Bioetica/che
• Principi
• Valori
• Ideologie
• Peso
• Gerarchia
• Pluralità
Bioetica/che
• Principi
• Beneficenza
• Non-maleficenza
• Autonomia
• Fedeltà
• Veridicità
• Sacralità della vita
Principi
– paziente
•conoscenza – libertà (principio di precauzione)
•bene – beni (principio di giustizia)
• medico
Bioetica/che
• Valori
• Libertà
• Utilità
• Dignità
• Sacralità
• Benessere
Bioetica/che
• Laicità
• Ideologie
• Cristianesimo e…
• Liberalismo
Bioetica
• Utilitarismo
interculturale • Totalitarismo
Bioetica/che
• Fini
• Persona
• Cura
• Utilità
Bioetica/che
• Scelte soggettive
(paziente)
• Diritti
• Interessi
• Preferenze
Diritti
•Teoria della scelta: bisogna promuovere
l’autonomia e la libertà del soggetto
•Teoria degli interessi: bisogna promuovere
il well being o il welfare
Qual è l’istanza ultimativa?
Interessi
•‘critical’ or ‘persisting’: quegli interessi che,
se fossero rispettati, renderebbero
effettivamente la vita del soggetto
interessato migliore
•‘experiential’ quegli interessi che
presupponiamo servano e non servano a
migliorare le condizioni di vita
Preferenze
•‘self-regarding ’
•‘other-regarding’
Principio di Beneficenza
Garantisci il bene del malato ( Codice ippocratico - S.
Tommaso )–
Cosa è il bene?
Chi lo decide?
Potestà medica
“Risponde a criteri di ragionevolezza che il chirurgo taccia al
paziente la gravità del suo male e il rischio che un’operazione
comporta”
Rapporto medico - paziente
Rifiuto del paternalismo nasce nella filosofia di Locke per separare
la relazione politica, che è un rapporto tra uguali, da tutte le altre
forme di relazione sociale che, sviluppando rapporti tra disuguali,
non possono essere definite politiche: il rapporto paterno e il
rapporto servile.
Caso «Massimo»
ASSISE FIRENZE,
26.6.1991,
Rapporto medico - paziente
Amicizia tra disuguali (Aristotele)
La consapevolezza della differenza di ruoli a costituire il legame.
Abbiamo la ricerca di un'unità di intenti, lo sforzo per
determinare dei fini comuni, che si giustificano attraverso la
convinzione che esista un bene comune, di cui però nessuna
delle parti ha, già a priori, la misura. La misura si costituisce nel
dialogo, si realizza nel reciproco adattarsi l'uno all'altro
attraverso la conoscenza: un'amicizia, dunque; un incontro di
esistenze e non un incontro di volontà.
Principio di Autonomia
Nessuno può dirmi come posso essere felice (Kant)
Autodeterminazione
Consenso informato
?Autonomia del medico?
Art. 32 Costituzione : Nessuno può essere obbligato a un
determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di
legge
Il cittadino ha il diritto di vivere e
morire alla luce delle sue convinzioni
religiose ed etiche, delle sue idee sul
perché la sua vita abbia valore e dove
risieda quel valore (Dworkin)
“...welfare is liberating; it is what
we need to be able to pursue our
lives not only to best advantage,
but also in our own way”
(J. Harris)
Consenso informato
Canterbury v. Spence: 464 F 2d 772,780 (DC Cir.
1972).
thrue consent to what happens to one’s self is the
informed exercise of a choice, and that entails an
opportunity to evaluate knowledgeably the options
available and the risks attendant upon each
Principio di Non-maleficenza
Non arrecare danno a meno che questo non sia garantito da
un beneficio superiore
Teoria del doppio effetto
Cosa è il bene?
Quali beni?
Aborto selettivo, terapeutico, eugenetico
Eutanasia
Posizione di garanzia
Posizione di garanzia
“Il medico al quale vengano richieste prestazioni che
contrastino con la sua coscienza o con il suo
convincimento clinico, può rifiutare la propria opera,
a meno che questo comportamento non sia di grave e
immediato nocumento per la salute della persona”
art. 19
Principio di Verità
a) tutta l’informazione possibile;
b) quello che un paziente ragionevole vorrebbe veramente
conoscere (diritto di non essere informati)
Chi è il malato?
Malato o malattia
Straniero
in
terra
straniera (Engelhardt).
Deportato: la malattia ci
"invade" (Gadamer)
Principio di Fedeltà
paziente ragionevole (Germania)
terapia ragionevole (Francia)
Chi è il malato?
Malato o malattia?
20.000 malattie in un grande
ospedale si faranno, più o meno,
solo 800 diagnosi, mentre un
medico generico ne farà al massimo
300
disease per esprimere la
concettualizzazione
della
malattia fatta dai medici;
illness per descrivere il modo in
cui il malato avverte la propria
situazione esistenziale;
sickness per illustrare la
capacità che devono avere i
familiari di comprendere e
condividere la condizione del
malato
Principio di precauzione
Rapporto tra libertà e scienze
“Better safe than sorry”
Se esiste il rischio di un grave disastro nessuna azione
deve essere intrapresa che possa aumentare tale rischio
Non è applicabile il rapporto costi- benefici tutte volta
in cui vi sia il rischio di un grave disastro
Principio di Prevenzione (rischi certi) o principio
di Precauzione (rischi incerti)?
Principio libertario
I rischi sono inevitabili: il rischio maggiore è la
perdita della libertà umana e della libertà
scientifica
Sacralità della vita
Evangelium vitae 1995
La vita è una realtà sacra (penultima) che ci viene affidata perché la
custodiamo con senso di responsabilità e la portiamo a perfezione
nell’amore e nel dono di noi stessi a Dio
Sacralità
Inviolabilità dal primo inizio fino al suo termine
Valori umani e morali essenziali e nativi, che scaturiscono dalla verità
stessa dell’essere umano e tutelano la dignità della persona.
Valori che nessuno Stato, maggioranza, individuo potranno mai creare,
modificare o distruggere
Sacralità della vita
Ronald Dworkin
Sacro è tutto ciò che ha un valore intrinseco, indipendente
dall’utilità o dagli apprezzamenti soggettivi
Sacralità
Investimento (naturale o culturale) di vita: non
frustrare gli investimenti già fatti
Zoe \ bios
Vita fatto \ vita valore
Valori umani e morali essenziali per me, perché ne sono responsabili e ho
il dovere di proteggerli
Evangelium vitae
Sacralità
Verità
Sacralità
Libertà
Investimento di vita
Libertà
Naturale
Culturale
Responsabilità
Scienza
Morale
Deontologia
La deontologia, individua i fini e il sistema di doveri,
le procedure
a) grava di responsabilità etiche le singole scienze
b) sgrava, in qualche modo, di responsabilità lo
scienziato, definendo e chiarificando gli orizzonti di
discrezionalità delle sue scelte.
Consenso informato
Forma:
consenso verbale testimoniato
consenso scritto
consenso surrogato
Incapaci:
1) criterio evidenziale -rispetto della volontà quale che sia
2) criterio di integrità (art. 9 impone di prendere in
considerazione i desideri precedentemente espressi)
consenso presunto o esplicito – testamento biologico
3) criterio di beneficenza (necessità e urgenza)
Living will
L’atto con il quale una persona, nel pieno possesso
delle proprie capacità mentali, esprime la sua
volontà o incarica terzi di eseguire le sue volontà
in ordine ai trattamenti ai quali vorrebbe o non
vorrebbe essere sottoposta nell’eventualità in cui,
per effetto del decorso di una malattia o di traumi
improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il
proprio consenso o il proprio dissenso informato.
I diritti del malato
•Dichiarazione di Amsterdam del 1994 sulla
promozione dei diritti dei pazienti in Europa
(emanata dall’Ufficio europeo dell’OMS)
•Convenzione sui diritti umani e la biomedicina,
emanata a Oviedo il 4 aprile 1997 (e ratificata
dall’Italia con L. 28 marzo 2001, n. 145)
I diritti del malato
1975 un’infermiera americana, Amelia J. Barbus, a compilare una
“carta” The Dying Person’s Bill of Rights
in cui rivendicava il diritto al rispetto della vita del malato fino al
momento dell’exitus e una morte degna per questi.
Tali diritti si riferivano al tipo di assistenza e terapie,
all’alleviamento del dolore e delle sofferenze, al sostegno morale,
spirituale e psicologico, al rispetto delle proprie credenze religiose
e/o spirituali, nonché all’accompagnamento verso la morte.
“Ho il diritto di essere trattato come un essere umano vivente fino alla
mia morte. Ho il diritto di mantenere un senso di speranza, qualunque
cosa accada. Ho il diritto di essere curato da coloro che mantengono
comunque un senso di speranza, qualunque cosa accada. Ho il diritto di
esprimere a mio modo i miei sentimenti e le mie emozioni
nell’avvicinarmi alla morte. Ho il diritto di partecipare nelle decisioni
riguardanti la mia assistenza. Ho il diritto di aspettarmi continue
attenzioni mediche ed infermieristiche anche quando gli obiettivi
terapeutici devono essere sostituiti con quelli del conforto.
Ho il diritto di non morire da solo. Ho il diritto di essere liberato dal
dolore. Ho il diritto di ricevere risposte oneste alle mie domande.Ho il
diritto di non essere ingannato. Ho il diritto di morire in pace e con
dignità. Ho il diritto di conservare la mia individualità e di non essere
giudicato per le mie decisioni anche se contrarie alle credenze degli altri.
Ho il diritto di discutere e approfondire le mie esperienze religiose e/o
spirituali. Ho il diritto di aspettarmi che la santità del corpo umano sarà
rispettata dopo la morte. Ho il diritto di essere assistito da persone
intelligenti, sensibili, preoccupate che siano disponibili a comprendere i
miei bisogni e che ricavino una certa soddisfazione nel1 ‘aiutarmi di
fronte alla morte”.
Living will
letterale: testamento biologico, testamento di vita,
testamento per la vita.
manageriale: biocard.
tematiche:
direttive
anticipate
di
trattamento
(18.12.2003) , volontà previe di trattamento, dichiarazioni
di volontà anticipate.
burocratiche:
procura
sanitaria,
carta
di
autodeterminazione.
Patientenverfügungen,
Patiententestament,
Patientenbriefe, Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.
Living will
Introdotto nel 1906 da una legge dell’Ohio, rimasta poi isolata fino agli
anni ’60, in cui cominciò a diffondersi a tal punto nella pratica medica
americana da essere disciplinato da una legge federale del 1991 (Patient
self determination act), a cui si sono adeguati i singoli stati.
In Europa il riconoscimento legislativo è arrivato intorno agli anni ’90,
ma solo in alcuni paesi (Olanda e Danimarca). Si deve aspettare il
2002 perché il Belgio contempli la Declaration anticipée all’interno del
Titolo III della legge del 28 maggio sull’eutanasia e la Spagna preveda
le Instrucciones previas all’art. 11 della legge n. 41 del 14 novembre
sull’autonomia del malato e sui diritti e sulle obbligazioni in tema di
informazione e documentazione clinica.
Living will
In Gran Bretagna la House of Lords e la House of
Commons hanno discusso più volte (1936, 1950, 1969,
1970) questo problema, senza pervenire ad alcun
provvedimento specifico. Se ne è nuovamente occupata,
nel 1994, una Commissione scientifica incaricata dal
governo di studiare tutte le questioni relative alla “mental
incapacity”: anche in questo caso, malgrado le
raccomandazioni della Commissione, il Lord Chancellor
preferì evitare uno specifico provvedimento legislativo,
suggerendo
piuttosto
di
emanare
un’organica
regolamentazione deontologica.
Living will
Manifestazione di volontà
•desiderio
di
trattamento
(advance statement of wishes,
Betreuungsverfügung),
• volontà
anticipate
di
trattamento (advance decision,
Patientenverfügungen)
• rifiuto di determinate terapie
(advance refusal).
Attribuzione di potere decisionale a una terza persona
(durable power of attorney, Vorsorgevollmacht).
Living will Ms. B
I termini dell’atto stabilivano che per il tempo
in cui lei non fosse più stata in grado di dare
istruzioni, avrebbe desiderato che il
trattamento venisse interrotto ove lei fosse
stata in una condizione di sofferenza dovuta
alle condizioni del trattamento, a un danno
mentale permanente o ad una incoscienza
permanente.
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
SI
Cultura anglosassone
NO
Principio di autonomia
Ha lasciato
direttive anticipate?
Consenso informato
NO
SI
Sono note le sue
valutazioni o
preferenze?
Direttive anticipate
SI
Volontà presunta
(sustituted judgement)
NO
Valutazione medica
del
miglior interesse
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
NO
Modello continentale
SI
Principio paternalistico
Valutazione medica
miglior interesse
Consenso informato
NO
No
Sono note le sue
valutazioni o
preferenze?
Direttive anticipate
NO
Volontà presunta
(sustituted judgement)
SI
Valutazione medica
del
miglior interesse
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
SI
Modello intermedio
NO
Consenso informato
Ha lasciato
direttive anticipate?
SI
NO
Valutazione medica
Miglior interesse
Direttive anticipate
NO
Volontà presunta
(sustituted judgement)
SI
Valutazione medica
del
miglior interesse
Il paziente è capace
di una decisione
competente?
SI
Principio di autonomia
prevale in parte sul
Principio di beneficenza
(Living will)
NO
Ha lasciato
direttive anticipate?
Consenso informato
NO
SI
Sono note le sue
valutazioni o
preferenze?
Direttive anticipate
No
Volontà presunta
(sustituted judgement)
SI
Valutazione medica
del
miglior interesse
Perché non è sufficiente la
deontologia?
Scienza = etica dell’oppressione (Romano Guardini)
possibilità pura
potenza = senza limiti, senza regole etica
Tutto ciò che è possibile è legittimo
Chi? Come? Che cosa?
Domande – Bisogni – Condizioni di appagamentoSfere di competenza
Perché non è sufficiente la
deontologia?
Etica = scienza triste (Theodor Adorno)
Corre dietro agli eventi
impotenza
“se non ci siamo fermati è perché le prospettive terapeutiche, mediche
aperte al nostro lavoro sono troppo fantastiche per essere abbandonate
(West Fondatore Geron Corporation all’unnuncio della prima clonazione
di un embrione)
Se non l’avessimo fatto noi l’avrebbe fatto qualcun altro: la tecnologia
era disponibile (Wilmut, in occasione della clonazione di Dolly)
Management
Etica del manager = minimizzare i dubbi morali
massimizzare i guadagni
Etica dello scienziato = la scienza non si può fermare
l’unico modo per non fermarla è
garantire i finanziamenti
i finanziamenti vengono dal mercato.
Più sono ricco come manager e più sono in grado di fare lo
scienziato
Deontologia
Guadagni