23.04.2010 CUORE E PSICHE: battiti ed emozioni. Verso l’integrazione tra aspetti biomedici e psicologici nei percorsi di cura delle patologie cardiovascolari Dott.ssa Daniela Rossi OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO AZIENDA OSPEDALIERA di rilievo nazionale e di alta specializzazione L’Orizzonte di Lorenzo Associazione bambini cardiopatici ONLUS Luca e i suoi genitori I genitori di Luca, primo figlio, vengono informati durante l’ecografia morfologica del quinto mese di gravidanza, della presenza di una problematica cardiaca, che richiederà dopo la nascita un intervento … Subentrano le prime preoccupazioni “cosa succede? sembrava andare tutto bene … non capisco … tutto così all’improvviso …” Panico … Terrore … Angoscia … Incertezza caratterizzano l’attesa … Dopo la nascita Luca rimane due settimana in patologia neonatale poi viene dimesso con una terapia farmacologica. Dal punto di vista clinico viene definito stabile pur restando in attesa d’intervento cadiochirurgico. I genitori sono felici di essere a casa con Luca anche se costante è il timore di non saper interpretare i sintomi, di “sbagliare qualcosa”, che la situazione “precipiti”… Per seguire scrupolosamente le indicazioni degli specialisti assumono un atteggiamento volto a proteggere il più possibile il bambino da eventuali infezioni. Nell’attesa dell’intervento vengono fatti controlli periodici; tante sono le domande che i genitori vorrebbero fare al medico, a volte riescono, altre no, altre volte le risposte sono difficili da comprendere e accettare … spesso il percorso clinico è da costruire giorno per giorno … non ci sono certezze … Angoscia, impotenza, colpa risuonano … A tre mesi Luca fatica a crescere, rigurgita spesso, dorme poco e appare poco reattivo … Portato d’urgenza al pronto soccorso i cardiologi lo trattengono … “Ma come, poche settimane fa era stabile” Due giorni dopo viene programmato l’intervento … dopo il quale Luca viene ricoverato in Terapia Intensiva. Come fare a stargli vicino? Dopo quattro giornate in T.I. viene trasferito nel reparto di cardiochirurgia pediatrica …. Ai genitori si chiede più collaborazione ed autonomia … inizialmente però è difficile, come avvicinarsi al proprio bambino senza timore, come codificare tutti i suoni delle diverse “pompe” … conoscere i medici, gli infermieri, i loro tempi ... I genitori di Luca non si aspettavano un ricovero così lungo (8 settimane) ne le complicazioni (arresto cardiaco in Terapia intensiva con un possibile danno cerebrale)… come fidarsi ? Cosa succederà? Chiedono spiegazioni e cercano di capire. Solo vedendo Luca stare meglio, sorridere, mangiare, interagire diminuisce la paura … anche se, gli interrogativi sono tanti e