Testamento
biologico
La legislazione europea
Trapianto giuridico

Tutte le norme giuridiche sono create per
un precisa ragione e sopravvivono per
soddisfare specifiche esigenze, ma
spesso non è così… (Alan Watson)
Living will - Stati Uniti
Il living will si afferma per due vie diverse:
•L’una è quella dei trattamenti di fine vita. Introdotto nel 1906 da
una proposta di legge dell’Ohio, rimasta poi isolata fino agli anni
’60.
•L’altra è quella della law of agency, della revisione del potere di
procura che, a partire da una legge della Virginia del 1950,
delinea un power of attorney, legato non solo agli interessi
patrimoniali, ma anche al rispetto complessivo della sfera
personale
• Interventi giudiziali
• Prassi sempre più diffusa disciplinata una legge federale del
1991 (Patient self determination act) a cui si sono adeguati i
singoli stati.
In re Peter 529 A.2d 419 (New
Jersey 1987).


La Corte notò con rammarico l’assenza di una
legislazione che provvedesse all’esecuzione di un
“living will” - «una dichiarazione scritta che esprima
specificamente le preferenze del paziente sui trattamenti
che garantiscono il mantenimento in vita in modo
artificiale.
La Corte decise di conferire autorità giuridica ai
documento. Lo fece dando un’interpretazione forzata
della legge del New Jersey che disciplina in generale la
nomina dei rappresentanti. «Anche se la legge non
autorizza specificamente il conferimento di una procura
stabile a prendere decisioni mediche », affermò la Corte,
«deve essere interpretata in quel senso”
McConnell v. Beverly Enterprises Com.
Gen. Stat. Ann. 5 19a-570 to -580d (West.
Supp. 1977



La Corte Suprema del Connecticut si trovò a doversi
confrontare con una legge nella quale il legislatore
sembrava chiaramente avere ignorato il diritto del
paziente di rifiutare l’alimentazione e l’idratazione
artificiale.
La Corte quindi interpretò la legge sostenendo che essa
proibiva soltanto la cessazione di alimentazione con il
cucchiaio e l’’idratazione attraverso la bocca.
Questa interpretazione, affermò la Corte, permetteva
una decisione che si avvaleva della legge e, nello stesso
tempo, evitava la possibilità che la legge potesse essere
considerata incostituzionale.
Stati Uniti

La Commission of Legal Problem of the Elderly
dell’ ABA, la più importante associazione
americana di avvocati, esaminando i dieci “miti”
che si sono formati negli anni su questo
problema, ha notato che spesso vi è molto
incertezza sulla legittimità delle direttive
anticipate nei diversi Stati della federazione, pur
essendo sostanzialmente quasi analoghe le
norme, perché “the laws of each states vary
considerably in terminology”
Living will
Manifestazione di volontà
•).
volontà
anticipate
di
trattamento (advance decision,
Patientenverfügungen)
•desiderio
di
trattamento
(advance statement of wishes,
Betreuungsverfügung),
• rifiuto di determinate terapie
(advance refusal
Attribuzione di potere decisionale a una terza persona
(durable power of attorney, Vorsorgevollmacht).
Living will
letterale: testamento biologico, testamento di vita,
testamento per la vita.
manageriale: biocard.
tematiche:
direttive
anticipate
di
trattamento
(18.12.2003) , volontà previe di trattamento, dichiarazioni
di volontà anticipate.
burocratiche:
procura
sanitaria,
carta
di
autodeterminazione.
Patientenverfügungen,
Patiententestament,
Patientenbriefe, Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.
LEGGE 28 marzo 2001, n. 145
Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio
d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità
dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e
della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla
biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997
Article 9
Souhaits précédemment exprimés
Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une
intervention médicale par un patient qui, au moment
de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa
volonté seront pris en compte
Testamento biologico - Europa

Via giudiziale
Germania, Italia)
 Via
(Inghilterra
legislativa
Danimarca,
Belgio,
Francia)
–
(Olanda,
Spagna,
Living will - Europa
• In Europa il riconoscimento legislativo è arrivato intorno
agli anni ’90, ma solo in alcuni paesi (Olanda e
Danimarca).
• Si deve aspettare il 2002 perché il Belgio contempli la
Declaration anticipée all’interno del Titolo III della legge
del 28 maggio sull’eutanasia e la Spagna preveda le
Instrucciones previas all’art. 11 della legge n. 41 del 14
novembre sull’autonomia del malato e sui diritti e sulle
obbligazioni in tema di informazione e documentazione
clinica.
• 2006 La legge francese
Living will
In Gran Bretagna la House of Lords e la House of
Commons hanno discusso più volte (1936, 1950, 1969,
1970) questo problema, senza pervenire ad alcun
provvedimento specifico. Se ne è nuovamente occupata,
nel 1994, una Commissione scientifica incaricata dal
governo di studiare tutte le questioni relative alla “mental
incapacity”: anche in questo caso, malgrado le
raccomandazioni della Commissione, il Lord Chancellor
preferì evitare uno specifico provvedimento legislativo,
suggerendo
piuttosto
di
emanare
un’organica
regolamentazione deontologica.
Mental Capacity Act 2005, s 25(5)
and (6 ‘advance decision’.


An advance refusal of life-sustaining treatment
will only be valid if it is written, signed in the
presence of a witness and verifies that it is
intended to refer to treatment that is
necessary for the preservation of life.
The Act will also allow people to nominate
welfare proxy decision makers, who will be able
to consent or otherwise to medical treatment of
the patient if he loses capacity.
Section 4(5) of the Mental Capacity
Act 2005

‘It shall be unlawful for any person
responsible for the care of a patient to
withdraw or withhold from the patient
medical treatment or ustenance if his
purpose or one of his purposes in doing so
is to hasten or otherwise cause the death
of the patient.’
Legge belga




La richiesta anticipata di eutanasia, da parte di soggetti
incapaci, è consentita se ricorrono due condizioni:
un’affezione, accidentale o patologica, grave e
incurabile affection accidentelle ou pathologique grave et
incurable » ;
una situazione irreversibile, secondo l’attuale stato della
scienza.
La legge è poi estremamente minuziosa del definire
tutte le formalità burocratiche, tese a salvaguardare
l’effettività della dichiarazione e della diagnosi. Disciplina
anche i particolari più minuti di funzionamento di una
“Commissione federale di controllo e valutazione” (art.
6).
Legge belga
Art. 14 “Disposizioni particolari”
 “La demande et la déclaration anticipée
de volonté telles que prévues aux articles
3 et 4 de la présente loi n’ont pas de
valeur contraignante”.
 Analoga facoltà di sottrarsi a tale atto
riconosciuta al fiduciario (“personne de
confiance”)?

Legge spagnola
Artículo 11. Instrucciones previas.
1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad,
capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta
se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias
no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el
tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el
destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del
documento puede designar, además, un representante para que, llegado el
caso, sirva como
interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el
cumplimiento de las instrucciones previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que,
llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de
cada persona, que deberán constar siempre por escrito.
Limiti
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al
ordenamiento jurídico, a la "lex artis", ni las que no se correspondan
con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el
momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará
constancia razonada de las anotaciones relacionadas
con estas
previsiones.
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier
momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la
eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas
manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo
dispuesto en la legislaci ón de las respectivas Comunidades
Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro
nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que
reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Francia
 Legge 22 avril 2005

Décret no 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi no
2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et
modifiant lecode de la santé publique (dispositions réglementaires)

Décret no 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou
de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs

Décret no 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi no 2005370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la
santé publique (dispositions réglementaires)
Legge 22 avril 2005



Se è cosciente e << in fase avanzata o terminale di una
affezione grave e incurabile >> allora può decidere di
<< di limitare o arrestare il trattamento che giudica
invasivo o proporzionato (article 6).
Se è cosciente ma non in fine vita e intende rifiutare o
non iniziare un trattamento il medico deve rispettare
questa decisione anche se mette in pericolo la vita del
paziente. (article 4).
Tutte le persone maggiorenni possono redigere direttive
anticipate per il caso in cui non saranno più in grado di
intendere e di volere. Indicano i desideri della persona
relative alla sua fine vita sulla limitazione o l’arresto dei
trattamenti. Questi “desideri devono essere presi in
considerazione (prise en compte)
DIRITTI DEI MALATI E TRATTAMENTI DI FINE VITA
Il
doit s’abstenir de toute obstination
déraisonnable dans les investigations ou
la thérapeutique et peut renoncer à
entreprendre ou poursuivre destraitements
qui
apparaissent
inutiles,
disproportionnés ou qui n’ont d’autre
objet ou effet que le maintien artificiel
de la vie.
Incapaci
Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer
sa volonté, le médecin ne peut décider de
limiter ou d’arrêter les traitements
dispensés sans avoir préalablement mis
en oeuvre une procédure collégiale dans
les conditions suivantes…
Expression de la volonté relative
à la fin de vie


Les directives anticipées mentionnées à l’article L. 111111 s’entendent d’un document écrit, daté et signé par
leur auteur dûment identifié par l’indication de ses nom,
prénom, date et lieu de naissance.
Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer
en annexe de ces directives, au moment de leur
insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation
constatant qu’il est en état d’exprimer librement sa
volonté et qu’il lui a délivré toutes informations
appropriées.
Expression de la volonté relative
à la fin de vie

Lorsqu’il envisage de prendre une décision de
limitation ou d’arrêt de traitement en application
des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, et à moins
que les directives anticipées ne figurent déjà
dans le dossier en sa possession, le médecin
s’enquiert de l’existence éventuelle de celles-ci
auprès de la personne de confiance, si elle est
désignée, de la famille ou, à défaut, des proches
ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant
de la personne malade ou du médecin qui la lui
a adressée.
Patientenverfügung - Legge
tedesca sul testamento biologico
approvata il 18.06.2009

La legge modifica il Codice civile
(Bürgerliches Gesetzbuch, BGB) nella
parte relativa alla disciplina concernente
l’amministrazione di sostegno - §§ 1896 –
1908k BGB.
Autodeterminazione

La Patientenverfügung, disposizione anticipata
del paziente è nei suoi elementi fondamentali
sempre vincolante. L’amministratore di sostegno
e il medico sono tenuti a valutare se le decisioni
alla base della Patientenverfügung rispecchiano
le condizioni attuali di vita e di salute del
paziente. Solo quando il medico e
l’amministratore di sostegno discordano
sull’interpretazione, la decisione spetta al
tribunale competente.
Legge Calabrò
“non può inserire indicazioni finalizzate
all’eutanasia attiva o omissiva”,
 alimentazione e idratazione … non
possono formare oggetto di dichiarazioni
anticipate”,
 “l’attività medica… non può in nessun
caso essere orientata al prodursi o al
consentirsi della morte del paziente”

Osservazioni?
•Perché un soggetto incapce non può rifiutare quelle cure ceh può rifiutare il
soggetto incapace?
• Come conciliare la legge Calabrò con il codice di deontologia medica? L’art.
35 del codice di deontologia medica che impone al medico di desistere dai
conseguenti atti diagnostici o curativi “in ogni caso, in presenza di
documentato rifiuto di persona capace”, ma anche l’art. 53 che vieta
l’assunzione di iniziative costrittive o di manovre coattive, quando una persona
rifiuta volontariamente e consapevolmente di nutrirsi.
•Sarebbe sufficiente intervenire sull’art. 51 del codice penale, definendo
meglio i profili della responsabilità medica, come sembra suggerire la
sentenza del Gup sul caso Welby[1]
[
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
NO
Modello continentale
SI
Principio paternalistico
Valutazione medica
miglior interesse
Consenso informato
NO
No
Sono note le sue
valutazioni o
preferenze?
Direttive anticipate
NO
Volontà presunta
(sustituted judgement)
SI
Valutazione medica
del
miglior interesse
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
Cultura anglosassone
SI
Principio di autonomia
Ha lasciato
direttive anticipate?
Consenso informato
NO
SI
Sono note le sue
valutazioni o
preferenze?
Direttive anticipate
SI
Volontà presunta
(sustituted judgement)
NO
Valutazione medica
del
miglior interesse
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
Modello giuridico
italiano
SI
Consenso informato
Ha lasciato
direttive anticipate?
SI
NO
Valutazione medica
Miglior interesse
Direttive anticipate
NO?
Volontà presunta
(sustituted judgement)
SI
Valutazione medica
del
miglior interesse
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
SI
Principio di autonomia
prevale in parte sul
Principio di beneficenza
Modello CNB
(Living will)
NO
Ha lasciato
direttive anticipate?
Consenso informato
SI
Sono note le sue
valutazioni o
preferenze?
Direttive anticipate
No
Volontà presunta
(sustituted judgement)
SI
Valutazione medica
del
miglior interesse