NOTIZIARIO PERIODICO
di Associazione LINFA
Lottiamo insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS
Linfanews n. 2/2008
Stampato in proprio
Associazione LINFA
Lottiamo insieme per la
Neurofibromatosi ONLUS
c/o Dipartimento di Pediatria
Cattedra di Genetica
Via Giustiniani, 3
35128 PADOVA
Tel. n. 049-8213513
Fax n. 049-8211425
Iternet: www.associazionelinfa.it
E-mail: [email protected]
CCP n. 15346315
CF n. 91009350264
Si ringrazia per la collaborazione
Cari soci, sostenitori e amici tutti di Associazione
LINFA …
come sapete, domenica 20 aprile 2008 presso
l’Aula Magna del Dipartimento di Pediatria di Padova
si è tenuta l’annuale assemblea ordinaria dei soci di
Associazione LINFA, alla quale è seguito il Convegno
Scientifico sulla Neurofibromatosi.
Desidero ringraziare sentitamente tutti coloro
che hanno partecipato all’incontro e hanno dato il
loro contributo per la buona riuscita.
In occasione dell’Assemblea sono state rinnovate
le cariche sociali: alcuni dei “vecchi” sono rimasti, ma
si sono aggiunte “nuove” forze; ringrazio questi
ultimi per la disponibilità e i primi per aver scelto di
continuare a lavorare per LINFA, in particolare tutti
i soci che mi hanno ancora una volta eletta a loro
rappresentante.
Quest’anno abbiamo scelto di riprendere l’intera
mattinata di lavori al fine di dare la possibilità anche
a coloro che per vari motivi non erano presenti di
vivere appieno la giornata. Nel Linfanews trovate le
modalità per richiedere il DVD.
Un caloroso saluto a tutti …
La Presidente
Daniela Longo
Linfanews
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ASSEMBLEA SOCI
L’assemblea si è aperta con il saluto ai
presenti da parte della Presidente,
Sig.ra Daniela Longo, cui è seguita la
lettura della relazione sull’attività
svolta, la presentazione del bilancio
2007 e la previsione per il 2008 per
l’approvazione dei soci.
Quindi sono stati presentati i progetti
che l’Associazione ha attivato nel
2006/2007 e quello proposto per
l’anno in corso.
Infine, sono state rinnovate le cariche
sociali; ecco i loro nomi:
presidente Daniela Longo (PD);
segretario Dario Boscaro (PD);
tesoriere Eclio Rossi (PD);
membri comitato direttivo: Busatto
Giorgia (PD), Fantinato Ivana (PD),
Martellato Marika (PD), Mazzuoli
Cinzia (GR), Mion Luciana (PD),
Todesco Giovanni (VI), Zampieri
Simonetta (PD);
revisori dei conti: Piantella
Giovanna (PD), Rossi Edda (PD),
Wailant Emilio (VE).
A loro auguriamo buon lavoro e li
ringraziamo per la disponibilità data
all’Associazione.
Infine, come di consuetudine, abbiamo
concluso la giornata con il pranzo
sociale.
Dario Boscaro
Segretario LINFA
CONVEGNO
NEUROFIBROMATOSI
Il convegno scientifico sulla NF è stato
utile ed interessante. Quest’anno erano
presenti nuovi medici che ci auguriamo
di avere ancora nostri ospiti.
A unire le varie parti dell’incontro è
stato il prof. Romano Tenconi, presidente del comitato scientifico LINFA,
che ha ricordato anche i 15 anni di vita
dell’Associazione. Dopo il saluto ai
medici relatori, il prof. Tenconi ha
brevemente ricordato la complessità
della Neurofibromatosi: una patologia
che richiede l’intervento di vari spe-
cialisti e dall’evoluzione imprevedibile;
per contrastare questo aspetto è
necessaria una diagnosi precoce delle
possibili complicanze; questi aspetti
sono sempre stati fortemente sollecitati dall’Associazione e sono oggi più
facilmente realizzabili dall’ambulatorio
multidisciplinare: la nuova realtà dipartimentale presentata dal prof. Giorgio
Perilongo, Direttore del Dipartimento di
Pediatria di Padova e già nostro ospite
lo scorso anno.
La nuova realtà dell’ambulatorio dipartimentale per la Neurofibromatosi ha
sede presso la Pediatria di Padova e
vede come responsabili il prof. Tenconi
e la dott.ssa Marzocchi. Il servizio, che
coinvolge vari medici specialisti nelle
discipline coinvolte nella NF, è stato
paragonato ad una orchestra in cui i
vari orchestrali sono i medici: ciascuno
di loro deve essere ben diretto e
coordinato. Dell’orchestra fa parte
anche l’Associazione alla quale è stato
chiesto un impegno a sostenere economicamente l’ambulatorio, cosa già
fatta nel 2007 e per la quale ci siamo
impegnati anche per l’anno in corso,
secondo le nostre modeste possibilità.
Successivamente la dott.ssa Cinzia
Marzocchi ha presentato l’attività
svolta dall’ambulatorio NF, che si
distingue in:
prima visita (nella quale viene fatta
l’anamnesi famigliare, la valutazione oculistica, la consulenza genetica e l’analisi molecolare),
Follw-up (nel quale viene effettuata
la valutazione oculistica, l’aggiornamento dell’anamnesi, e l’esame
obiettivo).
L’attività, conseguentemente all’unione
dei due ambulatori NF (quello del
dipartimento pediatrico e quello della
genetica) ha subito un incremento,
passando dalle 133 visite nel 2004 alle
260 previste per il 2008; la maggior
parte dei pazienti risiede in Veneto, ma
circa il 20% proviene da fuori regione.
La recente istituzione dell’ambulatorio
dipartimentale vede riuniti vari specielisti che sono contattati quando è
necessario l’intervento nella loro
specialità. Comunque, mensilmente, si
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tiene una riunione con il gruppo
multidisciplinare per discutere i casi
clinici. Inoltre, la dott.ssa Marzocchi
gestisce il servizio di aggiornamento
telefonico ambulatoriale e il venerdì
pomeriggio Linfaline.
Il terzo relatore, dr. Matteo Cassina,
ha presentato la sua tesi di laurea in
medicina che aveva come scopo quello
di analizzare le mutazioni del gene NF1
mediante l’applicazione di tecniche di
citogenetica e biologia molecolare e di
valutare la correlazione genotipofenotipo nei pazienti affetti da NF1. I
dati raccolti per il campione di studio
sono stati inseriti in un database. Il dr.
Cassina sta ora proseguendo la sua
formazione nella scuola di specializzazione in genetica; gli porgiamo il
nostro incoraggiamento per la strada
scelta e ci auguriamo di averlo ancora
tra noi.
Infine, quella del dr. Stefano Ferraresi
è stata l’ultima relazione della giornata; aveva come tema la neurochirurgia: aspetto molto importante nella NF,
in modo particolare per ciò che
riguarda la scelta se intervenire o no:
togliere una massa potrebbe, infatti,
rivelarsi più dannoso del non toglierla,
a volte richiede il sacrificio di un senso,
altre volte è indispensabile. Il dr.
Ferraresi ha esposto con grande
competenza, chiarezza e sensibilità
questi delicati temi.
Al termine, numerose sono state le
domande che i soci presenti hanno
rivolto ai medici: sia riguardo i temi
affrontati durante la mattinata sia in
generale. In particolare, sempre molto
sentito è il tema della diagnosi
prenatale e la possibilità di avere una
valutazione preventiva sulla gravità
della malattia; cosa quest’ultima non
ancora possibile allo stato attuale delle
conoscenze. Diversa la situazione per
la diagnosi prenatale. Comunque,
“quando si parla di Neurofibromatosi,
la parola d’ordine è prevenzione” come
ha raccomandato il prof. Tenconi
salutando i presenti.
Elena Raffagnato
DVD ASSEMBLEA
E CONVEGNO NF
Per dare la possibilità a quanti non
fossero stati presenti il 20 aprile di
“vivere” la giornata e, comunque, per
tutti di avere una versione completa
delle relazioni, è nata l’idea del DVD.
In esso si trovano le relazioni della
sezione associativa, gli interventi dei
medici e le domande finali; in altre
parole, tutta l’assemblea!
Il DVD è a disposizione dei soci LINFA;
è possibile richiederlo in Associazione
con un contributo per le spese di
realizzazione e di spedizione di 10 Euro
se sei un socio LINFA; se non sei ancora
socio e sei interessato a ricevere il DVD,
il contributo richiesto, comprensivo
della quota associativa annuale, è di 35
Euro.
In entrambi i casi, per ricevere il DVD ti
invitiamo a completare e spedire in
Associazione la scheda d’ordine che
trovi a pagina 7 di questo Linfanews o
scaricabile dal sito internet
dell’Associazione, unitamente ad una
fotocopia del bollettino di c.c.postale
con il versamento del contributo.
LETTERE
Abbiamo ricevuto e volentieri
pubblichiamo le lettere di due giovani
socie di LINFA: la prima è una ragazza
che ha incontrato per la prima volta
LINFA domenica 20 aprile, la seconda è
una “vecchia” amica dell’Associazione
nonostante la sua giovane età.
Ringraziamo Elisa e Daniela per aver
condiviso con noi la loro esperienza e
invitiamo anche gli altri soci e lettori a
scriverci le loro testimonianze.
IL MIO PRIMO INCONTRO CON
LINFA
Quando la mia amica e compagna di
studi Elena mi ha proposto di iscrivermi a LINFA e di partecipare al convegno del 20 Aprile ho accettato
volentieri.
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Infatti, fino ad allora anche se i miei
genitori ne erano a conoscenza,
personalmente non me ne ero mai
interessata.
Con Elena studio Scienze della
Formazione Primaria; durante il corso
di “Psicopatologia dello sviluppo”,
Elena ha presentato in modo chiaro e
brillante le caratteristiche sia della NF1
sia della NF2. Fino a questo momento
conoscevo pochissimo della mia
malattia e m’interessava approfondire
la conoscenza e il convegno è stata
un’occasione d’oro.
Il giorno del convegno, sono stata
accolta con grande entusiasmo da
Elena, dalla sua famiglia, dai suoi
amici. Mi hanno invitato a prendere un
biglietto per la pesca di beneficenza,
mi hanno fatto accomodare in prima
fila e mi hanno presentato alcuni
medici. Al convegno hanno partecipato
medici, famigliari delle persone affette
da NF e soprattutto altre persone che
come me riscontrano questa patologia.
Il pubblico era molto attento alle
tematiche affrontate dai relatori.
Sono stata molto contenta di
chiacchierare con ragazze che hanno
come me la NF. Infatti, nel raccontarmi
la loro esperienza mettevano continuamente in risalto che cosa erano riuscite
a fare nonostante i loro limiti e
problemi.
Ho sempre fatto fatica a “volermi
bene”, ma grazie all’inizio di questa
esperienza ho iniziato a compiere i
primi passi e ad accettarmi cosi come
sono. Un piccolo esempio: il mio
desiderio è insegnare, ma a causa
della parziale sordità e della forte
miopia mi stanco facilmente e non
riesco a reggere ritmi pesanti. Prima
questo mi rodeva il cervello. Invece
adesso ho deciso che magari farò un
part-time e prenderò anche la
specializzazione per il sostegno.
Elisa
RIACCENDERE LA MUSICA, UN
DIARIO DAL SILENZIO.
Carissimi amici di LINFA vi ricordate di
me? Sono Sgobbo Daniela da Prato.
Per vari motivi personali sono stata
assente per un bel po’ dall’Associazione, comunque sono tornata e adesso
sono qui.
Ho due cose belle da dirvi: la prima è
che a marzo sono stata in Africa a fare
un’opera di volontariato con il mio
ragazzo Salvatore e un amico, ed è
stata l’esperienza più bella della mia
vita, ma di questo ne parlerò un’altra
volta anche perché non riuscirei a
trovare parole appropriate per la
bellezza del continente nero.
Quindi vi parlerò di una altra cosa più
recente, avvenuta precisamente il 21
luglio 2008: la presentazione del libro
nella nostra città. Sì il nostro: mio e
del mio ragazzo, un libro che avevamo
scritto qualche anno fa e poi accantonato in una cartella del computer. La
Cooperativa Arcobaleno, luogo dove
attualmente lavoro, ci ha dato la
possibilità di realizzare questo sogno.
Il titolo è “Riaccendete la Musica”
diario dal silenzio, parole scelte in
riferimento alla mia sordità portata
dalla Neurofibromatosi tipo 2, perché
la cosa che mi manca di più è proprio
la musica bella o brutta che sia.
Questo libro è nato principalmente da
un mio sfogo personale, dalla rabbia
per un destino infame. Comunque la
protagonista di questo libro non è
sempre “lei”, si parla soprattutto di
amore e di quanto sia bello fare parte
della vita. E’ un libro a due voci, non lo
dico per presunzione ma vi assicuro
che vale la pena entrare in questo
viaggio con noi.
Io e Salva siamo felicissimi del
risultato, le copie stanno andando a
ruba, solo in tre settimane se ne sono
andate almeno 300 e i commenti e i
giudizi sono stati più che positivi.
Ritornando al 21 luglio, anche per
questo non esistono parole per descrivere la nostra emozione, c’è stata una
folla immensa che noi non ci aspettavamo proprio. Moltissimi amici
ovviamente, ma anche molti estranei,
e questa è stata la cosa a renderci più
soddisfatti. Far centro nel cuore di chi
non sa niente di te è una cosa che ti
rende veramente orgoglioso.
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La serata è stata presentata da Lucia,
il presidente della Cooperativa, poi
c’era Barbara la nostra “psicologa”
personale la quale ha trattato l’argomento sull’ascolto degli individui e
ovviamente affiancati a loro io e Salva
che rispondevamo alle domande. Poi
c’è stato il momento della lettura di
alcuni brani del nostro libro: un ragazzo leggeva quelli di Salva, una ragazza
i miei. I due giovani sono in corsa per
diventare attori, e sono riusciti a
trasmettere una forte emozione al
commosso pubblico. In seguito c’è
stato il mio discorso. Mi ero preparata
anticipatamente perché avevo la certezza che non sarei riuscita a farlo e
così è andata; ho avuto il piacere di
farlo leggere a mia sorella. Infine ci
sono state delle domande che ci hanno
posto gli spettatori. Ormai travolta
dalla forte emozione ho passato il
timone a Salva, il quale è sicuramente
più bravo di me a parlare. Terminato
l’evento con un caloroso applauso, siamo stati sommersi dalla folla che voleva dediche e autografi sui libri. Ancora
mi viene da ridere a pensarci: chiedere
a me l’autografo? Come si dice, tutti
nella vita avranno i propri 5 minuti di
celebrità! I miei rimarranno incancellabili nel mio cuore…
Il libro è stato stampato da Pentalinea
editore - Prato. Se qualcuno fosse interessato può ordinarlo on line all’indirizzo: www.libreriauniversitaria.it Per
altre informazioni: digitare “Riaccendete la musica” su google.
Grazie ancora a tutti.
Daniela.
Totale attività istituzionali
25.768,05
B) PROVENTI DIVERSI
Interessi attivi c/c postale
Interessi BCC
Totale proventi diversi
TOTALE ENTRATE
11,62
490,35
501,97
26.270,02
A) SPESE DIRETTAMENTE
IMPUTABILI AD ATTIVITÀ
ISTITUZIONALE
Borsa di studio per l’attività
ambulatoriale
10.001,81
Viaggi e trasferte
345,39
Assicurazione volontari
193,48
Spese tipografia (stampa
materiale progetti CSV
e Regione Veneto)
12.578,81
Spese di spedizioni
TARGET (progetti CSV e
Regione Veneto)
2.121,00
B) SPESE GESTIONE SEGRETERIA E
SEDE
Postali e telefoniche
1.919,30
Cancelleria
640,69
C) SPESE PRESTAZIONI DI TERZI
Prestazioni da terzi
(studio contabile)
600,00
D) ALTRI COSTI
Spese c/c postale
Spese c/c BCC
TOTALE USCITE
RISULTATO ESERCIZIO
AVANZO DI GESTIONE
ESERCIZI PRECEDENTI
SALDO ATTIVITÀ
così ripartite:
c/c postale
cassa
conto BCC
138,40
35,14
28.574,02
- 2.304,00
33.594,06
31.290,06
818,42
280,30
30.191,34
CONTO ECONOMICO 2007
A) ATTIVITÀ ISTITUZIONALI
Quote Sociali
4.353,00
Donazioni
5.583,05
Contributo da CSV Padova
(saldo progetto 2006 e
anticipo 40% progetto 2007)
6.206,50
Contributo da Regione Veneto
(da domanda attività e
progetto 2006)
5.125,50
Contributo BCC
4.500,00
NOTIZIE IN BREVE
PROGETTO STORIE DI VITA
Sono giunte varie testimonianze sulla
propria esperienza di vita con la NF. Un
ringraziamento a quanti si sono resi
disponibili.
Linfanews
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Si sta ora provvedendo ad unire le
testimonianze per la realizzazione del
testo la cui stampa è prevista per fine
anno.
FESTA DEL VOLONTARIATO
Il prossimo 28 settembre si svolgerà
nelle piazze del centro storico di
Padova l’annuale Festa del Volontariato
organizzata dal Centro Servizi
Volontariato di Padova.
Maggiori informazioni e indicazioni
saranno pubblicate nel sito internet
non appena disponibili.
QUOTA ASSOCIATIVA
Ricordiamo a quanti non avessero
ancora provveduto, di rinnovare
quanto prima la quota associativa annuale che anche per il 2008 resta
invariata a 26 €.
5 x 1.000
Ti ricordiamo la possibilità di destinare
il 5 X 1.000 alla nostra Associazione.
Questa scelta non ti costa nulla e la
puoi effettuare firmando il modello
CUD, 730, UNICO nello spazio
riservato al 5 x 1.000 e scrivendo il
Codice Fiscale di Associazione LINFA:
91009350264.
Ti ricordiamo che il 5 X 1.000 non
sostituisce l’8 X 1.000; infatti, si
possono fare entrambe le scelte.
LETTERA PRESIDENTE ALLEGATA
A Linfanews trovate allegata una
lettera della Presidente che ha per
oggetto una nuova proposta di
finanziamento per l’Associazione.
Vi invitiamo a leggerla con attenzione
e a valutare la proposta secondo le
Vostre possibilità.
PUBBLICAZIONI LINFA
Sono sempre disponibili i testi che
l’Associazione ha pubblicato sulla NF e
sulle Difficoltà di apprendimento.
Per ciascun testo è richiesto un
contributo minimo di 3 Euro per le
spese di stampa e spedizione.
LINFALINE
Il servizio di Linfaline, curato dalla
dr.ssa Cinzia Marzocchi, è attivo il
venerdì pomeriggio dalle 14.30 alle
18.30 al numero 0498213528.
CONTATTI
Per contattare l’Associazione puoi
utilizzare le seguenti modalità.
Posta: Dipartimento di Pediatria Cattedra di Genetica - Via
Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
E-mail: [email protected]
Fax: 049-8211425.
INTERNET
Per essere aggiornato sulle iniziative
divulgative organizzate da LINFA ti
invitiamo a visitare il nostro sito
internet www.associazionelinfa.it
CONGRATULAZIONI
Lo scorso giugno si è sposata la nostra
socia Marika di Cadoneghe (PD), che
spesso ha collaborato alle attività
associative.
A lei e al marito Matteo le nostre
felicitazioni!
IN QUESTO NUMERO
Assemblea Soci
pag.
2
Convegno NF
“
2
DVD
“
3
Lettere
“
3
Conto economico
“
5
Notizie in breve
“
5
Scheda d’ordine
“
7
Proposta di finanziamento
“
8
Allegato: lettera della Presidente LINFA
Linfanews
7
SCHEDA D’ORDINE
Da ritagliare lungo il tratteggio e spedire alla sede dell’Associazione 1
Il sottoscritto _____________________________________________________
residente a ________________________________________ Prov. __________
CAP ______________ Via _________________________________________
Socio LINFA
:
SÌ
NO
chiede di ricevere il materiale sottoindicato prodotto dall’Associazione.
Se l’indirizzo cui inviare il materiale fosse diverso si prega di indicarlo di seguito:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
A tal fine dichiara di aver versato nel c. c. postale intestato all’Associazione il
contributo complessivo di Euro ________________ .
TITOLO
Contributo minimo
n.
a copia
copie
Neurofibromatosi: una guida per i giovani
3
Il bambino con Neurofibromatosi 1
3
Neurofibromatosi: informazioni per
pazienti e famigliari
3
Neurofibromatosi: una guida per gli
educatori
3
Imparare nonostante … un opuscolo sulle
difficoltà di apprendimento
3
Le Neurofibromatosi
3
DVD Assemblea Soci 2008
Totale €
10 per i soci
35 per i nuovi soci
compresa quota
associativa
Alla presente allego fotocopia del bollettino di c.c. postale.
Autorizzo il trattamento dei dati nel rispetto dell’Art.13 Decreto Legislativo 30 giugno
2003, n. 196 Codice in materia di protezione dei dati personali sulla privacy.
Data _________________________
1
Firma __________________________
Da restituire mezzo posta o fax ad Associazione LINFA (c/o Dipartimento di Pediatria - Cattedra di
Genetica - Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA - Fax n. 049-8211425) debitamente compilato,
firmato e con gli allegati richiesti.
Linfanews
8
PROPOSTA DI FINANZIAMENTO
Da ritagliare lungo il tratteggio e spedire alla sede dell’Associazione2
Nome __________________________
Cognome ___________________________
Via ________________________________________________
CAP _____________
Prov. ________
n. ______
Città _______________________________
Telefono ____________________________
Cellulare _______________________
E-mail __________________________________
Socio LINFA
:
SÌ
NO
Sono disponibile a partecipare alla proposta di finanziamento illustrata nella lettera
del Presidente LINFA di agosto 2008, oggetto “Proposta di finanziamento”.
Importo:
Periodicità:
10 €
20 €
30 €
200 €
250 €
500 €
mensile
semestrale
50 €
100 €
altro importo ______ €
trimestrale
annuale
Ho dato mandato in data __________
Darò mandato
alla mia banca di provvedere al versamento del contributo, secondo le modalità
sopraindicate , a favore di:
Associazione LINFA
Banca di Credito Cooperativo di Piove di Sacco
Agenzia Padova Uno – Via S. Crispino – Padova
Numero di conto corrente 136939
IBAN: IT 83 X 08728 12100 000000136939
Autorizzo il trattamento dei dati nel rispetto dell’Art.13 Decreto Legislativo 30 giugno
2003, n. 196 Codice in materia di protezione dei dati personali sulla privacy.
Data ___________________________
2
Firma ____________________
Da restituire mezzo posta o fax ad Associazione LINFA (c/o Dipartimento di Pediatria - Cattedra di
Genetica - Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA - Fax n. 049-8211425) debitamente compilato e
firmato.