Lisdha news Trimestrale di informazione sul mondo dell’handicap e della solidarietà Rivalutati assegni e pensioni di invalidità Insieme si può I gruppi di mutuo aiuto Bus a Varese: saliamoci in carrozzina! Anno XVn. Anno XVII 60 SFIDANDO L’IMPOSSIBILE gennaio-marzo 2009 Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: “Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE)” - “Taxe perçue” In caso di mancato recapito si prega di rispedire alla redazione: 21100 Varese - Via Proserpio 13 - che si impegna a pagare la relativa tassa SOMMARIO 3 13 16 Detto fra noi 20 Mobilità Soli, come bambini orfani 3 Bus a Varese saliamoci in carrozzina! Contributi per case senza ostacoli 22 24 Tra le righe La paura 4 Esperienze Più di una medaglia Incontro con l’ospite inatteso L’Avvocato risponde Successione di persona incapace 6 25 26 Assistenza Rivalutati assegni e pensioni Al via i controlli sulle invalidità civili L’Esperto risponde Il diritto all’ascensore 28 28 8 Segnalazioni Attualità Sfidando l’impossibile Intervista a Hilary Lister Bonus più alto se c’è un figlio disabile Così lontani così vicini Insieme si può 10 13 14 16 Vita indipendente SITO INTERNET www.lisdhanews.it Abbiamo creato per voi un sito “accessibile” Abbiamo voluto realizzare un sito Web accessibile a persone affette da disabilità, e ciò indipendentemente dal tipo di strumento di navigazione utilizzato (ad esempio browser grafici, browser vocali, cellulari, navigatori per automobile ecc.) e dalle limitazioni cui ci si trovi costretti (ad es. un ambiente rumoroso, sovra o sotto-illuminato, o circostanze che impongano di non utilizzare le mani ecc.). Nel sito si aiutano inoltre le persone a reperire più velocemente informazioni nel Web, indicando le modalità per un corretto uso dei contenuti multimediali, onde renderli accessibili ad una più vasta utenza. 2 - LISDHA NEWS 29 29 Libri Principi e tecniche di mobilizzazione Una mappa dei servizi per disabili e anziani 30 30 La vita da dentro L’ora della concretezza Visitate il nostro Per non comprare a caso Per tutelare i diritti dei disabili un nuovo osservatorio nazionale 20 LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Laura Belloni Bruno Biasci Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Giovanni D’Angiò Daniela Della Bosca Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Paola Ottobre Alma Pizzi “Ho cercato consolatori” Anno XVII - Numero 60 - Gennaio-Marzo 2009 Redazione e amministrazione via Proserpio 13 - 21100 Varese tel. 0332/499854, 0332/225543; 348/3679493 fax 0332/499854 email:[email protected] www.lisdhanews.it. Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va) Stampa Litografia Stephan Germignaga (Va) Controlla sull’etichetta la scadenza del tuo abbonamento Arianna Recco Ida Sala 31 Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992 Come ricevere la rivista Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n. 13647250 intestato a Associazione Il Girasole onlus - Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l’IBAN è: IT77M0760110800000013647250. L’Associazione Il Girasole, Editore della rivista Lisdha News, è iscritta alla sezione provinciale delle Associazioni di Volontariato, pertanto è onlus di diritto. I versamenti effettuati a favore dell’ Associazione possono essere detratti in sede di dichiarazione dei redditi. Consigliamo pertanto di conservare le ricevute dei versamenti effettuati. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'Associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Proserpio 13, 21100 Varese. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 DETTO FRA NOI di Laura Belloni Stefano Giuliani SOLI, COME BAMBINI ORFANI Il disagio esistenziale è in grave aumento secondo un’indagine di Telefono Amico Italia. “ C è lavoro per badante?” E' sabato pomeriggio, siamo sul marciapiede di fronte al Comune della mia città. Osservo chi mi interpella: è straniera, ma capisce bene l’italiano, sulla quarantina, un aspetto dignitoso, in mano, un sacchetto con poche cose. I suoi occhi sono così pieni di dolore... Le propongo di accompagnarla alla Caritas dove, lunedì, potranno darle informazioni. Piange piano e, impotente, mi guardo attorno, cercando a chi affidarla. Nessuno. In lontananza, il vociare della folla. Le chiedo il suo nome, Maria, e spiega che presto avrebbe perso il lavoro. Poi, mi fa una carezza e si allontana con il suo sacchetto. Mi viene da recitare un Angelo di Dio per lei; nella mia anima, lo smarrimento. Una settimana più tardi, vengo a sapere che una donna era stata ricoverata al Pronto soccorso, per tentato suicidio. Si era buttata dalla finestra, per sfuggire alle botte del marito; non poche le coincidenze. La stessa persona? Non lo saprò mai, ma la disperazione, sì! Un famoso spiritual canta: “A volte, mi sento come un bambino senza madre, lontano da casa”. Ed una recente indagine voluta da Telefono Amico Italia ha evidenziato che, nel nostro Paese, disagio emotivo, solitudine e paura stanno aumentando in proporzioni allarmanti, in ogni fascia d’età. La maggioranza degli intervistati ha dichiarato, infatti, di conoscere molta gente, ma di non aver un vero amico con cui confidarsi o a cui chiedere aiuto e vorrebbe, invece, vivere in una società dove l’essere in difficoltà non debba considerarsi una disgrazia da nascondere, pena l’esclusione. Dovremmo trovare qualcuno pronto ad ascoltare, comprendere, accom- N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 pagnare nella sofferenza, sempre, anche nei giorni di festa, d’estate, di notte, quando tutto spaventa. “I problemi sono tanti e complessi – replicheranno gli amici volontari ed operatori sociali - noi siamo pochi e con risorse scarse”. Avete ragione, ma forse dobbiamo diffondere l’informazione su quanto si fa e dove si può trovare. Ciascuno di noi dovrebbe chiedersi se ha qualcosa da dare, non solo in termini di denaro, ma anche di tempo da dedicare, perché il male di vivere è in agguato e nessuno ne è immune. E se tanti hanno troppo da fare, molti vivono da spensierati. All’inizio del suo pontificato, Papa Giovanni Paolo II disse: ”Non abbiate paura! Aprite, anzi, spalancate le porte a Cristo! Non abbiate paura! Cristo sa cosa è dentro l’uomo. Solo lui lo sa!” Si dice che Martin Luther King ripetesse spesso: “Un giorno la paura bussò alla porta, la fede (altre volte diceva il coraggio) si alzò e andò ad aprire e vide che non c'era nessuno”. Forse, un sussulto di audacia ci aiuterebbe a trovare in noi qualche risorsa dimenticata da condividere, e ci sentiremo meno orfani. LISDHA NEWS - 3 TRA LE RIGHE di Ennio Codini LA PAURA I crimini violenti sono in diminuzione. Ma l’opinione pubblica pensa il contrario e questo influenza pesantemente la politica. È necessario un cambiamento nel modo di rapportarsi con la realtà. I l numero dei crimini violenti è in diminuzione. Il calo è iniziato molti anni fa. A metà dell’ Ottocento per un italiano il rischio di essere assassinato era quasi dieci volte maggiore di quello attuale. Il calo è continuato anche in questi ultimi anni. Nel 1981, ad esempio, in Italia c’erano stati 1186 omicidi volontari; nel 2004 gli omicidi sono stati solo 714, 621 nel 2006. E il calo non ha riguardato solo gli omicidi. Si legge ad esempio nell’ultimo rapporto sulla sicurezza in Italia predisposto dal Ministero dell’ Interno che “l’analisi degli scippi conferma una tendenza, in atto da tempo, al declino di questo reato”. Invero non è che ogni anno in tutti i territori e per tutti i crimini violenti si registri una diminuzione. Ad esempio, alla fine degli anni 80 nel sud della penisola e in Sicilia si registrò un brusco aumento del numero degli omicidi, peraltro poi seguito da una altrettanto brusca diminuzione. Ma il punto è che la tendenza nel medio, lungo periodo, è chiaramente al calo. Difficile indicare le cause del netto calo dei crimini violenti. La spiegazione più semplice può essere questa: nel tempo sono diminuite le situazioni di ignoranza e miseria estreme che aumentano la propensione al crimine violento. E’ importante notare che nemmeno l’immigrazione ha bloccato la diminuzione dei crimini violenti. Venti anni fa, quando è cominciata l’immigrazione di massa, l’omicidio era più comune di oggi. La cosa va sottolineata perché è invece diffusa l’opinione che l’immigrazione di massa abbia comportato un aumento dei crimini violenti. Tra l’altro l’Italia è un paese particolarmente sicuro. Se ad esempio un italiano va a vivere negli Usa, per ciò solo il rischio per lui di essere assassinato cresce di ben cinque volte. Lo stesso accade se un abitante di Roma si trasferisce ad Amsterdam: ancora una volta il rischio di essere assassinato cresce di cinque volte. L’opinione pubblica chiede ai politici punizioni sempre più severe per ogni anche minima devianza. 4 - LISDHA NEWS Però è diffusa la paura fondata sull’idea che la criminalità violenta sarebbe in aumento o addirittura dilagante. Molte sono le cause di tale paura. Una è certamente l’atteggiamento dei mezzi di comunicazione di massa. Quando ero bambino in Italia la criminalità violenta era più diffusa, ma i giornali e i notiziari televisivi ne parlavano poco. La televisione era “democristiana” e voleva trasmettere l’idea che le cose nel complesso andassero bene. I quotidiani erano fatti secondo un’idea di “serietà” che, salvo casi particolari, confinava le notizie sui crimini in pagine di cronaca abbastanza sobrie. Oggi, anche se gli omicidi sono diminuiti, è normale che un telegiornale di prima serata “apra” parlando di omicidi e dedichi al tema anche dieci minuti. E il “serio” Corriere della Sera, se una studentessa viene uccisa a Perugia è capace di dedicare alla cosa per giorni e giorni interi paginoni. D’altra parte, per fortuna la maggioranza delle persone non è vittima direttamente della violenza criminale e quindi si fa un’idea del fenomeno guardando la televisione e leggendo i giornali: se lì sempre più e con enfasi sempre maggiore si parla di una criminalità dilagante, le persone si convincono che ci sia un’emergenza criminalità. Tutto questo è negativo. Si rinforzano gli stereotipi. I vescovi italiani hanno un bel dire, per esempio, che l’idea della zingara che rapisce i bambini è solo una “infamante diceria” e che negli ultimi dieci anni ci sono state 29 denunce contro zingare per rapimento di bambini ma quasi tutte sono state archiviate per la loro infondatezza. Molti italiani, se vedono una zingara che guarda un bambino (o peggio gli si avvicina) hanno paura perché “com’è noto gli zingari rapiscono i bambini”. Allo stesso modo, molti italiani, se alla stazione vedono una faccia “straniera” entrano in allarme come se avessero visto un rapinatore. E si chiedono misure sbagliate. Quando il Governo, il Parlamento, i N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 Sindaci varano sempre nuove norme per “punire” lo fanno interpretando i desideri dell’opinione pubblica. Ma è una follia. I dati comunicati dalle Prefetture dicono, ad esempio, che nei primi sei mesi del 2008 la criminalità è stata “in calo generalizzato”. E che cosa hanno fatto la scorsa estate Governo, Parlamento e Sindaci? Hanno fatto a gara nel proporre nuove “punizioni”: per i clandestini, per gli accattoni, per chi dipinge sui muri delle case… Creando solo confusione, rischiando di intasare le Procure con affari di minima importanza mentre, per accompagnare il calo della criminalità, basterebbe sostenere l’azione di polizia e magistratura contro i crimini più gravi. Ma c’è di peggio. Il popolo è ossessionato dall’emergenza criminalità. Di conseguenza i politici hanno anch’essi tale ossessione. Il rischio è che si trascurino le vere emergenze. Perché la mente umana non può che ragionare per priorità e allora, se al primo posto si mette un’emergenza “falsa”, inevitabilmente quelle vere finiscono in secondo piano. Non dobbiamo dimenticarlo: un’ora di dibat- tito televisivo in più sull’emergenza criminalità (che non c’è) è un’ora di dibattito televisivo in meno sull’emergenza ambientale (che c’è). Dobbiamo liberarci da questa paura di una criminalità violenta in espansione. Per cominciare potremmo non ascoltare messaggi senza senso. Quando alla televisione sento l’ennesimo servizio che propone “nuovi elementi” su questo o quel crimine, spengo. Perché ho realizzato che quegli “elementi” non contano nulla per la mia vita, sono solo un rumore che disturba la mia mente. Non è che non dobbiamo più interessarci al crimine, che è un problema. Ma dobbiamo cambiare il modo. Se sento alla televisione qualcuno che parla del crimine che “dilaga” creando una “emergenza” alla quale bisogna rispondere con “fermezza”, non ascolto, perché sono chiacchiere. Se sento, invece, qualcuno che propone dei dati che mi consentono di capire che cosa sta succedendo, ascolto. Dobbiamo poi essere pronti ad ascoltare davvero discorsi seri contrari ai nostri pregiudizi. Non è cosa da poco: molti studi mostrano che per gli esseri umani è difficilissimo recepire, prendere sul serio fatti e argomenti contrari a loro radicate convinzioni. Se, ad esempio, sono convinto che le zingare rapiscono i bambini, istintivamente non leggo l’articolo di giornale che dice il contrario o se anche lo leggo i contenuti di tale articolo poi tendono scivolare via dalla mia mente. Invece su queste cose dobbiamo sempre essere pronti a cambiare idea di fronte ai fatti. Nota Per ricostruire nel lungo periodo il fenomeno della criminalità violenta si è fatto riferimento a Barbagli-Colombo-Savona, Sociologia della devianza (edito da Il Mulino). Per l’evoluzione della situazione italiana negli ultimi decenni si è fatto riferimento al Rapporto sulla sicurezza in Italia che si può trovare nel sito internet del Ministero dell’Interno. Parlando di “vescovi italiani” si è fatto riferimento ad un documento della Fondazione Migrantes presentato nel mese di ottobre. La notizia sul calo dei reati in Lombardia nel primo semestre del 2008 è stata ripresa dal Corriere della Sera. Molti credono che l’arrivo dei clandestini abbia accresciuto i crimini violenti. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 LISDHA NEWS - 5 L’AVVOCATO RISPONDE a cura dell’Avvocato Fabrizio Chianelli SUCCESSIONE DI PERSONA INCAPACE Cosa succede se l’unico chiamato alla successione è un disabile psichico. A un caro parente disabile psichico è morto il padre circa un mese fa. Rimasto a casa solo (la madre è deceduta nel 2005), dopo due giorni ha raggiunto uno stato di instabilità tale da dover essere ricoverato in struttura ospedaliera. Ritiene giusto che da quel giorno la sua casa sia stata messa sotto sequestro (con tanto di nastro adesivo su porte e finestre) e che le chiavi siano state consegnate ad un addetto della vigilanza e all’assistente sociale? L’assistente sociale dichiara di poter entrare in casa quando vuole e dice che, nel caso trovasse denaro liquido, lo darebbe a noi parenti per acquistare generi di prima necessità. Può farlo? Quale autorizzazione o abilitazione ha? PAGAMENTO DELL’AFFITTO TRAMITE BANCA Sono paraplegica in carrozzina dall'85 per errore medico. Abito in un condominio del Demanio e Patrimonio dal 1984. Dopo la paraplegia e la causa di divorzio, dal 2000 ho stipulato un nuovo contratto con il Comune, a mio nome, con affitto agevolato e ho tutti i documenti che attestano l'importo che devo corrispondere. Il Demanio ha passato ad un'altra società la gestione degli immobili, e tale società non tenendo conto del mio contratto, prima mi ha aumentato del doppio l'affitto, e poi addirittura del triplo. Ho aperto una controversia, e la mia pratica la segue il difensore civico. Vorrei inoltre continuare a effettuare il pagamento on-line con la mia banca, ma mi si impone di recarmi in posta. Cosa posso fare? C. C. SS INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO Circa tre anni fa mi è stato diagnosticato un osteoma osteoide al femore e sono stata operata quattro volte. Da circa tre anni cammino con le stampelle. Circa due mesi fa ho deciso di fare la domanda di accompagnamento perché ormai sono limitata in tutto sia in casa che fuori. Premetto che da quattro mesi ho ripreso a lavorare come commessa, infatti dovendo rimanere seduta sono stata riabilitata al lavoro con la Legge 68/99. Ho l’80% di invalidità e la Legge 104. Volevo chiederle se secondo lei, anche io posso avere diritto all’accompagnamento anche se guido solo per recarmi al lavoro. S. Dalla sua descrizione, non posso esprimere un giudizio sul suo diritto a percepire l’indennità di accompagnamento. Le consiglio di farsi visitare da un medico legale facendosi assistere dallo stesso davanti alla commissione per gli stati d’invalidità, sempre qualora il medico le garantisca di poterla sostenere nella richiesta di questa provvidenza. D.L. VA Nel caso in questione con la morte del padre si è aperta la successione e, unico chiamato, è il figlio disabile psichico. La legge impone che la persona incapace di intendere e di volere venga protetta e, pertanto, prevede che sia fatto l’inventario di tutti i beni così che lo stesso disabile possa ereditare con il beneficio di inventario. Questo significa che risponderà di eventuali debiti solo nei limiti dei beni contenuti nell’inventario. Ritengo che l’assistente sociale sia stato nominato curatore provvisorio e, conoscendo la situazione familiare, sia stato incaricato di aiutare il Cancelliere del Tribunale a stendere l’inventario. Per verificare se la procedura è stata attivata correttamente può recarsi presso la Cancelleria delle Tutele del Tribunale di riferimento. 6 - LISDHA NEWS FIGLIO MONO-RENE E INDENNITÀ DI FREQUENZA Ho un bimbo che ha tre anni che frequenta il primo anno di asilo ed è mono-rene dalla nascita. Posso fare domanda per l'indennità di frequenza? Lettera firmata Le consiglio d’inoltrare una raccomandata con avviso di ricevimento alla società di gestione e allo stesso Demanio contestando l’aumento unilaterale del canone d’affitto e informando che a causa della sua situazione di disabilità non può recarsi in Posta e che pertanto continuerà a versare il canone mediante versamento on-line. L’indennità di frequenza viene assegnata nel caso in cui il bambino abbia bisogno di assistenza continua per lo svolgimento degli atti di vita quotidiana relativi alla sua età. Ritengo che nel caso di una persona mono-rene, salvo vi siano altre patologie/menomazioni, la situazione personale non dovrebbe essere pregiudicata in alcun modo né avere limitazioni che comportino una necessità di assistenza tale da legittimare la richiesta dell’indennità di frequenza. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 ASILO NIDO E ASSISTENTE PERSONALE Sono la madre di una bambina disabile di sedici mesi, con certificazione Asl di disabilità grave in base alla Legge 104. Il mio Comune di residenza, di circa 3150 abitanti, non ha una sua struttura, ma ha una convenzione con un nido privato di un Comune confinante. Ho fatto richiesta allora al nido comunale di una cittadina confinante. La mia domanda di iscrizione è stata accettata e la retta è inferiore a quella del nido privato in convenzione. Dopo l'inizio dell'inserimento mi è stata fatta la richiesta di una persona per assistere la bambina, dicendomi che è un mio diritto e che l’onere sarebbe competenza del mio Comune di residenza, il quale però non vuole sobbarcarsi i costi. La direttrice del nido sostiene che non potendo usufruire di tale figura professionale, la bambina rischia di non poter frequentare la struttura. D.P. AL Nel caso in cui sia necessaria un’assistente personale per la cura igienicosanitaria della bambina, ai fini dell’inserimento all’asilo nido, la invito a rileggere i quesiti contenuti nel precedente numero del Lisdha News, nei quali viene affermato il diritto all’assistente personale ed il dovere del Comune di provvedere al pagamento dello stesso. Le consiglio comunque di mettere in mora il Comune di residenza comunicando espressamente che in caso di mancata presa in carico ricorrerà al Magistrato competente. A tal proposito potrebbe avvalersi dell’avvocato di un associazione locale come l’Anmic per iniziare un procedimento di urgenza. PARCHEGGIO RISERVATO IN AREA PRIVATA Sono un invalido, guido l'auto e sono in possesso di contrassegno per la sosta nelle apposite aree. Mi è capitato di parcheggiare in un’area non delimitata né da strisce, né da catene o paletti, ma con solo la presenza di cartelli “parcheggio riservato ai condomini". In mancanza di altro spazio ho parcheggiato in questa "area" e un condomino mi ha fatto presente che è vietato. Le chiedo: avendo bisogno di parcheggiare in tale area, mi è consentito oppure no? A.G. Trattandosi di uno spazio privato, ritengo che non valga il diritto al parcheggio riservato, rimanendo comunque nella disponibilità dei condomini la facoltà di farla parcheggiare o meno. PARCELLA A PERCENTUALE Vorrei sapere se l'avvocato che si è occupato della pratica dell'indennità di accompagnamento di mio padre riconosciuto invalido al 100% ha diritto a chiederci una percentuale sull'indennità arretrata. In caso affermativo a quanto ammonta questa percentuale? Altrimenti a quanto ammonta la relativa parcella? Lettera firmata Recentemente è stata modificata la disciplina relativa al pagamento dell’avvocato in percentuale rispetto al risultato: prima era vietata, ora non più. Pertanto l’avvocato può oggi richiedere il compenso in base a una percentuale che in genere varia dal 10 al 25%. La parcella analitica che utilizza le tariffe stabilite con decreto, I vostri quesiti su internet Potete trovare tutti i precedenti quesiti della rubrica “L’Avvocato risponde” suddivisi per materie sul nostro sito internet all’indirizzo: www.lisdhanews.it rubrica “L’Avvocato risponde” per valori come quelli in questione, può essere anche superiore alle percentuali predette, dipende comunque dalla complessità della causa e dal numero di udienze effettuate ed atti prodotti. VOTO ASSISTITO Sono invalida civile e quando vado a votare sono accompagnata da un mio familiare. Sulla mia tessera elettorale è segnata l’attestazione "Avo", rilasciata a suo tempo dal Sindaco, che evita di presentare ogni volta il certificato medico. Mi è stato detto che tale attestazione non vale più e che tutte le volte che si andrà a votare occorre presentare il certificato medico. E.B. Tradate- Va è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, “L’Avvocato risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected] N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 L’attestazione della sua tessera elettorale è ancora valida, comunque tenga presente che il Consiglio di Stato, in numerose decisioni, ha affermato che spetta al presidente del seggio valutare, di volta in volta, l'effettività dell'impedimento e che tale impedimento dà comunque il diritto all’assistenza al voto da parte di accompagnatore iscritto nelle liste dello stesso Comune quando si tratta di persone affette da cecità, amputazione delle mani, paralisi. LISDHA NEWS - 7 L’ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci IL DIRITTO ALL’ASCENSORE Che cosa deve fare un amministratore se un condomino invalido chiede di installare l’ascensore. S ono consigliere di un condominio da poco tempo (chi me lo ha fatto fare!) in cui abitano 16 famiglie in un palazzo di 4 piani. Uno dei condomini abitante al terzo piano è invalido perché cardiopatico e ha richiesto un’assemblea straordinaria per discutere l'installazione di un ascensore (il nostro palazzo non è provvisto di una tromba delle scale per installarlo) Vorrei sapere: - per l'istallazione occorre il consenso di quanti condomini o di quanti millesimi? - se non fossero necessari i consensi dei condomini, quanti punti di invalidità occorrerebbero al condomino invalido richiedente per far passare l'ordine del giorno dell'installazione? - lo stesso condomino può richiedere eventuale finanziamento alle istituzioni? Mauro Per l'installazione dell'ascensore o di qualunque mezzo per la mobilità verticale (piattaforma elevatrice, servoscala, ecc.) nelle parti comuni dell'edificio, l'interessato (titolare di una qualsiasi forma e grado di disabilità permanente) deve fare richiesta al condominio. Se questo è consenziente, l'opera viene realizzata e la ripartizione della spesa avviene secondo i criteri previsti dal codice civile per quote millesimali. Se invece l'assemblea si oppone, oppure non si pronuncia entro 3 mesi, l'interessato può fare eseguire comunque le opere ma le spese saranno a suo totale carico. Per ulteriori chiarimenti occorre riferirsi alla Circolare 1669/89 esplicativa della Legge 13/89. Naturalmente vanno osservate alcune condizioni tecniche, estetiche, ecc. previste nella citata legge. 8 - LISDHA NEWS Il finanziamento dell'opera può essere richiesto al Sindaco sia dall'amministratore del condominio, se vi è stata l'adesione dei condomini all'esecuzione dell'opera, sia direttamente dal soggetto che si è assunto l'onere della spesa. Quanto detto è sempre specificato nella Legge 13/89 e nella relativa Circolare esplicativa. Riteniamo che se il problema esiste, una persona non può essere relegata in casa per l'assenza di un mezzo che gli consenta di superare la barriera delle scale: domani può accadere ad altri. PISCINA COMUNALE NON ACCESSIBILE La normativa della Provincia Autonoma di Bolzano in fatto di barriere architettoniche è molto avanzata anche se non sempre rispettata, nemmeno negli edifici pubblici. A questo proposito vorrei sapere, se esiste una normativa a livello nazionale che renda obbligatori gli adeguamenti degli edifici pubblici non a norma. In particolare c'è nella città di Bolzano una piscina nuova, realizzata dal Comune in un complesso scolastico, che viene utilizzata fino alle 18 dalle scuole e dopo le 18 dalle associazioni. Questa piscina non dispone di un sollevatore, né di altri accorgimenti atti a favorire l'utilizzo da parte di disabili in carrozzella. Inoltre non c'è in città nessuna piscina accessibile ai disabili, dal momento che quella finora utilizzata è chiusa e lo rimarrà per almeno 4 anni per restauro. La piscina è stata progettata nel 2001 (quando ancora la normativa provinciale non rendeva tassative alcune caratteristiche tecniche o relative all'arredo) ma è stata ultimata ed ha avuto l'agibilità nel 2007, essendo entrata in vigore la nuova normativa nel 2005. Vi chiedo perciò se, a vostro parere, gli interventi di adattamento devono essere effettuati per legge o sono discrezionali. Annamaria Molin Ferremi Referente per le problematiche dei disabili nel Consiglio Comunale di Bolzano Per quanto riguarda il quesito sulla normativa e sulla sua applicazione agli edifici pubblici e privati aperti al pubblico ci sono dei riferimenti essenziali a cui bisogna ricorrere. La legge 41/86 obbligava gli enti pubblici a censire i propri immobili e realizzare il famoso Peba sul quale, oltre ad N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 apparire una valutazione di massima dei singoli interventi, dovevano comparire le scadenze. Occorrerebbe quindi accertare, rispetto al Peba di allora, cosa è stato fatto e redigere quindi un nuovo documento aggiornato che il Comune dovrebbe poi rispettare. La legge 104/92, nel richiamare l'applicazione del Peba, stabiliva che quest'ultimo doveva essere integrato dal Pisu che è un piano integrativo riguardante l'eliminazione delle barriere architettoniche nello spazio urbano (quindi piazze, marciapiedi, verde pubblico, ecc...). Nel caso specifico da lei esposto, in considerazione del tempo trascorso, tutti gli edifici di proprietà comunale avrebbero dovuto essere già adeguati. Tra questi ovviamente anche le strutture sportive come la piscina comunale. La struttura sportiva da lei indicata, essendo stata costruita dopo il 1989, non poteva che essere accessi- bile in tutto e per tutto e comprendere l'installazione del sollevatore per l'immersione in vasca così come poi previsto dall'art. 15 del decreto 38/05 del Presidente della Provincia di Bolzano (non avrebbe senso l'accesso di un disabile nella struttura della piscina senza poter entrare in vasca). Le altre piscine della città, costruite dopo il 1989, anche se private ma aperte al pubblico, avrebbero dovuto, in base alla Legge 13/89, essere adeguate seguendo la normativa tecnica in vigore. Il Decreto Provinciale di Bolzano è del 2005 ma la Legge Statale n. 13 è del 1989, quindi gli interventi di adattamento dovrebbero essere fatti. GLI OBBLIGHI DEL CENTRO COMMERCIALE Sono disabile e mi muovo su sedia a rotelle. Mi reco sovente in un Comune vicino al mio in un piccolo e recente centro commerciale che ha 5-6 attività di vendita molto importanti. Il centro è dotato di una trentina di parcheggi normali senza parcheggio generico per i disabili. Il parcheggio è a spina di pesce ed in salita, con qualche difficoltà a scendere dall’auto per la mancanza di spazio per l’inserimento della sedia a rotelle. Casualmente ho recentemente scoperto che esiste un parcheggio più ampio e sistemato in piano che penso sia nato con il progetto, ma mai dedicato ai disabili. Pertanto ho chiesto al Comune di LA BACHECA Potete inviare annunci e segnalazioni a: [email protected] o a Redazione Lisdha news - Bacheca, via Proserpio 13, 21100 Varese. Sindrome spino cerebellare Vorrei conoscere altre persone affette da una malattia rara, la sindrome spino cerebellare, grave patologia che ha colpito mia moglie. Potete contattarmi al tel. 339/2044764 , o via mail all'indirizzo: [email protected] (Marco Porrini). Disabile e solo Nel 1998 sono stato colpito da ischemia cerebrale con conseguente emiparesi al lato destro ed afasia. Mia moglie e i miei figli mi hanno abbandonato e vivo in una situazione di disagio economico e di grande solitudine. Sono un assiduo lettore del vostro giornale, che mi fa compagnia, e mi piacerebbe che qualche lettore mi scrivesse, perché è davvero sconfortante vedersi consegnare dal postino solo bollette… Il mio indirizzo è: Pasquale Buono, via Appia 319, 81028 S. Maria A Vico (Ce). eseguire la tracciatura e la sistemazione del cartello di parcheggio disabili, secondo quanto richiesto dalle norme. Oggi mi hanno risposto per lettera dicendo che non è un problema comunale in quanto l’area è di proprietà privata! Mi sembra che non venga rispettato quanto richiesto dal Dm 236/89 per gli edifici privati aperti al pubblico e cioè un parcheggio disabili più ampio ogni 50 o frazioni di 50. Specialmente se costruiti molto dopo il 1989! Non dovrebbe essere il Comune che controlla la licenza edilizia ed il rispetto delle normative? Io penso che la proprietà non voglia perdere un posto macchina normale utile a fare cassa! Mi può gentilmente fornire la sua preziosa consulenza ed i consigli su come debbo agire? Rosanna Ferrero E’ evidente che il Comune di Pecetto Torinese ha dato una risposta sbagliata in quanto avrebbe dovuto sapere che esiste il Dm 236, a cui lei giustamente ha fatto riferimento, che obbliga anche il privato, se gestisce un luogo aperto al pubblico, a prevedere lo spazio per il parcheggio riservato ai disabili. A maggior ragione quando si tratta di Centri Commerciali e Supermercati, dove normalmente sono presenti più di 50 parcheggi, devono essere previsti addirittura più di un parcheggio riservato (uno ogni 50 o frazione di 50) regolarmente inseriti nel progetto approvato dal Comune. E' una lacuna che il Comune è tenuto a colmare impegnando il privato a rispettare quanto previsto dalla legge entro un definito termine. L'art 149 del Regolamento del Codice della Strada, indica chiaramente, con figure pertinenti, come deve essere realizzato il parcheggio riservato, completo di rampa di accesso al marciapiede ove questo sia previsto. Esistono Norme Regionali (non conosco cosa dice in proposito quella del Piemonte) che potrebbero fornire indicazioni diverse, che non sono state però richiamate nella risposta del Comune alla sua richiesta. Comunque tra la norma nazionale e quella regionale eventualmente esistente, prevale quella più restrittiva a favore della persona disabile. è possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, “L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected] N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 LISDHA NEWS - 9 ATTUALITÀ L'eccezionale esperienza di una donna inglese SFIDANDO L’IMPOSSIBILE Aveva 15 anni quando la distrofia simpatica riflessa, una malattia neurodegenerativa, l’ha costretta su una sedia a rotelle prima e l’ha resa quadriplegica poi. Ora riesce a muovere solo la bocca, la testa e gli occhi. Ma non darsi per vinta è la scommessa di Hilary, che è riuscita a diventare una navigatrice in solitaria. Il suo prossimo progetto è la circunnavigazione della Gran Bretagna. H ilary Lister è una giovane donna inglese con un sogno: riuscire a circumnavigare in solitaria la Gran Bretagna. Detto così non sembra poi un granché, come sogno: non è un’impresa, molti ci sono già riusciti più volte, in fondo. Ciò che rende questo un sogno grande, invece, è proprio Hilary: nonostante sia affetta da una malattia degenerativa che negli anni l’ha resa quadriplegica, è già riuscita ad attraversare in solitaria il Canale della Manica e a circumnavigare, sempre in solitaria, l’Isola di Wight con la sua Artemis 20, la barca modificata in modo da poter essere guidata da Hilary grazie a un sistema di cannucce. Nel giugno 2008 Hilary aveva pianificato l’inizio 10 - LISDHA NEWS della sua nuova avventura, ma ha dovuto rinunciare per via di condizioni meteo avverse e per problemi tecnici, ma la cosa non l’ha fermata: il “Round Britain Dream” è ancora vivo e lei non ha nessuna intenzione né di dimenticarlo, né di fermarsi lì e le sue intenzioni sono chiaramente espresse anche nel suo sito (www.hilarylister.com), ricco di dettagli sulle sue imprese e sui premi che ha ottenuto negli anni, sia da accademica che da navigatrice. Una vita intensa, la sua, che a molti sarebbe sembrata finita ai suoi 15 anni, quando, dopo aver praticato sport ad alti livelli, Hilary si ritrova su una sedia a rotelle a causa di una malattia neurodegenerativa. Non si dà per vinta, riesce a studiare Biochimica all’università e a iscriversi ad un dottorato, mentre la malattia le porta via poco a poco la sua indipendenza. Quando deve lasciare il lavoro perché non ha più l’uso delle mani, inizia per lei un periodo nero, durante il quale penserà più volte se davvero valga la pena vivere così. Fino alla svolta: l’incontro con la navigazione a vela e la sua nuova rinascita. Siamo riusciti a contattarla per un’intervista e questo è quello che ci ha raccontato. “Quando passi 24 ore al giorno confinata su una sedia a rotelle, o a letto, navigare è la libertà assoluta. Ho il vento fra i capelli e gli spruzzi d’acqua sul viso. Mi sento viva.” Hilary Lister - Ciao Hilary! Siamo molto felici di aver ottenuto un’intervista con te, dal momento che la tua vita e le tue esperienze possono essere di grande aiuto ai nostri lettori. Vogliamo cominciare? Eri molto giovane quando la tua malattia ha cominciato con il metterti su una sedia a rotelle. Come sei riuscita a reagire e ad andare avanti come una normale teenager? «Sono stata molto fortunata. Nonostante praticassi un sacco di sport, mi piaceva anche studiare ed ero una musicista. Ho potuto andare avanti con la scienza e con la musica, solo su quattro ruote invece che su due gambe!» - Sei stata discriminata per il tuo handicap? «Sì, la scuola dove andavo non era attrezzata per una sedia a rotelle, così sono stata spedita a casa all’inizio del mio anno di esami e ho perso un sacco di lezioni. La scuola successiva mi ha accettata, ma poi ha deciso che ero troppo impegnativa, così ho perso un anno. Finalmente, il Radley College, una scuola vicina a casa mia che in genere iscrive solo ragazzi, mi ha accettata – c’erano 2 ragazze e 611 ragazzi!» - Non deve essere stato facile vedere la tua indipendenza scivolare via lentamente. Sappiamo che hai vissuto anche un periodo di depressione. Puoi raccontarci qualcosa di questo terribile momento della tua vita? «Quando ho dovuto smettere di lavorare perché avevo perso l’uso delle mani ero chiusa nella stessa stanza sette giorni su sette, guardando sempre lo stesso paesaggio dalla finestra. La mia vita era regolata su orari che altri avevano scelto per me: ad un’ora gli assistenti venivano a tirarmi su dal letto, a una certa ora mi veniva dato il pranzo, ad un’altra ora venivo messa a letto. In un certo senso è ancora vero, ma ora ho giorni in cui posso evadere. Senza questa evasione è molto difficile vedere un motivo per andare avanti». - Tuo marito, i tuoi amici, il tuo cane Lotti sono stati importanti per darti la forza di reagire e andare avanti? «Ero molto isolata, non vedevo nessuno, nemmeno mio marito visto che gli assistenti mi alzavano dopo che lui era andato a lavorare e mi mettevano a letto prima che lui tornasse a casa. E’ stato molto prima che prendessimo Lotti, così lei non era in giro a farmi sorridere!» - Come hai “incontrato” la vela? «Sono stata fortunata; un vicino che avevo incontrato una volta ha bussato alla porta e mi ha chiesto se volessi andare a navigare su un lago della zona. E’ stato per puro caso». - Hai subito capito che la navigazione avrebbe avuto un ruolo così importante nella tua vita? Assolutamente sì». - E’ difficile navigare a vela? «No, chiunque potrebbe farlo. Imparare a farlo è un pochino più difficile». Le foto in questo articolo e la foto di copertina che ritraggono Hilary Lister sono tratte dal sito www.hilarylister.com e realizzate dal fotografo Anthony Upton. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 - Qual è stata la cosa più difficile da imparare? «Non posso sentire il vento e ho un limitato senso del movimento. Una gran parte della navigazione è “sentire” la barca e il vento, così se vuoi navigare bene queste cose sono importanti. Ho dovuto imparare a navigare in maniera diversa». - Come ti senti quando stai navigando? «Ho sempre detto che è come essere in grado di volare, perché è questo il senso di libertà che provo io. Se hai perso la possibilità di muoverti, quando realizzi che non hai più bisogno di appoggiarti agli altri per tutto… bene, questa è una cosa incredibile». - In genere navighi da sola o anche con altre persone? «Da sola è meglio. Per il “Round Britain Dream” avevo una barca di supporto in attesa. Lo stesso per il Canale della Manica e per l’Isola di Wight. Nessuno sembra volermi mettere in una barca e poi lasciarmi navigare per i fatti miei per il resto della giornata!» - Sappiamo che Emma Richards (Emma è una navigatrice, la prima donna inglese e la più giovane persona ad aver completato l’“Around Alone”, un giro intorno al mondo di 29.000 miglia con una sola persona di equipaggio; ha voluto incontrare Hilary dopo aver saputo di lei e della sua storia e del suo desiderio di navigare, e l'ha messa in contatto con il suo sponsor ndr) è la tua eroina. Come mai eri così affascinata da lei? «Lei è una donna che sapeva ciò che voleva, è andata e l’ha ottenuto». - Ti ha aiutata nella realizzazione del tuo sogno: sei ancora in contatto con lei? «Non riesco a vederla molto, adesso vive in Spagna. Ci scriviamo delle mail e ci sentiamo via Skype». - Leggendo la tua biografia sembri una ragazza che ha sempre amato le sfide, anche quelle difficili. E’ per questo che ti sei innamorata della navigazione? «Sono sempre stata motivata da obbiettivi da raggiungere – sia che fossero entrare a Oxford per fare Biochimica o navigare attraverso la Manica – sì, probabilmente hai ragione». - Pensando alla tua prima “avventura”, perché hai deciso di navigare in solitaria attraverso la Manica? Volevi provare qualcosa a qualcuno o magari a te stessa? «Era un obiettivo, qualcosa a cui puntare. Vivo con la vista sulla Manica, così sembrava la cosa più ovvia alla quale aspirare. Attraversare la Manica significava che io avevo fatto la transizione da passeggera a navigatrice». - Sei anche la prima donna quadriplegica ad aver circumnavigato in solitaria l’Isola di Wight, poi hai deciso di circumnavigare in solitaria la Gran Bretagna. Sembra davvero che tu debba sfidare te stessa di continuo… «…e se riusciamo a completare questo progetto, c’è già qualche idea per la prossima sfida». - Stai organizzando un nuovo tentativo di circumnavigazione della Gran Bretagna? «Sto cercando uno sponsor, al momento, così che possa riprovare il Round Britain a maggio del 2009». - E dopo questo “tour” hai già in mente un nuovo record da raggiungere? «C’è sempre la prossima sfida nella mia testa». - C’è qualche messaggio che vuoi diffondere fra i nostri lettori e (perché no?) nel mondo? «Non importa se sei disabile o no, tutti abbiamo delle carte per giocarci il nostro destino. Sta a noi decidere se vivere con quelle o se cercare di cambiare le cose e vivere il nostro sogno». - Grazie mille, Hilary, per il tuo tempo e la tua gentilezza. «E’ stato un piacere». Dana Della Bosca ATTUALITÀ Come usufruire dell'agevolazione Dove c’è un figlio disabile il valore del bonus e il limite di reddito per ottenerlo sono più alti. I l beneficio economico previsto dal Consiglio dei Ministri nel decreto legge approvato il 28 novembre scorso vede un’attenzione particolare alle famiglie dove vi è un figlio disabile. Nelle famiglie con un figlio portatore di handicap a carico del richiedente, infatti, l’una tantum prevista come provvedimento anticrisi, arriva al valore di 1000 euro, quale che sia il numero di componenti. L’una tantum verrà inoltre corrisposto qualora il reddito annuo del nucleo familiare sia inferiore ai 35mila euro. Va precisato che per “portatore di handicap” si intende l’handicap in situazione di gravità (all’art. 3 c.3 della L. 5/12/1992 n. 104). Presentazione domande. Nel calcolo del reddito le famiglie possono scegliere di utilizzare come base per la domanda il reddito del 2007 o il reddito del 2008. In questo modo si consente di ottenere il bonus anche a chi nel 2007 aveva redditi oltre i limiti, ma ha sofferto poi della crisi economica. Nel caso di lavoratori dipendenti in cui il datore di lavoro è sostituto d’imN. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 BONUS PIÙ ALTO SE C’È UN FIGLIO DISABILE posta, le domande andranno presentate entro il 28 febbraio se si utilizza come base il reddito del 2007 e il 31 marzo se si utilizza il reddito del 2008 (e questo per dar modo ai lavoratori di ricevere il Cud a fine febbraio). Nel caso in cui il datore di lavoro non è sostituto d’imposta (colf e badanti) e nel caso in cui il richiedente sia disoccupato o si sia messo in proprio, la richiesta può essere presentata direttamente all’Agenzia delle entrate, indicando le modalità prescelte per l’incasso (in questo caso la scadenza è il 31 marzo 2009, qualora si faccia riferimento al reddito 2007 e il 30 giugno se si prende a riferimento il 2008). Non è chiaro quali siano i tempi e le modalità di richiesta e di pagamento del bonus nel caso di invalidi o pensionati sociali titolari di sole prestazioni pensionistiche assistenziali. Per la presentazione delle domande è consigliabile appoggiarsi ad un Caaf (Centro autorizzato di assistenza fiscale). I tempi per incassare i benefici però saranno lunghi. Chi farà domanda entro gennaio riceverà il bonus in busta paga entro febbraio (entro marzo per i pensionati). Chi farà domanda entro marzo, invece otterrà l’incasso rispettivamente ad aprile e maggio. Le esclusioni. Il bonus è una misura straordinaria che verrà erogata una volta sola. Inoltre è previsto un solo bonus per nucleo familiare. I singles sono esclusi, a meno che non siano pensionati o con reddito da pensione. Sono esclusi dal beneficio i lavoratori autonomi, ne usufruiranno invece, oltre ai lavoratori dipendenti e ai pensionati, anche i soci delle cooperative, coloro che lavorano con collaborazione coordinata e continuativa e i lavoratori socialmente utili. Nel calcolo del reddito non vanno computate le provvidenze economiche per invalidità civile, cecità civile e sordomutismo che, come noto, sono escluse da imposizione Irpef. Ricordiamo infine che la maggiorazione spetta solo se il familiare disabile è: - un figlio e non un altro familiare; - portatore di handicap con connotazione di gravità; - a carico del richiedente. LISDHA NEWS - 13 ATTUALITÀ ATTUALITÀ ESPERIENZE Sofferenza e disabilità alla luce della cultura islamica Su tematiche quali la sofferenza e la disabilità, o sulle nuove sfide della bioetica le posizioni di Islam e Cristianesimo sono poi così lontane? Ne parliamo con un missionario cattolico, da molto tempo diventato un appassionato conoscitore di cultura islamica. F rammentate e contrastanti sono spesso le notizie che ci giungono dal grande universo della cultura islamica. Così, tolte le strumentalizzazioni politiche e gli stereotipi, ci accorgiamo di conoscere ben poco di quella che è la visione che l'Islam propone rispetto a tematiche centrali della vita dell'uomo, quali il rapporto con la sofferenza e la disabilità e il confronto con le nuove sfide della bioetica. Forse abbiamo saputo, circa un anno fa, che in Iraq, in un attentato kamikaze, a saltare in aria sono state due ragazze affette da sindrome di down. Incapaci di azionare da sole il detonatore sono state fatte esplodere a distanza con un radiocomando. Per 14 - LISDHA NEWS COSÌ LONTANI, COSÌ VICINI contro abbiamo appreso che in alcuni Paesi musulmani le persone affette da sindrome di down sarebbero oggetto di particolare protezione e considerate "sagge" e verso di loro il mondo arabo proverebbe una grande venerazione non foss'altro per la tenerezza che suscitano in chi le avvicina. In Arabia Saudita le persone con handicap vengono agevolate finanziariamente nel loro pellegrinaggio alla Mecca. Per contro in Pakistan abbiamo il caso di minorati mentali portati in carcere per effetto delle leggi sulla blasfemia senza alcuna considerazione per la loro patologia. Se è vero che in molti Paesi musulmani milioni di donne vengono sottoposte a brutali pratiche di mutilazione genitale che provocano nei casi più gravi vere e proprie forme di invalidità, è vero anche che ogni qualvolta viene posto il problema, esponenti del mondo arabo si affrettano a chiarire che "quelle pratiche" nulla avrebbero a che fare con il Corano. Infine, forse non si conosce che pure nei Paesi islamici si stanno cominciando ad affrontare le nuove sfide della bioetica. L' eutanasia viene generalmente condannata, ma c'è dibattito su cosa si intenda per "accanimento terapeutico" e molti fedeli musulmani vengono consigliati a redigere il testamento biologico. Affrontiamo questi argomenti con un esperto di cultura islamica, il missionario comboniano Giuseppe Scattolin che, con una scelta decisamente controcorrente per il mondo cattolico - e anche per il mondo missionario - si occupa di Islam ormai da decenni. Docente di mistica islamica, ha scritto diversi libri in argomento. Sacerdote dal 1968, dopo essere vissuto a lungo prima in Libano, poi in Sudan, risiede da oramai 28 anni in Egitto dove collabora con l'università di Mansura. - Da dove è nato questo suo interesse per l'Islam? «L'origine è sicuramente il Concilio Vaticano II che, con la sua apertura verso le altre religioni, ha portato alcuni di noi missionari ad avvicinarsi ad un mondo considerato molto chiuso, ricercando delle vie di comunicazione. Purtroppo devo dire che il dialogo con l'Islam non è un tema molto sentito all'interno della Chiesa cattolica, spesso neanche tra quei religiosi e missionari che operano in Paesi islamici, che si limitano ad etichettare i musulmani come persone fanatiche, con le quali risulterebbe impossibile un dialogo. Questo posso dire, per restare sul tema della vostra rivista - è un vero e proprio "handicap mentale". In Egitto ho troN. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 vato, per fortuna, da parte di religiosi appartenenti ai Gesuiti, Domenicani e Piccoli Fratelli, molta disponibilità ad operare su questo fronte nella ricerca di valori comuni per costruire un cammino insieme». - Il suo lavoro di approfondimento della cultura islamica come è stato accolto dal mondo musulmano? «Con molta simpatia, devo dire. Attualmente in Egitto dirigo una tesi di un musulmano sulla mistica islamica, tengo delle lezioni sull'Islam all'università di Mansura e sto pubblicando un'antologia di testi di mistica islamica. In questo lavoro il mio sforzo è quello di favorire la conoscenza dei valori originari dell'Islam». - Nel modo di affrontare la disabilità vede delle differenze di approccio tra Islam e Cristianesimo? «Bisogna considerare che - anche se su questo vi sono interpretazioni diverse - l'Islam può essere considerato un prolungamento della tradizione biblica, letta nel contesto di Maometto e con un'accentuazione particolare dell'assolutezza di Dio. Pertanto le radici dell'interpretazione del male, della sofferenza e quindi anche del modo di intendere la disabilità, sono in qualche modo comuni in quanto si rifanno all'interpretazione biblica. Tutto ciò che avviene, quindi anche il male, la malattia, la sofferenza, è in qualche modo "volontà di Dio" e viene spiegato in termini di prova per far maturare una fede più profonda. Piuttosto noto che normalmente il musulmano ha più la consapevolezza del significato della sofferenza, rispetto al "cristiano medio"». Il missionario comboniano Giuseppe Scattolin. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 - Quale può essere il motivo? «Io credo che dipenda in gran parte dal fatto che un musulmano fin da piccolo ha un contatto diretto con i testi sacri coranici, anche attraverso l'apprendimento a memoria. Questo fa sì che la sua vita sia in qualche modo "imbevuta" dai testi coranici. Questa cultura della "memoria" è molto utile per creare una mentalità. Tra i cristiani non c'è questa attenzione, c'è poca conoscenza dei testi sacri e di conseguenza questi ultimi permeano poco la vita concreta e il modo di affrontare il dolore e il suo significato». - La sensibilità verso l'handicap si esprime con specifiche azioni? «Innanzitutto ogni musulmano deve pagare l'imposta coranica, la Zakat, che viene utilizzata sia per sostenere le attività religiose, che per offrire un aiuto ai bisognosi e, tra questi, i disabili. Ovviamente numerose sono le attività di aiuto in questo campo, ma mi piace ricordare il centro per disabili Nostra Signora della Pace ad Amman in Giordania, gestito insieme da cristiani e musulmani (http://www.ourladyofpeacecentre.org) che è anche una bellissima esperienza di dialogo interreligioso». - Le pratiche della circoncisione femminile, e soprattutto della loro forma più grave ossia l'infibulazione, determinano vere e proprie situazioni di handicap e sono molto diffuse nei Paesi islamici. Qual è la posizione che assume l'Islam su questo argomento? «La circoncisione femminile è sicuramente ampiamente praticata nei Paesi islamici. L'argomento è passato all'attenzione della comunità internazionale dopo la denuncia di una giornalista della Cnn. In tutta onestà posso dire che su questo come su altri temi c'è dibattito nel mondo islamico, ma non c'è una posizioni univoca. Su molti argomenti non è facile capire che cosa dice il Corano». - Venendo a tematiche in Occidente molto dibattute, come l'aborto in caso di malformazioni del feto, o l'eutanasia di persone affette da patologie gravi, che tipo di posizioni assume il mondo islamico? «Nell'Islam si dice che c'è vita umana dopo che il feto ha raggiunto un certo sviluppo, in genere intorno al quarantesimo giorno; da quel momento in poi - salvo casi particolari di pericolo di vita della madre o di stupro - normalmente l'aborto non è accettato moralmente. Per quanto riguarda l'eutanasia il dibattito non è così acceso come in Occidente; c'è l'idea del rispetto della vita, ma anche la convinzione che vada rispettato il naturale declino della vita stessa; sicuramente su questi temi sempre di più anche l'Islam sarà portato a confrontarsi. Credo comunque che lo farà con un approccio più "duttile" di quello utilizzato dalla Chiesa Cattolica». - Quando si parla di posizione del mondo islamico a cosa ci si riferisce dal momento che nell'Islam non vi è un'autorità unica? «E' vero che dal punto di vista istituzionale non vi è questa autorità, ma vi sono dei Centri islamici che vengono riconosciuti da tutto o quasi il mondo islamico come autorità morale, come ad esempio l'università islamica di Azhar. Per cui quando una delle autorità di tali centri si pronuncia, allora poco per volta si crea un’accettazione della sua fatwa (opinione giuridica) e si crea un consenso comunitario che poi diviene obbligatorio per tutti. Questo per l’Islam sunnita. Per l’Islam sciita vale invece l’autorità assoluta dell’Imam, come ad esempio Khomeini». Marcella Codini LISDHA NEWS - 15 ATTUALITÀ ATTUALITÀ ESPERIENZE Si moltiplicano in Italia i gruppi di auto aiuto I gruppi di auto aiuto possono offrire un valido sostegno ai genitori con un figlio disabile. L ’handicap è una tematica sempre più dibattuta ai nostri giorni e notevoli sono i passi avanti che la società ha fatto nell’affrontare e nel comprendere a pieno questa condizione di svantaggio. Il logo dell’Associazione Claudia Bottigelli che si propone di difendere e aiutare le famiglie con figli disabili gravissimi. 16 - LISDHA NEWS INSIEME SI PUÒ Se i passi avanti, anche a livello legislativo, hanno sicuramente generato un clima di maggiore accettazione e sensibilizzazione, quello su cui si discute di meno ma non per questo di minore rilevanza è il vissuto intimo che le famiglie con un figlio o un parente prossimo disabile devono affrontare quotidianamente. Quando nasce un figlio disabile Dalla nascita del proprio figlio disabile, i genitori sono costretti a vivere il disagio del nascituro, che in taluni casi può necessitare di costanti e continue cure, impegnando la famiglia moltissime ore al giorno, a volte costringendo uno dei genitori ad abbandonare il proprio lavoro. La nascita di un bambino disabile sia mentale che fisico, porta ad un riassetto famigliare. I genitori avvertono molto spesso sensazioni di non adeguatezza alla situazione, non si sentono all’altezza del compito da svolgere, entrando in vere e proprie crisi psicologiche che possono nei casi peggiori sfociare in depressioni o disturbi dell’umore. La famiglia attraverserà pertanto delle fasi altalenanti che possono essere così sintetizzate: • Shock: rappresenta una fase di stordimento e di estraneità ed è costituito dalla sensazione che le cose vis- sute in realtà non siano vere o stiano succedendo a qualcun altro. • Rifiuto: quando lo shock è troppo grande e la mente non riesce a gestirlo subentra il rifiuto; la razionalizzazione è una forma di rifiuto della malattia o dei sentimenti che sono collegati ad essa, che si esprime per esempio nel dire a se stessi che potrebbe essere peggio negando la propria realtà e quella del proprio figlio. • Rabbia: può manifestarsi verso uno specifico bersaglio, oppure essere libera e fluttuante; può essere rivolta verso il figlio, i medici o il partner. • Colpa: spesso si verificano sensi di colpa dovuti alla responsabilità che si pensa di avere nei confronti dell’ handicap del figlio. Questi sensi di colpa possono essere vissuti come dei ripensamenti sul proprio modo ad esempio di aver portato avanti la gravidanza. • Vergogna: i genitori, così come altri membri della famiglia, possono provare un senso di imbarazzo per i familiari disabili. I genitori possono sentirsi a disagio o imbarazzati per l’aspetto dei loro figli di fronte al mondo esterno. • Paura: una emozione di primaria importanza per tutti i membri della famiglia è la paura, paura dell’ignoto, paura che i sintomi si manifestino negli altri figli, paura di non riuscire a N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 gestire la situazione, soprattutto paura del futuro. • Dolore anticipatorio: è il dolore che una persona sente quando si proietta nel futuro; questo tipo di dolore è normale, ma se l’individuo rimane in questa fase può essere devastante. • Accettazione: i genitori cominciano ad accettare la situazione; ciò non vuol dire che il dolore sia sparito, ma c’è uno sforzo notevole per vivere meglio con il coraggio che richiede ogni singola situazione per affrontarla nel modo più giusto. Senso di colpa e vergogna Il senso di colpa è frequente soprattutto da parte delle madri, le quali si sentono responsabili della disabilità del proprio bambino e possono adottare comportamenti o oppressivi, ovvero di iperprotezione nei confronti del piccolo, del quale involontariamente si limita lo sviluppo dell’indipendenza, impedendogli di crescere e fare nuove esperienze, oppure di abbandono, quando sembrano non riconoscerlo e vivono distrattamente la sua crescita. Sovente può accadere che madri che vivono una sorta di disconoscimento nei confronti del proprio bambino abbiano difficoltà nell’allattarlo, cambiarlo e prendersi cura di lui, in quanto non riescono a riconoscerlo come proprio, e necessitano di un aiuto specialistico per recuperare le funzioni connesse al loro ruolo di madre. I genitori possono ostentare vergogna nel mostrare il loro bambino, così IL CONFRONTO "COMPETENTE" L’esperienza di un genitore Quando alcuni mesi fa mi fu proposto di partecipare ad un gruppo di mutuo aiuto tra genitori di figlioli con pesanti disabilità, ho accettato "non molto convinta" . Temevo di dover ascoltare altre sofferenze che avrebbero solo appesantito la mia, e quindi tra me pensavo: "altro che mutuo aiuto, sarà un incontro triste, pesante dove nessuno potrà mai aiutare nessuno!!!!" Invece è avvenuta una magia, la magia del "Confronto competente". Mi spiego meglio: era palese che ogni genitore quando si esprimeva e parlava di sè e del proprio figliolo e quindi dell'avventura che stava vivendo, "sentiva" che ogni partecipante del gruppo aveva una vera "competenza " per capire profondamente quanto stava esprimendo. Una competenza che va ben oltre rischiano di non far vivere il piccolo in modo sereno e idoneo alla sua età, evitandogli rapporti con il gruppo dei pari, fondamentale per lo sviluppo di qualunque bambino. La famiglia (genitori, fratelli, nonni) vive costantemente in preda allo stress generato dalle costanti attenzioni di cui il figlio disabile necessita; è pre- quella "ufficiale", quella dei tanti "specialisti" spesso sputa sentenze e basta. Voglio dire che ho "sentito" un vero rispetto reciproco tra ognuno di noi perché oltre al "core di mamma" sapevamo che c'era la vera competenza quella di chi ha vissuto sulla propria pelle un'esperienza genitoriale nuova, diversa e quasi sempre più gratificante, proprio perché più complessa. Adesso l'augurio che mi faccio e che estendo a tutti coloro che sono "competenti" come me, è di non disperderci, ma anzi aggregarci sempre più, per fare delle nostre esperienze dei punti di forza utili a noi ma anche ai prossimi giovani genitori che faranno lo stesso percorso di vita. Un abbraccio a tutti. Rosalba Macchiarella meglio conosciuta come la "mamma di Erika" (Fonte: www.amalo.it) sente stanchezza sia fisica che mentale a cui però è possibile ovviare. Vi sono infatti delle strategie per non vivere sottostando alle regole dettate dallo stress e dalla tensione emotiva, utilizzando ad esempio l’aiuto esterno, in un primo momento intrafamiliare e in un secondo anche extrafamiliare. Un tipo di sostegno si può ottenere dalle reti sociali che riesce ad essere una modalità di risposta allo stress. Cosa sono i gruppi di auto aiuto? Una rete sociale molto forte è costituita dai gruppi di auto-aiuto che secondo l’Organizzazione mondiale della sanità sono formati dall’insieme di tutte quelle misure adottate da non professionisti per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità. I gruppi di auto e mutuo aiuto possono essere definiti come reti sociali che vengono create deliberatamente per fornire sostegno sociale. Infatti ciascun membro dà e riceve aiuto mediante l’interazione reciproca con altri soggetti con cui condivide un’analoga esperienza. Questa tipologia di gruppo si costituisce volontariamente per cercare di soddisfare un bisogno, superare un problema, ottenere un cambiamento N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 LISDHA NEWS - 17 in maniera reciproca. Tali gruppi sono di solito formati da pari che condividono la stessa problematica. L’intento è quello di trasformare coloro che domandano aiuto in persone in grado di fornirlo, aumentando la padronanza e il controllo sui disagi, incrementando l’autoefficacia dei partecipanti. Esistono diversi gruppi di self-help, quelli ad esempio formati da persone che condividono un problema di handicap fisico o mentale, persone che vogliono cambiare un’abitudine, un comportamento (alcolisti), quelli organizzati da famiglie con persone che attraversano un periodo di crisi (lutto, separazione), o un periodo positivo che cambia però radicalmente le loro vite (nascita di un figlio), o infine persone che devono affrontare una situazione o un cambiamento che influisce sulle loro identità (menopausa, pensionamento). I gruppi di self-help consentono alle persone con le loro diverse identità, storie, culture, di non essere annullate o assorbite durante l’interazione, ma tenute presenti e valorizzate, sia che si tratti di gruppi misti che di gruppi omogenei. I promotori e i membri di questi gruppi hanno la convinzione che i loro bisogni non possono essere soddisfatti dalle normali istituzioni sociali. Conoscere persone che hanno attraversato o stanno attraversando le stesse difficoltà, fa sentire meno soli e aiuta a capire che sentimenti ed emozioni, che sembrano cattivi o folli, in realtà non lo sono affatto. Il fulcro principale del gruppo può essere riassunto in quattro punti: 1. L’origine: spontanea, motivata da L’AUTO AIUTO IN ITALIA Una ricerca curata dal Coordinamento Regionale Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e dalla Fondazione Istituto Andrea Devoto ha monitorato l’esistenza in Italia di 3265 gruppi di auto aiuto, di cui 173 dedicati alla disabilità e 292 al disagio mentale. Il 63% dei gruppi si trova al Nord, il 24% al Centro, il 9% nel Sud, e il 4% nelle Isole. Nel 62% dei casi, il gruppo vede la presenza di un facilitatore che conduce le riunioni e favorisce lo scambio di esperienze tra i membri del gruppo. una condizione problematica vissuta e condivisa dai membri; 2. Lo scopo: aiuto reciproco per fronteggiare tale situazione mediante il sostegno emotivo; 3. La composizione: caratterizzata dall’orizzontalità. I membri tendono ad essere dei pari in quanto condividono tutti lo stesso problema/disagio; non esistono gerarchie interne né ruoli tecnici o professionali; 4. Le attività: sono autofinanziate e autogestite, condotte con informalità, e la presenza di esperti può essere richiesta solo occasionalmente. Questi gruppi sono importanti anche perché forniscono informazioni rilevanti su alcuni avvenimenti che riguardano i membri interessati (es. conseguenze di effetti di certi tipi di farmaci; informazione sui propri diritti; aiuto di tipo economico) favoriscono relazioni sociali ed eventualmente nuove amicizie e offrono idee e suggerimenti nel fronteggiare alcune situazioni. Un’importante proprietà dell’auto aiuto consiste nel favorire il processo di empowerment, accrescendo la propria autostima e il senso di padronanza dei partecipanti, è quindi un “processo in cui l’individuo incrementa il controllo e la gestione diretta delle proprie condizioni di benessere e/o di disagio” (Francescano, Putton, 1995). L’utilizzo dei gruppi di auto-aiuto può essere inteso come un utile strumento per reperire informazioni sia da parte dei pazienti che dei familiari, “l’efficacia di queste particolari forme associative risiede particolarmente nel fatto che ogni persona partecipa, condividendola in gran parte, della situazione e dei problemi dell’altro; che ogni persona è nello stesso tempo oggetto e agente di aiuto ed è responsabile non solo dei progressi suoi personali ma anche, in parte, di quelli degli altri” (Folgheraiter, 2001). Come possono aiutare la famiglia? Il gruppo di auto aiuto composto dai familiari di persone con handicap può consentire ai suoi membri di trarre beneficio e strategie per fronteggiare situazioni di crisi o rese insostenibili da eventi esterni. Una madre che ad esempio ha difficoltà nel riconoscere il proprio piccolo come il “suo” bambino, potrebbe trovare un’utile risorsa in altre donne che vivono la stessa situazione con figli di età diversa, che possono raccontarle la propria situazione pregressa, suggerendole strategie che a loro sono risultate funzionali. Possono scambiarsi numeri di professionisti o di enti utili per l’inseri- DOVE TROVARE I GRUPPI DI AUTO AIUTO Come fare ad entrare in contatto con un gruppo di mutuo aiuto per genitori con figli disabili? Molte Asl ne organizzano, pertanto può essere utile informarsi presso la propria Asl per capire se è attivo sul proprio territorio qualche servizio di questo tipo. Comunque a titolo esemplificativo, riportiamo alcuni riferimenti utili. - Associazione Amalo, ha realizzato una mappatura dei gruppi di auto aiuto della Lombardia, via della Maggiolina 9, 20125 Milano, tel. 347/0053684, www.amalo.it. - Associazione Auto aiuto di Asti, tel. 0141.275117 o [email protected]. - Asl di Bassano del Grappa, tel. 0424-885161/885162 - 0424-884431/884432. - Consorzio Iris di Biella, tel. 015/8352416. - Associazione Anni verdi di Roma. Tel. 800721721 o [email protected]. 18 N. 59 - LISDHA - OTTOBRE NEWS2008 - Asl di Mirano (Ve): www.ulss13mirano.ven.it. - Associazione Un Passo Avanti organizza gruppi di auto aiuto per genitori di bambini cerebrolesi in Firenze e dintorni, www.unpassoavanti.it - Punto di Ascolto, creato dal Coordinamento Regionale Toscano Gruppi Auto Aiuto, tel. 347/0460767: mette in contatto le persone con disagio e i gruppi di auto aiuto presenti sul territorio nazionale. - Il portare internet www.autoaiuto.too.it ha l'obiettivo di offrire una panoramica nazionale sui gruppi di auto aiuto. N. 60 - GENNAIO-MARZO LISDHA NEWS2009 - 18 mento dei loro figli, o semplicemente il gruppo può essere uno spazio per essere ascoltati, dove nessuno giudica o esprime pareri, ma dove al contrario ognuno viene accolto nel suo essere spontaneo e bisognoso di aiuto. Il gruppo crea così una piccola comunità all’interno di una comunità più vasta che vede coinvolti altri individui. Si viene così a creare una condizione definita “relazione di aiuto” ovvero una forma speciale di relazione in cui si risponde ai bisogni di altre persone. Per portare avanti una buona relazione d’aiuto bisogna che gli interlocutori mettano in atto una serie di atteggiamenti quali: - Genuinità: che si evidenzia nell'essere sempre se stessi, in contatto con il proprio mondo interno ed esterno, con i propri sentimenti e la propria personalità; - Accettazione Incondizionata: che si riflette nella capacità dell'interlocutore di entrare in relazione senza esprimere giudizi morali e di accettare e mantenere una disposizione positiva verso la persona cui è diretto l'aiuto. - Empatia: che riguarda la capacità dell'interlocutore di cogliere la situazione personale del soggetto da quello che dice e da come si presenta, lasciandosi emotivamente coinvolgere in maniera adeguata nella relazione. La comprensione empatica è un mix di sentimento e di intelligenza percettiva. Ognuno di noi, anche senza essere uno psicologo, può essere di supporto alle persone bisognose, purché vi sia la volontà di essere d'aiuto e di voler N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 migliorare la propria competenza relazionale, magari mediante il confronto con altre persone esperte già coinvolte in una relazione di aiuto. In questo tipo di relazione fondamentale è saper ascoltare in modo attivo. Principali elementi che caratterizzano una buona attività di ascolto, sono: - sospendere i giudizi di valore e l'urgenza classificatoria, cercando di non definire a priori il proprio interlocutore o quanto egli dice in ''categorie'' di senso note e codificate (es: madre iperprotettiva, padre assente ecc.); - osservare ed ascoltare, raccogliendo tutte le informazioni necessarie sulla situazione contingente, ricordando che il silenzio aiuta a capire e che il vero ascolto è sempre nuovo, non è mai definito in anticipo in quanto rinuncia ad un sapere già acquisito; - mettersi nei panni dell'altro dimostrare empatia, cercando di assumere il punto di vista del proprio interlocutore e condividendo, per quello che è umanamente possibile, le sensazioni che manifesta; - verificare la comprensione, sia a livello dei contenuti che della relazione, riservandosi, dunque, la possibilità di fare domande aperte per agevolare l'esposizione altrui e migliorare la propria comprensione; - curare la logistica, facendo attenzione al contesto fisico-spaziale dell'ambiente in cui si svolge la comunicazione per agevolare l'interlocutore e farlo sentire il più possibile a proprio agio. Il gruppo aiuta il singolo a sentirsi accolto nella propria sofferenza, divenendo cassa di risonanza dei bisogni individuali, e strumento di risoluzione di disagi o problematiche. Giovanni D’Angiò , Arianna Recco, Paola Ottobre Cattedra di Psicologia dell'Orientamento professionale dell'Università di Cassino PER SAPERNE DI PIÙ Albanesi C., (2004), I gruppi di autoaiuto, Carocci, Roma. Brotherson M. J., Goldfarb L. A, Sunners J. A., (1990), La sfida dell'handicap e della malattia cronica. Guida all'auto aiuto per la famiglia e gli operatori professionali, Edizioni Erickson, Trento. Folgheraiter F., (2001), Operatori sociali e lavoro di rete, Edizioni Erickson, Trento. Kinget C. M., (1970), Psicoterapia e relazioni umane, Boringhieri, Torino. Marcelli D.,(1999), Psicopatologia del bambino, Biblioteca Masson. Rogers C., (1976), I gruppi di incontro, Astrolabio, Roma. Rossi I., (1989), L’adolescente, la famiglia e la comunità, Editrice Clueb, Bologna. Soresi S., (1998), Psicologia dell’handicap e della riabilitazione, Il Mulino, Bologna. D’Angiò G., Recco A., Orientamento della famiglia all’handicap, in Quale psicologia n° 28 Giugno 2006. LISDHA NEWS - 19 VITAESPERIENZE INDIPENDENTE ATTUALITÀ La difficile battaglia per un’assistenza personale autogestita L'ORA DELLA CONCRETEZZA Come è emerso anche da un recente convegno milanese è tempo ormai che la Lombardia, come già fatto da altre Regioni, si doti di strumenti adeguati per favorire la Vita Indipendente delle persone con disabilità. B isogna riconoscere che la Uildm di Milano ha svolto un ottimo lavoro insieme al Movimento lombardo per la Vita Indipendente mettendo a disposizione risorse e energie per la realizzazione di un evento tanto importante come quello che si è svolto a Milano presso la Zumbini Room, il 29 novembre scorso. Si è trattato di un convegno volto a stimolare la Regione Lombardia a compiere le scelte necessarie per facilitare la realizzazione di progetti per la Vita Indipendente delle persone con disabilità. Con il titolo "Vita Indipendente. 20 - LISDHA NEWS Lo scenario del nord: Regioni a confronto", il convegno voleva mostrare l'ampiezza di un Movimento che nelle altre regioni del Nord Italia, è riuscito a convincere le Amministrazioni regionali a dotarsi di delibere, di leggi e di linee guida sulla Vita Indipendente, tutte improntate all'autodeterminazione delle persone con disabilità, basate sull'ausilio fondamentale dell'assistenza personale autogestita. Il titolo voleva anche provocare la curiosità e, perché no, se fosse il caso, stuzzicare l'orgoglio dei nostri amministratori lombardi. Purtroppo la neve e il maltempo hanno dimezzato la partecipazione di molte persone con disabilità (non dimentichiamolo: niente su di noi senza di noi; il principale ingrediente per il raggiungimento del diritto alla Vita Indipendente è la persona con disabilità al centro del suo progetto di vita) che, è noto, anche quando il tempo è clemente devono fare i conti con i loro problemi di mobilità. Ma i presenti hanno retto all’enunciazione di dati, numeri e articoli di legge, di richieste esplicite e di risposte in aperta conflittualità, attenti e partecipi fino alla fine dei lavori di una giornata cominciata alle nove di mattina e conclusasi alle sei di sera. Le esperienze di Veneto e Piemonte La mattinata è cominciata con le testimonianze di Elisabetta Gasparini, Germano Tosi e Silvana Fazari, rispettivamente rappresentanti dei Comitati delle regioni Veneto (800 progetti finanziati a fronte di uno stanziamento di 16 milioni di euro con un limite massimo di 1000 euro mensili) e Piemonte (174 progetti con un impegno economico di oltre N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 2.700.000 euro fino a un massimo di 22.000 euro a persona) e Valle d’Aosta (34 progetti finanziati con un tetto massimo di 13.000 euro a persona). Ogni finanziamento ha come finalità l'assunzione di assistenti personali per il conseguimento di una Vita Indipendente e come destinatarie le persone con gravi disabilità. Pur consapevoli dei grossi limiti ancora da superare, tutti i rappresentanti dei comitati regionali hanno raccontato con orgoglio le conquiste fatte grazie alla loro capacità di presentare i bisogni e proporre le soluzioni in unità con gli sforzi degli Amministratori che hanno saputo ascoltare, dialogare e tradurre in atti normativi le richieste dei cittadini con disabilità. A che punto è la Lombardia A metà mattinata, quale rappresentante del Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, ho parlato dei contatti avuti con la Regione fin dal 2000 indicando solo l'ultimo importante risultato conseguito: l'articolo 17 (Livelli regionali di assistenza e interventi per la non autosufficienza), comma 4 della Legge Regionale 3/08 che recita: "Il fondo a favore delle persone non autosufficienti di cui al comma 3, ha il fine di favorirne l'autonomia e la vita indipendente e di sostenerle mediante l'assistenza domiciliare ed altre forme di intervento tra cui il ricovero in strutture residenziali e semiresidenziali. Al fondo concorre la Regione anche con risorse proprie". Poiché l’articolo parrebbe incoraggiante mi sono subito spinta a chiedere alle due rappresentanti dell'istituzione regionale lombarda di tradurlo in una nuova assunzione di impegno al fine di aprire la strada a finanziamenti indiretti volti all'as- N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 sunzione di assistenti personali per la Vita Indipendente delle persone con disabilità. Ho poi brevemente illustrato i contenuti delle linee guida che il Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità vorrebbe mettere a disposizione dell'assessore Boscagli, linee che indicano i passi necessari per mettere la persona adulta con disabilità gravi in condizioni di poter vivere come chiunque: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta avendo come fondamento l'assistenza personale autogestita. Con il suo intervento la rappresentante della Regione Lombardia, dottoressa Rossella Petrali ha voluto ricordare la sua esperienza nel confrontarsi con le nostre rivendicazioni: la mia, insistente richiesta, 4 anni fa, di un'intervista (nota personale: per questo giornale tra l'altro) sulla politica regionale in materia di Vita Indipendente, la sua inadeguatezza a dare risposte su un tema a lei sconosciuto, il suo confrontarsi con altri tecnici e operatori per saperne di più, il dover riconoscere che la fascia dei cittadini con disabilità fisica è decisamente trascurata dalla Regione Lombardia, il decidere di attivarsi coinvolgendo le associazioni che si occupano di disabilità per decidere il da farsi, il capire finalmente la differenza fra autonomia e indipendenza. Si decise alla fine di promuovere il corso "Sportello territoriale per cittadini disabili", con docenti con disabilità (tre), tra cui la sottoscritta: un programma di formazione volto a supportare sui temi dell’autonomia e della vita indipendente. il personale addetto agli sportelli del territorio per i cittadini disabili e gli operatori dei Comuni che svolgono funzioni di segretariato sociale e di quelli con medesime funzioni degli istituti di riabilitazione accreditati. La seconda intenzione è quella di contribuire all'apertura di un "centro progetto di vita", un luogo situato in un'unità spinale ospedaliera dove persone con sopraggiunta disabilità riacquistano competenze per riorganizzare la loro vita, con una piccola parte dedicata alla Vita Indipendente. Due cose ancora molto lontane da quello che noi chiediamo, ma che secondo Petrali rappresentano un inizio da non disprezzare. Del resto ci ha ricordato che, posto che di soldi ce ne sono pochi, la Lombardia, a differenza delle altre regioni, ha scelto di non trattenere nulla del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali emesso dal Governo annualmente, preferendo girarlo al Comuni, che possono così impiegare i soldi come credono, nel pieno rispetto della loro autonomia. Quale forza possono avere quindi le linee guida da noi auspicate? Quale sia il modo per costringere i Comuni a fare scelte rispettose dei nostri diritti è un problema che, dal suo intervento, non sembra avere un'immediata soluzione. Urge una scelta di concretezza Prima di lasciare la parola alla consigliera di minoranza Maria Grazia Fabrizio ho voluto precisare che nei nostri Comuni ci sono già diverse persone con disabilità pronte a intraprendere un percorso di Vita Indipendente, che non hanno nessun bisogno di centri per acquisire nuove competenze, ma che quando si recano dalla loro assistente sociale per chiedere finanziamenti per un loro progetto individualizzato di Vita Indipendente si vedono proporre tutt'al più il bonus o il voucher. Ben venga dunque il corso per gli operatori di sportelli territoriali, ma prima di fare i centri, si cerchi il modo di fornire al territorio gli strumenti per rispondere alle domande dei cittadini con disabilità. Ho concluso strappando alla dottoressa Petrali la pubblica promessa di intervenire presso l'assessore per accordarci un incontro. La consigliera Fabrizio ci ha descritto un orizzonte non meno duro del precedente, tuttavia, ricordandoci che qualsiasi azione si voglia intraprendere va pensata e inserita in un sistema dato, ci ha offerto la sua disponibilità prospettando la possibilità di presentare un emendamento in attuazione dell'articolo 17 della legge regionale 3/2008 per l'apertura di un capitolo di spesa per la Vita Indipendente che, magari, rimandi la sua applicazione alla stesura delle linee guida... Nel pomeriggio ci sono state numerose testimonianze di vita, ma soprattutto si sono strette nuove relazioni, nuove forze da impiegare con intelligenza in questa battaglia di civiltà e uguaglianza nella quale saranno decisivi i prossimi mesi. Ida Sala LISDHA NEWS - 21 MOBILITÀ La situazione odierna del trasporto urbano BUS A VARESE SALIAMOCI IN CARROZZINA! E' importante sfatare il mito che i disabili non vogliano utilizzare il mezzo pubblico. E per far questo occorre superare i propri timori e provare a salire sui bus. Questo aiuterà ad eliminare i molti ostacoli che rendono ancora difficile ai disabili fisici e sensoriali accedere al trasporto pubblico. D opo un colloquio con un tecnico responsabile della SilaVarese, agenzia che gestisce il servizio pubblico di bus della Città Giardino, è stato possibile tracciare un quadro della situazione, che qui riportiamo, relativo all'accessibilità degli autobus urbani per i disabili fisici e sensoriali. Quasi tutti i bus sono accessibili All'art 26 della Legge Regionale Lombardia n. 6 del 1989 si stabiliva che il 5% del parco rotabile dei singoli comuni avrebbe dovuto essere ogni anno sostituito da mezzi accessibili. Il che ha voluto dire che da un certo momento in poi tali mezzi hanno dovuto essere costruiti con il pianale ribassato, con la possibilità di inclinarsi lateralmente per ridurre il dislivello (circa 7-8 cm) rispetto al terreno ed essere dotati di una pedana retrattile, il tutto per rendere possibile l'imbarco di persone in carrozzina. A questo proposito è da notare che queste persone non devono essere bambini perché il regolamento non 22 - LISDHA NEWS consente loro l'uso della pedana, ma obbliga la mamma a ripiegare la carrozzina e tenere il bimbo in braccio con il rischio di cadere. Per quanto riguarda Varese, il traguardo indicato nella legge, sia pure con tempi intermedi diversi, è stato quasi raggiunto. In particolare la recente dotazione di 19 mezzi accessibili, ha portato a un parco totale di 66 autobus, di cui 55 attrezzati per facilitare l'accesso dei disabili fisici. Nessun mezzo invece è ancora dotato di sistema di informazioni alle fermate per i non vedenti. Le linee nello spazio urbano hanno una lunghezza complessiva di circa 90 km con 370 fermate, di cui solo un quinto, è dotato di pensilina di protezione. La gestione delle 10 autolinee che attraversano Varese è passata, nel 2002, dall'Avt (Azienda Varesina Trasporti), che è una partecipata del Comune di Varese, alla Sila (Società Italiana Linee Automobilistiche) a cui fanno capo anche le autolinee delle Province di Lodi, Milano, Pavia e Piacenza. Sono rimaste a carico dell'Avt la costruzione e il mantenimento delle paline alle fermate, delle pensiline e delle cornici entro le quali la Sila posiziona quelle tabelle, con le indicazioni degli orari, leggibili solamente per chi ha la vista buona. Il Comune di Varese gestisce alcuni pulmini che, su prenotazione, fanno servizio "porta a porta". Rimane il fatto che molti utenti di questo servizio che sono in carrozzina, potrebbero usare il mezzo pubblico una volta accertato che tutti i mezzi siano dotati di pedana: ciò per evitare come è accaduto in passato di dover attendere alla fermata il passaggio di più di un bus per vedere arrivare quello accessibile. Sulle paline delle linee lungo le quali sono in servizio tutti mezzi accessibili, ci dovrebbe essere il simbolo internazionale di accessibilità proprio per garantire che il mezzo in arrivo è sicuramente utilizzabile e ciò non rappresenti solo un'eventualità. I rischi della pedana automatica L'accessibilità dell'autobus, come è facile immaginare, dipende quasi N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 integralmente dalla presenza del sistema pedana. Di quest'ultima esistono due tipi: quella automatica azionata a distanza dall'autista e quella manuale, azionata direttamente, sempre dall'autista o se è il caso, dall'accompagnatore del disabile. Il primo tipo, a causa della sua inaffidabilità, ha scoraggiato gestori e utenti. Il fatto che al momento della salita la pedana non esca, costringe la persona in carrozzina a rinunciare al mezzo; se poi, una volta saliti, la pedana non rientra occorre far scendere tutti i passeggeri. Le pedane automatiche hanno inoltre il difetto che se non c'è un marciapiede per appoggiarsi rimangono sospese, creando quindi il rischio per la persona in carrozzina, di non poter scendere dalla vettura in caso di evacuazione forzata dei passeggeri dovuta a una qualunque emergenza. E' questo un problema che è stato riscontrato in diverse città. Il secondo tipo di pedana è quello che apparentemente ha risolto la situazione in quanto alla fermata l'autista ribalta manualmente la pedana alloggiata nel pavimento del mezzo. Purtroppo dei 55 mezzi attrezzati, solamente 21 sono dotati di pedana manuale. Per i 34 autobus con pedana automatica rimane la necessità di curarne moltissimo la manutenzione con prova di funzionamento giornaliera prima che l'autobus entri in servizio. quanto basta per consentire l'accostamento del mezzo. Al momento attuale risulta che sia stata completata solamente la linea E. Ma spesso il problema sta nel marciapiede Qualunque pedana sia installata, il mezzo deve potersi accostare al marciapiede, (dove è in attesa il disabile in carrozzina), per poter posare la pedana con un'inclinazione accettabile che può variare, a seconda dell'altezza del marciapiede, dallo zero al 10%. In assenza di marciapiede, invece, anche con l'inclinazione laterale del mezzo, si ha una pendenza del 30%, che è veramente troppa. Occorre quindi che in corrispondenza delle fermate vi sia il marciapiede e che vi sia lo spazio sufficiente per l'accostamento. Il problema maggiore è dato dalle macchine in sosta ed è per questa ragione che il marciapiede dovrebbe sporgere per un breve tratto (tra due file di parcheggi) per rendere facile l'operazione. Ma qui non è più problema della Sila ma del Comune: spetta a quest'ultimo la realizzazione delle fermate dotate di pensilina con panchetta, palina con indicazioni della linea, marciapiede sporgente Cosa viene fatto altrove Per quanto riguarda la presenza e l'affidabilità delle pedane e la difficoltà del corretto accostamento al marciapiede, le problematiche sono simili anche in altre città. Risulta invece che, per la parte riguardante l'uso dei mezzi da parte dei non vedenti, in alcune città emiliane, ci siano stati notevoli progressi. A Reggio Emilia, ci sono 32 autobus dotati di impianto di annuncio sonoro di fermata e di linea-destinazione. A Modena il sistema di annuncio fonico, sia interno sia esterno, è stato installato su 180 veicoli, mentre a Bologna tale sistema si trova su 700 autobus, a Parma sono 70 gli autobus "parlanti" e, infine, a Forlì il completamento delle segnalazioni vocali e visive è in corso e sarà terminato entro il prossimo anno. Moltissime paline sono state dotate del codice di fermata in chiaro e Braille. Pur tenendo conto della diversa dimensione delle città citate è evidente che a Varese su questo fronte siamo molto indietro. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 Ma chi ci vede poco... La scritta luminosa che scorre sulla testata dell'autobus risulta difficilmente leggibile per chi ha limitate possibilità visive. Per questa ragione era stato richiesto a suo tempo all'Avt, sia da parte del Comitato per una città senza barriere sia dall’Unione italiana ciechi, di esporre alla base del parabrezza, sulla destra dell'autobus, un semplice cartello riportante la lettera della linea percorsa dal mezzo in modo che fosse visibile a breve distanza. Risulta che anche una cosa così semplice sia difficile da attuare. Per i nonvedenti, come è facile intuire, il problema è più grande, in quanto si tratta di avvertire la persona in attesa, che il mezzo che si ferma è identificato con la lettera della linea e dove è diretto. Naturalmente deve essere un'indicazione vocale percepibile chiaramente dal non vedente. Analoga comunicazione deve essere udita durante il percorso in prossimità della diverse fermate. Importante è che l'arresto dell'autobus avvenga con la portiera di accesso in corrispondenza della palina dove si trova in attesa la persona non vedente, che in quel punto è stata guidata dal percorso tattile. Leggibilità degli orari A tutti è certamente noto quanto sia difficile leggere gli orari di passaggio degli autobus nelle diverse fermate. Certamente è la Sila che provvede a compilare tali orari, ma è pur vero che deve adattarsi alla dimensione della tabella trasparente che è invece prodotta e installata dall'Avt. Sarebbe necessario quindi un compromesso tra la dimensione della tabella e la necessità che la dimensione dei caratteri usati consenti un certo livello di leggibilità. In conclusione Occorre migliorare il sistema di informazione sulle possibilità offerte da un valido trasporto accessibile. Uno dei luoghi comuni da eliminare è che i disabili non siano propensi all'uso del servizio di trasporto pubblico urbano. Abbiamo evidenziato infatti i tanti ostacoli per un'agevole fruizione. Occorre però tentare di frequente a salire in autobus e pretendere di viaggiare con lo stesso diritto e alle stesse condizioni di tutti gli altri cittadini. Bruno Biasci Un autobus della linea "E", la più "accessibile. Esempio di pedana per il caricamento di carrozzine montata su un autobus di Varese. LISDHA NEWS - 23 MOBILITÀ Ecco come ottenere i finanziamenti CONTRIBUTI PER CASE SENZA OSTACOLI Entro il 1° marzo occorre presentare in Comune la domanda per accedere ai contributi previsti dalla Legge 13/89 per l'eliminazione delle barriere architettoniche nella propria abitazione. H anno diritto ai contributi per la realizzazione degli interventi finalizzati all'abbattimento delle barriere architettoniche e localizzative (che per semplicità vengono qui richiamate con l'acronimo b.a.): • disabili con menomazioni o limitazioni funzionali in possesso di una certificazione attestante un'invalidità permanente; • coloro i quali abbiano a carico persone con disabilità permanente; • condomini ove risiedono le suddette categorie. Non hanno diritto a richiedere il contributo i disabili che: • presentano menomazioni e/o limitazioni temporanee; • non hanno effettiva, stabile e abituale dimora nell'immobile su cui si intende intervenire; • dopo aver presentato l'istanza e prima di avere effettuato i lavori, cambiano dimora; • hanno eseguito i lavori prima dell'approvazione della domanda. Per quali opere Possono essere ammessi al contributo i singoli interventi di eliminazione delle b.a. e/o le opere funzionalmente connesse (ad es. accesso all'immobile, visitabilità dell'alloggio): - Nelle parti comuni (interne o esterne all'alloggio o all'edificio). Sono tali quelle che, a partire dal cancello di ingresso posto sulla pubblica via, permettono di arrivare sino agli alloggi. Ad esempio: il cancello di ingresso alla proprietà troppo stretto, il citofono posto ad un'altezza inadeguata alle 24 - LISDHA NEWS persone su sedia a ruote, il percorso di avvicinamento al portone di ingresso dell'immobile (se troppo stretto o di materiale inadeguato), eventuali gradini che lo precedono, il portone di ingresso troppo stretto, le scale di dimensioni non adeguate, l'assenza di ascensore (o ascensore di dimensioni non adeguate) o di servoscala. - Nell'alloggio. Rientrano fra questo tipo di barriera tutte quelle elencate al punto 8 dei Dm 236/89, in particolare: • l'adeguamento degli impianti e dei sanitari; • le opere murarie strettamente necessarie; • l'attrezzabilità con maniglioni e corrimano in vicinanza degli apparecchi sanitari. La domanda Quando viene presentata una sola richiesta per due interventi funzionalmente connessi, il calcolo del contributo viene fatto separatamente per ciascun intervento e sommando i due importi. Se le barriere architettoniche riguardano invece altri problemi quali ad esempio l'assenza di un ascensore (parte comune dell'edificio) e il servizio igienico non fruibile (b.a. all'interno di un alloggio), il richiedente ha diritto ad ottenere due distinti contributi: uno per l'eliminazione delle b.a. nelle parti comuni dell'edificio; l’altro per l'eliminazione delle b.a. all'interno dell'alloggio. Si ricorda che l'Iva per l'acquisto dei materiali e degli ausili per tali inter- venti è pari al 4% e che possono essere rimborsate anche le spese per la progettazione, con Iva al 20%. L'entità del contributo viene determinata sulla base delle spese effettivamente sostenute e comprovate da fatture quietanzate. Qualora la spesa effettiva risulti superiore a quella prevista non può avvenire un'erogazione superiore a quella assegnata. L'entità Il contributo massimo erogabile è pari a 7.101,28 euro per l'eliminazione delle b.a. nelle parti comuni dell'edificio e a 7.101,28 euro per l'eliminazione delle b.a. all'interno dell'alloggio. - Per costi fino a 2.582,28 euro il contributo è pari alla spesa effettivamente sostenuta. - Per costi da 2.582,28 a 12.911,42 euro il contributo è aumentato del 25% della spesa effettivamente sostenuta (es.: per una spesa di 7.746,85 euro il contributo è pari 2.582,28 euro più il 25% di euro 5.164,57, cioè è di 3.873,43 euro). - Per costi da 12.911,42 a 51.645,69 euro il contributo è aumentato di un ulteriore 5% (es.: per una spesa di 41.316,55 euro il contributo è pari a 2.582,28 euro più il 25% di 10.329,14 euro, pari a 2.582,28 euro, più il 5% di 28.405,13 euro pari a 1.420,26 euro, per un totale di 6.584,82 euro). - Se la spesa supera 51.645,69 euro, il contributo erogato sarà comunque pari a quello riconosciuto per quel tetto di spesa, e cioè 7.101,28 euro. Bruno Biasci N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 ESPERIENZE Paraolimpiadi: non solo sport PIÙ DI UNA MEDAGLIA L'entusiamo del giovane atleta varesino Alessandro Franzetti, reduce dall'Oro nel canottaggio alle Paraolimpiadi di Pechino, sembra derivare da qualcosa di più della naturale soddisfazione per una vittoria sportiva che pure premia anni di assiduo impegno… “ P er me è stata un'esperienza umana indimenticabile, una vera lezione di vita, che ha avuto inizio ancora prima di andare alle Paraolimpiadi quando, nel corso del 2008, ho partecipato a 90 giorni di raduno in cui ho vissuto ventiquattro ore su ventiquattro con le persone con cui poi avrei gareggiato." - Che cosa ti ha dato questa esperienza? «A Pechino mi sono trovato ad alloggiare nel villaggio Paraolimpico con 4.000 atleti disabili di 150 Paesi diversi, affetti da handicap più o meno gravi e questa esperienza mi ha insegnato a convivere con persone che hanno dei problemi. In loro ho apprezzato la capacità di valorizzare tutte le cose più piccole che la vita dà e di non far pesare agli altri il loro handicap». - Ma cosa ci faceva un "normodotato" come te ai Giochi Olimpici per disabili? «Nelle squadre la maggior parte degli atleti sono disabili, ma è previ- sto che vi siano degli atleti guida normodotati che diano una mano alle persone con disabilità. A volte questi atleti non gareggiano, altre volte come nel canottaggio - e come nel mio caso che sono timoniere - invece gareggiano insieme agli altri». - Prima dell'apertura dei Giochi Olimpici si parlava di una Cina poco preparata culturalmente ad accogliere atleti con disabilità, qual è stata la tua impressione? «Sicuramente noi abbiamo visto una Cina mascherata, però veramente perfetta (almeno per quanto riguarda il villaggio Paraolimpico) nell'assenza di barriere architettoniche e nel supporto offerto dai 10mila volontari, pronti ad intervenire per risolvere qualsiasi problema dovesse verificarsi. L'unica difficoltà era data dalla lingua, in quanto molti di questi volontari parlavano solo cinese e ci si intendeva in gran parte a gesti. Uscendo dal villaggio Paraolimpico abbiamo visto una Cina un po' diversa con i carri armati e i soldati pronti a rea- gire ad un eventuale attacco terroristico». - Come è nata la tua esperienza sportiva in compagnia di atleti disabili? «Ho cominciato a praticare canottaggio nel 2001, all'età di 10 anni. Nel 2005 la mia allenatrice mi ha chiesto se me la sentivo di fare il timoniere in un equipaggio composto da persone disabili. Ci provo, mi sono detto. Poi ho capito che questa esperienza mi piaceva molto e sono andato a tre Campionati Mondiali (dove le competizioni per disabili si svolgono in contemporanea con le altre) prima di andare a Pechino. Tra atleti normodotati e atleti disabili non c'è grande differenza; a volte questi ultimi ci mettono anche più grinta nelle competizioni. Però portano dentro una grande paura: quella di essere visti dagli altri come diversi. Il problema principale, quindi - mi sono reso conto - è delle persone normodotate che faticano a vedere il disabile come una persona uguale a loro». Marcella Codini Alessandro Franzetti, in basso, con i compagni di equipaggio. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 LISDHA NEWS - 25 ESPERIENZE Un atteggiamento positivo aiuta ad affrontare la malattia L'esperienza nell'attività sportiva ha aiutato Rachele ad accettare sempre nuove sfide, anche quella con il Parkinson. D urante l’estate ho ospitato una mia amica, Rachele, e ho potuto conoscere tramite lei la realtà dei cosiddetti Parkinsoniani. Un giorno mi ha citato un proverbio: ”Se Dio ti toglierà le gambe, ti darà la capacità di zoppicare”. “Queste parole della tradizione popolare africana - dice Rachele mi hanno fatto esultare: in un istante ho visto la sintesi di questi anni in cui mi è stata diagnosticata la ”malattia di Parkinson” “. Nel suo passato ci sono periodi di attività sportiva agonistica: le attività motorie erano la parte più importan26 - LISDHA NEWS INCONTRO CON L'OSPITE INATTESO “Il Parkinson è come un fratello pazzo che è meglio non contraddire perchè poi si calma”. te delle sue giornate e per questo aveva scelto di insegnare educazione fisica. Su questo fondamento si è inserita una nuova dimensione di vita. “La ginnastica e la precedente pratica sportiva avevano forgiato dentro di me la possibilità non tanto di combattere la malattia, ma di vincere, di precederla: sentivo che dovevo distinguere la malattia dalla mia persona. Anche una mia amica con cui gareggiavo, ora non vedente, mi diceva: “Rachele, non dobbiamo mollare, dobbiamo vincere. E aggiungeva: io non ho la fede ma sento una forza interiore che mi spinge a continuare come prima”. - Questo non è da tutti… «Ero molto contenta di sentire queste parole perché mi facevano tornare in gara e ogni giorno trovavo delle sfide nuove. Forse il mio passato sportivo mi ha aiutato a vivere come un gioco questa nuova dimensione, e questo mi ha dato tanta serenità. Le persone che mi conoscevano e mi volevano bene mi chiedevano come stavo, si commuovevano e mi dicevano “poverina”. Io mi ribellavo a questo tipo di comN. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 passione, perché in realtà avvertivo una marcia in più. Mi difendevo dicendo “Io ho felicemente la diagnosi di Parkinson"». - Hai vissuto delle fasi diverse in questo percorso di consapevolezza? «All’inizio è stato più semplice, perché le medicine agiscono pur con effetti collaterali e con il passare del tempo tutto varia: ogni giorno e ogni notte sono diversi (il Parkinson infatti colpisce il movimento): trovavo sempre una strategia nuova per scendere dal letto, per non fare i passi troppo corti, perché l’altro sentisse meglio la mia voce che si affievoliva…». - E’ stato comunque un cammino di grande impegno. «Mi sono accorta che sarebbe stato un percorso aspro e lì era la mia sfida di ogni momento. Nel passato ero sola in gara e superavo gli ostacoli, anche adesso il lavoro era quello di superare anche di poco le difficoltà. Nella mia esperienza precedente avevo scoperto che la vita è fatta per amare; ero molto timida e per questo avvertivo che anche un sorriso era importante, anche se non parlavo molto». - La malattia cosa ti ha insegnato? «La malattia mi ha semplificato la vita (“è la povertà più grande”), sentivo che non avevo niente da perdere, che tante cose non avevano più valore; mi sono sforzata di comunicare di più, di parlare liberamente della malattia e di come la vivevo: tutto di me, compreso il vestiario, doveva adattarsi alla mia nuova situazione: le discinesie, ovvero i movimenti involontari che si ripetono, limitano alcuni aspetti (ad esempio non posso portare le gonne né le borsette) ma ho trovato nuove forme di presentarmi scegliendo il colore degli abiti e valorizzando quel che mi è più adatto. Per questo spesso mi dicono “Ti trovo bene” o al telefono “Ti sento bene dalla voce” e tutto va oltre le parole. Laura, un’amica, mi dice: “Io ti vedo sempre serena e questo mi aiuta per la mia bambina nata con una emiparesi.” Oppure Anna: le telefono per sapere della sua gravidanza… In pianto mi dice che è nato Davide ed è Down: scopriamo insieme che è sempre un dono la vita. Poi mi dice: “ha gli occhi azzurri come il cielo e le sorelle sono felici e se lo contendono, ci aiutano nella prova.” Un giorno mi trovo dal fisioterapista, nella saletta di attesa sono di fronte a una mamma: il figlio disabile è entrato per la terapia. Ne parliamo e insieme riscopriamo il positivo che Roberto ha portato in famiglia: l’affetto, la tenerezza… Ci emoziona la scoperta della bellezza di questo figlio, dono che il mondo demolisce. Io stessa tante volte mi ripeto: ma chi detto che la normalità è essere sani? Dio ci vede tutti uguali, tutti possiamo sempre amare. La persona è sempre sana, poi c’è la malattia da curare. Questa cosa la ripeto anche agli altri e la ricordo a me stessa perché la sento importante. Io non sono il Parkinson ma faccio di tutto per curarlo». - Il tuo rapporto con il prossimo è quindi sempre positivo? «Sì, anche se devo affrontare a volte il timore delle persone di fronte alla malattia. Ad esempio Angela, che ho conosciuto a un convegno, mi accompagna spesso dal medico perche vuole conoscere di più: il marito ha la mia stessa diagnosi, non parla e si chiude in sé stesso, lei alza la voce o lo sgrida perché le sembra pigro. Le dico quello che provo e allora sente di comprendere di più quello che il marito vive. Spesso è creare rapporti con amici nuovi». - C’è qualcosa che pensi di poter suggerire a chi ha la tua stessa diagnosi? «Direi ai familiari di munirsi di una grande pazienza perché i comandi che vengono dal cervello sono anche aiutati dalla medicina, ma soprattutto dalle persone positive e al malato raccomando di vivere il presente attimo dopo attimo, perché questo atteggiamento aiuta a superare le difficoltà. A volte ricordo una storiella che mi hanno raccontato: una persona viveva con un fratello pazzo (è il Parkinson) e ha visto con l’esperienza che era meglio non contraddirlo ma lasciarlo fare perché poi si calmava. Questo lo dico sia per i familiari sia per la persona colpita dalla malattia: nessun timore ma solo attesa paziente». Alma Pizzi PARKINSON: IN ITALIA 200MILA NUOVI CASI ALL’ANNO Il numero delle persone affette da Parkinson è destinato a raddoppiare nei prossimi 25 anni. La malattia di Parkinson è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è costituito da un'alterazione del movimento volontario e automatico che diventa più lento e difficile; spesso si instaura il caratteristico tremore. La persona con Parkinson presenta numerose cause di sofferenza. Oltre la ridotta mobilità e le cadute, anche, disturbi del sonno, perdita delle abilità, disturbi dell'affettività e delle emozioni, difficoltà relazionali in ambito familiare e sociale fino all'isolamento, N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 con una consapevolezza quasi sempre lucida dei cambiamenti. La diagnosi di Parkinson è uno shock violento, ma la qualità della vita dipende in grandissima parte dall’atteggiamento psicologico della persona con la malattia. L’età media d’insorgenza della malattia di Parkinson è di 62,6 anni, ma nel 10% dei casi si manifesta prima dei 50. Il tasso d’incidenza varia tra gli 8 e i 18 casi/100.000 anno e aumenta con l’età. Il tasso di mortalità è pari a 2-6 casi/100.000 anno. Nel 2007 in Italia si sono registrati circa 200 mila casi. Il numero delle persone con Parkinson è destinato a raddoppiare nei paesi più popola- ti nei prossimi 25 anni. I risultati mostrano che nei 15 paesi più popolati del mondo, che rappresentano i 2/3 della popolazione mondiale, le persone affette da Malattia di Parkinson sono 4,1/4,6 milioni. Questo numero è destinato a raggiungere 8,7/9,3 milioni nel 2030. In Cina è previsto un aumento da 2 a 5 milioni entro il 2030. (Fonte: Fondazione Parkinson Italia) LISDHA NEWS - 27 ASSISTENZA Ecco i nuovi importi 2009 RIVALUTATI ASSEGNI E PENSIONI O gni anno vengono ridefiniti, collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono ero- gati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordomuti e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche. Per il 2009 gli importi delle provvi- TIPO DI PROVVIDENZA Pensione ciechi civili assoluti Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati) Pensione ciechi civili parziali Pensione invalidi civili totali Pensione sordomuti Assegno mensile invalidi civili parziali Indennità mensile frequenza minori Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti Indennità accompagnamento invalidi civili totali Indennità comunicazione sordomuti Indennità speciale ciechi ventesimisti Lavoratori con drepanocistosi o talassemia major denze e limiti reddituali sono stati fissati dall’Inps con Circolare n. 1/2009. Nella tabella che segue riportiamo gli importi in euro, comparati con quelli del 2008. Importo 2009 2008 266,83 246,73 246,73 246,73 246,73 246,73 246,73 733,41 465,09 233,00 172,86 443,12 275,91 255,13 255,13 255,13 255,13 255,13 255,13 755,71 472,04 236,15 180,11 458,20 Limite di reddito * 2008 2009 14.466,67 14.466,67 14.466,67 14.466,67 14.466,67 4.238,26 4.238,26 Nessuno Nessuno Nessuno Nessuno Nessuno 14.886,28 14.886,28 14.886,28 14.886,28 14.886,28 4.382,43 4.382,43 Nessuno Nessuno Nessuno Nessuno Nessuno * È importante tener presente che nel calcolo del reddito vanno considerati soltanto i redditi personali del richiedente. AL VIA I CONTROLLI SULLE INVALIDITÀ CIVILI 200mila le verifiche che verranno realizzate dall'Inps. N el 2009 scatterà un piano straordinario di verifica delle invalidità civili, in base a quanto previsto dalla Manovra d'estate (Decreto legge n.112/2008 convertito in legge dal Parlamento prima della pausa estiva). L'Inps procederà ad almeno 200mila accertamenti sanitari, nei confronti di invalidi civili titolari di 28 - LISDHA NEWS assegni, pensioni e indennità di accompagnamento. I controlli, per accertare la permanenza dei requisiti richiesti dalla legge, saranno effettuati tramite convocazione con lettera raccomandata, ma per i cittadini con più 70 anni di età, i minori con patologie dalla nascita per le quali è stata riconosciuta un’invalidità al 100% e per i sog- getti affetti da patologie irreversibili saranno effettuati con una visita domiciliare. Sono esclusi dalla visita di controllo solo i soggetti con menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano ottenuto l'indennità di accompagnamento. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 SEGNALAZIONI PER NON COMPRARE A CASO Con l'età vedi meno bene, ma ti piacerebbe continuare a leggere? Non riesci a vedere il monitor del Pc? Fai fatica con i testi scolastici e a leggere alla lavagna? Non sai che ausilio scegliere perché non riesci a provarli e confrontarli con calma? Forse potrebbe esserti utile il servizio "Tommaso!". I l progetto "Tommaso!", nato in seno all'Associazione nazionale subvedenti alla fine del 2003 e ora finanziato anche dalla Regione Lombardia, ha lo scopo di offrire un contesto in cui i potenziali utilizzatori di ausili possano conoscere, provare e confrontare gli strumenti prima di acquistarli o chiederne la fornitura attraverso l'Asl, affiancati da esperti disabili essi stessi. Non un contesto in cui il distributore esalta i prodigi della propria strumentazione e nemmeno un luogo dove si ha a disposizione solo un catalogo denso di astratte caratteristiche tecniche, foto e prezzi, bensì uno spazio indipendente in cui il maggior numero di ausili può essere provato e confrontato serenamente. "Tommaso!" mette a disposizione degli utenti circa 100 ausili tra i quali lenti d'ingrandimento e monocolini, videoingranditori (da tavolo, portatili e palmari), software e hardware per l'accesso al computer e al web, strumenti automatici per la lettura, software vocali e ingrandenti per telefonia, libri a grandi caratteri, software didattici. Ogni utente riceve altresì un CdRom predisposto dall'associazione contenente demo e vario materiale esplicativo, in cui, oltre alle informazioni di carattere squisitamente tecnico sulle tecnologie assistive, vengono fornite dal servizio notizie di carattere generale su disabilità e legislazione. Recentemente "Tommaso!" ha assunto una connotazione più ampia: oltre a fungere da risorsa conoscitiva e propedeutica ad un acquisto consapevole degli ausili da parte dei disabili visivi, sta diventando uno strumento formativo per addetti ai lavori, capace di pro- pagare la cultura delle tecnologie assistive negli ambiti sociali più interessati alla problematica dell'integrazione scolastica, lavorativa e in senso lato sociale e dei diritti di cittadinanza delle persone disabili. Molti operatori sociosanitari e della scuola (assistenti sociali, bibliotecari, insegnanti, educatori ecc), utilizzano il servizio "Tommaso!" per il proprio aggiornamento professionale o in accompagnamento agli utenti. Il servizio ha accolto fino ad oggi oltre 500 utenti, 75 dei quali provenienti da altre regioni, anche centromeridionali. Per ulteriori informazioni e appuntamenti: Ans - Associazione Nazionale Subvedenti, Largo Volontari del Sangue 1, 20133 Milano, tel 02 70 693 28 50, e-mail [email protected], web www.subvedenti.it/Tommaso PER TUTELARE I DIRITTI DEI DISABILI UN NUOVO OSSERVATORIO NAZIONALE Vigilerà sulla corretta applicazione delle normative. V ia libera del Governo all’ Istituzione di un Osservatorio nazionale per i diritti dei disabili. Oltre al decreto legge con le misure urgenti a sostegno delle famiglie e delle imprese, il Consiglio dei ministri ha infatti approvato anche il disegno di legge di ratifica della Convezione delle Nazioni Unite siglata nel 2006 a New York. Il nuovo organismo, coordinato dal ministero del Welfare e istituito N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 anche su sollecitazione del Comitato nazionale di bioetica, durerà in carica tre anni e sarà costituito da un numero massimo di 40 membri, scelti in rappresentanza delle autonomie locali, dell'Istat, delle organizzazioni sindacali e del Terzo settore. La task force, finanziata con 500milioni di euro l'anno attraverso il fondo nazionale per le politiche sociali, dovrà, tra l'altro, verificare l'applicazione di tutte le misure previste dalla Convenzione e assicurare la piena integrazione della persona con disabilità in attuazione delle norme vigenti. Da quelle previste in materia di assistenza sociale (Legge 104/92) a quelle sull'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici pubblici e privati (Dpr 503/96), senza tralasciare le misure di sostegno alle maternità e alla paternità (Dlgs 151/2001) e la tutela giudiziaria contro le discriminazioni dei disabili (Legge 67/2001). (Fonte: Il Sole 24 Ore) LISDHA NEWS - 29 LIBRI PRINCIPI E TECNICHE DI MOBILIZZAZIONE Prendersi cura di sé e degli altri. N el prendersi cura di persone con difficoltà motorie, è più importante il corpo di chi riceve o il corpo di chi fornisce aiuto? A parere delle autrici, hanno pari dignità e rilevanza: il primo perché è un corpo fragile, il cui benessere dipende dall’aiuto ricevuto; il secondo perché è strumento di lavoro essenziale, dalla cui tutela dipende la qualità dell’aiuto fornito. In quest’ottica il volume affronta i principi e le tecniche di mobilizzazione, prestando pari attenzione al corpo di chi riceve i gesti di cura (anziani non autonomi, persone con disabilità, persone con temporaneo impedimento motorio) e al corpo di chi presta assistenza (operatori di varia professionalità, assistenti familiari o “badanti”, volontari, caregiver o altri familiari impegnati nella cura). È sia un manuale di formazione, che un testo di consultazione, utilizzabile in diversi ambiti: agenzie formative, servizi di assistenza domiciliare, ambulatori, centri diurni per persone disabili o per anziani, day hospital, comunità alloggio o case famiglia, residenze per persone disabili o per anziani (case di riposo, strutture protette), cliniche, case di cura, ospedali, ecc. PRINCIPI E TECNICHE DI MOBILIZZAZIONE Prendersi cura di sé e degli altri di A. Callegari, E. Picchioni, B. Longoni UNA MAPPA DEI SERVIZI PER DISABILI E ANZIANI L'opuscolo è consultabile anche via internet. A chi bisogna rivolgersi per ottenere il riconoscimento dell'invalidità? Chi ha diritto all' indennità di accompagnamento? Come fare ad ottenere carrozzine e altri ausili? Quali sono le associazioni che operano a favore dei disabili in provincia di Varese e che tipo di servizi offrono? A queste e altre domande cerca di rispondere l'opuscolo realizzato dalla Provincia di Varese dal titolo “Mappa delle risorse per la disabilità in provincia di Varese”, che si può consultare anche on-line, dove verrà costantemente aggiornato. Orientarsi nella rete dei servizi per trovare la risposta più adatta al proprio bisogno non è sempre facile per i cittadini e può diventare un problema quando ci si trova in oggettive condizioni di difficoltà. Una delle situazioni più delicate è quella vissuta dalle persone disabili e dalle loro famiglie che, per avere un quadro chiaro dei diritti e delle agevolazioni a loro riservate, devono rivolgersi a molte e frammentarie fonti di informazione. L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Varese ha provato a colmare questo “vuoto” informativo raccogliendo in una 30 - LISDHA NEWS guida le principali indicazioni utili relative al tema della disabilità e gli indirizzi dei soggetti presenti sul territorio provinciale a cui rivolgersi per maggiori chiarimenti, ma anche per un aiuto concreto. La guida si articola in tre sezioni. La prima affronta il tema delle agevolazioni e dei contributi economici. Partendo dalle indicazioni pratiche per ottenere la certificazione dell’invalidità, presupposto necessario per accedere ad una serie di benefici, vengono sinteticamente presentate le agevolazioni fiscali, i contributi relativi alla casa, le facilitazioni relative alle cure sanitarie e alla fornitura di protesi, ausili o strumenti tecnologicamente avanza- ti. Sempre in questa sezione sono illustrate le agevolazioni nell’ambito dei trasporti e i permessi lavorativi per le persone disabili o per chi li assiste. Nella seconda sezione sono elencati i servizi e le strutture pubbliche, private e del terzo settore presenti sul territorio distinti per ambito di attività e cioè: assistenza, riabilitazione e cura della persona; studio e scuola; inserimento lavorativo; sport; vacanze e tempo libero. La terza sezione contiene invece indicazioni relative alle realtà che offrono servizi per specifiche tipologie di disabilità. Sono presenti, inoltre, indicazioni rispetto ad alcune strutture di particolare interesse con sede fuori del territorio provinciale e ad alcuni siti internet dove trovare informazioni dettagliate. Per richiedere la pubblicazione: tel. 0332 252759, fax 0332 252793, e-mail [email protected]. La versione integrale della guida è inoltre scaricabile dalla sezione dedicata alle Politiche Sociali del sito internet della Provincia di Varese, alla voce “Osservatorio Politiche sociali”. I dati relativi a strutture ed associazioni presentati nella guida sono consultabili anche visitando la sezione “Disabili” del sito http://cercaservizi.provincia.va.it. N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 LA VITA DA DENTRO di Emanuela Giuliani “HO CERCATO CONSOLATORI” Dilatate il vostro cuore e la misericordia di Dio ve lo riempirà. (Beato Gaetano Errico) “ C onsolate, consolate il mio popolo”. (Is 40,1) Questo chiede Dio attraverso il profeta Isaia. E sembrano fargli eco le parole di un salmo: “Ho atteso compassione ma invano, consolatori ma non ne ho trovati” (Si 69,21). Consolare è un arte che non nasce dallo studio, dalla lettura di tanti libri o dall’ascolto di qualche conferenza. Consolare è l’arte propria di chi è solido nell’amare. Spesso non riusciamo a consolare perché non riusciamo a stare vicino alla sofferenza. E non riusciamo a stare vicino alla sofferenza perché ne abbiamo paura, ci destabilizza, ci accorgiamo di non avere risposte. Siamo disarmati, non abbiamo le armi interiori per stare con chi soffre (che è più del semplice avvicinare). E siccome ci accorgiamo che davanti al dolore, soprattutto davanti a quello che non passa e non può guarire, le solite frasi fatte non tengono, allora preferiamo rimanere lontani per evitare di essere “banali”. Ma è questa la soluzione? È giusto pensare ad esempio: “Tanto quella persona non posso levarla dalla sua situazione di fatica, non posso illuderla, quindi è anche inutile che vada a trovarla”? Non credo sia un ragionamento corretto. Il punto di partenza dovrebbe essere diverso. Dovrei N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009 chiedermi: “Di cosa ha bisogno quella persona?” Forse non cerca tanto una risposta ai suoi perché (risposta spesso improbabile) ma desidera solo che qualcuno le stia accanto con semplicità, ascolti i suoi sfoghi e non la lasci sola. Il problema è che spesso siamo umanamente sguarniti, come un pozzo vuoto a cui non si può attingere più acqua. Non ci siamo preoccupati di crescere in umanità mentre siamo diventati abili lavoratori, sappiamo fare mille cose, siamo esperti nelle varie tecnologie…. Ma la nostra interiorità, quel canale che ci mette in comunicazione con il cuore del nostro prossimo, non si è aperto o non si è dilatato a sufficienza. Magari abbiamo il coraggio di buttarci con il paracadute ma ci manca il coraggio di tenere la mano ad un morente. Si potrebbe obiettare che non tutti sono fatti per questo. Può esserci una parte di verità in questa obiezione: ci sono persone dotate di una sensibilità particolare grazie alla quale entrano con più facilità nel “mondo” dell’altro, cogliendone le sfumature. Però bisogna stare attenti ai facili alibi come: “Non sono fatto per queste cose, ci sono altri molto più bravi di me e quindi delego”. Un cuore capace di com-passione, un orecchio capace di ascoltare, una mano capace di tenerezza sono anche frutto di un lavoro su se stessi, non sono solo doti naturali. Molto dipende dalle energie che ho usato per formare in me queste capacità, molto dipende da cosa ho inseguito nella vita, da cosa ho considerato importante. E purtroppo sembra che “crescere in umanità” non sia uno dei tasti più gettonati. Si preferisce pensare ad altre cose, specializzarsi in attività più “produttive”, anche negli ambienti cristiani. Che fare allora? Ritornare all’uomo, a dare importanza alle singole persone, alle relazioni semplici, entrare nelle case e rimanere ad ascoltare, senza la solita fretta che impedisce all’altro di farsi conoscere, di sfogarsi, di condividere. Recuperare il valore della fisicità, di una carezza, di uno sguardo, di un abbraccio. Non preoccuparsi di mancare di risposte o di dover riempire silenzi: capita a volte di non saper cosa dire e allora si tace e si rimane vicini a chi sta male magari stringendogli semplicemente la mano. S. Paolo chiama il Signore il Dio di ogni consolazione, il quale “ci consola in ogni nostra tribolazione perché possiamo anche noi consolare quelli che si trovano in qualsiasi genere di afflizione con la consolazione con sui siamo consolati noi stessi da Dio.” (2 Cor 1,4) Non è la semplice pacca sulla spalla che siamo chiamati ad offrire e nemmeno le solite ed inutili frasi di circostanza. Siamo chiamati a donare molto di più. Se ci sentiamo inadeguati allora ricorriamo al Padre di ogni consolazione perché ci insegni quella com-passione di cui Gesù è stato maestro. LISDHA NEWS - 31 il tempo passa... hai inviato il tuo contributo per il 2009? Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n. 13647250 intestato a: Associazione il Girasole onlus - Lisdha News G. Giuliani Ti consigliamo di conservare la ricevuta del versamento al fine di poter usufruire delle agevolazioni fiscali previste per le donazioni alla nostra associazione che è diventata onlus. Ai nuovi sostenitori verrà inviata in omaggio una nostra pubblicazione che riporta interessanti testimonianze nel campo della disabilità