111 anni di impegno a favore delle persone affette da malattie polmonari Rapporto annuale 2014 della Lega polmonare svizzera Missione e indicatori più significativi Prefazione La Lega polmonare svizzera Il nostro impegno Competente. Moderna. Flessibile. Cara lettrice, Caro lettore, La Lega polmonare è un interlocutore competente per le persone colpite da malattie polmonari e delle vie respiratorie e per i loro familiari. La Lega polmonare offre consulenza, assistenza e s’impegna affinché queste persone possano vivere quanto più possibile senza disturbi, in modo autonomo, e possano beneficiare di una migliore qualità di vita. La Lega polmonare collabora strettamente con i medici, le autorità, i ricercatori e istituti di ricerca, i media e le organizzazioni di salute pubblica. Insieme alle 23 Leghe polmonari cantonali, la Lega polmonare svizzera si adopera inoltre sul piano politico a favore di una vita sana e un’aria più pulita affinché sempre meno persone vengano colpite da malattie polmonari e delle vie respiratorie. Sede della Lega polmonare svizzera in cifre (arrotondate) Ricavi d’esercizio in CHF Di cui da azioni di raccolta fondi Personale in percento a tempo pieno Numero di collaboratori impiegati stabilmente il 31.12.2014 Pazienti Pazienti assistiti (con apparecchio) presso le Leghe polmonari cantonali *Durante l’anno in esame le sei restanti Leghe cantonali si sono dotate del nuovo software PULMOCARE per la gestione dei pazienti. In questo contesto sono stati poi corretti tutti i registri dei dati, per esempio quelli dei clienti che 2 2014 2013 13 154 000 13 494 000 5 314 000 5 684 000 3 365 3 045 43 38 20142013 82 100 * 85 500 anni fa avevano acquistato un apparecchio ma che ora non hanno più alcun contatto con la Lega polmonare; questo spiega il numero inferiore di pazienti assistiti rispetto all’anno precedente. oltre cento anni fa, in Svizzera imperversava la tubercolosi, un vero flagello che causò la morte di decine di migliaia di persone. In quella situazione difficile si rivelò urgente procedere in modo coordinato. Nel 1903 venne fondata la «Commissione centrale svizzera contro la tubercolosi», l’odierna Lega polmonare. Dopo la scoperta di antibiotici specifici, il numero di malati di tubercolosi è andato via via riducendosi, mentre aumentavano altre malattie ai polmoni e alle vie respiratorie. La Lega polmonare ha ampliato il suo raggio d’azione passando dalla lotta contro queste malattie alla consulenza e assistenza di pazienti e loro familiari, all’impegno per un’aria più pura e per la prevenzione. Ora, in qualità di organizzazione indipendente al servizio dei pazienti viene considerata un partner competente da tutti gli attori del settore sanitario. vello politico, la Lega polmonare si adopera a favore di una prevenzione il più efficace possibile. La Lega polmonare offre a tutte le persone affette da malattie polmonari un’ampia gamma di servizi e il miglior sostegno possibile, dalla terapia a domicilio nell’ambiente familiare, alla consulenza sociale fino alle vacanze assistite. Essa non si limita alla terapia medica ma offre pure un importante sostegno ai malati polmonari, anche nella gestione quotidiana della loro malattia, affinché possano avere un’elevata qualità di vita. Inoltre, con il suo impegno a li- Cordiali saluti Nel corso del 2014, 720 collaboratori della Lega polmonare in tutta la Svizzera hanno assistito 82 000 pazienti. Rivolgo un sincero ringraziamento per l’enorme impegno profuso e guardo fiducioso al futuro: grazie all’integrazione di nuove offerte e alla grande dedizione, continueremo a fare del nostro meglio a favore dei pazienti. Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli Presidente www.legapolmonare.ch 3 Editoriale Organi Noi vediamo persone, non le loro malattie. Organigramma Consiglio dei delegati Consiglio Cara lettrice, Caro lettore, Finanze e Controlling Organi della società Presidente Prof. Dott. med. Rolf A. Streuli, 4900 Langenthal, dal 2010 Membri Dominique Favre, 1950 Sion, dal 2009 Margrit Fischer-Willimann, lic. iur., 6210 Sursee, dal 2010 Prof. Dott. med. Matthias Gugger, 3052 Zollikofen, dal 2013 4 Marketing, Comunicazione e Raccolta fondi Sonja Bietenhard, lic. rer. pol. Direttrice ICT Information / Communication / Technology La Lega polmonare, nell’anno passato ha fatto un altro passo in avanti per garantire un trattamento di cura completo: il nuovo concetto di consulenza «Prestazioni di consulenza integrate nell’associazione Lega polmonare» assicura la continuità del trattamento. La Lega polmonare sostiene i pazienti e i loro famigliari; coordina il lavoro di diversi fornitori di prestazioni e fornisce essa stessa, tra l’altro, la terapia con apparecchi respiratori, la consulenza, i corsi, i corsi d’istruzione per pazienti e la consulenza psicologica quale importante elemento costitutivo per un’efficace terapia olistica. Cordiali saluti Prestazioni psicosociali / Tubercolosi / Formazione continua I collaboratori delle Leghe cantonali fanno sì che i pazienti e i clienti traggano il massimo beneficio dalla loro terapia, che si sentano compresi e sostenuti. Quale organizzazione ombrello, la Lega polmonare svizzera provvede alle condizioni generali. Insieme siamo un partner competente, affidabile e attento ai costi. Terapia a domicilio in caso di malattie polmonari o delle vie respiratorie croniche sono coinvolti molti specialisti, prevalentemente nel campo medico e psicologico. Questi specialisti devono collaborare in modo pratico ed efficace e non possono considerare i pazienti solo come «casi» ma devono invece tener conto delle loro attitudini e dei punti di forza, della loro storia e ambiente. Solo in questo modo è possibile migliorare in modo durevole la qualità della vita dei pazienti, ridurne i disturbi, rallentare la malattia e assicurarne il reinserimento nella società. Politica e prevenzione Direzione Vincenza Habersaat-Drago, 5506 Mägenwil, dal 2005 Dott. med. Dott. h. c. Andreas Knoblauch, 9007 San Gallo, dal 2004 a dic. 2014 Prof. Dott. med. Milo A. Puhan, 8057 Zurigo, dal 2012 Dott. med. Thomas Schmid, 4500 Soletta, dal 2010 Dott. phil. nat. Regula Edith Sievers-Frey, MPH, 3454 Sumiswald, dal 2012 5 Organi Le attività Direzione della Lega polmonare svizzera Politica e prevenzione Direzione Sonja Bietenhard, lic. rer. pol., direttrice Thomas Weiler, Betriebsökonom FH, vicedirettore Responsabili dei settori Jean-Marie Egger, lic. phil. I, dipl. assistente sociale, Manager HR, NDS FH, responsabile dei settori Prestazioni psicosociali, Tubercolosi e Formazione continua Dott. rer. pol. Claudio Luigi Ferrante, responsabile del settore Finanze e Controlling La Lega polmonare è attiva nella politica e nella prevenzione al fine di ridurre le malattie polmonari e delle vie respiratorie La Lega polmonare si adopera per una nuova legge sui prodotti del tabacco che ne regoli severamente le attività promozionali e ne vieti la vendita ai minorenni, essa sin dall’inizio ha preso parte attiva alla procedura di consultazione. Nel dibattito concernente le sigarette elettroniche, la Lega polmonare ha assunto una chiara posizione nel 2014 sconsigliandone l’uso e richiedendo che anche le e-sigarette fossero soggette alla legge sui prodotti del tabacco. In tal modo esse sarebbero sottoposte alle medesime restrizioni per la vendita in vigore per i prodotti del tabacco. Quando le aziende produttrici di prodotti del tabacco sponsorizzano dei festival, i biglietti possono essere venduti a un prezzo più conveniente. Gli spettatori sarebbero disposti a pagare prezzi più alti se gli sponsor venissero a mancare? La Lega polmonare ha interrogato il pubblico di diversi festival, attirando così l’attenzione dei media. L’ozono e le polveri fini oltrepassano troppo spesso i valori limite. Per questo motivo la Lega polmonare ha preso parte alla procedura di consultazione sulla revisione del regolamento sull’inquinamento atmosferico ed esige valori limite più severi e che siano colmate le lacune. Con il progetto «Un’accensione corretta» la Lega polmonare reca un contributo alla diminuzione delle emissioni delle polveri fini. Dott. rer. pol. Philippe Giroud, responsabile del settore Terapia a domicilio Dominik Hirt, BSc. SUPSI in ingegneria gestionale, informatico di gestione dipl. SSS, responsabile del settore ICT, dal 1° agosto 2014 Ursula Luder, consulente PR con attestato federale, responsabile dei settori Marketing, Comunicazione e Raccolta fondi Elena Strozzi, ingegnere ambientale ETH, responsabile del settore Politica e prevenzione, dal 1°gennaio 2014 La prevenzione al tabagismo in cifre 2014 2013 Impiego del materiale «kiknet» sul tema Polmoni nelle scuole 7287 6134 99 13 Nell’ambito del progetto «Aria sana – bimbi sani!» specialisti competenti Partecipazione alla procedura di consultazione Richieste della popolazione alle quali è stato risposto 2 1 76 – * *Nel 2013 le cifre non venivano ancora registrate 6 7 Le attività Le attività Terapia a domicilio Prestazioni psicosociali Grazie al contratto di consulenza rinnovato e a un nuovo concetto di consulenza integrale e rielaborato, la Lega polmonare potrà offrire anche in futuro un’ampia gamma di prestazioni Il trattamento ambulatoriale con apparecchio respiratorio (la cosiddetta terapia a domicilio) consente a molte persone di restare a casa, nonostante la loro grave affezione cronica dei polmoni o delle vie respiratorie. Ciò aumenta la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari riducendo nel contempo la spesa sanitaria. Al fine di assicurare una terapia ottimale a lungo termine, la collaborazione interdisciplinare assume un’importanza sempre maggiore. Il settore Terapia a domicilio nel corso del 2014 ha elaborato unitamente al settore Prestazioni psicosociali il concetto di consulenza (v. pag. 9) e con il sostegno della formazione continua ha istituito speciali corsi di formazione per consulenti di pazienti che seguono la terapia a domicilio. Dal 1° luglio 2014, per la gestione della terapia di pazienti sottoposti a ossigenoterapia e alla CPAP* sono stati implementati nuovi standard minimi in tutta la Svizzera. In tal modo i pazienti hanno la garanzia di poter usufruire presso ogni Lega cantonale dello stesso ritmo di terapia e dello stesso tipo di prestazioni. Le trattative contrattuali, ad esempio per i fornitori di ossigeno liquido e un offerente di soluzioni telemonitorate per pazienti CPAP, sono state ulteriormente velo8 cizzate e sono state ultimate all’inizio del 2015. Da un lato hanno l’obiettivo di diminuire ancora i costi per i pazienti e dall’altro quello di migliorare ulteriormente la qualità del trattamento e l’accettazione della terapia mediante forme terapeutiche innovative. *CPAP = ventilazione meccanica a positiva continua soprattutto in caso di apnee notturne. La Lega polmonare si adopera affinché la qualità della vita delle persone colpite e dei loro cari sia la migliore possibile Le prestazioni di servizi psicosociali offerte dalle Leghe polmonari cantonali, vale a dire la consulenza e i corsi per le persone colpite e i loro cari, saranno forniti in gran parte nell’ambito del contratto di prestazioni con l’Ufficio federale per le assicurazioni sociali (UFAS), in vigore dal 1° gennaio 2015. Persone assistite nel 2014 Malattie cardiache 2% Apnea di sonno 65% BPCO 16% Asma 6% Altre malattie 11% Al fine di fornire alle persone malate e alle loro famiglie ottimali prestazioni di terapia a domicilio in linea con la consulenza psicosociale, nel 2014 la Lega polmonare ha elaborato il concetto di «Prestazioni di consulenza integrate nell’associazione Lega polmonare». In particolare si pone l’accento su un atteggiamento di fondo che dev’essere orientato ai benefici del paziente e a modelli che promuovono l’aumento delle risorse individuali, nonché della qualità della vita. Tra le persone che sono vincolate alla fornitura di ossigeno supplementare e i familiari che le accudiscono, anche nel 2014 le «Giornate delle boccate d’aria» hanno riscosso ampio consenso. In particolare, sono andati a ruba i posti disponibili per le due crociere sul Mediterraneo. Nel corso del 2014, l’opinione pubblica è stata sensibilizzata con diversi materiali informativi sui temi della Lega polmonare: - Sulla piattaforma Internet (kiknet) è stato rielaborato l’opuscolo «I miei polmoni» per insegnanti - È stato pubblicato l’opuscolo informativo per l’asma «Tosse, tosse, tosse» - È stato aggiornato e rielaborato l’opuscolo «Vivere meglio con l’asma» In totale: 82 000 pazienti Durante l’anno in esame le sei restanti Leghe cantonali si sono dotate del nuovo software PULMOCARE per la gestione dei pazienti. In questo contesto sono stati poi corretti tutti i registri dei dati, per esempio quelli dei clienti che anni fa avevano acquistato un apparecchio ma che ora non hanno più alcun contatto con la Lega polmonare; questo spiega il numero inferiore di pazienti assistiti rispetto all’anno precedente. Prestazioni psicosociali utilizzate 2014 2013 Persone ricorse al servizio di consulenza (escluse le consulenze brevi) 3000 3000 9 Il 2014 in immagini Giugno: Maggio: Formazione per nuovi professionisti del settore Una nuova legge sui prodotti del tabacco Nella procedura di consultazione per una nuova legge sui prodotti del tabacco, la Lega polmonare si è impegnata attivamente fin dall’inizio. Essa promuove una maggiore tutela dei giovani, tra le altre cose, proponendo il divieto assoluto di campagne pubblicitarie e di sponsoring per i prodotti del tabacco, compresa la vendita ai minori, in tutta la Svizzera. Spot TV sull’apnea da sonno Per la prima volta, la Lega polmonare ha informato in modo divertente sulle apnee notturne mediante spot televisivi, sensibilizzando i soggetti a rischio. La campagna poggiava anche su varie attività online, sulla comunicazione con i medici e sul lavoro mediatico. Ha riportato un grande successo: oltre 34 000 persone hanno eseguito il test di rischio online. 10 Febbraio Maggio: Giornate delle boccate d’aria L’offerta «Giornate delle boccate d’aria» nel 2014 ha nuovamente consentito a molti malati polmonari di trascorrere delle vacanze spensierate. I posti per i quattro viaggi proposti si sono esauriti in breve tempo. Particolare successo ha avuto la crociera sul Mediterraneo. Nel 2015 questa crociera sarà più lunga e ne sarà organizzata una anche sul Reno. Marzo: Gennaio La Lega polmonare nel mese di giugno ha diplomato con attestato federale otto nuovi consulenti specializzati per le malattie respiratorie e la tubercolosi. Come specialisti competenti, essi assistono i malati polmonari nella gestione della loro malattia e delle sue conseguenze, offrendo anche un aiuto per smettere di fumare. Marzo Aprile Maggio Giugno 11 Novembre: Dicembre: Campagna BPCO Nuovo look per il sito web della Lega polmonare Sono andati in onda per la seconda volta gli Spot TV per la campagna BPCO, accompagnati da un’ampia gamma di iniziative. Molto apprezzati i test di funzionalità polmonare delle Leghe cantonali: oltre 2 500 persone hanno eseguito il test. Novembre: Sostegno ai progetti innovativi di ricerca Ottobre: La commissione del Fondo di ricerca nel 2014 ha scelto sei progetti straordinari. Questi saranno complessivamente sponsorizzati con la somma di 480 000 CHF. I ricercatori, fra le altre cose, lavorano per migliori terapie o metodi di diagnosi della tubercolosi, BPCO o del deficit di Alfa-1 antitripsina. Consulenza integrata La Lega polmonare, grazie alla prestazione di consulenza integrale, è un’iniziatrice della gestione sanitaria moderna. Si preoccupa di garantire ai pazienti la migliore assistenza: nel trattamento si tiene conto di fattori quali l’ambiente e le attitudini delle persone colpite, la cura farmacologica integrata con la consulenza sociale e i corsi d’istruzione per pazienti, allo scopo di assicurare la migliore qualità di vita. Luglio 12 Agosto Chiaro, moderno, proiettato verso il futuro: il nuovo sito web della Lega polmonare è un centro divulgativo su malattie polmonari, terapie e offerta di consulenze. Gli interessati trovano facilmente il corso desiderato o le coordinate della Lega polmonare nelle loro vicinanze, anche se sono lontano da casa: la presentazione si adatta al dispositivo utilizzato. Settembre Ottobre Novembre Dicembre 13 Le attività Le attività Tubercolosi Formazione continua Specialisti del settore sanitario trovano su Internet tutti i formulari importanti e le informazioni sulla tubercolosi Il «Manuale della tubercolosi» raccoglie le linee guida per gli specialisti del settore sanitario. La Lega polmonare nel 2014 l’ha rielaborato e aggiornato, rendendolo disponibile in tedesco, francese, italiano e inglese su www.tbinfo.ch. Il manuale spiega in quasi 50 pagine, importanti ruoli e decorsi in fase di diagnosi e trattamento e fornisce informazioni riassuntive generali sulla malattia. Come ogni anno, la Lega polmonare anche nel 2014 ha organizzato il simposio sulla tubercolosi a Münchenwiler, all’insegna del tema «Il controllo della tubercolosi in Svizzera». Sono stati discussi principalmente i seguenti argomenti: l’isolamento dei soggetti colpiti, l’osservazione diretta dell’assunzione dei farmaci e la questione se la tubercolosi in Svizzera possa essere debellata. La formazione continua vicina all’attività pratica rende possibile un servizio di elevata qualità del trattamento e della consulenza ai pazienti L’offerta di formazione della Lega polmonare con 36 corsi a disposizione anche nel 2014 è stata ampiamente sfruttata. Otto persone hanno superato l’esame professionale per consulenti di malattie respiratorie e della tubercolosi. Anche il settore Formazione continua dal 2014 ha tenuto conto dell’approccio necessariamente integrato nell’associazione della Lega polmonare, e le offerte per il perfezionamento delle competenze nell’ambito della consulenza sono state proposte in maniera transprofessionale. Oltre ai corsi convenzionali anche l’e-learning è una strada pratica e richiesta sia per mantenere le proprie conoscenze che per acquisire nuove competenze. La piattaforma di e-learning della Lega polmonare nel 2014 ha assunto una nuova veste grafica. La Lega polmonare adegua costantemente la sua offerta alle esigenze della pratica e per questo nel 2014 ha istituito tre nuovi corsi destinati al personale sanitario: Nell’ambito del contratto di prestazioni con l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), la Lega polmonare gestisce il Centro di competenza per la tubercolosi. Offre il suo sostegno nel contatto tra gli esperti e contribuisce alla condivisione e alla tutela delle rispettive conoscenze, possibilità ed esperienze riguardo a diagnosi e trattamento della tubercolosi. - Disturbi della respirazione durante il sonno (SASplus) - Insufficienza ventilatoria (NIV) - Pletismografia corporea (misurazione delle resistenze delle vie aeree) Consulenti specializzati in malattie respiratorie e tubercolosi con attestato federale La tubercolosi in cifre 2014 2013 43 58 Partecipanti al Simposio sulla TBC 123 133 Chiamate al numero verde tubercolosi 130 119 Personale istruito (corsi per la tubercolosi e giornate dedicate) Relazioni sul tema della tubercolosi (nazionali e internazionali) 14 31 30 Hanno conseguito l’attestato Corsi Numero corsi Numero partecipanti 2014 2013 11 15 20142013 36 37 622 572 15 Le attività Le attività Informazione / Comunicazione / Tecnologia ICT Comunicazione Il nuovo settore ICT sostiene il processo (informatico) della Lega polmonare svizzera e delle Leghe cantonali Un’informazione indipendente, competente e attuale sulle malattie polmonari e la salute dei polmoni Quanto più efficientemente le Leghe cantonali e la Lega polmonare svizzera scambiano informazioni, conoscenze ed esperienze, tanto più i pazienti ne traggono beneficio: i costi diminuiscono mentre la qualità del trattamento e della consulenza aumenta. Per fare ciò l’informatica è indispensabile e per questa ragione, nel 2014, la Lega polmonare ha creato il settore ICT. Il team ha concluso con successo l’introduzione del sistema di gestione dei pazienti Pulmocare. Su 23 leghe cantonali, sono adesso 21 le Leghe che ricorrono a questo sistema. Tra i compiti del nuovo settore ICT, oltre al supporto Pulmocare per circa 650 utenti, rientrano anche lo sviluppo di una strategia informatica, la definizione e l’implementazione del progetto in materia di IT così come la realizzazione e il sostegno del progetto. I collaboratori del settore partecipano al lavoro degli organismi competenti come i gruppi di scambio di esperienze e il comitato di controllo del progetto, per essere costantemente informati sulle richieste strategiche e le esigenze della gestione quotidiana. Due campagne divulgative di successo, il nuovo sito web, e il 111° anniversario della Lega polmonare costituiscono i cardini della comunicazione del 2014. Al fine di sensibilizzare la popolazione sui rischi dell’apnea da sonno, nel mese di marzo è iniziata una nuova campagna, la quale prevedeva per la prima volta anche degli spot televisivi. Gli spot sulla BPCO in novembre sono stati trasmessi per il secondo anno. La campagna è stata nuovamente sostenuta con gli esami spirometrici gratuiti delle Leghe polmonari. Le due campagne hanno conseguito un grande successo e raggiunto i gruppi a rischio: circa 70 000 persone hanno effettuato il test di rischio online, 2500 hanno testato la propria funzionalità polmonare. Il 1° dicembre, la pagina del sito web della Lega polmonare ha cambiato look: il nuovo sito presenta e rappresenta la Lega polmonare svizzera insieme alle 23 Leghe cantonali, in modo moderno e più chiaro. Ora poi, è disponibile l’applicazione mobile per chi è sempre in giro: innovativo anche il design che si adatta al dispositivo utilizzato: computer, tablet o smartphone. Il 111° anniversario è stato una buona occasione per dare un’occhiata retrospettiva alla storia della Lega polmonare. Un’edizione straordinaria della rivista vivo mostra il percorso dai tempi dell’unione dei gruppi cantonali isolati, che con molto idealismo volevano alleviare le sofferenze dei malati di tubercolosi, fino alla moderna organizzazione a favore dei pazienti affetti da malattie polmonari e insufficienza respiratoria, attiva in tutta la Svizzera. Test di rischio BPCO Test compilati: 67 588 Alcun rischio della BPCO: 40 011 16 Si raccomanda ulteriori accertamenti medici: 27 577 17 Le attività Le attività Raccolta fondi Il sostegno alla ricerca Grazie di cuore per il generoso sostegno Anche nel corso del 2014 in molti hanno sostenuto il lavoro della Lega polmonare svizzera. Il numero delle donatrici e dei donatori ha avuto una leggera flessione passando a 88 000, il che ha reso il contributo privato pro capite più alto, così che complessivamente ne è risultata un’entrata delle donazioni più elevata. Con questa somma, la Lega polmonare ha potuto finanziare tanti progetti nel campo della prevenzione e dell’informatica per bambini, giovani e adulti. Le fondazioni hanno sostenuto le Giornate delle boccate d’aria e il Fondo per la ricerca. In tal modo, esse hanno fornito un contributo rilevante al lavoro della Lega polmonare, rendendo possibile ai ricercatori l’implementazione di progetti innovativi (pag. 19). 15 persone hanno ricordato la Lega polmonare nel loro testamento, con un legato o un lascito. La Lega polmonare trasmette regolarmente, tramite i suoi eventi divulgativi, le informazioni riguardanti testamenti, successioni, e anche il nuovo diritto di protezione dell’adulto, nel 2014, complessivamente cinque volte. Anche il numero delle sostenitrici e dei sostenitori è cresciuto: nel 2014 più di 6500 persone hanno donato un contributo per progetti mirati in modo specifico a persone con insufficienze respiratorie. Entrate da donazioni e legati Donazioni Legati 18 Il fondo di ricerca della Lega polmonare ha avuto molto successo anche nel secondo anno di attività Oltre alla consulenza e alla terapia, anche la ricerca è indispensabile al fine di prevenire, alleviare o curare le malattie polmonari e delle vie respiratorie. La Lega polmonare sostiene da molto tempo progetti di ricerca e nel 2013 ha istituito il nuovo Fondo di ricerca. Un’affermata commissione bandisce un concorso di ricerca ogni anno, valuta i risultati e sceglie i progetti che reputa degni di sostegno. Nel 2014, sono stati presentati formalmente 29 progetti; la somma disponibile di 480 000 CHF è stata suddivisa fra sei interessanti progetti di ricerca. 2014 Quattro di essi riguardano le malattie polmonari. Si tratta della terapia genica per il deficit ereditario dell’Alfa-1-antitripsina, del riconoscimento precoce della BPCO, dei rischi per la salute causati dall’inalazione di nanoparticelle e della diagnosi della tubercolosi mediante l’esame del sangue nei bambini. Due progetti si occupano di quello che la Commissione ha definito il fulcro della ricerca: «La compliance dei pazienti in caso di trattamento a domicilio, non farmacologico, in caso di insufficienza respiratoria cronica, compresi disturbi respiratori correlati al sonno, durante la ventilazione artificiale non invasiva e durante un’ossigenoterapia a lungo termine.» Nel 2015 la somma a disposizione del Fondo è pari a 625 000 CHF. 2013 4 942 000 4 822 000 372 000 861 000 19 Le attività Conto annuale Finanze e Controlling Bilancio Dati corretti e trasparenti, unitamente a collaboratori soddisfatti sanciscono il successo della Lega polmonare 47 persone, di cui 25 donne e 22 uomini, nel 2014 hanno lavorato presso la Lega polmonare svizzera. Il tasso dei turnover si attesta al 10 percento, un valore confortante. Il reporting dell’intera associazione sulla provenienza e l’impiego di 6,7 milioni CHF è stato presentato nei termini stabiliti all’Ufficio federale per le assicurazioni sociali (UFAS). Per le trattative contrattuali con l’UFAS (v. pag. 8) sono state trattate le cifre necessarie. Anche a livello interno le cifre hanno molta importanza. Il sistema degli indicatori di controllo rende possibile confronti all’interno dell’associazione; lo sviluppo finanziario del progetto IT Pulmocare sarà monitorato; il bi- lancio 2014 e la pianificazione 2015 sono stati presentati in una nuova veste, più chiara. Il servizio competente IVA ha confermato che la contabilità presentata per gli anni 2008 – 2013 è corretta: non viene contestato nulla. La Lega polmonare ha allestito la contabilità della Società svizzera di pneumologia (SSP), incluso il budget e il bilancio annuale. Bilancio 31.12.201431.12.2013 in CHF in CHF Attivi Attivo circolante 18 597 913 18 209 800 - Mezzi liquidi 14 515 147 13 859 581 - Titoli 1 179 202 1 599 253 - Crediti 2 302 497 2 614 579 - Ratei e risconti attivi Nel 2014, la Lega polmonare ha cambiato la cassa pensione e inoltre ha introdotto un nuovo sistema retributivo, simile al regime retributivo del Canton Berna. Questo è in vigore dal 1° gennaio 2015. Attivo immobilizzato Nella formazione per apprendisti nella professione di mediamatico, la Lega polmonare ha fornito una prestazione professionale all’avanguardia. Dal 2014 esistono presso la Lega polmonare due posti per tirocinanti mediamatici. Totale attivi 601 067 136 387 1 355 051 1 231 806 - Partecipazione LOX 1 1 - Prestito LOX e LLBB 850 000 640 000 - Beni patrimoniali mobili e investimenti immateriali 505 050 591 805 19 952 964 19 441 606 Passivi Capitale di terzi a breve termine - Impegni - Ratei e risconti passivi Capitale di terzi a lungo termine - Accantonamenti Fondi con destinazione vincolata restrittiva 10 174 450 9 184 420 9 726 709 8 734 611 447 741 449 809 81 000 57 000 81 000 57 000 3 799 789 3 224 645 Capitale dell’organizzazione 5 897 725 6 975 541 - Capitale libero generato 1 919 169 2 252 502 Provenienza dei ricavi 2014 2013 Raccolta fondi / Donazioni 41% 42% - Fondi liberi 4 332 995 5 056 372 Contributi della mano pubblica 14% 15% - Risultato d’esercizio − 354 439 − 333 333 Contributi delle Leghe cantonali 36% 37% 6% 6% 19 952 964 19 441 606 Altri ricavi d’esercizio Totale 20 Totale passivi 100%100% 21 Conto annuale Conto annuale Conto economico Provenienza dei proventi 2014 Conto economico 31.12.2014 31.12.2013 in CHF in CHF Contributi da Leghe 35,9% Proventi d’esercizio Proventi da azioni di raccolta fondi 5 313 996 5 683 557 Contributi da enti pubblici 1 897 790 2 057 010 Altri proventi d’esercizio 1 220 895 816 781 Contributi da Leghe 4 720 926 4 936 279 13 153 607 13 493 627 Totale proventi d’esercizio Contributi da enti pubblici 14,4% Proventi da azioni di raccolta fondi 40,4% 7 850 746 7 293 204 Spese per la raccolta fondi 2 162 174 2 216 187 1 137 373 1 238 761 Spese amministrative Totale spese d’esercizio Distribuzione eccedenza fundraising Risultato di gestione Risultato finanziario Risultato dei fondi a destinazione vincolata Risultato dei fondi liberi 11 150 29310 748 152 − 2 585 268 − 2 034 014 Altri proventi d’esercizio 9,3% Contributi da enti pubblici - Confederazione UFSP - Confederazione UFM - Confederazione UFAS - Confederazione SEFRI 14,4% 2,3% 0,1% 11,6% 0,5% 9,3% 3,1% 2,4% 3,7% Contributi da Leghe - Contributi ordinari - Contributi a destinazione vincolata 35,9% 31,4% 4,5% Utilizzo dei proventi 2014 − 581 954711 462 79 281 102 718 − 575 144 − 956 471 723 377 − 191 043 2,6% Ricerca Gestione LOX 0,7% 5,4% Campagne pubblicitarie Segreteria SGP 1,4% Risultato d’esercizio − 354 439 − 333 333 14,8% Informazione e prevenzione Gestione sede amministrativa e dell’associazione 10,2% La Lega polmonare svizzera dal 2004 redige il suo conto annuale secondo le raccomandazioni concernenti la presentazione dei conti SWISS GAAP RPC. Il conto integrale 2014 è accessibile su www.legapolmonare.ch/contointegrale. Raccolta fondi a destinazione vincolata 2,9% 22 40,4% 31,1% 2,8% 6,5% Altri proventi d’esercizio - Contributi partecipanti feriee formazione continua - Proventi da associate - Varie Spese d’esercizio Spese dirette per i progetti Proventi da azioni di raccolta fondi - Offerte - Legati - Offerte a destinazione vincolata Programma donazioni private 16,6% 9,7% Terapia domiciliare 5,4% Politica e prevenzione Prestazioni psicosociali 3,9% 2,9% Tubercolosi Giornate delle boccate d’aria 3,5% Formazione continua 5,8% Controlling del gruppo 1,9% 12,3% Sistema di gestione pazienti 23 La Lega polmonare in movimento in tutta la Svizzera Siamo nelle vostre vicinanze. SH TG BS BL JU ZH AG SO SG ZG LU SZ NE BE OW GL NW UR FR GR VD TI GE Lega polmonare svizzera Chutzenstrasse 10 3007 Berna Tel. 031 378 20 50 Fax 031 378 20 51 [email protected] www.legapolmonare.ch Conto donazioni CP 30-882-0 VS AR AI