Parkinson „SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“ Attualità Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini www.parkinson.bz.it 04 Il gruppo di auto aiuto di Brunico 07 La terapia musicale - Intervista con Erna Daprà 08 12 08 La terapia dopaminergica e i suoi effetti collaterali SEDE: 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46 Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210 Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00 Nr. 43/Marzo 2010 Giornata mondiale del Parkinson 11 Aprile: Giornata mondiale del Parkinson Dal 1997 si celebra ogni anno la Giornata mondiale del Parkinson. Questo giorno è stato scelto dall’ONU per ricordare il medico inglese James Parkinson che, nel 1817, descrisse per la prima volta i sintomi della malattia in un libro. La Società altoatesina per il Parkinson e malattie affini si impegna soprattutto per una cura ottimale dei malati. Essa dà informazioni sulla malattia, sostiene la ricerca scientifica, accompagna e assiste i gruppi di auto mutuo aiuto che operano sul Si presume che al mondo territorio, e permette ai ci siano due milioni di soci e alle socie di parmalati colpiti da questa malattia, caratterizzata tecipare regolarmente alle terapie di gruppo. prevalentemente da tre sintomi principali: il tremore a riposo, la rigidità dei muscoli e la lentezza nei In occasione della Giornata mondiale del Parkinmovimenti. Nella maggior parte dei casi la malattia son l’associazione organizza una serie di manifesi manifesta dopo i 60 anni ma circa 5 – 10% dei stazioni informative, che avranno luogo colpiti contrae la malattia prima di compiere i 40 lunedì, 12 aprile. anni. Il Parkinson è tuttora una malattia incurabile però con l’aiuto di una terapia farmacologica mirata, di regolare esercizio fisico, della ginnastica e di terapie fisioterapiche specifiche, è possibile mitigare i disturbi connessi e soprattutto rallentare il progressivo peggioramento. Indice 2 Pagina Giornata mondiale Parkinson 2 Editoriale 3 Gruppo di auto aiuto, Brunico 4-5 Notizie utili 6 Musicoterapia 7 La terapia dopaminergica 8-9-10 Attività 11 Consulenza medica 12 Notizie dai gruppi di auto aiuto 13 Assemblea sociale/Offerte 14 Dove trovare aiuto 15 Gruppi di autoaiuto 16 Scheda informativa 17-18 I gruppi di auto aiuto gestiranno, nella zona dell’entrata degli ospedali di Bolzano, Merano, Bressanone e Brunico uno stand informativo dove verranno distribuiti opuscoli e volantini e – in cambio di un’offerta libera – tulipani, i fiori simbolo del Parkinson. Impressum: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica: Dr. P.P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. A. Gasperi, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99. Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Traduzione: (pagine 10 - 13) Laura Schrott Tipografia:Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata senza cloro. Foto prima pagina: Renate Kritzinger Parkinson Attualità Editoriale Musicoterapia Molti di noi conoscono la gioia che viene dal cantare in un coro. O dal suonare uno strumento. O dall’ascolto di un concerto. “La musica fa bene all’anima” si dice, e con ragione. Ma la musica fa bene anche al corpo. A complemento della terapia farmacologica la musicoterapia in numerose varianti sembra riuscire particolarmente utile alle persone con la malattia di Parkinson. Numerosi studi hanno dimostrato che l’ascolto della musica ha ripercussioni fisiologiche a diversi livelli: cardio-vascolare, respiratorio, digestivo, muscolare e vegetativo. In certi casi può essere classificata come una forma di fisioterapia. Partecipare attivamente a quest’esperienza permette alle persone di sfogarsi e di ottenere soddisfazione con il costante impegno a migliorarsi Con i ritmi della musica si stimolano, facilitano e sincronizzano i movimenti da eseguire dal paziente in fase di riabilitazione. La musicoterapia può rappresentare una scelta felice per malati costretti ad una vita sedentaria e come coadiuvante della kinesiterapia. Vi sono anche sperimentazioni che usano la musica per micro massaggi con l’utilizzo di infrasuoni e onde acustiche, contro i dolori e altri disturbi, ma su questo non ci sono ancora studi sufficienti. Non si sa ancora esattamente come funziona ma la musicoterapia sembra offrire varie possibilità, contro il freezing, per il miglioramento della coordinazione dei movimenti e dell’andatura, della stabilità e dell’equilibrio; si è notato anche un miglioramento della respirazione ed è utile anche come aiuto alla logopedia. Quando si canta in coro si canta più forte di quando si è soli e quindi partecipare a un coro è utile sia per la socializzazione che per migliorare l’emissione della voce e per la respirazione. Inoltre la musica è utile contro l’ansia e la depressione, per migliorare l’umore ed è rilassante. La musicoterapia aiuta a uscire dal loro isolamento le persone che hanno difficoltà a comunicare. E anche quando si fa ginnastica accompagnati dalla musica i movimenti risultano più facili e armoniosi. Per questo come associazione cerchiamo di offrire attraverso i gruppi di auto-aiuto corsi di movimento accompagnato dalla musica. Fateci sapere se vi piacciono e se ne trovate giovamento! E comunque non trascurate di fare la vostra ginnastica quotidiana anche a casa, disciplina fondamentale per il benessere dei parkinsoniani. az Parkinson Attualità 3 I gruppi di auto aiuto Gruppo di auto aiuto di Brunico Ginnastica e ballo “over 50” Ogni lunedi alle ore 10.00 si riunisce il gruppo di auto aiuto di Brunico. Siccome da gennaio di quest’anno vi è un nuovo programma, curato alternativamente da due terapeuti, ho visitato il gruppo per poter raccontare le nuove attività. Purtroppo, sono arrivata un po’ in ritardo all’appuntamento. Dalla palestra Trayah, nel quartiere scolastico di Brunico, già si sentono le prime note. I parkinsoniani (questo mercoledì sono in sette – il nocciolo duro, di solito sono in nove o dieci) stanno seduti in cerchio e seguono le istruzioni dell’insegnante del ballo „over 50“, Annemarie Moser: “ginocchio destro, ginocchio destro, spalla destra, spalla destra, ginocchio sinistro, ginocchio sinistro, spalla sinistra, spalla sinistra ... “. Gli esercizi vengono eseguiti seguendo il ritmo della musica, e mentre io ho ancora problemi a non confondere destra e sinistra e su e giù, loro fanno tutto alla perfezione. Stanno seduti rilassati sulle loro sedie, uno tende il braccio un po’ di più, un altro un po’ di meno, ma, - come mi spiega l’insegnante di ballo più tardi – ognuno segue gli esercizi come meglio può e, da una lezione all’altra, i movimenti diventano più ampi e più fluidi. 4 Annemarie Moser fa in modo che durante ogni lezione venga coinvolta ogni parte del corpo, non solo le mani e le braccia, ma anche le spalle e il collo, le dita, le gambe ed i muscoli facciali. Anche la voce viene addestrata, con piccoli urli “hey” e “hoi” che accompagnano la musica e con una canzone sulla terza età, che, paragonata alla giovinezza, offre anch’essa tanti svaghi ed è altrettanto bella. Se qualcuno ha difficoltà ad eseguire certi esercizi, come per esempio quando, camminando, i muscoli non eseguono ciò che la testa comanda, questo non è motivo d’allarme: gli altri, che conoscono queste situazioni per esperienza personale, danno una mano o attendono pazientemente che la crisi passi; oppure la terapeuta inventa una nuova variante della danza, con una funzione altrettanto utile e divertente. Che gli esercizi a suon di musica siano divertenti e facciano piacere, lo si vede dai volti sorridenti. I presenti lo confermano. Ne traggono profitto e per partecipare a queste terapie di gruppo non esitano ad affrontare la fatica di venire da Campo Tures, Mulini, Riscone, Stegona, ecc. fino a Brunico, accompagnati da un familiare o prendendo l’autobus. In alternativa al ballo “over 50” o al movimento con musica i membri del gruppo di auto aiuto eseguono esercizi fisici e ginnastica con la fisioterapista Barbara Meraner. Essa pone particolare attenzione all’attivazione della colonna vertebrale in ogni sua parte, al rilassamento dell’articolazione della spalla, ad esercizi di rotazione e di coordinazione. L’ora comincia con esercizi di riscaldamento, con un semplice sfregamento delle mani o delle braccia per riscaldare lentamente i muscoli, e Parkinson Attualità I gruppi di auto aiuto si conclude con esercizi di rilassamento sul tappeto. Vengono eseguiti esercizi da seduti e si esercita la voce. L’obiettivo della fisioterapista è di esigere senza pretendere troppo. “Eseguiamo gli esercizi lentamente in modo che a nessuno vengano le vertigini” dice Barbara Meraner. “Sono sorpresa dell’impegno che ci mettono e di come si sforzano di eseguire ogni esercizio nel miglior modo possibile.” Siccome il gruppo è relativamente piccolo, la terapista è in grado di occuparsi delle esigenze dei singoli partecipanti, e di considerare le difficoltà specifiche di ognuno. Dopo le sedute di terapia non rimane tanto tempo per stare insieme, per scambiarsi esperienze, anche se il bisogno di passare insieme un’oretta a chiacchierare e/o giocare a carte è grande. La palestra non è neanche il luogo più adatto per chiacchierare in un’atmosfera amichevole. Ma un locale si potrebbe anche trovare, dice Barbara Meraner, ben consapevole per esperienza professionale che questa componente è importante per ogni gruppo di auto aiuto. È chissà che anche il gruppo di Brunico non trovi presto una sua sistemazione, come quella di altri gruppi in provincia. Sostienici con la Tua dichiarazione dei redditi 5‰ Associazione Altoatesina per Parkinson 94056360210 ... e metti la Tua firma, Grazie! Parkinson Attualità 5 Notizie utili Notizie utili Esercizi di logopedia L’Assessore alla Mobilità della città di Bolzano, Klaus Ladinser, comunica che – stante alla sentenza della Seconda Sezione Civile della Corte di Cassazione (Sentenza n.21271/2009) – la sosta da parte dei titolari di contrassegni per disabili sulle aree per le quali è previsto il pagamento del ticket (sia nei posteggi blu lungo le strade, che negli appositi spazi riservati all’interno di strutture pubbliche), dovrà avvenire a pagamento. Il principio espresso dalla Corte di Cassazione sottolinea che la gratuità della sosta – anziché onerosità come per gli altri utenti – derivi infatti un vantaggio meramente economico, non un vantaggio in termine di mobilità, la quale è favorita dalla concreta disponibilità - piuttosto che gratuità – del posto dove sostare. I scioglilingua sono un ottimo esercizio per la muscolatura della faccia e per la voce. Ci si può esercitare ovunque e in qualsiasi momento della giornata. Ecco alcuni esempi: Caro conte chi ti canta tanto canta che t‘incanta. Te ti tott ont int un tacc. In mezzo alla piazza c’è un pezzo di pizza. Nel pozzo di un pazzo col pizzo che puzza! Buon divertimento! Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Via____________________________ CAP___________________________ Nome_________________________ Tel.___________________________ Luogo_________________________ Data di nascita__________________ - Sono affetto/a da Parkinson - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione 6 Data di nascita__________________ Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano Parkinson Attualità Musicoterapia “Ballare si può anche da seduti” I parkinsoniani amano la musicoterapia Il movimento con musica è attualmente una delle terapie più popolari presso i gruppi di auto aiuto dell’associazione Parkinson. A Bressanone la musicoterapia viene offerta già da diverso tempo (una volta al mese), a Bolzano ogni tre settimane a partire da settembre 2009, a Brunico due volte al mese a partire dall’inizio di quest’anno. Le lezioni sono condotte da insegnanti di ballo over 50 e i/le partecipanti sembrano divertirsi molto. “La musica rilassa e fa bene, in generale”, dice Annemarie Moser, che dirige le sedute di musicoterapia presso il gruppo di auto aiuto di Brunico. Erna Daprà, che è chiamata a guidare le sedute di terapia del gruppo di Bolzano, dichiara: “La musica rende euforici. Una lezione di danza è una terapia per la persona nella sua totalità: mente, corpo e anima”. Che cos’è il ballo over 50? E perché fa bene ai malati di Parkinson? Queste domande le abbiamo poste a Erna Daprà, assistente geriatrica e insegnante di ballo over 50, che come tale assiste diversi gruppi di anziani, che hanno voglia di ballare. Erna Daprà: Il ballo over 50 è particolarmente popolare in Germania. Lì si riuniscono regolarmente diverse centinaia di migliaia di persone per ballare in compagnia e rimanere mentalmente e fisicamente agili. Tutti possono partecipare, possono venire da soli/e, con amici e amiche, poiché si balla in gruppo senza un partner fisso. L’importante è stare insieme, entrare in contatto con gli altri, essere attivi e gioire muovendosi. Lo stare insieme in compagnia e la gioia che danno il movimento e la musica sono le caratteristiche principali. Molti malati di Parkinson hanno difficoltà motorie, blocchi, ecc. Perché il ballo over 50 è adatto per loro? Erna D.: Ogni ora di terapia è una sfida per me come per i partecipanti. Io devo cercare di trovare le danze che sono adatte alle capacità motorie dei/ delle partecipanti; e se mi accorgo che non riescono ad eseguire una particolare sequenza di movimenti, allora devo improvvisare, aggiungere qualcosa di nuovo o tralasciare qualcosa. Partiamo sempre con danze semplici, e, nel corso della terapia, aumentiamo pian piano il ritmo e la combinazione dei movimenti. E ‘importante che non siano sopraffatti, in modo che il movimento continui a essere piacevole. Molti partecipanti hanno difficoltà a stare in piedi o a camminare, perciò facciamo danze “combinate” in cui un partner sta seduto e l’altro in piedi, oppure balliamo addirittura da seduti. Anche il ballo da seduti promuove la concentrazione, la coordinazione e la costanza. Facciamo anche esercizi vocali, ci sono danze in cui si grida o si canta al tempo di musica - e anche questo è importante per i malati di Parkinson. La mobilità e lo stato di salute dei malati di Parkinson in un gruppo di auto aiuto possono essere molto diversi. Ciò non disturba lo svolgimento di una seduta di terapia? Erna D.: No, non interferisce per niente. Anzi, fa bene alle dinamiche di gruppo, così impariamo a rispettarci l’un l’altro e tener conto delle nostre diverse capacità. Facciamo in modo che ognuno/a partecipi fino al punto in cui riesce ad arrivare. E se qualcuno è stanco, può tralasciare una danza e riprendere quando se la sente. Vogliamo passare un’ora in piacevole compagnia e che tutti si sentano bene e a loro agio. Io vado a casa felice, e ho l’impressione che anche i/le partecipanti si sentano come me. Parkinson Attualità 7 La terapia dopaminergica Razionale della terapia dopaminergica e dei suoi effetti collaterali Dr. Maurizio Facheris I segni e sintomi motori della malattia di Parkinson si manifestano quando la perdita di neuroni a livello della sostanza nera (un nucleo posto a livello del mesencefalo) raggiunge il 60-70%. I neuroni che originano dalla sostanza nera sono definiti dopaminergici, perché utilizzano la dopamina come neurotrasmettitore per mettere in connessione la sostanza nera con il nucleo striato, principale responsabile della pianificazione e nella modulazione dei movimenti. La degenerazione dei neuroni dopaminergici (e quindi la mancanza di dopamina a livello del nucleo striato) determina la diminuzione del controllo di quel delicato equilibrio di stimoli eccitatori e inibitori, che si ritraduce in tremore, rigidità e diminuzione della velocità dei movimenti (la triade sintomatologica classica dei parkinsonismi). 8 Le strategie terapeutiche si dividono solitamente in tre tipi: protettive, rigenerative, o sintomatiche. Allo stato attuale non esiste alcuna terapia che protegga e impedisca la progressiva degenerazione dei neuroni dopaminergici, la cui causa rimane ignota. Allo stesso modo, terapie rigenerative (trapianto cellulare, impianto di cellule staminali) non hanno per ora dato i risultati sperati. Quindi, la malattia di Parkinson rimane una malattia inguaribile. Tuttavia, inguaribile non significa incurabile. Le terapie sintomatiche che abbiamo attualmente a disposizione infatti nascono dal concetto di “terapia sostitutiva” (andiamo a dare dall’esterno ciò che il corpo non produce più). grado di passare dallo stomaco direttamente nel cervello. La levodopa, invece, è assorbita a livello dell’intestino tenue e condotta nel sangue attraverso dei trasportatori che però possono essere rallentati dall’assunzione di cibo, da un pasto molto proteico, e da una maggiore acidità gastrica. Dal sangue poi la levodopa passa al sistema nervoso centrale (SNC) sempre avvalendosi di specifici trasportatori e una volta qui viene metabolizzata in dopamina, attraverso un enzima chiamato dopadecarbossilasi. Anche nel sangue esiste la dopa-decarbossilasi che trasforma la levodopa in dopamina, ma la dopamina a livello periferico (ematico) non ha effetti terapeutici, anzi è causa di spiacevoli effetti collaterali, come ad esempio la nausea. La carbidopa e la benserazide inibiscono esclusivamente la dopa-decarbossilasi del sangue (ma non quella del cervello), aumentando quindi la disponibilità di levodopa che giunge nel SNC. Ecco perché i farmaci sono sempre una combinazione di levodopa e carbidoba (Sinemet®, Sirio®, Stalevo®) o di levodopa e benserazide (Madopar®). Giunta nel cervello, la levodopa penetra nei neuroni, viene trasformata in dopamina che si accumula in vescicole. Le vescicole che si aprono rilasciando dopamina a livello dei neuroni del nucleo striato (foto) svolgono quindi il proprio effetto terapeutico sugli aspetti motori della malattia di Parkinson. All’interno del cervello però la dopamina non ha solo la funzione del controllo motorio, ma contribuisce al controllo di emozioni e sentimenti (incluso il concetto di motivazione, di punizione e piacere, e parzialmente al controllo dell’umore), al controllo del ritmo sonno-veglia, della concentrazione/attenzione, della memoria di lavoro Levodopa e di apprendimento, e alla regolazione del centro La levodopa (Sinemet®, Sirio®, Madopar®, del vomito e del metabolismo di alcuni ormoni. La Stalevo®) è utilizzata come precursore chimico mancanza di dopamina quindi spiega alcuni degli della dopamina. La dopamina infatti non è in altri sintomi e segni clinici non-motori della malattia Parkinson Attualità La La terapia terapia dopaminergica dopaminergica di di Parkinson, Parkinson, come come la la depressione, depressione, l’insonnia, l’insonnia, la la diminuzione della capacità di concentrazione diminuzione della capacità di concentrazione ee della della memoria. memoria. al al fenomeno fenomeno dell’ipotensione dell’ipotensione ortostatica. ortostatica. L’ipotensione ortostatica si può controllare L’ipotensione ortostatica si può controllare in in genere genere con con atteggiamenti atteggiamenti non non farmacologici farmacologici (vedi (vedi Parkinson Parkinson Attualità Attualità n. n. 38), 38), ma ma nei nei casi casi più più severi severi può può necessitare necessitare di di terapia terapia farmacologica, farmacologica, per per cui diventa indispensabile contattare il proprio cui diventa indispensabile contattare il proprio medico medico di di medicina medicina generale generale oo ilil neurologo neurologo che che segue il paziente con malattia di Parkinson. segue il paziente con malattia di Parkinson. Da Da ultimo, ultimo, negli negli stadi stadi più più avanzati avanzati della della malattia, malattia, la la levodopa può determinare confusione mentale, levodopa può determinare confusione mentale, allucinazioni allucinazioni ee illusioni. illusioni. Se Se la la riduzione riduzione della della terapia dopaminergica non migliora questi sintomi, terapia dopaminergica non migliora questi sintomi, ii disturbi disturbi di di tipo tipo comportamentale comportamentale possono possono essere essere trattati con farmaci neurolettici cosidetti “atipici” trattati con farmaci neurolettici cosidetti “atipici” che che non non hanno hanno azione azione parkinsonizzante. parkinsonizzante. Gli Gli effetti effetti collaterali dei neurolettici atipici sono minimi, collaterali dei neurolettici atipici sono minimi, ma ma vanno vanno sempre sempre tenuti tenuti in in considerazione, considerazione, ee sono sono l’ipotensione e – solo per alcuni – l’agranulocitosi l’ipotensione e – solo per alcuni – l’agranulocitosi (il (il calo calo dei dei globuli globuli bianchi), bianchi), per per cui cui frequenti frequenti esami esami del sangue vengono quindi richiesti. del sangue vengono quindi richiesti. Per Per contro, contro, uno uno degli degli effetti effetti collaterali collaterali più più frequenti frequenti della terapia dopaminergica è l’attivazione della terapia dopaminergica è l’attivazione della della nausea e in alcuni casi più rari dello stimolo nausea e in alcuni casi più rari dello stimolo del del vomito. vomito. Inoltre, Inoltre, la la levodopa levodopa può può aggravare aggravare la la stipsi (già presente in molte persone con malattia stipsi (già presente in molte persone con malattia di di Parkisnon, Parkisnon, vedi vedi Parkinson Parkinson Attualità Attualità n. n. 39) 39) aa causa causa dell’inibizione dell’inibizione che che provoca provoca sulle sulle ghiandole ghiandole dell’organismo: meno sudore, meno lacrime, dell’organismo: meno sudore, meno lacrime, meno meno saliva saliva (e (e quindi quindi bocca bocca secca), secca), meno meno produzione produzione di di succhi succhi digestivi digestivi (e (e quindi quindi feci feci più più difficili difficili da da evacuare). Il domperidone (Motilium®, Peridon®), evacuare). Il domperidone (Motilium®, Peridon®), pur pur essendo essendo un un potente potente farmaco farmaco antidopaminergico, antidopaminergico, difficilmente raggiunge il SNC difficilmente raggiunge il SNC ed ed agisce agisce quindi quindi soprattutto soprattutto sui sui recettori recettori periferici periferici della della dopamina. dopamina. Il Il domperidone domperidone èè indicato indicato quindi quindi per per attenuare attenuare la la nausea e il vomito che talvolta si accompagnano nausea e il vomito che talvolta si accompagnano alla alla somministrazione somministrazione della della levodopa levodopa nei nei pazienti pazienti con malattia di Parkinson. Il domperidone con malattia di Parkinson. Il domperidone inoltre inoltre Dopaminoagonsiti ha ha discrete discrete capacità capacità pro-cinetiche, pro-cinetiche, migliorando migliorando Dopaminoagonsiti parzialmente parzialmente anche anche ilil problema problema della della stitichezza. stitichezza. Uno Uno degli degli effetti effetti collaterali collaterali maggiori maggiori della della terapia con levodopa, causato dalla progressiva La presenza di recettori per la dopamina a livello terapia con levodopa, causato dalla progressiva La presenza di recettori per la dopamina a livello periferico degenerazione dei dei neuroni neuroni dopaminergici dopaminergici residui, residui, periferico èè responsabile responsabile inoltre inoltre della della comparsa comparsa degenerazione è dato dalle complicanze motorie (fenomeni di vasodilatazione già a basse concentrazioni di di vasodilatazione già a basse concentrazioni è dato dalle complicanze motorie (fenomeni di plasmatiche di dopamina, contribuendo plasmatiche di dopamina, contribuendo wearing-off, wearing-off, discinesie; discinesie; vedi vedi Parkinson Parkinson Attualità Attualità 99 Le Le vescicole vescicole dei dei neuroni neuroni si si aprono aprono rilasciando rilasciando la la dopamina dopamina Parkinson Parkinson Attualità Attualità La terapia dopaminergica n.42). Per limitare la comparsa di queste complicanze motorie, la farmacologia ha proposto l’utilizzo di dopaminoagonsiti, sostanze cioè in grado di “mimare” l’azione della dopamina a livello del SNC, agendo direttamente sui recettori dopaminergici, senza aver bisogno di essere trasformate ad opera di enzimi, di accumularsi in vescicole all’interno dei neuroni, di dover competere con specifici trasportatori, di essere ostacolati dallo svuotamento gastrico, etc. Ropinirolo (Requip®), Pramipexolo (Mirapexin®) e Rotigotina (Neupro®) sono i dopaminoagonisti più frequentemente utilizzati. Tuttavia proprio perché si legano ai recettori dopaminergici, questi farmaci possono presentare gli stessi effetti collaterali della dopamina, a cui si aggiungono anche alcuni effetti collaterali specifici quali la sonnolenza, gli incubi notturni, e un più alto rischio di allucinazioni. Inoltre, la stimolazione diretta di alcuni recettori dopaminergici ha determinato, in alcune persone, la comparsa di fenomeni compulsivi tra cui il gioco d’azzardo, lo shopping patologico (spendere soldi acquistando cose non necessarie) e i comportamenti sessuali inappropriati. Inibitori enzimatici La dopamina è metabolizzata e rimossa dagli spazi tra le connessioni nervose rispettivamente da due enzimi specifici: le monoaminoossidasi (MAO) e le catecolaminotransferasi (COMT). Inibitori di questi enzimi hanno lo scopo di mantenere più a lungo la concentrazione di levodopa a livello del SNC, migliorando in alcune persone i fenomeni del wearing-off e verosimilmente rallentando la progressione della malattia. La rasagilina (Azilect®) è l’inibitore delle MAO di tipo B (MAO-B) più frequentemente utilizzato, mentre l’entacapone (Comtan®) è un inibitore delle COMT. Stalevo®, è una combinazione di levodopa/carbidopa/ entacapone. Questi farmaci sono generalmente ben tollerati; gli effetti collaterali più frequenti sono dati da un inasprimento degli effetti collaterali normalmente indotti dalla dopamina. Conclusioni L’attuale terapia farmacologica per la malattia di Parkinson consiste nel fornire ad una zona specifica del cervello (il nucleo striato) uno stimolo dopaminergico che il cervello stesso non riesce più a produrre in maniera autonoma. I dopaminoagonisti, la levodopa e gli inibitori enzimatici delle MAO-B o delle COMT, agiscono tutti secondo questo principio. Tuttavia, la presenza di recettori dopaminergici periferici determina la comparsa di fastidiosi effetti collaterali. I più frequenti sono la sonnolenza, effetti gastrici tra cui nausea, vomito e stitichezza, l’ipotensione ortostatica, e i disturbi comportamentali, come le allucinazioni. Ad eccezione di pochissimi casi, i farmaci non eliminano del tutto i segni e sintomi della malattia di Parkinson. Con il progredire della malattia, i sintomi aumentano nonostante un’ottima gestione farmacologica. Per questo motivo è fondamentale seguire anche altri importanti accorgimenti quali un’adeguata dieta e un costante esercizio fisico. Un saluto di benvenuto 10 L‘ambulatorio Parkinson di Bolzano si arricchisce di un nuovo medico. Diamo il benvenuto al dr. Stefano Zanigni e gli auguriamo un buon inizio! Parkinson Attualità Attività Gita primaverile a Rodengo Giovedì, 10 giugno avremo l’occasione di fare delle passeggiate nei dintorni, di giocare a carte o di chiacchierare e stare in compagnia. Rodengo è un bel paesino di montagna, situato su un pendio soleggiato fra la Valle Isarco e la Val Pusteria. Il castello di Rodengo, a pochi passi dal centro del paese, si erge sopra la gola Rienza. Fu costruito nel 1140 dai signori di Rodank. Nel sedicesimo secolo fu ampliato dalla casata dei Wolkenstein diventando così uno dei castelli più imponenti dell’Alto Adige. Il castello di Rodengo è la meta della nostra gita primaverile che intraprenderemo giovedì, 10 giugno. Visiteremo il castello ed ammireremo il ciclo di affreschi profani del tredicesimo secolo, tra i più antichi dell’area linguistica tedesca. Ci fermeremo poi per il pranzo nel vicino ristorante “Zum Löwen” (alle ore 12.30). Nel pomeriggio L’Associazione Parkinson organizza un autobus che effettuerà le seguenti fermate: Merano – stazione ferroviaria, partenza alle ore 8.30 Bolzano – parcheggio Bolzano Centro, partenza ore 9.00 Bressanone – parcheggio discoteca Max, partenza ore 9.30. Il viaggio di ritorno è previsto per le ore 16.00. Le spese per il trasporto sono a carico dell’Associazione Parkinson. Prenotazioni entro giovedì, 3 giugno, presso la segreteria dell’Associazione. Tel: 0471 931888. Invito al concerto di beneficenza L’Associazione Altoatesina per il Parkinson è lieta di invitarvi al concerto di beneficenza sabato 24 aprile 2010. Charity Concert Südtiroler Gesellschaft für Parkinson Autoindustriale edes-Benz Trentino - Alto Adige - Südtirol Associazione Altoatesina per il Parkinson Ingresso con aperitivo: ore 19.00 Inizio del concerto: ore 19.30 Sarà in scena per voi la rock band pusterese “Helli and friends”. Vi attendiamo nello showroom dell’ Autoindustriale Mercedes-Benz, a Brunico, Zona Industriale Ovest. Prenotate il vostro miglior posto presso la Sig.na Simone, tel: 0471 550039, entro il 20 aprile. Parkinson Attualità 11 Consulenza medica Domande al Professor Mathias Sturzenegger Io (uomo, 63 anni) ho il Parkinson da 11 anni. Da almeno 4 anni dormo male. Mi sveglio, poi spesso non riesco a riaddormentarmi, cosicché durante il giorno sono molto stanco. Inoltre ho difficoltà a scendere dal letto quando devo andare in bagno. Cosa posso fare? 12 lipidico, assumo da parecchi anni il farmaco «Sortis 20»: sono note delle interazioni fra Sortis 20 e i medicamenti antiparkinsoniani? 3. Faccio sport tutti i giorni (nuoto, camminate, nordic walking, ciclismo) e lavoro come perito nel settore psicologico; il tremore è intermittente e per ora non è invalidante: Lei menziona un problema che riscontriamo spesso secondo lei, quando dovrei iniziare ad assumere nel Parkinson. Man mano che la malattia progredisce, dei farmaci antiparkinsoniani? si nota un incremento sia della frequenza e della gravità dei disturbi del sonno, sia del fastidio A proposito della prima domanda: percepito soggettivamente. Di regola, questi disturbi Diversi studi (condotti anche su modelli animali), aumentano di pari passo con il peggioramento come pure il fatto che gli uomini si ammalano dei vari sintomi, e soprattutto dell’ipocinesia, ma molto più spesso di Parkinson delle donne, stanno possono farsi sentire già negli stadi precoci della a indicare che gli estrogeni svolgono addirittura malattia. Il disturbo della quiete notturna, che a un’azione neuroprotettiva, e quindi sono benefici sua volta è all’origine di un’accresciuta stanchezza per le pazienti parkinsoniane. Altri studi che diurna, può essere dovuto a diversi motivi. Per dimostrano come taluni sintomi – ad esempio le accertare la causa precisa, lei deve parlarne a discinesie o persino il tremore – reagiscono in modo fondo con il suo neurologo, poiché ci sono tante positivo a una terapia ormonale sostitutiva nella questioni da chiarire: perché si sveglia? Forse ha menopausa. In altre parole, la malattia di Parkinson male? Qual è la causa dei dolori? Si tratta magari non è sicuramente un buon motivo per rinunciare di un’alterazione del tono muscolare (rigidità) che a una terapia ormonale sostitutiva prescritta da un compare di notte in seguito all’effetto insufficiente medico. dei farmaci? Oppure si tratta di crampi, di distonie A proposito della domanda 2: degli alluci o dei piedi, oppure di spasmi muscolari? Come è stato dimostrato nel quadro di vari Ha un’artrosi vertebrale o dell’anca? Si sveglia esperimenti, le statine (come ad esempio il perché soffre di minzione urgente? A cos’è dovuta? farmaco Sortis) denotano soprattutto un effetto È colpa della prostata? Oppure dell’iperattività neuroprotettivo. La questione del nesso esistente della vescica che si osserva sovente nel Parkinson? fra il Parkinson e l’assunzione di statine è Ha l’abitudine di bere prima di coricarsi? Si stata esaminata nell’ambito di numerosi studi sveglia in seguito a incubi, allucinazioni, paure? epidemiologici. Tali ricerche non hanno permesso Oppure è tormentato da altre preoccupazioni? In di evidenziare alcun aumento del rischio. quali condizioni dorme (locale, luce, temperatura, A proposito della domanda 3: rumore)? Quali medicamenti (non solo contro il Il movimento e lo sport rientrano fra i principali Parkinson) prende e in quale dosaggio? rimedi terapeutici in caso di Parkinson, e spesso risultano più efficaci dei medicamenti. Il tremore si rivela però sovente un sintomo difficile da Sono una donna di 68 anni e ho un inizio di trattare. Spesso per attenuarlo occorrono dosi Parkinson: tremore nel braccio sinistro, senza elevate di farmaci (con gli effetti secondari che ne altre limitazioni. Ora ho tre domande: conseguono). Se per ora il tremore non la disturba 1. La terapia ormonale sostitutiva (cerotto più di tanto, dovrebbe aspettare prima di iniziare di estrogeni) è in contrasto con il trattamento una terapia farmacologica. Se invece i movimenti medicamentoso del Parkinson? sono rallentati, sarebbe il caso di prendere in 2. A causa di un disturbo del metabolismo considerazione l’assunzione di medicamenti. Parkinson Attualità Gruppi di auto aiuto Notizie dei gruppi di auto aiuto di venire. Il pomeriggio è iniziato con la terapia musicale da seduti, a cui hanno partecipato con grande piacere. Poi sono state accese le candele e, in un grande cerchio, si sono cantate le canzoni di Natale. Infine Hermine ha stappato le bottiglie di spumante e ha tagliato il panettone, e la festa è continuata fra chiacchiere e lo scambio degli auguri per le feste e l’anno nuovo. Bolzano Una bella festa di Natale Come sempre anche quest’anno il gruppo di auto aiuto di Bolzano ha organizzato una festa natalizia prima della pausa per le vacanze. Hermine Staffler (nella foto a destra con Franco, factotum dell’associazione), responsabile del gruppo, ha invitato tutti i/le componenti, anche coloro che a causa del loro stato di salute frequentano di rado gli incontri settimanali e molti hanno accettato Bressanone Indagine sul gruppo di auto-aiuto Da qualche mese del gruppo di auto aiuto di Bressanone fanno parte nuovi componenti. La responsabile, Martha Egger, ha perciò avviato una piccola indagine interna per scoprire quali terapie sembrano particolarmente importanti ai vari partecipanti e quali attività vorrebbero seguire. Il questionario comprendeva conferenze su temi di salute e terapie di gruppo, nonché iniziative per promuovere e consolidareilsensodicomunità.Icriteridivalutazioneeranotre:moltoimportante,importante,piuttostoimportante. L’analisi dei 14 questionari restituiti compilati ha dimostrato che l’interesse per i temi della medicina e della salute è particolarmente forte e che le conferenze e le settimane di salute e di ricreazione sono molto apprezzate. Fra le terapie di gruppo le più richieste sono la logopedia e gli esercizi mnemonici, seguiti dalla ginnastica e dal movimento con musica. Quando si tratta di socializzare allora in cima alla lista dei desideri si trovano i giochi di carte e di società e le feste di Natale e di compleanno. Ma anche lo scambio di esperienze, il canto e le gite riscuotono molto interesse. Appiano Festa della zuppa Visto il grande successo che ha riscontrato la festa della zuppa circa un anno fa, il gruppo di auto aiuto di Appiano intende invitare anche quest’anno i cittadini del luogo e tutti i simpatizzanti a gustare questa prelibata pietanza. L’appuntamento è per domenica, 28 marzo 2010, nell’aula dei Vigili del Fuoco, a San Paolo, fra le ore 10.00 e le 15.00. Parkinson Attualità 13 Assemblea / Offerte Invito all’Assemblea sociale Sabato, 10 aprile 2010 in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione alle ore 14.30 a Bolzano, presso il Centro Pastorale sala piccola, piazza Duomo 6 Ordine del giorno: 1. Saluto di benvenuto del Presidente 2. Nomina del segretario/della segretaria 3. Approvazione del verbale della precedente assemblea del 4 aprile 2009 4. Modifica del regolamento dell’Associazione 5. Relazione sull’attività e conto consuntivo 2009 6. Relazione dei revisori dei conti 7. Approvazione del bilancio consuntivo 2009 8. Programma sull’attività e preventivo 2010 Intermezzo musicale con il Harmony Ensemble ed un coro dei gruppi di auto aiuto. Piccolo rinfresco. Il Presidente Herbert Mayr Siete gentilmente invitati ad intervenire all’assemblea. Offerte Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: Agnese Girardelli Bona, Bolzano; Daniel Grüner, Senale; Giorgio Corà, Bolzano; Paula Egger Hofmann, S. Andrea/Bressanone; Carmen Monti, Bolzano; Notburga Brida, Bressanone; Karl Oberhofer, Rio Pusteria; Gartner Sports Srl, Bolzano; Adelheit Troger – azione Corona d’avvento, Laion; Anna Thaler Pechlaner, Longostagno; Edith Carli, Caldaro; Walter e Agnes Ohnewein, Cornaiano; Grippenkeller, San Paolo/Appiano; Marta Spitaler, Appiano; Hedwig Damian, Fiè; Günther Prossliner, Cornaiano; Luciana Ragona Boscaro, Bolzano; Erich Vantsch, Bolzano; Gina Pedrotti, Bolzano; Mariano Bianchi, Bolzano. 14 e Monika In memoria di Annibale Marzola: Amici della scala 76, via Sassari, Bolzano Le offerte possono essere versate sui nostri conti correnti: Cassa rurale Oltreadige IT 07 G 08255 58160 000300210854 Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52 IT 91 L 05856 11603 052570009677 In memoria di Gian Angelo Grandi: famiglia Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano Grandi, Peschiera IT 24 Y 06045 58160 000005000179 In memoria di Livio Pegolotti: Stabilimento C/C Postale Acqua Peio; Scuola infanzia Vermiglio Tonale; IT 78 Y 07601 11600 000033706011 famiglie Pegolotti e Pretti In memoria di Max Frötscher: Siegfried Rainer Per la ricerca Parkinson: In memoria di Carlo Vincenzi: Rosalba Vincenzi Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige Grazie! In memoria di Anna Spitaler: le nipoti Waltraud IT 26 H 03493 11600 000300024201 Parkinson Attualità Dove trovare aiuto Numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. Viste specialistiche Associazione Parkinson L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano in Via Galileo Galilei 4/a. Gli orari di apertura sono: lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00 giov: ore 15.00 – 18.00 Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244 Fax: 0471 513246 E-Mail: [email protected] Internet: www.parkinson.bz.it Per le visite specialistiche è sempre necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base. Dipartimento sanitario di Bolzano Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni giovedì e venerdì. La consulenza telefonica “Parkinform” è reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774 Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00. L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Maurizio Facheris, Dr. Stefano Zanigni, Agata Eisendle, Monika Mair, Edith Kompatscher. Dipartimento sanitario di Merano Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero telefonico 0473 264 000. Primario: Dr. Frediano Tezzon Dipartimento sanitario di Bressanone Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero telefonico 0472 813 120 Primario: Dr. Franz Spögler L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale regionale di Bolzano Dipartimento sanitario di Brunico Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico 0474 581 350. Primario: Dr. Arno Gasperi Parkinson Attualità 15 Gruppi di auto aiuto Gruppi di auto aiuto Bressanone: Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290 Il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni martedì Bolzano: Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, nella sala Jakob Steiner. Sono previste terapie Tel: 0471 914332 di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia e Ogni mercoledì dalle ore 15.00 alle 16.30 incontri movimento con musica. presso la sala riunioni dell’Associazione Sclerosi multipla in via Milano 15. Ogni tre settimane Brunico: Riferimento: Dr. Alfred Kuntner, musicoterapia con Erna Daprà. Ogni martedì dalle Tel: 0474 554865; ore 10.00 alle 11.30 terapia Feldenkrais nella sala Herbert Stolzlechner, Tel: 0474 671242 del Centro Anziani in via Dalmazia 36. Ogni giovedì Il gruppo si incontra ogni mercoledì presso la dalle ore 17.30 alle 18.30 ginnastica in acqua presso palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C a Brunico, la clinica Villa Melitta, via Col di Lana 6. per la ginnastica con Barbara Meraner e la Prenotarsi presso l’Associazione Parkinson, Tel: musicoterapia con Annemarie Moser. 0471 931888. Gruppo JUPPS: Riferimento: Daniela e Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624 Merano: Riferimento: Edith Siegel, Ginnastica di gruppo con la fisioterapista Christine Tel: 0473 231766 Gli incontri regolari hanno luogo ogni secondo lunedì Oberrauch, Piazza Erbe 42, a Bolzano ogni lunedì del mese tra le ore 15.00 e le 17.00 presso la sede del alle ore 18.00, per 10 unità. Sabato, 24 aprile, incontro con la psicologa Dr. Distretto sanitario in via Roma 3/A a Merano. Helga Perkmann, presso la sede dell’Associazione Appiano: Riferimento: Karl Grumer, Parkinson. Tel. 0471 664449 Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo e terzo mercoledì alle ore 20.00 nella sede dell’Associazione venerdì del mese nella sala polivalente in piazza Parkinson, via G. Galilei 4/A, Bolzano. Chi San Michele a San Michele/Appiano. Terapia ha voglia di cantare è benvenuto. Prenotazioni Feldenkrais con Margit Rastil ogni venerdì dalle presso Daniela e Luciano oppure presso l’ufficio ore 15.00 alle 16.00. dell’Associazione Parkinson, Tel: 0471 931888. L’Associazione Parkinson dell’Alto Adige - fornisce informazioni e chiarimenti - presta assistenza tramite i gruppi di auto aiuto - organizza conferenze specialistiche e offre misure terapeutiche - sostiene la ricerca. Con 20,00 euro all’anno (30,00 per paziente Parkinson e familiari) si diventa soci dell’Associazione Parkinson. 16 Sostenga anche Lei con la sua quota associativa il nostro lavoro nell’anno 2010! L´importo può essere versato direttamente presso la segreteria dell`Associazione in Via G. Galilei 4/A oppure a mezzo del bollettino di c/c postale allegato a questa edizione di “Attualità Parkinson” o sul c/c presso la banca popolare di Bolzano, Via Roma, IBAN: IT91L 05856 11603 052570009677 Parkinson Attualità Scheda: Terapia dopaminergica La terapia dopaminergica e i suoi effetti collaterali Levodopa/carbidopa (Sinemet®, Sirio®, Stalevo®) – Levodopa/benserazide (Madopar®) Assumere lontano dai pasti (almeno 30 minuti prima o un’ora dopo la fine di un pasto). Lo stomaco pieno rallenta l’assorbimento. Meglio in tre o più somministrazioni giornaliere. Evitare di assumere in prossimità di pasti troppo ricchi in proteine. Effetti collaterali precoci più frequenti: • Nausea, inappetenza, vomito: assumere domperidone (Motilium®, Peridon®), 1-2cp prima di ogni pasto; eventualmente mangiare una fetta biscottata o grissini dopo aver assunto la pastiglia. • Ipotensione (pressione bassa): accorgimenti non farmacologici (vedi Parkinson Attualità n. 38), eventualmente terapia farmacologica da discutere con medico di medicina generale o neurologo. • Allucinazioni, disturbi comportamentali: riduzione della terapia, o inserimento di altre terapie farmacologiche da discutere sempre preventivamente con medico di medicina generale o neurologo. • Sonnolenza, eccessiva spossatezza diurna: se necessario riduzione della terapia, o inserimento di altre terapie farmacologiche da discutere sempre preventivamente con medico di medicina generale o neurologo. Parkinson Attualità Scheda: Terapia dopaminergica Effetti collaterali tardivi più frequenti: • Stitichezza: accorgimenti non farmacologici (vedi Parkinson Attualità n. 39), eventualmente macrogol (Movicol®) o altri rimedi personalizzati. • Complicanze motorie (fluttuazioni, wearing-off, discinesie): modifica della terapia (riduzione delle dosi, frazionamento, inserimento di dopaminoagonisti o di inibitori enzimatici). Dopaminoagonisti (Requip®, Mirapexin®, Neupro®) Assorbimento non dipendente dai pasti. Minor rischio di complicanze motorie tardive. Stessi possibili effetti collaterali della levodopa. Maggiore rischio di allucinazioni e disturbi comportamentali in età più avanzata (oltre i 70 anni). Maggiore rischio di eventi compulsivi (gioco d’azzardo, shopping patologico, ipersessualità). Inibitori enzimatici delle MAO-B (Azilect®) e delle COMT (Comtan®, Stalevo®) Possono inasprire gli effetti collaterali della levodopa. Parkinson Attualità