chiusa una parentesi, se ne apre un’altra, diversa ma sempre da vivere
pienamente. Per esempio, in questo periodo ho scoperto un interesse per
lo sport che fi n’ora non avevo. Ho rivalutato la fede, anche se qualche sera,
prima di addormentarmi, mi pongo diverse domande.
Ma la cosa più interessante, è che ho trovato un ambiente in cui mi
sento molto a mio agio e per il quale intendo dare il meglio di me stesso.
Anche se clinicamente diversi, in fondo siamo tutti uguali. Un tempo,
quando stavo bene, avevo dei pregiudizi nei confronti dei pazienti psichiatrici, ma dopo la mia esperienza di malattia, mi sono accorto che anch’io
sono uno di loro.
Frequentare il Centro mi è servito a capire che, visto da vicino, nessuno
è normale.
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IRMA GIAVARA
Associazione “Il Clan/destino”, Saronno (Varese)
Ringrazio tutti voi che mi state ascoltando. È una piccola lettera scritta da me in un momento un po’ diffi cile della mia vita, che è cominciato
all’età di sei anni. Un fatto bruttissimo che non mi va di raccontare. Lo
farei volentieri, ma è una cosa troppo intima.
A 19 anni sono cominciate a scoppiare le voci. Dapprima erano tre e
dopo sono diventate tante quante ne possono stare in uno stadio di calcio.
Adesso sono diminuite, però combatto tuttora.
Io non voglio fare un tema sulla mia vita di uditrice di voci.
Io sono Irma, una semplice utente di psichiatria. È da circa venti anni
che sento le voci. Garantisco a chiunque che, con l’ingresso delle voci, la
mia vita è cambiata. Ho subito una trasformazione psicologica e mentale.
Passo da un disturbo alla mattina alla sera ad un incubo nella notte.
Ho cominciato a sentire tre voci, poi, a poco a poco, le voci si sono
moltiplicate fi no a sentirle pari ad uno stadio di calcio, se non di più, tutti
i santi giorni. Potete capire quanto ho dovuto combattere per contrastarle
con tutti i mezzi possibili ed immaginabili, combattendo le allucinazioni
uditive, sempre persecutorie, buone o cattive.
In questi ultimi anni, con l’inserimento al CRT, con diverse cure farmacologiche e con il supporto di infermieri ed operatori, ho voluto inserirmi
– e con successo - nelle varie attività riabilitative e, accorgendomi sempre
di più che erano un grosso aiuto, non le ho più lasciate.
Ho partecipato a molti gruppi: voci, musicoterapica, palestra, teatro,
falegnameria, cucito, cucina…
Nel 1997 sono entrata a far parte del Clan/destino e, da un paio di
anni, ricopro la carica di presidente, dove gli amici del CTR ed altri mi stanno dando molto. Faccio anche parte del DSM.
Inseritami in comunità ho anche dovuto lasciare la mia famiglia. Il
distacco è stato molto sofferto soprattutto per la mancanza della mia
mamma, alla quale voglio molto bene, perché lei, insieme a mia sorella, mi
hanno sempre sostenuto, confortata ed aiutata anche economicamente.
Ora che, con l’aiuto psicologico e farmacologico, sono arrivata ad
acquisire un momento di chiarezza e limpida autonomia, supportata dall’aiuto degli altri, l’aspetto allucinatorio è pur sempre presente, ma sotto
controllo.
Un consiglio a tutti coloro che, come me sentono le voci: non smettete
mai di combattere!
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RACHELE MANCINELLI
Utente Centro Salute Mentale, Iesi
Buonasera. Io parlerò di un argomento un po’ diverso. Parlerò dello
stigma che vivo in seguito alla mia malattia mentale.
Percorrendo un po’ quello che si è detto stasera, anch’io sentivo le
voci. Sono due anni omai che non le sento più e la mia vita è cambiata.
Adesso vi leggo quello che ho scritto.
Cos’è la follia? È qualcosa che quando ce l’ho mi porta via. Lontano
da ogni forma plausibile, non di normalità, ma di realtà. Tutto diviene
relativo: le cognizioni sono alterate, le emozioni si appiattiscono fi no a
scomparire nei meandri più nascosti dove non li trovo, perché la follia non
è che un immenso dolore che disgrega la personalità.
Cerco in ogni cosa mi si ponga davanti un perché. Mille domande che
creano altri abissi tra me e me, tra me e gli altri, poi mi accorgo che le
lacrime corrodono. Così smetto di piangere per lasciar posto al rancore.
Dileguo il veleno non con l’antidoto, ma con altro veleno.
Io sono folle? Qual è la mia follia se non cercare d’essere me stessa?
Come nascondermi? Succinta dai tuoi giudizi superfi ciali che mi dicono
folle io recito il ruolo che mi dai ostinatamente.
Per questo mondo io sono folle perché ho ancora dei sentimenti!
Ma mi fate chiedere: io chi sono per me e per voi? Chi sono? La risposta è la vostra: folle!
Mi chiudete le porte, seminate di mine il mio sentiero e, nel rancore
che non è mai stato mio, cerco di sopravvivere.
Cos’è, dunque la follia? Io non lo so più. Sono dieci anni che sono folle.
Vivo di dolori che annientano, eppure ancora sono qui a reagire! Non è un
valido motivo per ridarmi un’identità che voi reputate idonea alla società?
Volete sapere cosa penso? Non sono meno folle di quando avevo
quattordici anni, non sono meno folle di quando cercai di uccidermi. Mi
dite: “Tu sei folle”. Io navigo nella rotta sbagliata forse perché essere folli
è inebriante? Ma molti di voi quella rotta la percorrono. Dico a voi, gente
normale caduta nella banalità della routined’ogni giorno. Dobbiamo pensare a voi come gente normale? Mi sento folle, preferisco i folli che siano
gente vera a banali ologrammi di ciò che non si è.
Devo ostinarmi per farvi piacere? Non ne troverei nessun gusto. La
vita è bella perché siamo tutti diversi e, in fondo, neanche il folle esiste. È
solo una sciocca leggenda metropolitana di nessuna èra dove però esistevano i ghetti, i vostri manicomi. Così, quando io ti dico: “Frequento una
comunità psichiatrica e, a dirvi il vero, ci ho vissuto per sei anni” nel tuo
volto impaurito leggo: “Mio Dio! Una folle!”. Mi trovi una scusa, mi dici
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ciao. Ma io so che invece è un addio. Così, chi mi sta vicino, legge nel mio
volto: “Mio Dio! Quello è più folle di me!”:
A pensarci bene, i manicomi non chiuderanno mai, perché sono nella
mentalità della gente. Cosa dico? Siamo nel duemila! Dico semplicemente
che i manicomi ce li hanno la gente in testa e che, quando ti ci fanno entrare, poi non ci esci più. Eppure siamo nel duemila! Che èra! Che èra di
poveri folli, anarchici strateghi, violinisti scordati, trombe sfi atate… Che
èra, che era di folli!
Io lo ricordo il mio primo giorno al Cis. Non pensavo di essere folle e in
quella sala d’attesa attendevo senza tempo. Sono passati dieci anni da allora e ora non penso, ma mi dico: “Io, non sono mai stata veramente folle,
ma ho solo sofferto! Forse da vigliacca, ma ho solo sofferto”.
Intanto potrei scrivere la mia storia, ma sono, sì, una vigliacca. Voi
non sapete, voi non saprete mai. Entrate dalla porta di un Centro di salute
mentale e forse saprete. Che cosa? Non una persona folle, ma una persona
che soffre. Poi sentirete urlare. Non spaventatevi: non è follia!
Eppure, tra quelli come me e quelli come voi, differenze ce ne sono. In
fondo, molti di noi, a differenza di voi, lottano. A noi i folli sembrate voi
che non siete mai stati al repartino.
Sapete quanto sono belle quelle persone che voi chiamate folli? Navigano su piccole zattere con le ali e così raggiungono vette da sogno. Voi
siete invidiosi, vero? Allora è per questo che pensate al delirio? Vi sbagliate: il delirio è una forma eccelsa del pensiero e non sempre è casuale. Nella
realtà che schiaccia il delirio di un folle è solo un leggero pensiero. Ma voi,
voi lo sapete?
Che cosa sapete voi di me che chiamate folle? Mio Dio, non sapete
niente! Io non sono un potenziale omicida. Eppure avete paura di me, mi
evitate come se avessi la peste. Ma peggio sono i buoni samaritani: loro ti
si avvicinano per compassione, ma poi una frase li spaventa. Una frase da
folle, intendo. Loro si dileguano ed io resto con l’amarezza.
Poi vado dallo strizzacervelli - in fondo un altro folle - e gli dico:”Tu mi
tratti così”. Lui ha buone parole, mi sa voler bene, vede che soffro, cado e
poi reagisco. Lui non deve tanto risolvere i miei problemi, ma ricucire le ferite che mi procurate voi. Tu, ragazzo con il motorino in panne, che volevi
farti trainare dal mio motorino agganciandoti al mio braccio che poi hai
guardato: quante cicatrici! Fanno schifo. Sì, ti hanno fatto schifo! E pensare
che io mi ero fermata per aiutarti! E tu? Hai guardato le mie braccia e hai
avuto paura! Va’, povero folle, per la tua strada con il tuo bel motorino
nuovo e i tuoi giudizi. In fondo sei solo un folle come quei ragazzi che - saputo che frequento una comunità – hanno trovato mille scuse e mi hanno
lasciata sola. Anche loro, però, sono folli ed io, più di tanto, non me la
prendo. Ci sono abituata. Ma non mi abituerò mai ai folli normali, perché
non sono stati mai né al Cis, né al repartino, né in comunità.
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La follia profuma come un campo di fi ori, è colorata come la tavolozza
di un pittore e ha mille melodiche voci. La follia non fa paura. La follia non
esiste.
A volte, dal rimpianto che voi piantate in me, urlo: “Dio, mio Dio, fammi morire!”. Poi ricordo il giorno in cui chiesi ad uno strizzacervelli: “Ma i
matti, ci vanno ugualmente in Paradiso?”
Ora chiedo a te: “Perché ti faccio paura? Non vedi? Sono come te: lavoro, ho hobbies, mi piace stare insieme, provo dolore, provo tutte le tue
emozioni, ma tu… tu continui ad evitarmi. Perché lo fai?”.
Perché tu sei folle. Tu, in fondo, hai solo paura della follia e neanche sai
cos’è, o lo sai per sentito dire. Ma io, che per molti, folle lo sono davvero,
potrei dirti che, in fondo, poco mi divide da te.
Sai cosa penso? L’ignoranza è deleteria e a me, personalmente, spaventa più della follia. L’ignoranza su un argomento come la follia ti porta
via, lontano, nei meandri delle tue paure più inconsce. Hai paura del folle,
ma non sai chi è. Io lo so, ora l’ho capito ed è per questo che ti faccio paura.
Tu vedi le mie cicatrici, ci costruisci i tuoi “deliri di normalità”, li metti in
un sacco, lo riponi nel tuo cervello e quando vedi una persona che ti dice:
“Sono stata in psichiatria” quel sacco, ormai marcito e fi orente si apre e ne
esce il pregiudizio. Vedi a cosa porta a non conoscere l’altro? Guarda che
un giorno potresti essermi compagno.
Nel prato della follia non tutto è lecito, a differenza di ciò che si pensa.
Forse è il contrario. Tu hai la tua strada ricoperta di belle mattonelle che
sai sicure. Invece, io, Rachele – che potrei chiamarmi Gina, Samanta, Anna,
Elisa o come pare a te – per muovere un passo, la mattonella la devo mettere io, ma il più delle volte sono le mattonelle che tu hai scartato. Sono
con delle crine e così, quando ci metto il piede, potrei cadere su un tuo
pregiudizio e tu avresti la prova della mia follia.
Io, di fronte a tutto ciò, non mi comporto come penseresti te: da folle.
Spesso mi capita di ritrovarmi nello scantinato buio ed umido di quella
struttura, che per te è un manicomio, a piangere e chiedere a Dio: “Ma i
folli come me, ce l’hanno un posto in paradiso?”
Poi piango e le mie lacrime, alla fi ne, diventano così dense che a me
pare di star piangendo pezzi di vetro. È quello che mi fai con il tuo pregiudizio. Sì, i manicomi li chiuderete veramente, quando aprirete le vostre
folli menti, distruttive, omicide come lame di coltelli. Si levano lamenti dal
mio cuore accoltellato, si levano lamenti da un cuore ferito chi li sente?
Non i normali egoisti ma i veri folli altruisti.
Di banalità, tante se ne creano: come pensare ad un folle che è, per forza, un pericolo? In verità si ha paura di ciò che non si conosce. I fantasmi
fanno paura. La follia è un fantasma per molti. Ecco perché in molti hanno
paura del folle.
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Io, personalmente, sto creando, malgrado te, il mio futuro; mi sto
creando il posto che dovrebbe essere già mio nella vostra società, in modo
che non mi rinfaccerete più niente se produco e non peso sulle vostre tasse.
Ma non credere che il lavoro sia facile con te che continui ad ostacolarmi. Per fortuna la mia non è una “pura folle follia”; io faccio forza su di
me e vado avanti.
Poi, lo sai che i folli non sono soli? Ci sono tante persone che vogliono
bene a loro e che li aiutano. Su me, su loro, io fondo la mia forza così, giorno dopo giorno, vado avanti a muso duro, sbatto, cado, mi alzo, cammino,
corro verso una vita non normale, ma migliore, perché io non voglio mai
essere normale, anche perché non so quale differenza c’è tra folle e normale. Tu lo sai? Perché non me lo spieghi? Tu che sai sempre tutto di tutti, ciò
che è bene e ciò che è male, giusto e sbagliato, non ti accorgerai più che io
sono folle, non perché rientrerò nei tuoi schemi di normalità, ma nei miei
di follia.
Così, per me, puoi continuare. Non mi farai più piangere o venire il
nodo alla gola, perché ho capito che tu ti ostini ad essere più folle di un
folle. Io lo avrò un posto per me, nella società, non perché sono raccomandata, ma perché quel posto me lo sto creando insieme ai miei compagni di
questa magnifi ca avventura, che è la follia.
Scordatevi che vi ho detto il mio nome. Mi presento a voi come chi non
avrà un nome fi no alla fi ne.
Scriverò affermando e poi disdicendo ciò che affermo; oppure scriverò
di me, ma non dirò altro che la verità, anche se non farà piacere. Parlerò
invece di quello che mi passa per la mente.
Ora ho una poesia che, se vi interessa saperlo, metterò su uno dei miei
primi libri. La poesia s’intitola: “Identità”.
Sono l’identità
ardua, ardente, irresistibile.
Identità che si nega in un gioco
in un astratto mistero devoto
all’ignoto.
Fugge e non trema.
Mi consola,
uno spasimo dell’attimo del tempo
che, incuriosito,
chiede a chiunque:
Ma tu, chi sei?
Sono la pioggia, mi dissi,
sono il vento, urlai.
Si frantumò l’incanto…
ora sapevo chi ero.
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Mi hanno detto che potevo scrivere quello che voglio e lo farò perché
poeticamente apro la mente. Le Parole Ritrovate? Io ne ho perse tante in
anni di forzato silenzio, ma ho sempre scritto e così, in fondo, non persi
mai niente: una frase, una virgola… Non persi niente se non il niente che
disgregava.
Mi ricordo che da piccola ritagliavo le parole dei miei sogni, come mi
ricordo i prati su cui giocavo, o come ricordo la
routinedel tango della
solitudine. Parlando, non dicevo niente. Muta com’ero, tutto dicevo. Era
un inganno della follia capito troppo tardi in una vita da monologo psichiatrico.
Avevo sogni. Li ho tutt’ora e tutto è bello. Anche se sono folle, mi piace
la vita. Mi piace essere un po’ provocatoriamente folle. La follia, la mia,
la tua, l’essenza profumata di ventiquattro anni! Come discernere me da
quell’essenza, se solo il mio tallone ne è rimasto fuori, quando mi hanno
immersa in quell’essenza - come l’impavido Achille nell’acqua – per renderlo invulnerabile?
Io ho una gran forza: scrivo, ma niente mi è dovuto. Tutto ho lasciato
in quei momenti di follia, quando non sapevo dove sbattere la testa.
Sai, non voglio essere vigliacca: un po’ della mia storia te la racconterò. Immagina una bambina, immagina i suoi sogni, immagina che la
bambina (come tante, in fondo) cresce troppo in fretta, immagina che
gli uomini infrangono i suoi sogni. La bambina diviene adolescente e
all’adolescenza associa la follia. Poi si ritrova a ventiquattro anni, (non
chiedetemi chi sono) sei passati in comunità e, per altri quattro ancora,
in un centro diurno e sa – quella bambina sa – che gli anni di comunità
sono ancora tanti. Ma quella bambina – io – non mi arrendo, anche se tu
mi spaventi e a volte, ancora ingenuamente, mi chiede: “Ma i matti come
me, ci vanno in Paradiso?”.
Sai, ci sono momenti in cui mi fai mandare giù spilli pungenti. E ancora in quello scantinato di quel posto che tu eviti, io piango chiedendomi:
“Perché, mio Dio, perché sono folle? Io voglio essere normale. Le ragazze,
alla mia età, si sposano, costruiscono la loro vita. E io?”. Io, a tua detta,
sono folle. Quello, caro, perfetto, sconosciuto normale potrebbe essere lo
scantinato dove covo gli odi dei tuoi pregiudizi. Ti assicuro che non ne esce
niente di buono, e lì le parole non le ritrovo. Lì perdo tutto! Ogni volta che
entro in quello scantinato distruggo un po’ di quello che creo
In fondo lo so di non essere folle, ma, a volte, lo devo essere, non per
ripicca, ma per essere ascoltata, cominciando un discorso senza senso e
per poi dirti che sono come te.
Vedi come devono essere le cose? Mi appioppi un’etichetta; cercano
(i buoni) di staccarla, ma a me, quell’etichetta, è rimasta appiccicata nell’anima, quell’anima che un Dio tanto buono ha reso tanto bella e simile
alla tua.
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Chiudo con un appello, poi ti dirò anche chi sono. Il mio appello è:
il
folle è una persona che soffre; la follia non esiste. Tu, persona normale, non
gettarmi nei tuoi ghetti, non gettarci nessuno. Apri la tua mente, lasciami
libera, lasciaci liberi, di volarti incontro, così capirai. E nel tuo mondo chiuso
entrerà un altro mondo nel quale non ci saranno rivalità, ma solo grandi belle
amicizie.
Io ho fi nito, ti ho detto tutto. Io, Rachele Mancinelli, abito a Iesi, ho
ventiquattro anni, frequento il Cis, un Centro diurno, ho un amore che è la
poesia. Ho tanti amici, una fede e non mi vergogno di dirti tutto ciò che ti
ho detto, quindi ora ripongo tutto nelle tue mani.
Ciao, “normale”.
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RON COLEMAN
Autore del libro “Guarire dal male mentale”, Birmingham
La prima domanda dopo questi bellissimi interventi è: “Fino a quando
devo essere vittima delle voci?”
Io non sono mai riuscito a far scomparire le voci di me stesso o degli
altri. Ho lavorato per tanti anni con persone che sentono le voci ed ho imparato con successo a convivere con le voci.
Nel corso della storia molte persone, che non avevano niente a che fare
con la psichiatria, come ad esempio Socrate, Mozart e tanti altri, udivano
le voci. Anche Mosè le udiva, ma siccome era un profeta avevano un altro
signifi cato; non c’era sofferenza. Io, invece, sono stato etichettato come
sofferente mentale, questa è la differenza tra le voci di diverse persone!
Se gli altri sentono le voci, perché noi non possiamo averle? Solo personaggi importanti possono avere le voci? Perché io no?
Il problema non è costituito dalle voci, ma come noi rispondiamo alle
voci. Quando si sentono delle voci negative come, ad esempio, “Ucciditi”
oppure “Fatti del male”, devi stare molto attento. Tu sai che non devi rispondere a queste domande, perché hai il diritto di dire no. “Buttati nel
fi ume”: No,non devi farlo!
È importante non perdere la realtà con le voci. Le sentiamo ma dobbiamo sempre chiederci perché, perché le sento? Bisogna avere la capacità di
comandare le voci così abbiamo la padronanza delle voci, queste ti ubbidiscono e scompaiono, vanno via.
Questa è la mia esperienza: comunicare con le voci, non agire subito
ma chiedersi il perché, perché sento le voci? Rifl ettendo così, forse riusciamo ad avere anche una risposta a questi perché e così possiamo avere una
rivincita, una vittoria sulle voci. Sarebbe falso aspettare che sia la psichiatra a dare una risposta. Abbiamo aspettato per 200 anni!
Abbiamo combattuto per avere il diritto di voto - soprattutto le donne
- abbiamo questa opportunità ed è bene utilizzarla e mantenerla. Indipendentemente dal colore, dalla razza, dal sesso, tutti abbiamo questi diritti e
nessuno può toglierceli. I diritti non sono mai “concessi”, ma sono sempre
“presi” ed anche gli utenti devono prendersi questi diritti.
Io dico spesso: “Mi chiamo Ron Coleman, sono psicotico e sono orgoglioso di esserlo”. Perché no? Solo se sono orgoglioso di me stesso posso
essere orgoglioso di ciò che sarò. Se io dovessi ammalarmi di nuovo, non
potrei mai dimenticare questi anni di guarigione. Solo quando viviamo
come ex utenti possiamo essere orgogliosi della vita di adesso.
Vivi la tua vita, non l’etichetta! Grazie.
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MAURO ASTEGIANO
Familiare, Cairo Montenotte (Savona)
Salve, Io sono Mauro Stegiano, sono un familiare e vengo da Cairo
Montenotte. Colgo l’occasione per dare un Premio Nobel virtuale a tutti i
familiari che aiutano queste persone con problemi.
Ho letto il suo libro e mi è piaciuto molto.
Io ritengo che, in persone con una esperienza forse anche meno traumatica della sua, il discorso dei neurolettici in una prima fase, quando non
sono gestibili, è importante. In una seconda fase, quando il paziente sta
meglio, condivido le sue teorie.
Io chiedo, come si fa. Se si sta male, si prendono i farmaci o si sospendono?
Che fare?
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RON COLEMAN
Autore del libro “Guarire dal male mentale”, Birmingham
Io prendo medicine tutti i giorni per il diabete (insulina) perché so che
è importante; prendo anche psicofarmaci quando è utile per me, quando
mi danno qualcosa.
Quando lo psicofarmaco da veramente qualcosa alla persona, si prende e quando non da qualcosa alla persona non serve a nulla. Ci dobbiamo
rendere conto di una cosa: ci sono persone che non rispondono alle medicine. Purtroppo anche a queste per anni e anni vengono dati farmaci e tutto
ciò non è giusto, è falso!!
È possibile lavorare in modo diverso. È costoso perché prende tempo, e
prendere tempo signifi ca usare delle risorse e questo è un problema.
Bisogna scegliere se avere un effetto momentaneo o duraturo nel tempo. Spendendo più risorse e stando più vicino al paziente è più laborioso,
ma forse si ha un risultato migliore e duraturo.
Se io mi prendo cura del mio bambino mi dà un tipo di risultato, se lo
do in mano ad altri ho un altro risultato.
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MARIANNA HOLZKNECHT
Membro del Gruppo voci, Trento
Noi facciamo parte di un gruppo di uditori di voci che si chiama “The
voices”. Ci troviamo una volta alla settimana e ci facciamo anche delle risate tra noi parlando delle voci come, per esempio: “Potremmo fare i soldi
prevedendo il futuro”.
A parte gli scherzi, abbiamo visto che ci sono vari tipi di voci: comando, conforto, critica. Quelle più pericolose sono quelle che ti dicono di
ucciderti o di farti del male. In questi momenti possono esserci delle cose
che ti tengono e sulle quali con il gruppo stiamo lavorando. In ognuno di
noi ci sono delle forze che ti trattengono, che si esprimono in una specie
di energia o in altre voci che ti dicono di non farlo. Sono parti di noi che si
possono potenziare e questo dà un minimo di sicurezza per cavarsela.
Nel gruppo ci scambiamo il numero di telefono, perché quando si è
molto disturbati dalle voci se parli con qualcuno di questo, le voci diminuiscono e cadono le sensazioni sgradevoli.
Esempio del marito di Daria: “Dimmi cosa ti dicono le voci” e le voci
spariscono.
La tendenza è di stare con le voci se sono belle - sesso o paradiso ma diventa un circolo vizioso. Dobbiamo non farci coinvolgere del tutto e
prendere le distanze; non è facile, ma si impara.
C’è chi discute dicendo “Decido io”. C’è chi scrive, chi parla con un
amico. È più facile chiedere aiuto e prendere le distanze se le voci sono
brutte. A volte solo l’idea di avere la possibilità di poter telefonare a qualcuno fa stare meglio.
Il gruppo è anche una possibilità di avere rapporti con altri che ti aiutano nel controllo con le voci, perché ti conoscono bene e possono dirti di
non ascoltare. Non è sempre facile dirsi di non ascoltare ed avere fi ducia.
Ma è facile aver fi ducia? Purtroppo no. Tutti noi abbiamo avuto l’esperienza di essere emarginati per la nostra malattia e ci vergogniamo a dirlo. A
volte, anche solo sapendo che prendi farmaci, la gente ti emargina. Poi
siamo anche noi che ci auto emarginiamo per la vergogna di parlare di
queste cose.
Avere un gruppo ti dà la possibilità di avere amici con cui parlare di
queste cose, di uscire insieme sentendosi liberi, e così la persona che tende
a chiudersi in se stessa può riprendere interessi.
Per chi sente per la prima volta le voci e si sente come se la sua vita
fosse distrutta, come indemoniata, entrare in un gruppo come il nostro,
dove c’è l’esperienza di poter guarire, lavorare, sposarsi ed avere dei fi gli,
di poter, insomma, condurre una vita normale, è un’esperienza di grande
sollievo e speranza nel futuro.
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Con la nostra pluriennale esperienza di farmaci, a volte ci diamo anche
dei consigli a vicenda su cosa chiedere al dottore. Non sappiamo ancora se
i medici sono contenti di questo.
Vi racconto una mia esperienza: aspettando Rossella, ho avuto le voci
e ce n’era una che diceva: “ Vai in piscina”. Sono andata in piscina, ho nuotato e poi la voce mi diceva: “Vai a casa”. Sono andata a casa e poi la voce
mi diceva: “Prepara le valigie”. Ho fatto le valigie e poi la voce mi diceva:
“Adesso vengo a prenderti”.
Non è mai venuto nessuno e per fortuna io sono ancora a casa mia.
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ROBERTO PEZZANO
Dipartimento di Salute mentale, Catania
Bene. È stata sicuramente un’esperienza importante per tutti noi sentire Ron Coleman e ascoltare le testimonianze di chi ha voluto condividere
con noi parti così importanti della propria vita.
Vi ringraziamo e vi aspettiamo alla cena nello stand gastronomico qua
di fronte, allo spettacolo di stasera e poi in questa sala domani mattina alle
ore 9 per continuare con i lavori.
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Venerdì 11 ottobre, mattino
CULTURA E PRATICA DELLA CONDIVISIONE
LETIZIA DE TORRE
Assessore alle politiche sociali del comune di Trento
Grazie. Anch’io sono molto contenta di dare il benvenuto a questo
momento che vi auguro sia importante: una tappa del vostro lavoro, una
tappa anche delle modalità con cui tutti lavoriamo in rete.
Un saluto particolare anche agli ospiti. Ho saputo che c’è anche il direttore della Caritas Ambrosiana, che non sono riuscita a salutare prima,
ma che saluto qui adesso, perché la Caritas Ambrosiana, con tutte le sue
iniziative, è anche un punto di riferimento per la nostra città. Ogni tanto
entriamo dentro i vostri progetti per scoprire qualche novità.
Credo che sia molto importante che noi insieme: enti pubblici, azienda
sanitaria, servizio di salute mentale, tutto il privato sociale ed il volontariato ci fermiamo a rifl ettere di come operiamo verso le persone che hanno
un disagio di questo tipo. Credo che sia importante, soprattutto in questi
tempi dove si insinua e viene alimentata la paura di chi è diverso. E avere
paura del diverso, visto che ognuno di noi è diverso dagli altri, fi nirebbe
per farci avere paura gli uni degli altri e certo non sarebbe un bel vivere
insieme.
La direzione è proprio quella di scoprire la ricchezza della diversità che
c’è attorno a ognuno di noi; operare affi nché ciascuno, sano o ammalato,
in una situazione temporanea o più lunga, possa realizzare quel pezzetto
della sua vita e realizzare un progetto perché tutti diventino ricchezza
dentro la comunità.
Il comune di Trento tiene molto a questo, a lavorare dentro la città,
perché ci sia una buona qualità della vita che vuol dire buona qualità di
relazioni reciproche. Capacità di essere reciprocamente solidali, capacità di
accompagnarci reciprocamente in qualche pezzetto del nostro percorso.
Ecco, quindi, un impegno rinnovato ad operare insieme, in rete, che
non è solo una modalità di lavoro, ma anche credere insieme in quello che
facciamo.
Buon lavoro.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Grazie all’assessore De Torre che, ovviamente, qui rappresenta tutta la
città e che, come sempre, è contenta di ospitare persone che vengono da
tutta Italia e quest’anno anche da fuori Italia.
Adesso mi avrebbe fatto enormemente piacere dare il microfono a Beppe Lumia, che dall’inizio delle Parole ritrovate è sempre stato un nostro
ospite fi sso. Beppe per la sua storia, prima nel mondo del volontariato e
poi nel mondo della politica, credo abbia saputo interpretare molto bene
quello spirito che ci appartiene, quel “fare con”, che è stato proprio lanciato da lui nel primo dei nostri incontri nazionali.
Per me sarebbe stato molto caro presentarvelo, ma, purtroppo, Beppe
Lumia non è potuto venire. Ieri ci siamo sentiti anche telefonicamente e
adesso vi leggo ciò che ci ha mandato e forse la sua assenza, in qualche
modo, è comprensibile
“Caro Renzo, come avrai appreso dalle notizie dei giornali, il mio paese
– Termini Imerese – è affl itto da un grave problema. Mi riferisco alla annunciata chiusura dello stabilimento FIAT, che vede coinvolte migliaia di famiglie.
Purtroppo non è un ciclone naturale, ma causato da squallide e ingiuste
decisioni economiche e politiche che, come sempre, vedono penalizzate le regioni del Sud. Non posso esimermi, in queste ore, dal condividere con gli operai e le
loro famiglie le ansie e le speranze. Chiedo veramente scusa, ma non riesco ad
allontanarmi dal mio territorio.
Naturalmente non so dirvi quanto mi sarebbe piaciuto stare con voi per
partecipare a dei momenti di rifl essione che, sicuramente, mi avrebbero arricchito e motivato, tenuto conto del particolare momento di vita che sto attraversando in relazione al mio impegno nella lotta alla mafi a.
È un tempo molto diffi cile e drammatico, ma se sapremo stare insieme
con umanità e progettualità, sapremo sicuramente dischiudere ed aprire nuovi
orizzonti di giustizia e di pace.
Mi rendo naturalmente disponibile per tutte le nuove ed eventuali iniziative ed abbraccio tutti voi con calore. Giuseppe Lumia”.
Io credo che da parte mia, ma anche di tutti voi, ci sarà modo di sentirlo e di comunicargli che l’abbiamo capito e giustifi cato, anche se la parola
“giustifi cazione” non è la più corretta.
Dopo aver appreso di questa mancanza abbiamo rimescolato un po’
le carte. Sabato doveva essere con noi Ernesto Muggia che, in realtà, è qui
già da ieri.
Ernesto Muggia – molti di voi lo conoscono – è il Presidente dell’UNASAM, che è l’Associazione che lega molte realtà associative di fami46
liari d’Italia. Ernesto Muggia era stato da noi invitato a parlare domani
sulla tematica dello stigma e del pregiudizio, perché è una tematica che,
assieme alle altre che abbiamo discusso ieri e che discuteremo oggi, è molto importante.
Parlando con Ernesto, abbiamo immaginato che lui potesse dare un
suo contributo questa mattina, assieme a Virginio Colmegna, per integrarsi entrambi e fare quella rifl essione che sempre facciamo il venerdì
mattina circa la cultura, la pratica e l’etica della condivisione del “fare assieme”, ed il “fare assieme”, da parte delle associazioni dei familiari che si
riconoscono dell’UNASAM, non è un qualche cosa che nasce oggi, ma viene
da lontano, perché l’UNASAM si è sempre riconosciuta in una politica e in
una pratica del “fare assieme”.
Questo credo che sia molto bello e importante, perché l’Italia spesso
ha vissuto da contrapposti fronti le questioni della salute mentale e questo
non ha mai aiutato la qualità e la dignità della vita.
47
ERNESTO MUGGIA
Presidente UNASAM, Milano
Grazie dell’invito, grazie per essere qui. Sono contentissimo di condividere con voi un momento come questo. Mi rammarico anch’io per
l’assenza di Beppe Lumia, con il quale avevo parlato anche l’altro giorno,
perché – come vedremo più avanti nel mio discorso – è un momento in cui
la salute mentale è tornata malvolentieri, probabilmente in modo forzoso,
nel campo politico. Il tempo qui si rasserena, ma a Roma ci sono delle nuvolacce nere.
Cominciamo dal discorso dello “stare insieme”, delle diffi coltà di vincere l’opinione pubblica con i suoi pregiudizi nei confronti di chi soffre di
disturbi mentali.
Credo che – per non fare un discorso troppo ampio - vale la pena accennare che tre sono i pregiudizi più gravi su cui poi i media, più o meno
prezzolati, fanno leva per prendere per il naso un’opinione pubblica ignorante, impreparata e a volte anche in malafede.
Il pregiudizio più grave – l’avete sentito anche ieri da Ron – per quello
che riguarda il disturbo mentale è l’ inguaribilità.
L’O.M.S. – Organizzazione Mondiale della Sanità - dice che il disturbo
mentale è totalmente guaribile, se preso in tempo, per un terzo dei giovani che si ammalano. Cioè, un episodio di malattia e poi, per tutta la vita,
niente. Un altro terzo, sempre se preso in cura come si deve, , va incontro
alla cosiddetta “guarigione sociale”. Ci diceva ieri Ron che come un diabetico prende il suo farmaco per tutta la vita, così una persona che ha avuto
la sventura di “cascare” nel disturbo mentale e che ne è uscita si porta
dietro il rischio consapevole di ricadute. Ed è pronta quindi a cogliere i
primi sintomi di una nuova crisi e a farsi aiutare. Questo è fondamentale,
perché l’ultimo terzo, quello più sfortunato, quello resistente all’approccio
terapeutico corretto, cioè l’approccio multifattoriale, l’approccio multidisciplinare che vede il farmaco, ma anche la psicoterapia e la riabilitazione,
il lavoro, ecco, un terzo non ce la fa, ha bisogno di essere seguito per tutta
la vita e spesso non ha la consapevolezza del suo problema e quindi fa
molta fatica, sia lui che la sua famiglia, a curarsi.
Questo è ciò che dice l’O.M.S. oggi. C’è ancora molta strada da percorrere, ma in tanti altri campi della medicina un tasso di guarigione dei 2/3
sarebbe accolto con grande piacere e con grande gioia. Quindi teniamo
presente tutto ciò, perché quando qualcuno allarga le braccia e dice “Non
c’è più niente da fare”, non è vero. C’è sempre qualcosa da fare perché tutti
possano migliorare.
Il problema è non confondere la parola “guarigione” con la parola
“ripresa”, con la parola “miglioramento”. Nessuno pretende che un cardio48
logo guarisca una persona ammalata di cuore. La malattia rimane, la persona è in cura e si cerca di farla stare il meglio possibile e di essere pronti
ad aiutarla in caso di bisogno.
Quindi, il pregiudizio dell’inguaribilità è una bugia e va sfatato cominciando dai nostri amici/nemici giornalisti che in generale scrivono cose
assurde perché non sanno nulla.
Purtroppo, però, anche tra gli operatori, le famiglie, le persone sofferenti questo pregiudizio è molto radicato. Allora bisogna fare tutto il
possibile per far sapere le cose come stanno.
Altro pregiudizio: la paura. La paura su cui è così facile fare leva.
Si semina paura perché poi si vende sicurezza. Il tuo televisore in bianco e nero è vecchio, è sorpassato, magari è pericoloso. Vieni da me che ti do
un bel televisore a colori nuovo. Oggi in Italia siamo a questo livello.
Qualcuno di voi ha visto la trasmissione di “Porta a porta” dove,
dopo molte esitazioni, io ho accettato di andare portando con me l’amico Dell’Acqua di Trieste. Ebbene sulle nostre teste c’era una frase che io
non dimenticherò mai: c’era scritto “matti armati in libertà”. Pensate che
messaggio arriva al paese! Noi lavoriamo per anni per integrare, per raccogliere, per stare insieme e poi basta un personaggio - che non voglio
qualifi care, perché userei parole molto pesanti - come Vespa che distrugge
tutto, facendo leva su presunte o piccole associazioni di familiari che sono
una piccolissima minoranza nel Paese e che portano avanti da decenni
il loro problema di famiglia, chiedendo sicurezza, chiedendo una chiave
possibilmente da buttar via, perché non ce la fanno più, dimenticando così
che chiedono sicurezza per sé e sofferenza per i congiunti malati.
Questo è l’errore gravissimo di questi familiari, io penso in buona fede
(ne conosco tanti) però la loro buona fede non c’è in chi li usa, capite?
Questo è il grave problema. Dimenticano la sorte a cui condannano, con un
ritorno a un secolo addietro, le persone sofferenti, perché li condannano
all’obbligo di tutto, all’ora di aria, di libertà, perché le nuove leggi vedono
la malattia mentale come un problema di pubblica sicurezza. Io sto girando l’Italia per portare questi discorsi.
Qualcuno di noi ha detto che questi progetti di legge non devono essere presentati al Ministero della Sanità, ma al Ministero degli Interni. Sono
leggi di pubblica sicurezza non sono leggi di salute, di salute mentale.
Questo ministro che ci propone delle cose demenziali come lo psichiatra di
quartiere che va in giro con la pistola per portare dentro la gente in T.S.O. o
urgenze obbligate, ecc. Oppure che va in giro con il telone per raccogliere
i neonati che piovono dalle fi nestre.
Questo è il ridicolo in cui stiamo cadendo perché non c’è sapere, onestà e buon cuore in chi si occupa di questi problemi, oggi.
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Il terzo pregiudizio è qui fra noi, è sempre presente: il pregiudizio della
vergogna.
Ci si vergogna di avere un parente malato di mente. Ci si vergogna del
proprio fi glio disturbato. Ma perché ci si vergogna?
Oggi non ci si vergogna più di avere un parente con un tumore; una
volta ci si vergognava anche di questo.
Perché nel fondo della nostra cultura occidentale, cattolica di origine
anche giudaica, dietro la vergogna c’è la colpa. È questo il problema: la
colpa!
Ma di chi è la colpa se un ragazzo o una ragazza è colpito da un disturbo mentale? Proviamo a pensarci. Ci sono stati gli anni in cui si dava
la colpa alle madri. Adesso, se Dio vuole, questi discorsi sono tramontati,
ma purtroppo per andare a fi nire nella genetica. Non funziona neanche
questo, perché parlare di disturbi solo organici non dà nessuna chancedi
ripresa. Non è con la sola pillola che se ne viene fuori.
Io ho un fratello. Dov’è il problema genetico? Nessuno della nostra
famiglia - nonni, padre, madre - ha mai avuto niente. La malattia è arrivata
verso i venti anni e le ricerche attuali vanno a sbattere sempre su problemi
di relazione, di stress. Problemi di persone che, nel momento della tempesta ormonale dell’adolescenza, del passaggio dall’età giovanile all’età
adulta, si trovano in condizioni che non riescono a fronteggiare. Condizioni le più svariate: da una ragazza che rimane incinta, a uno che va sotto
le armi, a un fallimento scolastico - come è successo a mio fratello - a un
lutto, ad un amore che fi nisce malamente, ecc.
Allora, cosa si può fare contro questi pregiudizi? Abbiamo detto
l’inguaribilità, la paura, la vergogna. Ma vergogna di che cosa? Nessuna
vergogna, anzi, noi siamo qui, oggi, perché stare insieme è terapeutico. È
terapeutico per chi sta male, sia esso un giovane sofferente che un familiare. Condividere la sofferenza e non sentirsi soli è una delle cose più utili
che oggi noi conosciamo. La solitudine è terribile. Una delle condizioni per
venirne fuori presto e bene è una presa in cura precoce; bisogna occuparsi
della crisi.
Ricerche recenti dicono che in Italia, dai primi sintomi alla presa in
cura, più o meno buona che sia, passano due anni, perché la gente non sa,
va dal medico di base, prende una pacca sulle spalle, si sente dire: “Ci sarà
un poco di esaurimento”, vediamo tra qualche mese. Due anni sono troppi.
In due anni si fa in tempo a peggiorare parecchio. Bisogna accorciare questi tempi e avere insieme un ambiente complesso dove, prima di tutto, la
persona si senta a suo agio e non venga sottoposta a richieste che non può
soddisfare, che sia nel campo degli studi o in altri campi. La persona deve
essere accolta per quello che è ed aiutata ad avere - ce lo diceva ieri Ron
e l’ha scritto molto bene nel suo libro - un concetto di sé ed un livello di
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autostima suffi ciente. Sia pure basso, ma non sotto zero, come succede.
La condizione necessaria – e non suffi ciente - per iniziare un percorso
di ripresa è di avere un po’ di speranza. Senza la speranza non ci si muove,
e questa parte da qualcosa. Da qui partono nuove ricerche, diverse da quelle dell’ultimo secolo. Si cerca di sapere dalle persone sofferenti, che hanno
intrapreso un percorso di miglioramento, quali sono i “recovery factors”,
i fattori di ripresa. Ieri questo termine veniva tradotto con “guarigione”.
Io non sono d’accordo. La parola “recovery” vuol dire miglioramento, vuol
dire ripresa. Il percorso di miglioramento può portare alla guarigione, ma
può anche portare ad uno stadio intermedio.
Abbiamo visto persone dopo venti anni di ospedale psichiatrico, fare
dei progressi assolutamente incredibili. Siamo qui per dirci queste cose e
per dire al legislatore di non tornare indietro.
Le ricerche sui fattori di ripresa si basano sull’ascolto del sofferente in
via di miglioramento, quali sono secondo lui le ragioni per cui sta meglio,
le cause della sua ripresa. La mappatura di questi fattori di ripresa ci consentirà - visto che noi capiamo ancora poco di disturbi mentali - di basarci
su chi ne sa più di tutti: la persona sofferente e di sentire da loro che cosa,
quando, chi gli ha fatto bene.
Queste ricerche sono iniziate in America dal professor Strass, vanno
avanti in Inghilterra, Scandinavia; da noi sono iniziate a Trieste, tanto per
cambiare, e noi dell’UNASAM cerchiamo di collaborare.
Non posso dimenticare una cosa assolutamente semplice, come quella
che ci diceva Ron ieri, una signora che ha detto: “Ho iniziato a stare meglio
quando il mio terapeuta mi ha chiesto come stava il mio cagnolino”.
Fa sorridere tutto questo, ma sotto c’è una cosa profondissima. La
persona ha capito che il rapporto tra lei ed il suo terapeuta non era più
un rapporto di dipendenza, del paziente che tende la mano, o che apre un
orecchio per sentire la parola magica dello psicoterapeuta. È un rapporto
tra due persone. Il terapeuta aveva capito che la signora ci teneva moltissimo alla salute del suo cagnolino, quindi l’ha presa come persona, le ha
chiesto come stava il suo cagnolino e da qui è partita la ripresa della speranza. Pensate un po’ su quali testi di psichiatria, psicodinamica, farmacologia i nostri giovani studenti, futuri psichiatri, futuri psicologi possono
apprendere cose di questo genere. Questi testi non ci sono. Nelle nostre
università, nelle scuole per educatori, infermieri, riabilitatori nessuno parla di questo. Queste cose non si imparano. Ecco perché è fondamentale che
Ron sia diventato un formatore, per portare questi messaggi alle nuove
leve degli operatori della Salute Mentale. Noi familiari siamo vecchi, voi
operatori se non sentite queste cose, se nessuno ve le dice, andate avanti
con i vecchi problemi. Queste voci bisogna imparare a sentirle.
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Vorrei ancora aggiungere qualcosa sull’etica, che ho toccato solo di
sfuggita, ma, mi capite bene che etica vuol dire che cosa si deve fare. Vi
ricordo il titolo della conferenza nazionale sulla salute mentale. Era: “Se si
può, si deve”. Questo titolo mi vanto di averlo dato io che ero nel gruppo
di progettazione della conferenza.
Cosa signifi ca se si può? Noi sappiamo che si può, ma tanti non lo sanno. Allora dobbiamo dimostrare che si può, così tutti capiranno che tutti
devono, perché oggi solo i buoni operatori sentono come imperativo etico
“si deve”, ma tantissimi altri per difetti organizzativi, scarsa formazione,
disimpegno personale, tantissimi questo imperativo - lasciatemelo dire non lo sentono, o non lo sentono più. Allora qui si deve lavorare.
Un’altra delle mie glorie è di aver sollecitato e poi partecipato ad un
annetto di lavori del Comitato nazionale di bioetica sui problemi della
salute mentale. In nessun paese i comitati nazionali di bioetica si sono
occupati di salute mentale. Noi abbiamo un bellissimo documento che è
stato illustrato alla Conferenza nazionale dal vecchio presidente, il prof.
Berlinguer, che tocca i problemi generali del diritto alla cura, dei diritti
di cittadinanza, della cura informata, del diritto di sapere, dei diritti dei
familiari ad essere aiutati, dei problemi tecnici giuridici del TSO, della
contenzione, di tutte queste cose. Il documento lo trovate negli atti della
Conferenza nazionale riassunto, o nei siti del Comitato nazionale di bioetica per esteso.
Per concludere, vorrei dire questo: qui a Trento, in questi incontri, si
respira un’aria particolare, un’aria dove ci sentiamo vicini: familiari, utenti
e operatori. È l’aria del trialogo, cioè un dialogo a tre: utenti, familiari ed
operatori. Bisogna stare insieme, ognuno al suo posto.
I familiari – che io, in qualche modo, rappresento - non si riconoscono
minimamente in quello che viene sbandierato come “desiderio dei familiari” dalla parlamentare di Forza Italia, la signora Burani Procaccini, che ha
fatto il progetto di legge in discussione oggi.
Abbiamo parlato di opinione pubblica, abbiamo accennato al discorso
etico, il dovere, l’imperativo etico di fare tutto quello che si può per una
persona sofferente che ha il diritto che abbiamo noi a stare bene, a stare
il meglio possibile. Allora la mia domanda è questa: “Cosa c’è di etico nel
tentare di imporre al paese una nuova legge per la salute mentale che nessuno vuole?”. Voi dovete sapere che questa legge non la vuole nessuno,
viene imposta per ragioni – sulle quali concluderò - che non sono belle
ragioni, perché le belle ragioni le abbiamo noi che siamo qui.
Proviamo a vedere chi sono le persone interessate nel campo della
salute mentale. Prima di tutto sono gli utenti. La preoccupazione dei familiari e degli operatori vede in testa il mondo degli utenti. Questo mondo, in
Italia, si sente poco, quindi una delle cose più importanti – e Trento ci dà
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il buon esempio – è dare voce agli utenti, rafforzare le loro organizzazioni
che, in altri paesi sono più robuste e più antiche di quelle dei familiari. Ieri
c’era qui una giornalista fi nlandese che scrive sulla rivista degli utenti, che
è un’associazione vecchia di trent’anni. Pensate! L’abbiamo aiutata a capire
la situazione italiana, l’abbiamo fatta parlare con Coleman e porterà un
articolo su queste cose.
Io non credo che il mondo degli utenti abbia bisogno di una legge
costrittiva che parla solo di violenza alle persone, dedica metà del suo
tempo a parlare del TSO e dell’urgenza, che tenta di dirci che l’ospedale
psichiatrico giudiziario – l’OPG – che oggi in Italia sono solo cinque e che
lentamente si sta avviando verso soluzioni migliori, tenta di dirci – dicevo – che loro hanno risolto il problema. Ma sapete come? Costruendo un
piccolo OPG in ogni Dipartimento di salute mentale. Questa è la soluzione
che ci propongono. Quindi, tutto forzato. Dove va a fi nire la “compliance”,
la collaborazione tra la persona sofferente e il mondo che lo circonda, la
famiglia, i parenti? Tutto violento, tutto forzato, tutto.
I familiari, non parliamone. Chi ha letto questa legge inorridisce. Solo
chi non l’ha letta è pronto a dire: “Grazie, onorevole Burani! Finalmente
abbiamo la legge che ci voleva. I nostri fi gli potranno essere curati anche
se non vogliono”. Questo è ciò che circola sui giornali, in TV. Ma queste associazioni – come dicevo prima - sono largamente minoritarie e sono fatte
di persone che, purtroppo, per ragioni di limiti personali o di patologia che
è passata dai fi gli alle madri, non sanno più quello che dicono.
Passiamo al mondo degli operatori. Le società scientifi che, la Società
italiana di psichiatria, che rappresenta tutti gli psichiatri, si è opposta fi n
dal primo momento. C’è un ottimo documento fi rmato l’anno scorso dal
presidente, il prof. Mai di Napoli, che rifi uta molto semplicemente questo
tipo di approccio. La Psichiatria democratica vede tutto come fumo negli
occhi. La Società di riabilitazione ha dei tentennamenti, ma dovuti a problemi locali, comunque è contro. Ultimo, ma più potente di tutti, è il rifi uto
categorico delle Regioni che hanno il potere in campo sanitario. La legge
dice che le materie della salute, e in particolare della salute mentale, sono
“di esclusiva” competenza regionale. Io ho chiesto alle Regioni, e l’avevo
chiesto per oggi, così ve lo avrei letto con grande piacere, un documento
nuovo che però non è arrivato. Comunque lo conosco ed è un documento
che ribadisce, da parte di tutti gli assessori alla sanità, questo rifi uto, con
l’impegno a ricorrere alla Consulta il giorno che il Parlamento approverà
una nuova legge.
Dov’è l’etica di imporre al Paese una legge che utenti, familiari, società
scientifi che, regioni, non vogliono? Allora ci sarà qualche altra ragione. La
prima è molto semplice. È una vendetta postuma contro la 180. La 180 era
una legge di principi, se qualcuno vuole cambiare delle leggi, deve cam-
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biare il Progetto obiettivo, non la 180. Allora prendersela con questa legge
svela il movente di chi si muove contro. Però noi abbiamo capito che è una
vendetta, i principi della 180 non vi vanno bene, allora diteci quali sono
i vostri principi. Nessuno risponde a questa domanda. Siamo costretti ad
estrapolarli dal testo del progetto di legge e sono quelli che vi ho detto:
sono principi di istituzionalizzazione e di reclusione, di lavoro obbligatorio e altre cose su cui non voglio dilungarmi.
Poi ci sono altre ragioni che sono sempre presenti in questi tempi su
tutto il discorso della sanità ed è il passaggio dal servizio pubblico al privato. Passaggio accompagnato – guardate un po’ - da un grosso movimento
di denaro. Perché nessun privato si occupa di salute mentale se non ha
alle spalle i soldi dello Stato. Denaro che lo Stato deve dare, perché non è
remunerativo occuparsi di salute mentale.
Chi sono i clienti che pagano di tasca propria le comunità terapeutiche? Non ci sono o sono pochissimi. Quindi si cerca di togliere allo Stato
lo strumento del servizio pubblico e di passare ad un privato che, tendenzialmente, nessuno controllerà. Cosa che purtroppo sta succedendo
in altri settori, di passare al privato il denaro delle rette opportunamente
gonfi ate.
Poi c’è ancora una terza ragione oltre alla vendetta e al passaggio dal
pubblico al privato.
Questa legge costerà moltissimo: bisogna costruire una infi nità di posti letto su tutto il Paese. Tutto ciò renderà inapplicabile questa legge. È
evidente da qui che l’impostazione è proprio quanto di meno etico si possa
pensare.
Noi sappiamo che per i sofferenti di disturbi psichici non sono i letti
che occorrono. Siamo stufi di sentire parlare di letti, è quanto di peggio ci
sia. Le persone devono stare in piedi, devono essere accolte in diversi momenti della loro vita con diversi momenti di protezione e devono leggere,
studiare, cantare, studiare, ballare. Non stare a letto. Non è etico.
Grazie dell’ascolto.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Grazie, Ernesto. I commenti mi pare che non sono necessari, perché
tutte le volte che ho sentito parlare Ernesto Muggia ha sempre detto cose
che noi tutti condividiamo. Anche perché, se siamo qui, è per creare quel
clima del quale Ernesto parlava, che è poi fondamentale per operare in un
certo modo. E allora, a volte, ci si dimentica dell’importanza dell’affettività, del clima, del volersi bene, anche se, in qualche modo, può sembrare
retorica, ma, se non c’è tutto questo, il “fare” rischia spesso di essere un
contenitore vuoto.
Avere con noi Virginio Colmegna vuol dire avere una persona che era
a Trento dieci anni fa quando abbiamo fatto la prima puntata delle Parole
ritrovate. Ritrovarlo oggi, vuol dire ritrovare un pezzo di quella storia.
Vuol dire avere qui una persona che, per molti anni, ha dato cuore e
intelligenza non solo a progetti e programmi lombardi, ma a progetti e
programmi che si ramifi cano un po’ in tutto il mondo.
Questo per noi è importante. È parlare di etica della condivisione, del
“fare assieme”. Se mancasse l’aspetto etico non avrebbe senso trovarsi qui
in un trialogo, che per noi è un tetralogo, perché ci sono anche molti cittadini nei nostri pensieri e nei nostri cartelli.
I cittadini sono spesso un’araba fenicia, poi si scopre che anche loro,
una volta messi da parte quei pregiudizi e tutto quello che ci naviga attorno, sono assolutamente disponibili e partecipi di avventure importanti e
belle.
Adesso lascerei a Virginio la possibilità di arricchirci e stimolarci con le
sue rifl essioni ed esperienze.
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VIRGINIO COLMEGNA
Direttore Caritas Ambrosiana, Milano
Le sollecitazione del tema e delle cose dette fi no ad ora mi rendono
evidentemente emozionato, come sempre, e l’emozione è una cosa importante.
Un altro motivo per essere emozionato è quello di avere vicino Don
Dante, il mio padre spirituale in termini di attenzione in quanto tanti anni
fa abbiamo condiviso un percorso insieme. Con lui sono stato 10 anni in
comunità e penso di ritornarci presto.
Rispetto al titolo che mi è stato dato “Etica e pratica della condivisione”, quello che dirò potranno sembrare solo frasi un po’ fatte, ma dietro
cercherò fare qualche sottolineatura.
Questo tema dell’etica è stato ed è molto abusato, non c’è parola più
consumata in questo momento. L’etica è consumata, logorata, l’etica sono
regole esterne, per qualcuno è addirittura una convenzione.
Questo modo di usare l’etica evidentemente serve, mentre come sappiamo questa parola ha dentro un rapporto molto stretto con le persone,
con il modo di vivere, con il modo di essere.
Non si sceglie un rapporto etico o una dimensione etica se non sta
dentro di noi se non s’impianta dentro anche alla vita che si fa, se non si
abita.
E questo è uno dei passaggi grossi che noi dobbiamo recuperare. Il
tema della follia e il tema della sapienza che nascono dallo stare con, dal
condividere, va riconsegnata a noi stessi prima che agli altri. Ma cosa sta
succedendo? Tutto sembra normale e pacifi co grazie al potere della comunicazione che riesce a spostarci su obiettivi sbagliati e a discutere anche
in termini diversi. Perché è vero che sta crescendo un grosso progetto di
istituzionalizzazione in questo momento. Tutto ciò vale per il carcere, per
gli immigrati che sono sempre più persone che non entrano in relazione,
ma oggetti da usare e poi consegnare ad altri.
Il diritto non riposa nella persona, ma in altri. Qui c’è un potere che fa
si e legittima che nelle persone non risieda la stessa dignità. Queste sono
le tracce culturali al di là del problema dell’approccio al problema immigrazione, è il problema dell’impronta culturale che è sbagliata.
E l’impronta che addirittura non si vede con il pollice consegnato sulla
carta d’identità, tanto è vero che questo ce l’hanno concesso subito per
far vedere questo messaggio di uguaglianza, per non fare passare il vero
delitto che è una impronta culturale diversa, dove le persone non si guardano più nel volto ma ci sono dei volti diversi. Questa passa all’interno poi
di quelle situazioni che sono dentro nel sistema del pericolo sociale che si
deve agitare come spauracchio, perché quella è l’arma che permette evidentemente di separare e dividere.
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Allora ho ragionato e mi sono interrogato sul tema di oggi, dicendomi
che è tempo di comunicare. Comunicare in termini seri, in termini forti. In
questi giorni di dibattito drammatico sulla violenza giovanile, le uniche
frasi retoriche dette da giornali e tv sono state quelle di passare più tempo
in famiglia, ecc. Sono convinto che si possa stare tanto tempo in famiglia,
ma bisogna poi vedere come ci si sta. Il problema è come si comunica, non
è la quantità del tempo è come si comunica se la comunicazione è comunicazione di persone, comunicazione di volti o comunicazione mediata e
comunicazione rivolta ad altro.
Tutti in questo momento faranno mentalmente la retorica dei troppi
video, play station, etc. Il virtuale che arriva in un ottica però di fuga perché mentre lo si dice magari lo si fa con il telefonino. Il problema allora è
di riscoprire, dentro, che non possiamo concepire l’esodo del comunicare.
Dobbiamo guardarci in faccia, comunicando i sentimenti entrando in dialogo e parlando. Quindi il tema delle parole, delle parole ritrovate che ci
sono qui, vanno riconsegnate alla vera fondazione della parola. Le parole
ritrovate allora vanno ritrovate e vanno riconsegnate al linguaggio del comunicare, alla relazione con l’altro . Questo è fondamentale ed ecco perché
il tema della salute mentale è la grande questione culturale che dobbiamo
affrontare e che non riguarda soltanto le famiglie e/o gli operatori, ma è
una questione che ci riguarda tutti complessivamente.
La nostra è una società che rende debole questa questione, la separa,
rendendola soltanto una questione meramente tecnica, clinica, questione
di istituzionalizzazione, di recupero. In una società che non vuole più comunicare, non vuole più affrontare il tema del dialogo come un tema fondante . Ecco perché ho parlato nel mio pensiero di pratica della condivisione soprattutto con il tema del comunicare. Badate che il comunicare non
è comunicare il fare, l’esperienza. Bisogna capire se uno quando comunica
una esperienza, comunica un vissuto o un catalogo, una lista di cose, ecc.
Questa è una malattia che sta prendendo un po’ tutti, operatori, psichiatri. Spesso non si riesce più a dire che il linguaggio serve a comunicare
e soprattutto non serve per comunicare il fare che può diventare una vera
e propria estraneità.
Si può fare scoprendo di essere estranei. Questa è la crisi più comune,
il burn out, cioè quando le idee non si collegano più al fare.
Allora la parola ritrovata è dentro il nostro vivere. Credo che il tema
delle parole ritrovate non sia un tema esterno. La parola non è un fantasma. È dentro la nostra carne, il nostro modo di essere, il nostro modo di
incontrare, di sorridere, di gioire, di arrabbiarci. La parola quindi va scavata e riscoperta dentro d noi. È dentro il nostro vivere. Ci hanno strappato
le parole, ormai in tutti i sistemi sanitari, regionali e nazionali, si parla di
cliente. Già abbiamo dovuto subire la parola utente, che è una forzatura,
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una parola che si subisce dentro al linguaggio del sistema organizzativo
dei servizi, ora addirittura si sta arrivando a cliente.
Dobbiamo ricostruire dentro ai nostri sistemi di comunicazione il coraggio dello spessore. Perché se no chi parla dell’identità delle persone è
il buonista, sono quelli che non fanno cultura . Il buono che fa un po’ di
retorica della bontà, quasi che la parola persona, dignità della persona,
rispetto della relazione, custodire la realtà dell’altro che mi comunica, mi
attraversa, siano parole prive di spessore, di importanza.
Ecco perché bisogna comunicare le parole, per renderle corpo, devono
diventare agire sociale, comunicativo, non possono diventare solo parole
poi rimesse nel linguaggio dell’utopia, che signifi ca quella cosa che non si
realizza. Dal greco utopia signifi ca topos cioè luogo quindi va ricollocata
dentro per renderla possibile e questa è, se mi permettete, l’introduzione.
In questo periodo in tutti noi c’è un clima di depressione, dopo aver sentito tutte le analisi uno si dice: dove vado, cosa faccio. È il momento di tirare
fuori la grinta, c’è una dimensione ormonale di speranza che dobbiamo tirar fuori. Ci mancherebbe altro che in questo momento ci lasciamo andare,
che la parola ritrovata non la sentiamo più nostra, la regaliamo ad altri.
Badate le parole ritrovate orientano sul futuro, si radicano, si fanno
memoria, ma poi insegnano la possibilità di un futuro anche piccolo. Ecco
perché l’importanza di alcune parole come comunicare condividere, cioè
dividere con. Allora io credo che dobbiamo recuperare il valore della relazione.
Io sto facendo quella esperienza di cui vi accennavo all’inizio, cioè
ritornare a vivere in comunità. Ma questa esperienza voglio farla nella
metropoli, senza desiderio di fuga. Sarebbe molto bello andare a vivere in
una cascina lontana, abbandonata. Una aspirazione che è comprensibile e
legittima e non c’è un giudizio etico su questo. Ma per la mia storia, anche
per quello che signifi ca la parola ospitalità, sto rivisitando la grande lezione di Levinas, la grande lezione dell’incontro del volto, perché si ospita
perché si è già ospitati noi.
Il tema della relazione diventa quindi fondamentale. Nei vari tg televisivi l’hanno reso un messaggio scontato, infl azionato: c’è lo psichiatra,
lo psicologo, l’educatore, i quali dicono bisogna aumentare lo spazio di
relazione con i nostri fi gli, ect. Questa parola relazione ha un buon senso
che però è già stato attraversato dall’ovvietà. La parola relazione è piena
di signifi cati e si consegna reciprocamente: questo è il vero signifi cato di
relazione. Non si tratta di esprimere un potere, non si tratta di occupare
l’altro, non si tratta di trasformarlo in un oggetto delle nostre relazioni ma
si tratta di farlo entrare dentro di noi con la sua sofferenza e le sue voci.
Chi lavora nei servizi sa di cosa parlo, io le ho chiamate “eco”. Noi purtroppo non siamo più capaci di scavare dentro queste voci, di ascoltarle.
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Se non si è capaci di queste cose non siete in relazione. Si fa come alcuni
medici che voglio fi nire di compilare la cartella e perdono in questo modo
l’occasione di un incontro. Credo che la relazione sia piena di signifi cati e
passi attraverso l’accettazione della sfi da della voce che è dentro di noi,
che è un eco del profondo, nel bene e nel male. In fondo entrare in relazione signifi ca non aver paura dell’altro.
Questo è il dramma dei nostri tempi, pensate soltanto al fenomeno
dell’emigrazione. La debolezza culturale fa arrivare ad aver paura dell’altro, lo dico in punta di piedi e non vorrei sembrare demagogico, ma l’altro
dramma della violenza giovanile ci viene restituito angosciosamente perché sono fi gli della nostra terra, della nostra cultura. Qualche volta ci si
accanisce perché si dice: questo non è nostro, è straniero, non sta dentro
di noi.
Abbiamo bisogno di un amico a cui consegnare tutte le nostre paure
e angosce. La relazione che sta crescendo è una relazione di inimicizia
perché è quasi nel nemico che ritroviamo la nostra identità. Invece il vero
signifi cato di relazione è quello di riconsegnare noi stessi all’altro, evidentemente non solo come persona singola che ci cambia, che ci trasforma,
che ci rinnova.
Vi è un’educazione alla relazione che è forte, che dobbiamo assolutamente condividere assieme, perché l’angoscia poi costituisce la paura,
che si imbarbarisce nella solitudine. Si tratta di comunicare il dolore, per
esempio, farlo appartenere al nostro vivere, riempirlo di vita.
E. Morin scriveva in un suo libro: “riempire la morte di vita”, riempire
il dolore di vita, di sentimenti, di riconciliazione. La disciplina dei sentimenti drammaticamente è emergente in questi giorni, ha bisogno di cura,
non c’è disciplina se non c’è cura. Se il tema della tenerezza, dei legami,
del rispetto del dolore viene curato e viene amato, dobbiamo costituire il
bisogno della relazione. Non gli esperti in senso tecnico, ma la cultura che
dobbiamo consegnarci insieme. Badate bene, la cultura non è una fabbrica
esterna, costruita dagli “opinion leaders” e dai giornalisti, che fanno gli
articoli di fondo e ci costringono a commentarli. La cultura è il pensiero,
lasciatemelo dire in questo contesto e in questo periodo, ma la cultura è
fare silenzio. Non si poteva fare silenzio di fronte al dramma dei giovani
anziché le sterili chiacchiere nei tg dove tutti dicevano la loro? Quasi per
la paura di interrogarsi profondamente su questi nuovi episodi di violenza
giovanile. Personalmente avrei preferito il silenzio, si costringeva almeno
qualcuno a prendere delle posizioni. Cultura, abbiamo detto è fare silenzio,
e il tema della follia e della sofferenza mentale diventano decisivi. Qui vi è
la debolezza, apparentemente l’impotenza nel guarire però razionalisticamente inteso. Perché si toglie che guarire è stare meglio, è stare il meglio
possibile.
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Il silenzio di cui abbiamo bisogno ci fa custodire il limite che è il delirio
che stiamo vivendo tutti. Abbiamo qualcuno che non nomino, che pensa
di non morire più. E’ capace di custodire una malattia, di possederla a tal
punto che può addirittura comunicare la sicurezza. Noi stiamo trasferendo
l’onnipotenza in qualche delirio che sta venendo fuori continuamente e
che poi si trasferisce in termini di messaggio. Questo delirio di onnipotenza sta diventando quasi un percorso possibile delle nuove generazioni,
si ha l’illusione del potere e del dominio. Si può occupare l’altro, si può
devastare il limite, perché non si è più capaci di fare compagnia, col dolore
e con la sofferenza, con la debolezza e gioire della debolezza che altri condividono con te. Questa non è una cosa da poco perché siamo attraversati
dallo sguardo, non ci si guarda più perché la funzione dello sguardo è occupata dalle statistiche.
In quei tg dove arriva il sondaggista di turno che ti fa la domanda
scema: hai paura se hai vicino qualcuno che incendia? e tutti certo che abbiamo paura dell’incendio ecc.ecc., E dove tutte queste persone diventano
degli anonimi sondaggisti. Non si è attraversati dallo sguardo tanto è vero
che tutto l’investimento del cosiddetto fascino, dalle veline fi no ai vari miti
maschili e femminili che stanno crescendo, c’è questa illusione del corpo:
Una tragedia sul senso di se stessi e probabilmente un legame con tutto il
tema della devastazione del corpo legato all’anoressia.
Quando abbiamo fatto lo scorso anno un grande incontro internazionale a Milano, la psichiatra che veniva dall’India diceva che per loro, nel
loro libro, l’anoressia è qualifi cata come malattia esotica, quindi vi è tutta
una rifl essione che va riscoperta continuamente dentro questo tipo di
agire.
Io credo che allora il silenzio ci fa custodire il limite, siamo attraversati
dallo sguardo. Entrare in empatia prendere sul serio il racconto delle persone, scavare insieme.
Lungi da me pensare che non ci possa essere il distacco terapeutico
(espressione sarcastica). È una delle formule principali per creare la giusta
distanza, e guai se non ci fosse. Attenzione però che questo distacco terapeutico non si generalizzi a tal punto che quella non è persona e quindi
non c’è mai empatia. Il prendersi cura non signifi ca “occupare” una persona con la mia cura, il prendersi cura è entrare in una relazione comune
e curarsi insieme. C’è un passaggio continuo di relazione e del “gusto del
vivere” che non può smarrirsi nei nostri itinerari di salute mentale, di recupero, di pratiche. Io direi di interrompere questo distacco per camminare insieme, la pratica del condividere è un camminare insieme che non ha
a che fare col distacco. Credo che sia giusto allargare lo sguardo, io guardo
una persona, ma insieme dobbiamo guardare l’orizzonte, il contesto, allargare lo sguardo, fraternizzare, che signifi ca stabilire dei legami di amicizia,
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che fra l’altro dovrebbe anche essere il fondamento della politica. Aristotele quando parlava di politica parlava di cultura dell’amicizia. Allargare lo
sguardo e fraternizzare aiutandosi.
Tutto il tema dell’auto aiuto, non facciamolo diventare primariamente
un servizio. Il rischio oggi in questo periodo di crisi è quello sostanzialmente di dire: visto che non ci sono soldi c’è l’auto aiuto dei familiari e
quindi consegnamo a loro quello che non possiamo fare noi. Così l’auto
aiuto rischia di diventare un servizio. L’auto aiuto invece è una grande
risorsa, è una messa in moto continua, e ci mancherebbe altro che non
entrasse nella logica dei servizi che non entrasse anche come occasione
straordinaria, come risorsa. Un auto aiuto che è più grande dell’auto aiuto
dei familiari, deve essere l’auto aiuto che diventa auto aiuto della comunità, dei legami che tutto assieme stabiliamo.
Si deve rompere la solitudine della famiglia, non deve essere un fatto
privato, ma una cosa che riguarda tutta la collettività. Non è più suffi ciente
confortare l’individuo che ha avuto una disgrazia, dentro c’è una responsabilità anche mia. Quando mi accosto ai familiari non li vivo come persone
con dei problemi, ma vivo i loro problemi come miei. Allora diventa urgente la pratica della condivisione, l’essere con, si vive per, si genera con, e si
intravede così l’orizzonte della speranza che è lontano, ma già germoglia
dentro di noi. Per questo si condivide dividendo con, anche nei frammenti,
perché siamo una società frammentata, nell’abitare ad esempio.
Allora qui il tema è quello della comunità, intesa come legame, e questa parola è stata strappata al linguaggio più bello che è quello di ricostruire gli habitat di vita che ritornano dentro alla nostra dimensione. Tutta
questa centralità della famiglia richiamata retoricamente, indebolisce la
capacità della comunità quasi che siano in contraddizione fra loro.
Non regaliamo la parola comunità alla terapia o non pensiamo alla
comunità come luogo dove tutto il disagio viene contenuto.
Prendiamo la proposta di legge Burani. Passa l’idea che le comunità
siano dei luoghi nei quali mettiamo dieci, venti posti letto che permettono
a noi “altra comunità” di stare tranquilli. Quindi la parola comunità non
sorge dal vivere comunitario, ma si distanzia e viene occupata da logiche
di chiusura e separazione.
Dobbiamo assolutamente riprenderla questa comunità, questa parola
si esprime anche nella terapia, si esprime però nel vivere assumendosi una
responsabilità comune.
Lo si vede tutte le volte che si apre una comunità quanti problemi
sorgono. I condomini, ad esempio, protestano nonostante le assemblee e
gli incontri fatti. Mi dicevano che era bello fare questa comunità, ma che
non doveva essere vicino alle loro case. Dicevano: fatele, ma fatele lontano! Nessuno metteva in discussione l’urgenza della comunità, tutti però
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hanno in mente che questo abitare del disagio è lontano. Dopo di che non
capiscono che il disagio ce l’hanno sotto casa e che dovrebbero avere paura degli altri, i cosiddetti normali!.
Questo rischio di separazione ha colpito nel segno, la tradizione classica della comunità si è trasformata in comunità “protetta” dove questo
protetto non ha il signifi cato della cura, ma protette nel senso di separate,
così mi libero per un po’ di tempo.
Su questo pensiero del valore della comunità inteso non come un
posto letto ma nel senso di legame si evince che la comunità non è fuori
dal circuito della normalità, va strappata alla terapia per riconsegnarla al
suo vero signifi cato. La comunità riempie di vita ed ha uno stile che deve
diffondersi, deve orientarsi, deve essere avvertito e fatto proprio da tutti
noi.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Credo che Ernesto e Virginio ci lasceranno tra poco ed allora li salutiamo e li ringraziamo del contributo che ci hanno dato e non mancheranno
certo le occasioni di ritrovarci, perché le nostre strade sono destinate ad
incrociarci.
Dietro questo grande tavolo di rappresentanza che non siamo riusciti
a togliere stanno alcuni soci dell’Associazione La Panchina.
La Panchina è una realtà che a me fa particolarmente piacere presentare in questa occasione. In questi anni, in questi incontri, noi trentini
abbiamo sempre cercato di dare il massimo di spazio a chi veniva da fuori,
perché è giusto sia così, perché l’ospite, ovviamente, ha tutto il diritto di
essere maggiormente ascoltato e di portare le sue esperienze.
Quest’anno rompiamo un po’ questa tradizione e diamo voce a questa
che è una realtà associativa trentina. Quando è nata si chiamava “Su dalla
panchina, gioca anche tu!”, come dire che nessuno da noi sta in panchina
e aspetta, fa la riserva. Tutti giochiamo, a prescindere dai nostri ruoli, ruoli
che ci sono stati appiccicati o che ci siamo scelti.
Ovviamente, saranno gli amici della Panchina a raccontarvi più nel
dettaglio la loro storia, ma quello che a me piace dire è che questa avventura è nata tre anni fa in maniera abbastanza casuale, perché un paio di
operatori e due persone di grande e buona volontà si sono messi assieme
ed hanno pensato che, forse, a partire, ma non per concludersi nel Servizio
di salute mentale di Trento, poteva nascere un gruppo di auto aiuto. È stata fatta una letterina, sono stati diramati degli affettuosi ed amicali inviti a
chi ne aveva voglia e ci siamo cominciati a trovare. Da quella piccola cosa,
che poteva anche esaurirsi in pochi giorni, è nata un’avventura che adesso
voi ascolterete.
Quello che a me preme molto sottolineare, e per questo gli amici della
Panchina sono qui a parlare, è che questa avventura, fi n da subito e sempre più col tempo, è stata un’avventura fortemente condivisa, non solo
dagli amici dell’associazione, quasi che poi loro si fossero isolati in uno
splendido paradiso terrestre. Un’avventura nata e vissuta sempre con una
fortissima volontà e capacità pratica di fare le cose assieme – operatori
del Servizio di salute mentale, utenti, familiari e cittadini – che è normale,
naturale nel mondo della mutualità e dell’auto aiuto.
E allora, in questo spirito di grande condivisione fra Servizio, Associazione, persone e soci che ne fanno parte, credo che abbiamo – pur con
diffi coltà, pur con limiti e con tutta una serie di cose che, come sempre, si
possono umanamente migliorare – vissuto assieme questa esperienza.
Lo sottolineo anche per un altro motivo. Io ho la fortuna, assieme a
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tanti amici, di girare per l’Italia, di vedere le esperienze più diverse. In
questo girare, in questo confrontarsi con tante persone mi capita spesso di
sentire: “lo spirito delle Parole ritrovate, del fare assieme, del condividere,
è molto bello. Però poi, dal dire al fare ci sono di mezzo i mari e gli oceani
e da noi questo è diffi cile o addirittura impossibile, perché la nostra realtà
non ce lo permette”.
Io credo invece che dappertutto, a tutte le latitudini, in tutte le città,
in tutti i posti “fare assieme” è possibile. Se lo vogliamo, naturalmente. Se
ciascuno di noi si assume la sua parte di responsabilità. Come hanno fatto,
come stanno facendo gli amici della Panchina.
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ANTONIO SACCOMAN
Associazione La Panchina, Trento
Buongiorno a tutti. Mi chiamo Antonio Saccoman e porto i saluti della
nostra associazione.
Da alcuni mesi rappresento questa associazione come presidente. Alcuni conoscono già questa associazione che è nata tre anni fa con il proposito di fare auto aiuto, per facilitare momenti di socializzazione e alleviare
le sofferenze del disagio psichico. Sono sorti al suo interno alcuni gruppi
con attività, con compiti che poi alcuni amici vi spiegheranno.
Ne faccio parte fi n dall’inizio quando, nel suo nascere, stavo uscendo
da un brutto periodo di sofferenza e di disagio che durava da alcuni anni.
Progressivamente ne uscivo conquistando sempre più la mia persona,
l’equilibrio, la mia salute che avevo perduto. Altri soci portano ancora
delle diffi coltà e spero che risolvano subito o al più presto possibile la loro
salute.
Ho trovato queste parole ma, messe assieme alle vostre, delle vostre
esperienze, di parole se ne possono raccogliere parecchie da questo convegno per dare un senso ad azioni che possono contribuire a migliorare
questo mondo. Buon lavoro a tutti.
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PIO NICOLETTI
Associazione La Panchina, Trento
Buongiorno a tutti. Io mi chiamo Pio Nicoletti, sono un infermiere
professionale e lavoro presso il Centro di salute mentale di Trento, dove mi
occupo della presa in carico di pazienti sul territorio.
Oggi sono qui per portarvi l’esperienza della nostra associazione. Un
esperienza che, ovviamente, vi porto vista dagli occhi di un operatore psichiatrico. Poi, altri amici, magari diranno il loro punto di vista.
Tutto è cominciato qualche anno fa, nell’aprile del ’99. Un giorno mi
chiama il responsabile del Servizio che inizia a parlarmi di stima reciproca.
Io mi chiesi: “Dov’è la fregatura?”, perché sai…
Dopo un breve colloquio, Renzo mi da un foglio, dicendomi: “Leggi e
dimmi cosa ne pensi”.
Su questo foglio erano sintetizzati alcuni concetti importanti. Il primo
era il mandato istituzionale del CSM, cioè la cura dei pazienti che soffrono
di disturbi psichici e venivano elencate una serie di attività che, normalmente, vengono erogate da tutti i Centri, quindi la terapia farmacologia, le
visite ambulatoriali, i colloqui, ecc. Però veniva affermata una cosa che mi
ha colpito. Una cosa che, apparentemente, può essere scontata. Si diceva:
“Cosa signifi ca curarsi? È solo questo, oppure il signifi cato di cura è più
esteso ed ha a che fare con altre cose?”.
Perché è anche vero che star bene o star male dipende molto da come
si vive; quindi, certo, la cura è importante, però questa è solo un elemento,
non è l’unica cosa per star bene, perché per star bene bisogna avere dei
buoni rapporti familiari, bisogna avere delle amicizie, degli affetti, degli
interessi, dei rapporti sociali soddisfacenti, ma anche la capacità di rispondere ai propri bisogni in termini economici, In termini abitativi, avere delle
gratifi cazioni ed avere un po’ di autostima. Quindi, la cura, se per cura intendiamo “star bene”, a volte non è suffi ciente, se pur molto importante.
Un’altra rifl essione che mi ha colpito nella lettura era questa. La persona ha dei problemi, ma ha anche delle risorse che spesso noi non vediamo,
perché sono nascoste. Spesso la stessa persona non sa di averle e queste
risorse sono, come dire, una riserva, come quella che abbiamo nella macchina, che ti consente di arrivare al distributore.
Queste risorse, se stimolate, se messe all’interno di un gruppo, possono far ripartire la persona facendola uscire da momenti anche di grossa
diffi coltà.
L’ultima parte del foglio, poi, conteneva una proposta, che era rivolta
a tutte le persone interessate a vario titolo, quindi utenti, familiari, operatori, enti associazioni, cittadini.
Alla fi ne di questa lettura - il primario era lì che aspettava – qualcosa
dovevo pur dirgli... Allora ho fatto una rapida rifl essione ed ho considerato
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quello che era il centro del mio intervento di infermiere, la mia quotidianità ed ho capito che io puntavo soprattutto sui problemi delle persone
e poco sulle risorse. Così, per fare un esempio, io mi avvicinavo ad un
paziente chiedendogli subito la sua diagnosi, la sua aderenza alle cure, se
aveva dei comportamenti aggressivi, ma anche il carico familiare, il carico
emotivo, gli aspetti socio relazionali, ecc. Insomma, un progettino ad hoc
che potrebbe andar bene, a prima vista, no?
Però ho considerato, nonostante questo, che molti dei pazienti che io
seguivo sul territorio avevano una qualità di vita piuttosto scarsa. E questo, penso che lo possono sperimentare tutti coloro che lavorano in ambito
psichiatrico. Ci si accorge che, pur mettendo tutto l’impegno, pur con tutte
le terapie, ecc. alcune persone hanno una qualità di vita bassa.
Allora ho pensato ad un caso mio, ma che poi è anche un caso tipico.
Un caso di un ragazzo seguito dal CSM, aveva una buona aderenza alle
cure, aveva un compenso consolidato, non aveva ricoveri da alcuni anni,
viveva in famiglia dove aveva un rapporto di dipendenza e talvolta anche abbastanza confl ittuale. Le sue relazioni erano progressivamente più
scarse, relazioni sociali praticamente inesistenti, esperienze lavorative
fallimentari, problemi economici, bassa autostima. Noi, in questo caso,
avevamo fatto tutto, perché questo ragazzo, comunque, stava bene, però
viveva male.
Nella proposta di Renzo ho identifi cato questo ragazzo e mi sono chiesto che cosa avrebbe potuto trovare in questa proposta. Avrebbe trovato
un valore aggiunto alle cure, perché avrebbe potuto trovare la solidarietà,
la comprensione, la condivisione, l’amicizia, ma anche la progettualità di
un gruppo ed avrebbe potuto portare nel gruppo la sua esperienza di vita,
il suo sapere, ma anche la sua sofferenza, perché anche chi vive la sofferenza, questo viverla è una cosa preziosa, perché una volta superata, la
persona può aiutarne un’altra che si trova in diffi coltà.
Ecco, per questi motivi, pur non avendo una conoscenza di auto aiuto
– ne ero proprio completamente ignorante – ho accolto con entusiasmo
questa proposta di Renzo. Ho cercato poi di informarmi, di conoscere
qualcosa di più ed un giorno ho avuto una grande opportunità, che è
stata quella di ascoltare l’esperienza del Self Help S. Giacomo di Verona.
Gli amici di Verona ci hanno parlato di questa realtà di auto aiuto, ben
consolidata, organizzata, affascinante e, a sentirla così, sembrava una cosa
irraggiungibile, però, in seguito,per noi è diventato un po’ un modello.
Nel frattempo, a questa proposta avevano aderito due persone di
grande esperienza. Uno era padre Tiziano Donnini, che aveva fondato la
Comunità di Cles, e l’altro era Roberto Cuni, che è qua con noi.
Abbiamo fatto alcuni incontri organizzativi e poi abbiamo pubblicizzato questa cosa con lettere, incontri personali presso enti, associazioni,
cooperative, utenti e familiari.
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All’inizio, come è già stato anticipato, il nome era “Su dalla panchina,
gioca anche tu”, proprio perché volevamo sottolineare, come nello sport,
che spesso c’è chi sta a guardare chi gioca e talvolta rinuncia a giocare,
quindi rinuncia a vivere, a mettersi in gioco. Il nome, quindi, voleva essere
un incitamento ad essere protagonista della propria esistenza, ed uno stimolo a sfruttare le proprie capacità.
Fatta questa campagna di informazione, il 13 maggio del 1999 abbiamo convocato presso il Centro diurno – che poi è diventata la nostra sede
provvisoria – il primo incontro e da allora ci siamo ritrovati tutti i giovedì.
In questo primo incontro, devo dire, abbiamo avuto molta soddisfazione, perché sono venute tante persone: utenti, familiari, operatori del
privato sociale ed anche persone della società civile, in qualche modo
interessate al disagio psichico e si è creato, in piccolo, quello che oggi è
l’associazione. Questo credo che sia stato un fattore importante, perché,
avere a disposizione tante persone diverse, vuol dire avere a disposizione
tante risorse diverse e questo credo che ci abbia aiutato molto nel nostro
cammino.
Nei giovedì successivi il numero dei partecipanti è sceso ad una
quindicina di persone. Questo, però, tutto sommato, ci ha consentito di
delineare con calma quello che volevamo fare, quello che doveva essere il
nostro gruppo. Ci siamo detti che volevamo creare un contesto di amicalità, un clima nel quale si possa stare bene, dove non c’è competizione, dove
uno si possa trovare a proprio agio ed essere se stesso. Abbiamo pensato
che l’accesso al gruppo doveva essere libero, quindi tutti potevano partecipare; che le regole sarebbero state quelle che il gruppo avrebbe deciso di
darsi e, soprattutto, volevamo condividere dei momenti della nostra vita e
prendere tutte le iniziative che ritenevamo utili per migliorarla.
Un altro elemento importante è che nel gruppo saremmo stati tutti
uguali, senza distinzione di ruolo, di professione, di salute. E questo è
stato un elemento che ci ha aiutato molto, almeno a me ha aiutato molto
quando il primario lavava i piatti, mi dava una certa soddisfazione.
Nei primi mesi di attività abbiamo imparato un po’ a conoscerci ed
abbiamo organizzato attività socializzanti. Abbiamo fatto le cene a tema,
ricordo ancora il caciucco di Romano. Era buonissimo. Poi abbiamo organizzato serate con proiezione di diapositive, un corso di ballo, abbiamo
fatto anche una visita al Self help S. Giacomo di Verona che è diventato un
po’ il nostro modello di riferimento.
Nel frattempo il numero dei soci aumentava, sono iniziate le prime
amicizie ed il gruppo è diventato un po’ il punto di riferimento per molte
persone che riuscivano a portare le proprie diffi coltà, i propri problemi e
le proprie speranze. Da lì sono iniziati i primi piccoli episodi di solidarietà,
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di amicizia, di mutualità. Ricordo che, per confl itti familiari, una sera un
ragazzo si trovava fuori casa ed è stato ospitato da un altro componente il
nostro gruppo. Oppure, un altro ragazzo che attraversava un periodo diffi cile e, anche se aveva la casa, non riusciva a stare solo ed è stato ospitato
da una signora. Il percorso di autonomia di una ragazza che, uscendo da
un appartamento protetto, non riusciva a vivere da sola ed aveva bisogno
di un supporto per affrontare questo percorso. Ma soprattutto, quello che
ci ha fatto molto piacere è che alcuni ragazzi, che da molto tempo vivevano da soli in casa, hanno iniziato a frequentare il nostro gruppo, hanno
iniziato a fare amicizia, a solidarizzare, ma soprattutto, poi, a progettare
insieme. Quindi crescono i rapporti, crescono gli interessi, il gruppo diventa numeroso e sentiamo la necessità di stare assieme più a lungo. Allora,
in quel periodo, abbiamo deciso di fermarci di più il giovedì, di passare la
serata assieme, compresa la cena. Dopo la riunione, quindi ci si fermava a
mangiare insieme e a parlare delle nostre cose.
Un altro problema che era emerso era che, spesso, il sabato e la domenica qualcuno si sentiva solo, non sapeva cosa fare. Allora abbiamo
organizzato per il sabato il cineforum, e per la domenica delle passeggiate
lungo l’Adige. Filippo, Maria e Renzo erano un po’ i riferimenti per queste
attività. Pierluigi, che purtroppo oggi non può essere qua perché è ammalato, ha organizzato il cineforum.
Accanto a tutti questi aspetti ludici e piacevoli, assumevano particolare rilevanza alcuni progetti di vita, quindi il lavoro e la casa, tant’è vero
che Renzo e Maria fondarono il gruppo “Abitare insieme”, per affrontare i
problemi specifi ci della casa.
Ma anche il lavoro diventava una cosa impellente, perché ci siamo
accorti che avevamo una grande ricchezza, perché avevamo tanta gente
che aveva tanto tempo e questo, spesso, era vissuto più come problema
che come risorsa. Allora abbiamo iniziato a vedere cosa potevamo fare.
Abbiamo rinunciato subito a fare le borse lavoro, perché abbiamo deciso di
fare un lavoro, magari due ore alla settimana, ma che sia un lavoro vero,
pagato senza tante storie.
A questo punto dovevamo darci un’organizzazione e ci siamo trasformati in associazione per poster avere la partita IVA per poter entrare nel
mondo del lavoro. Maurizio, che è qua con la sua bambina, fa il carrozziere
ed ha avuto l’idea di lavare le macchine. Per fare questo lavoro signifi ca
avere attrezzature, signifi ca poterlo fare e ci servivano i soldi. Così Maria
e Cristian hanno organizzato una vendita di fi ori, che è stata una cosa
stupenda, perché la gente trentina è stata molto generosa. Noi parlavamo
della nostra iniziativa, tanti si fermavano, compravano i fi ori anche con
qualche grado sotto lo zero, perché eravamo vicini al Natale. Con questa
iniziativa abbiamo raccolto circa tre milioni delle vecchie lire.
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Ma anche da altre parti giungevano i soldi. Per esempio, i ragazzi
del Lyons Club hanno organizzato una festa per noi e ricordo ancora con
commozione quando ci hanno consegnato il loro assegno di due milioni e
mezzo. Ma poi sono arrivati anche contributi di privati che ci hanno dato
contributi sostanziosi.
Queste sono state le prime attività che abbiamo organizzato. Nell’estate, pensando che la gente va in ferie, abbiamo pesato di fare un servizio di
“Cat & Dog sitter”. Tutte cose simpatiche.
Quindi eravamo passati dallo stare insieme al fare delle cose insieme
ed è stato un bel passaggio.
I nostri ragazzi sono diventati così un po’ imprenditori, perché poi abbiamo iniziato a fare un gruppo di coordinamento di lavoro. Nella riunione
del giovedì non riuscivamo più ad avere il tempo per parlare di casa, di
lavoro, di attività, ecc. e così sono nati alcuni gruppi specifi ci, tematici su
alcune cose.
In seguito abbiamo trovato l’Azienda sanitaria che ci ha dato la disponibilità ed attualmente stiamo lavando tutte le macchine dell’Azienda
sanitaria. In seguito abbiamo collaborato con il Comune e facciamo la
manutenzione dei lampioni, abbiamo messo su una squadra di pulizie. Da
poco abbiamo aperto anche un bar del quale dopo vi parlerà Roberto.
A questo punto, ormai si toccava con mano il valore del lavoro dell’auto aiuto. Vedere questi ragazzi che lavoravano da noi. Dopo quattro o
cinque mesi una buona percentuale sono riusciti ad inserirsi nel mondo
del lavoro e questo, se da una parte ci rendeva felici, dall’altra ci creava dei
problemi di personale, perché ormai le attività erano tante.
Giunti a questo punto, l’Azienda sanitaria ed il Servizio, che hanno visto il valore del lavoro, hanno messo a disposizione delle risorse aggiuntive. Ci hanno messo a disposizione degli operatori, ci hanno dato una sede
in via della Collina che è diventata “La casa dell’auto aiuto” che serve per
noi e, più in generale, per tutti i gruppi di auto aiuto, ed anche questa è
stata una bella avventura, perché l’abbiamo sistemata, l’abbiamo messa a
posto, tanta gente ci ha regalato delle cose, l’abbiamo arredata ed è diventata il centro di coordinamento di tutte le nostre attività.
Questa risorsa messa a disposizione dall’Azienda ha favorito anche la
nascita di gruppi AMA tematici, perché, ad esempio, ci sono gruppi sulla
depressione, sui disturbi alimentari, il gruppo voci, ecc.
Un altro elemento, che ci ha fatto tantissimo piacere, è che, recentemente, un gruppo di familiari, che già da anni lavora assieme e che pensava di costituirsi in associazione, dopo alcuni momenti di contatto, ha
deciso di rinunciare ad una loro associazione autonoma e di iscriversi alla
Panchina, nella quale si riconosce per i valori e per l’azione che La Panchina fa.
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Adesso concludo. Poi, se avete delle curiosità, ne possiamo parlare,
così lascio spazio ai miei amici. Comunque, quello che voglio dire è che
l’esperienza della Panchina ha dimostrato che con poco si può fare tanto
e che per partire, in fondo, non serve tanto, basta che ci siano alcune persone che siano seriamente interessate a farlo. Ma, soprattutto, abbiamo
visto che puntare sulle risorse provoca il cambiamento nelle persone, che
a volte signifi ca cambiare la vita, si creano dei legami che poi sono la forza
del gruppo, perché sono quelli che permettono di affrontare le diffi coltà.
Vi ringrazio.
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LUANA LEONARDI
Associazione La Panchina, Trento
Ciao a tutti, io mi chiamo Luana. Mi ricollego un attimo al Pio per portare la mia esperienza.
Ecco, io è da poco che lavoro nel Centro di salute mentale ed ho il compito di operatrice del mutuo aiuto. Quello che mi preme dire – forse perché
è una cosa un po’ inusuale – è che la mia paura, all’inizio, è stata proprio
quella di dire: “Ma io cos’è che devo fare?”. Dov’è che arriva il limite, dov’è
che arriva il coinvolgimento… La mia paura era quella di andare contro a
quello che in tre anni di scuola viene insegnato.
Io ho imparato tanto e sto imparando tutt’ora. Ne ero convinta, e
adesso sempre di più, che il fatto di aprirsi totalmente ad una persona – e
quindi di portare i propri sentimenti, quelle che sono proprie paure – vuol
dire anche avere uno scambio reciproco, perché, secondo me, fi no a quando noi non riusciamo ad aprirci agli altri, fi no a quando non siamo sinceri
con noi stessi, con le nostre paure o, comunque, con la persona che hai
davanti, questa ti temerà o farà fatica ad entrare in relazione con te.
Quello che io vedo, lavorando giorno dopo giorno con questa mia
modalità, è il fatto della soddisfazione che io ho; una soddisfazione che
mi aiuta a superare, quando ci sono, delle crisi o delle diffi coltà. È una soddisfazione che viene dai ragazzi stessi, come diceva anche Pio quando si
condividono le cose, quando magari io stessa sono giù di morale, sono gli
altri a tirarmi su. Forse il fatto un po’ diverso è che non sei più uno scalino
sopra la persona che hai davanti, però sei lì pronto ad aprirti in modo paritario e quindi riuscire ad entrare con lui in questa relazione.
Però è anche vero che la mutualità non deve diventare una cosa che va
per la sua strada e quindi staccarsi da quello che è il resto del lavoro del
Centro o, comunque, da quello che fanno le altre persone. E questo, penso
che potrebbe essere un aiuto, perché noi possiamo essere una risorsa per
quello che è il Centro, ma il Centro è una risorsa per noi. L’importante è di
riuscire a condividere questo tutti insieme.
A me premeva sottolineare questa cosa per rispetto di qualsiasi altra
persona che fa il proprio lavoro e per me stessa, perché sento che sta aiutando anche me stessa il sistema di lavorare in questo modo. È una cosa
che ti aiuta ad andare avanti, perché c’è uno spirito di condivisione, di
rispetto reciproco, di amicalità, si può dire.
Non voglio rubare altro tempo. Adesso vi presento gli amici che sono
due persone che adesso vivono nei nostri appartamenti che ci sono stati
dati dall’Azienda sanitaria, ma che sono gestiti dalla Panchina con l’ottica
della mutualità. Poi c’è un’esperienza di Gianni che è la persona che è riuscita a trovare un aiuto con il Gruppo dell’Abitare insieme, che viene fatto
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ogni giovedì nella Casa dell’auto aiuto in Via della Collina, dove le persone
vengono e cercano di trovare qualcuno con cui poter condividere la casa,
oppure si cerca la casa assieme. Insomma vengono portati vari problemi
di quello che può essere una convivenza.Termino qui e passo la parola a
Dario.
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DARIO BALSAMO
Associazione La Panchina, Trento
Circa cinque anni fa ho avuto una bruttissima esperienza: sono caduto
in una depressione molto, molto profonda. Per circa due anni io non ho
aperto bocca, non sono riuscito a parlare. Nel 1998 mi sono trasferito negli
Stati Uniti e, dopo circa un anno, grazie a una donna, mi sono ricostruito una vita, sono uscito da questa depressione ed ho smesso di prendere
qualsiasi farmaco.
Tutto questo è la conferma di quanto ha detto prima Pio e cioè uno
deve trovare in se stesso, ma anche in altri che ti possono aiutare ad uscire
da questo stato di depressione, che è una malattia molto grave.
Purtroppo, nel 2001, sono stato espulso dagli Stati Uniti. Sono rientrato in Italia, l’accoglienza è stata pessima, perché tutte le assistenti sociali
mi hanno rifi utato qualsiasi tipo di aiuto. Dopo circa tre mesi non avevo
ancora trovato un lavoro, dato che non sono più giovanissimo. Mi sono
recato al Centro, mi hanno presentato Marta, Luana ed ho ritrovato Pio e
mi hanno trovato un posto nell’appartamento di Viale Trieste.
Da quel momento io ho ricominciato a rivivere. In aprile io avevo deciso di smettere: ero stanco, ero stufo. Da quando sono andato a vivere in
Viale Trieste, ho ricominciato a prendere coraggio e forza in me stesso grazie all’aiuto di Pio, di Luana, di Marta e anche dei ragazzi che vivevano con
me che, pur essendo in uno stato di torpore, tentano in tutte le maniere
di aiutarsi, di fare qualcosa. Questo mi ha dato la forza di ricominciare a
riprendere quello che era il mio lavoro che facevo cinque anni fa e per mia
fortuna e soprattutto grazie a loro, grazie alla Panchina, che mi ha dato
veramente un aiuto immenso, a fi ne dicembre ritornerò da mia moglie
negli Stati Uniti.
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PATRIZIA FACCENDA
Associazione La Panchina, Trento
Buongiorno a tutti, mi chiamo Patrizia Faccenda. Anch’io mi sono ammalata di depressione circa cinque anni fa e posso dire di essere stata malissimo. Stavo sempre nel letto, non mangiavo, non avevo più contatto con
le persone, ma solo con i familiari. In seguito sono stata ricoverata in vari
ospedali per risolvere questo problema e, una volta uscita, ho trovato ospitalità dal febbraio di quest’anno in un appartamento del mutuo aiuto.
Qui ci sono arrivata dopo aver fatto diverse esperienze in vari ospedali
d’Italia, perché stavo male. In questo appartamento ho avuto l’occasione di
incontrare Enzo, che già conoscevo, il quale ha avuto una grande infl uenza
sul mio miglioramento. Con lui sono riuscita ad avere un ottimo rapporto e
mi ha aiutata moltissimo a riprendere il mio ritmo di vita quotidiano superando tutte le mie paure, così ho ricominciato ad uscire, ad avere contatto
con gli altri, a mangiare e a farmi coraggio per andare avanti.
Le persone che mi stanno vicino mi dicono che ho avuto un miglioramento ed io su questo concordo. Tutto qui.
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GIANNI FALCI
Associazione La Panchina, Trento
Buongiorno, mi chiamo Gianni Falci. Sono un po’ emozionato, perché
essendo musicista e quindi abituato alle platee vaste, adesso mi sento mi
sento un po’ fuori luogo dovendo parlare come un oratore, dovendo cioè
assumere un ruolo che non è il mio. Vi canterei volentieri una canzone
piuttosto che parlare.
A parte tutto questo, vi voglio illustrare una bella storia che mi è
successa. Non vi voglio illustrare le mie traversie, che sono sette anni che
sono malmesso, che sto male, che ho l’esaurimento, che entro ed esco dagli ospedali, entro e poi non esco più – come mi rimprovera sempre Renzo
De Stefani.
Mi rendo conto che ho divagato troppo, mi sono lasciato andare per
l’emozione. Voglio raccontarvi la storia della convivenza che ho instaurato
a partire da febbraio con Nando. L’ho conosciuto durante una riunione della Panchina ed è stata una specie di colpo di fulmine. Io ero contrario. Avevo già partecipato ad altre riunioni e dicevo che sono troppo orso, che sono
una persona che deve stare da sola, addirittura avevo cominciato a parlare
da solo in casa e mi ritenevo quasi autonomo. Poi mi sono detto che non è
possibile andare avanti così, perché altrimenti mi ammalo sempre di più.
Mi è bastato vedere Nando, ci siamo presentati. Lui era in una situazione di diffi coltà: non aveva una casa, viveva stentatamente alla giornata.
Però è una persona seria, una brava persona, è sposato ed ha due fi gli.
A me è bastata un’occhiata per capire che doveva essere lui che doveva
convivere con me ed infatti è stato così, è da febbraio che stiamo insieme
e ci troviamo bene nel senso che io ho contribuito all’inizio perché lui era
in diffi coltà economiche. Adesso, fi nalmente, anche lui ha avuto la sua
pensione.
In casa ci arrangiamo, lui è bravo in cucina ed io faccio le pulizie, abbiamo rimesso un po’ in sesto la casa che era stata un po’ trascurata. Adesso penso al momento in cui mi dovrò distaccare da lui, perché sta facendo
domanda per avere una casa dell’ITEA e tra un po’ mi lascerà. Purtroppo
non so con chi lo sostituirò. Probabilmente faremo un’altra riunione ad
hoc per trovare un nuovo compagno. Meglio sarebbe una nuova compagna. Ho fi nito e vi ringrazio per l’attenzione.
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ROBERTO ROMBOLÀ
Associazione La Panchina, Trento
Buongiorno a tutti, mi chiamo Roberto. Io, in teoria, non dovevo nemmeno venire qua a parlare, però De Stefani mi ha detto: “Se non vieni, ti
taglio i capelli”. Siccome io ci tengo ai capelli, gli ho risposto: “Vengo”.
Io sono entrato nella Panchina, perché avevo dei bei problemi che pensavo di risolvere da solo. Però li accumulavo e non li risolvevo. Poi ho avuto
l’intelligenza di dire: “Mi butto giù da un ponte, e così li risolvo”. Però non
ce l’ho fatta.
Io odiavo tutti gli operatori, proprio non li potevo vedere. Un giorno
è successo che dovevo fare un’operazione al braccio, però, anche lì, non
avevo fi ducia nei dottori. Ho parlato con De Stefani, gli ho spiegato la mia
situazione e mi ha mandato da un nostro amico, un medico che è socio
della Panchina il quale mi disse: “Vieni il giorno dopo”. Il giorno dopo mi
sono recato da lui all’ospedale e in un quarto d’ora mi sono trovato su un
tavolo operatorio e, mentre mi stava tagliando, parlava con un altro medico di un’altra operazione. Allora io ho pensato: “O questo è scemo, o è fuori
di testa come me”. E infatti era fuori di testa come me.
Questo è stato un inizio per prendere confi denza con i dottori e con gli
operatori. Mentre ero ad un colloquio con la mia dottoressa, lei mi parla
della Panchina, delle attività che vi si svolgono e mi ha suggerito di andare
ad una riunione per capire meglio che cosa era questa associazione. Appena entrata ho incontrato Maria, quella bella signora là, e in dieci minuti mi
ha chiesto dieci mila lire e mi ha dato la tessera. Questa credo sia stata la
cifra spesa meglio nella mia vita.
Ho cominciato a frequentare attivamente l’associazione e, quando ci
hanno dato la struttura in Via della Collina ed ho partecipato ai lavori per
la sua ristrutturazione. Nella Panchina ho trovato molti amici e soprattutto ho trovato fi ducia negli operatori. Adesso faccio parte del direttivo e
sono diventato un imprenditore, come diceva Pio: sono il responsabile del
nostro bar bianco.
Questo bar non è a scopo di lucro, prima di tutto. Il ricavato del bar
viene diviso tra i ragazzi che vi lavorano. Lo scopo principale di questo bar,
dove noi facciamo anche delle feste, è quello di familiarizzare con la gente del posto per sconfi ggere i pregiudizi che ci sono sul disagio mentale,
perché il malato ha bisogno anche di stare con gente comune, deve poter
andare tranquillamente in un bar o a fare la spesa senza essere visto male.
Perché il malato non chiede l’elemosina, chiede il diritto di vivere una vita
come tutti quanti e la gente ha il dovere di aiutarlo. Grazie.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Mi pare che abbiamo dato voce a tutti. Io sono un po’ commosso, perché La panchina è anche casa mia e perché quello che ho sentito oggi, assieme a voi, credo che sia una delle tante dimostrazioni che effettivamente
con poco si può fare molto, che nelle persone le risorse sono incredibilmente grandi e che quando ci mettiamo su questa lunghezza d’onda, allora poi le cose accadono e possono sembrare quasi miracolose. Invece sono
cose che nella semplicità e nella quotidianità hanno tutto il loro segreto
e allora credo sia veramente bello poterle ascoltare nella consapevolezza
che quello che si fa qui si può fare a Roma e quello che si fa a Roma si può
fare a Torino e così avanti all’infi nito.
Pio ha ricordato molto bene che due anni fa, con gli amici della Panchina, siamo andati a Verona e sembrava che quello che si faceva a Verona
fosse impossibile. L’unica cosa che io vi suggerisco di non fare è di pensare
che quello che ci hanno raccontato gli amici della Panchina non si possa
fare anche a casa vostra. È chiaro che a casa vostra si può fare anche di più
e di meglio, perché dipenderà, ovviamente da voi. Perché tutte le volte che
qualcuno di buona volontà si è messo ad operare secondo lo spirito del
“fare assieme”, i risultati sono sempre stati incredibilmente belli.
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RENATO PARRINO
Familiare, Palermo
Buongiorno. Mi chiamo Renato Parrino e sono un familiare di Palermo.
Io non voglio raccontarvi la mia storia per non ritrovare le storie, perché
perderemmo le parole.
Mi voglio ricollegare a quello che ha detto stamattina Ernesto Muggia
con il quale condivido pienamente tutto quanto ha detto. In più voglio dire
qualcosa. Ernesto accennava al suo motto: “Se si può, si deve”. Io aggiungo: “Se si vuole, si deve e si può”.
Ernesto Muggia ha accennato alla trasmissione televisiva di qualche
mese fa nella quale ha partecipato il nostro eccellentissimo ministro della
Sanità che ha dichiarato – se non ricordo male, qualcuno mi corregga – che
lui non era ben informato del problema che in quella sera si discuteva.
Questa è una pessima linea di un ministro, perché lo stesso ministro riconosce di non essere informato.
Alcuni di noi, ma soprattutto moltissimi operatori – per carità non
voglio offendere nessuno – non conoscono bene per non aver mai letto o
la Legge 180 o le leggi successive, i progetti obiettivi, soprattutto l’ultimo
progetto obiettivo non è conosciuto dalla grande maggioranza di operatori. Lasciamo perdere i familiari, che non sono tenuti a conoscerlo e ad
approfondire le normative e le regolamentazioni. Ecco, allora, che sorge il
problema della informazione, perché soltanto con la informazione si può
avere la formazione e la prevenzione, soprattutto.
Io ho letto alcuni giorni fa un breve articolo di Beppe Dell’acqua sulla
prevenzione. Hanno creato a Trieste – siamo sempre lì, a Trieste – due
numeri verdi. Non conosco bene l’attività di questi numeri verdi, ma qualcuno di Trieste, che vedo qui, potrà chiarirmi i termini (tra qualche giorno
andrò io a Trieste per informarmi meglio). Sono due numeri di cui uno
attivo ed uno passivo. Non so bene perché questa distinzione, ma questo è
stato creato a Trieste per informare, per prevenire.
Beppe Dell’acqua, in questo articolo, fa una disamina delle attività di
Trieste e dice testualmente: “A Trieste abbiamo lavorato tanto. Siamo riusciti a ridurre i casi di suicidio da 55 ogni anno, in media, a 45”. Io vengo
da Palermo. Da noi i suicidi sono nell’ordine della settimana. È terrifi cante.
Le cronache dei giornali ne hanno parlato abbastanza: l’appartamento
che esplode, quello che si butta, quell’altro che si impicca. Questo perché
accade? Perché manca l’informazione, la conoscenza di ciò che si deve affrontare.
L’anno scorso ho partecipato al corso di formazione a Trieste e mi è
stato grandemente utile. Ho conosciuto la storia di Marco Cavallo ed ho
fatto una proposta provocatoria. Si parlava già tanto delle proposte di
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legge assurde e aberranti. Ho lanciato l’idea di scendere in piazza. Noi qui
dentro ritroviamo le parole soltanto nel chiuso di un’aula, di una grande
sala. Le parole le dobbiamo ritrovare anche nelle piazze.
Non possiamo e non dobbiamo farci manovrare dai politici per andare a fare i girotondi, per carità. Dobbiamo essere noi stessi – familiari ed
operatori – a scendere in piazza. A Trieste, nel 1973, oltre 400 persone
sono scese al seguito di Marco Cavallo ed hanno percorso la via Giulia, la
via Cesare Battisti fi no a via Carducci e la gente ha cominciato a capire.
Noi dobbiamo farci capire, noi dobbiamo farci sentire, perché il problema è
nostro, non è dei politici che fanno le proposte di legge assurde.
Soltanto così io penso che potremmo riuscire a collegarci un po’ in
tutta Italia e andare anche a Roma, ma non per fare il girotondo, per fare
sentire le nostre ragioni e i nostri diritti. Grazie.
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MARCELLO MACARIO
Servizio di salute mentale, Carcare (Savona)
Ci tenevo a leggere un pezzettino molto breve di Alex Langer che ho
trovato sul depliant di una cosa organizzata non lontano da qua, mi sembra in Val di Fassa, perché l’ho trovato assolutamente in linea con i valori e
con le emozioni di cui si sta parlando. Il pezzo è questo: “In ogni situazione
di coesistenza si sconta, in principio, una mancanza di conoscenza reciproca, di rapporti, di familiarità. Estrema e positiva importanza possono avere
persone, gruppi, istituzioni che si collochino consapevolmente ai confi ni
tra le comunità conviventi e coltivino in tutti i modi la conoscenza, il dialogo, la cooperazione. La promozione di eventi comuni e occasioni di incontro e occasione non nasce dal nulla, ma chiede una tenace e delicata opera
di sensibilizzazione, di mediazione e di familiarizzazione che va sviluppata con cura e credibilità. Accanto all’identità e ai confi ni è di fondamentale
rilevanza che qualcuno, in simili società, si dedichi all’esplorazione e al
superamento dei confi ni. Attività che magari, in situazione di tensione e di
confl itto assomiglierà al contrabbando, ma che è decisiva per ammorbidire
le rigidità, relativizzare le frontiere, favorire l’interazione”.
E poi c’erano altre quattro righe, che non credo siano di Langer, ma
che a me sono piaciute moltissimo: “Trasformare i confi ni in soglie è l’impresa virtuosa di chi, fuori da ogni dentro si mette in gioco e si prende
gioco di convenzioni e pregiudizi”. Grazie.
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MONICA MONTEBONI
Associazione Casabordino, Torino
Salve a tutti, io sono Monica Monteboni, sono una psicologa, ma qui,
innanzitutto, vengo con altre persone che fanno parte di una associazione
di Torino che si chiama “Casabordino”.
È un’associazione che si occupa di ricerca ed intervento rispetto al
disagio psichico. Ci sono molte persone che sono coinvolte in questo
progetto, ma la cosa che mi interessava un attimino sottolineare, è che
leggendo il testo del disegno legge della Burani Procaccini e, soprattutto,
la riproposta che è stata fatta da Burani Procaccini, Cè e Cento, questi tre
parlamentari che si sono messi insieme tirando fuori il meglio di quello
che si poteva fare rispetto ad una sovversione, una controriforma, appunto, rispetto alla 180. Si parla di tanti ambiti, si fanno tante belle parole in
questa legge in modo osceno – mi permetto di dirlo, scusate. Si parla di
matti, si parla di persone anziane, si parla di bambini, si parla di tossicodipendenti. Si parla di tutte le categorie che sono, diciamo, nel sociale e che
possono aver bisogno.
Avendo lavorato con tutte queste categorie, sia pure per poco, perché
sono ancora giovane, mi sono resa conto che spesso c’era la corsa all’avere
i quattro soldi che cadevano dall’altro. Cioè, si corre dalla fondazione CRT
piuttosto che da un’altra fondazione. Si corre ad avere quelle poche risorse
che piovono, dimenticando che è un diritto di queste persone, che non
sono dipendenti semplicemente dalle risorse. Queste persone hanno dei
diritti da far valere.
Il messaggio che mi premeva è di non cadere nella trappola del “divide
et impera” che mi sembra sia la trappola che ci stanno tendendo, perché
noi qua stiamo parlando di disagio psichico, però questo, spesso, è correlato a situazioni familiari pesanti in cui ci sono coinvolti dei minori, in cui
ci sono persone che abusano di sostanze e quindi sono sempre persone in
diffi coltà.
Il mio messaggio era di condivisione e di unione in questa situazione,
anche da un punto di vista politico di chi si occupa di diversi settori. Noi
facciamo quello che possiamo, però c’è bisogno di collegarsi in questo
senso realmente e politicamente, perché altrimenti facciamo il gioco del
progettino che va a tappare un buco. Dalla 285 che tappa il buco della
mancanza di servizi, perché, anziché creare un servizio, creo delle cose a
tempo determinato, come i contratti che abbiamo noi.
Questa è una questione di società e di cultura molto più allargata, però
il mio vuole essere un messaggio di unione forte che invece viene da un
governo e una politica che è quella del dividere, appunto. Grazie.
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PAOLO VANZINI
Associazione Self Help S. Giacomo, Verona
Vi saluto e mi scuso, perché non riuscirò ad esserci oggi. Ci sono altri,
ma non ci sono io ed allora dico una cosa che gli altri, magari, non riescono
a dire, perché è una cosa tecnica, forse, ma che nasce dal lavoro fatto da
tante persone insieme.
Ciò che voglio dire è l’importanza di fare insieme e di tenere le porte
del gruppo aperte a tutte le situazioni. Questo, l’auto aiuto di Verona, ma
anche tanti altri contesti, l’ha fatto fi n dall’inizio e senza chiedersi poi
dove andiamo a trovarle le risorse per fare, perché le persone, innanzitutto, mettono la loro risorsa, la loro fantasia, i loro bisogni insieme e provano a costruire.
È successo che tante cose sono diventate importanti e hanno dimostrato di funzionare, proprio perché dietro ci sono le persone e quella metodologia importante del “fare insieme” con l’auto aiuto, che è diventato
uno strumento prezioso, perché ha dato tante risposte. Tante persone si
sono messe insieme e hanno dato tante risposte di tanti tipi, proprio perché c’è stato il coraggio di dire: “Proviamo insieme a rispondere a tutti i
bisogni delle persone, non solo ad un certo tipo di bisogno”. E non c’era la
paura di aprire la porta anche a chi aveva problemi molto diversi da quelli
con i quali c’era, all’inizio, un’abitudine a confrontarsi.
Il fatto che persone con problemi di tossicodipendenza, di alcol, essere
senza casa, senza lavoro, ma anche di essere stato in prigione, il fatto che
tante persone siano state insieme e possono trovarsi bene insieme, ha
permesso di crescere e di rispondere ai loro bisogni.
Allora ci viene spontaneo chiedersi: “Ma, e tutti i servizi che ci sono e
che spesso fan fatica a parlarsi tra di loro?”. Be’ hanno trovato nel tempo e
pian pianino, all’interno della realtà della rete dell’auto aiuto un’occasione
per scoprire un dialogo anche tra servizi. Qual è il modo di dialogare tra
servizi? È quello di fare progetti tra di loro all’interno di questa rete e di
sostenere le iniziative e magari di aggiungere o di mettere in rete anche
quelle risorse che altrimenti sono separate e distinte e magari non vanno
a benefi cio delle persone, anzi, sono male utilizzate, e queste risorse permettono di accrescere la validità della rete e dell’offerta dell’auto aiuto.
Ed allora, proprio quest’anno, dopo tanti anni di lavoro, per esempio,
all’interno del servizio di alcologia, l’alcologia ha fatto un progetto per il
self help, ma lo ha fatto anche il SERT e il Dipartimento di dipendenze e di
salute mentale che, a loro tempo, avevano cominciato a ragionare su quelle che erano situazioni complesse ma diffi cili da intendersi su chi metteva
risorse. Con il progetto del self help hanno una strada per trovare un dialogo e anche per sostenere una modalità e una metodologia che è diventata
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suppletiva rispetto a quella che era la loro modalità consueta di operare e
in questi giorni ho avuto il piacere di portare avanti questi progetti insieme, ma dall’interno del self help e non più dai servizi, perché il self help è
cresciuto nel tempo ed è diventato un terreno di incontro di servizi che si
incontrano e dialogano su una realtà concreta e che da delle risposte già di
per sé, alle quali i servizi possono aggiungere delle cose o sostenere, ma è
un percorso che ormai è convalidato.
Questo, ovviamente, ha richiesto molto tempo. Però, se si lavora bene,
se si lavora insieme e c’è un riconoscimento, pian pianino anche altri si aggiungono e non possono ignorarci. Alcuni sono abituati a dire: “Andiamo a
combattere, adiamo a chiedere…”. Quella è una modalità. Un’altra modalità è anche la forza di quello che si fa che, di per sé, diventa poi evidente
e quindi non può più essere ignorato, soprattutto se sono le persone che,
insieme, ci mettono le loro risorse e si impongono all’evidenza.
Quindi io dico anche di credere in questa strada, perché a volte l’auto
aiuto ha una voce debole, una voce fi oca, nel senso che non è arrogante,
non è impositiva, non è violenta, non va a rivendicare i propri diritti urlando. Tante volte non fa questo, perché le persone sono timide o fanno fatica
ad urlare e gridare, perché magari sono sofferenti. Però, dicevo, quando si
mettono insieme e sono in tanti, allora è la bontà delle cose che fanno che
urla e grida per loro; è la bontà di quello che costruiscono che si impone
magari a tante altre cose che invece hanno la voce alta, ma non hanno il
peso di quello che l’auto aiuto riesce a fare.
Io dico di credere anche in questa strada, perché è una strada che da
risultati. Noi vediamo che nella nostra realtà questo riconoscimento c’è
e l’auto aiuto lo ottiene proprio in forza di quello che le persone hanno
costruito nel tempo. Le persone più semplici. Abbiamo Edoardo che dorme
sempre lì sul gradino, ma Edoardo, quando è venuto la prima volta, con
tanti bisogni, come quello di essere senza casa, ma anche più problemi
complessi, be’, lui è stata proprio una sfi da per noi per mettere insieme
tante realtà anche di servizi e farle dialogare, ed Edoardo rappresenta un
esempio di per sé, con la sua realtà di accoglienza abitativa, di quello che
può essere un progetto complesso che mette insieme tanti servizi e l’auto
aiuto con delle risposte che sono importanti. Grazie.
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Venerdì 11 ottobre, pomeriggio, sala A
ESPERIENZE, CONFRONTO, DIBATTITO
RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Voglio raccontarvi una cosa che riguarda Rachele. Se ricordate, ieri,
ci ha trasmesso tutta la sua carica poetica, ci ha letto quelle bellissime
rifl essioni che hanno avuto grande risonanza emotiva. Ieri volevo – poi mi
è sfuggito e stamattina anche – trasmettervi di Rachele una caratteristica
che abbiamo scoperto casualmente un giorno che ci siamo trovati a Rimini
durante un corso di auto aiuto. Lei era venuta a fare una sua testimonianza, poi siamo andati a mangiare tutti assieme e lei, un po’ per scherzo,
ma un po’ anche sul serio, ci ha dimostrato lì, in tempo reale, durante il
pranzo, come l’arte di fare poesia può diventare una cosa di immediata
fruibilità.
La cosa funzionava così. Rachele chiedeva a ciascuno di noi di dire una
parola, poi, in tre minuti, scriveva una bellissima poesia che legava la parola che gli era arrivata come stimolo, la percezione che aveva avuto della
persona e una sua idea poetica.
In attesa che Rachele diventi una scrittrice di successo, la proposta
che io dovevo fare stamattina e che mi sono dimenticato era che Rachele
avrebbe mangiato nel tendone e chi era interessato ad avere questo regalo
poetico, poteva trovarlo. Stamattina non ha funzionato, quindi, durante la
cena, chi di voi fosse interessato, può rivolgersi a Rachele. Ovviamente è
un regalo, perché ci mette una parte del suo cuore, ma io credo che sia anche giusto che abbia un corrispettivo in Euro. Lei è timida da questo punto
di vista e non vuole dirlo, ma io credo che sia giusto.
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RACHELE MANCINELLI
Utente Centro Salute Mentale, Iesi
Figlia. Tu che sei vita viva, sogno del futuro, conseguenza dei miei
amori, vivi! Devi farlo per te, fi glia mia. Io vivo in te. Tu sei in me, io sono
in te. Ogni tuo dolore è mio, ogni tua gioia è mia, come ogni tua lacrima,
sorriso, pensiero. Ora, più che mai, la mamma ti è vicina. Tu, dono del Signore, fi ore, sole, aria, acqua della mia vita, hai una mamma che ti adora.
Lotta, fi glia dell’amore, lottiamo e un giorno vinceremo.
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ANNA CAVARISCHIA
Gruppo ascolto famiglie, Tarquinia (Viterbo)
Scusate l’emozione, ma è la prima volta che parlo in pubblico con un
microfono in mano ed è anche la prima volta che facciamo un’esperienza
di questo tipo. Un’esperienza a cui tenevamo tanto a partecipare, per dare
il nostro contributo e ricevere in cambio altri contributi.
Mi chiamo Anna Cavarischia, sono un’infermiera professionale, lavoro
al Centro di salute mentale di Tarquinia della Asl di Viterbo. Abbiamo un
comprensorio di circa 40 mila abitanti. L’idea di dar vita a questo gruppo
di sostegno alle famiglie, che noi abbiamo chiamato “Gruppo ascolto famiglie”, è nata circa tre anni fa e l’abbiamo attuata nel marzo del 2000.
Naturalmente abbiamo cercato innanzitutto di sensibilizzare le nostre
famiglie, perché era un’esperienza nuova, sia per noi come Servizio, sia
per le famiglie, in special modo di famiglie di pazienti con problemi gravi.
Le operatrici sono Franca, che è la nostra responsabile psichiatra, Daniela,
che è un educatore professionale e poi ci sono io.
Abbiamo chiamato il gruppo “Ascolto famiglie” perché pensavamo
che, proprio dall’ascolto, un ascolto attivo, si poteva iniziare un lavoro
profi cuo. Ci siamo posti, come primo obiettivo, quello di favorire le comunicazioni, di scambiarsi domande e conoscenze, cioè dar molto ascolto e,
nello stesso momento, dar vita ad una vera e propria conoscenza sia di noi
operatori che delle famiglie per sapere come la famiglia viveva nel suo nucleo familiare in modo che poi – e facendo riferimento a questo scambio,
a questo feed backdella comunicazione – potessero venir fuori i problemi,
ma anche le emozioni. Emozioni che, secondo noi, all’interno, sia dell’operatore che della famiglia stessa, sono sempre da tenere in considerazione
e da prendere in considerazione. Il nostro scopo era quello di tirar fuori i
vissuti, i desideri, le ansie, le gioie che ci sono all’interno sia dell’ambiente
di lavoro, ma anche, e soprattutto, all’interno della famiglia.
Il primo momento – diciamo un anno vero e proprio – noi lo abbiamo
passato come momento di conoscenza, perché, conoscendoci, ha consentito a tutti i partecipanti del gruppo di acquistare fi ducia fra di noi. Poter
esprimere liberamente ciò che pensavamo, poter esprimere le nostre emozioni, poter esprimere e condividere i vissuti. Quando parlo di vissuti, parlo sia di quelli delle famiglie che degli operatori. Ci siamo messi in gioco
tutti quanti cercando di stare tutti quanti sullo stesso piano.
Dopo aver acquistato questo clima di fi ducia e di conoscenza, anche
la famiglia, che all’inizio era un po’ disorientata, ha iniziato a formulare
delle domande sia di ordine clinico e farmacologico sia puramente logistico e strutturale, proprio perché, a volte, l’informazione viene a mancare e
invece è molto utile sapere di che cosa si sta parlando. Tutto questo ha per87
messo al gruppo di esprimere l’insoddisfazione, la rabbia, la frustrazione,
il dolore che i familiari vivono con maggior peso rispetto all’operatore, ma
che, a volte, anche l’operatore stesso vive, perché di fronte alle ricadute,
a dei periodi di insuccesso tutti cadiamo in quel circolo di emozioni che ci
fanno sentire proprio a terra.
Abbiamo percorso un cammino verso la consapevolezza di che cosa è
la malattia mentale, ma anche maggior consapevolezza delle tante risorse
che ci sono anche all’interno della famiglia, delle risorse che a volte, sopraffatti dai momenti di dolore e di frustrazione, neanche prendiamo più
in considerazione. Poi è stato anche un percorso di sostegno reciproco ai
momenti di angoscia per le ricadute, di insofferenza per comportamenti
a volte incomprensibili e anche di scoraggiamento, perché a volte ci sono
delle visioni che noi vediamo irreversibili, ci scoraggiamo e non sappiamo
cosa fare.
Infi ne ho sintetizzato questo che “nell’aiutare gli altri, aiutiamo noi
stessi. Qualunque bene facciamo completa il cerchio e ritorna a noi”.
La nostra conclusione, come gruppo, è che noi siamo un gruppo aperto che si regge sulla condivisione, sullo scambio attraverso l’espressione
libera di ogni singolo, al suo interno, che ha cercato di mettersi in gioco
per evolvere nella maniera più funzionale.
Il mettersi in gioco è molto importante, perché ci siamo messi in gioco
tutti. Veramente abbiamo anche cercato di giocare, giocare gli operatori
e giocare i familiari. In che modo giocare? Porto un esempio proprio carino che a noi ci è piaciuto moltissimo. I familiari, all’inizio, quando noi
dicevamo: “Oggi si gioca” Rispondevano: “No, eh. Che cosa ti sei inventata
oggi?” Per dire un esempio, il gioco che abbiamo utilizzato, un gioco molto
semplice: la pallina. Una pallina con cui tutti noi abbiamo giocato e che
magari, a questa età, è spontaneo dire: “Ma che sei matta veramente, a
giocare con la pallina?”. Noi abbiamo giocato con una pallina colorata a
ritrovare il coraggio di farci dei complimenti o degli apprezzamenti. Perché
ritrovare il coraggio? Perché, a volte, un pochino per cultura, un pochino
perché scoraggiati dal vivere quotidiano, scoraggiati dagli eventi, non siamo più abituati a vedere i piccoli successi, i piccoli passi avanti che sono
importanti da valutare ed allora, il lancio della pallina, era un lancio di un
apprezzamento. Imparare a saper fare l’apprezzamento e a saperlo ricevere, perché molte volte neanche riusciamo a ricevere per quanto siamo
bloccati nelle nostre emozioni. Devo dire che questa atmosfera giocosa è
stata per noi di grande aiuto, perché, se si vuole aiutare, una delle caratteristiche più importanti è proprio quello di iniziare a vedere che cosa c’è di
positivo intorno a noi e cercare di poterlo sfruttare al meglio.
Ed ora passo la pallina ad Ippolito.
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IPPOLITO CORNACCHIA
“Gruppo ascolto famiglie”, Tarquinia (Viterbo)
Io mi chiamo Ippolito e vengo da Tarquinia, come ha detto l’infermiera
Anna.
Sono ormai più di due anni che io e mia moglie frequentiamo il gruppo
“Ascolto famiglie” guidato dalle infaticabili operatrici Anna e Daniela con
la supervisione della dottoressa Franca. È stata lodevole l’idea di formare
questo gruppo che, una volta al mese, ci dà l’occasione di incontrare altri
genitori, mariti, fi gli ed altri parenti di malati mentali.
Noi abbiamo un fi glio con questa malattia. Si chiama Federico, ha
ormai trent’anni e sono dieci anni che viviamo nell’ansia, i primi tempi
era angoscia. Non sto qui a raccontare come è cominciato questo calvario,
perché l’ho fatto per almeno cento volte, ad ogni visita con psicologi e psichiatri, che sono stati tanti. Voglio invece parlare dei progetti che facevo
per Federico. Lo vedevo come giovane continuatore della nostra attività di
artigiani falegnami da quattro generazioni, che avesse portato l’azienda
a svilupparsi, ingrandirsi, con idee nuove ed attrezzatura tecnologica. Ma
che il destino crudele non vuole, in quanto l’altro nostro fi glio Fabio e due
di mio fratello - che è mio socio - hanno preso altre strade.
Federico, attualmente, vive in una casa autogestita da circa un anno,
dopo essere stato, per due anni, nella comunità psicoterapeutica Mageus
di Capena, in provincia di Roma. Ci è di conforto trovarlo sereno e proteso
verso il reinserimento nella società, quando andiamo, una volta al mese,
per i colloqui che facciamo noi – tutta la famiglia – con gli operatori della
casa autogestita.
Frequentiamo con entusiasmo il Gruppo famiglie, ci si fa coraggio, si
discute, si parla dell’applicazione della Legge 180, di come sarà il futuro
di questi ragazzi, di come le strutture sanitarie possano sempre meglio
funzionare, dei nuovi farmaci che sono in circolazione, la loro somministrazione, gli effetti collaterali.
Ne parliamo. E già il fatto che se ne parli è un grosso passo in avanti.
Qualche volta scherziamo e ridiamo anche. Confi diamo, inoltre, di essere
sempre più gruppo, di crescere, di tenerci in contatto con altre associazioni
della provincia per suggerire le nostre esperienze e le decisioni che le autorità politiche regionali andranno a prendere in materia. L’ora e mezza è
passata in un baleno, ci sentiamo sollevati e fi ssiamo la data del prossimo
incontro. Grazie per l’attenzione.
89
ROBERTO PEZZANO
Dipartimento di Salute mentale, Catania
Apprezziamo l’intervento del gruppo di Tarquinia. Soprattutto a me
piace in particolar modo, perché lavoro con i familiari e quindi condivido
l’esperienza che sicuramente è signifi cativa. Ora passiamo ad una informazione di servizio da parte di Elena che vi dirà alcune cose importanti
che potremmo sicuramente realizzare insieme.
90
ELENA VAN WESTERHOUTH
Unità operativa di psichiatria, Cinisello Balsamo, Milano
Praticamente stiamo cercando di mettere insieme persone e associazioni per un progetto di turismo sociale. Stiamo raccogliendo le varie associazioni, i vari familiari, utenti ed operatori che hanno a disposizione degli
appartamenti, delle case al mare, in montagna, in campagna, sui fi umi e al
lago e che sono disposti a metterli in rete per delle occasioni di vacanza.
Tanto per fare un esempio concreto. Una famiglia di Milano vuole andare in ferie in Calabria. L’associazione dei familiari calabrese, ad esempio,
ha la possibilità di mettere a disposizione una casa al mare a basso costo.
Per noi questo è il “turismo sociale”. Questo vale anche per i Servizi. Per
esempio, c’è un gruppo di utenti che vogliono andare in vacanza con l’educatore. Possono usare una casa messa a disposizione da un amico della rete
piemontese e farsi le loro vacanze a basso costo. Ed è anche uno strumento
di grosso scambio, di opportunità di costruire relazioni che mette in rete le
persone attraverso le vacanze.
Vi lascio la mia l’E-mail e il numero del cellulare per le associazioni o
i servizi interessati. Se mi chiamate costruiamo una piccola banca dati da
qui a questa primavera e poi partiamo per l’estate del 2003.
L’e-mail è: fl [email protected] Il mio telefono è 3394204248, oppure potete chiamare Lorena Grassi al 3475738359. Grazie.
91
AURORA PAVANI
Associazione “L’ancora”, Marzana, Verona
Buona sera a tutti, noi facciamo parte dell’associazione “L’ancora” di
Verona. Il nostro presidente è don Renzo Zocca e la nostra è un’associazione di volontariato. Siamo partiti cinque anni fa ed il nostro primo ospite è
stato Mario. È stata un’esperienza bellissima e lo è tuttora. Siamo partiti
da zero solo col cuore. Ora siamo arrivati ad avere uno psichiatra che ci
segue come volontario venendo da noi due volte alla settimana.
Vi racconto la storia di Mario, ma ce ne sono tante altre. All’età di 11
anni è stato messo all’Ospedale per i malati mentali S. Giacomo di Borgo
Roma. È rimasto lì per 51 anni, da cinque anni vive con noi e rientra all’ospedale solo per dormire, che lui considera come un albergo. Attualmente lo abbiamo noi in affi do come famiglia, perché come fondazione non è
possibile.
Abbiamo esperienze di altri ragazzi, che attualmente sono a Marzana,
con problematiche diverse, chi con depressione, chi è rimasto in carcere
per politica, chi per droga. Il nostro presidente si scusa di non essere potuto venire per impegni. Attualmente siamo in diversi sia come volontari che
come ospiti. Nella nostra casa accogliamo le persone che sono senza fi ssa
dimora, ma accogliamo anche le persone che, comunque hanno una casa
ed una famiglia. Questi vivono tutto il giorno insieme a noi.
Ugo è un nostro volontario che vive nella casa dove ospitiamo le altre
persone e ci può dire qualcosa.
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UGO ALPI
Associazione “L’ancora”, Marzana, Verona
Buongiorno a tutti. Io, come ha detto Aurora, sono un volontario Sono
nell’associazione da cinque mesi e cerco di fare il possibile per dare una
mano a questa gente che nella vita ha avuto meno fortuna di me. Mi sto
rendendo conto che è un’esperienza che probabilmente lascia un grosso
segno nel mio percorso. Cercherò di conservarlo, perché lì si vede l’amore,
la sofferenza, il voler stare assieme, il volere ed il poter fare, perché quando
si vuole, si può fare. Noi lo sperimentiamo giorno per giorno, momento per
momento, dalla mattina alla sera, in qualsiasi momento della giornata.
Resta il fatto che il volontariato deve essere fatto in maniera totale,
senza scopi di interesse e senza pretendere qualcosa in cambio. Vuol dire
mettersi a disposizione completa di chi ha bisogno e cercare di dare una
mano in tutti i modi, perché alla fi ne si è ricambiati con un grande amore,
con una forte emozione, dei momenti bellissimi come quelli che sa dare
Mario con un suo sorriso. Queste sono le cose che fanno molto piacere, perché probabilmente lui ha sofferto molto nella vita e fi nalmente ha trovato
una famiglia che l’ha accolto e delle persone che gli sono vicine.
Quindi io ringrazio don Renzo Zocca per aver creato questa struttura,
che nel tempo è stata utile a tante persone e spero che nel futuro continui
e si ampli come sta facendo in questi ultimi mesi e che continui ad avere
degli elementi come il nostro Mario. Non voglio trattenervi di più e passo
il microfono a Claudio.
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CLAUDIO MAGAGIOTTI
Associazione “L’ancora”, Marzana, Verona
Tutti noi siamo fortunati perché lavoriamo in un giardino, in un verde
da coltivare e da curare ogni giorno, dove ognuno di noi porta qualche
cosa e riceve qualche cosa da questo ambiente.
Questo è un invito rivolto al pubblico per collaborare con il privato,
con le sue risorse da mettere a disposizione, come questi spazi su cui si
può orbitare attorno con queste attività totalmente prive di lucro.
Noi coltiviamo la terra, abbiamo gli orti, gli ulivi, le viti con la forza
lavoro di questi volontari e di alcuni pensionati che vengono a darci una
mano. E questa è un’occasione per tutti. Un’occasione perché il pensionato
come me può dedicarsi totalmente a questo scopo.
Mario è qui. Quindi integrato come noi in una realtà socializzante, al
quale passo il microfono.
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MARIO
Associazione “L’ancora”, Marzana, Verona
Buona sera. Buona sera a tutti. Io sono stato il primo ad entrare nell’orto botanico di Claudio e Aurora. Grazie.
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LUISA AMBROSI
Utente del Servizio di salute mentale, Padova
Buona sera, mi chiamo Luisa Ambrosi e sono un’utente del Servizio di
salute mentale di Padova. Io vorrei parlare di una mia esperienza personale.
Ho vissuto prima sei anni in comunità a Villa Ortensia di Abano e poi
due anni in un appartamento protetto a Padova e mi sono trovata bene.
Vorrei parlare a favore della Legge 180 perché difende i diritti dei malati di mente, la loro indipendenza, la condivisione, la loro sofferenza e la
loro socializzazione. Non li lascia soli senza speranza, dà a loro la possibilità di un reinserimento e di rendersi utili in vario modo nella società.
Tutto questo mi sembra molto importante per delineare le previsione del
futuro.
Non bisogna lasciare soli gli infelici che sono i più bisognosi di aiuto
sia materiale che spirituale. Nonostante che la società sia in crisi ed il Servizio sanitario nazionale dimostra defi cienze gravi, specie per l’approvvigionamento delle risorse economiche, dobbiamo fare uno sforzo comune
per una legge giusta, umana e caritatevole, perché l’ultimo malato non
odi mai la vita e possa sperare nell’aiuto del prossimo che non deve venir
meno nelle diffi coltà. Ho fi nito.
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LUCIA PINASCO
Servizio Salute Mentale, Asl 3, Genova
Io mi chiamo Lucia e sono psicologa tirocinante presso l’Asl 3 di Genova. In realtà vi parlo di tutt’altra esperienza. Subito dopo la laurea sono
stata quattro mesi in Inghilterra, non sapevo una parola d’inglese e cercavo lavoro. Ho letto un annuncio ed ho trovato lavoro in una comunità. È
stata una bellissima esperienza che vi voglio illustrare non per insegnare
qualcosa, né per fare paragoni, perché non ne avrei assolutamente le capacità, né l’esperienza.
Io ho scritto questo piccolo lucido che serve anche per me per ricordarmi ciò che devo dire. Partiamo dalla struttura abitativa e i posti letto.
Era una casa normalissima, proprio la tipica casa all’inglese, sia all’interno
che all’esterno: c’era la cucina che tutti potevano usare, c’era la moquette
ovunque, fuori c’era il giardino con il cane, la serra. Dentro vi abitavano
dodici persone – sette uomini e cinque donne – ed ognuno aveva la propria camera che aveva personalizzato nel tempo.
Per quanto riguarda le diagnosi, si può dire che c’era un po’ di tutto,
dalla schizofrenia al ritardo mentale. Non c’era molta attenzione alla diagnosi e c’era anche una moderatissima somministrazione di farmaci che
era completamente affi data agli operatori. Il medico li prescriveva, però a
distanza e se c’era bisogno si chiamava. Ad esempio è stato chiamato in
un periodo di festa, quando c’era il Giubileo e noi avevamo assolutamente
bisogno e non è venuto.
Gli operatori. Ecco, questa è la cosa più curiosa, perché erano tutti ragazzi, giovanissimi. Io ho 24 anni ed ero vecchia. Non c’era uno psichiatra,
non c’erano gli infermieri. Noi, fondamentalmente, abitavamo con loro, si
cucinava insieme, si faceva tutto insieme, si accompagnavano al pub, si
faceva una vita normalissima. A parte questo, una cosa che io ho notato, è
che la selezione del personale si faceva prima. Per esempio, io non parlavo
niente di inglese, a volte facevo fi nta di capire, perché era troppo imbarazzante farsi ripetere dieci volte le cose, ma il fatto che io fossi laureata in
psicologia ha sicuramente favorito l’assunzione. Allo stesso modo, c’era
una collega che aveva seguito il corso di infermiera al College, un collega
che aveva fatto l’educatore. I ruoli, però non erano ben distinti, avevamo
tutti le stesse mansioni e l’esperienza, forse, era l’unica cosa che ci differenziava.
Un altro compito degli operatori – e questo, secondo me, è molto
interessante – era quello di seguire queste persone nei loro progetti riabilitativi. Spesso erano la socializzazione, la cura personale, ecc. ed erano
distinti a seconda dei casi, però tutti miravano al recupero di una certa
indipendenza. Ognuno aveva una cartella e l’operatore che era stato per la
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maggior parte del giorno insieme a loro, ogni sera scriveva un piccolo diario della persona, in modo che ci fosse continuità nel tempo e per lasciare
a chi sarebbe entrato in turno il giorno, non le consegne, perché c’era anche il quaderno delle consegne, ed era molto diverso, ma come era stata
la persona quel giorno, cosa aveva fatto, se aveva fatto qualcosa di strano
o se era stato bene, e questo, secondo me, è bello perché era proprio un
diario che, a distanza di mesi, si poteva andare a vedere, giorno per giorno,
cosa era successo.
Un’altra cosa. In Italia si direbbe ad alta copertura assistenziale, perché anche lì c’erano operatori giorno e notte. Però, ad esempio, dormivo lì
e basta, non mi era richiesto di fare nient’altro. Poi, invece, c’era un altro
operatore che faceva il casalingo, praticamente, perché stirava, faceva
quello che di giorno non si era riusciti a fare.
Le attività. Intanto quasi tutti erano occupati, cioè, gli uomini svolgevano quasi tutti il lavoro di giardinaggio per il comune della città, ed è una
pratica diffusa in Inghilterra. Le donne, invece, o facevano le donne delle
pulizie andando a pulire gli uffi ci, anche per poche ore al giorno, solo per
fare qualcosa, anche perché vedevo che la noia, a volte, era il vero problema della casa, quando non c’era niente da fare, oppure frequentavano un
centro diurno che era sempre fi nalizzato ad imparare, a sviluppare abilità.
Cercavano di insegnargli, per esempio, qualcosa nell’ambito della ristorazione e questo era molto utile, perché poi avevano anche la possibilità di
trovare un lavoro e di essere sempre più indipendenti.
Tutto questo si inserisce in ciò che ha detto stamattina don Colmegna
del tipo “bisogna provare a sperimentare”. E questo è un modello un po’
forte per la cultura italiana, dove c’è una medicalizzazione sempre presente. Invece, da noi, per nulla e forse non avevamo neanche la preparazione
per affrontare a volte certe situazioni, che però poi si risolvevano.
Secondo la mia esperienza, che è stata positiva, credo che si possa
proporre un modello meno incentrato sulle medicine o, comunque, su
una attività infermieristica e puntare sullo sviluppo, la riabilitazione e la
condivisione della casa. Il fatto che loro potessero cucinare, potessero fare
tutto quello che volevano ed imparassero, quindi, a far questo, era molto
positivo. Se qualcuno qui ha esperienze di comunità di questo tipo…
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UNA MAMMA
Ti ringrazio per quello che hai detto. Io non sono un’operatrice, ma
sono una mamma e volevo dire che, molto vicino a qui, cioè a Innsbruck,
che è a 38 km. dalla frontiera, questo succede da 15 anni. È una cosa normalissima, lo so per esperienza indiretta, perché mio fi glio, appena uscito
dall’ospedale, quindi con la solita diagnosi di schizofrenia – un normale
matto, diciamo così – è stato mandato in questa casa.
Il medico non esiste, perché è solo in ospedale, manca la fi gura infermieristica, non c’è niente di medico, ci sono solo persone come questa
ragazza, anche giovani, psico-socio-pedagoghi, li chiamo io. Persone, quindi, che hanno a che fare con la comunicazione con le persone. In questa
comunità si vive insieme.
Lì, addirittura, spesso non c’era nessuno degli operatori di notte,
perché le persone, se tu le tratti da normali, diventano normali, anche se
continui ad avere il medico che continua a farti ricordare che sei un suo
cliente, perché tu sei malato e quindi ci deve essere il medico; l’infermiere
che ti corre dietro col carrello per metterti in bocca la medicina.
Lì non esisteva questo. Loro prendevano le medicine, c’era la stanza
delle medicine ed ognuno se le andava a prendere. Ed erano matti normali
– scusate se uso questa parola – voglio dire che non è che in Inghilterra
o in Austria la schizofrenia sia diversa dall’Italia. È il modo di approcciare
che è diverso, è un modo che non è istituzionalizzato, medicalizzato e infermierizzato. Io, di per sé, non ho niente contro i medici e gli infermieri,
però questo, secondo me, è l’unico modo per far vivere persone insieme,
renderli autonomi, fargli capire che non c’e sempre solo la mamma ed il
papà che gli stanno dietro fi nché muoiono, perché è una delle cose che
sembra che in Italia nessuno ci pensi che noi genitori, come tutti quanti,
moriamo, ad un certo punto non ci siamo più.
Quindi bisogna cominciare il più presto possibile a dare una mano a
queste persone a diventare autonome e questo è il modo. Questa ragazza,
con tanta semplicità, ci ha detto la soluzione che viene fatta in Inghilterra, in Germania, in Olanda, in Austria. Non ho capito perché qua, invece,
c’è sempre la fi gura centrale del medico dell’infermiere, della medicina.
Trovare una casa sembra che sia la cosa più diffi cile di questo mondo, al
massimo, appunto, c’è il prete che mette a disposizione la casa, ma sempre
cose così, che si devono inventare.
Anche queste persone andavano a lavorare durante il giorno, magari
non tanto, esattamente come diceva la ragazza. Questo sistema io l’ho vissuto di persona con mio fi glio e devo dire che funzionava benissimo.
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LUCIA PINASCO
Servizio Salute Mentale, Asl 3, Genova
Comunque, a parte tutto, è stata per me un’esperienza bellissima
ed utilissima. I medici sicuramente sono importanti, anche perché noi, a
volte, abbiamo avuto serie diffi coltà senza sapere come ci si doveva comportare. Ho visto le sedie volare. Però c’era sempre, comunque, una certa
capacità, ma anche da parte degli altri ospiti che dicevano: “No, ma dai.
Ma cosa fai? Ma piantala”. Comunque tutti insieme si riusciva a mettere
le cose a posto.
Anche i colloqui. Lì non esisteva l’ora del colloquio, anche perché
stiamo tutto il giorno insieme e, se vuoi un colloquio con la psicologa, me
ne puoi parlare durante il giorno, anche in giardino. Era tutto molto più
elastico, secondo me.
Adesso io ho cominciato da tre settimane il tirocinio a Murta, una comunità “sui generis”, mi dispiace che non ci sia nessuno a parlarne ed io
è troppo poco tempo che sono lì. Comunque, anche lì, è già molto diverso
rispetto all’Inghilterra, come, ad esempio, l’uso della cucina che effettivamente sarebbe una cosa molto importante. Io vi ringrazio dell’ascolto.
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MARIAROSA TOSIANI
Comunità San Martino al Campo, Trieste
Buona sera. Io sono Mariarosa e vengo da Trieste. Questa realtà di cui
parlava la ragazza, a Trieste esiste. Io lavoro in una comunità in cui viviamo 24 ore su 24 con i ragazzi. Dormiamo con loro, ci svegliamo, facciamo
colazione con loro, prepariamo i pasti con loro. Noi siamo la loro famiglia.
Attualmente, nella casa dove lavoro, ci sono sei ragazzi accolti residenziali, vivono tutti insieme, ovviamente ognuno di loro ha il proprio
progetto, che viene comunque fatto in collaborazione con l’Azienda sanitaria, però non c’è la fi gura del medico, non ci sono infermieri, siamo tutti
operatori. L’età media degli operatori va dai 23 ai 29 anni, c’è un numero
di volontari che gira in casa e quindi ci aiuta nel lavoro quotidiano con
queste persone, però questa realtà esiste anche in Italia. Volevo solo dire
questo.
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OPERATORI DI ROMA, L’AQUILA, MILANO
Io, invece, parlo della realtà di Roma che confi na con Viterbo. Noi ci
sentiamo sempre al di sotto delle realtà di Trieste e di Trento. Però devo
dire - i familiari che sono con me ne sono testimoni - che proprio nel nostro
percorso, anche di conoscenza della realtà della malattia mentale, abbiamo visitato delle comunità terapeutiche di Roma, di cui una, in particolar
modo – e me la ricordo sulla mia stessa pelle – mentre accompagnavo dei
familiari, essendo io un’infermiera, hanno detto categoricamente: “Noi
non vogliamo, all’interno della comunità, né lo psichiatra, né l’infermiera”.
C’erano altre fi gure professionali, c’erano momenti di convivenza e
naturalmente, chi aveva bisogno dello psichiatra o del controllo farmacologico, si rivolgeva a Roma. Questa è una realtà di un paesino - Capena
- vicino Roma.
Io non sono più giovane, non ho più venticinque anni, ma ho cominciato, a vent’anni, a lavorare in quattordici comunità alloggio, gestite da
educatori con questo stile di vita.
Da queste quattordici comunità sono venuti fuori adesso tanti appartamenti di persone che vivono insieme, da soli con un appoggio all’esterno. Noi, attualmente, come Centro di salute mentale dell’Aquila abbiamo
quattro gruppi appartamento, dove vivono in gruppi di due, tre persone
da soli, con il nostro appoggio dall’esterno. Sono inseriti nel mondo lavorativo e nella vita normale.
Abbiamo cominciato con case famiglia protette 24 ore su 24, siamo
passati a gruppi famiglia con l’appoggio esterno di operatori per qualche
ora al giorno e adesso le persone vivono da sole.
Io volevo rifl ettere un attimo sul fatto delle fi gure sanitarie all’interno
delle strutture psichiatriche o delle comunità, chiamiamole come vogliamo. In Lombardia la presenza dello psichiatra, almeno nella media protezione, ce lo chiede l’accreditamento, quindi, se ce l’abbiamo, è perché ce lo
impongono, non è che lo vogliamo. Non abbiamo altre fi gure sanitarie che
non siano quelle che ci impone la regione.
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CLAUDIA PERTUSI
Assistente sociale, Centro Psico Sociale di Rozzano (Milano)
Ciao a tutti, sono Claudia Pertusi, sono un’assistente sociale del Centro
psico sociale di Rozzano in provincia di Milano. Sono contenta di essere qui
anche quest’anno e ringrazio gli organizzatori per questo spazio di confronto e di scambio. La parola Consulta per la salute mentale a Rozzano è
diventata quasi un fatto.
Sliding Doors
, cioè porte scorrevoli o porte aperte, è un progetto attivo
da due anni nella città di Rozzano.
Stiamo cercando di costituire una Consulta Permanente per la salute
mentale, la cui regia è stata affi data all’Amministrazione Comunale di Rozzano. Gli ideatori del progetto sono il CPS e il DSM dell’Azienda ospedaliera
S. Paolo di Milano insieme all’associazione dei familiari dei nostri utenti
ASVAP 39.
Insieme a noi ci sono tutte le associazioni, gli enti e i cittadini comuni,
i servizi, le parrocchie presenti sul territorio, che desiderano impegnarsi
per trovare nuove soluzioni a vecchi problemi sul tema della salute mentale.
Siamo a buon punto col progetto della Consulta, nonostante la crescente carenza di fondi pubblici e le diffi coltà che ne derivano.
Abbiamo costituito quattro tavoli di lavoro, che sono lavoro, casa,
tempo libero e comunicazione. Questi tavoli stanno lavorando a pieno ritmo integrando le specifi cità del proprio contesto di provenienza in modo
creativo e utilizzando al meglio le proprie risorse.
Cosa abbiamo fatto fi no ad ora?
Sul tema della casa siamo molto indietro rispetto alle realtà locali di
questa zona. Però siamo riusciti a far inserire nella programmazione triennale dei Piani di Zona del distretto 7 di cui Rozzano è capofi la, il ripristino
del Servizio di Assistenza domiciliare per i nostri utenti, quale intervento
sostitutivo di ricovero e la costituzione di un Uffi cio tutele distrettuale
quale intervento di tutela per i nostri utenti, sempre fi nalizzato al permanere il più possibile nella propria casa, nel proprio ambito di vita.
Siamo poi in trattativa con il Comune di Rozzano per la creazione di
alloggi protetti per i nostri utenti.
Abbiamo stipulato con l’ALER – che è l’ex Istituto case popolari - e il
Comune un protocollo di intesa per poter utilizzare una quota di appartamenti in loro dotazione al fi ne di far partire delle esperienze di convivenza
protette e assistite, collegate ai gruppi AMA del territorio.
Inoltre, sulla scorta di esperienze già in atto a Milano e sul territorio
del Comune di Zibido S. Giacomo nei pressi di Rozzano, stiamo promuovendo una rete sociale di famiglie affi datarie che possano accogliere persone con disagio psichico al loro interno.
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Sul tema del lavoro, è stato effettuato nel 2001/2002 un corso di accompagnamento al lavoro organizzato dal Centro Servizi Lavoro di Rozzano in collaborazione con il Servizio inserimento lavorativo, il CPS e la
Provincia di Milano, a cui hanno partecipato dodici utenti.
È in via di progettazione, quest’anno, un corso di formazione simile
al precedente, ma organizzato dalla Fondazione Adecco – che si occupa di
lavoro internale - attraverso la sua estensione Fondazione Adecco per le
pari opportunità, per il reinserimento di persone con diffi coltà di accesso
al mondo del lavoro. Il corso partirà a fi ne anno e si pone come obiettivo
l’integrazione delle fasce sociali deboli e a rischio di emarginazione, ricercando soluzioni operative mirate, di tipo lavorativo presso ditte della
zona. Si rivolge a dieci disoccupati di lunga durata - superiore a 24 mesi
- oppure a persone con riconoscimento di invalidità. Il progetto è interamente fi nanziato dalla Fondazione Adecco, e prevede una collaborazione
con il Centro Lavoro di Rozzano e gli educatori del CPS.
L’associazione dei familiari (ASVAP 39), in accordo con il CPS, si sta movendo per creare una cooperativa sociale sul territorio, per riuscire a dare
uno spazio lavorativo riabilitativo agli nostri utenti. Stiamo prendendo
accordi in tal senso con l’Amministrazione Comunale di Rozzano, il Centro
Aiuto alla Famiglia di Binasco e il Rotary Club Parco Sud che opera nella nostra zona, cercando di costituire un laboratorio per 10/15 persone dove si
possano svolgere lavori di assemblaggio semplici, per persone che hanno
scarse abilità lavorative.
Aggiungo, poi, qualcosa sul tema del tempo libero e della comunicazione. Opponendoci al pensiero di mondi segregati e separati, alle porte
chiuse in faccia, il tavolo del tempo libero ha lavorato per creare un sistema di cooperazione tra associazioni, volontari ed enti che si occupano,
appunto, di tempo libero, che possa rispondere in modo soddisfacente alle
varie forme di disagio e che miri al raggiungimento del benessere psicofi sico di tutti i cittadini.
In quest’ottica vengono organizzate iniziative ricreative in accordo
con l’ASVAP e altre associazioni del territorio, anche durante i week-end;
vacanze e gite con l’Associazione Mare e Neve di Rozzano, a carattere integrato tra la nostra utenza e i cittadini di Rozzano. Quest’anno, ad esempio,
un gruppo di venticinque persone, di cui quattordici erano nostri utenti
ovviamente presentati come cittadini di Rozzano e non come utenti del
CPS, si è recato in Spagna per quindici giorni per una vacanza di mare e
cultura. Erano presenti anche quattro nostri operatori in “incognita”. È
stata un’esperienza molto positiva per tutti.
Prosegue, poi, il corso di tennis per dieci utenti e due volontarie dell’ASVAP, di cui vi abbiamo già parlato gli anni scorsi e lo stage estivo di
Fai della Paganella, le cui spese quest’anno sono state in parte sostenute
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dall’Associazione dei familiari per mancanza di fondi dell’Azienda Ospedaliera S. Paolo. I giocatori si sentono ormai una squadra e cerchiamo altre
squadre con cui organizzare tornei e scambi sportivi.
È nato l’anno scorso un gruppo che gioca a scacchi, coordinato da
un nostro Educatore Professionale, che si tiene presso il Centro Anziani
di Rozzano rivolto ai nostri utenti insieme ai consueti fruitori del Centro
Anziani.
È stato anche organizzato un progetto “Salute e prevenzione della
donna” con incontri per piccoli gruppi di donne tenuti da consulenti ed
esperti in materia con la collaborazione dell’ASL 2 di Melegnano e un corso
di educazione alimentare presso la Parrocchia S. Angelo di Rozzano.
Infi ne abbiamo portato a conclusione nel mese di giugno un corso di
formazione per persone che desiderano impegnarsi nell’area psichiatrica
come volontari, in collaborazione con la Commissione Comunicazione del
progetto Sliding Doors, l’ASVAP 39 e il Comune di Rozzano che ha dato il
suo patrocinio.
Sul tema della Comunicazione, che si intende come formazione, informazione e pubblicizzazione, nell’ottica di diffondere una cultura della
tolleranza e dell’integrazione, cerchiamo di aiutare chi soffre di un disagio
psichico e i suoi familiari a diventare protagonisti nella propria città. Per
fare questo, questa commissione, questo tavolo di lavoro, ha realizzato
alcune cose. Innanzitutto, una pagina del giornale locale ViviRozzano,
interamente dedicata ai temi della salute mentale, che esce ogni mese da
un anno e che accoglie contributi di utenti, operatori, volontari e cittadini
comuni. Il giornale viene distribuito in tutte le case della città. A ottobre
di quest’anno abbiamo festeggiato il suo primo compleanno nella sede
della redazione del giornale.
Sta nascendo inoltre un gruppo editoriale di utenti/scrittori che, aiutati da due nostri operatori, si assumeranno l’onere di sviluppare questo
settore selezionando i testi da pubblicare, raccogliendo materiale e cercando nuovi spazi di pubblicazione presso altri giornali e contattando anche
delle radio locali.
Inoltre è stato creato un collegamento tra i volontari dell’A SVAP e il
Forum Giovani del comune di Rozzano che è sfociato nella partecipazione
dell’associazione alla festa annuale Quinto Rock. L’associazione aveva un
suo gazebo per pubblicizzare il loro lavoro e raccogliere dei fondi. La festa
viene organizzata dal Forum in collaborazione con la Parrocchia di Quinto
Stampi, per i gruppi musicali della zona e ospita le fi nali di zona del concorso Scorribande.
Del corso di formazione per volontari, ho detto prima, ora siamo nella fase dei tirocini e per fi ne anno contiamo di avere una decina di nuovi
volontari pronti per dare una mano a chi ne ha bisogno. Grazie a loro
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sarà possibile attuare nuovi progetti e iniziative, tra cui l’attivazione di
un servizio di trasporto gratuito per i nostri utenti che hanno diffi coltà
a muoversi con i mezzi pubblici, peraltro scarsissimi nella nostra zona. Il
servizio sarà gratuito e interamente gestito dai volontari ASVAP, con un
contributo spese da parte dei comuni della zona. Il mezzo utilizzato è un
pulmino nove posti che è stato offerto dalla Fondazione Cariplo.
Abbiamo stabilito un contatto ormai operativo a più livelli con il Rotary Club Parco Sud che, oltre ad un sostegno concreto a tutte le attività
del progetto Sliding Doors
, si adopererà per la creazione di materiale informativo (depliants, opuscoli, locandine ecc) per il nostro servizio e tutte le
attività collegate.
Infi ne stiamo prendendo contatti anche con i responsabili del progetto
Koiné dell’Uffi cio psichiatria del Comune di Milano, al fi ne di scambiare informazioni e conoscenze dell’esistente in tema di salute mentale facendo
riferimento alla banca dati che stanno mettendo in opera.
C’è quindi molta carne al fuoco. Ci stiamo movendo in un’ottica di
integrazione e di condivisione.
Concludo ricordando che, per mettere in piedi il progetto Sliding Doors
,
abbiamo preso spunto dall’esperienza di città come Trento che hanno già
al loro attivo una Consulta e che in questi anni hanno costituito per noi un
esempio concreto di ciò che desideravamo realizzare.
Entro la fi ne dell’anno andremo a degli incontri conclusivi con l’Amministrazione Comunale per dar vita alla Consulta anche a livello istituzionale e renderla pubblica. Anche se mi sento di dire che la Consulta esiste
già nella pratica di questi due anni, vive nel cuore delle persone che partecipano con noi al progetto e nella testa di molti cittadini che fi no all’altro
ieri coltivavano solo dei timori nei confronti di chi soffre di un disagio
psichico.
Oggi forse, questi stessi cittadini, coltivano il desiderio di stare dalla
parte di chi soffre e di unirsi a noi per migliorare le sue possibilità di vita.
Oggi andiamo insieme in Spagna, giochiamo insieme a scacchi e a tennis e
insieme progettiamo una cooperativa di lavoro. Grazie.
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MATILDE CARRINO
ANPIS, Milano
Sarò molto breve, perché il tempo stringe per tutti. Penso che nella
cartellina vi è stata data una locandina di una partita che ci sarà stasera
alle 18,30 nella palestra della zona di Mattarello. Un gruppo di questi ragazzi vengono da Legnago, in provincia di Verona e un gruppo da Parma.
Sarei contenta se veniste a vedere la partita in molti, anche per rendervi conto di come questi giovani, quando giocano, non hanno nulla da
invidiare agli altri giocatori cosiddetti normali.
Quindi vi invito a partecipare a questa manifestazione. Mi dicevano
che in Piazza Dante, proprio qua di fronte a noi, c’è il servizio pubblico che
porta alla località Mattarello. Grazie.
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WOUTER VAN DE GRAAF
Membro di «Clientenbond», associazione di utenti ed ex utenti, Groningen (Olanda)
Buon pomeriggio: Mi chiamo Wouter Van de Graaf. Grazie per aver
organizzato questo convegno che è molto caloroso, pieno di esperienze, di
pensieri, parole, rifl essioni.
Io non rappresento una organizzazione in senso formale, però rappresento una organizzazione di utenti ed ex utenti in Olanda che adesso ha
compiuto 31 anni. È stata fondata nel 1971 voluta dai familiari: madri e
padri dei bambini che erano in cura nella città di Leiden. Questi familiari
avevano l’idea di mettere insieme un’associazione di familiari, perché il
servizio per questi bambini era in pericolo. Avevano, diciamo in poche
parole, la possibilità di scegliere tra un percorso verso un servizio ospedaliero ed un servizio sul territorio. La scelta era questo servizio e questi
familiari hanno detto di trovare strade per proseguire su questo percorso
per avere un servizio sul territorio, integrato nella comunità.
In questo periodo c’era un’altra storia. Una donna aveva scritto un
libro su che cosa era successo a sua sorella nell’ospedale psichiatrico in
Olanda e questo libro era molto forte. Successivamente lei è stata intervistata in una trasmissione televisiva. Alla fi ne della trasmissione c’era il
codice di “Clientenbond”, perché questa associazione di familiari si chiamava Clientenbond. In seguito, a questa stazione televisiva sono giunte
tante, tante lettere, delle quali la maggior parte erano scritte da persone
con esperienze dirette di utenti ed ex utenti. L’associazione Clientenbond
ha deciso di cambiare un po’ ed è diventata un’associazione di utenti. Questo è stato molto importante, perché così è nata un’associazione di soli
utenti ed ex utenti.
In Italia è molto diffi cile creare un’associazione di soli utenti, o di soli
familiari, o di soli operatori, se ho capito bene.
Adesso, Clientenbond – che, come ho detto, esiste già da 31 anni – è
un’associazione di 1400 persone, in Olanda. Si può dire che è poco, perché
ci sono 16 milioni di abitanti. L’ho detto anche ad un giornalista che mi diceva: “Ma, è piccola questa associazione, perché in tutti i paesi dell’Europa
il 20% delle persone hanno un episodio nella vita che li collega ai servizi
di salute mentale e così un’associazione con 1400 tra utenti ed ex utenti
non è molto”.
È vero. D’altra parte è anche grande, perché c’è sempre lo stigma,
la discriminazione e non è facile dire: “Io sono un utente, io sono un ex
utente”. Soprattutto, quando si parla di lavoro e c’è una competizione tra
due o più candidati è triste dire: “Io ho avuto esperienze nell’ospedale
psichiatrico o con i servizi e probabilmente non sono stato invitato su
questo lavoro”. Sempre così, anche in Olanda. L’Olanda è bella, però non è
il paradiso. Per niente.
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Clientenbond ha, come fi nalità, tre cose: la prima è l’auto aiuto; la
seconda, la promozione degli interessi dei membri e la terza, cercare di
infl uire sulla politica del governo.
Abbiamo parlato oggi ed un po’ anche ieri sul tema della politica, della
legislazione e su questo tema vorrei dire una cosa importante. Non è solamente in Italia che la legge vuol fare un passo indietro. Anche in Olanda
ed anche in Inghilterra si parla molto di leggi che non hanno molto a che
fare con la salute mentale, ma molto con l’ordine pubblico, perché giocano veramente sulla paura, sull’incertezza e sulla mancanza di assistenza
quando è necessaria, secondo me. Come in Italia, anche in Inghilterra ed
in Olanda, queste proposte sono veramente repressive.
Dico questo, perché sono stato coinvolto dal ’82 in Clientenbond in
due cose. Un gruppo di lavoro di contatti internazionali. Questo gruppo
era in cooperazione con altri gruppi olandesi per vedere se era possibile
fare una bella legge per la salute mentale. Esisteva già una vecchia legge
che era stata cambiata all’inizio del ’66 ed è entrata in vigore dal ’94. Come
vedete è passato veramente molto tempo e in questo periodo c’erano molti discorsi sugli interventi dei servizi della salute mentale ed il fenomeno
del pericolo.
Si parla facilmente del pericolo. Secondo me, anche troppo. Perché il
pericolo non è un qualcosa che si può defi nire ogni anno. Il pericolo si defi nisce in una situazione specifi ca, dipende non solamente dal contesto, ma
anche dalle risposte disponibili. Quali sono le alternative per un ricovero?
Sono tante, lo sappiamo bene, però quando non ci sono le possibilità di
assistenza fuori dell’ospedale – in Olanda si preferisce sempre l’ospedale
psichiatrico – è diffi cile dire possiamo fare un’altra cosa, perché non c’è
niente da fare. E dobbiamo dire che i servizi entrano nel gioco – come diceva stamattina Ernesto Muggia – può darsi un anno, può darsi due anni
dopo il primo contatto. Il primo contatto con i servizi, lo sappiamo, crea
molto tempo di diffi coltà, di problemi per gli utenti stessi, per le persone
che si trovano nell’ambiente, per i familiari, gli amici, le amiche. E allora è
veramente importante sostenere queste associazioni per tanti motivi, per
informazione, per condividere le esperienze, come voi avete fatto in questi
tre anni, non solamente per condividere le parole, ma anche per trovare
percorsi insieme.
Non so se mi intrometto troppo nelle vostre Parole ritrovate, però
sarebbe molto utile vedere un po’ dove andiamo negli anni prossimi. Grazie.
109
PIETRO FERRARI
Associazione Aiutiamoci, Pavia
Mi chiamo Pietro Ferrari e vengo da Pavia. Sono contento di avere,
fi nalmente, l’occasione di conoscere una persona dell’Olanda, perché da
tanto tempo avevo un dubbio. Uno dei tanti problemi che affl iggono le
persone con problemi di salute mentale e le loro famiglie è il fatto dei
soldi. In Italia, quando un ragazzo si ammala di questi disturbi ed entra
nel giro psichiatrico, generalmente non ha reddito, perché non è in grado
di lavorare e se ha il lavoro lo lascia, o, se si ammala giovane, non riesce a
lavorare.
La gran parte di queste persone, tra l’altro, non hanno neppure la
cosiddetta pensione d’invalidità, perché molte famiglie aspettano fi no
all’ultimo, perché pensano che sia un incubo che passerà. Uno ha un fi glio
che era il primo della classe e a 22 anni si ammala. Si pensa alla laurea, al
diploma, si pensa che sia un incubo che prima o poi passerà. Mentre per il
ragazzo down la famiglia avvia subito le procedure di assistenza sociale, le
famiglie che nel loro ambito hanno un problema di salute mentale tardano
ad avviare queste procedure, un po’ per il discorso dello stigma, ma anche
perché uno non vuole deporre la speranza, molti non hanno neppure la
pensione di invalidità. Chi ha la fortuna – e sono un po’ ironico – di avere
la pensione di invalidità – fi nalmente abbiamo la stessa valuta, quindi ci
intendiamo - gode di 218 Euro al mese, che è una vergogna ed uno schifo.
Da sempre ci diciamo - e qui voglio la conferma - che in Olanda, che
è un paese notoriamente più civile del nostro, la persona in diffi coltà, che
non riesce a lavorare, ha un assegno di sopravvivenza che credo possa
aggirarsi sui 500/600 Euro.
Io approfi tto per denunciare l’inciviltà del nostro paese che costringe
degli ammalati o a vivere sulle spalle degli anziani genitori, o, comunque,
a godere – faccio così per dire – di una pensione di 218 Euro al mese che
vuol dire essere meno che poveri, vuol dire essere poverissimi, e volevo
verifi care con te, Wouter, com’era la situazione in Olanda.
110
WOUTER VAN DE GRAAF
Membro di «Clientenbond», associazione di utenti ed ex utenti, Groningen (Olanda)
Grazie per la domanda, perché è molto importante. Non vorrei essere
troppo tecnico, però devo dire che 218 Euro al mese è veramente pochissimo. È incredibile, perché non si può fare molto con questo.
In Olanda dipende dalla situazione di disagio. Quando hai il lavoro
– hai detto tu – lo perdi. Ma questo è il primo problema, perché è così
facilmente detto e fatto Esiste, lo so, però non è giusto che quando c’è un
disagio psichico o psicosociale o una malattia, non è bene perdere il lavoro,
così, senza avere la possibilità di ritornare dopo il recupero.
In Olanda esiste un anno di sostegno fi nanziario del 7% di quello che
hai guadagnato in un anno e poi c’è l’applicazione di una pensione civile.
Quando viene a mancare il lavoro e non ci sono altri mezzi di sostegno per
condurre una vita autonoma, in Olanda c’è il diritto di avere un sostegno
di 500 Euro al mese con l’obbligo di fare domande di lavoro. Però, quando
entri in un servizio residenziale, l’assegno viene diminuito mi sembra a
300 Euro.
Altra cosa. Dopo un anno che sei in un servizio residenziale, devi pagare per l’assicurazione generale. Questo, secondo me, è troppo tecnico.
Conosco tanta gente che sono entrate in ospedale, che dopo 12 mesi è veramente diffi cile, perché si sono accorte che devono pagare molto. Queste
persone non possono pagare. In Olanda questo è veramente grave, perché
le persone che hanno la sfortuna di essere in questa situazione non hanno
la possibilità di comprarsi qualcosa di nuovo. Sono molto d’accordo con te
sul fatto di denunciare questi fatti incresciosi.
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ROBERTO PEZZANO
Dipartimento di Salute mentale, Catania
Una domanda a Wouter la faccio anch’io. In Olanda, le associazioni
degli utenti, che rapporto hanno con i servizi?
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WOUTER VAN DE GRAAF
Membro di «Clientenbond», associazione di utenti ed ex utenti, Groningen (Olanda)
Per questa storia ho preso l’esempio del Clientenbord, ma ci sono altre
associazioni. C’è l’Associazione nazionale degli utenti che rappresenta gli
utenti in un servizio. Loro hanno un rapporto ogni settimana con il servizio. Clientenbond normalmente non ha molti collegamenti formali con
l’ospedale o con i servizi sul territorio. E questo è bello.
L’associazione che rappresenta gli utenti nei rapporti con i servizi
deve essere per forza in grado di fare dei compromessi, perché devono collaborare con i servizi. Ma sono importantissimi, c’è una legge che dice che
ogni servizio deve avere un consiglio di utenti e questo consiglio deve dare
il parere su tante cose ed hanno anche molta infl uenza sulla direzione e la
gestione del servizio. Per fare un esempio, quando c’è un nuovo direttore,
se il consiglio degli utenti dice: “No, non è accettabile” devono cambiare
persona. Questo è bello, ma d’altra parte è molto pericoloso, secondo me,
perché con questi rapporti sei molto dipendente. Il servizio ed il consiglio
sono molto dipendenti l’uno dall’altro.
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MASSIMO COSTA
Gruppo Onirici, complesso rock, Parma
Buonasera a tutti. Questa sera, alle ore 20,30, verrà presentata nel
teatro tenda che è qua di fronte una parte del concerto degli Onirici, il
complesso rock di Parma, frutto dell’aiuto reciproco tra tante persone.
Il complesso è infatti formato da cinque persone che hanno avuto diffi coltà psicologiche e sono seguite dal Servizio di Salute Mentale e cinque
volontari - studenti universitari – della “Associazione Giovani per un mondo unito”, tutti di Parma.
Il progetto è cominciato nel gennaio 1999 ad opera di uno psichiatra, il
dottor Marchioro, che avendo scoperto che alcuni suoi pazienti in passato
avevano suonato o cantato, ha pensato che sarebbe stato molto profi cuo
per la loro riabilitazione psicologica e il loro inserimento sociale avviare un
laboratorio musicale, cioè un complesso completamente autogestito.
Tutti insieme hanno preso le decisioni più importanti, come il nome
del complesso: Onirici, che signifi ca “Sognatori”, il tipo di musica “cover”,
cioè già famosa, ad esempio, Pink Floid, Vasco Rossi, Guccini e le canzoni
nuove tutte da loro composte e arrangiate, cioè musicate.
Il complesso rock, dopo l’avvio all’interno della residenza psichiatrica,
è uscito all’esterno del “circuito” psichiatrico e si ritrova settimanalmente
in una sala prove cittadina, dove suonano anche altri complessi.
Ha già eseguito ben 23 concerti dal vivo, applaudito da circa 6100
spettatori.
Chi soffriva di problemi psichiatrici è nettamente migliorato, sia a
livello clinico, che nell’ inserimento sociale e nella qualità delle relazioni
interpersonali.
Il motivo degli ottimi risultati è da ricercare principalmente nell’impostazione del gruppo, in cui volontari e utenti si considerano alla pari e lavorano insieme per un obiettivo chiaro e condiviso: diventare un complesso
“normale, cioè professionalmente valido”.
Il rinforzo a tale motivazione sono i risultati favorevoli che sperimentano quando suonano bene, con benefi cio sia personale che, ben visibile,
nel pubblico.
Ognuno aiuta l’altro, mettendo a disposizione le sue conoscenze e
abilità oppure essendo disponibile ad accoglierle e a modifi care i propri
punti di vista.
In un’occasione particolare, inoltre, durante un concerto lo svantaggio
di provenire da una storia pesante di tipo psichiatrico è stata utilizzata
da due di loro - che sono stati considerati esperti di questi problemi - per
raccontare il proprio vissuto e infondere così ai giovani spettatori motivi
di speranza per uscire da situazioni disperate.
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L’Azienda Usl di Parma e l’Associazione “Va’ pensiero” danno un sostegno importante sia per la spesa iniziale degli strumenti, che per l’organizzazione dei concerti e i trasporti, e anche per la formazione e il sostegno
dei volontari.
Con il contributo dell’Unione Europea, l’obiettivo attuale è quello di
incidere un CD e un Video-clip, mentre tra un anno è in programma una
tournee in Brasile, a coronamento di un gemellaggio in atto con il Centro
Psichiatrico di Belo Horizonte.
Un altro progetto che stiamo “sognando” è quello di aprire a Parma
un Centro musicale, aperto a tutti, in cui anche le persone svantaggiate
possano suonare e cantare gratuitamente, da soli o con l’ausilio di persone
preparate e accoglienti.
Per chi volesse contattarci, il referente è il dottor Roberto Marchioro
e l’indirizzo è Azienda Usl di Parma – Centro Salute Mentale, Piazzale Pertini 3 - S. Polo di Torrile (PR) – tel. 0521-813510 – fax 0521-812218 - email:
[email protected]
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ROBERTO GRILLONI
Presidente A.N.P.I.S., Ancona
Io ho ascoltato gli interventi e credo sia importante riprendere quello
che stamattina Ernesto Muggia diceva. Ed è bene vedere un po’ anche le
ragioni delle diffi coltà economiche in cui oggi ci si ritrova. E volevo farmi
una ragione di tutto questo, perché sennò poi si rischia di non capire i
perché. Allora io credo che un aspetto fondamentale deriva da un mancato
intervento della psichiatria a livello nazionale.
Perché dico questo? Perché, se è vero che da una parte si fanno tante
belle cose, dall’altra parte i dipartimenti di salute mentale probabilmente
non sono stati in grado di dare delle risposte anche a situazioni estremamente gravi.
Come esempio, porto l’esperienza di Ancona e dell’Anpis. Noi abbiamo
avuto la possibilità, in collaborazione con le varie associazioni locali, con
il dipartimento ed altre realtà, di creare una rete che desse la possibilità a
questa associazione, dove vi sono familiari, ragazzi, il volontariato e oggi
anche molti cittadini della città di Ancona, di creare una situazione che
riguardi sì lo sport ma anche il lavoro.
Noi abbiamo preso in gestione un impianto sportivo dove c’è una palestra, due campi di calcetto, il bar e una sala congressi. Questo ci permette,
obiettivamente, intanto di dare una risposta concreta a quelli che sono i
problemi del lavoro, perché i ragazzi che stanno all’interno della struttura
oggi percepiscono un regolare stipendio. Dall’altra parte questo ci ha dato
la possibilità, al di fuori del dipartimento, di essere un soggetto che contrattava le varie situazioni con la realtà della città di Ancona.
E questa esperienza noi l’abbiamo un po’ importata, perché Prato ne
ha altre di esperienze che non sono fi nalizzate solo a quello che riguarda
la salute mentale, ma a problematiche più ampie, perché credo che soffermarci sulla salute mentale come problema sanitario sia una sciocchezza,
perché oggi è un problema sociale.
Chi legge i giornali o guarda la televisione si può rendere conto che il
problema oggi sia sociale. Quindi, se noi riusciamo a spostare il baricentro
da questa sudditanza dai dipartimenti, e quindi quello che riguarda il servizio di salute mentale, questo non signifi ca non collaborare con loro su un
progetto che deve diventare un progetto diverso.
Io credo che il problema non sia questo. Il problema è di mettersi
veramente d’accordo dove arrivano le competenze del dipartimento di
salute mentale, della cooperazione sociale, perché credo che non si possa
non rendersi conto che oggi la cooperazione sociale ha modifi cato quella
che era la risposta. Ci sono persone che entrano nelle comunità e non ne
escono più. Chi gira l’Italia, si rende conto che ormai c’è una parte della
116
cooperazione che ha visto questo aspetto come businnes, perché è utile ed
è un guadagno.
Ci deve essere un accordo chiaro ridando una funzione ai dipartimenti
– penso al Servizio sanitario nazionale di quella competenza che gli spetta
di diritto – ed essere in grado noi, parlo come associazionismo, parlo in
parallelo come quelle che sono le esperienze di oggi e le esperienze dell’Anpis per creare un progetto di reinserimento, quindi di riconoscimento
del diritto, che è un’altra cosa. C’è un diritto per tante persone che hanno
una sofferenza di rivivere una vita più dignitosa.
Allora io credo che il progetto dell’auto aiuto, il progetto dell’Anpis
per quello che riguarda lo sport come mediatore sociale, sia un momento
importante.
Sono due anni che abbiamo fatto l’associazione nazionale e siamo arrivati a 3500 soci, siamo un po’ in tutta Italia, dalla Sicilia fi no al Nord Italia.
Allora, se è vero che c’è un interesse di questo tipo, nel creare i gruppi di
auto aiuto, le esperienze che ho sentito oggi e le esperienze che obiettivamente stiamo facendo noi, io credo che manca solo una cosa: forse la
capacità di mettersi in rete e cominciare a stabilire un rapporto di ciò che
noi facciamo, dandogli anche una valutazione su questo tipo di discorso.
Noi ci incontreremo a Rimini proprio per aprire, in parallelo a questo, un
discorso di un comitato scientifi co che valuti anche ciò che facciamo in
tutte le piazze, in tutte le città e in questo aspetto.
Con l’auto aiuto noi avremo un incontro, perché vorremmo veramente
creare un percorso di comunità insieme che ci permetta obiettivamente i
dare una risposta ad ampio raggio e credo che questa sia la risposta più effi cace a quel tipo di legge che loro vogliono presentare, ma dovremmo anche incominciare a dialogare tra di noi e non far sempre fi nta di non sapere
– o molte volte non lo sappiamo nemmeno – perché questa è una legge di
cui non ne parla nessuno, tranne gli addetti ai lavori. Allora io credo che
questo sia il momento di capire che ritornare indietro di trent’anni, perché
è vero che parliamo dell’Europa, ma siamo stati gli unici a riconoscere che
la psichiatria italiana ha fatto una legge come la 180 e che comunque abbia fatto un percorso che non deve essere disconosciuto, va migliorato.
E dobbiamo far capire ai dipartimenti che, chi sta male, non è un
problema suo, ma è un problema di una società per intero. Allora saremo
vincenti e quindi metteremo le nostre risorse, di tutti noi che siamo qui
dentro, una volta tanto a disposizione di un diritto. Io parlo di diritto non
in senso ideologico, perché in questo caso saremmo perdenti, ma parlare
di diritti credo sia una cosa diversa. Grazie.
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FLAVIO VENTURI
Gruppo Guardie Ecologiche Volontarie di Legambiente, Reggio Emilia
Buonasera, io mi chiamo Flavio. Siamo un gruppo di Guardie Ecologiche Volontarie di Legambiente della provincia di Reggio Emilia.
La nostra collaborazione con il Servizio di Salute Mentale di Castelnovo né Monti è iniziata nel 1996 con una serie di incontri di educazione
ambientale e relative escursioni, nei mesi estivi, sul territorio del Parco
Regionale dell’Alto Appennino Reggiano, rivolti agli utenti dello stesso
servizio, a quanti nell’ambito delle organizzazioni sociali e di volontariato
fossero stati interessati all’iniziativa e a chiunque altro.
Queste escursioni sono state rese possibili grazie alla disponibilità di
mezzi e risorse messe a disposizione dal Parco e dall’azione integrata di
volontari ed operatori del Servizio di Salute Mentale.
Siamo rimasti davvero sorpresi di come persone, per tanti anni ospedalizzate in luoghi psichiatrici, abbiano dato la loro disponibilità a questa
iniziativa, si siano interessate al nostro ambiente montano, abbiano sopportato in un clima festoso e di solidarietà ore di camminata, qualche volta
anche con il tempo inclemente, senza aver bisogno di particolari sostegni
assistenziali.
È dunque attraverso la loro sollecitazione e stimolo che questo progetto si è consolidato e si è allargato, a partire dall’anno 2001 a tutti gli utenti
del Dipartimento di Salute Mentale della AUSL di Reggio Emilia.
In quell’anno abbiamo partecipato con il progetto di educazione ambientale “I Chiarori del Bosco” al Bando di fi nanziamento pubblicato dalla
Regione Emilia Romagna sul Bollettino Uffi ciale Regionale. Progetto presentato con il tramite dell’Associazione familiari e amici sofferenti psichici
“Sostegno e Zucchero”.
In Regione il progetto è stato ben accolto e fi nanziato. Ciò ha permesso
l’adeguato equipaggiamento dei partecipanti alle varie uscite presentate
nel programma, con scarponi, borracce e mantelle antipioggia.
Possiamo senz’altro dire che il progetto “I Chiarori del Bosco” si è
rivelato un successo, sia per i partecipanti via, via sempre più numerosi
(fi no anche ad un massimo di 70 persone), sia per l’eco dell’iniziativa che
ha trovato l’adesione di altri Servizi di Salute Mentale di Reggio Emilia e
provincia.
E proprio per questa ragione le uscite non solo hanno interessato il nostro territorio montano, ma anche quello collinare e della pianura affi nché
i vari partecipanti potessero rendersi conto dell’interesse naturalistico,
architettonico e storico dei luoghi prescelti per le escursioni (ad esempio
Il Castello di Canossa).
118
Per l’anno 2002 l’iniziativa di Educazione Ambientale, che è in senso
affettivo “fi glia” de “I Chiarori del Bosco”, riguarda il tema acqua.
Il progetto l’abbiamo presentato in Regione Emilia Romagna tramite
la Cooperativa Sociale “Il Ginepro”, con il titolo “L’acqua e i suoi percorsi”,
ad evocare quel movimento, quella dinamicità che dovrebbe riguardare la
vita di tutti noi contro ogni regressiva stagnazione.
L’acqua è un elemento fondamentale per qualsiasi forma di vita e da
molte centinaia di milioni di anni, attraverso il suo ciclo, modella l’aspetto
fi sico della superfi cie della crosta terrestre, creando i più diversifi cati ambienti, dalla montagna con le sue valli ai meandri della pianura, attraverso
fi umi, laghi, paludi, fontanili, botri, fi no al mare.
Anche l’interazione tra l’acqua e l’uomo è importante e necessaria,
come confermano le numerose testimonianze nel compiersi della storia,
dagli acquedotti romani ai mulini ad acqua, dalle opere di bonifi ca alle
dighe ed alle opere di sistemazione dei corsi d’acqua.
In questo contesto culturale, storico, naturalistico e ricreativo si sviluppano le iniziative del progetto in oggetto, legate all’acqua nel suo percorso naturale, dalle sorgenti montane dell’Appennino alla foce in mare
del grande fi ume, il Po, attraverso le zone collinari Matildiche e l’estesa
Pianura Padana, con l’esplorazione di alcune attività tipiche degli ambienti attraversati.
Abbiamo scelto come tema l’acqua perché il suo valore simbolico e mitico è vivissimo in tutte le culture e la metafora dell’acqua, della sorgente,
dei suoi percorsi evoca l’immagine di una ripresa, di un rinnovato scorrere
esistenziale per persone la cui vita appare invece stagnante e ferma, bloccata da lunghi periodi di ospedalizzazione.
Le iniziative proposte sono funzionali alla promozione di esperienze
sociali e di attività ricreative e sportive, inoltre si collocano in un contesto
di ampio ventaglio culturale, dagli aspetti storici a quelli naturalistici e
alle attività antropiche tradizionali, che viene proposto in una modalità
adeguata alle persone cui è rivolta, a fi ni riabilitativi e risocializzanti, grazie al contributo multidisciplinare ed all’assistenza specifi ca dei soggetti
promotori ed attuatori.
L’universo Acqua evoca spesso ricordi piacevoli, come per esempio
vacanze trascorse al mare, e paure ataviche istintive legate ad un mondo
acquatico che essendo sommerso è misterioso e diffi cilmente accessibile.
Inoltre, gli esseri viventi presenti in esso suscitano contemporaneamente un senso di curiosità e di diffi denza. Basta guardare l’espressione di
un bimbo che per la prima volta tocca un pesce.
L’intendimento delle giornate proposte è quello di fare interagire i
partecipanti con il mondo legato all’acqua attraverso i vari livelli di percezione sensoriale e di rifl essione.
119
Il conoscere la vita di un pesce da quando può stare in un palmo della
mano sino a quando raggiunge vari chilogrammi di peso corporeo, potendolo toccare, ammirare, alimentare con un pugno di mangime, pescare e
magari liberare in un corso d’acqua è un’esperienza che non si dimentica.
Parimenti stimolante è fare visita ad una fattoria dove l’acqua diviene
indispensabile per l’abbeverata di varie specie di animali come cavalli,
conigli, galline e pulcini, anitre, oche e maiali, e per l’irrigazione di orti e
frutteti.
Inoltre la visita ad un mulino riporta alla mente l’importanza dell’acqua nella storia dell’uomo; le grandi civiltà sorte sulle rive dei fi umi come
pure la cultura e l’arte ad esse collegate.
In sintesi si propone la possibilità di evocare sensazioni ed emozioni
che fondano le radici magari nei ricordi del passato, e di indurre un senso
di sfi da e di avventura attraverso un’esplorazione di un mondo a noi vicino ma spesso sconosciuto che è scrigno di attrazioni e curiosità. L’utilizzo
della risorsa acqua che ciascuno può esercitare, dal berne un bicchiere, al
pescare un pesce per cibarsene riportano all’idea di libertà, di autosuffi cienza e per conseguenza di autostima di ciascuno di noi.
Per queste ragioni pensiamo che il cammino che si vuole intraprendere si possa realizzare solo con la collaborazione di quante più realtà
possibili, disponibili ad esporsi all’incontro con l’altro nel riconoscimento
di tutte le diversità.
Crediamo che questa sia l’occasione per creare sinergie nuove, relazioni signifi cative tra soggetti portatori di diverse esperienze, capaci di sviluppare una reale integrazione, motivate a riprodurre analoghe iniziative.
Il progetto è rivolto a pazienti affetti da patologie psichiatriche a rischio di cronicità, del Dipartimento Provinciale di Salute Mentale, nei distretti di Castelnuovo Monti, Montecchio, Scandiano e Reggio Emilia ed ai
soci della Cooperativa proponente, “Il Ginepro”. Le iniziative in programma sono comunque aperte a tutti coloro che vorranno parteciparvi.
I tempi di realizzazione delle varie iniziative e degli obiettivi corrispondono ad un anno, a partire dal mese di Aprile 2002, fi no a Marzo 2003.
I destinatari complessivamente previsti sono circa 70 persone, di cui
si ritiene attendibile una partecipazione variabile di 30-70 ad ogni iniziativa, distribuiti sul territorio provinciale, come sopra detto. Le iniziative
spaziano sul territorio provinciale e regionale: dall’Appennino, dove gli
ambienti risultano molto suggestivi, alla collina, alla Pianura Padana, fi no
al Delta del Po. È previsto inoltre un “gemellaggio” con il Servizio di Salute
Mentale di Trento.
120
MARINA CORTIVO
Servizio di salute mentale, Trento
Noi volevamo riallacciarci al discorso che facevano stamattina gli
amici della Panchina che raccontavano che un gruppo di familiari, dopo
essersi ritrovati per circa un anno, hanno deciso di entrare in questa associazione per fare le cose insieme.
Nelle scorse edizioni delle Parole ritrovate abbiamo raccontato un po’
come, a Trento, abbiamo iniziato, nel ’99, a fare dei cicli di incontri per
familiari, voluti dal Servizio, anche perché ci teneva a cambiare e a migliorare un po’ la sua capacità di sostenere i familiari e da questi incontri è
nato un gruppo di mutuo aiuto. Durante le loro riunioni è nata la volontà
di farsi notare anche all’esterno, di fare anche cose concrete, di prendersi
dei poteri, una visibilità anche a livello un po’ politico. Tutto questo non è
stato facile e volevamo raccontarvi un po’ il tragitto che abbiamo fatto per
decidere di confl uire nella Panchina con tanta voglia di fare ma anche con
tante diffi coltà, perché ogni familiare ha a casa una persona che sta male
ed il tempo a disposizione non è tanto e non si vuol perderlo in cose inutili e burocratiche ed è anche diffi cile, tra adulti, imparare a comunicare,
quando si decide di fare delle cose, è molto più facile parlare della propria
sofferenza, ma quando si devono prendere delle decisioni concrete, non è
facilissimo.
Adesso passo la parola a Rossana, che vi racconterà un po’ come è
andata.
121
ROSSANA RODLER
Gruppo familiari, Trento
Io sono la sorella di un ragazzo che è ammalato da più di vent’anni. Io
ho avuto l’opportunità da parte del Servizio di salute mentale, attraverso
dei cicli formativi che sono stati fatti alcuni anni fa, di iniziare un percorso
di comunione, perché questo ci ha consentito non solo di avere un approccio rispetto alla malattia, che è un approccio più tecnico rispetto a quello
che vive la famiglia quotidianamente, ma anche di potersi conoscere fra di
noi. Il fatto di potersi incontrare in una stanza dove ci sono diverse persone che hanno lo stesso problema è sicuramente, se non incoraggiante, perché ci si trova in una situazione comunque molto seria, è sicuramente un
momento di respiro che porta a chi partecipa a questi incontri formativi
anche un attimo di voglia di uscire un po’ da quelli che sono i criteri classici dell’essere familiare. Intendo quella di sottovalutare l’importanza di non
avere un atteggiamento di antagonismo oppure di critica nei confronti
dei servizi, perché, umanamente, anche gli operatori e i medici si trovano
a rapportarsi con dei problemi che sono di diffi cile soluzione e pertanto,
essendo loro persone, e noi anche, in grave diffi coltà e avendo a cura la
salute dei nostri cari, l’atteggiamento che abbiamo ritenuto più consono
a far sì che il trovarsi fosse un momento di valutazione delle risorse che
questa malattia ci dà. Noi siamo molto attrezzati, abbiamo dei bagagli
pesanti da sopportare e pertanto possiamo essere di contributo per quelli
che lo fanno solo come tecnici, perché solo chi si trova in questa situazione
e vive il problema sulla sua pelle, lo sente perché è il suo sangue, può dire
quale sia la sofferenza legata al disagio psichico.
L’atteggiamento, inoltre, può essere anche di produttività, perché rispetto ai progetti che ci sono stati offerti, molti di noi sono impegnati nell’attività di sensibilizzazione. Questo vuol dire che abbiamo partecipato in
molti a percorsi di educazione alla salute mentale nelle scuole, dove c’è un
riscontro sociale che sembra piuttosto staccato dal problema al quale noi
ci riferiamo, ma, di fatto, dopo si incontrano nelle domande dei ragazzi, in
un momento come quello che vive la nostra società, delle grandi richieste
di informazione. Tante volte è solo trovando qualcuno che ti dà lo spunto
per arrivare ad affrontare determinati argomenti, che riesci a tirar fuori
anche le tue instabilità.
Qualcuno di noi ha anche partecipato e segue le attività nell’ospedale.
Ce ne sono molti che si sono resi volontari nei confronti del Centro di salute mentale e vanno frequentemente ad attività di lettura, di ricamo, delle
cose più varie insomma. Ognuno di quelli che era in grado di fare qualcosa,
ha dato la sua disponibilità ad esserci.
122
È sempre faticoso rappresentarci, perché nel momento in cui io sono
qui a parlare, c’è sempre una grande emozione che ci tocca, però, sfruttare
le risorse di questa malattia, è anche un modo intelligente per non rimanere fermi. Per più di due anni, abbiamo cercato di darci una connotazione
di formazione, abbiamo cercato di capire come potevamo agire in modo
più organizzato.
L’idea era quella di fare una nuova associazione a Trento, perché crediamo sia fondamentale avere un rapporto con il Servizio, cioè, non vogliamo essere familiari che sono antagonisti; non vogliamo essere familiari
che vanno a rappresentarsi nei confronti del politico dicendo che le cose
non vanno. Vogliamo essere dentro, controllare quello che succede dentro,
possibilmente, però essere anche propositivi.
Le associazioni a Trento sono una miriade. Farne un’altra era faticoso
anche dal punto di vista organizzativo, perché non tutti hanno il tempo
per seguire in maniera compiuta quella che è la formazione di una associazione, e così abbiamo deciso di aggregarci alla Panchina, che è un’associazione che da qualche anno si è data una forma e sta funzionando molto
bene. È un’associazione di ragazzi ammalati, insieme a volontari, operatori, familiari e cittadini; speriamo di poter essere propositivi anche nei
confronti dell’istituzione, dicendo: “Guardate, noi non vogliamo la luna,
noi vogliamo che a questi ragazzi siano date non le briciole della società,
ma che siano tenuti in considerazione come meritano”. Grazie.
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DANIELA PANIGONE
Associazione A.L.S.P., Novara
Farò un intervento molto sintetico, innanzitutto perché non l’ho assolutamente preparato e poi perché vedo che siamo anche tutti un po’
stanchi.
Volevo, innanzitutto, porre l’accento su due concetti che quest’oggi
sono stati affrontati e che si riallacciano a un’esperienza che io avevo portato a questo convegno nel 2000 e che poi ho ripreso in maniera molto
sintetica l’anno scorso. I due concetti sui quali vorrei porre l’accento sono i
concetti di inguaribilità della malattia mentale, che è stato affrontato oggi,
ed anche quello di un approccio umano al disagio psichico, due concetti
che, secondo me, sono molto importanti.
L’esperienza alla quale mi riferisco è un’esperienza che sto conducendo da tre anni con una paziente istituzionalizzata da una vita, una signora
che, nonostante tutto, è ancora molto arzilla. É una signora che adesso ha
50 anni e che io ho iniziato a seguire in un progetto riabilitativo dal ’99
presso una comunità terapeutica dell’Asl di Novara.
Quando l’ho conosciuta, più di tre anni fa, questa signora aveva una
patologia così cronicizzata, tale da non permetterle neanche di mettere
piede fuori dalla comunità. Una signora che da venti anni non usciva dalla
comunità, che non osava neanche mettere fuori la testa. Io ho pensato che
si potesse comunque fare qualcosa, nel senso che mi sembrava fosse doveroso provare un intervento anche su una paziente ritenuta ormai irrecuperabile. Ho iniziato a seguirla puntualmente ogni settimana, per un’ora,
i miglioramenti si sono fatti vedere anche ben presto e, nel giro di qualche
mese, siamo riuscite assieme ad andare avanti.
Marilù è il nomignolo di questa signora alla quale sono ovviamente
molto legata, perché mi sento molto arricchita dall’incontro con questa
donna. Assieme siamo riuscite a fare dei passi avanti anche se, ovviamente, sono piccoli passi, sono però sempre verso un miglioramento della
qualità della sua vita e questo è un punto fondamentale.
Marilù ce l’ha fatta ad uscire dalla comunità dopo soli quattro mesi
dal nostro intervento e dopo una serie di miglioramenti sul piano della
sua autonomia ed anche della presa di coscienza, se pur minima, della sua
capacità contrattuale rispetto alle scelte della sua vita. L’anno scorso è riuscita ad uscire non con me, ma assieme ad altri operatori della comunità, è
riuscita ad andare ad un supermercato a comprare salame e gorgonzola.
I progressi ci sono stati e continuano ad esserci e questo sta a signifi care non che io abbia fatto qualcosa di sensazionale, non sono qui per
questo e non ho mai ritenuto di aver fatto una cosa del genere, ma che,
anche con le persone che vengono ritenute irrecuperabili, sia possibile fare
124
qualcosa per migliorare la loro vita ed allora bisogna togliersi dalla nostra
mentalità questo concetto di inguaribilità.
Inoltre vorrei porre l’accento sull’approccio umano. Alcuni dicono
che non sia un approccio tecnico da operatore. Io credo sia fondamentale,
perché signifi ca sintonizzarsi sulla sofferenza e sul dolore del paziente e
solo in questo modo si può fare qualcosa di buono. Vi ringrazio ancora per
l’accoglienza ed il calore di sempre.
125
GRAZIA CONTESSA
Unità operativa di Psichiatria, Cinisello Balsamo, Milano
Contrariamente agli altri anni, in questo incontro non volevo dire
niente, perché gli altri anni avevo delle esperienze da comunicare. Esperienze positive che hanno fatto crescere me e quelli che hanno lavorato
con me, sia utenti che operatori.
Purtroppo, queste esperienze sono andate male. L’istituzione, devo
dire, le ha affossate, quindi mi sembrava di non aver niente da dire. Però
sono voluta venire lo stesso, perché sapevo che l’incontrarvi di nuovo qui
mi avrebbe dato una carica diversa. A dispetto dell’istituzione, io ho deciso
di andare in pensione, perché non mi ritrovo più – parlo della Lombardia,
non voglio coinvolgere altre istituzioni che non conosco – non mi ritrovo
più in un discorso che in questi anni ho incominciato a fare e poi a credere.
Un discorso sulla condivisione, sul lavorare insieme ecc. Sono venuta a
Trento sperando – ma ne sono quasi certa – che avrei trovato una nuova
linfa, una nuova forza per andare avanti, magari fuori dall’istituzione, con
quelli che siamo.
Io ho visto, da tre anni a questa parte, che il numero delle persone
che si ritrova qui, di volta in volta aumenta sempre di più. Allora, mi dico,
ce la possiamo fare se – come diceva la mia collega ed amica Elena – ci
mettiamo in rete. Se mettiamo in rete la sofferenza, se mettiamo in rete
quello che dalla sofferenza può diventare impegno sociale, quello che nella
sofferenza è costituito anche dal sapere di ognuno di noi, di ognuno di voi
che vive il disagio, l’isolamento, la segregazione.
Faccio questo discorso riferendomi anche a quanto mi ha suggerito
Ron Coleman negli accenni che ha fatto ieri e soprattutto nel libro, quando
parla del concetto diempowerment. Ci siamo riempiti la bocca, in questi
anni, di empowerment: ridiamo potere, ridiamo voce, ecc. Noi operatori
non ridiamo potere e non ridiamo voce a nessuno. I diritti negati ognuno
se li riprende da solo. La storia – dice Coleman – ci insegna che ogni diritto
viene strappato con la lotta e con la sofferenza.
Allora la nostra forza qual è? Quella di riprenderci il potere e di riprendercelo insieme. Come? Mettendoci in rete, essendo sempre più visibili,
perché con l’istituzione, non dico che non bisogna collaborare, ma bisogna
avere una contrattualità dove i rapporti di forza riescono a pendere sempre più dalla parte di chi chiede i propri diritti. E questo lo possiamo fare
essendo sempre di più, condividendo, sempre di più, mettendoci in rete
sempre di più. Grazie.
126
ROBERTO PEZZANO
Dipartimento di Salute mentale, Catania
Mi è abbastanza diffi cile poter concludere dopo quello che è stato
detto oggi pomeriggio, perché due cose mi sono venute in mente mentre
ascoltavo gli interventi. Da una parte c’è un progetto di legge che sicuramente va a peggiorare quella che è la problematica della salute mentale:
Dall’altra le Parole ritrovate dimostrano, invece, che, nella realtà, l’integrazione tra i familiari, i ragazzi, le associazione ed il volontariato, danno
sicuramente risposte ai bisogni dei familiari e dei ragazzi. Quindi non necessitano cambiamenti di legge, ma solamente lavorare meglio e lavorare
insieme. Questa può essere anche una banalità, ma se diventa concreta, i
risultati concreti si vedono.
Un’altra mia rifl essione, da operatore, è quella che avrei voluto fare a
Coleman. Volevo chiedergli ieri come dovrebbe lavorare, secondo lui, un
operatore in un servizio. Chi ha letto il libro di Coleman sa benissimo il
suo punto di vista. Un operatore all’interno di un servizio non deve creare
dipendenza, ma deve mettersi in gioco.
Quando Coleman partecipava ai gruppi di uditori di voci, l’infermiere,
che non era un facilitatore, ma uno che stava in mezzo al gruppo, dopo
questa esperienza, aveva capito quello che doveva fare. Il gruppo gli aveva
insegnato come doveva lavorare all’interno del servizio. Questo vuol dire
veramente mettersi in gioco da parte di noi operatori. È una cosa in cui
non siamo tanto bravi.
Questa è un’autocritica e riguarda la diffi coltà che abbiamo a metterci
sempre in discussione, così come quando parliamo del rapporto e della
relazione tra l’operatore e l’utente. Leggevo un’intervista di una donna
inglese che stava male e che diceva che aveva avuto il numero del cellulare della sua psichiatra e che poteva chiamarla quando stava male. Chissà
quanti psichiatri danno il numero del loro cellulare ai loro utenti. Io penso,
forse, nessuno. Però questa è una logica di condivisione, nel senso che la
psichiatra glielo aveva dato, perché sapeva benissimo che, se la ragazza
telefonava, poteva evitare fasi acute o peggioramenti e anche questo è un
modo diverso di lavorare.
Così come è stata interessante una ricerca che hanno fatto in Svezia e
che dimostrava che molti, forse i più importanti fattori di recoveryo di guarigione, non erano legati ai fattori istituzionali, cioè al rapporto tra utente
e dipartimento, ma erano legati alla relazione stabilita con l’operatore, anche fuori dai contesti istituzionali. I ragazzi dicevano che questo dava loro
molte più possibilità di riferimento e non invece l’incontro psicoterapeutico, la farmacologia, l’ambulatorio. Era questo andare oltre le cure formali
che dimostrava che per molti ragazzi era la cosa più importante.
127
Allora, per concludere, se ci mettiamo un po’ più in discussione e se
lavoriamo meglio in relazione con quelle che sono le realtà dei familiari
e dei ragazzi, probabilmente avremo tanti risultati sicuramente diversi e
migliori. Grazie.
128
Venerdì 11 ottobre, pomeriggio, sala B
ESPERIENZE, CONFRONTO, DIBATTITO
(1)
IRMA SALARIS
Comunità Protetta, Mariano Comense, Como
Inizio col dire che la mia esperienza nell’ambito psichiatrico è relativamente breve, è poco più di un anno che lavoro in una comunità protetta.
Vengo da una realtà ospedaliera, che non è quella del disagio mentale e
devo dire che, oggi, la mia vita è cambiata sicuramente in meglio, per il
rapporto che ho con le persone che vivono nella Comunità e con le persone
che vi lavorano, perché c’è un rapporto di empatia ed io mi sento veramente me stessa nel modo di essere, di pormi, di ridere, di giocare ed anche di
soffrire insieme agli altri.
Volevo ringraziare le persone che lavorano con me, perché mi hanno
dato modo di esprimere quello che sono ed anche quello che non sono.
Quindi di tirare fuori il mio “Io”.
Le persone che abitano nella Comunità sono persone con dei percorsi
di dolore e di sofferenza. Mi sono sentita, con i modi che sono capace, di
dire qualche cosa riguardo al vissuto di queste persone. Nella mia Comunità ci sono delle persone che hanno lavorato per anni in un ex manicomio.
Queste esperienze mi hanno colpito particolarmente e mi hanno dato
modo di scrivere questo pezzo che si intitola “Briciole di pane raffermo”.
“Abbiamo ritrovato le parole. Parole dimenticate. Parole morte che
vogliono prepotentemente tornare in vita. Parole che descrivono la sofferenza e i ricordi di chi è fi nito, di chi è stato dimenticato nell’abisso della
malattia mentale. Ricordo è una parola che etimologicamente deriva dal
latino: cor, cordis
che signifi ca cuore. Quindi le parole che abbiamo ritrovato hanno origine in qualche sede dell’intelletto, ma passano dal cuore di
chi ha vissuto la sofferenza.
È un infermiere, tale B.S., che mi ha parlato di briciole di pane raffermo date agli uccellini da un paziente psichiatrico ricoverato negli anni 70
nell’ex manicomio S. Martino di Como. Briciole che davano vita a un essere
che volava; anche lui, il paziente, voleva volare. Ma dove? Da chi? Anche
l’infermiere voleva volare. Ma perché? E così le esistenze di due persone
1
Per cause tecniche non sono stati registrati alcuni interventi di questa sezione che quindi non compaiono
negli Atti. Ce ne scusiamo con gli interessati
129
così socialmente diverse a detta della morale comune, erano legate e incredibilmente simili.
Ed è un paziente, tale G.S., che mi ha detto ‘Eravamo in 250, ma ero
solo’. Solitudine è una parola infl azionata di questi tempi, strausata per
indicare lo stato d’animo di tutti quelli che hanno paura, cioè di tutti noi. È
sempre G.S. che mi dice ‘ora, la sera, c’è qualcuno, qualche infermiere che,
pur non essendo pagato per farlo, ha tempo per me. Mi tiene la mano e mi
parla, mi tiene compagnia’.
Chi teneva compagnia a coloro che in quell’ospedale psichiatrico avevano paura? Tutta la vita di una persona era racchiusa in un sacchetto di
plastica, tutta l’esistenza consisteva nel girare ripetutamente attorno a un
albero, tutto l’aiuto era osservare da uno spioncino della porta le persone
legate.
M.E. è un infermiere e racconta: ‘Ricordo un paziente del quale ero
amico, che ha avuto degli episodi di violenza forte e per i quali è stato
anche condannato. Sono rimasto male. Avrei voluto aiutarlo e prevenire
questi fatti. Ma cosa potevo fare?’.
I pazienti che sono ospiti della nostra Comunità protetta hanno atti
comunicativi che rammentano molto il linguaggio tra adulti e bambini
dove sono rimessi in gioco meccanismi psichici dati da un passato remoto
svoltosi in un ex manicomio; e così alcune movenze, alcune maniere di
esprimersi sono ‘parole dimenticate’ perché provengono da un’altra vita,
da un’altra realtà. Abbiamo ritrovato in alcuni di essi e anche fra noi, le
parole per non dimenticare. Per andare oltre quello spioncino”.
130
GRAZIA GIUFFRIDA
Servizio salute mentale, Treviso
Buongiorno. Mi chiamo Grazia, sono un‘infermiera e lavoro a Treviso.
Mi sento un po’ sollecitata da quello che ha detto Irma - che ho appena
conosciuto da pochi minuti - ed un po’ mi sono identifi cata, perché a me è
successa la stessa cosa. Io non è che ho sempre fatto l’infermiera, anzi nella vita ho fatto tutt’altra cosa, nonostante la passione di fare l’infermiera.
Io sono stata attraversata da tutte le emozioni che poi ho sentito in te,
cioè essere arrivati in un ex manicomio, di cui io non conoscevo neanche
l’esistenza, non avevo mai neanche saputo che cosa fossero i manicomi. Vi
racconto una cosa un po’ buffa. A Treviso, il quartiere dove si trova l’ex manicomio si chiama S. Artemio e, fatalità, è lo stesso nome dell’ippodromo.
Quando mi dissero che mi avrebbero mandata a S. Artemio, chiesero: “Ti
fa piacere? Hai dei problemi?” Ed io: “No, no. Va benissimo”. Però, dentro
di me mi chiedevo perché mi volevano mandare all’ippodromo, non mi era
molto chiaro.
Sono arrivata lì nel momento in cui facevano le docce alle donne ed
erano tutte in fi la. Quando sono arrivata a casa ho giurato a me stessa
che avrei fatto di tutto per andare via da lì, ma dopo un mese, non me ne
volevo più distaccare. Di questo devo ringraziare i colleghi e tutte le persone che stavano lì e che, ovviamente, erano molto sensibili. Anche a me,
nel tempo, hanno sollecitato delle rifl essioni delle cose che io ho scritto,
che mi sono tenuta per me e che poi ho tirato fuori dal cassetto solo poco
tempo fa. Sono delle storie semplici, crude.
Io non sapevo di questa possibilità. Poi magari, in un’altra occasione
provo a riparlarne. Ringrazio Irma che mi ha fatto ricordare queste emozioni.
131
SABRINA ZORZI
Centro di salute mentale, Valdobbiadene (Treviso)
Buon giorno, Mi chiamo Sabrina e lavoro come educatore al Centro di
salute mentale di Valdobbiadene in provincia di Treviso. Vi racconto due
esperienze molto semplici di attività per gruppi misti, cioè per gruppi di
circa 15 persone composti sia da utenti che da persone “normali”, che defi nirò “esterne” dal territorio.
Sono esperienze molto semplici che però in noi operatori hanno segnato anche un salto di qualità, perché ci siamo posti nella prospettiva di
lavorare per l’integrazione e per il superamento del pregiudizio.
Nel 2001 e nel 2002 il Centro di salute mentale di Valdobbiadene ha
organizzato corsi di attività motoria e di fotografi a per gruppi misti, ossia
aperti a persone a contatto con il Centro ed a persone esterne.
Tali proposte sono nate dalla constatazione che esisteva una fascia di
utenti meno gravi – anche se si trattava di giovani psicotici del territorio
– che presentavano un disagio psichico tale da non giustifi care la partecipazione ed il coinvolgimento in altre attività strutturate nel CSM, frequentate da utenti con una maggiore compromissione psichica.
D’altra parte, però, queste persone non erano in grado di usufruire autonomamente delle occasione di socializzazione presenti nel loro contesto
territoriale. Questi ragazzi avrebbero le capacità intellettive “per…”, però,
di fatto, da soli questi corsi non li frequentano. Per cui, di fatto, conducevano un’esistenza isolata priva di relazione e di stimoli.
Ci interessava, inoltre, iniziare a lavorare per il superamento degli stereotipi sulla malattia mentale, creando situazioni di reale interscambio tra
persone affette da problemi di salute mentale ed altre persone.
Abbiamo, quindi, pensato di fare delle proposte rivolte a gruppi misti
- pazienti e cittadini - in cui il contenuto e la modalità di svolgimento tenessero conto delle necessità e dei limiti dell’utenza.
Abbiamo scelto degli spazi esterni offerti dal territorio, abbiamo individuato un orario serale, ma non troppo, perché i nostri utenti alle nove
sono a letto. Abbiamo collocato le attività in una fascia oraria dalle 18,30
alle 20,30 perché potessero essere usufruibili anche dai lavoratori e che
prevedessero la partecipazione di due operatori del Centro per supportare
gli utenti.
Ci sembrava che l’attività ludico motoria, incentrata sulla conoscenza
del corpo come strumento di comunicazione e la fotografi a come riconoscimento dell’immagine potessero offrire il maggior interesse.
Riportiamo di seguito alcune considerazioni in merito alla prima attività, quella ludico motoria serale che abbiamo raccolto dagli utenti, dagli
esterni, dal conduttore e dagli operatori.
132
Paolo, utente. Prima di questa esperienza, ho partecipato a gruppi composti da sole persone con disagio simile al mio ed ho notato che c’è una
diffi coltà iniziale ad avvicinarmi alle persone “normali”. Il fatto che il Centro abbia fatto da tramite in questa esperienza ha reso il mio inserimento
più fl uido e meno rigido. Sentirmi seguito dal Centro mi aiuta ad essere
disinvolto, mentre nelle iniziative private mi sento per molto tempo fuori
gioco. Mi piace e mi diverte fare sempre nuove esperienze come questa,
anche se il mio desiderio di essere maggiormente disinvolto non trova ancora immediate risposte. Riguardo al tipo di ginnastica, questo genere mi
va bene, ma vorrei sudare di più.
Maria Teresa, utente
. Mi sono trovata bene all’interno di un gruppo
misto. C’erano persone meno depresse e più giocose. Sarebbe stato bello
ritrovarci ogni tanto fuori, alla sera, per mantenere i contatti. Mi va bene
che ci sia la mediazione del Centro perché mi sento più rilassata. Delle attività proposte mi piacevano il gioco, le corse, la meditazione, mentre ho
avuto delle diffi coltà per gli esercizi con il contatto di coppia.
Sara, esterna. La partecipazione alle attività di ginnastica in gruppo
misto mi ha fatto notare come l’esercizio motorio sia un essenziale elemento per il benessere oltre che fi sico anche psicologico di ognuno. I diversi tipi di esercizi, diversifi cando l’esperienza da quella in coppia a quella
da farsi in gruppo a quella maggiormente personale, come la respirazione
addominale, hanno permesso di raggiungere una migliore rappresentazione personale con se stessi e sociale nei confronti degli altri. Ho vissuto
positivamente e non come problematica la composizione mista del gruppo. Svolgere alcune attività ed esercizi ha stimolato la curiosità, la voglia
di fare assieme e di condividere.
Manuela, esterna. Ho scelto di aderire al corso di ginnastica per gruppo
misto, perché mi incuriosiva il tipo di proposta. Poter stare fi anco a fi anco
in un clima giocoso con persone portatrici di disagio mentale, è stato un
modo per sondare la mia sensibilità e conoscere meglio un mondo diverso
dal mio. La sensazione che mi resta, ripensando al corso, è senz’altro positiva. Personalmente mi sono anche divertita, grazie al clima confi denziale
creatosi con gli operatori e di intesa scherzosa con gli utenti. All’inizio
c’erano delle resistenze da parte mia su come muovermi sia sul piano
relazionale che fi sico, visto comunque che gli esercizi prevedevano lavori in coppia in cui era necessario un contatto su come interpretare certi
segnali di distacco. Da parte loro era evidente la diffi denza, la diffi coltà di
scoprirsi. Poi, invece, questo già subito, fi n dalle prime lezioni, qualcosa
si è sciolto: la musica, gli esercizi, i sorrisi, il rispetto. La mediazione degli
operatori e dell’insegnante hanno reso fl uido il tempo della lezione. Decisamente è stata una bella esperienza da cui ho imparato una cosa: siamo
in due mondi diversi, non perché noi siamo migliori, ma perché abbiamo
vissuto esperienze e sofferenze diverse e possiamo raggiungerci.
133
Laura, insegnante Isef
. Questa esperienza, basata sull’incontro di personeLaura,
che, per
certi aspetti,
insegnante
Isefvivono su piani differenti, si è rivelata per me
importante
arricchente.
Laura, ed
insegnante
IsefÈ stata, credo, un’occasione per gli utenti del
Centro di ridimensionare le proprie diffi coltà nella relazione, confrontandosi nel campo della comunicazione corporea e non verbale. In essa, le
differenze culturali e sociali vengono appianate dal contatto diretto, nel
quale non valgono più i codici preformati, ma emerge la persona nella sua
dimensione più reale, senza maschere, né ruoli. Ugualmente, credo che i
partecipanti esterni, o non utenti, abbiano avuto la possibilità di analizzare i propri vissuti in un settore poco sperimentato, cioè l’osservazione di
se stessi rispecchiati nell’altro e, in questo caso, un altro speciale, che non
sempre corrisponde agli schemi conosciuti. Ognuno ha un po’ abbandonato se stesso per accogliere il gruppo.
Le considerazioni degli operatori
. L’attività psicomotoria mirata ad un
benessere, un bene-stare con se stessi, con il proprio corpo e con gli altri si
è rivelata adatta a favorire velocemente la creazione di un clima di gruppo
positivo. La partecipazione di esterni ha contribuito notevolmente a creare
un clima giocoso, meno teso, più coinvolgente rispetto a quello che si crea
nei tradizionali gruppi di soli utenti ed abbiamo notato che la risposta di
alcuni ospiti, in questo tipo di gruppo, era più reattiva. Per noi operatori,
solitamente impegnati ad equilibrare tensioni e a creare coinvolgimento,
è stato un sollievo constatare che questa funzione veniva spontaneamente svolta da tutto il gruppo, permettendo di sentirci più corsisti e meno
operatori. Sperimentata l’attività col gruppo misto, siamo rimasti convinti
dell’utilità e positività della proposta, ma siamo pure consapevoli dei limiti
e delle diffi coltà organizzative. È molto diffi cile coinvolgere sia gli utenti,
che sono sfuggenti per loro natura, che gli esterni, fi no ad ora persone già
sensibili che conoscevano l’ambiente o gli operatori. Bisogna creare una
tradizione, nel tempo, sia all’interno del Servizio, che all’esterno, con il
territorio. Con il Servizio, nel senso che gli stessi medici devono sapere che
esistono tali iniziative; individuare utenti che ne possono benefi ciare e fare
con loro un preciso accordo e sostenerli, specie all’inizio e se si tratta di
persone con un più marcato ritiro sociale. Nel 2001, i corsi sono stati gratuiti e questo per favorire l’adesione. Per il 2002, invece, abbiamo deciso
di fi ssare una modica quota di partecipazione, perché ci siamo accorti che
pagare qualcosa incoraggia la presa di responsabilità rispetto all’impegno
assunto e per molti è ancora sinonimo di qualità della proposta. Altra diffi coltà è creare continuità alle relazioni che si instaurano durante il corso,
ma che, tranne in sporadici occasionali incontri, si esauriscono nell’arco
dell’attività. Questo limite è riscontrabile fra gli stessi utenti e fra utenti
ed esterni. Anche per il corso di fotografi a si sono riscontrati gli stessi
limiti e i necessari aggiustamenti da apporre. Abbiamo notato che, rispet-
134
to all’attività motoria, per il corso di fotografi a si sono avute maggiori
iscrizioni di esterni, specie di sesso maschile, mentre è stata più diffi cile
la continuità ed il coinvolgimento degli utenti. L’attività, infatti, richiede
un reale interesse per il tema della fotografi a, un buon stato delle capacità
intellettive, soprattutto della capacità di concentrazione e lavorando solo
indirettamente sulla creazione del gruppo chi vi partecipa dovrebbe già
possedere discrete capacità relazionali. Durante il percorso abbiamo avuto
delle perdite, ma chi è rimasto, ha sicuramente potuto godere di relazioni
positive normalizzanti. Molto utili, in tal senso, sono state le uscite in ambiente anche di una giornata intera, che si alternavano a lezioni teoriche.
Rispetto al corso di fotografi a, un passo in più che si è fatto quest’anno, è
stato quello di demandare l’organizzazione del corso di fotografi a alla biblioteca di un Comune del Distretto e, come Centro, abbiamo fatto soltanto
da supporto ideativo ed organizzativo.
Conclusione del nostro psichiatra
. I pazienti psicotici hanno subíto una
serie di fallimenti e di frustrazioni. La loro percezione e sensibilità non
gode di certezze defi nite “defi nitive”. La capacità di fi darsi dell’altro è allo
stesso tempo ristretta ed indispensabile per vivere. Proprio partendo da
questa ultima considerazione, oserei dire universale, cioè indipendentemente dalla scuola psicoterapica che ci guidi, abbiamo pensato di creare
delle attività in parte protette, in parte a rischio, perché soggette a contatti di persone totalmente sconosciute. Gli operatori sono in prima linea
a garantire il successo di questo lavoro, ponte tra normalità e patologia, a
sedare le ansie sia di pazienti, che affrontano un nuovo ambiente ed una
nuova situazione, sia delle persone normali, che temono il contatto con
pazienti psichiatrici. Il cinema, la televisione e la cronaca condizionano
fortemente il pubblico che arriva a contatto con i nostri pazienti con due
pregiudizi opposti, ma, comunque, non realistici. Il primo è quello della
malattia mentale come di un semplice problema da affrontare solo con
amore e comprensione, dimenticando gli aspetti tecnici che sono necessari
al trattamento di questi casi. Il secondo pregiudizio è quello che sarebbe
meglio stare alla larga, perché non ci sono possibilità di trattamento per
ignoranza di processi fatti in questi ultimi anni. Queste due attività attaccano entrambi i pregiudizi ed aprono concretamente verso il territorio,
verso la popolazione e l’operato del Centro, rovesciando l’angolo da cui
vedere la nostra attività. Cioè, il Centro non solo una struttura che funzioni in entrata, ma anche in uscita. Per evitare l’isolamento degli utenti
dall’ambiente, si propongono delle attività che portano i pazienti nel territorio e che fanno entrare anche la popolazione nel Centro, abituandola
a vedere i problemi dei nostri utenti senza pregiudizi, come uno dei tanti
spazi che si possono frequentare nel territorio.
135
GRAZIA GIUFFRIDA
Servizio salute mentale, Treviso
Il Servizio di salute mentale della nostra ULSS (n. 9 del Veneto) è sorto
oltre 6 anni fa (nel 95). A quel tempo (sembra un secolo) rispetto ai bisogni
di salute mentale della cittadinanza esisteva solo un SPDC e il Centro di
Igiene Mentale “La Madonnina”. L’accorpamento con Oderzo ci ha poi dotato di un altro SPDC e di un Centro Diurno.
Inoltre, la nostra ULSS possedeva ben due manicomi: il Pancrazio a
Marocco di Venezia (quindi fuori ULSS) ed il S. Artemio, in un quartiere di
Treviso. In epoca di Legge Bindi, questi due edifi ci, che in altri tempi avevano costituito un vanto, diventarono quanto meno imbarazzanti oltre che
decisamente irregolari. Quindi quasi tutti gli sforzi dell’appena costituito
Dipartimento furono indirizzati a chiudere realmente e a tutti gli effetti
i due ex-manicomi. Riconvertire il personale e le altre risorse nei servizi
territoriali; creare, contestualmente, tutta la nuova ossatura strutturale e
organizzativa che è rappresentata dall’attuale organigramma.
L’ex manicomio Pancrazio è stato dismesso defi nitivamente nel 1999 e
il S. Artemio nel 2001. Come Centro salute mentale di Treviso siamo stati
particolarmente coinvolti nel cambiamento, ma, benché la cittadinanza
per anni sia stata bersagliata con continui e spesso ambigui o terroristici
messaggi di “chiusura del manicomio”, non altrettanto è stata puntualmente informata rispetto alla creazione dei nuovi servizi e delle possibilità
di cura, accoglienza e presa in carico delle persone.
Da questo vuoto informativo si può dire sia nata l’esigenza di creare
qualcosa che ci facesse conoscere correttamente dai cittadini, dai medici di
famiglia, dagli enti pubblici e privati, da attori sociali, quali il volontariato,
e, soprattutto, dalle famiglie e dalle persone con problemi di salute mentale. Ci serviva un mezzo che non utilizzasse né strumentalizzasse emozioni
e urgenze del momento ma, con semplicità e concretezza, illustrasse quali
sono i nuovi servizi, come è possibile accedere ad essi, cosa ci si può aspettare di trovarvi.
L’occasione è arrivata circa due anni fa grazie all’incontro con un regista di formazione antropologica: il signor Gérard Guillemot. Dopo un periodo di ambientamento in cui ha conosciuto noi operatori, le varie strutture, gli utenti e, soprattutto, lo stile del nostro lavoro, sono cominciate
le riprese in esterni ed interni a cui è seguito tutto il lavoro minuzioso e
laborioso del montaggio in studio. Il prodotto fi nito ci è sembrato professionale, gradevole e, soprattutto, adeguato al messaggio che volevamo far
giungere alla popolazione e cioè:
a) i nuovi servizi di salute mentale esistono;
b) è possibile curarsi e tornare a star bene;
136
c) la malattia non deve più pregiudicare in maniera irreversibile la
propria vita e quella dei propri familiari e non deve cancellare il diritto di
cittadinanza di cui ognuno è portatore;
d) abbiamo bisogno di integrarci con il tessuto umano e sociale del
territorio per arrivare all’agio.
Il Video “Fuori di Testa – Andata e Ritorno” è stato presentato uffi cialmente per la prima volta il sette aprile 2001 durante la Giornata Mondiale
della Salute Mentale in un’apposita conferenza rivolta ai sindaci, ai medici
di base, ad amministratori, al volontariato, alla cittadinanza e, adesso, lo
presentiamo con piacere in questa sede, che ci sembra quanto mai adatta
e suggestiva, sia per ricevere proposte, che per dare nuovi input comunicativi.
input
input
Segue la proiezione della videocassetta
137
ANGELA NOCCO, MARILENA ROJCH
Centro di salute mentale, Carbonia
Il centro diurno nasce all’interno del CSM di Carbonia nell’agosto 2000
con l’intento di dare un appoggio ai sofferenti mentali e alle loro famiglie,
anche con un “luogo fi sico” dove “stare e fare” delle cose in compagnia.
La scelta del periodo d’apertura è indicativa e dà un’impronta particolare a tutto l’andamento del centro, infatti, il periodo estivo e le feste
in genere, che per tutte le persone che vivono in una situazione di “compensazione” (lavoro, affetti familiari ecc.) sono l’occasione per ricaricarsi
“staccando” dalla routine quotidiana, per i nostri ragazzi (i pazienti) possono essere un aumento del senso di solitudine e d’isolamento, se non
addirittura il manifestarsi di stati d’acuzie, che in questi particolari periodi
dell’anno hanno diffi coltà ad essere gestiti dal pubblico servizio.
Ecco perché il centro diurno si appoggia (oltre ad appoggiare) alle
famiglie e agli stessi ragazzi per far sì che la struttura mantenga la sua
funzione d’accoglienza anche nei giorni in cui gli operatori usufruiscono
del meritato riposo. Quanto detto spiega in parte l’ottica in cui si svolgono
le attività del centro di cui parleremo più avanti.
Parallelamente all’apertura del C.D. i ragazzi e i loro familiari si costituiscono associazione di volontariato, abbracciando gli obiettivi di solidarietà sociale comuni a tutte le associazioni, affi ancando e completando
l’offerta del servizio pubblico dell’ASL. Così nasce “Albeschida” che in lingua sarda vuol dire “alba”.
Inizialmente la collaborazione di Albeschida al C.D. ha permesso la
preparazione e la condivisione del momento del pranzo (con relativo riordino degli spazi comuni), coinvolgendo operatori istituzionali e operatori
volontari (così il responsabile del servizio dott. Gerini defi nisce le “due
forze” che compartecipano alla gestione del centro!), in un percorso che
diminuisce le distanze e mette in luce l’aspetto più sano della convivenza.
Infatti, l’assunzione di responsabilità, sia a livello organizzativo sia operativo, permette ai ragazzi di proporsi attivamente come “soggetti competenti” in determinati settori.
Durante la riunione mattutina, quando quotidianamente si organizza
la giornata e ci si dividono i compiti, ciascuno assume un impegno divenendo responsabile davanti al gruppo dell’impegno preso: questo porta a
sentirsi importanti e partecipi in prima persona della “piccola comunità”,
ciascuno contribuisce con il suo “fare” a completare il mosaico della giornata al Centro.
Albeschida, grazie alla partecipazione dei familiari con donazioni o
prestazioni d’opera, e alla solidarietà da parte d’altre associazioni e fondazioni (come ad es. l’ALCOA FONDATION che ha donato un assegno che
138
ha permesso l’acquisto d’attrezzature per il laboratorio agro-zootecnico),
ha bonifi cato la zona circostante il centro, che originariamente fungeva
da discarica, trasformandola in una zona verde, in un gradevole giardino,
e adibendo alcune zone alla coltivazione di prodotti per il fabbisogno alimentare del centro, e creando degli spazi per gli animali da cortile (galline,
conigli, cavalli, alcune pecore e una mucca con i vitelli).
Il lavoro dei volontari che frequentano il centro ha consentito il passaggio, dalla gestione economica legata completamente alla cassa economale dell’ASL, a tre giornate d’autogestione del pasto (il pranzo e la colazione che condividiamo nella riunione quotidiana).
Il centro funziona sei giorni su sette; cinque giorni in integrazione
con gli operatori istituzionali dalle otto alle venti, il sabato in completa
autogestione; i volontari si occupano dell’accoglienza, dell’accudimento degli animali e della preparazione del pranzo. In sintesi i volontari
sono “parte attiva” di tutte le attività svolte al centro; verrà spontaneo
chiedersi in questo contesto cosa fa l’operatore istituzionale? Così come
i volontari affi ancano l’operatore, allo stesso modo l’operatore sostiene
e aiuta i volontari sia nell’aspetto organizzativo sia in quello operativo,
quando è necessario si pone come “input al fare”, in particolare si occupa
di organizzare quelle attività di laboratorio (ceramica, cucito, cartonaggio
ecc.) più strettamente indirizzate al coinvolgimento di quelle persone cui
il disturbo rende evidente l’aspetto più passivo. Le attività cosiddette occupazionali sono comunque mirate alla produzione d’oggetti utilizzati o in
qualche modo scambiati con beni utili all’autogestione del centro.
In linea generale, il lavoro quotidiano più importante e di gran lunga
più diffi cile è quello d’affi ancamento e di sostegno, cercando continuamente di ricordare il fi ne comune e l’importanza che ciascuno ha nel concorrere alla realizzazione dello stare insieme.
La convivenza tra operatore istituzionale e volontario non è sempre facile, spesso ci troviamo ad interrogarci sul ruolo professionale, sulle nostre
competenze messe in continua discussione dal lavoro “ fi anco a fi anco” e
dalle regole del buonsenso che sostituiscono l’approccio specialistico. Questo modo di agire se da un lato ti aiuta ad avvicinarti alla persona in una
dimensione di “accettazione totale”, dall’altro ti rende più vulnerabile.
L’approccio specialistico ti consente di codifi care i comportamenti, di darti
spiegazioni, in una certa misura ti protegge ma spesso t’impedisce di avvicinarti e di comunicare realmente da “persona a persona”. La convivenza
tra le due forze in azione al centro (operatore istituzionale e volontario)
non è facile e spesso porta a situazioni d’attrito anche tra noi operatori,
ma qui viene in aiuto la nostra “vera professionalità”: qui possiamo applicare la metodologia appresa a scuola e nelle nostre formazioni individuali,
e “la forza della nostra equipe” diventa la messa in discussione continua
dei punti fermi che non si trovano mai.
139
All’interno di queste azioni in continuo divenire, nel maggio del 2001,
nasce il laboratorio di teatro ad opera d’operatori e volontari del CD che
di concerto hanno scelto tale attività ritenendola stimolante e al contempo ricreativa, perfettamente consona agli obiettivi riabilitativi che il CSM
spesso si propone. Sperimentando una stabilità inaspettata, il gruppo
s’incontra regolarmente per due volte alla settimana, e nel dicembre 2001
presenta a familiari e amici una piccola performance interamente scritta
e messa in opera nel corso del laboratorio. In occasione di una manifestazione voluta dall’ALCOA, la stessa è riproposta riscuotendo l’approvazione
del pubblico; entrambi gli spettacoli si sono svolti presso i locali del CD.
Dal giugno del 2002 è stato possibile partecipare ad uno stage teatrale
di dieci incontri, durante i quali c’è stato un riscontro positivo da parte di
tutti i partecipanti.
Grazie ai numerosi stimoli offerti dall’attività teatrale il gruppo si è
aperto a nuovi inserimenti e le attività, al suo interno, si sono ulteriormente differenziate comprendendo anche il ballo e il canto.
A settembre di quest’anno, grazie alla sensibilità del sacerdote della
parrocchia del Divino Gesù Operaio di Carbonia, i “RAGAZZI di ALBESCHIDA” hanno presentato uno spettacolo dal titolo “ROMEO e GIULIETTA”
testo e sceneggiatura scritto dai ragazzi, lo spettacolo ha successo e si
decide di accogliere la proposta di riproporre lo stesso in alcune scuole e in
altre strutture comunitarie. Il successo di quest’attività ci ha motivato a riproporre all’amm.ne il fi nanziamento di un ulteriore corso mirato, questa
volta, all’acquisizione di competenze che ci hanno permesso di diventare
un vero gruppo di animazione capace di offrire un servizio in tutte quelle
situazioni in cui le persone vivono in un ambiente protetto e ricevono pochi stimoli dall’esterno, per es. il reparto pediatrico.
La valutazione accurata di tutti gli aspetti educativi e riabilitativi ci
ha portato ad affermare che la funzione del gruppo (all’interno di questo
laboratorio) e di tutte le regole interne ad esso hanno fatto sì che il lavoro
teatrale diventasse uno strumento autoterapico per ciascuna delle persone che vi ha partecipato, rendendo i momenti di incontro stimolanti e ricchi di discussioni attive che hanno consentito oltre alla nascita di relazioni
(amicizie, amori) anche l’emergere dei problemi che quotidianamente le
persone disagiate e non (cambia la quantità ma non la qualità dei problemi) si trovano ad affrontare. Il contributo di tutti ha reso possibile individuare e cercare insieme strategie di risoluzione.
140
ANNA FALCO
Cooperativa sociale Integrazioni, Casoria (Napoli)
Nel leggere alcuni dei vostri interventi presentati lo scorso anno, mi
hanno colpito il calore umano e la solidarietà che ponevate alla base della
cura e della prevenzione della malattia mentale. Questa lettura del disagio
psichico mi fa essere pienamente d’accordo con voi. Il mio gruppo e io nutriamo una forte preoccupazione per l’orientamento internazionale a favore della psichiatria biologica. Noi crediamo che un ambiente distruttivo
generi patologia e che solo un ambiente sano possa favorire la guarigione.
I farmaci sono un utile supporto, ma non sono determinanti a dare al malato mentale la speranza di potere esistere tra noi e con noi normalmente.
Proprio perché non vogliamo distruggere questo credo e questa speranza,
desideriamo coordinarci con quante più persone possibile, affi nché questo
orientamento organicista non prenda il sopravvento, impedendoci di continuare a portare avanti i nostri valori. Mi auguro di potermi incontrare,
più tardi, con coloro i quali desiderino promuovere questo progetto, con la
speranza di diventare una forza che si contrappone a quella mentalità politica, che vede la psichiatria biologica come l’unica in grado di assurgere
a scienza verifi cabile. Per tale ragione dobbiamo sforzarci di rendere scientifi ci e non riduttivi i nostri interventi psicoriabilitativi, che considerano
solidarietà, creatività e libertà il vero senso dell’esistenza umana. L’uomo
non è una macchina.
Come esempio, per un intervento tra creatività e scientifi cità, vorrei
descrivere un’esperienza teatrale, che abbiamo attuato nella nostra residenza per ex pazienti dell’ospedale psichiatrico. Il laboratorio di teatro è
una delle tante attività previste dal nostro progetto psicoriabilitativo, che
utilizza il modello teorico di Ariano:il Modello Strutturale Integrato
. Riteniamo scientifi co un intervento che defi nisca obiettivi e metodologie chiari e
verifi cabili.
Sono il supervisore scientifi co della residenza Kairós. Kairós è una delle
attività della Cooperativa Sociale “Integrazioni”, che è nata a Casoria, una
città alle porte di Napoli, con la fi nalità di creare strutture riabilitative per
il recupero di pazienti psichiatrici gravi. La Cooperativa gestisce anche un
Centro Diurno per giovani psicotici ed un Centro di Psicodiagnosi e Psicoterapia ambulatoriale per minori e adulti. Integrazioni è affi liata alla SIPI
(Società Italiana di Psicoterapia Integrata), tra le cui attività vi è la Scuola
Quadriennale di Formazione in Psicoterapia, riconosciuta dal Ministero
dell’Università e della Ricerca Scientifi ca e Tecnologica (Murst) nel 1998.
La residenza Kairós ha iniziato la sua attività nel 1998, con l’arrivo
di venti pazienti dimessi dall’Ospedale Psichiatrico “Leonardo Bianchi” di
Napoli. Il nostro staff era composto da psicoterapeuti e operatori.
141
La maggior parte di questi pazienti versava in condizioni gravissime.
Molti di loro non sentivano la necessità di lavarsi o di cambiare gli abiti
sporchi: non avevano più il concetto di sporco-pulito. Mangiavano con le
mani, rubavano dal piatto degli altri e mettevano in bocca cibo raccolto
per terra. Alcuni urinavano e defecavano ovunque si trovassero o nei propri abiti, non sentendo poi la necessità di cambiarli. Dopo trentacinque
anni passati chiusi in manicomio avevano perso qualsiasi abilità sociale:
non erano nemmeno capaci di andare al bar per un caffè.
Erano devastate la sfera razionale, fantastica, emotiva e corporea.
Avevano uno scarso contatto con la realtà: non erano capaci di prestare
attenzione e di percepire l’esterno, né di fare dei semplici ragionamenti;
predominavano pensieri deliranti. Mostravano un’assenza di emozioni,
oppure emozioni non adeguate al contesto. Anche le funzioni corporee
di base, come la propriocezione e la coordinazione visomotoria, erano
disfunzionali: c’era chi faceva la doccia bollente senza sentire che si scottava; altri non riuscivano ad allacciarsi le scarpe o ad abbottonarsi la camicia. Mancava in loro il senso dell’identità minima: alcuni non erano in
grado di riconoscere il proprio nome. Per tale ragione, anche la capacità
interpersonale non esisteva più.
L’obiettivo psicoriabilitativo iniziale, generale, puntò al recupero delle
capacità di lavarsi e vestirsi in modo adeguato, di curare l’igiene e l’ordine
della residenza, di stare a tavola e di uscire all’esterno per piccole commissioni. I laboratori furono un utile strumento nel raggiungimento di tali
obiettivi.
Prima di iniziare il laboratorio teatrale vero e proprio, spendemmo
diversi mesi per creare le capacità di prestare attenzione, di ascoltare, di
guardare e parlare con l’altro, di comprendere e memorizzare una breve
frase. Ad esempio, lo psicoterapeuta faceva sedere tutti i pazienti in cerchio
e chiedeva ad uno di loro di presentarsi dicendo il nome, l’età ed il paese
di origine. Stimolava poi tutti gli altri ad ascoltarlo, a ripetere e ricordare il
suo nome e ad osservarne le caratteristiche fi siche o l’abbigliamento.
Il lavoro specifi co del laboratorio teatrale, durato quattro anni, può
essere suddiviso in due sottofasi i cui obiettivi e metodologia sono stati
defi niti chiaramente in modo tale da poter essere verifi cati.
Nella prima fase si è avuto l’obiettivo di potenziare le abilità sul versante puramente imitativo-meccanico. Nella seconda il fi ne era di potenziare esperienze più sul versante dell’autonomia.
La prima fase durò due anni. In ogni seduta si utilizzavano dei brevi
brani di commedie o di favole come materiale di esercitazione. Il terapista
stimolava in ogni paziente l’attenzione, la comprensione e la memorizzazione del brano. Si insegnava, inoltre, a riconoscere in modo meccanico
le emozioni dei personaggi. Ad esempio li si aiutava a leggere quali sono
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gli atteggiamenti corporei che esprimono la tristezza e quando e perché
essa si prova. Non c’erano ancora le condizioni per lavorare sull’immedesimazione corporea delle diverse emozioni. L’obiettivo raggiunto in questa
prima fase fu quello di memorizzare e leggere cognitivamente semplici
situazioni di vita. Era un apprendimento esclusivamente meccanico.
Nella seconda fase, fu scelto di continuare il laboratorio con quei pazienti che avevano acquisito le abilità meccaniche minime, per iniziare
a recitare e a lavorare per il raggiungimento del secondo obiettivo. Ogni
Natale si rappresentava una breve commedia.
In questa fase i pazienti imparavano a memorizzare non più dei semplici brani, ma un’intera storia, ragionando in gruppo sul senso globale di
essa. Inoltre, per poter recitare, dovevano imparare sia l’immedesimazione
corporea ed emotiva con il personaggio, che lo stare in relazione tra loro.
In questo modo, si permetteva lo sviluppo delle capacità interpersonali.
La simulazione e, quindi, il “come se” era importante per un passaggio
dall’apprendimento meccanico ad uno più sentito, perché permetteva di
vivere storie di vita quotidiana con un coinvolgimento più limitato e, quindi, emotivamente più gestibile.
Per dare un’idea, riporto degli esempi di ciò che avveniva nelle sedute
di laboratorio in cui erano presenti tre pazienti. Carlo recitava la parte del
fratello spendaccione e scanzonato che, al suo rientro dall’estero, dopo essersi fatto mandare molti soldi, apriva la porta e diceva con allegria: “Salve
fratelli miei. Sono tornato per vedere se vi serve qualcosa”. Rispondeva
Pasquale, fratello responsabile e lavoratore parsimonioso: “E’ tornato!
Marì, nascondi i soldi”. Maria, sorella maggiore, cercava, come suo solito,
di riappacifi care i due, diminuendo le tensioni: “Iniziamo con il salutarci,
poi parliamo degli affari di famiglia”.
Nella vita reale Carlo è un paziente che antepone i suoi bisogni a quelli
degli altri; al contrario, Pasquale si prende cura un po’ di tutti. La recita
riproponeva i loro ruoli reali e la possibilità di discuterne insieme era utile
per poterli modifi care. Così, Carlo ha capito che bisogna rispettare le regole e Pasquale che bisogna arrabbiarsi con chi non le rispetta.
I momenti di recitazione venivano intervallati da altri in cui si utilizzavano le capacità di uno per aiutare l’altro, laddove era complicato
procedere, perché il paziente non riusciva a recitare un certo ruolo. Così,
ad esempio, per la diffi coltà di Pasquale a scherzare in modo spensierato,
si chiedeva a Carlo di immaginare di giocare a prendere in giro l’amica
Fortuna. In questo modo Carlo, che a scherzare è abile, faceva da modello
a Pasquale. La stessa cosa avveniva al contrario, quando si voleva aiutare
Carlo a prendersi cura di Pasquale. L’obiettivo era quello di utilizzare la relazione complementare tra due persone, per aiutare entrambi a modifi care
dei comportamenti individuali.
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La tendenza spontanea, però, di tutti gli attori, era quella di tornarsene ognuno nella propria realtà patologica. Lo psicoterapeuta, come un
maestro d’orchestra, interveniva per mettere in relazione ed armonizzare
le diverse parti. I suoi interventi erano del tipo: “Carlo, guarda Pasquale e
ricordati che lui è il fratello che tu prendi in giro. Pasquale, quando lui fa
così, inizia ad arrabbiarti. Carlo, muoviti con più attenzione e delicatezza
nei confronti di Pasquale.….. Pasquale, quando senti fastidio, perché Carlo
si avvicina e si muove troppo, allontanati o, con la mano, fai un gesto come
per mandarlo via”.
Creare queste sincronie a livello razionale, emotivo e corporeo migliorava l’effetto della recitazione di coppia.
A mano a mano, grazie ai progressi fatti, quello che i pazienti vivevano
nella recita del teatro si traduceva in comportamenti più funzionali, sia
all’interno della residenza che all’esterno. Le diffi coltà e i temi che emergevano durante il laboratorio, potevano essere ripresi e approfonditi nelle
sedute di psicoterapia individuale, in modo tale che tutti gli interventi psicoriabilitativi avessero la stessa fi nalità e si integrassero reciprocamente.
A Natale del 2001 è stata rappresentata la piccola commedia. Durante
la recitazione ci siamo commossi nel vedere Pasquale arrabbiarsi con Carlo
e Carlo dispiacersi di essere stato un fratello egoista e ingrato. Ognuno di
loro stava imparando dall’altro quell’esperienza utile a vivere una vita più
completa.
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DAVIDE PICCHIO
Gruppo “Quadrifoglio”, Alessandria
Buonasera. Il mio nome è Davide è faccio parte di un gruppo denominato “Quadrifoglio”. Questo gruppo è formato da persone aventi problemi
di vario tipo. Le nostre riunioni si svolgono il giovedì. Ognuno di noi, in
riunione, parla, discute ed esprime ciò che si sente di dire.
Da quando il nostro gruppo è in funzione, di solito i problemi vengono
risolti. Al gruppo partecipiamo numerosi. Non abbiamo ancora una sede
per riunirci, pertanto speriamo di trovarla il più presto possibile.
Ho notato che durante le riunioni i nostri pensieri, di volta in volta,
vanno migliorando. Speriamo che il nostro gruppo venga allargato al di
fuori dell’ospedale da persone già inserite nella società. Grazie.
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ORIANA RIZZI
Gruppo “Quadrifoglio”, Alessandria
Salve a tutti, mi chiamo Oriana ed anch’io sono un’esponente del
gruppo “Quadrifoglio”, che esiste ormai da tre anni. All’inizio non faceva
riferimento all’auto mutuo aiuto, ma erano riferiti a persone che avevano
un inserimento in borsa lavoro. Gli incontri, inizialmente, avvenivano
mensilmente; poi ogni quindici giorni e, alla fi ne, quando il gruppo è diventato tale, ogni settimana.
Si è sentita l’esigenza di dare un nome al gruppo. L’abbiamo chiamato
“Quadrifoglio” perché questa pianta è diffi cile da trovare, ma quando lo
si è trovato, porta fortuna. Noi abbiamo avuto la fortuna di ritrovarci, di
essere sempre presenti, di avere qualcuno a cui tendere una mano e che ci
tende una mano.
Io frequento anche un Centro diurno, all’interno del quale si svolgono
diverse attività: bricolage, arteterapia, gruppo fotografi a, calcio, gruppo
cucina e teatro. Io faccio parte di questi due ultimi. Del Centro diurno fa
parte anche una psicologa alla quale ci rivolgiamo quando abbiamo dei
problemi.
Io vivo in un gruppo appartamento e da poco, da quel gruppo, se n’è
andata una parte di me: la mia amica Barbara, che l’anno scorso era qui
al mio posto. Io sono entrata in crisi, una crisi dalla quale sto uscendo
facendo un passo per volta. Ho anche un fi glio che è in affi damento e che
anche lui è seguito dalla neuropsichiatria infantile. Penso che sarebbe bello se l’ambulatorio che mi segue potesse collaborare con la psicologa del
bambino e la mia. Questo senza niente togliere agli sforzi fatti nei miei
riguardi da coloro che mi seguono, dalla assistente sociale Alice Picardo
agli infermieri.
Sarebbe bello ritrovarsi anche con i parenti dei pazienti, perché chi ha
un malato psichico in casa o in famiglia, a volte si trova un muro davanti
e i muri sono da abbattere.
Gli infermieri dell’ambulatorio che ci seguono nella realtà del gruppo
appartamento, quando ci sono dei problemi all’interno dello stesso, usano
toni abbastanza duri nei nostri riguardi, forse per farci capire che il mondo
là fuori è duro e bisogna saper volare da soli. Io non vedo l’ora di poter
volare da sola o, comunque, con il mio compagno. Tutto questo per poter
dire che il mio volercela fare è grande. Voglio farcela per me, per mio fi glio,
per mia mamma, per l’uomo che amo, per gli operatori che mi seguono,
perché la mia vittoria sarà anche la loro vittoria e la vittoria di tutti quelli
che mi amano.
146
CLAUDIO AGOSTINI
Servizio di salute mentale, Trento
Per inciso, la signora qui accanto mi diceva che l’amica Barbara, che
citava, non è morta. Semplicemente ha trovato casa ed un fi danzato. Non
dico questo per togliere qualcosa al vissuto, che è un vissuto di separazione e di perdita, ma perché è una bella cosa. C’era l’ombra che potesse
essere scomparsa.
147
JAQUELINE MOISNARD
Gruppo “Quadrifoglio”, Alessandria
Io mi chiamo Jaqueline, sono membro del gruppo “Quadrifoglio”, sono
medico psichiatra. Per incominciare proverò a leggere un piccolo scritto di
una ragazza del gruppo che si chiama Paola e che non è potuta venire qui a
Trento, ma che, quando, un giovedì, ha letto a noi tutti questo suo scritto,
era molto emozionata ed era un’emozione che condividevamo tutti
“Per il gruppo che sto frequentando ringrazio la dottoressa e le assistenti sociali, perché ritengo che sia una bella cosa che sento nel mio
cuore e per gli amici che partecipano e che frequentano il gruppo. È una
bella cosa poter parlare dei nostri problemi ed essere ascoltati, sia chi ha
la famiglia e chi non ce l’ha, anche per essere ascoltati e protetti e sperare
sempre in una vita migliore.Grazie a tutti di cuore. Paola”.
148
Sabato 12 ottobre, mattino, sala A
MALATTIA MENTALE, STIGMA E PREGIUDIZIO:
LIBERALAMENTE
RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Nonostante che ieri alcuni amici ci abbiano lasciati per tornare a casa,
siamo ancora un buon numero. Questo testimonia evidentemente l’affezione al nostro incontrarsi e anche, immagino, all’argomento che ci siamo
dati da discutere oggi, che si intitola: “Malattia mentale, stigma e pregiudizio: liberalmente”, come dire liberiamo la nostra mente dallo stigma e
dal pregiudizio.
Già nei giorni scorsi si è dibattuto questo tema, perché è ancora un
dato di realtà che nelle nostre comunità ci siano ancora stigma e pregiudizio. Il cambiamento culturale che ci sta dietro non può accadere da un
giorno all’altro, né in forza di qualche legge più o meno illuminata. Alcuni
degli amici che sono intervenuti nei giorni scorsi ci hanno ricordato che
esiste un lento processo culturale che va a modifi care i rapporti tra le persone, i vissuti nei confronti della follia. E nella storia l’uomo si è sempre
confrontato con fatica e diffi coltà con la follia. Probabilmente per esorcizzarla e per tanti altri motivi che oggi avremo modo di riprendere e di
richiamare.
Voi sapete che esiste nella nostra legislazione il “Progetto obiettivo
per la tutela della salute mentale 1998/2000” che è il testo legislativo pi recente e che dovrebbe governare tutto quello che riguarda la salute mentale
e il funzionamento dei nostri servizi. Purtroppo ci siamo anche detti che
pur essendo un buon supporto legislativo è ancora scarsamente operante
nel nostro Paese. Da qui anche le tentazioni, molto pericolose, di inventare
nuove leggi che ci farebbero solo tornare indietro ad un passato che nessuno di noi vuole ripercorrere
Vi richiamo un passaggio di quella legge, molto pertinente al tema
di questa mattina, e che rappresenta uno degli interventi prioritari a cui
appunto il Progetto obiettivo ci chiama: “…
l’effettuazione di iniziative di
informazione rivolte alla popolazione generale sui disturbi mentali gravi, con
lo scopo di diminuire i pregiudizi e diffondere atteggiamenti di maggiore soli-
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darietà. Ciò aumenterebbe, tra l’altro, la possibilità di indirizzare i malati gravi
ai servizi di salute mentale”
.
È importante conoscere questo dettato della legge perché così diventa
chiaro che quando parliamo di dichiarare guerra allo stigma e ai pregiudizi, non siamo rappresentanti di una particolare psichiatria ma che non
facciamo altro che applicare una legge dello Stato italiano.
Questo credo che molto spesso non è abbastanza chiaro in noi operatori, nei familiari, negli utenti, nei cittadini. Il Progetto obiettivo è una
legge non solo poco applicata, ma anche poco conosciuta. Ed è poco o per
nulla conosciuta anche dagli amministratori locali e in tante persone che
pure hanno responsabilità importanti sulla nostra salute.
E allora tutto quello che facciamo per farlo conoscere questo Progetto
obiettivo, farlo conoscere nei suoi contenuti importanti e di civiltà, ci aiuterà nei percorsi che tutti assieme siamo chiamati a fare.
Per introdurre quello il dibattito su questo argomento, ci avvaliamo di
Wouter, che ormai è diventato un amico a voi tutti noto e che proprio per
parlare questo tema è stato invitato a Trento. Con noi c’è poi Andrea Robol
che è un presidente di una delle Circoscrizioni della città di Trento.
Credo sia importante avere con noi Andrea Robol perché è una persona
che, assieme ai consiglieri della Circoscrizione, ha fatto con noi operatori,
con gli utenti, con i familiari di una nostra struttura residenziale un lavoro
estremamente bello, forte e signifi cativo, proprio in tema di lotta al pregiudizio e allo stigma.
Ieri abbiamo sentito di come spesso capita ancora in Italia che, quando si vuole aprire una comunità o un centro diurno, tanta gente dice: “Si è
bello, però fatelo nel paese vicino”. La Circoscrizione di Oltrefersina, non
solo non ha detto questo, ma ha detto: “Noi siamo contenti di avere tra
noi Antonio, Giovanni, Andrea, gli ospiti di quella struttura. Sono cittadini
come noi, risorse per una comunità che è di tutti colore che la vivono”.
Andrea Robol vi racconterà che cosa ha signifi cato, dalla parte della
circoscrizione, aver aperto in quella realtà una struttura psichiatrica e di
come si sono dipanati, sicuramente senza pregiudizi, i nostri rapporti.
150
WOUTER VAN DE GRAAF
Membro di «Clientenbond», associazione di utenti ed ex utenti, Groningen (Olanda)
Buongiorno. Io vorrei chiedervi una cosa: avete dormito bene? Avete
anche ballato bene ieri? Io no, perché avevo mal di testa. Dopo questa
introduzione non tanto formale, io vorrei parlare del tema in programma.
Che cosa sono il pregiudizio, la discriminazione e lo stigma?
È interessante saperlo, ma che cosa possiamo fare per vivere con questi concetti? Questo è il pensiero della mia relazione. Io ho pensato molto,
ho parlato con tanta gente ed ho letto un’antica favola greca che parla di
Pandora. Pandora era una dea alla quale era stata data una scatola con
dentro tante cose. Giove le disse: “Non aprire la scatola”. Ma Pandora non
accettò questo consiglio, aprì la scatola e vennero fuori tutti i mali e tutti
i beni del mondo.
Lei prese paura, chiuse la scatola e dentro vi rimase una sola cosa: la
speranza. La speranza è veramente importantissima e dobbiamo conservarla. Ma quando si conserva qualcosa nella scatola, non la si può consumare, non si può vivere questa speranza. Allora abbiamo anche bisogno di
fare legami tramite rapporti.
Io ho usato questa favola come introduzione, perché c’è una fondazione in Olanda che si chiama “Pandora” che è stata fondata nel 1964 da una
persona che ha guadagnato molti soldi negli Stati Uniti, ha visto il percorso
della salute mentale negli Stati uniti, è ritornato in Olanda ed ha proposto
al governo: “Io ho guadagnato molti soldi, ho visto questi percorsi, posso
darvi una mano?”. Ma il governo Olandese, come Pandora, ha detto: “No,
lo facciamo noi. Siamo il Governo, lascia stare”. Allora lui ha pensato: “Io,
veramente, devo fare qualcosa” e ha dato vita a questa Fondazione.
Se c’è una cosa che è comune in tutte le parti del mondo, questa è il
pregiudizio verso i servizi di salute mentale e le malattie mentali. Allora,
questo signore che ha fondato “Pandora”, ha fatto tanto per combattere il
pregiudizio e lo stigma. Una cosa che hanno fatto è che hanno messo un
avviso sul giornale, nel 1970, nel quale chiedevano ad utenti ed ex utenti,
persone che avevano problemi di salute mentale, di aiutare la Fondazione
come esperti. Non come oggetti di cura, ma perché avevano esperienze,
perché queste persone hanno qualcosa da dire e da offrire, da contribuire,
come partner. E questo, già dal 1970, funziona ancora.
In questi tempi siamo sicuri che, se non esistesse questa Fondazione, o
Clientenbond o i Consigli degli utenti, sarebbe molto peggio, perché hanno
veramente dato una visibilità alla salute mentale e anche alle diverse posizioni degli utenti, delle famiglie, degli operatori e della cittadinanza.
Io vorrei aggiungere una cosa. Secondo me, il problema non è solamente il pregiudizio degli altri, ma quello più grande è il pregiudizio di
me stesso.
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Io ho pensato: “Perché ho pregiudizio?” Credo che ho pregiudizi
perché è utile, è veramente necessario avere pregiudizi quando si pensa
su una cosa che non si conosce. Quando hai idea di andare in una terra
sconosciuta, hai bisogno di punti di riferimento perché, visto che non la
conosci, non sai dove andare, hai bisogno di una piantina. Io prendo i
punti di riferimento dal mio passato, dalle cose che accetto e dalle cose
che non accetto. Questo è ciò che faccio quando penso ad una cosa che
non conosco. Però, questi punti di riferimento in questa terra sconosciuta,
può darsi che non siano per niente validi, non lo so, perché non conosco
questa terra, non so dove va la strada. È solamente quando vado in questa
terra incognita che posso convalidare e vedere se esiste questa strada, se
sia giusto questo punto di riferimento.
Quando sono venuto a Trento, ho guardato la piantina dell’Europa ed
ho visto che Trento si trova nel Nord Italia. Posso andare lì in aereo, o in treno. Vado in treno. Ho guardato l’itinerario che dovevo fare ed ho guardato
un po’ anche la storia di Trento. Ho saputo che c’è stato un grande avvenimento nella religione: il Concilio di Trento, che è stato fatto cinquecento
anni fa e questo era tutto. Sapevo che qui c’erano le persone, di alcune
sapevo il nome, ho saputo tante cose sul programma di questo convegno,
ma tante cose non le ho potute conoscere prima di arrivare qui. Questo è,
secondo me, il problema con il pregiudizio.
Io ho vissuto poco nei servizi psichiatrici, ma molto nei servizi di salute in generale e ho visto che questi due mondi sono molto diversi tra loro.
Il mondo dove viviamo è il mondo dell’istituzione, sia un ospedale, sia un
servizio, ma sia anche una scuola. Ci sono regole che non conosci prima di
andare. Non c’è la piantina per l’ospedale, quando vai per la prima volta.
Non c’è una pianta che ti insegna come ti devi comportare quando vai in
un servizio. L’unico metodo per colmare questa ignoranza, per imparare
qualcosa, è fare questa esperienza. Ma è diffi cile, perché quando vai in un
servizio hai bisogno di qualcosa. Quando sei malato, vuoi essere sentito
per sapere che cosa succede, che cosa possiamo fare.
Il problema, come ho detto prima, è quello di valutare queste idee
prima di andare in un posto. Dipende dai rapporti che si hanno con le
persone, quando si va in questi luoghi sconosciuti e, come ho detto prima,
c’è anche la possibilità di chiedere, di rispondere. Nel contesto della salute
mentale, questa è una grande diffi coltà, perché si chiede molto poco, almeno in Olanda. È inutile chiedere, perché lui, senz’altro, è pazzo. Non chiedo,
perché non posso offrire, come servizio, perché lui ha un bisogno molto
grande. Così la comunicazione cade.
Abbiamo cercato di trovare una strada tra una realtà ed un’altra, tra
la realtà come la conosciamo, come la condividiamo. Ma questa realtà è
anche un problema, perché non la condividiamo al cento per cento, ma
152
la condividiamo solamente per una parte. Questo può darsi che non sia
un problema molto grande, però diventa diffi cile quando la fetta che puoi
condividere con una persona o con tante altre persone diminuisce. Questo
è molto diffi cile, mi sembra.
È possibile fare qualcosa? Credo di sì. Secondo me è possibile chiedere
che cosa succede.
Sono commosso perché sto cercando di trovare questa strada da parecchi anni, mi sembra da trent’anni, da quando ho avuto il mio primo contatto con il servizio di salute mentale. Sono veramente colpito del fatto che
esistano sempre questi due mondi, il mondo del vivere e il mondo dell’istituzione. A me piace molto venire in Italia, perché anche qui esistono questi
mondi, ma sono molto più sciolti. In Olanda questi mondi sono veramente
rigidi. Le cose stanno cambiando molto, però lentamente.
In questi giorni abbiamo parlato moltissimo sul protagonismo. Renzo,
ieri ha detto che è importante il protagonismo della persona che parla.
Non dobbiamo pensare alla divisione per sempre, ma questi quattro termini – utenti, familiari, operatori, cittadini – hanno un signifi cato. Secondo
me è importante considerare questi quattro gruppi non soltanto come
divisione, perché sono ruoli, sono identità. E i ruoli sono diffi cili, perché
sono una mescolanza di concetti, come la sapienza, la responsabilità, le
aspettative. Il ruolo del cittadino è chiaro, perché siamo sempre cittadini,
siamo nati cittadini.
Quando sei operatore, non sei solo cittadino: hai un altro ruolo, hai
una responsabilità delegata. Questo è il problema tra il servizio di salute
mentale e gli altri servizi, perché è una delega data dalla società in generale a questi operatori. Questo ruolo è diffi cile, non è senza problemi.
La famiglia non è composta solo dai genitori, dai fratelli e dalle sorelle,
ma anche dagli amici e dalle amiche, perché le persone sono importanti
nel contesto dell’utente. Loro hanno una storia che nasce prima e va al di
là dei servizi. È anche un problema, perché loro hanno un obbligo noto ed
un obbligo non detto. A volte è molto diffi cile per una famiglia dire: “Io
non ce la faccio più. Dammi una mano”.
Anche gli utenti hanno un ruolo diffi cile, perché non hanno l’educazione. Nessuno viene educato come utente. Non sappiamo che cosa possiamo
fare o non possiamo fare, perché le aspettative non sono chiare per niente.
Non è chiaro se devi prendere tutta la responsabilità, o no; se devi essere
molto dipendente, o no. Questo è diffi cile. Ma secondo me questi ruoli non
dicono che l’identità di queste persone è cambiata. Può darsi che il ruolo
sia molto diverso, ma l’identità può essere molto simile.
Io vorrei concludere con le parole di un signore che è morto da cinque
anni che è stato nell’ospedale psichiatrico di Imola per tanti anni ed ha
vissuto gli ultimi anni della sua vita nella casa famiglia “La Ca’ del Vento”
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che si trova nel parco dell’ex ospedale psichiatrico “Osservanza”. Lui ha
detto: “Se ci fosse un po’ più di silenzio, forse potremmo capire qualcosa”.
Grazie.
154
ANDREA ROBOL
Presidente della Circoscrizione “Oltrefersina”, Trento
Come è già stato detto in questo ultimo anno mi sono molto avvicinato alla realtà della salute mentale, perché nella nostra Circoscrizione è
stata aperta una struttura residenziale per persone con problemi psichici.
È una realtà che, per molti versi, mi sembra ancora oggi ai più sconosciuta,
sulla quale mi sembra pesi ancora, forse in maniera diversa dal passato,
ma comunque pesa, una sorta di pregiudizio. Io credo che sia un pregiudizio che va assolutamente combattuto con ogni forza possibile, consapevoli
però che ci vorrà, comunque, del tempo per avere un deciso cambiamento
di mentalità, un cambiamento di cultura, sia del singolo, ma soprattutto
della collettività.
Credo siano state troppe, in passato, le etichette che sono state date
per pensare di avere eliminato in breve tempo quella facile ed ingannevole
convinzione di essere persone “normali”, di essere persone invincibili, di
essere persone alle quali la vita solamente sorrida o, comunque, offra cose
positive.
Dicevo prima, mi sono avvicinato. Mi correggo: ci siamo avvicinati. In
tanti, perché tante sono state e sono le persone coinvolte. Tanti cittadini,
tante fi gure appartenenti a varie associazioni del territorio e, quindi, un
gruppo abbastanza numeroso di persone ha poi partecipato ad una straordinaria esperienza che stiamo tuttora portando avanti.
Cosa è successo? A Trento si è dato vita ad un progetto molto ambizioso. La provincia ha destinato una nuova struttura, una bellissima casa
nuova. in un quartiere di Trento Sud, nella Circoscrizione Olterfersina.
Io non so se tutti voi sapete cos’è una Circoscrizione. Il Comune di
Trento si è dotato di dodici circoscrizioni. Altri comuni d’Italia hanno le
proprie circoscrizioni, altri no. La Circoscrizione è un’articolazione dell’Amministrazione comunale, è un organismo di base il più vicino possibile alla gente, che ha propri servizi, una propria politica amministrativa.
Quindi un organismo politico amministrativo, dotato di un proprio Consiglio circoscrizionale con consiglieri eletti direttamente dalla comunità in
occasione delle elezioni amministrative.
La Circoscrizione di Oltrefersina comprende cinque quartieri e cinque
rioni per un totale di circa 19.000 abitanti.
La struttura, che si chiama Casa del Sole, è stata aperta nel gennaio
di quest’anno. In realtà i rapporti con la struttura sono iniziati molto prima, perché sia il Servizio di salute mentale che noi volevamo capire come
avremmo potuto collaborare. Da questi primi incontri di conoscenza abbiamo iniziato un rapporto incredibilmente positivo. Io stesso non credevo
che avremmo avuto dei risultati così visibili, risultati concreti e non solo a
155
parole, perché in questo campo, come in tanti altri, c’è il rischio di fare parole, parole, parole e non concretizzare nulla, o quasi. Invece abbiamo avuto in molte occasioni la possibilità di constatare come quello che stavamo
facendo risultava un’esperienza molto positiva; per noi amministratori,
così come per le altre persone coinvolte: per gli utenti, per i familiari, per
gli operatori, per i volontari.
La prima esperienza concreta che abbiamo avuto è stata l’inaugurazione della Casa. Una struttura molto bella, in grado di ospitare fi no a ad un
massimo di dodici utenti, con un bel giardino, un parco giochi, un anfi teatro, un bar bianco. Tutte risorse che non sono solo a favore di chi ci abita,
ma aperte a tutta la comunità e a quanti ci vogliono andare.
La Casa del Sole. Una comunità nella comunità, accettata e integrata.
In relazione con il territorio, con la gente, con le associazioni, la relazione
con le risorse che ci sono sul territorio. Vivere, abitare su un territorio,
all’interno di una comunità, all’interno di un rione, signifi ca poter relazionarsi con quello che succede nel territorio, quindi vivere il territorio, vivere
il quartiere.
Pensate che oggi questi ragazzi, ma era successo già dopo pochi giorni, - grazie anche al lavoro che operatori, volontari e noi abbiamo fatto
– conoscono bene il quartiere, si muovono, sanno dove andare, conoscono
i luoghi da frequentare; la sera alcuni la passano al bocciodromo con gli
anziani del Circolo dei pensionati. E questi sono già dei risultati visibili.
Quindi relazione, coinvolgimento del quartiere. E qual è stato il
coinvolgimento del quartiere? Lo abbiamo costruito un po’ alla volta,
attraverso la preparazione di questa inaugurazione. Volevamo fare non
solo un’inaugurazione formale con i soliti discorsi e il taglio del nastro. Ci
sembrava l’occasione per iniziare un rapporto di collaborazione costante
e duraturo, far sì che si potesse organizzare tutti insieme un momento di
condivisione sostanziale. Quindi, accanto alla formalità anche la sostanza.
Questo ha voluto dire fare una serie di incontri – ne abbiamo fatti dieci,
quindici, non ricordo bene - con le associazioni del posto. Parlavo prima
di territorialità e di relazione. Siamo riusciti a coinvolgere le associazioni
del quartiere e le persone che ci abitano per organizzare un qualcosa insieme.
Siamo partiti con l’Associazione Pensionati e Anziani del quartiere,
una grossa realtà che ha ottocento e passa soci. Poi la scuola musicale di
Madonna Bianca, l’associazione di ballo, che ha sede nel quartiere, la Cooperativa sociale “La bussola” che segue i minori, la parrocchia (un ruolo
importante, in questo caso, l’ha avuto anche il parroco di Madonna Bianca)
e la Circoscrizione attraverso il sottoscritto, attraverso altri consiglieri, attraverso nostri amici.
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Ci siamo trovati nella Casa, che era ancora chiusa, per preparare questa
esperienza, questa inaugurazione. Abbiamo creato assieme una scaletta di
quello che si doveva fare quel giorno, cercando proprio di coinvolgere non
solo chi andava ad abitarci, non solo chi vi andava a lavorare, non solo chi
faceva momenti di volontariato, ma, soprattutto, cercando di coinvolgere
la comunità, quindi il quartiere di Madonna Bianca, cercando pian piano di
far capire alla gente cosa andava a nascere vicino a loro, nel loro quartiere,
cercando di portarli all’interno della Casa per dimostrare che eventuali
timori e paure erano infondati.
Un grosso problema, lo dicevo all’inizio, è la non conoscenza, che fa
parte poi di un pregiudizio che ci portiamo avanti da anni ed anni. Questa
paura, questo timore, questa non conoscenza, questa mancata informazione fa sì che vi sia sempre il pregiudizio nei confronti di queste persone. Noi
abbiamo sempre detto che il nostro obiettivo era di aiutare, di dare una
mano, cercare di capire, conoscere, informarsi sulle persone che in quel
dato momento hanno un problema.
Noi capivamo che si stava aprendo una bella stagione di collaborazione, che si stava dando un’opportunità diversa a determinate persone e
quindi ci sembrava opportuno viverla nel migliore dei modi.
Questo per dirvi che l’inaugurazione della Casa ci ha coinvolto molto e in tanti, ci ha permesso di collaborare attraverso numerosi incontri,
abbiamo creato un momento musicale, abbiamo dato spazio alla poesia,
abbiamo avuto Nadia, un’ospite della Casa, che ha letto le sue poesie con
molta tranquillità. Alcune persone del circolo anziani al mattino si sono
recate alla Casa dando una mano agli operatori, ai volontari e ai ragazzi
stessi a preparare il rinfresco. Insomma, ci siamo trovati in un clima veramente familiare di apertura di un qualcosa che si andava a collocare in una
comunità che ha accettato tranquillamente questa cosa.
Oggi, gli ospiti della Casa girano, si muovono, hanno i loro appuntamenti fi ssi nel quartiere, parlano con le persone, con gli abitanti, con i
cittadini senza alcun problema. Poi, è evidente, che ci sarà sempre quello
che tirerà dritto, quello che si rifi uterà magari di parlargli, ma questo fa
parte di quel discorso del pregiudizio che dicevamo prima, di quella paura,
di quel timore che ci portiamo avanti dal passato.
Il momento dell’inaugurazione non è stato ovviamente l’unico momento di condivisione. Ci sono stati altri momenti di frequentazione della
casa. Ultimamente abbiamo fatto una grande serata di festa. Una serata
organizzata con le diverse associazioni, nella quale portare diverse cose.
Abbiamo fatto una serata nell’anfi teatro, dove abbiamo abbinato musica,
lettura di poesie, esibizione di ballo – c’erano coppie di ballerini, bambini piccoli di dieci, dodici anni – un’esibizione del circolo pensionati ed
anziani che, in determinate occasioni, amano portare il loro spettacolo
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chiamato “Sister act”, c’è stata anche la possibilità per qualche utente
particolarmente dotato di esibirsi con il canto. Quindi abbiamo fatto due
ore e mezzo, tre, se non sbaglio, di grande presenza insieme e di grande
rifl essione. A me è parso di scorgere nelle facce dei presenti – dai familiari,
ai volontari, agli operatori, agli utenti, a noi consiglieri circoscrizionali e ai
membri delle associazioni – un senso veramente di gioia, perché, con che
tutte le diffi coltà che ci sono, arrivare a vedere un clima così familiare, così
unito, così bello, non può che far piacere, non può che dar soddisfazione.
Io credo che, per quanto mi riguarda, per quanto riguarda la Circoscrizione, le istituzioni e le associazioni abbiamo il compito ed il dovere di
adoperarci per questo cambio di mentalità, per questo cambio di cultura
della nostra comunità.
Noi siamo i rappresentanti della comunità in cui viviamo ed abbiamo
il dovere di far sì che la nostra comunità stia al passo coi tempi per cambiare alcune impostazioni fi glie di un passato sbagliato, evidentemente, fi glie
di una concezione antica che oggi non deve più esserci, deve sparire.
Non lo avevo ancora detto, ma ve lo dico adesso. Abbiamo fatto due o
tre riunioni per decidere il nome da dare a questa casa. E lo abbiamo deciso
proprio tutti insieme. Il nome è il frutto dell’idea di una ragazza – Nadia,
l’ospite della Casa che ha letto le poesie, quindi un’utente – che ci ha dato
un’idea bellissima alla quale tutti noi abbiamo aderito. Questa Casa si chiama “Casa del Sole”, a rappresentare, evidentemente, la luce, l’ottimismo,
un futuro di speranza.
La “Casa del sole” credo che abbia insegnato come si possa far vivere
e far durare, all’interno di una comunità comunque popolosa, un progetto
che intende mettere in rete utenti, familiari, operatori, volontari con le
istituzioni, con le associazioni e con le varie risorse di cui dispone un territorio. Territorio, relazione con il territorio, risorse del territorio, io credo
siano fondamentali per arrivare a determinati risultati.
È vero che c’è ancora la paura, il timore, la non conoscenza, però credo che sia in qualche modo diverso rispetto al passato. Pian piano le cose
stanno cambiando. La strada è ancora lunga, però oggi c’è una paura, un
timore ed una non conoscenza diversa rispetto a quello che era una volta. Su questo, io credo bisogna lavorare ancora per arrivare a dei risultati
sempre più concreti.
Per concludere, il clima ed il rapporto che si sono creati tra tutti i presenti a quella giornata di inaugurazione, tra tutti i presenti in quella serata
di festa, tra tutti i presenti nelle tante occasioni di frequentazione della
Casa, rappresenta indubbiamente il punto di partenza di una straordinaria
esperienza che arricchisce tutti i partecipanti.
È un’esperienza forte, ma che soprattutto tende a cancellare i timori
e le paure infondati di un qualcosa che in questo modo diviene non più
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sconosciuto e temuto, ma compreso, conosciuto e, soprattutto, diviene un
qualcosa di familiare. Questo clima che abbiamo creato, questa collaborazione, questa frequentazione ha fatto sì che noi oggi parliamo di un’esperienza che non solo ci arricchisce, ma che ci rende il tutto particolarmente
familiare. Ecco, io credo che noi dobbiamo andare in questo senso.
Perché il pregiudizio può essere superato, può essere sconfi tto solo con
l’informazione, solo con la conoscenza diretta, solo con la frequentazione.
Ci sono persone che parlano di queste cose, senza magari aver mai visto
cosa realmente signifi chino, ma lo fanno perché ormai hanno nella testa
l’idea che è una cosa che fa paura e che fa timore. Quindi sarà importante
arrivare il più possibile alla gente, alla comunità, al territorio, coinvolgendolo, per far capire che la diversità, qualunque diversità contiene in
sé risorse e valori e che il pregiudizio nei suoi confronti va combattuto e
superato.
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RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
È importante che le cose che abbiamo ascoltate ci siano venute da un
amministratore, da un Presidente di Circoscrizione. Spesso li sentiamo lontani e disattenti. Non è certo il caso di Andrea Robol e questo ci ha molto
aiutato a dare alla Casa del Sole radici forti nella comunità che la ospita.
Una bella avventura perché gli abitanti del quartiere hanno capito che
in quella casa c’erano delle persone, ma c’erano anche – e questo è stato
un po’ un trucco per attirarli – delle risorse anche strutturali, un parco
giochi, che è frequentato normalmente dai bambini dell’asilo e non solo;
l’anfi teatro di cui parlava il presidente prima; il bar bianco, tante possibilità per “attraversare” questa Casa da parte di tutti che ne hanno voglia in
uno spirito di condivisione e di vicinanza.
A questo proposito vorrei raccontarvi un episodio che mi ha molto
colpito e commosso. Una delle realtà che ha attraversato e che sta attraversando la casa è la scuola elementare e tutti noi sappiamo quanto sia
importante la scuola per fare cultura, per cambiare comportamenti, ecc.
La scuola elementare, di sua autonoma iniziativa, ha deciso, in questa rete
creata assieme agli amici della Circoscrizione, di usare la Casa per fare lo
spettacolino di fi ne anno. Voi sapete che le scuole fanno sempre lo spettacolino di fi ne anno a cui vanno i papà e le mamme con le fotocamere,
creando una grande animazione per quel momento. Ed è stato bellissimo
vedere il gruppo dei ragazzini che sono venuti lì, hanno fatto le prove e
la cosa è durata per molte settimane. E poi c’è stato il giorno della recita
vera e propria.
Nel corso delle prove, una delle ragazzine, che poteva avere dieci, undici anni, aveva stretto un rapporto di simpatia, di amicizia con uno degli
ospiti. Io questo non lo sapevo, sono arrivato il giorno della recita fi nale e
ho visto che c’era questa ragazzina che andava ad invitare questo ragazzo ospite della casa e Luciano – questo è il suo nome – in quel momento,
forse perché c’era molta gente e faceva fatica, non ha voluto venire ad
assistere alla recita. La ragazzina c’era rimasta male, perché gli dispiaceva
che questo suo nuovo amico non venisse, ma Luciano ha preferito starsene
a guardare la televisione. Poi, però, quando la recita è fi nita e c’è stato il
momento conviviale con i pasticcini, la ragazzina è andata ad insistere e
Luciano, fi nalmente, ha accettato l’invito della bimba ed è venuto.
Questo suo venire a partecipare, tutta questa cosa, anche piccola, leggera apparentemente, ha fatto fare a molti di noi una rifl essione.
Ci è parso che in quel piccolo episodio c’era la metafora e la pratica
di un cambiamento in essere, perché era molto diffi cile pensare che dieci,
venti o trenta anni fa le scuole avessero questo tipo di rapporto col mondo
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della follia. Oggi succede che la scuola elementare fa la recita di fi ne anno
in una nostra struttura, i bambini che familiarizzano, che invitano…
Io credo che sia questo il
fare assieme
che può cambiare una cultura,
che mostra ai nostri fi gli un’immagine nuova e diversa del disagio e insegna loro la bellezza della convivenza con la diversità e che farà di loro dei
cittadini privi di pregiudizi.
Abbiamo al tavolo Leonardo Marchiori e Elena Ghezzi che ci parleranno di un’esperienza di sensibilizzazione, coerente con quello che sta nel
Progetto obiettivo e che da alcuni anni viene condotta a Trento.
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LEONARDO MARCHIORI
Servizio di salute mentale, Trento
Sono uno psichiatra del Servizio di salute mentale di Trento e vi parlerò di questo programma di sensibilizzazione, che conduciamo da cinque
anni a Trento.
Sensibilizzazione rispetto al problema dello stigma, stigma considerato come segno negativo che chi è portatore di un problema psichiatrico si
ritrova addosso da sempre.
Un segno negativo che ha due facce. C’è uno stigma pubblico che prevede tutte quelle concezioni negative che si hanno comunemente verso
questo gruppo di persone e che comprende la pericolosità e l’inaffi dabilità.
Soprattutto, mi è parso, che il pregiudizio più diffi cile anche da combattere
è quello della sorveglianza. Io credo che, per procedere in questo campo,
bisogna lavorare verso la libertà e non verso la restrizione: In questo senso
il pregiudizio della sorveglianza è molto diffi cile da abbattere. Per esempio, nelle strutture intermedie, in presenza di operatori sempre in numero
minore, cioè di minore sorveglianza, a volte si hanno dei miglioramenti
progressivi. Questo lo dico perché, negli anni, è stato un pregiudizio diffi cile da abbattere, quello della porta chiusa e della necessità di sorvegliare
le persone.
L’altro aspetto dello stigma, forse più subdolo, ma più importante è il
self stigma, cioè il segno negativo che la persona che ha una diffi coltà psichica, e soprattutto la sua famiglia, si danno e che è carico di sensi di vergogna, di colpa, di incapacità di pensare che è possibile un miglioramento,
di incapacità di porsi degli obiettivi, di diffi coltà a chiedere aiuto.
Da cinque anni, a Trento, è stato fondato un gruppo – prima si chiamava Consulta per la salute mentale – che si propone, attraverso incontri
con la popolazione e con gli studenti di combattere questo stigma dando
informazioni, ma soprattutto portando testimonianze.
Come ho detto, ci sono due aspetti. Ma il protagonista – ci siamo resi
conto - che deve esserci sempre per rendere effi cace questa lotta è il paziente, chi ha avuto il problema, o ce l’ha ancora, e i suoi familiari, perché
la testimonianza è fondamentale. Se noi andiamo davanti ad una comunità a parlare per ridurre lo stigma, è fondamentale che le persone che lo vivono in prima persona testimonino le loro esperienze. Allora il pregiudizio
si scioglie un po’ da solo, perché quando si incontra la persona, le ideologie
in questo campo si sciolgono un po’ da sole. Quindi il discorso dell’informazione è anche – e soprattutto – quello di portare la testimonianza di
utenti, di familiari, di operatori, di volontari.
Quindi, abbiamo creato dei gruppi di quattro, cinque persone, che, in
maniera organizzata, vanno nelle scuole superiori, di solito le seconde o
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le quarte, Ogni anno riusciamo a coinvolgere una decina di classi. Facciamo prima un incontro con i professori che sensibilizzano gli studenti, poi
due incontri di un paio di ore per parlare di questo problema. Portando le
esperienze, poi, la cosa si trasforma in un dialogo. Oppure organizziamo
delle serate con la popolazione. Contattiamo associazioni, parroci e chi,
in qualche modo, può rappresentare un certo numero di persone, che ci
aiutano a fare delle riunioni per affrontare questo problema.
Dicevo prima che il punto centrale deve essere sempre il familiare o il
paziente che porta la sua testimonianza. Questo signifi ca che il punto un
po’ delicato è lavorare affi nché chi porta il problema abbia sempre più il
coraggio di manifestarlo, di sentirsi un diverso, di avere il diritto di esserci.
Soltanto se succede questo si può avere una speranza sempre maggiore di
combattere questa divisione.
Questo non è facile. Intanto occorre che, all’interno di un Servizio, certe concezioni nascano e si rafforzino, cioè la corresponsabilità dei familiari, degli utenti, la collaborazione tra operatori e utenti e familiari a livello
paritario per affrontare certi problemi, per discutere e, quindi, una crescita
comune, perché è inutile pensare che si riduca la frattura fra la comunità
e chi soffre per questa malattia, se c’è questa frattura all’interno di un Servizio. Quindi c’è un lavoro interno di presa di coscienza degli operatori e
di presa di coscienza degli utenti. In questo senso, Elena – che parlerà tra
poco – rappresenta un esempio di successo di questo processo, nel senso
che Elena ha avuto, sì, i suoi problemi anche importanti, nel senso che
l’hanno molto ostacolata nello sviluppo dei suoi obiettivi nella vita, però
in questi dieci anni ha fatto un percorso, in gran parte personale, per cui in
questi ultimi anni è riuscita veramente a superare quel senso di vergogna,
quel senso di paura, quel senso di perdita di ruolo che era molto pesante
all’inizio. Recentemente ha partecipato, assieme a tanti altri, ad una serata in cui era presente anche Robol, insieme ad altri utenti e familiari, per
esporre il suo punto di vista.
Qui vorrei citare una piccola esperienza. Un’altra ragazza che viveva
pesantemente il problema dello stigma, partecipando a queste riunioni,
dove si parlava delle esperienze, dei sensi di colpa, del senso di non vedersi persona normale, quest’altra ragazza, in quei pochi incontri in cui
ha potuto parlare con altri, ha avuto una specie di illuminazione su come
in tutti gli anni si era portata addosso, a livello incoscio, questo pesante
stigma dentro di sé e come questo le nuoceva per la qualità della sua vita
ed è uscita da questi incontri, direi, alleggerita. “Mi sono portata per anni
questo senso di colpa e di vergogna, ma non ha senso, io ho il diritto di
sentirmi umanamente accettata dagli altri e di accettarmi, anche se ho
questi problemi”.
Questo per dire che, nel processo di sensibilizzazione che si fa verso
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l’esterno, ci deve essere sempre un processo di sensibilizzazione verso
l’interno. Io adesso lascio la parola ad Elena che, come me, è molto emozionata e vi ringrazio.
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MARIA ELENA GHEZZI
Utente del Servizio di salute mentale, Trento
Mi scuso se leggerò, perché è la prima volta che parlo davanti ad una
assemblea così grande e, come diceva Leonardo Marchiori, sono molto
emozionata.
Mi riferisco subito al titolo di questo convegno, perché ritrovare le
parole, non solo per esprimere le proprie emozioni e i propri pensieri, ma
anche per dire con tranquillità le cose più quotidiane, è il primo sintomo
di guarigione dalla malattia, dalla malinconia infi nita, come mi piace chiamarla. Quando si è depressi, le parole fanno fatica ad uscire e si collegano
tra di loro con diffi coltà. Mi viene in mente Ofmann Sthal, un poeta austriaco dell’800. Ad un certo punto, dopo aver scritto delle poesie stupende, ha
avuto una crisi linguistica, ma anche esistenziale fortissima e nella famosa
lettera di Lord Chandos a Francis Bacon ha descritto tutte le sue sensazioni
di disagio, di crisi, di incapacità di percepire la realtà con le parole e, quindi, in generale, di vivere bene. Ha detto: “Le parole mi si sbriciolavano in
bocca come funghi ammuffi ti”. Questa frase mi piace moltissimo, perché
anche a me succedeva questo, cioè non riuscivo a trovare le parole per dire
le cose che sentivo, ma anche le cose più semplici. Questo è stato il primo
sintomo della mia depressione.
Tornando al discorso dello stigma e del pregiudizio, anch’io, prima di
conoscere questa malattia, tendevo a condividere, almeno a livello inconscio, gli stereotipi e i pregiudizi che tutti hanno nei confronti di chi ha un
problema mentale. Ed anch’io, quando sono caduta in questa depressione,
applicavo a me stessa i pregiudizi comuni che si hanno nei confronti di
chi è malato. Mi autoconvincevo della mia inferiorità sociale e vedevo
la mia situazione pregiudizialmente. Vedevo tutto come attraverso delle
lenti oscurate, come deformate e quindi mettevo in evidenza soprattutto
gli aspetti negativi della realtà. Era quasi un’operazione narcisistica, dico
adesso a posteriori, in negativo, cioè, io mi sentivo l’unica responsabile
di ogni situazione negativa. Succedeva qualche problema al nipotino che
mi si affi dava, oppure non riuscivo a fare una lezione a scuola, era sempre
colpa mia. Non era colpa del bambino disubbidiente, ma era colpa mia.
Non era colpa degli alunni distratti, ma era colpa mia che non riuscivo a
rendere la lezione interessante. Oltretutto si creava un circolo vizioso, cioè
io mi autoconvincevo di essere incapace ad insegnare, di essere una brava
familiare e gli altri venivano condizionati dal mio atteggiamento e, di conseguenza, vedendo che gli altri mi trattavano così come pensavo di essere
io - brutta, antipatica e stupida – avevo la riconferma che ero proprio così,
brutta, antipatica e stupida. Forse questo succede anche agli altri, non so
se è solo una mia esperienza.
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Credo che sia proprio su questo punto che dobbiamo lavorare, noi che
soffriamo di questo male, ma anche coloro che vivono assieme a chi soffre.
Dobbiamo soprattutto abbattere questi pregiudizi che i malati stessi hanno nei loro confronti, non autoconvincersi che sono peggiori degli altri. Lo
so che forse è facile da dire e molto meno da realizzare, comunque è un
primo passo verso questa presa di coscienza.
Sono undici anni che lavoro in questo processo di autostima, di ritrovamento della mia identità, del mio valore come persona ed è stato
fondamentale l’incontro con il Centro di salute mentale, soprattutto con
il dottor Marchiori, ma anche con persone che dopo, attraverso questa
frequentazione, ho incontrato e con le quali mi sono confrontata. Naturalmente è molto importante anche la sfera affettiva, i familiari, gli amici che
ci sono intorno.
In tutti questi anni mi sono chiesta il senso, il perché questa storia doveva capitare proprio a me ed il mio medico mi diceva sempre: “È un’esperienza che fa parte della vita”. Effettivamente è così, cioè, prima di questa
esperienza uno ne sa di meno della vita. Non è che io auguro alle persone
di vivere questa esperienza, perché sicuramente è molto dolorosa, però io
l’ho vissuta e adesso credo di saperne un po’ di più del mondo, della vita,
delle persone, soprattutto ho imparato ad avvicinarmi alle persone che,
secondo il senso comune, sono un po’ diverse, meno sicure di sé. M’incontro con queste persone con molta tenerezza, con molta simpatia proprio
nel senso etimologico del termine, e mi sento molto più libera. Mi sembra
di aver fatto un’operazione di liberazione culturale, ci sono meno pregiudizi e più apertura e di questo ne abbiamo molto bisogno.
Scusate se faccio un altro riferimento alla letteratura tedesca, la conosco meglio perché la insegno. Mi è piaciuto moltissimo Bertold Brecht nella
sua opera teatrale “L’anima buona di Sezuan”. La protagonista esercitava
la Freundlichkeitche è tradotto letteralmente con “gentilezza”, però è molto Freundlichkeit
di più di gentilezza, perché spesso noi associamo alla parola “gentilezza”Freundlichkeit
la cortesia formale. Invece, in tedesco, gentilezza si dice Freundlichkeit
che deriva da Freund“amico”, quindi l’amichevolezza, l’essere amichevole
nei confronti delle persone. Questa è una cosa che mi piace moltissimo
e che potrebbe far bene a tutti noi anche nel rapportarci con le persone.
Naturalmente Freundlichkeitè gentilezza soprattutto nei confronti di chi
normalmente questa
cortesia, questa amichevolezza non la vive, cioè di
Freundlichkeit
chi è un po’ diverso,
di chi soffre, di chi è chiuso, di chi ha un disagio.
Freundlichkeit
Ecco, questo è un appello. Un appello ad essere amichevoli, freundlich.
Grazie
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FEDERICO CORSATO
A.I.T.Sa.M., Padova
Buongiorno. Io abito in un paese in provincia di Padova, che si chiama
Montemerlo. Da un anno è nata una comunità terapeutica riabilitativa psichiatrica nel mio paese e lì, a proposito di pregiudizi, la gente non era tanto d’accordo, soprattutto perché si tratta di una vecchia villa ristrutturata
e questa si trova all’interno di un quartiere dove ci sono soltanto ville. Gli
abitanti hanno paura di questi ragazzi che hanno problemi psicologici. Un
cugino mi ha detto che loro non vogliono che i fi gli vadano fuori, perché,
appunto, hanno paura di incontrare questi ragazzi.
Io faccio anche parte di un’associazione di Padova che si è posta
l’obiettivo di informare la gente per poter abbattere questi pregiudizi, perché c’è ancora tanta gente che non capisce, o non vuole capire che i ragazzi che hanno un certo problema non sono pericolosi. Sono un po’ diversi
dagli altri ragazzi, perché hanno certi problemi, però non sono pericolosi
per la comunità. Ma la gente, non soltanto a Montemerlo, ma anche in altri posti, ha ancora certi pregiudizi e questi, secondo me, non sono giusti,
anche perché io ho un cugino che sta attraversando grossi problemi e certi
pregiudizi non mi piacciono. Sono andato ad una cena con alcuni ragazzi
delle scuole medie e questi non parlavano molto con mio cugino perché,
appunto, ha questi problemi.
Questo è uno dei pregiudizi che, purtroppo, anche nella mia generazione esiste e c’è ancora troppo da fare. Facendo questi convegni è giusto
che la gente venga informata del lavoro che è stato fatto e del lavoro che
si sta facendo. Le associazioni di volontariato, purtroppo, fanno quello che
possono, però, secondo me, anche la gente deve cambiare un po’ la mentalità.
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CARMINE ABATE
Associazione Mediterraneo, Livorno
Buongiorno, io mi chiamo Carmine Abate e vengo dalla Toscana. Diciamo che sono una fi gura mista, perché sono un infermiere, sono un familiare, perché mia madre, trenta anni fa, si è ammalata di schizofrenia e sono
pure un utente, perché ho un disturbo del tono dell’umore.
In queste mie tre vesti, voglio soprattutto parlare di due elementi:
uno è quello della inguaribilità, di cui hanno parlato anche Ron Coleman
e Wouter, e l’altro è quello dello stigma. Ieri ne parlavo anche con Roberto
Pezzano e Romano Turri, esiste uno stigma molto forte e presente soprattutto all’interno degli operatori della sanità. Per quale ragione esiste
questo stigma? Poi noi ci meravigliamo se lo ritroviamo nei cittadini! Lo
stigma esiste per una carenza di informazione o per delle scuole di pensiero erronee. Io lavoro a Pisa e, fortunatamente, Pisa non è tutta Cassano,
perché c’è il territorio che non è Cassano.
Però in Italia ci sono delle scuole accademiche, universitarie che dicono che la malattia mentale è organicistica, che va curata col farmaco, che
non si può guarire, ecc. Naturalmente, credo che in questa sala ci siano
pochissime persone che sono di questo avviso. Io vengo dal Sud, si sente
dall’accento, però ho lavorato in diverse parti d’Italia. Ho lavorato per un
anno e mezzo nel Distretto di Cinisello Balsamo, nell’Azienda sanitaria
di Monza ed anche lì io ho avuto delle discriminazioni, sul mio posto di
lavoro per i miei trascorsi psichiatrici, perché non ho mai avuto cure per
vent’anni, quando ero al Sud, cioè, nel senso che quando stavo male andavo in SPDC, quando stavo bene non c’era né CSM, né SPDC, né presa in
carico, né niente. Lavoravo e facevo tutto.
Allora, io, per i miei trascorsi psichiatrici, sono stato discriminato nel
senso che dicevano che non ero una persona affi dabile. E questo lo dicevano i miei colleghi ed i medici, persone che devono avere una cultura,
perché la malattia mentale è uguale a quella fi sica. Un diabetico si cura
con l’insulina, io, che ho un problema del tono dell’umore, mi prendo un
farmaco, anzi, sono pure più fortunato del diabetico perché lui è insulinodipendente e deve prendere il farmaco per tutta la vita, io, invece, dopo un
periodo di tempo, il farmaco lo sospendo.
Allora, dico io, perché ci meravigliamo se gli operatori, che fanno parte
delle istituzioni, e quindi dovrebbero dare un grado di civiltà, sono discriminanti in prima persona. Allora, secondo me, lo stigma è un problema
che nasce all’interno della società, non solo daimass media , ma anche
dagli operatori stessi. L’approccio di un operatore è quello di etichettarti:
che diagnosi hai? Che farmaco prendi? Ieri abbiamo sentito una psicologa
che ha detto: “Io non ho un approccio tecnicistico con una ex paziente
168
manicomializzata, io ho un approccio umano”. Quindi le problematiche
sono quelle di un essere umano che empaticamente si rapporta ad un altro
essere umano che ha dei problemi, che soffre, che sta male, che ha bisogno
di aiuto. Io sono una persona fortunatissima, perché mi sento scampato all’ambientamento psichiatrico, grazie soprattutto ad un elemento che non
viene tenuto tanto in considerazione, perché la maggior terapeuticità è il
lavoro, è il reddito, è l’autonomia dal servizio e la libertà di vivere socialmente, di farsi le vacanze.
Parlando di stigma, non so se sono stato chiaro, c’è da dire che tanti
operatori sono degli ignoranti e quindi sono loro stessi che, a livello istituzionale, producono cronicità e malattia. Questo è il problema. Non è
assolutamente giusto che una persona di vent’anni che si ammala di psicosi, arrivi a trent’anni, a quarant’anni, a sessant’anni ed è sempre vittima
dello stesso male. È impossibile ed antiscientifi co, secondo me. Se io mi
fratturo una gamba, mi fanno un intervento ortopedico, faccio la riabilitazione, vado dal fi sioterapista, guarisco e dopo ritorno a giocare a pallone,
se sono un professionista, o, comunque, ritorno alle mie abitudini di vita.
Ma perché il malato mentale deve essere escluso da queste opportunità e
da questo diritto? È questo che volevo sottolineare, e nient’altro.
169
ROBERTO CUNI
Associazione La panchina, Trento
Buongiorno, mi chiamo Roberto. Volevo dare anch’io un piccolo contributo sul tema del pregiudizio, o giudizio, perché forse parlare un po’
di giudizio, e non solo di pregiudizio può facilitare un po’ ad affrontare
questo argomento.
Intanto sono molto d’accordo con Wouter, quando diceva che il pregiudizio prima di tutto sta dentro di noi, perché se è vero, come abbiamo
sentito che fa parte della nostra cultura, chiaramente la cultura non è che
piove dall’alto, viene su dal basso, dalle persone, da ognuno di noi. Allora
occorre riuscire a partire dai propri pregiudizi per vedere come è possibile
spingere anche altri a rifl ettere sui propri pregiudizi, perché forse quello
che abbiamo imparato in tutti questi anni è che se noi cambiamo, c’è la
possibilità che anche gli altri cambino.
Allora io pensavo un po’ a quali sono i miei pregiudizi. Intanto devo
dire che io per molti anni ho avuti alcuni pregiudizi sugli psichiatri, pregiudizi che ancora non mi sono passati del tutto. Poi, frequentandoli, non
i pregiudizi non miglioravano, e tante volte si trasformavano in giudizi. E
ovviamente non è bello, perché se il pregiudizio non è gran che, il giudizio
lo potete immaginare.
Però questo ragionare su giudizi e pregiudizi mi ha aiutato a superarli
o a cercare di superarli. La cosa più importante è stata quella di cominciare
a conoscerci reciprocamente. Wouter ci diceva che se io vado in un’altra
città, in un altro territorio, è chiaro che tanto più lo conoscerò, tanto più
mi sarà facile capirlo.
Allora, il frequentarsi, io credo, è la condizione prima per superare i
pregiudizi. È diffi cile chiedere di superare i pregiudizi senza conoscerci,
senza toccarci, senza guardarci. Allora dobbiamo andare in questa direzione, perché se non lo facciamo noi, sarà diffi cile che avvenga fuori di qui.
La cosa che mi è piaciuta in tutti questi anni, da quando frequento
questi mondi, è stata quella di riuscire a vedere sempre di più la possibilità
di produrre la cosiddetta “normalità”. Voi sapete che quando si parla di
pregiudizi, di giudizi, di stigma, c’è sempre la necessità di vedere questa
normalità e, ovviamente, se io cerco la normalità, in qualche modo cerco
anche ‘anormalità, la diversità. Ecco, in tutti questi anni, un po’ alla volta,
sempre di più, mi sembra che pensare la normalità è nient’altro che pensare al frutto della somma di tutte le diversità. Ovviamente, più diversità
mettiamo assieme, forse, più è diffi cile, ma alla fi ne tutto è più bello, se
riusciamo ad accettarle. Questo, però, non è facile, perché io, adesso, accetto molte diversità, ma non è che le accetto proprio tutte. Allora è bene che
ognuno di noi pensi un po’ al suo cambiamento.
170
Ma questa idea di normalità come somma di tutte le diversità, devo
dire che mi piace davvero e credo che in questi giorni lo abbiamo anche
dimostrato. Cosa abbiamo prodotto se non la normalità attraverso tutte le
nostre diversità?
Poi c’è una defi nizione – per chiudere questo mio intervento – molto
bella e che a me piace molto, visto che siamo sempre alla ricerca in buona
fede e tante volte anche non in buona fede, di questa normalità. Una defi nizione bellissima sulla quale ognuno può rifl ettere e misurarsi, se vuole:
“La normalità è la possibilità di amare e di essere amati”. Ovviamente, qui,
ognuno può essere normale, ma può anche non esserlo, perché quando
facciamo le guerre, chiaramente c’è poca normalità, se accettiamo questa
defi nizione. Ecco, questa è un po’ la rifl essione che mi sentivo di portare
sul discorso del pregiudizio e del giudizio. Grazie.
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MAURA RATTI
Associazione “P iccoli passi per…”, Bergamo
Sono la mamma di una ragazza che ha 24 anni e che ha dei problemi.
Dato che si parla molto sull’effi cacia e la velocità nello scoprire questo
male, io dico che mia fi glia è vittima della non effi cacia.
Mia fi glia ha cominciato ad avere dei problemi a 19 anni. L’ho portata
dal mio medico che mi diceva: “Tua fi glia ti prende in giro. Non ha niente”.
Io ho continuato per un paio di anni a girare cercando qualcuno che mi
spiegasse perché mia fi glia sembrava un po’ strana. La risposta era sempre
la stessa: “È adulta e noi non abbiamo la possibilità di curarla se lei non
vuole farsi curare”. Insomma, sono passati anni, spese insostenibili, ma
la risposta era sempre quella: “ Tua fi glia è adulta, non sappiamo cosa fare
e la sua vita può gestirla come vuole”. Col passare degli anni, ha avuto
bisogno di un ricovero urgente. Anche qui, la solita risposta: “Noi non possiamo obbligare vostra fi glia a curarsi, cercate voi qualche altra struttura”.
E questo continuava nel tempo, fi nché, ad un certo punto, questa cosa è
diventata insostenibile, me l’hanno ricoverata ancora a Bergamo e l’hanno
tenuta lì per sei mesi, scoprendo che la terapia non era adatta a lei.
In pratica ho scoperto una cosa: la malattia di mia fi glia, ormai, si è
cronicizzata. Non so il futuro che mi aspetta, perché a Bergamo dei grandi
centri non ci sono, oppure non l’accettano. Questo non l’ho ancora capito,
se ci sono dei centri per lei o no. Adesso si trova in un centro chiamato
“Day care”, dal mattino alla sera, dove dorme tutto il giorno e, se non partecipa, non viene stimolata.
Noi genitori eravamo sballottati di qua e di là e non sapevamo cosa
fare. Logicamente, a causa dei pregiudizi, la gente si allontana o ti compatisce, perché non c’è nient’altro. Finalmente abbiamo trovato una associazione di familiari – “Piccoli passi per” – a Bergamo, dove almeno ci danno
un aiuto morale, ci mettiamo lì, parliamo, ci mettiamo in discussione, ci
confrontiamo e già questo è un valido aiuto.
Con la mia caparbietà, a forza di dire: “Io non voglio una ragazza di
24 anni che vegeta dalla mattina alla sera. È impensabile, io non l’accetto”, per fortuna l’ha presa un attimino a cuore una dottoressa che ha dei
grandi progetti, ma non so se ci siano delle strutture adatte. Non lo so e,
veramente, non vedo un futuro. Però già sapendo che c’è qualcuno che l’ha
presa a cuore e pensa di dargli qualcosa di diverso, questo non mi lascia
nell’angoscia.
Mi consola il fatto che in altre città ci sono persone veramente splendide che hanno in mente un futuro molto diverso per questi ragazzi. Speriamo che arrivino anche da noi. Grazie.
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ANNA
Caserta
Buongiorno, mi chiamo Anna, sono una psicoterapeuta e vengo da Caserta. Mi fa piacere portare una rifl essione. Mi è piaciuto molto questo convegno, mi colpisce che parlano un po’ tutti, parlano soprattutto le persone
che soffrono. Mi ha colpito la frase che ha detto Roberto “La normalità è la
somma di tutte le diversità” ed è molto bello dire questo. Però una linea di
demarcazione per me molto grossa che c’è tra la salute e la malattia mentale è il dolore. Io credo che la sofferenza, l’angoscia, il terrore di un malato
mentale, per le persone comuni, non sono facili da capire, non è facilmente
comprensibile. Per me questa è una linea di demarcazione molto forte ed
allora, quello che mi preme dire è questo: teniamo conto di questa differenza. Non sta a noi giudicare se sono migliori o peggiori, ci saranno quelli
che sono migliori e quelli che sono peggiori, però, sicuramente, il dolore e
l’angoscia fa una grossa differenza.
Mi fa piacere che ci troviamo e ci ritroviamo per aiutarci, ma aiutiamoci creando anche le condizioni e le situazioni perché ci si possa capire
veramente. Molto spesso, lavorando nella nostra struttura con operatori,
volontari familiari – purtroppo pochini, perché non riusciamo a coinvolgerli – mi rendo conto che spesso vorrebbero capire, ma non riescono a
capire un’esperienza così devastante e così terrifi cante. Non ci arrabbiamo,
ci rimbocchiamo le maniche e cerchiamo di metterli in condizione di dare
quegli strumenti minimi perché la malattia mentale possa essere capita in
ogni suo specifi co.
Volendo sempre imporre una normalità che spesso non è quella che il
malato, portatore di una sofferenza incomprensibile, non ritiene propria,
noi – a mio avviso – mettiamo violenza sulla violenza Quindi, a volte, capire le differenze aiuta ad aiutare meglio. Grazie.
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ELENA VAN WESTERHOUT
Unità operativa di psichiatria, Cinisello Balsamo, Milano
Vorrei rispondere ad Anna. Tu parli di strumenti, ma gli strumenti
per capire bene l’altro, chi ce li dà? I libri, i testi, l’università? Tu hai detto
anche delle cose giuste, però, secondo me, manca un po’ quel grosso pezzo che è l’esperienza del dolore e della sofferenza dell’altro e io credo che
questa si faccia condividendo il quotidiano.
La mia esperienza. Io ho capito la sofferenza e il dolore dei familiari e
di persone con problemi di salute mentale mangiandoci insieme, dormendoci insieme, andando via alcuni giorni insieme, cioè vivendo il quotidiano.
Quindi, partendo dalla mia esperienza, l’importanza di capire questo dolore è questa. Però, noi dobbiamo anche dare degli strumenti a persone con
problemi di salute mentale per capire quello che siamo noi, il nostro dolore
di operatori, perché noi ce l’abbiamo. Tutti noi abbiamo delle sofferenze.
Perché solo noi dobbiamo capire la sofferenza? Una delle mie più care amiche è defi nita una grave psicotica e raccoglie le mie più grosse sofferenze a
livello di confi denza. Viene a casa mia, a volte mangiamo insieme, quando
ne ha voglia si ferma anche a dormire, come si fa con un’amica. Ma non è
una fi nta, perché poi io gli racconto le cose più intime che racconto ad altre
due amiche cosiddette normali. Io sono anche l’assistente sociale di questa
persona, ma questo non ci tocca, non c’è confusione di ruoli.
Io ho dato a questa persona la possibilità di conoscere la mia sofferenza e questo è stato “terapeutico” per questa persona, perché mi sono
detta: “Tu hai fi ducia in me”. Per cui questo quotidiano, questa relazione
nasce, cresce e ti dà la possibilità di fare e di avere per te stessa terapia.
Chiamiamola terapia, secondo certi termini.
Due parole rispetto al discorso del pregiudizio, poi chiudo. Anch’io,
come Cuni, ho avuto la fortuna di entrare nel mondo della mutualità,
dell’auto aiuto, della condivisione, dellavorare con
, di conoscere Trento.
Ho avuto questa grande fortuna e, seguendo un po’ questo pensiero, ho
capito che l’importante era la condivisione, anche per buttare giù questi benedetti pregiudizi che, comunque, io avevo. Io lavoravo in un ente
pubblico, lui era ilmatto , io erol’operatore. Tramite questa condivisione,
questo appartenersi a vicenda, entrare in empatia, in rapporto ed avvicinarsi in amicalità, questo ha fatto scendere questo benedetto pregiudizio,
che c’è ancora, perché non è vero che si è risolto. A volte, di fronte a certi
atteggiamenti di persone con problemi di salute mentale, il pregiudizio c’è
ancora, nonostante ci stia lavorando da sette anni.
Per far sì che in me questo pregiudizio diventi sempre più lontano, c’è
una unica soluzione: chiedere aiuto alle persone con problemi di salute
mentale. “Io ho dei pregiudizi su di te, perché tu hai questo problema,
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quindi io ti chiedo aiuto”. Solo così credo che noi operatori possiamo cambiare.
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MASSIMO COSTA
Servizio di salute mentale, Parma
Solo una piccola rifl essione su alcune cose che ho sentito. Purtroppo
il dibattito di stamattina non l’ho potuto seguire tutto, ma le parole di Roberto mi hanno smosso delle cose importanti.
Ultimamente ho partecipato a diversi convegni sulla salute mentale e
c’è una cosa che mi infastidisce. Cioè, c’è sempre qualcun altro che parla
degli utenti. Questo non mi piace. Personalmente credo che le persone
che soffrono debbano avere lo spazio per parlare di se stessi, per narrare
quello che provano e che sentono. Allora mi chiedo: “Ma io allora, cosa ci
vengo a fare?”. Il ruolo degli operatori è quello di supportare e favorire
che le persone riescano a parlare di se stesse, perché, purtroppo, qualcuno
non è ancora capace di parlare della propria sofferenza, non è facile. Però,
secondo me, il ruolo degli operatori è anche quello di avere pazienza, di
aspettare che gli altri maturino i loro processi.
Io penso a me stesso: sono nato quattro anni fa, sono arrivato, mi sembrava di essere uno che sapeva tutto sull’auto aiuto, perché avevo letto
due cose, oggi mi scopro di essere molto timido, di essere molto emozionato, con tutte le mie paure. Ho cominciato a capire che, forse, se qualcosa
può cambiare è, partendo da me stesso, da quello che gli altri mi dicono,
da quello che provo io nei confronti degli altri. Grazie.
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RENATO PARRINO
Familiare, Palermo
Sono Renato Parrino e sono già intervenuto ieri. Ma non sono il bellicoso, il belligerante di ieri.
Ieri ho parlato di informazione. L’informazione per fare cultura. Il pregiudizio, lo stigma, l’emarginazione, e quindi l’esclusione sociale scompare soprattutto facendo informazione presso i cittadini. Ho detto ieri che se
lasciamo le parole ritrovate in quest’aula e non le portiamo in piazza tra i
cittadini, non si fa né informazione, né cultura e quindi viene meno quella
sensibilizzazione che è necessaria per superare questo.
Io voglio ricordare Coleman. Lui ha affermato che quando si presenta
come diabetico – e lo è diabetico - nessuno ci fa caso, mentre se si presentasse come schizofrenico, la cosa sarebbe ben diversa. Ecco la cultura.
Voglio ancora ricordare l’informazione che ha fatto Franco Basaglia,
quando nel ’79 è andato in giro per il Brasile a svolgere le sue famose
“Conferenze brasiliane”. Vi ha trovato una situazione terrifi cante, dove
c’erano manicomi con quaranta mila internati. Ebbene, sappiamo da Franco Basaglia che quei paurosi, terrifi canti, disumani manicomi si sono ridotti a poche centinaia di presenze. Ecco, allora, che cos’è l’informazione. È
compito nostro integrare i cittadini con l’utente, ma è compito soprattutto
degli operatori e dei familiari andare in giro per fare questa informazione,
tralasciando la paura e la vergogna. Solo così si può operare l’integrazione
e superare l’eliminazione del concetto di diversità. Grazie.
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MARCELLO MACARIO
Servizio di salute mentale, Carcare (Savona)
Ieri pomeriggio ci siamo ritrovati come gruppo di coordinamento de
Le Parole ritrovate e abbiamo deciso di stendere un documento sulle vicende degli ultimi disegni di legge. Ci siamo ritrovati in quattro o cinque ed è
stata stilata questa lettera aperta che riguarda la proposta di legge Burani
Procaccini di modifi ca della legislazione psichiatrica vigente. Più volte, nei
giorni scorsi, si è fatto cenno a queste cose e ci è sembrato di interpretare
il sentire comune, molto critico riguardo a questa proposta di legge, in
questo modo che adesso vi leggo.
Le “Parole ritrovate” rappresentano una rete di utenti, famigliari, operatori, cittadini, coinvolti ed interessati a costruire e promuovere politiche
di salute mentale. La cultura di fondo è quella del fare assieme, nella convinzione che le pratiche ed i saperi di questi mondi spesso tangenziali e
poco collaborativi possano al contrario implementare percorsi di salute e
di riacquisizione dei diritti di cittadinanza delle persone sofferenti e processi di empowerment di tutti i soggetti coinvolti.
Tale rete ha coinvolto dal 2000 ad oggi circa 2.000 persone appartenenti ai quattro mondi sovracitati, attraverso una serie di incontri sia
nazionali che locali. Nell’incontro nazionale di quest’anno, tenutosi a
Trento dal 10 al 12 ottobre, che ha visto la partecipazione appassionata di
circa 500 persone provenienti da tutta Italia e direttamente coinvolti dal
problema della sofferenza psichica, è stata espressa più volte e con viva
preoccupazione una forte critica ai contenuti della proposta di legge Burani Procaccini così come espressa nel testo del 10/7/02.
Utenti, famigliari, operatori, volontari, associazioni e cooperative del
privato sociale e cittadini presenti nelle giornate trentine esprimono unanimemente una forte e preoccupata critica l’impianto culturale di questa
proposta di legge che in particolare:
• ripropone un sistema custodialistico fondato su una esigenza di difesa
sociale che si impernia sulla riesumazione del concetto di pericolosità del
malato mentale;
• ripropone la degenza, in varie forme e modalità, quale fondamentale sistema di cura della malattia mentale;
• inibisce di fatto ogni forma di collaborazione fra utenti, famigliari, operatori e comunità civile, delegando completamente la cura ai tecnici e riproponendo così forme di passivizzazione dell’utenza e di contrapposizione
fra categorie dimostratamene controproducenti e di fatto ampiamente
superate da un ventennio di esperienze di fruttuosa collaborazione, di cui
crediamo rappresentare un onesto e nutrito spaccato;
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•
coinvolge le associazioni a scopo meramente consultivo e con esclusiva
fi nalità di “difesa dei diritti” della categoria rappresentata, scotomizzando il ruolo propositivo e di partner strategici delle associazioni medesime
nella realizzazione di politiche di salute mentale;
• prevede un utilizzo disinvolto e si suppone frequente dei Trattamenti Sanitari Obbligatori che verrebbero effettuati anche in situazioni di allarme
sociale estraneo a motivazioni psichiatriche, accentuando di fatto una
condizione di debolezza sociale dei malati mentali ai quali verrebbero
negati alcuni fondamentali diritti civili.
La rete delle “Parole Ritrovate” esprime pertanto unanimemente un
profondo dissenso rispetto all’impianto di questo progetto di legge e suggerisce piuttosto l’adozione di idonei provvedimenti legislativi fi nalizzati
a rendere operativo il “Progetto Obiettivo Salute Mentale 1998-2000”, i cui
contenuti ci appaiono fortemente condivisibili ma privi, in alcuni punti, di
vincoli economici e strutturali che ne garantiscano l’applicazione.
Una rappresentanza della rete “Le Parole Ritrovate” è disponibile ad
intervenire ad ogni eventuale tavolo di discussione che questo Governo
vorrà auspicabilmente aprire con il proprio contributo di esperienze e
proposte in favore di politiche di salute mentale di comunità che sappiano
coniugare capacità tecniche e risorse di tutti i soggetti coinvolti.
179
RENZO DE STEFANI
Servizio di salute mentale, Trento
Qualcuno chiedeva dove e come la distribuiremo. La distribuiremo al
mondo, alle rappresentanze politiche, istituzionali e sociali. E poi questo
documento, che si troverà anche sul sito delle Parole ritrovate, ma che è
già disponibile qui in copia, ciascuna realtà può farlo circolare.
Qualcuno, ieri, diceva che non serve a nulla scrivere. Io credo che non
sia vero. Credo che se i segnali arriveranno da centinaia e centinaia di parti, a qualcosa di sicuro serviranno.
Bene. Siamo arrivati alle conclusioni. Penso che alcuni vorrebbero ancora dire, ancora parlare, perché dopo tre giorni così fa un po’ dispiacere
lasciarci, perché penso che siamo stati bene assieme, penso che abbiamo
vissuto, come sempre capita in questi nostri incontri, dei momenti di grande ricchezza emozionale e credo che abbiamo ricevuto tanti stimoli a fare
di più e di meglio nelle nostre realtà, perché abbiamo, ancora una volta,
toccato con mano che cambiare è possibile.
Una cosa sola vorrei dire ancora: un ringraziamento veramente forte e
sentito a chi ha permesso che questi giorni fossero fatti. Alcuni di voi sono
abituati a convegni organizzati dalle case farmaceutiche, dove ci sono le
signorine vestite come hostess e tutto sa di sponsor, di interessi commerciali, di parlarsi tra iniziati. Non è questo lo stile della nostra storia. Allora
tutto quello che in questi tre giorni è stato fatto è stato possibile perché
c’è stata la passione, l’entusiasmo, la buona volontà né pagata, né riconosciuta in modo particolare, di un gruppo di persone che, di anno in anno,
dedicano intelligenza e cuore a preparare prima e a far vivere poi i nostri
tre giorni di incontro.
Allora vorrei ricordare dapprima le due persone che, per mesi, sono
state a vostra disposizione al telefono – e non solo – per facilitare che tutto
funzionasse al meglio e che sono Lorenzo Toller e Rita Cadonna. Assieme a
loro, in questi giorni, hanno garantito tutto quello che noi abbiamo saputo
offrire - potevamo fare di più e di meglio, ma questo siamo riusciti a fare
– Fulvia, Sonia, Iris, Daniele, Stefania e Roberto.
L’ultima cosa che mi preme moltissimo dirvi, oltre al ringraziarvi dell’essere venuti, oltre all’abbracciarci tutti metaforicamente, è che nell’incontro di ieri del Coordinamento allargato delle Parole ritrovate si è convenuto, per la passione e l’entusiasmo di molti amici disseminati nei quattro
angoli d’Italia, che nei prossimi mesi, oltre all’incontro di Sondrio, che è
già previsto per il 29 di novembre, ci ritroveremo sicuramente ad Asti,
poi a Padova, a Magenta, molto probabilmente a Treviso, probabilmente a
Siena, abbiamo ragionato su Savona e dintorni, abbiamo ragionato sulla
Sicilia. Siamo partiti solo due anni fa eppure mi pare che oggi già costituia180
mo una grande e bella famiglia unita da quella amicalità, da quella parola
tedesca Freundlichkait, che per me è un po’ dura da pronunciare, che è uno
dei nostri biglietti da visita.
Noi, giustamente, oggi abbiamo sottoscritto un documento di forte
critica alle proposte che ci vengono dalla maggioranza di governo e che
vogliono seppellire la Legge 180.
Nel DNA delle Parole ritrovate vi è la battaglia, quando dare battaglia
è giusto, ma vi è soprattutto la passione della proposta, il convincimento
del valore del fare assieme. Nel fare assieme abbiamo scoperto che l’uomo,
assieme agli altri uomini, è in grado di fare tanti piccoli, grandi cambiamenti. E questo è ciò che in questi giorni abbiamo dimostrato incontrandoci a Trento. Grazie ancora a tutti per essere venuti nella nostra città.
Arrivederci al 2003!
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Finito di stampare nel mese di settembre 2003
a cura del Centro Stampa e Duplicazioni della
Regione Autonoma Trentino-Alto Adige
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