GIUGNO 2014
GIORNALINO
DELL’ ASSOCIAZIONE “PORTA APERTA”
Volontari domiciliari per l’aiuto dei malati oncologici gravi
Giornalino Semestrale dell’Associazione PORTA APERTA-ONLUS – 20017 RHO (MI) - Corso Europa, 250 - Tel. 02/93182448 - Fax 02/93181049
Autorizzazione Tribunale Milano n. 378 del 24/06/2002 - Cod. Fisc. 93523640154 - Dir. Resp. Roberta Rampini - Stampa: Graphiti - Industria Grafica - Pero Milano
Che cosa è il dolore?
I
l concetto di dolore si è evoluto
negli anni ed oggi è considerato
“malattia nella malattia”, con
caratteristiche altamente personali
ed individuali.
Questa definizione caratterizza soprattutto il dolore cronico, che colpisce il “fisico” ma anche l’anima: è
spesso difficile da identificare nonché persistente nel tempo, generato
da più cause e con un forte impatto
a livello psicologico.
Una definizione più completa è stata
data nel 1986 dall’Associazione
Internazionale per lo Studio del
Dolore: un’esperienza sensoriale
(che riguarda tutti i sensi) ed emotivamente spiacevole, associata ad un
effettivo o potenziale danno tessutale; in altre parole è una risposta soggettiva e individuale nella quale si
integrano fattori fisici, psichici, culturali, ambientali, affettivi e religiosi
che ne modulano l’entità e le caratteristiche.
Quindi il dolore cronico colpisce il fisico ma anche la psiche, promuovendo stati d’animo negativi, ansia, frustrazione, da cui spesso si originano
depressione e fatica, disturbi del sonno e a volte anche riduzioni delle facoltà intellettive, capace sempre di
influire notevolmente sulla sfera psicologica e sociale, provocando
un’impatto importante sulla qualità
Articolo 2
Comma 20/C
Legge 662/96
Milano
Periodico
semestrale
Anno XIII - n. 1
Giugno 2014
Aderente alla
Federazione
Cure Palliative
Adelia
della vita.
Il dolore cronico è veramente un dolore dell’anima oltre che fisico e così
come il trattamento della patologia
originaria richiede l’intervento dello
specialista, il “dolore totale” necessita dello specialista in Terapia del
Dolore che sappia somministrare
farmaci analgesici appropriati ma
anche gestirlo sotto il profilo psicologico, cioè “curarlo”.
Porta Aperta sostiene e diffonde l’importanza della “Lotta contro il dolore inutile” aderendo a livello
Nazionale nel mese di novembre alla
Giornata promossa dalla FCP
(Estate di San Martino) e nel mese di
maggio alla Giornata del Sollievo.
Sul nostro territorio Porta Aperta
partecipa
alla
realizzazione
dell’Ospedale senza Dolore, progetto
dell’A.O. “G. Salvini” e con i propri
Volontari promuove iniziative per far
conoscere le Cure Palliative
Domiciliari, che attraverso l’opera di
professionisti che curano il paziente
in modo “globale”, gli offrono la possibilità di vivere fino alla fine accanto ai famigliari e amici, e quindi non
essere soli nel dolore.
(la definizione di dolore riportata è
tratta dal sito di M. filippini, ritenuta
sinteticamente chiara e completa nel
contesto divulgativo del Giornalino)
1
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SOMMARIO
Pag. 1
Che cosa
è il dolore?
Pag. 2
15 anni di Federazione
Pag. 3
Gruppo A.M.A.
Una persona speciale
Festa del Santuario
Festa Patronale di San Vittore
Pag. 4
Cena dei Volontari
3° Giornata del Volontariato e
della Solidarietà
Pag. 5
Giornata Nazionale
del Sollievo 2014
Pag. 6
Informazioni
Poesia
Ringraziamenti
15 anni di Federazione: una storia importante
e un futuro da costruire
Luca Moroni, Presidente Federazione Cure Palliative
N
l’obiettivo di garantire a ogni individuo una risposta che
ata nel 1999 su iniziativa di 22 organizzazioni
non profit, tra cui proprio l’associazione Porta
Aperta, la Federazione Cure Palliative compie
quest’anno 15 anni, in un contesto caratterizzato da una
profonda evoluzione ma, soprattutto, che prospetta
scenari ricchi di sfide e di opportunità da cogliere. Oggi
considerare un diritto acquisito e un bisogno
irrinunciabile dei cittadini, le cure palliative possono
affrontare la sfida di uno sviluppo coerente con le
dinamiche di cambiamento dei bisogni dei cittadini e di
riforma dei modelli di welfare. In una società che diventa
più longeva e sempre più spesso colpita da malattie
croniche, si rende necessaria la presa in carico globale di
un numero crescente di malati da assistere a domicilio,
in modo integrato con la medicina di base e con gli
specialisti. Al tempo stesso, aumentano le aspettative nei
confronti del ruolo delle organizzazioni non profit che si
occupano di cure palliative affinché si facciano parte
attiva del processo di programmazione e di attuazione del
futuro sistema di protezione sociale e di risposta alle
situazioni di fragilità.
Da questo quadro prende le mosse il convegno
organizzato dalla Federazione Cure Palliative il 23
maggio a Milano, che si aprirà con un panorama di
quanto accaduto in questi 15 anni che hanno visto la
Federazione impegnata a favorire e indirizzare
l’importante evoluzione di questa forma di assistenza. Tre
le forze che animano questo settore: quella scientifica,
rappresentata dalla SICP, quella della società civile e
dell’impresa sociale che gestisce un quarto degli hospice
e delle unità di cure palliative domiciliari e infine la parte
del volontariato, incarnata dalla Federazione, con i suoi
76 soci. Il convegno, come espressione dello spirito della
Federazione, intende rappresentare il luogo dell’incontro
e del dibattito centrato sul ruolo delle organizzazioni
nella rete delle cure palliative in Italia, soprattutto in
considerazione delle specificità geografiche e
istituzionali delle diverse regioni.
Dalla Toscana alla Lombardia, dalla Calabria alla Sicilia, i
rappresentanti di diverse Associazioni porteranno la loro
esperienza di lavoro sul territorio per costruire un
quadro il più esaustivo della realtà italiana.
La seconda parte del convegno sarà invece centrata sul
tipo di supporto, in continua evoluzione, che le cure
palliative sono in grado di offrire ai malati e alle loro
famiglie, esprimendo così una profonda coerenza con
sia il più possibile orientato ai suoi bisogni e ai suoi
desideri.
Saranno
perciò
affrontati
argomenti
caratteristici dell’associazionismo in cure palliative come
le attività diversionali, che spaziano dalla visita di animali
da compagnia ai malati ricoverati in hospice, ad attività
manuali come la pittura o la coltivazione di piantine.
Anche il Gruppo Scuola sarà chiamato a presentare il
proprio progetto, tuttora in fase di definizione, che ha
come obiettivo l’interazione di un gruppo di esperti in
cure palliative con chi ha il ruolo di formatore nei
confronti dei ragazzi. Il Gruppo Scuola sta lavorando alla
costruzione di un percorso che sia poi replicabile e
attuabile da qualsiasi associazione che desideri creare
una consapevolezza nei confronti della malattia e della
morte per avvicinare anche i più giovani a questo tema
importante e delicato aiutandoli così a prevenire la
creazione del tabù, che la nostra società tende purtroppo
ad alimentare. Sempre sul tema della morte e
dell’elaborazione del lutto, una psicologa aggiornerà
sugli sviluppi metodologici che riguardano l’attività di
sostegno psicologico e di supporto al lutto dei familiari,
una attività ancora in gran parte garantita dalle
organizzazioni non profit. Il convegno offrirà anche
l’opportunità di presentare per la prima volta ai soci della
Federazione il portale InfoFamiglie. Da alcuni mesi un
gruppo di lavoro trasversale alle diverse professionalità
coinvolte nelle cure palliative è al lavoro per costruire il
primo portale dedicato alle famiglie che accudiscono a
casa un malato inguaribile. Diviso in due grandi aree:
l’assistenza operativa del malato a domicilio e l’assistenza
sociale riservata ai malati inguaribili, il portale è pensato
per supportare le famiglie con indicazioni operative sulla
gestione della quotidianità di una persona malata:
dall’alimentazione all’organizzazione dell’abitazione,
dall’igiene personale alla gestione delle emozioni del
malato e dei suoi familiari. Il portale è inoltre stato
pensato come strumento per gli operatori delle unità
domiciliari che potranno stampare di volta in volta le
pagine utili per le diverse famiglie da consegnare ai
caregiver come promemoria delle indicazioni per la
corretta assistenza ai malati.
2
Gruppo A.M.A.
D
opo aver provato il duro dolore della perdita di chi ti stava
vicino, quello che ti fa tremare dentro per la scomparsa precoce
ed improvvisa… inizi ad avere contatto con il vuoto, la rabbia, la solitudine e ti senti ancora più isolata perché gli “altri” non capiscono o non ti
senti capito… un dolore così forte
non si cura con una medicina, né con
una operazione chirurgica. È un’onda che ti sommerge e ti costringe a
nuotare sott’acqua, senza respirare
ma con lo sguardo rivolto verso la superficie. È stai male.
Quando riemergi sei su un’isola sperduta dove ti sembra che non ti cono-
Enrica
sca nessuno e cerchi qualcuno che
parli il tuo stesso linguaggio.
In questo contesto hai bisogno di comunicare con i tuoi “simili” per condividere il dolore, le domande che
sorgono. Opportunità che ho trovato
nel gruppo “Camminare Insieme”,
dove mi sono sentita accolta, percependo una familiarità con le persone
colpite da lutto, la serenità e la semplicità di chi conosce il tuo dolore.
L’introduzione nel gruppo mi ha
messo in contatto con diverse realtà..
e la prima volta è stata solo di ascolto
e curiosità di compararmi con gli altri.
Ognuno porta il suo piccolo contri-
Una persona speciale
C
’è una categoria su cui da tempo ormai si focalizza la mia attenzione: trattasi di una eterogenea collettività con un unico denominatore; il dolore per un lutto non
buto di condivisione del dolore, nell’esposizione dei propri problemi,
della tristezza, della sofferenza… e
ne è scaturito quel sentimento di vicinanza e appoggio che ti fa uscire
dalla porta più “leggera” e con la
gioia di aver potuto comprendere,
supportare, abbracciare qualcuno
che ha il tuo stesso “vissuto”.
Un’esperienza che ti fa sentire amica
e crea amicizia pulita, dove non c’è
competizione, non c’è interesse, non
c’è orgoglio. Lì si comprende la fratellanza: ti porto nel cuore amico o
amica mia… perché io so… io ti conosco… io ci sono, tu ci sei… e ti
ringrazio.
Francesca
ancora superato.
Vladimiro da diverso tempo frequenta il nostro gruppo “Auto Mutuo
Aiuto” per l’elaborazione del lutto e,
tutte noi ci riteniamo fortunate per
aver conosciuto “una persona tanto
speciale” che nel corso della sua vita
ha affrontato “prove difficili” superandole.
Festa del Santuario
Festa Patronale di San Vittore
I
n queste due domeniche di festa
non poteva mancare nelle piazze
la presenza del gazebo di noi volontari di Porta Aperta. La nostra partecipazione è molto importante poiché ci permette il contatto diretto
con le persone e, mediante la distribuzione dei volantini , di divulgare lo
scopo e le numerose attività che
l’Associazione svolge al fine di lenire
le sofferenze dei malati oncologici.
Nella prima giornata il tempo non è
stato molto favorevole, durante la
mattinata gli occhi delle volontarie
erano rivolti spesso verso il cielo, dove grossi nuvoloni e poi la pioggia
hanno purtroppo interrotto anticipatamente la manifestazione.
Ci siamo “rifatte” però nella festa patronale di Lainate; già dal mattino la
piazza davanti alla chiesa di San
Vittore si è animata di gente pronta
ad allestire bancarelle gastronomiche regionali, esposizione di manufatti… ricami… ecc. ed inoltre di
stands di associazioni onlus. Tutto
3
Maria Teresa
questo allietato da musiche e canti
dei giovani dell’oratorio.
Molte persone si sono avvicinate anche al nostro gazebo, ricco di piantine colorate, oggetti dipinti a mano e
novità graziosissime ed originali da
regalare a tutte le mamme!! Siamo
rimaste soddisfatte di come l’associazione abbia attirato tanta gente che
ringraziamo per la loro generosità e
sensibilità.
Cena dei volontari
S
una
“new-entry”
ono
dell’Associazione Porta Aperta
e, con grande sorpresa, sono
stata invitata alla cena annuale che si
è tenuta in un’accogliente locale di
Grancia di Lainate.
La presidente, signora Adelia
Raimondi, ha aperto l’incontro porgendo il saluto di benvenuto a tutti i
Maria Pia
partecipanti, medici, psicologi, tutore, volontari “vecchi e nuovi”, inclusi
gli operatori di Auto Mutuo Aiuto e
mercatino.
Mi sono trovata così coinvolta in
questa bella “famiglia” piena di valori
positivi nell’aiutare e condividere
con i malati le loro difficoltà ma pur
sempre in questa occasione, pronta a
ritornare serena e gioiosa alla fine
della serata nel partecipare alla lotteria ricca di molteplici premi ambiti.
Grazie tante agli organizzatori, a tutti i volontari partecipanti per la loro
simpatia, al personale del locale ospitante per la loro disponibilità e pazienza.
3° Giornata del Volontariato e
della Solidarietà
Maria Teresa
S
iamo ormai al terzo anno di
questo appuntamento così importante che ha visto ben 63
associazioni riunirsi lungo le vie di
Pogliano, avendo come obbiettivo comune: riunire noi tenaci volontari
come tessere per comporre un puzzle e far capire alla comunità l’importanza del volontariato, quale risorsa
preziosa ed irrinunciabile. La festa
inizia nelle prime ore del mattino
con l’apertura degli stands, anche il
gazebo di Porta Aperta è allestito con
manufatti vari, oggetti simpatici da
regalare, volantini e pieghevoli
per far conoscere gli obbiettivi
dell’Associazione e cioè l’attenzione
ai malati oncologici e alle loro famiglie. La giornata prosegue con numerosi appuntamenti: il concorso fotografico “l’acqua”, la premiazione del
concorso di disegno, esibizioni e con4
certi lungo le vie del paese, cena e
l’esibizione della banda musicale.
Numerose persone si sono avvicinate
al nostro gazebo, ringraziamo gli organizzatori della manifestazione e un
grazie alle volontarie del mercatino
sempre entusiaste ed instancabili nel
divulgare gli obiettivi di Porta
Aperta.
Giornata Nazionale
del Sollievo 2014
Francesco
D
omenica 25 maggio si è
svolta la XIII° Giornata
Nazionale del Sollievo:
“Combattere il dolore inutile e aiutare i pazienti che soffrono”. Ci siamo trovati noi Volontari di Porta
Aperta, uniti con gli operatori
dell’Ambulatorio di Terapia del
Dolore dell’Ospedale di Rho, ad offrire ai cittadini la possibilità di co-
noscere, attraverso degli opuscoli
informativi, il testo della Legge
38/2010, che sancisce per tutti il
Diritto di accedere alla Rete di
Cure Palliative.
L’unione tra Cure Palliative e
Terapia del Dolore è un modello
unico nella realtà lombarda, a prova dell’integrazione fra le Reti, così
come previsto anche nella recente
normativa nazionale.
Abbiamo incontrato e scambiato
opinioni e informazioni con persone interessate all’argomento, mentre il Medico Responsabile
dell’Ambulatorio dava la propria
disponibilità a visitare e indirizzare
in modo competente chi soffre di
dolore cronico.
“Mai più soli nel Dolore!”.
Aderente alla Federazione
Cure Palliative
ASSOCIAZIONE
PORTA APERTA ONLUS
VOLONTARI PER L’AIUTO AI SOFFERENTI
DESTINA IL 5 PER MILLE A PORTA APERTA
CODICE FISCALE
935 236 40 154
5
INFORMAZIONI
L’Associazione Porta Aperta e l’Unità di
Cure Palliative sono attive nei Comuni
di:
• Arese
• Cornaredo
• Lainate
• Pero
• Pogliano Milanese
• Pregnana Milanese
• Rho
• Settimo Milanese
• Vanzago
COME CONTATTARCI
Se desideri informazioni sulla presenza
di un volontario a domicilio, se vuoi diventare volontario, e per qualsiasi altra
informazione puoi telefonare al numero
tel. 02 93182448
• il martedì e giovedì
dalle ore 15 alle ore 17
• il mercoledì
dalle ore 10 alle ore 12
fax. 02 93181049
e-mail: [email protected]
Se vuoi avere informazioni sanitarie,
gli operatori dell’équipe di Cure
Palliative e Terapia del Dolore del
Presidio Ospedaliero di Rho ti risponderanno dal lunedì al venerdi dalle ore
8 alle ore 16 ai seguenti numeri telefonici:
02 994303213 - 02 994303713
DOVE TROVARCI
Presso la sede del servizio domiciliare
dell’Unità di Cure Palliative, in Corso
Europa 250, Rho, nella palazzina posta
a sinistra dell’ingresso principale
dell’Ospedale di Rho.
REDAZIONE NOTIZIARIO
POESIA
COME AIUTARCI
di Pablo Neruda
Puoi sostenere l’Associazione diventando:
• Socio sostenitore (€ 15)
• Socio benemerito con contributi, lasciti, donazioni o attività personale.
• Socio onorario con un contributo di
opere e prestigio.
Ogni contributo può essere effettuato
secondo le seguenti modalità:
• Versamento diretto alla segreteria
dell’Associazione durante gli orari di
apertura
• Versamento sul c/c postale n°
42597203 intestato a Porta Aperta
Onlus
• Versamento c/o Banca Popolare di
Milano Ag. 74 di Rho c/c 16256
Codice IBAN:
IT28 I055 8420 5000 0000 0016 256
Se un giorno il tuo cuore si ferma,
se qualcosa smette di bruciare
per le tue vene,
se la voce dalla bocca ti esce senza
divenire parola,
se le tue mani si scordano di volare
e s’addormentano,
Matilde, amore, lascia le tue labbra
socchiuse
perché quel tuo ultimo bacio deve
durare con me,
deve restare immobile per sempre
sulla tua bocca
perché così accompagni anche me
Ciascuno con il proprio contributo diverrà “cardine” dell’Associazione e,
grazie al suo aiuto, PORTA APERTA
potrà svolgere il proprio servizio offrendo aiuto disinteressato continuativo e qualificato.
Le persone fisiche e le persone giuridiche possono detrarre o dedursi le erogazioni effettuate a favore della nostra
Associazione nei limiti e con le modalità stabilite per legge.
Il Gruppo “Camminare Insieme” di
auto-mutuo-aiuto per l’elaborazione
del lutto
Si riunisce
Ogni lunedì dalle ore 17 alle ore 18,30
in Lainate (Mi) - Via Barbaiana, 52.
Il gruppo è aperto a tutti coloro che
hanno perso un famigliare o un amico
per cause diverse.
Referente del gruppo Gemma Galli
Tel. 02/93595008 - Cell. 3496941848
CONSIGLIO DIRETTIVO
Direttore Responsabile:
Roberta Rampini
Presidente: Adelia Raimondi
Responsabile Grafica:
Graphiti di Giorgio Bosoni
Consiglieri: Nadia Bellezza,
Donatella Cosco, Franca Guardigli,
Giovanni Muscas, Mariella Zanellato
Comitato di Redazione:
Adelia Raimondi, Nadia Bellezza,
Marilena Branca, Rina Monti
Tesoriere: Maria Bambina Berno
Vice Presidente: Rina Monti
Segretaria: Gigliola Tuveri
Revisori dei Conti:
Eugenio Coppi, Giorgio Olgiati
nella mia morte.
Morirò baciando la tua folle bocca
fredda,
abbracciando il grappolo perduto
del tuo corpo,
e cercando la luce dei tuoi occhi
serrati.
E così quando la terra riceverà il
nostro abbraccio
andremo confusi in una sola morte
a vivere per sempre l’eternità di un
bacio.
RINGRAZIAMENTI
Un sentito ringraziamento a:
l Direzione Sanitaria e Amministrativa dell’Ospedale di Rho, per
l'uso della sala riunioni.
l L’Amministrazione Comunale di
Rho per l'utilizzo della sede di Via
Giusti.
l “All’insostituibile” sig. Luigi
Spinelli nostro tecnico informatico.
l Roberta Rampini Direttore
Responsabile del nostro Giornalino.
Associazione Volontari PORTA APERTA-ONLUS - 20017 RHO (Mi) - C.so Europa, 250 - tel. 02-93182448 - fax 02-93181049
E-mail: [email protected] - C/C bancario n. 16256 c/o Banca Pop. di Milano Ag. n. 74 Rho - Cod. IBAN IT28 I055 8420 5000 0000 0016 256
C/C Postale n. 42597203 intestato a: PORTA APERTA - C.so Europa, 250 - 20017 RHO (Mi) - Codice Fiscale: 93523640154
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