Art. 38 codice deontologico - Autonomia del cittadino e direttive anticipate Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. Il medico, compatibilmente con l’età, con la capacità di comprensione e con la maturità del soggetto, ha l’obbligo di dare adeguate informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà. In caso di divergenze insanabili rispetto alle richieste del legale rappresentante deve segnalare il caso all’autorità giudiziaria; analogamente deve comportarsi di fronte a un maggiorenne infermo di mente. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. Art. 53 - Rifiuto consapevole di nutrirsi Quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto può comportare sulle sue condizioni di salute. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima, pur continuando ad assisterla. Mental Capacity Act 2005, s 25(5) and (6 ‘advance decision’. Un rifiuto anticipato di trattamenti sarà valido soltanto se è scritto, firmato in presenza di un testimone e si è verificato che ha inteso riferirsi a un trattamento che è necessario per la preservazione delòla vita. L’atto può anche autorizzare la nomina di un welfare proxy decision makers, che sarà autorizzato a consentire o a rifiutare il trattamento medico del paziente incapace. Section 4(5) of the Mental Capacity Act 2005 ‘Sarà illegale per ogni persona responsabile della cura di un paziente rinunciare o rifiutare al trattamento medico o discostarsi dagli obiettivi o da uno degli obiettivi del paziente se, così facendo, ha determinato o altrimenti causato la morte del paziente Legge spagnola Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Attraverso il documento di instrucciones previas, una persona maggiorenne, capace e libera. Manifesta anticipatamente la sua volontà nell’ipotesi in cui si verifichi una situazione in cui non sia capace di esprimerla, sulle cure o il trattamento della sua salute o sul destino del suo corpo o degli organi del medesimo. Il documento può designare anche un rappresentante nel caso in cui serva come interlocutore del medico e dell’équipe sanitaria per dare esecuzione alle instrucciones previas Limiti 3. Non saranno applicate le instrucciones previas contrarie all’ordinamenjto giuridico, alla "lex artis", né quelle che non corrispondono con il supposto oggetto di quanto manifestato 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislaci ón de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Francia Legge 22 avril 2005 anticipées prévues par la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant lecode de la santé publique (dispositions réglementaires) Décret no 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives Décret no 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs Décret no 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi no 2005370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) DIRITTI DEI MALATI E TRATTAMENTI DI FINE VITA Ci si deve astenere da tutte le ostinazioni irrazionali … e si può rinunciare a intraprendere o proseguire quei trattamenti che appaiono inutili, sproporzionati e che non hanno nessun altro effetto che il mantenimento artificiale della vita Incapaci Allorché un paziente non è in hrado di esprimere la propria volontà, il medico non ‘può decidere di limitare o arrewstare il trattamento senza aver preliminarmente messo in opera una priocedura collegiale che accerti le seguenti condizioni… Expression de la volonté relative à la fin de vie Les directives anticipées menzionate dall’art. L. 1111-11 s’inendono un documento scritto, datato e firmato dall’autore identificato con l’indicazione del nome della data e del luogo di nascita. Il medico può, su domanda del paziente far figurare in allegato alle direttive un’attestazione che constata che il paziente è in condizione di esprimere liberamente la sua volontà e che ha ricevuto tuttle le informazioni appropriate. Expression de la volonté relative à la fin de vie Quando pensa di prendere una decisione in applicazione degli 1111-13, e quando le direttive anticipate non figurano già nel dossier in suo possesso, il medico s’incarica dell’accertemanto dell’esistenza eventuale di queste presso il fiduciario (personne de confiance), se è stato designato, la famiglia o, in difetto, il medico che l’ha avuto in cura o del medico che glielo ga indirizzato Io sono, tu sei… Appartenenza -identità Identità personale Identità narrativa Identità sociale Identità manageriale Identità personale L'identità psico-fisica (art. 5 cc) come elemento fondamentale dell'unicità della persona umana. Qualsiasi trapianto di organo, intervento medico o genetico va inquadrato all'interno di questo concetto. Rigida salvaguardia del principio di gratuità. Tendenziale tutela del corpo umano come bene indisponibile (salvo le eccezioni previste dalla legge) –Art. 32 I comma costituzione artt. 21 e 22 Convenzione europea sulla biomedicina art. 3 Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea Il corpo come struttura costitutiva e inviolabile dell’identità umana: dominus menbrorum suorum nemo videtur Identità personale non commette reato il medico che intervenga sul paziente, in caso di pericolo di vita o di grave pregiudizio per la sua integrità fisica… nonostante il suo dissenso. Corte di cassazione 9.3.2001, 27.3.2001 Il sistema protegge in modo assoluto il bene della vita, anche oltre la volontà del soggetto che ne è titolare, se è vero che viene punito l’omicidio del consenziente (art. 579 c.p.), come pure la condotta di chi istighi o agevoli in qualsiasi modo l’esecuzione di un suicidio (art. 580 c.p.), e sono vietati gli atti di disposizione del proprio corpo che comportino una diminuzione permanente della integrità fisica (art. 5 c.c.) Identità personale Non si può abbandonare mai il principio di indisponibilità della vita, anche se “quest’imposizione dei ‘doveri dello Stato’ può sembrare dura e insensibile di fronte ai sentimenti di pietà e di commozione che si destano in chi assiste nelle circostanze della malattia grave o terminale, con le sue indubbie sofferenze, e può apparire ingiustificabile a chi domanda di porre termine, patendole, alle stesse” la morte non può mai essere considerata un bene in sé, per cui l’art. 32 della Costituzione, soprattutto alla luce del primo comma, configura “un diritto alla vita e non sulla vita, il che esclude un potere dispositivo di carattere assoluto del titolare del diritto (art. 5, art. 579 – 580)”. Il principio di autonomia non può essere separato dal principio di solidarietà perché la salute è tanto un bene individuale quanto un bene sociale. Bisogna evitare il rischio di una “privatizzazione” e contrattualizzazione del rapporto terapeutico, misconoscendo la funzione sociale del medico e il suo dovere di salvaguardare la vita. Ne deriva l’esigenza di tenere rigorosamente distinta l’ipotesi di rinuncia a cure proporzionate rispetto all’ipotesi di rinuncia a cure sproporzionate. La mancanza di un obbligo giuridico di curarsi non può, quindi, implicare la “legittimità etica del rifiuto o della rinuncia incondizionati alle cure”, Identità narrativa Il Sé va oltre il corpo ma si esprime con il corpo. Il principio di autodeterminazione diventa la chiave di legittimazione dell'identità soggettiva. Il corpo non è natura, né merce, né interesse... ma modalità espressiva. Integrale disponibilità del corpo entro il quadro della extra-patrimonialità (artt. 21 e 22 Convenzione europea sulla biomedicina art. 3 Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea). Il corpo come aspetto del Sé come immagine fondamentale della biografia del soggetto (come il volto o la voce o la proprietà intellettuale...) corpus corpori servit Identità narrativa il concetto di salute si modella su «personali e insindacabili aspettative di vita»e coinvolge «l’idea che un individuo ha di sé stesso» (Zatti- Galgano- Trib. Milano 14.5.1998) Il bene salute diviene, per così dire, incardinato nella libertà di disporre di sé - 2, 3, 13 Cost. come fondamento del diritto a disporre del proprio corpo, diritto a morire, diritto alla procreazione Zona di passaggio 14 aprile 1982 n. 164 sul transessualismo, compromissioni ben più vaste dell’integrità fisica o, con la stessa legge citata sull’aborto, una ben più grave e irreversibile distruzione della vita in fieri” Possiamo intravedere in questa decisione il momento cruciale di passaggio dall’identità personale, legata all’art. 5 del codice civile, all’identità narrativa legata alle norme costituzionali sul diritto alla salute e sulla promozione della persona? Identità sociale Il rapporto tra il sé e il corpo è una costruzione sociale. Il diritto va considerato come una "attività in corso", un continuo problem solving, Non esiste alcun senso a priori a cui ricondurre ogni cosa, ma è solo l'esperienza scientifica a fornire, caso per caso, a definire le sfere d’azione. Il corpo come risorsa disponibile e sfruttabile, nel quadro del consenso informato, entro i limiti della tutela dei contraenti deboli e di un forte controllo del mercato. Il corpo come strumento di incremento del benessere individuale e collettivo –una risorsa sfruttabile commercialmente nel quadro di una gestione del sé regolata dal consenso informato e dall’esistenza di un beneficio oggettivo per la collettività. Zona di passaggio Attraverso la soglia dell’extrapatrimonialità vi è ancora un alfabeto del corpo attraverso cui si sviluppa la trama dell’esistenza. Superata questa soglia, l’alfabeto che tiene assieme la pluralità delle istanze in cui si esprime la ricerca di identità si aggrega attorno ad altri concetti, quelli di utilità sociale o di utilità economica. Concetti che spingono il soggetto verso il mercato, verso la politica… non più verso il corpo. Il corpo può assumere rilevanza giuridica come bene pubblico, regolamentato e gestito dallo Stato, ma può anche affidarsi al mercato Un mercato di servizi e beni biologici, aventi un apprezzabile valore sociale. Un mercato controllato negli accessi e nella distribuzione a tutela dei contraenti deboli e a salvaguardia degli interesse generali, con la rigorosa verifica, caso per caso, della rilevanza della causa dell’obbligazione. Una nozione di “causa” estremamente fluida e largamente indeterminata: più vicina alla consideration della cultura anglosassone che ai nostri elementi costitutivi del contratto. Potremmo anche pensare al suggerimento che viene dalla dottrina francese, quando parla di contrats de bienfaisance, usando un’espressione “difficilmente traducibile e indicativa comunque di un mix di fiducia, affidamento e solidarietà” per mettere assieme tutti quegli atti disposizione del proprio corpo che trovano un fondamento costituzionale nella tutela della salute e nel diritto all’autodeterminazione. Meritevolezza = rapporto tra dignità personale e interesse sociale. La dignità non va però più commisurata a parametri estrinseci, legislativamente vincolanti, come il concetto dell’integrità personale e il divieto dello scopo di lucro, ma all’esistenza di un consenso libero e informato entro un rischio tollerabile per la salute del cedente, tollerabile negli stessi termini in cui è ammessa la donazione di organi nel rispetto integrale del diritto individuale a scegliere il proprio destino e quindi a selezionare la rilevanza dei fini da perseguire: se il soggetto vuole morire con dignità o cambiare sesso o vendere un organo o assumere l’impegno di condurre una gestazione per conto altrui ha “a prima facie right to do so”. Un diritto prima facie e, quindi, un atto accompagnato da una presunzione di liceità che ammette la prova contraria. La prova contraria potrebbe essere, facendo ricorso ai modelli del nostro sistema giuridico, ricondotta alla violazione dei principi dell’ordine pubblico e del buon costume, che andrebbero però svincolati dall’ossequio alla morale corrente, per condurli ad abbracciare tutte quelle situazioni socialmente rilevanti che Calabresi definisce “costi di transazione”: il rapporto tra costi-benefici e prezzo emotivo Identità manageriale La biografia è chimica. Non esistono limiti all'organizzazione e riorganizzazione manageriale del Sé: apertura integrale alla logica del mercato senza limitazioni o controlli G. Stock, Redesigning Humans: Our Inevitable Genetic Future, Boston, Houghton Mifflin, 2002 Il corpo come oggetto e come merce ed energia Sloterdijk Se poi lo sviluppo a lungo termine condurrà anche alla riforma genetica dei caratteri della specie, se una futura antropotecnologia giungerà fino a un’esplicita pianificazione delle caratteristiche e se l’umanità dal punto di vista della specie potrà compiere il sovvertimento dal fatalismo della nascita in una nascita opzionale e in una selezione prenatale. Cognitive enhancer Nel 1929 fu introdotto l’uso delle anfetamine per uso clinico I militari a americani e giapponesi assumevano metamfetamina, inglesi e russi benzedrina. Oggi: Metilfenidato (Ritalin, Addiral); Modafinil (Provigil) Donepezil (Aricept) Il potenziamento cognitivo è analogo al potenziamento della vista, attraverso un paio di occhiali? Potenziamento genetico L’applicazione delle nanotecnologie allo sviluppo organico potrebbe alungare la vita, migliorare le prestazioni atletiche, le prestazioni intellettuali, la resistenza alle malattie e allo sfrozo, i sensi… Vita artificiale Tra 50 0 100 anni è’ probabile che emerga una nuova classe di organismi. Questi organismi saranno artificiali nel senso che saranno originariamente progettatti dall’uomo. Tuttavia si riprodurranno ed evolveranno in qualcosa di diverso dallo loro forma originale; saranno “vivi” in un senso ragionevole del termine… (Farmer, Belin, 1992) Biologia sintetica si pone il problema: ‘artificial cells,’ or ‘living machines’ Era questo il frutto dell’albero della conoscenza del giardino dell’Eden?