NOTIZIARIO PERIODICO Associazione LINFA
Lottiamo insieme per la Neurofibromatosi – ONLUS
Iscrizione Registro Regionale del Veneto delle O.D.V. numero PD 0497
Linfanews n. 2/2013
Stampato in proprio
Associazione LINFA
c/o Servizio di Genetica Clinica
Azienda Ospedaliera – Università di
Padova Dipartimento di Salute
della Donna e del Bambino Via
Giustiniani 3, 35128 Padova
Per la posta: c/o CSV Padova, via
Gradenigo 10, 35131,Padova
Segreteria LINFA: 349.6794438
ProntoLINFA: 329.0348424.
Servizio attivo il martedì tutto il
giorno e il giovedì pomeriggio,
linea telefonica dedicata a fornire
informazioni generali di carattere
associativo e alle comunicazioni e
richieste dei soci.
Carissimi Soci e Sostenitori,
questo 2013 è un anno molto importante per la vita di LINFA:
l’associazione compie 20 anni, un traguardo che forse sembrava
inimmaginabile al momento della sua fondazione. E proprio
quest’anno, LINFA ha deciso di avviare un profondo processo di
rinnovamento: il 14 aprile l’Assemblea annuale ha votato per un
nuovo direttivo, e per un nuovo presidente, nella mia persona. Vi
dirò subito che questo è un incarico che allo stesso tempo mi
onora e mi preoccupa, per un solo, semplice motivo: il grande
lavoro che è stato fatto da chi mi ha preceduto, e da tutto il
direttivo dimissionario. Sarò, saremo in grado di mantenere il
livello della loro attività? Per questo grande lavoro voglio qui
ringraziare tutto il direttivo che ci ha preceduto, ed in
particolare la presidente Daniela Longo e il segretario Dario
Boscaro, perché il loro instancabile lavoro, la loro passione e
dedizione sono stati l’anima di questa associazione. Grazie a
loro, e a molti volontari - penso ad esempio a Elena Raffagnato,
la “voce amica” per tutti i pazienti NF e le loro famiglie - LINFA ha
contribuito a rompere il muro di silenzio e di solitudine che
circondava la NF, ha creato relazioni, amicizie, una vera
comunità; ma non solo, ha diffuso informazione, e ha sostenuto
Email: [email protected]
Internet www.associazionelinfa.it
Facebook: Linfa Neurofibromatosi
LINFALine:
Cambia il numero di telefono del
servizio LINFALine, il nuovo
numero a cui rivolgersi per avere
informazioni mediche sulle
neurofibromatosi è lo 0498213513.
Il giorno e l’orario restano sempre
gli stessi: martedì pomeriggio dalle
14.30 alle 17.30.
Segreteria della Genetica:
tel. 049 8213513
Fax. 049 8211425
Il taglio della torta per festeggiare il 20 anni dell’associazione
LINFA
2
Linfanews
in modo significativo l’attività dell’Ambulatorio
Neurofibromatosi della Genetica Clinica di Padova,
diretto con abnegazione e competenza prima dal
Prof. Tenconi, ed ora dal Prof. Clementi.
Bene, mi sono detto, ed ora? Dopo 20 anni di vita,
quale deve essere il volto di un’associazione come
LINFA? Su cosa dobbiamo concentrare i nostri sforzi?
Riflettendo, e soprattutto ascoltando tutti, nelle
numerose riunioni e all’Assemblea stessa, ho capito
che la risposta era già sotto i miei occhi. A mio parere,
LINFA deve semplicemente continuare a seguire le
sue due vocazioni: da una parte, sostenere al meglio
pazienti e famiglie nelle loro difficoltà; dall’altra,
sostenere la ricerca, per dare la speranza di una cura
alla malattia. Insomma, abbiamo bisogno, allo stesso
tempo, che il sentiero che percorriamo
quotidianamente sia il meno accidentato possibile,
ma anche che porti verso un orizzonte diverso, oltre
al quale la malattia non esista più – anche se non
dovesse essere oggi o domani, ma un qualcosa che
vedranno i nostri figli.
Mi sembra che questa visione sia condivisa un po’ da
tutte le persone attive in LINFA: se ripensate agli
interventi che si sono susseguiti all’Assemblea dei
soci – per chi non c’era, li potete guardare sul nostro
sito, www.associazionelinfa.it – trapelava da parte di
tutti una gran voglia di fare, un vero fervore.
Un’immagine dei relatori della parte scientifica
dell’Assemblea dei soci, da sinistra la Dott.ssa Forzan, il
Prof. Clementi, la Dott.ssa Abram, la Dott.ssa Trevisson
e il Dott. Rasola.
Si sono incontrati e confrontati il grande lavoro
dell’équipe del Prof. Clementi, frutto di competenze
d’avanguardia e di una impressionante capacità
organizzativa; i primi passi mossi dalla ricerca di base
sulla NF all’Università di Padova; l’attività dei
logopedisti per trattare i problemi cognitivi dei
bambini; la capacità di sostegno psicologico e pratico
del ProntoLINFA di Elena Raffagnato; le analisi e le
proposte strategiche del gruppo raccolta fondi; i
numerosi commenti e suggerimenti dei partecipanti.
Una giornata davvero entusiasmante. In questi mesi
mi sono accorto di un’altra cosa, che spinge ad un
grande ottimismo: pur nella difficoltà economica del
momento, quando riusciamo a far conoscere la
nostra attività abbiamo sempre un riscontro: le
persone sono colpite, si informano e ci sostengono,
anche con poco, ma lo fanno.
La prima sfida che abbiamo di fronte è quindi quella
di farci conoscere di più, di estendere la nostra
cerchia di amici, far sapere che vogliamo lottare
contro la Neurofibromatosi, sconfiggerla con la
ricerca. A questo scopo stiamo migliorando il nostro
sito internet, e abbiamo creato una pagina facebook
(Linfa Neurofibromatosi), che sta avendo un buon
successo, dove spieghiamo, fra l’altro (ma potete
leggerlo anche in questo numero di LinfaNews) che la
ricerca padovana è in prima linea in questa battaglia.
E vi posso dare una buona notizia: LINFA ha iniziato a
finanziare il progetto “Una sfida per la vita” della
dott.ssa Federica Chiara, sul quale potete trovare
maggiori dettagli sia in questo bollettino che sul sito
internet. Ovviamente non basta. In collaborazione
con la dott.ssa Lara Abram, logopedista del centro
medico di foniatria di Padova, stiamo elaborando un
progetto per sostenere bambini NF con problemi
cognitivi, di linguaggio e di scrittura; questo è un
lavoro in corso, quindi conto di darvi maggiori dettagli
nel prossimo LinfaNews. Abbiamo inoltre preso
contatti con altre associazioni italiane che come
LINFA lavorano sulla NF, per avviare insieme iniziative
comuni, avendo così una maggiore risonanza, in uno
spirito di massima collaborazione ed aiuto reciproco.
Moltissime altre cose si possono fare, ve ne cito
alcune che sono in cantiere: partecipazione ad eventi
di vario tipo, in particolar modo sportivi e culturali;
una “campagna aziende”, per convincere alcune
imprese a dare supporto a LINFA; un concorso per
raccogliere foto e storie sulla NF (date un’occhiata
alla nostra pagina facebook, c’è in palio un bel
premio). Insomma, gli unici limiti che abbiamo sono la
nostra fantasia e la nostra capacità organizzativa, e a
questo proposito devo chiudere questo mio saluto
con un appello: LINFA ha un grande bisogno di
volontari. Ha bisogno di persone che decidano di
utilizzare una parte anche piccola del loro tempo per
proporre o attuare un’iniziativa, o per aiutare nelle
iniziative già in corso. Ogni contributo è bene accetto,
dal passare un’ora ad un banchetto, al proporre un
contatto con un’azienda, o – perché no? – con una
persona dello spettacolo o dello sport che potrebbe
farci pubblicità. Forza, fatevi avanti, se lavoriamo
insieme avremo grandi prospettive, e le cure per la
NF si faranno più vicine.
Un caro saluto a tutte e a tutti
Andrea Rasola
3
Relazione attività anno 2012
Nella mia funzione di segretario (in carica fino al 14
aprile 2013), come consuetudine faccio un breve
compendio delle recenti attività svolte ed in essere e
qualche considerazione. Come sapete, frutto anche
dell’esito dell’assemblea 2012, l’anno scorso LINFA ha
intrapreso un cammino nuovo, un cammino ancora
lungo, coadiuvata da professionisti nel settore della
raccolta fondi, cercando di mettere meglio a fuoco gli
obiettivi che da 20 anni ha la nostra associazione.
Elenco brevemente le singole attività svolte, sempre
mirate a dare visibilità all’associazione e, non ultimo,
garantire il reperimento dei fondi necessari per
sviluppare progetti di ricerca che l’associazione
intende finanziare:
- la pubblicazione e diffusione del testo sulla NF2,
poco fa presentatovi, su cui non serve aggiungere
altro;
- l’evento di raccolta fondi “Aperitivo sul Brenta”,
occasione inedita per LINFA di sensibilizzare le
persone, in un contesto diverso, amichevole, festoso,
in cui parlare e far parlare della nostra malattia in una
cornice, oserei dire, allegra;
- l’evento sportivo in cui le Vecchie Glorie del Calcio
Padova hanno disputato una partita a favore sia dei
terremotati dell’Emilia che dell’associazione LINFA;
- L’evento teatrale “Grimm Story” che il 22 dicembre
scorso ha coinvolto tanti bambini e genitori, i quali
oltre ad aver assistito all’avvincente rappresentazione
teatrale, hanno ascoltato con attenzione anche il
saluto di benvenuto e l’introduzione del dr.Rasola,
che ha presentato a bambini e adulti la
neurofibromatosi: con tenerezza e professionalità al
tempo stesso il Dr. Rasola ha spiegato che la
neurofibromatosi deriva da un errore nella
trascrizione del libricino della vita, quel libricino che
porta scritto dentro i colori dei capelli, l’altezza, il
carattere,… e che viene dato dai genitori al proprio
bambino, un piccolo errore di scrittura che è
diventato NF;
- la partecipazione alla festa dell’Avis a Pertegada (TV)
in cui la nostra collaboratrice Lisa, il Dott. Rasola e la
Dott.ssa Federica Chiara hanno trovato un clima
conviviale in cui la solidarietà fa festa;
- la campagna natalizia in cui l’artista Padovano
Alessio B. ha gentilmente concesso che un suo
disegno artistico diventasse il bigliettino augurale
LINFA;
- la partecipazione ad inizio autunno alla consueta
Festa del Volontariato a Padova, Este e Montagnana,
vetrine di tante realtà dell’ambito sociale e del
volontariato.
Tutto ciò è stato accompagnato da un’attività di
costante aggiornamento del sito internet e della
pagina facebook, a cui molti hanno rivolto i propri
Linfanews
quesiti di carattere medico o associativo facendo
crescere esponenzialmente il numero di accessi e di
MI PIACE.
Nel corso dell’anno ci è stata inoltre assegnata una
sede operativa temporanea che ha permesso
l’incontro tra volontari impegnati nei diversi progetti.
La condizione di maggiore visibilità creata
dall’insieme di azioni ha portato a una maggiore
attenzione e generosità in generale, che ha spinto
anche alcuni soci a devolvere quanto raccolto in
occasione di feste personali come il matrimonio o il
compleanno.
La ricerca di laboratorio – cui l’associazione ha
devoluto anche quest’anno un’importante cifra dei
propri proventi – ha dato risultati di sicuro interesse
scientifico, probabilmente poco comprensibili alla
gran parte di noi, ma confidiamo molto utili ai
professionisti che li sanno interpretare e collocare
nell’ampio quadro della ricerca.
Sempre in tema di ricerca scientifica il dr. Rasola ha
partecipato al congresso a New Orleans descritto nel
Linfanews, senza contare i vari convegni a cui ha
partecipato il prof. Clementi, in particolare quello del
SIGU a Sorrento, in cui il professore è stato la chiave
di accesso per la divulgazione del testo NF2 a tutti i
genetisti presenti.
Sempre attivi sono stati inoltre il servizio di
ProntoLINFA, sempre gestito da Elena e familiari, a
cui chi si rivolge trova una parola di conforto o un
valido consiglio e il servizio LINFALine a cui rivolgersi
per parlare con un medico (nuovo numero del
servizio 049/8213513, il giorno e l’orario restano
uguali: il martedì dalle 14,30 alle 17,30) .
Inoltre abbiamo cercato di tenervi costantemente
informati attraverso ben 3 numeri di LinfaNews, con
gli articoli dei nostri referenti prof. Clementi, dr.sse
Trevisson e Forzan.
Il Direttivo è stato poi a vario titolo impegnato nella la
consueta gestione contabile e di rapporto con i soci e
gli enti.
Ora occorre guardare oltre, fare ancora qualcosa di
più. Quest’anno festeggiamo 20 anni, siamo più che
maggiorenni e oggi nasce qualcosa di nuovo, un
nuovo Comitato Direttivo, membri nuovi, freschi,
capaci di partire con nuovo entusiasmo. Alcuni
membri del direttivo attuale e il sottoscritto per
statuto, ma anche per volontà personale, cederanno
il testimone: è giusto che ci sia un avvicendamento,
un ricambio che prosegua nella strada tracciata,
sempre coadiuvati dal team di consulenti per la
raccolta fondi che ci hanno aiutati in quest’ultimo
periodo e comunque sempre anche con l’appoggio di
chi ha l’esperienza e la memoria storica del percorso
già fatto. Un impegno nel direttivo, in un’ottica
condivisa è senz’altro fattibile a tutti e appagante.
4
Linfanews
L’importante è avere chiari gli obiettivi comuni –
sostenere la ricerca, sensibilizzare e far conoscere la
Nf, dare sostegno ai pazienti – e mirare tutti insieme,
in modo compatto, a realizzare i propositi su cui è
stata fondata 20 anni fa l’associazione LINFA,
esattamente il 2 marzo del 1993, nel cui atto i primi
due soci fondatori sono stati il prof. Tenconi ed il
prof. Clementi. Ad entrambi sempre la nostra
riconoscenza.
Un ringraziamento a tutti.
Dario Boscaro.
ProntoLINFA ultima tappa
ventennio di comunicazione
di
un
Quando LINFA è nata, nel marzo del 1993 ero una
ragazzina, ma ricordo ancor oggi i primi passi che la
nostra associazione ha fatto per farsi conoscere e per
far conoscere alla cittadinanza la Neurofibromatosi;
tra le varie attività che i primi volontari LINFA hanno
messo in campo c’è stata la comunicazione con
l’esterno (enti, istituzioni, cittadinanza) e con le
persone con NF, primi tra tutti i soci. In quegli anni i
contatti tra gli aderenti e i simpatizzanti di LINFA
avvenivano in occasione degli incontri annuali, con la
newsletter o telefonicamente direttamente con il
primo Presidente di LINFA.
L’intervento di Elena Raffagnato durante l’Assemblea
dei soci Linfa.
Con il passare del tempo, le esigenze dei soci sono
diventate sempre più specifiche e ci si rivolgeva a
LINFA anche per informazioni mediche che, spesso,
un volontario non può fornire se non per sentito dire
o per esperienza diretta; si è quindi reso necessario
ampliare i servizi offerti e, grazie alla collaborazione
della genetica di Padova, è nato LINFAline. A questa
linea telefonica si sono alternate negli anni varie
dottoresse che non esito a definire anche amiche di
LINFA: Mammi, Boni, Marzocchi, attualmente
Trevisson. A tutte loro e a chi dovessi aver
dimenticato un grande “Grazie!” per l’affetto e
l’amore con cui hanno svolto e svolgono il loro lavoro
per noi.
Con lo scorrere degli anni anche LINFAline è diventato
uno strumento insufficiente per rispondere alle
esigenze di chi si rivolge a LINFA: nasce, quindi,
ProntoLINFA con la finalità di “alleggerire” il carico di
lavoro per tutte quelle richieste e necessità di tipo
non medico.
Le domande che in questi anni mi sono state rivolte
sono state molte, di vario tipo.
A quelle di carattere logistico (numero del CUP, come
disdire una visita, …) o riguardanti l’associazione
(come iscriversi, come avere il materiale …) si
risponde con facilità e senza problemi; ci sono poi
quesiti medici generali di persone (spesso genitori di
neonati) che desiderano informazioni sulla malattia
con i quali ho cercato di dialogare tranquillizzando le
preoccupazioni di un sospetto diagnostico piovuto
dall’alto e inatteso, rinviando poi al LINFAline.
Infine, i quesiti più complessi e delicati con domande
che variano su molti aspetti: da quelli legislativi a
quelli legati al lavoro, dalla scuola, alle nuove terapie
….
Spesso non è possibile dare una risposta certa,
definitiva, ma si tratta di ascoltare e confortare, di
stringere a distanza in un abbraccio chi è dall’altro
lato del telefono; in questi casi la comunicazione
diventa fondamentale, è un dividere con l’altro le
proprie paure ed emozioni, è cercare nell’altro un
sostegno, una parola di incoraggiamento o
semplicemente un “Lo so, capisco”.
Se dovessi sintetizzare in una frase quali sono le
necessità dell’utente di ProntoLINFA userai senza
dubbio questa:
Bisogno di dialogare,
parlare, sfogarsi,
confrontarsi …
con qualcuno che ha
esperienza diretta della
malattia
Nel concludere questa veloce sintesi di quanto ho
esposto più dettagliatamente all’assemblea dei soci
dello scorso aprile, vi ricordo che il servizio è attivo,
generalmente, tutto il martedì e il giovedì
pomeriggio. Rispondo personalmente o un mio
famigliare e, per quanto ci è possibile, cerchiamo di
dare un chiarimento ai vostri dubbi e necessità.
Elena Raffagnato
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Linfanews
Bilancio 2012 Associazione LINFA onlus
56.402,05
Liquidità iniziale
Entrate
1) Quote associative
3.593,00
2) Contributi per progetti e attività
a) da soci
b) da non soci
c) da CSV
d) da enti pubblici
e) da CEE
f) da altre associazioni
g) dal 5x1000
h) altro
57.484,85
16.032,47
18.989,50
3.632,00
18.830,88
-
3) Donazioni e lasciti
a) da soci
b) da non soci
4) Rimborsi da convenzioni con enti pubblici
5) Entrate da attività commerciali produttive marginali
a) vendite occasionali
b) cessione di beni acquistati a titolo gratuito
c) in occasione di manifestazioni
5) Altre entrate da attività commerciali marginali
d) cessione di beni prodotti
e) attività di prestazione di servizi
6) Altre entrate
1.171,01
a) rendite patrimonali (fitti…)
b) rendite finanziarie (interessi, dividen
c) altro
1.171,01
-
TOTALE
62.248,86
Uscite
1) Rimborsi spese ai volontari
1.645,54
2) Assicurazioni
213,88
a) volontari (malattie, infortuni…)
b) altre (veicoli, immobili…)
213,88
3) Personale
30.261,00
a) dipendenti
b) atipici e occasionali
c) consulenti e collaboratori
30.261,00
4) Acquisti di servizi (consulente fiscale, trasporti …)
8.087,90
5) Utenze
-
6) Materiali di consumo
a) per struttura
b) per attività
c) per soggetti svantaggiati
5.054,46
1.484,64
3.569,82
7) Godimento beni di terzi (affitti, noleggio attrezzature…)
-
8) Oneri finanziari patrimoniali (interessi su mutui…)
-
9) Beni durevoli
-
10) Imposte e tasse
-
11) Raccolte fondi
-
12) Altre uscite/costi
-
a) contributi a soggetti svantaggiati
b) quote vs altre associazioni
c) verso altre associazioni
d) altro
TOTALE
45.262,78
Avanzo / Disavanzo di gestione
Liquidità finale
-
16.986,08
73.388,13
6
Linfanews
Iniziative in corso
“Linfa e le neurofibromatosi: 20 anni di
storie, le nostre”
In occasione dei suoi primi 20 anni di attività
l’associazione LINFA, attiva dal 1993 nella lotta alla
neurofibromatosi, lancia la prima edizione del
concorso “Linfa e le neurofibromatosi: 20 anni di
storie, le nostre”.
L’iniziativa – che rimarrà attiva fino al 30 settembre
2013 – è rivolta alle persone con neurofibromatosi, ai
loro familiari ed amici. Noi di LINFA vogliamo
trasmettere con il vostro aiuto il messaggio di
speranza e di fiducia che da venti anni ci guida nella
lotta contro le Neurofibromatosi!
Vogliamo far conoscere le storie, le vite e la forza di
chi vive ogni giorno questa malattia.
L’immagine ufficiale del Concorso “Linfa e le
neurofibromatosi: 20 anni di storie, le nostre”
Vi chiediamo di aiutarci in modo concreto a far
conoscere questa malattia rara… che così rara non è!
E’ possibile partecipare al concorso con una foto, un
disegno, un video, una poesia, una frase o un
racconto.
LINFA premierà le opere più originali, creative e
positive con una stampa numerata e autografata
dell’artista padovano Alessio B. e le raccoglierà tutte
in una apposita sezione del sito.
Alessio B. ci ha regalato anche un’altra sua bellissima
opera “Smile to life” che utilizzeremo come immagine
ufficiale del concorso.
di conoscere e comprendere le difficoltà che vivono e
le necessità incontrate quotidianamente.
Solo voi soci potete darci queste informazioni ed è
per questo che vi chiediamo di rispondere ad alcune
domande su come l’associazione LINFA può aiutarvi
ad affrontare al meglio le difficoltà che incontrate e
come può rispondere alle vostre esigenze.
Per questo abbiamo creato un questionario sulla
rilevazione dei bisogni delle persone con NF e delle
loro famiglie.
Grazie a queste informazioni, ci permetterete di
diventare per tutti Voi un punto di riferimento e di
aiutarvi ad affrontare e superare gli ostacoli.
Potete trovare il questionario sul nostro sito internet
www.associazionelinfa.it alla pagina dedicata al
questionario.
Linfa salpa verso la ricerca insieme a
Margherita
Dal mese di luglio fino alla fine dell’estate il logo di
LINFA a, con il suo messaggio “Lottiamo Insieme la
Neurofibromatosi”, navigherà insieme a Margherita
Jackpot Sailing Team di Roberto Mazzucato per le
acque del Mediterraneo.
Prossimi Eventi
Festa del Volontariato Padova
Domenica 22 settembre i volontari dell’associazione
LINFA parteciperanno come da tradizione alla X Festa
Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si
svolgerà nelle vie e piazze del centro di Padova.
Durante la giornata al corner informativo
dell’associazione verranno distribuiti gli opuscoli, i
gadget e le pubblicazioni dell’associazione.
Alessio-B, giovane artista padovano che si
inserisce per influenza e fascinazione nel
panorama contemporaneo del neo-pop italiano,
sviluppa una tecnica del tutto personale che si
avvale dell'uso di affissioni strappate, di stencil,
pittura (a spray, acrilico ed olio) e applicazioni
glitter per rielaborare e trasformare immagini di
personaggi che possono considerarsi, in qualche
modo, icone del nostro tempo.
Questionario sulla rilevazione dei bisogni
delle persone con NF e delle loro famiglie
Per essere sempre più vicini alle persone malate di
neurofibromatosi e ai loro familiari, abbiamo bisogno
Il banchetto LINFA alla Festa del Volontariato 2012
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Linfanews
Cosa abbiamo fatto in questi mesi
Giornata sulle Malattie Rare
Nel contesto delle iniziative a livello nazionale
dedicate alla Giornata delle Malattie Rare 2013, i
I nostri volontari Dario, Daniela e Ivana e le
volontarie della Fondazione Brains For Brain al
PalaFabris
volontari dell’associazione LINFA hanno presenziato
alla partita Tonazzo Padova e B-Chem Golden Plast
Potenza Picena che si è tenuta domenica 24 febbraio
presso il PalaFabris di Padova.
All’interno del PalaFabris è stato allestito un corner
informativo, dove i volontari dell’associazione LINFA
hanno distribuito opuscoli informativi e i gadget
dedicati alla manifestazione.
Spettacolo teatrale Grimm Story: com’è
andata
Sabato 22 Dicembre 2012 la compagnia del Teatro de
Linutile ha messo in scena lo spettacolo teatrale per
bambini “Grimm Story” presso il Teatro ai Colli di
Brusegana a Padova. Lo spettacolo, il cui ricavato è
stato destinato all’associazione LINFA onlus, è stato
sostenuto dalla Cassa di Risparmio del Veneto,
patrocinato dal Comune di Padova e dal Centro
Servizi per il Volontariato della provincia di Padova.
All’evento hanno partecipato circa 200 persone e le
donazioni raccolte per l’associazione ammontano a
circa 3.500€ al lordo delle spese (circa 1.300 al netto
delle spese). Lo spettacolo è stato introdotto da una
presentazione del Dott. Rasola, adatta al pubblico di
bambini presenti in sala, sull’associazione e su che
cosa è la neurofibromatosi. Molte persone si sono
fermate al corner informativo dell’associazione per
chiedere materiale sull’associazione predisposto sul
desk appositamente allestito nel foyer del teatro. Il
nostro ringraziamento va ai volontari che si sono
impegnati per l’organizzazione e la distribuzione in
prevendita dei biglietti della serata e ai volontari
dell’Accademia de Linutile che durante la serata
hanno supportato l’associazione nell’accoglienza del
pubblico.
Campagna di raccolta fondi natalizia “DAI
LINFA ALLA RICERCA”: com’è andata
Per la prima campagna natalizia “DAI LINFA ALLA
RICERCA”, alla fine del 2012, LINFA ha proposto ai
privati e alle aziende di scegliere i suoi biglietti di
auguri cartacei o elettronici e la lettera augurale al
posto dei tradizionali regali di Natale, come iniziativa
di raccolta fondi e come occasione per far conoscere
l’associazione e le sue attività. Nella campagna è
stato coinvolto l’artista padovano Alessio B che ha
realizzato un’immagine per i biglietti si auguri di
LINFA e che ha donato 15 stampe numerate da
regalare a chi avesse effettuato una donazione
minima di 500€. A questa iniziativa hanno aderito 5
aziende e diversi privati che hanno donato
all’associazione 3.360,00€ (2.471,96€ al netto delle
spese).
Grazie ancora a tutte le aziende cha hanno aderito
alla campagna: MAG Elettronica, Delta Service,
Comotessile, Unioncamere del Veneto, Angelo Zucca
e ai volontari che si sono impegnati a diffonderla.
Presentazione libro “La Neurofibromatosi
di tipo 2”
Durante l’Assemblea dei soci è stato presentato
ufficialmente dal Prof. Clementi e dall’ex segretario
Dario Boscaro il libro “La neurofibromatosi di tipo 2”
di cui vi abbiamo riferito nei precedenti LinfaNews.
Come sapete il testo è stato realizzato grazie alla
generosa donazione di un genitore e va ad arricchire
ulteriormente il materiale informativo che
l’associazione mette a disposizione di pazienti,
familiari e insegnanti.
La copertina del libro La Neurofibromatosi 2
8
Sono state stampate 2.000 copie del testo che è stato
distribuito su tutto il territorio nazionale in più di
1.900 copie: grazie al Prof. Clementi, 1.100 copie
sono state consegnate ai partecipanti al Congresso
della Società Italiana di Genetica Umana che si è
tenuto a Sorrento nel novembre del 2012, 350 copie
sono state inviate alla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto
Neurologico Carlo Besta, inoltre 500 copie circa sono
state mandate ai Centri di Riferimento e Presidi per la
neurofibromatosi presenti sul territorio nazionale,
alle associazioni di volontariato che si occupano di
neurofibromatosi, ai medici specialisti della Regione
Veneto coinvolti nella diagnosi e presa in carico della
persona con neurofibromatosi, ai Pediatri della
provincia di Padova, ai Direttori di alcune Scuole di
Specializzazione in Genetica Medica e ai Servizi
territoriali dell'ULSS 16 di Padova dedicati all'età
evolutiva.
Il lavoro per la diffusione di questo testo, che ha visto
l’impegno dei volontari e dei collaboratori
dell’associazione, ci ha reso felici ed orgogliosi perché
grazie ad esso speriamo che tante persone,
soprattutto genitori, possano essere più informate e
sentirsi un po’ meno sole.
Il ringraziamento speciale da parte di tutta
l’associazione va quindi alla persona che ha
fortemente voluto la realizzazione di questo progetto.
Chiunque fosse interessato a consultare il testo può
scaricare gratuitamente una copia in formato
elettronico dal sito internet di LINFA onlus oppure
richiederlo
all’associazione all’indirizzo
email
[email protected] con un piccolo contributo
per le spese di spedizione.
Linfanews
CSV permette all’associazione Linfa di essere a stretto
contatto con altre realtà di volontariato e più in
generale dell’associazionismo patavino e con la
direzione stessa del Centro Servizi che è il fulcro delle
iniziative sul territorio.
Progetti e attività in corso
Linfa sostiene la ricerca sulla NF1
Anche per il 2013 l’associazione LINFA onlus ha
rinnovato il suo impegno nel finanziare una borsa di
studio semestrale di 9.000 euro a favore di un biologo
da utilizzare nell’ambito del progetto di ricerca
genetica clinica sul l’NF1 presso l ’UOC Genetica
Clinica ed Epidemiologica dell’Università di Padova,
diretta dal Prof. Maurizio Clementi. La borsa LINFA
dedicata all’attività di assistenza e ricerca di
laboratorio è destinata ad una persona che, oltre a
effettuare una parte della ricerca, coordini e controlli
tutti i dati molecolari e consenta l’effettuazione delle
ricerche cliniche che sono sempre correlate e
coordinate con l’attività di laboratorio.
Pubblicazioni Linfa in formato elettronico
Tutte le pubblicazioni curate dall’associazione LINFA
sono ora disponibili in formato elettronico sul sito
www.associazionelinfa.it nella pagina dedicata. Per
scaricarle è necessario registrarsi al sito inserendo i
dati richiesti. Ricordiamo che le pubblicazioni
dell’associazione sono disponibili in formato cartaceo
su richiesta e con un piccolo contributo per le spese
di spedizione.
Nuovo spazio presso il Centro Servizi
Volontariato della Provincia di Padova
L’associazione LINFA ha ottenuto l’assegnazione di
uno spazio presso la sede del CSV (Centro Servizi
Volontariato) della Provincia di Padova in via
Gradenigo, 10 a Padova, il mercoledì pomeriggio dalle
14.00 alle 22.00. Questo spazio è utilizzato dai
volontari e dai collaboratori dell’associazione per
incontrarsi e organizzare le varie attività di segreteria
e non solo. Il collocamento all’interno della sede del
La borsa LINFA è indispensabile in quanto permette di
mantenere uno stretto coordinamento tra attività di
laboratorio e le ricerche specifiche sulle NF condotte
dal team del Prof. Clementi: studio sulla qualità della
vita nella NF1, ruolo di nuove metodologie per la
diagnosi/follow up del glioma delle vie ottiche, studio
delle aree visive mediante risonanza magnetica in
pazienti con NF1 e glioma delle vie ottiche, analisi
matematiche nella NF1, analisi della prevalenza dei
sintomi nella NF1, studio sulle learning disabilities in
bambini affetti da NF1, epidemiologia e storia
naturale del glioma delle vie ottiche. Tutte le ricerche
vanno in un’unica direzione: combattere la NF
attraverso una attività integrata di identificazione dei
fattori di rischio, prevenzione delle complicazioni e
trattamento degli effetti patologici.
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La
Neurofibromina:
conoscere meglio
Linfanews
un’amica
da
Recentemente l’associazione LINFA ha iniziato a
finanziare la ricerca finalizzata alla comprensione
delle
modificazioni
molecolari
alla
base
dell’insorgenza di neurofibromi nelle persone affette
da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Questa ricerca è
pioniera nel campo e fornisce le informazioni
necessarie che permettono di formulare nuovi
farmaci mirati a curare specificamente questi tumori.
Come è noto, i neurofibromi sono sostanzialmente
tumori benigni che solo raramente e solo quelli
profondi detti plexiformi, evolvono a maligni. Ciò che
invece non è noto ai più, è che, nonostante la relativa
frequenza della malattia, mancano farmaci sia per
prevenire l’insorgenza dei neurofibromi sia per curare
quelli diventati maligni. LINFA, quindi, grazie alla forza
di volontà dei suoi associati e del personale
collaboratore, ha deciso di avviare il progetto “ Una
sfida per la vita” per dare ai malati una speranza
futura di guarigione (per avere maggiori dettagli sul
progetto
visitare
il
sito
LINFA
onlus
www.associazionelinfa.it).
Questo sarà uno dei tanti articoli che vi racconterà in
modo comprensibile come si muoverà la ricerca
cominciando a descrivere le ipotesi, ovvero le
domande, dalle quali sono partiti gli scienziati (per
migliorare la comprensione dei contenuti, prego i
lettori di segnalarmi dubbi e consigli sulla pagina
facebook di LINFA: Linfa Neurofibromatosi).
I tumori insorgono perché nei pazienti NF1 manca o
funziona male una proteina chiamata Neurofibromina
o Nf1. La prima domanda che gli studiosi si pongono è
semplice ma necessaria: a cosa serve la
neurofibromina, perché è tanto importante al punto
che se manca si formano i tumori? Immaginando la
proteina come la prima ballerina di un complesso
balletto che è il funzionamento di una cellula sana, ci
si chiede: con quali altri danzatori interagisce la Nf1?
Ad oggi, sono state raccolte poche informazioni di
questa protagonista. Ad esempio, si sa che è una
grande alleata della salute poiché frena l’attività di
una partner “pericolosa” chiamata “Ras” la quale
controlla la proliferazione cellulare. Se manca il
“freno”, come accade nella NF1, le cellule si
moltiplicano senza controllo. Gli scienziati, però,
sanno che questo non basta per sostenere la
formazione di un tumore. Che cos’altro c’è da
scoprire? Quali altri danzatori “impazziscono” e
contribuiscono a formare il tumore?
Si ipotizza, inoltre, che la neurofibromina stessa
venga “controllata” da grosse proteine dette
“recettori di fattori di crescita cellulare” che
“ricevono” gli ordini dall’organismo e destinati alla
cellula di proliferare o meno. Se l’ordine è quello di
proliferare, chiaramente la Nf1 viene “immobilizzata”.
Non solo, ma a seconda dell’ordine, la cellula mette in
campo i danzatori giusti per raggiungere l’effetto
biologico richiesto. I recettori dei fattori di crescita
sono dunque perfetti candidati “registi” del balletto.
La domanda successiva a cui rispondere è quindi:
esiste un regista che coordina la danza come fa e
come si chiama? Ovvero, siccome ci sono tanti
“recettori”, quali sono quelli coinvolti nella regia del
balletto nel quale Nf1 è protagonista, e come fanno
bloccarne l’attività? Fortunatamente la tecnologia ci
fornisce gli strumenti adatti a riconoscere sia i partner
che il regista di Nf1 ad ora sconosciuti, a dare loro un
nome e, soprattutto, a comprendere il loro ruolo nel
balletto. Dall’inizio della ricerca si è riusciti a “vedere”
la neurofibromina, il prossimo passo sarà quello di
isolarla e scoprire sia quali danzatori tiene “per
mano” che l’identità del “regista” che ha scritto la sua
coreografia. I primi risultati saranno, speriamo, il
contenuto del prossimo articolo su LINFA news.
Federica Chiara PhD
LINFAKit
L’associazione LINFA con l’obiettivo di sostenere i
malati di NF e i loro familiari ha predisposto dei kit
informativi sulla neurofibromatosi che verranno
distribuiti durante le visite all’ambulatorio NF della
Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università di
Padova. I LINFAkit contengono materiale informativo
e promozionale dell’associazione, le pubblicazioni
curate dall’associazione, diverse a seconda dell’età
del
destinatario,
e
materiale
informativo
sull’Ospedale e in particolare sui servizi
dell’ambulatorio NF.
Un’immagine dei LINFAKit
10
Linfanews
Porta Brochure LINFA
I porta brochure di LINFA sono degli espositori da
tavolo con una tasca che può contenere le brochure
istituzionali dell’associazione. Abbiamo cominciato a
distribuire i porta brochure presso l’Ospedale di
Padova nell’ambulatorio NF, nel poliambulatorio
pediatrico, nella clinica oculistica, nella clinica
dermatologica, in oncologia e in neurologia. Verranno
distribuiti anche presso il Centro Medico di Foniatria,
l’associazione la Nostra Famiglia e i distretti sanitari.
Ne vuoi anche tu uno da mettere nella tua città?
Contattaci all’indirizzo [email protected] .
Un porta brochure dell’associazione LINFA
Attività scientifica dei gruppi di
ricerca di Padova
La ricerca padovana continua a essere estremamente
attiva, come dimostrato da un paio di pubblicazioni
uscite recentemente su prestigiose riviste scientifiche
internazionali (potete trovare tutti i dettagli e anche il
collegamento agli articoli originali sul sito di LINFA,
www.associazionelinfa.it nella sezione News).
Nell’articolo “Neurofibromatosis type 1 in two
siblings due to Maternal Germline Mosaicism”,
pubblicato sulla rivista Clinical Genetics, le dott.sse
Eva Trevisson e Monica Forzan, del gruppo del Prof.
Maurizio Clementi, hanno dimostrato per la prima
volta l’esistenza di mosaicismo germinale nella
Neurofibromatosi di tipo 1. Per mosaicismo si intende
una condizione in cui sono presenti in un individuo
più tipi cellulari geneticamente diversi. Una eventuale
mutazione genetica può quindi interessare solo una
parte delle cellule dell’embrione, e quindi solo alcuni
organi dell’individuo maturo, con proporzioni variabili
in tessuti diversi. Ciò rende particolarmente
complesse le analisi molecolari e la consulenza
genetica.
Mentre erano noti rari casi di mosaicismo germinale
nel maschio, il gruppo del Prof. Clementi ha
dimostrato il primo caso al mondo di mosaicismo
gonadico nella femmina, in cui la mutazione del gene
NF1 è quindi confinata alle ovaie. Si tratta di un
evento che può spiegare la ricorrenza della malattia
in alcuni figli di genitori che non presentano alcun
segno clinico di tale condizione. Va comunque
ricordato che per una coppia di genitori sani che ha
avuto un figlio con NF1, il rischio di ricorrenza, ovvero
la probabilità di avere in future gravidanze altri
bambini con NF1, è trascurabile. LINFA è
particolarmente fiera di questo lavoro, in quanto è
stato reso possibile anche grazie al suo supporto, che
viene ufficialmente riconosciuto nell’articolo.
Nell’articolo “The mitochondrial chaperone TRAP1
promotes neoplastic growth by inhibiting succinate
dehydrogenase”, pubblicato sulla rivista Cell
Metabolism, il gruppo di ricerca di Andrea Rasola e
del Prof. Paolo Bernardi, ha identificato una proteina
coinvolta nello sviluppo dei tumori. Si sta adesso
cercando di capire se questa stessa proteina, che si
chiama TRAP1, possa avere un ruolo nella formazione
dei neurofibromi. Un possibile sviluppo di questo
lavoro sarà concepire farmaci che possano bloccare lo
sviluppo dei tumori attraverso l’inibizione di TRAP1.
11
Linfanews
Cosa può fare ognuno di noi per
sostenere Linfa?
Diventa nostro fan su facebook: Linfa
Neurofibromatosi.
Per realizzare gli obiettivi di LINFA e portare avanti i
progetti e le attività è fondamentale l’impegno di
tutti. È infatti grazie soprattutto al coinvolgimento,
alla disponibilità e ai contatti dei soci e dei sostenitori
di LINFA che è stato possibile ideare e concretizzare le
iniziative che vi abbiamo raccontato in questo
Linfanews.
Fai una donazione:
Sono tanti i modi per sostenerci e partecipare in
maniera attiva alla vita dell’associazione:
Racconta il tuo impegno a favore di Linfa: con il
Ribbon è facile e immediato
Per cominciare vi segnaliamo un piccolo e semplice
gesto con cui potete aiutarci a far conoscere LINFA e
la neurofibromatosi coinvolgendo nuovi amici e
sostenitori. La grafica padovana Valentina Aufiero ha
realizzato per LINFA un
ribbon, ovvero un nastro
che rientra nella categoria
dei
"nastri
della
consapevolezza" utilizzati
per esprimere sostegno a
favore di cause e campagne
civili. (inserire immagine)
Per LINFA è il Ribbon verde
simbolo della lotta alla
neurofibromatosi. Se vi
piace, potete aggiungerlo
alla firma in fondo alle
vostre comunicazioni via e-mail o sulla vostra pagina
facebook. Anche un piccolo gesto può fare la
differenza.
In questo modo resterai sempre aggiornato su tutte
le novità e potrai aiutarci a far conoscere
l’associazione e le Neurofibromatosi.
Online sul nostro sito www.associazionelinfa.it
/v2/sostienici/ con paypal
Con bonifico bancario IT 49P 06225 12156 1000
0000 2401 CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO filiale di
VIA UMBERTO I – PADOVA
Con bollettino postale: sul conto n. 15346315
Con una donazione periodica: un modo per dare
continuità al tuo impegno a favore di LINFA
sostenendone i progetti. Sul sito internet alla pagina
www.associazionelinfa.it/v2/donazioni-periodiche/
puoi trovare le informazioni e la scheda di adesione.
Attraverso il 5 per mille: puoi scegliere di destinare
il tuo 5X1000 a LINFA.
In questi anni, grazie all’importante contributo
arrivatoci grazie a quanti hanno fatto questa scelta,
abbiamo potuto finanziare la Borsa LINFA a sostegno
prima delle attività dell’ambulatorio NF e poi della
ricerca genetica clinica sull’NF1 presso l’UOC Genetica
Clinica ed Epidemiologica dell’Università di Padova
Diventa volontario!
C'è un modo molto costruttivo di aiutare la Ricerca
sulle neurofibromatosi: diventare Volontario LINFA.
Essere volontari significa poter sostenere attivamente
la ricerca con costanza e passione: contribuendo a
organizzare gli eventi dell'associazione, aiutando nelle
attività periodiche come la creazione e la spedizione
di questo LinfaNews, sensibilizzando la società civile –
cittadini, associazioni, enti locali e imprese – alla lotta
alle neurofibromatosi.
Puoi offrire alla ricerca un bene di grande valore: il
tuo tempo. Non importa quanto, bastano anche solo
poche ore alla settimana, perché se per te il tempo è
prezioso, per la ricerca lo è ancora di più.
Per informazioni su come diventare volontario LINFA
scrivici all’indirizzo mail [email protected] o
telefona al numero 3496794438.
Questo grafico mostra l’andamento delle donazioni
attraverso il 5per1000 a LINFA dal 2006 al 2011.
Insieme possiamo fare di più: con i proventi del
5per1000 2013 finanzieremo una borsa di studio per
un ricercatore dell’Università di Padova interamente
dedicato al Progetto di ricerca sui meccanismi
molecolare della NF1. Per saperne di più visita il
nostro
sito
alla
pagina
del
sito
www.associazionelinfa.it/v2/5x1000/ .
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Come fare concretamente? Al momento della
dichiarazione dei redditi, inserisci il codice fiscale
91009350264 e firma nello spazio dedicato a:
“Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni
non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di
promozione sociale e delle associazioni e fondazioni
riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10,
c. 1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del 1997”.
Puoi fare anche di più!
Richiedici il materiale di promozione del 5permille da
distribuire al tuo commercialista, ai tuoi amici e
familiari all’indirizzo: [email protected] .
Con un lascito testamentario: un modo per sostenere
nel lungo termine i progetti e le attività di Linfa (per
informazioni contattare [email protected]).
Le donazioni all’associazione LINFA Onlus
sono detraibili o deducibili fiscalmente.
Benefici fiscali per le persone fisiche
Le liberalità in denaro o in natura erogate dalle
persone fisiche in favore delle Onlus sono
deducibili fino al 10% del reddito complessivo
dichiarato e comunque non oltre 70.000 EUR/anno
(Rif.: art. 14, decreto legge n. 35/2005).
Le erogazioni liberali in denaro per un importo non
superiore a 2.065,83 EUR a favore delle Onlus
consentono una detrazione dell'imposta lorda pari
al 24% (per le erogazioni liberali effettuate
nell'anno 2013) e pari al 26% (per quelle effettuate
nell'anno 2014) della donazione effettuata (Rif.:
art. 15, comma 1, lettera i-bis) D.P.R. 917/8.
Benefici fiscali per le imprese
Le liberalità in denaro o in natura erogate da enti
soggetti all’imposta sulle società in favore delle
Onlus sono deducibili fino al 10% del reddito
complessivo e comunque non oltre 70.000
EUR/anno (Rif.: art. 14, decreto legge n.
35/2005). In
alternativa Sono
deducibili
le
erogazioni liberali in denaro, per un importo non
superiore a 2.065,83 EUR o al 2% del reddito
d’impresa dichiarato, a favore delle Onlus (Rif.: art.
100, comma 2, lettera h) d.P.R. 917/86)
IMPORTANTE:
A seconda della modalità di donazione, ricordati di
conservare e consegnare al tuo consulente fiscale
la ricevuta del versamento postale, l’estratto conto
della banca o della tua carta di credito.
Le donazioni in contante non sono in alcun modo
deducibili o detraibili.
Linfanews
Donazioni per eventi solidali
Trasforma un evento particolare in uno
ancora più speciale.
Con una donazione per eventi speciali: un
modo per festeggiare i vostri momenti speciali
come matrimoni, anniversari e lauree e sostenere
la ricerca sulla neurofibromatosi.
Organizza un evento solidale per LINFA o proponi
di dedicare a LINFA un evento già organizzato!
Basta solo un po’ di tempo, spirito d’iniziativa e
creatività per organizzare un evento a favore di
LINFA!
Un torneo di calcetto, una mostra di pittura, una
maratona, una serata musicale, un mercatino
dell’usato, una sagra di paese possono
trasformarsi in altrettante occasioni speciali per
condividere, con chi ti è vicino, molto di più che la
passione per uno sport, l’amore per la musica o la
gioia di trascorrere una giornata insieme.
Queste iniziative possono diventare occasioni
importanti per portare l’Associazione LINFA in giro
per l’Italia, raccogliendo fondi per i suoi progetti.
Coinvolgi i tuoi amici, parenti, colleghi, vicini di
casa, compagni di squadra: insieme contribuirete a
sostenere
la
ricerca
scientifica
sulle
neurofibromatosi.
Molti soci l’hanno già fatto: ad esempio nel 2012,
in occasione del 45° anniversario dell’AVIS
comunale di Pertegada, il Gruppo Mamme del
paese insieme ad AVIS e alpini hanno raccolto
1.700 € per la lotta alle neurofibromatosi.
Contattaci
all’indirizzo
mail
[email protected]
per
maggiori
informazioni.
Campagna Associativa 2013
Ricordiamo a tutti i soci che non l’avessero già fatto di
rinnovare la quota associativa di 35€ per l’anno
2013.
Le modalità di versamento sono: bonifico bancario IT
49P 06225 12156 1000 0000 2401 CASSA DI
RISPARMIO DEL VENETO filiale di VIA UMBERTO I –
PADOVA; bollettino postale sul conto n. 15346315.
Nella causale è necessario scrivere: quota associativa
2013 e il nominativo del socio.
Per qualsiasi informazione su come sostenere LINFA
puoi scrivere a [email protected].