Seminario nazionale Roma 6-8 Febbraio 2014 L’inclusione scolastica nella prospettiva ICF (Classificazione internazionale del Funzionamento, della disabilità e della Salute) Dott.ssa Lucilla Frattura Responsabile. Centro collaboratore italiano dell’OMS per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Direzione Centrale Salute, Integrazione sociosanitaria e politiche sociali Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia Responsabile S.O.S. Area delle Classificazioni, Azienda per i Servizi Sanitari n.5 Bassa Friulana www.reteclassificazioni.it Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Un puzzle di indicazioni per gli stati membri Unione Europea Agenzia Europea Dev Spec Needs Edu Nazioni Unite OMS e World Bank Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 2 … Teachers as agents of social changes • Key messages: putting theory into practice (International conference, Brussels, 18 Nov 2013) • AS EARLY AS POSSIBLE • INCLUSIVE EDUCATION BENEFIT ALL • HIGHTLY QUALIFIED PROFESSIONALS • SUPPORT SYSTEMS AND FUNING MECHANISMS • RELIABLE DATA Ente fornitore dell`immagine: INDIRE - Fondo Disegni Scolastici • There is a need for greater focus on how the broad princliples of inclusion may be treaslated into practice.. (Gotheborg, 17 october 2013) THIS IS PARTICULARLY IMPORTANT AT THE TIME WHEN PUPIL POPULATION ACROSS Europe are becoming increasingly diverse, leading to challenges to conceptions of normality Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali …dal punto di vista dell’accessibilità • European Disability Strategy 2010-2020: A Renewed Commitment to a Barrier-Free Europe «Accessibility' is defined as meaning that people with disabilities have access, on an equal basis with others, to the physical environment, transportation, information and communications technologies and systems (ICT), and other facilities and services. There are still major barriers in all of these areas.» Accessibility is a precondition for participation in society and in the economy, but the EU still has a long way to go in achieving this. Ensure accessibility to goods, services including public services and assistive devices for people with disabilities Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (ONU-New York 13.12.2006) • Trattato sui diritti umani • 50 articoli • Comprende anche diritti civili e politici, diritto all’accessibilità, diritto alla partecipazione, diritto all'educazione, alla salute, al lavoro e alla protezione sociale • In Italia, ratificata con Legge 3 marzo 2009 n. 18 (www.lavoro.gov.it) • Fornisce una nuova definizione di “persona con disabilità” Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali World report on disability (2011) Raccomandazioni ai governi – Adottino una strategia nazionale di contrasto alla disabilità – Adottino un piano d’azione – Coinvolgano e consultino le persone con disabilità nella pianificazione e implementazione di queste iniziative Accesso a tutti i principali servizi attraverso specifici programmi per quelle persone con disabilità che manifestano particolari necessità. • http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/ Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Diversità / uguaglianza per la partecipazione • Condizionalità ex ante e art. 9 della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità • … L’accessibilità è un concetto relativo, il che implica che l’accessibilità deve essere espressa come una relazione tra persona (NB: diversa di per sè e diversa nel comportamento che intraprende in un ambiente) e ambiente (diverso a sua volta e storicamente e culturalmente segnato). • Problema con le procedure attuali Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Inclusive education and ICF in Italy The goal of inclusive education has been part of the Italian agenda in the field of equity in education for several years. According to a study by OECD, 99.5% of students with disabilities are fully included in mainstream education in Italy (OECD, 2004). 1977 2007 Since its publication, ICF has been used in Italy as an excellent conceptual framework helpful in promoting the quality of inclusive educational environments for diverse students. 2012 Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 8 Dal 2001… Cosa aggiunge di nuovo ICF? 1. Un modello ecologico/sistemico/interazionale di funzionamento umano 2. Un linguaggio descrittivo sufficientemente adatto del funzionamento umano 3. Due concetti guida, espressi da termini vecchi (in tutte le lingue del mondo) che hanno un nuovo significato (!): “disabilità” e “funzionamento” come “aspetti dell’interazione” Cfr. ICF/ICF-CY, Allegato 2 Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Dove sta la novità della prospettiva ICF? 1. Il fuoco valutativo viene spostato dall’individuo “problematico” ai fattori contestuali e alla loro rilevanza nella comprensione dell’interazione efficace (descritta in termini di “funzionamento”) e/o di quella problematica (descritta in termini di “disabilità”). 2. Quindi il “sistema scuola” diventa il fuoco di indagine nella prospettiva ICF… Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Fin dove ci porta la prospettiva ICF • Se di disturbi bisogna parlare… la prospettiva ICF permette di indagare e descrivere i “disturbi dell’ambiente di apprendimento”!!! … Al fine di poter introdurre adattamenti correttivi. • Se di bisogni speciali bisogna parlare…la prospettiva ICF permette di indagare e descrivere i bisogni dell’interazione tra alunni e ambiente di apprendimento… Al fine di poter introdurre adattamenti correttivi. Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 11 Dove sta la novità della prospettiva ICF? Modello e linguaggio ICF permette di descrivere il funzionamento e la disabilità come interazione tra persona e ambiente (fornisce un modello) ICF fornisce i vocaboli per individuare le componenti del funzionamento: funzioni e strutture corporee/Attività & Partecipazione/ Fattori Ambientali (è un linguaggio) ICF fornisce le regole grammaticali per decrivere gli aspetti positivi dell’interazione e gli aspetti negativi dell’interazione (è un linguaggio) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Dove sta la novità della prospettiva ICF? Indicatori utili alla pianificazione e al monitoraggio di politiche, programmi d’azione, progetti individualizzati Disabilità Indicatore di “interazioni negative” «Aspetto negativo dell’interazione tra persona con condizioni di salute e contesto» Vs Funzionamento Indicatore di “interazioni positive” «Aspetto positivo dell’interazione tra persona con condizioni di salute e contesto» Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 13 La prospettiva ICF: conseguenze pratiche • • I termini che isolano l’individuo dall’ambiente non sono più utili quando si «pensa» e si usa ICF: – invalido, inabile, disabile, nonautosufficiente (descrivono un individuo) – “disabile fisico”, “disabile psichico”, “disabile sensoriale” (è la menomazione il criterio su cui si catalogano e differenziano gli individui) Persone diverse medesima etichetta condizioni di disabilità/funzionamento molto differenti (verosimilmente distribuite come un continuum) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Dove sta la novità della prospettiva ICF? Descrivere l’interazione non equivale a descrivere le • menomazioni di un corpo malato La descrizione del funzionamento coglie aspetti diversi da quelli colti dalle metodologie attuali di valutazione (clinica, funzionale, ecc) Una descrizione del funzionamento intesa come “descrizione di interazioni” può accompagnare la persona, e si può arricchire di senso, nel processo di “presa in carico continuativa”, nel passaggio da un segmento all’altro della presa in carico, nella comunicazione tra sistema sanitario e sistema lavoro, tra sistema sanitario, sistema sociale e sistema lavoro, tra sistema sanitario e sistema educativo Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF… «inclusione/partecipazione» come indicatore di risultato Il concetto di inclusione si precisa: si basa sulla partecipazione del soggetto alla vita scolastica e non sulla distanza tra le performance e uno standard di adeguatezza PRATICHE DI INCLUSIONE Prassi di risposta individualizzata in relazione ai Bisogni Educativi Speciali di tutti gli alunni Possibilità concreta di osservare e descrivere se le prassi di risposta sono effettivamente individualizzate e quindi diverse per i diversi alunni Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF… per l’inclusione La pratica didattica attraverso l’osservazione dell’interazione è costretta a spostarsi dall’insegnamento all’apprendimento Da «l’alunno sa /è in grado di / non sa fare» a «l’alunno fa se…» Da «l’alunno l’alunno sa /è in grado di / non sa fare» a «l’alunno fa quando…» Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF… il fattore ambientale «rete»: com’è fatta, come opera, mette in condizioni l’alunno di apprendere? Dovremo descrivere e valutarne l’effetto sulle «attività» svolte dai « diversi» alunni La scuola non è sola... E’ parte della RETE che costituisce il contesto di vita globale del soggetto Famiglia Servizi sanitari e sociosanitari Risorse delle comunità Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF… fattore ambientale «collegialità» È in causa il coinvolgimento di tutti gli attori del processo di insegnamento-apprendimento di cui si descrivono gli effetti sui risultati ottenuti con gli alunni Presa in carico da parte di tutto il team docente e dell'intera rete PROGETTUALITÀ CONDIVISA dell'azione educativa e didattica strategie didattica tempo scuola spazio scuola Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF… il fattore ambientale «spazio di apprendimento» La scuola, prendendo atto della sfida che l'ICF lancia, deve rendere ogni elemento costituente il suo sistema realmente compatibile con le peculiarità dei soggetti in apprendimento. Lo spazio diventa uno spazio pensato perché analizzato e messo in relazione al soggetto in apprendimento con le sue specificità Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali ICF… a supporto di una rete che si prende cura L’ osservazione convergente richiede un linguaggio comune per sostanziare le procedure in una rete realmente agita attraverso •l’elaborazione di una guida per l’osservazione dell’interazione che deve essere nota a tutti i componenti (scuola, ASL, famiglia): •la disponibilità di un ordito strutturato per l’osservazione, per la pianificazione, per la verifica dei risultati raggiunti. Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali ICF… nella rete attraverso una stretta collaborazione, ogni elemento della RETE si fa carico del percorso personale del soggetto assumendo Metodologie di osservazione e verifica condivise e comuni • Co-partecipazione nella stesura della documentazione • Incontri scadenzati per fare il punto della situazione e revisione delle scelte adottate Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Elementi della valutazione/osservazione convergente basata su ICF Fattori Ambientali/ Famiglia, Amici, Fattori Vicinato Fattori insegnanti personali Ambientali/ Sistemi, Servizi Politiche Valutazione/ osservazione dell’interazione ora e qui Funzioni e Strutture coorporee Attività e Partecipazione Quali sono e come impattano sull’alunno i fattori ambientali dell’ambiente di apprendimento? Quali risultati l’alunno raggiunge (descrivibili con il concetto «performance» nelle attività e nella partecipazione di ICF) in relazione al tipo, al dosaggio, alla qualità dei fattori ambientali dell’ambiente di apprendimento? Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 23 Modello ICF “allargato“ per la definizione dei “bisogni di riequilibro” dell’interazione persona/ambiente NB: L’attivazione degli adattamenti è possibile solo se questi si ancorano su osservazioni comuni fatte in ambienti diversi. Necessità / Obiettivi di adattameti Cambiamento ragionevoli (performance attesa) Fattori Ambientali/ Famiglia Fattori personali Fattori Ambientali/ Servizi pianificazione dell’interazione che vorrei Attività e partecipazione Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 24 Distinguere i tipi di interazione tra persona e ambiente utilizzando ICF: la logica di base semplificata Performance 0, 1 0, 1 2, 3, 4 2, 3, 4 Fattori ambientali Assenti o con nessun effetto barriera (.0) o con nessun effetto facilitatore (+0) Facilitatori Assenti o con nessun effetto barriera (.0) o con nessun effetto facilitatore (+0) Barriere Capacità Tipologia di interazione Intervento da effettuare 0, 1 Equilibrio Monitoraggio 2, 3, 4 Equilibrio Sostenibilità dei facilitatori 2, 3, 4 Situazione di squilibrio Progettazione e/o rimodulazione dei fattori ambientali 0, 1 Situazione di squilibrio Rimozione di barriere Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF… rete e documentazione E’ necessaria una nuova modalità di gestione della documentazione con una vera rivoluzione nel concepire l'aspetto burocratico della progettualità educativo- didattica Perché… Tutta la documentazione e la stesura della stessa non è più di pertinenza esclusiva di un solo membro della rete, ma tutti copartecipano alla sua realizzazione e ogni strumento prende in considerazione tutti gli aspetti della vita del soggetto Superamento delle barriere burocratiche Ottica ecologica Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali MEETING OF THE WHO COLLABORATING CENTRES FOR THE FAMILY OF INTERNATIONAL CLASSIFICATIONS 13 – 19 Oct 2012, Brasilia, Brazil Using the ICF to assess and promote inclusive education in Italy: a bottom-up approach for defining national recommendations. Lucilla Frattura (1), Raffaele Ciambrone (2), Giovanni Simoneschi (2), on behalf of the “ICF Technical Group” at Italian MEUR (1) Central Health Directorate, Classification Area, Friuli Venezia Giulia Region, IT WHO-FIC CC, Udine (2) DG Students, Integration, Participation and Communication, Unit VII, Ministry of Education, University and Research (MEUR), Rome 1977 2007 2014 Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 27 Cosa abbiamo imparato dal «Progetto ICF MIUR» • Il progetto nazionale aveva l’obiettivo di supportare l’uso di ICF per migliorare la capacità inclusiva del sistema scolastico italiano, concentrandosi in modo specifico sull’analisi e la rimozione delle barriere all’inclusione • Le considerazioni emerse dalle valutazioni in itinere ed ex-post sono molto utili per definire le suggerimenti per usare ICF con il massimo profitto Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 28 10 cose da tenere presente per implementare la cultura e l’operatività «biopsicosociale» nella scuola 1. 2. 3. 4. Esperienza entusiasmante Usato come riferimento concettuale Usato come linguaggio comune Usato per spostare l’attenzione dal solo alunno all’interazione dell’alunno con l’ambiente di apprendimento 5. Evidenza su Fattori ambientali dell’ambiente «scuola/apprendimento» non ancora presenti in ICF 6. Necessità di adottare un approccio collaborativo tra servizi che hanno «cura/in cura» lo stesso bambino/ragazzo/ragazza 7. Necessità di definire un formato comune per la valutazione e il monitoraggio dei progetti inclusivi indvidualizzati 8. Necessità di coordinare e supportare la formazione dei professionisti per evitare confusioni e fraintendimenti 9. Necessità di coordinare e sostenere l’implentazione di un nuovo approccio valutativo in tutte le scuole 10. Necessità di irrobustire tecnicamente il ruolo di coordinamento dei Ministeri coinvolti nell’implementazione Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 29 Prospettiva ICF…per l’inclusione=partecipazione 1. aspetto culturale: la scuola incontra l’ICF e si modifica 2. rete interistituzionale: procedure e strumenti nella prospettiva ICF 3. dalla classificazione ICF una chiave di lettura dei sistemi scolastici: autoanalisi e autovalutazione di “scuola sistema inclusivo” secondo i concetti di barriere e facilitatori e utilizzando nuove domande valutative (sull’Effetto scuola, non sui problemi del bambino) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali ICF… una sfida/un mentale Come tutto questo potrà essere ancor più sostenuto? • Attraverso la FORMAZIONE e l'ampliamento culturale • Formare i docenti, gli operatori socio- sanitari e tutti i soggetti coinvolti • Perché abbiano le conoscenze necessarie; • Perché acquisiscano uno stile educativo coerente; • Perché sappiano usare gli strumenti comuni a tutta la rete per valutare; • Perché sappiano progettare interventi e descrivere il profilo delle competenze acquisite. Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF in Italia: punti di forza sul versante istituzionale 1. Dal 2007, un unico Centro collaboratore italiano OMS per la Famiglia delle Classificazioni internazionali parte del network internazionale che si occupa con OMS di sviluppo, aggiornamento, manutenzione e implementazioni delle classificazioni OMS 2. Dal 2009 lo sviluppo del Portale Italiano delle classificazioni da parte del Centro collaboratore OMS in accordo con il Ministero Italiano della Salute, come duplice strumento di sviluppo e di diffusione gratuita delle classificazioni non solo dell’OMS 3. Mandato: • supportare OMS in sviluppo, diffusione, formazione, aggiornamento classificazioni • supportare le istituzioni pubbliche italiane e dei paesi confinanti nell’utilizzo delle delle classificazioni • supportare gli utilizzatori delle classificazioni • provvedere alla traduzione dei materiali ufficiali OMS Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF: cosa abbiamo imparato nella pratica: punti di debolezza 1. Una comprensione talvolta superficiale/evocativa del modello concettuale dell’ICF: adesione generale e difficoltà nello sviluppare azioni coerenti di cambiamento nel modo di valutare e concepire la “condizione di disabilità” 2. Una difficoltà nel tradurre normativamente e operativamente le indicazioni emergenti dal modello concettuale e valutativo ICF (spostamento a livello locale delle sperimentazioni di uso, eterogeneità negli usi, autoreferenzialità, inconfrontabilità) 3. Utilizzi eterogenei e parziali; problema “Qualificatori”; analisi statistica dei dati raccolti con ICF debole ed elementare 4. Un’azione lenta e non coordinata nello sviluppo di strumenti informatici per l’utilizzo di ICF 5. Una limitata documentazione scientifica internazionale (nel periodo 2001-2012 sono stati pubblicati circa 50 lavori su coorti di casi, la cui numerosità oscilla tra 20 e più di 1000, contro i più di 200 teorici) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF cosa abbiamo imparato nella pratica: rischi 1. Uso strumentale e “simbolico” dell’ICF: citato nelle norme ma non in grado di orientare la riorganizzazione dei sistemi di valutazione e dell’approccio al funzionamento /disabilità 2. Uso professionale di ICF limitato ad alcuni settori e senza prospettiva sistemica 3. La creazione di “anticorpi”: ICF è troppo complesso 4. La realizzazione di un paradosso: la Babele del linguaggio comune Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF: conseguenze pratiche • Descrivere sempre funzionamento e disabilità – non concentrarsi solo sui problemi – descrivere l’interazione della persona valutata anche con chi se ne occupa/la forma/la assiste/la riabilita/la cura • In un profilo di funzionamento, più disabilità si descrive, più vuol dire che le interazioni hanno “aspetti negativi” • La pianificazione degli interventi (anche di inserimento lavorativo) deve riguardare tanto gli aspetti positivi dell’interazione quanto gli aspetti negativi dell’interazione Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF: conseguenze pratiche • Si dice ICF: vuol dire “funzionamento/disabilità” • • • La valutazione del funzionamento promossa da altre filiere (integrazione scolastica, inserimento lavorativo dei disabili) accerchia innanzitutto il sistema sanitario: è necessario riprendere i lavori perché norme e strumenti siano presenti e attuali anche nelle tematiche pianificatorie sanitarie (proliferare di iniziative rapsodiche e autogestite) Ripropone questioni relative all’eligibilità agli interventi pubblici Pretende di convergere verso strumenti uniformi (per evitare il rischio della babele del linguaggio comune) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Paradosso: la Babele del linguaggio comune Aspetti d’uso nella pratica necessitano di ulteriori ricerche e condivisioni metodologiche L’analisi dei dati raccolti con ICF è ancora prevalentemente di tipo descrittivo ed effettuata su singoli aspetti (per esempio i singoli codici di Attività & Partecipazione) La comparazione tra profili di funzionamento differenti risulta impraticabile se ogni persona viene descritta con un numero di descrittori differenti e scelti di volta in volta sulla base di criteri differenti Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF: conseguenze pratiche • Non si deve chiedere alla classificazione del funzionamento quello che una classificazione non fa (per esempio “redazione del piano educativo individualizzato) • È importante distinguere il momento della valutazione del funzionamento dal momento della pianificazione degli interventi • Un profilo di funzionamento può essere ripetuto nel tempo, ma i dati da raccogliere dovrebbero essere sempre gli stessi per poter leggere la situazione di una persona in momenti differenti (per esempio: prima e dopo l’attivazione di un piano educativo individualizzato) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Utilizzo di ICF: ricadute per le politiche integrate È necessario lavorare su fronti coerenti e intersettoriali: • Norme (vincoli) • Strumenti (metodi di valutazione e metodi di analisi dei dati) • Sistema informativo (infrastruttura interoperabile per la semplificazione) • Formazione • Risorse Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettive: il funzionamento come descrittore dell’impatto delle politiche pubbliche o o o o o o È la diversità che interessa: delle persone e delle risorse in campo Persone diverse richiedono un mix di risorse diverse Pacchetti di interventi standard dati a persone diverse dal punto di vista delle necessità, ma “uguali” rispetto al criterio di elegibilità per l’intervento (es: invalido, non autosufficiente, psicotico) possono non portare all’equilibrio leggibile attraverso la valutazione del funzionamento Non tutte le risorse valgono uguale = non tutti i servizi valgono uguale = non tutti gli amici valgono uguale = non tutti i farmaci valgono uguale = non tutti gli operatori valgono uguale etc La personalizzazione dell’intervento richiede un ripensamento della standardizzazione dei pacchetti di intervento E’ necessario condividere la definizione di “intervento” Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali Prospettiva ICF: la disabilità/esclusione/isolamento evitabile come mission delle politiche integrate • Le implicazioni della nuova connotazione del termine disabilità alla luce della convenzione ONU e della classificazione ICF costringono a rileggere le pratiche di integrazione sociosanitaria / di presa in carico integrata e anche le politiche integrate in chiave nuova: • Capacità che hanno di evitare di produrre esiti negativi (ovvero, di evitare la disabilità) quando si occupano di persone con malattie croniche/menomazioni durature • Capacità che hanno di produrre esiti positivi (ovvero, di produrre funzionamento, benessere, empowerment). • • • disabilità (in quanto interazione negativa) evitabile Nota bene: Ricadute sulla produzione di statistiche delle disabilità, di ricerca sulle disabilità, oltre che sulle politiche e sugli interventi in favore delle persone con disabilità. Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 8 necessità 1. uniformare le modalità di valutazione multidimensionale 2. realizzare e uniformare la progettazione personalizzata 3. raccogliere le informazioni su ogni persona in carico ai servizi sanitari e sociali in modo informatizzato e in modo utile per interfacciarsi con necessità di altri sistemi (educativo, lavoro) 4. mantenere aggiornate le informazioni individuali 5. usare nomenclature e linguaggi standard 6. avere dati sulla popolazione presa in carico dal sistema sanitario e sociale 7. coinvolgere i destinatari degli interventi nelle procedure di valutazione, progettazione e raccolta informatizzata delle informazioni che li riguardano 8. programmare sulla base di evidenze Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali MIUR Linee guida sull'integrazione scolastica degli alunni con disabilità - 2009 «L’ICF sta penetrando nelle pratiche di diagnosi condotte dalle AA.SS.LL., che sulla base di esso elaborano la Diagnosi Funzionale». E’ dunque opportuno che il personale scolastico coinvolto nel processo di integrazione sia a conoscenza del modello in questione e che si diffonda sempre più un approccio culturale all’integrazione che tenga conto del nuovo orientamento volto a considerare la disabilità interconnessa ai fattori contestuali Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 43 Protocollo d’intesa MIUR-MinSAL 2012 Le Parti si impegnano a promuovere, sostenere e sviluppare iniziative volte a garantire la presa in carico globale di bambini, alunni e studenti con disabilità e con disturbi evolutivi specifici, garantendo l’integrazione degli interventi. proposta di revisione dell’Intesa sancita in Conferenza Unificata in data 20 marzo 2008 in merito alle modalità e ai criteri per l’accoglienza dell’alunno con disabilità; .. attivazione di azioni di monitoraggio congiunto sulle procedure di rilascio di certificazioni diagnostiche, anche al fine di produrre periodiche proposte di miglioramento; .. progressiva applicazione del modello “International Classification of Functioning” (ICF) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), opportunamente adeguato alla realtà italiana ed alle peculiarità del modello italiano di inclusione scolastica, Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 44 Protocollo d’intesa MIUR-MinSAL 2012 … tenendo anche conto della sperimentazione attuata in materia dal Centro Controllo Malattie del Ministero della salute in collaborazione con il Centro di Collaborazione OMS del Friuli Venezia Giulia; Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 45 La prospettiva ICF: verso dove? Nuovo sguardo / nuovi strumenti integrati Nuova organizzazione integrata Nuova pianificazione integrata Nuovi metodi integrati Nuove interazioni / nuovi tempi Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 46 per la presa in carico nel tempo Profilo di funzionamento Ex diagnosi funzionale ai Fini dell’inclusione scolastica + Profilo dinamico funzionale Parte sociosanitaria Descrizione interventi in atto (Progetto Personalizzato?) Valutazione risultati raggiunti Adattamenti per raggiungere nuovi risultati Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 47 Perché non è possibile un unico profilo di funzionamento «fattori ambientali» diversi = profili di funzionamento diversi Un profilo di funzionamento in ambiente extrascolatico può essere molto diverso da un profilo di funzionamento a scuola Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 48 Differenti profili di funzionamento in setting differenti • Ogni persona ha il suo progetto di intervento di presa in carico • Ogni persona ha ingredienti diversi nel proprio progetto di intervento (a seconda dell’ambiente a cui la bilancia si riferisce) • Ogni persona ha la sua bilancia tra ingredienti facilitatori (i più numerosi) e ingredienti barriera (i meno presenti) • Ogni profilo di funzionamento vede la compresenza di funzionamento e disabilità • Ogni persona avrà adattamenti differenti affinchè i funzionamenti prevalgano sulle disabilità Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 49 Indicazioni per la progettazione nei casi 2011: Funzioni Corporee – Gruppo Minori FUNZIONI DELLA CUTE E STRUTTURE CORRELATE FUNZIONI NEUROMUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO FUNZIONI GENITOURINARIE E RIPRODUTTIVE FUNZIONI CORRELATE ALL'APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E DELL'APPARATO RESPIRATORIO FUNZIONI DELLA VOCE E DELL'ELOQUIO FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE FUNZIONI MENTALI Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 50 Presa in carico efficace e presa in carico da perfezionare : equilibrio e squilibrio delle interazioni rispetto ad Attività e Partecipazione - Gruppo Minori/2011 VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITA' AREE DI VITA PRINCIPALI INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI VITA DOMESTICA CURA DELLA PROPRIA PERSONA MOBILITA' COMUNICAZIONE COMPITI E RICHIESTE GENERALI APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 51 Indicazioni per la progettazione nei casi 2011: Attività e Partecipazione – Gruppo Minori Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 52 I modelli di lettura dell’interazione tra persone e ambiente e la coerenza delle politiche • la progettazione individuale presuppone la valutazione del funzionamento/disabilità delle persone in coerenza con il modello concettuale di riferimento = INTERAZIONE PERSONA-AMBIENTE • entrambe le fasi vanno abbinate nelle prospettive valutative integrate per evitare percorsi normativi/regolamentatiti a canne d’organo (un classico delle politiche pubbliche settoriali Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali E’ maturo il tempo: dal basso verso l’alto (vale anche per le politiche) • Per team di lavoro interassessorili, interistituzionali, intercomunitari • Per capitalizzare, “brevettare” e rendere disponibili investimenti pubblici fatti per innovare strumenti e operatività (messa a disposizione non solo di risorse economiche, ma soprattutto di capitale umano e di saperi) • Per rivedere le norme in modo coerente con gli investimenti fatti per innovare strumenti e saperi… (considerando il valore didattico delle norme) Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali “Un mondo senza barriere… può essere un mondo senza disabilità e senza discriminazione” www.reteclassificazioni.it www.who.int/classifications/en [email protected] Grazie dell’attenzione! Centro Collaboratore Italiano dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per la Famiglia delle Classificazioni Internazionali 55