“ ASSISTENZA AL PAZIENTE
TERMINALE: L’ESPERIENZA
DELL’HOSPICE CASA MADONNA
DELL’ULIVETO”
Mariangela Piacentini
Casa Madonna dell’Uliveto
Albinea - Reggio Emilia
In quel tempo che viene definito dai
più “quando non c’è più nulla da
fare” , perché non è più possibile una
guarigione, in realtà c’è ancora molto
da fare, c’è una persona sofferente
affetta da una malattia incurabile che
porta con sé sintomi devastanti, che
merita di essere “accolto”, ascoltato,
capito ed aiutato nel percorso verso la
fine della vita.
“ Vi è un tempo per tutto nella vita e ciò vale
anche in oncologia. Vi è un tempo per la lotta e
questa lotta termina sempre più spesso con la
guarigione, ma se bisogna volere la guarigione
bisogna anche saper riconoscere gli insuccessi.
Questi malati hanno lottato con noi, hanno
avuto fiducia in noi e la cosa per loro più
insopportabile sarebbe quella di sentirsi
abbandonati…
… Coloro che non possiamo più guarire, si
possono ancora aiutare, accompagnare e far sì
che giungano in fondo alla strada senza essere
schiacciati dalle loro sofferenze e senza nulla
perdere della loro dignità”
Amiel JL 1981
Il problema
• L’aumento elevato dei malati oncologici
terminali con necessità di assistenza
continuativa
• Un grande bisogno delle famiglie di essere
supportate e aiutate nella gestione di un
malato terminale
• Il bisogno del malato di vivere
dignitosamente il suo ultimo tratto di vita
• L’ospedale sempre più rivolto ai malati
acuti e riduzione dei posti letto
“ Io sono un viaggiatore
in viaggio da questa vita
alla prossima
e in questo viaggio
ho bisogno di un luogo
in cui sia benvenuto,
curato e assistito
e possa
essere me stesso”
(N. Hadlock)
L’hospice “Casa Madonna dell’Uliveto” è un
servizio residenziale per malati di cancro in
fase avanzata inserita nella rete dei servizi già
presenti sul territorio che si occupano di
malati oncologici.
La casa offre un servizio gratuito di assistenza
competente e continuativa, del malato
oncologico in fase avanzata e della sua
famiglia per il sollievo dal dolore globale e
l’accompagnamento ad una morte serena
L’hospice è un “ luogo di pace e serenità,
dove è possibile tentare di recuperare il
valore della vita attraverso l’amore
intimo delle semplici abitudini
quotidiane... Ed è proprio la cura dei
piccoli gesti, apparentemente
insignificanti, che lo rende un posto fuori
dal comune”.
(Testimonianza dei famigliari di un ospite della Casa)
Ciò di cui i malati hanno bisogno
Assistenza personalizzata e orientata a
migliorare la qualità di vita residua
Adeguato controllo del dolore e degli altri
sintomi
Evitare un inappropriato prolungamento
del morire
Mantenere il controllo della situazioine il
più possibile (mantenere l’autonomia
decisionale)
Ciò di cui i malati hanno bisogno
Rafforzare la relazione con le persone
amate
Sollievo dei famigliari dal carico
assistenziale
Accompagnamento alla morte e supporto
alla famiglia nell’elaborazione del lutto
Valida alternativa alla casa quando questa
non è più idonea ad accogliere il malato
Caratteristiche organizzative
Casa:
- Ambiente che non spezzi le abitudini del
malato e che non sia in alternativa alla
famiglia
- Camere singole (12) con posto letto per il
famigliare e bagno personale
- Nessuna limitazione relativa ad orari di
visita, numero o età dei visitatori.
- Il malato può portare gli oggetti a lui graditi
per rendere più “casa”, più sua la propria
stanza
Caratteristiche organizzative
- Cucinetta /tisaneria a disposizione di
-
pazienti e famigliari
Assistenza personalizzata modulata sui
tempi e ritmi del malato
Sala della musica e della cultura
Giardino
Cucina interna alla casa attenta alle
richieste e alle problematiche dei malati
Assistenza medica:
- Medico di Medicina Generale responsabile
clinico del malato (continuità con il
domicilio)
- Ogni MMG può assistere il suo paziente in
Hospice
- In caso di impossibilità, viene chiesto il
passaggio in cura ad un MMG del TEAM
dell’hospice che ne diventa il responsabile
terapeutico
- Il paziente rimane comunque iscritto negli
elenchi del proprio MMG
Responsabilità infermieristica
Nucleo portante: l’equipe infermieristica
motivata e formata specificamente
Responsabile della Casa: Dirigente
Assistenza Infermieristica
Presa in cura del malato in senso globale
privilegiando gli aspetti qualitativi della sua
vita
La pratica assistenziale non più medicocentrica
L’ assistenza in Hospice deve essere attuata da
una COMUNITA’ di PERSONE
PROFESSIONALMENTE CAPACI di
migliorare la qualità di vita del malato in fase
terminale focalizzando l’attenzione sulla:
- percezione soggettiva del paziente
- coinvolgimento della famiglia nelle cure
- educazione della famiglia in caso di
dimissione
- sostegno della famiglia nella fase del lutto
L’equipe di cure palliative è una equipe
multidisciplinare composta da professionalità
diverse.
Comprende:
- Dirigente Assistenza
- 14 Infermieri
- 7 OSS
- 15 MMG appartenenti
al Team
- Assistente Sociale
- Counsellor
- MMG consulente
palliativista
- Psicologa
- Fisioterapista
- Operatore Shatsu
- Musicoterapeuta
- Infermiera esperta in
Reflessologia plantare
- Vari assistenti
spirituali
- volontari
Requisiti di accesso
Prognosi di malattia oncologica non
superiore a 4 mesi
Volontà del paziente e consenso al
programma di cure palliative
Paziente non in fase agonica, se primo
ricovero
Sintomi difficilmente controllabili a
domicilio
Esaurimento dei trattamenti terapeutici
volti alla guarigione o al rallentamento della
malattia
Indice di Karnofsky inferiore a 50
Necessità di sollievo temporaneo dal carico
assistenziale per la famiglia
Criteri di priorita’
Provenienza dal domicilio
Dolore o altri sintomi non controllati
Sollievo temporaneo alla famiglia
Età del malato
Condizioni socio – economiche disagiate
Paziente con figli piccoli a casa
Due posti sono riservati a pazienti privi di
alcun supporto famigliare significativo
Formazione permanente e supporto
emotivo degli operatori
Aspetti clinico-assistenziali, farmacologici,
relazionali, etici, organizzativi attraverso
audit clinici e discussioni di casi
Manutenzione affettiva dei componenti
dell’equipe (supervisione)
Consapevolezza della parzialità del proprio
contributo e senso del limite
Una delle più importanti abilità che
devono essere acquisite dal personale che
lavora in hospice è quella di imparare “a
stare” con il malato terminale.
Sostenere l’angoscia che deriva dalla
consapevolezza di una morte imminente
non è semplice come non è semplice
trasmettere vicinanza,partecipazione,
“accoglienza”.
E’ importante ascoltare il malato, conoscere la
sua storia con l’obiettivo di adeguare le
proposte terapeutiche alla trama da lui stesso
costruita, per comprendere quale storia egli
stia vivendo: una storia di lotta, di
rassegnazione o di speranza, cercando di
intravedere quali spazi e possibilità ci siano per
costruire insieme a lui il “finale”.
“Io sono un viaggiatore
in viaggio da questa vita
alla prossima
e in questo viaggio
ho bisogno di un luogo
in cui sia benvenuto,
curato e assistito
e possa
essere me stesso”
N.Hadlock