2/2007
Notiziario periodico, stampato in proprio, dell’Associazione LINFA
Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi – ONLUS
c/o Dipartimento di Pediatria - Cattedra di Genetica
Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
tel. n. 049-8213513 - fax n. 049-8211425
sito: www.associazionelinfa.it
e-mail: [email protected]
conto corrente postale n. 15346315
ASSEMBLEA SOCI
Cari amici di LINFA,
come al solito la seconda edizione
dell’anno della nostra newsletter è ricca di
contenuti e notizie: questo perché
cerchiamo di riportare nel modo più fedele
possibile quanto discusso nell’Assemblea
Soci per permettere anche a coloro che,
per vari motivi, non sono stati presenti di
essere informati degli argomenti trattati.
Come vedrete nelle pagine a seguire,
ampio spazio è stato dedicato all’appuntamento soci dello scorso aprile: sia per quel
che riguarda la parte associativa sia per il
convegno scientifico.
In questo numero, inoltre, abbiamo
riservato alcuni interventi ai progetti che
LINFA ha attivato e intende attivare
cercando di spiegare che cosa significa
“progettazione”.
Infine, le altre notizie tra le quali
segnalo il questionario, al quale Vi invito a
rispondere, e le attività di promozione e
informazione sul territorio.
Concludo ringraziando tutti i partecipanti all’assemblea di aprile e tutti coloro
che si sono attivati per poter organizzare al
meglio la giornata.
Il Presidente
Daniela Longo
A cura di Boscaro Dario
Domenica 15 aprile, in una splendida
giornata di sole, un buon numero di
persone si sono ritrovate nell’Aula Magna
del Dipartimento di Pediatria di Padova
per l’annuale convegno-Assemblea di
Associazione LINFA.
La mattinata è iniziata con la “burocrazia
associativa” di lettura e approvazione dei
bilanci: incombenza noiosa, ma anche
dovuta, al fine di comunicare a tutti i soci
in che modo la loro generosità viene
amministrata dagli Organi Direttivi della
Associazione; altri atti dovuti sono stati la
lettura della relazione sulle attività svolte
nell’anno 2006 e l’aggiornamento sui
progetti in corso e futuri.
IN QUESTO NUMERO
Assemblea Soci
Sessione Associativa
Sessione Scientifica
Progettazione
Progetto Regione Veneto 2006 e 2007
Progetto CSV 2006 e 2007
Varie
Questionario
LINFA & i giovani
Pubblicazioni
Scheda d’ordine
Uscite LINFA
Attività 2006
La mattinata è proseguita con la parte di
aggiornamento scientifico sulla NF cui
sono intervenuti vecchi e nuovi amici che
ringraziamo per le precise relazioni che ci
hanno proposto e in particolare per la
semplicità con cui si sono espressi anche
in termini di linguaggio. Anche delle
relazioni scientifiche riportiamo la sintesi
di seguito.
La giornata si è conclusa come di
consuetudine con il pranzo sociale:
momento di conoscenza e confronto tra i
partecipanti.
Nota positiva è il ritorno dei bambini alle
Assemblee
dell’Associazione.
Non
lo
avevamo previsto, cercheremo per il
futuro di organizzarci in modo tale da
poterli accogliere in un ambiente più
adatto a loro, magari con la possibilità di
impegnarli in attività di animazione o
gioco permettendo così ai genitori di
seguire l’incontro con maggiore serenità.
la loro partecipazione oltre che per il
lavoro che quotidianamente svolgono.
“Neurofibromatosi 1 e patologia
oncologica” Prof. Giorgio Perilongo
Azienda Ospedaliera Università di
Padova.
La Neurofibromatosi di tipo 1 è una
sindrome famigliare che predispone allo
sviluppo di tumori. I tumori descritti nei
pazienti con NF1 sono:
• neurofibromi,
• neurofibromi plessiformi,
• astrocitomi cerebrali,
• feocromocitomi,
• leucemia mielo-monocitica acuta,
• tumori maligni delle guaine dei nervi
periferici.
Tali manifestazioni oncologiche hanno
insorgenza in età diverse.
Il più diffuso è il glioma delle vie ottiche
che
insorge
durante
l’infanzia
e
generalmente non crea problemi alla
vista. Se il glioma non dà sintomi gravi, è
sufficiente osservarlo nel tempo; quando
iniziano
a
comparire
dei
sintomi
(progressiva perdita del visus) si procede
con la terapia chemioterapia, o in rari
casi, con la radioterapia.
SESSIONE ASSOCIATIVA
La prima parte della mattinata è stata
dedicata alla vita dell’Associazione.
Dopo il saluto della Presidente, Daniela
Longo, il segretario, Dario Boscaro, ha
relazionato alle persone presenti in merito
all’attività che l’Associazione ha svolto nel
2006; il tesoriere, Rossi Eclio, ha dato
lettura dei bilanci ed Elena Raffagnato ha
relazionato sui progetti 2006 e 2007.
“La Neurofibromatosi vista dalla
parte delle neuroimmagini” Dr. Carla
Carollo Neuroradiologia Università di
Padova.
La neuroradiologia ha a disposizione
alcune
metodiche:
TAC,
Risonanza
Magnetica (RM), Risonanza Magnetica con
angiografia (AGF).
La TAC è una indagine veloce, ma utilizza
radiazioni; la RM non utilizza radiazioni,
ma è un’indagine lunga che richiede la
collaborazione attiva del paziente.
Di fronte ad un paziente con diagnosi di
Neurofibromatosi di tipo 1, il medico
ricorre ad una tecnica neuroradiologica
quando ha il sospetto clinico di:
• glioma delle vie ottiche,
• presenza di neurofibroma in vari
distretti,
• displasie vasali,
• displasie sfeno-orbitarie,
• altre neoplasie cerebrali o cerebellari.
Relazione attività svolte
Si è dato breve cenno alle attività
divulgative dell’Associazione (vedi notizie
brevi), al servizio di Linfaline, al forum
presente nel sito internet, alla partecipazione in sede nazionale agli incontri sulle
malattie rare e, infine, alle ordinarie attività di gestione amministrativa della
Associazione.
SESSIONE SCIENTIFICA
Nuovi ospiti sono stati presenti alla parte
congressuale dell’assemblea che ci hanno
informato su argomenti interessanti e
utili.
A loro, oltre che ai medici che da anni ci
seguono, va il nostro ringraziamento per
2
La dott.ssa Carollo ha fatto vedere e
descritto
varie
immagini
raffiguranti
alcune delle più comuni problematiche
della NF: gliomi, astrocitomi, meningiomi,
neurofibromi in vari distretti, UBO’S.
Questi ultimi sono abbastanza comuni
nelle persone con NF ed è importante
sottolineare che non creano problemi a
livello clinico.
ponibile a quella della popolazione
generale.
Il
dolore
può
essere
dovuto
a
neurofibromi che interessano radici e
nervi, secondario alla chirurgia o causato
dalla cefalea; quest’ultima ha una
frequenza simile a quella della popolazione generale ed è presente in circa il
10% delle persone con NF. È necessario
tenerla monitorata perché può essere
sintomatica di complicanze specifiche.
Altri disturbi neurologici sono: convulsioni
ed epilessia, disturbi del sonno, macrocefalia, idrocefalo, displasia sfenoorbitaria
e malattia cerebro vascolare.
Per quanto riguarda i tumori questi sono
in genere benigni. I neurofibromi interessano terminazioni cutanee o sottocutanee
e generalmente causano problemi di tipo
estetico o dolore cronico.
“Aspetti
neurologici
e
neuropsicologici
nella
Neurofibromatosi” prof.ssa Paola Drigo Pediatria
Università di Padova.
L’intervento della prof.ssa Drigo si è
focalizzato sugli aspetti di tipo neurologico della NF che coinvolgono circa un
terzo delle persone con Neurofibromatosi.
PROBLEMI NEUROLOGICI
PROBLEMI NELLA NF1:
periodi “a rischio”
ENCEFALO:
• Disturbi cognitivi / di
sviluppo
• Disturbi psichiatrici
• Dolore (cefalea/non
cefalea)
• Convulsioni / epilessia
• Disturbi del sonno
• Macrocefalia
• Idrocefalo
• Displasia sfeno-orbitaria
• Malattia
cerebrovascolare
• Tumori del SNC
MIDOLLO SPINALE:
• Neurofibroma
paraspinale
• Meningioma
• Meningocele
Primi 6 anni:
•Tumori vie ottiche
Da 6 a 15 anni:
• disturbi cognitivi
• ADHD
NN CRANICI E
PERIFERICI:
• Paralisi del facciale
• Radicolopatia
• Neuropatia
Sempre:
•Epilessia
•Tumori del SNC
•Neuropatie
•NF spinale
Tra i disturbi cognitivi e di sviluppo vanno
segnalati: iperattività, ritardo mentale,
ritardo dello sviluppo psicomotorio e del
linguaggio, disturbi legati alle prestazioni
oculo manuali e visivo percettive; tali
difficoltà sono spesso legate all’età e sono
presenti in circa il 40-60% dei bambini
con NF. Tali difficoltà non hanno nulla a
che vedere con il ritardo mentale: il
quoziente intellettivo (QI), è, infatti,
pressoché
uguale
a
quello
della
popolazione generale: bambini con NF 90,
popolazione generale 100.
Come
intervenire
nei
problemi
di
iperattività e apprendimento?
Bisogna avere un approccio multidisciplinare che coinvolga genitori, insegnanti, neuro-psichiatri, psicologi.
I disturbi psichiatrici sono l’ansia e la
depressione la cui frequenza è sovrap-
È importante che i problemi della NF1
siano conosciuti sia da parte dei medici sia
dai pazienti perché è conoscendo che si
può affrontare il problema.
“Ambulatorio specialistico per la
Neurofibromatosi”
Dott.ssa
Cinzia
Marzocchi
Genetica
clinica
dell’Università di Padova.
L’attività ambulatoriale NF presso la
Genetica
di
Padova
ha
visto
un
incremento nell’ultimo anno associativo:
dall’aprile 2006 a marzo 2007 sono state
viste 120 famiglie (di queste circa la metà
erano prime visite) rispetto alle 90
dell’anno precedente.
L’attività ambulatoriale varia in base al
fatto che si tratti di una prima visita o di
un follow-up.
3
•
PRIMA
VISITA
con
valutazione
dell’intero nucleo familiare:
• anamnesi familiare (per almeno tre
generazioni) e personale:
• valutazione
degli
accertamenti
precedentemente eseguiti;
• esame obiettivo;
• valutazione oculistica;
• consulenza genetica con possibilità di
ricontatto futuro;
• analisi molecolare.
FOLLOW-UP
con
valutazione
probando:
• aggiornamento anamnesi;
• esame obiettivo;
• valutazione oculistica;
• colloquio.
comunicazione da parte dei pazienti
dell’esito di eventuali accertamenti
eseguiti.
PROGETTAZIONE
A cura di Raffagnato Dr.ssa Elena
Molto spesso negli incontri della nostra
Associazione o su Linfanews, ma anche in
altre occasioni del quotidiano, sentite
parlare di progetti o di progettazione.
La progettazione che ci riguarda, per il
nostro ambito di interesse, non è
sicuramente quella che più comunemente
ci viene in mente pensando a questo
termine anche se non si distanzia poi
molto per le lunghe e attente procedure
da seguire. La nostra è una progettazione
sociale, ha cioè come sfondo di interesse
le persone.
Cosa è la progettazione sociale e cosa si
intende per progetto?
Di seguito cerchiamo di dare una breve
spiegazione cosicché anche voi possiate
capire ed eventualmente proporvi per
aiutare in questa attività.
Per progettazione si intendono tutte quelle
attività che danno vita ad un progetto, lo
iniziano e lo portano avanti nel tempo fino
al suo completo svolgimento. Il progetto
deve essere una risposta a delle
necessità, a dei bisogni, deve cioè
migliorare o risolvere una situazione
critica esistente. In quest’ottica ho sempre
cercato di lavorare per i progetti promossi
dall’Associazione.
Lavorare ad un progetto non è sempre
facile, anzi, quasi mai lo è: richiede
tempo, energie e, non ultime, risorse
economiche. Per far fronte a quest’ultimo
aspetto ci sono i bandi del Centro Servizi
Volontariato e della Regione Veneto. È
grazie a queste opportunità che in questi
anni l’Associazione ha realizzato i progetti
per i pediatri, per i giovani e in quest’anno
quello per i medici di base e per le scuole.
Certo che lavorare con finanziamenti è
difficile: non è detto che l’idea piaccia e
sia accolta (spesso nei bandi ci sono
restrizioni tematiche) e quando è accolta
potrebbe essere finanziata solo in parte.
Inoltre, e giustamente, bisogna rispettare
certe regole, ad esempio relazionare
periodicamente l’attività, rendicontare le
spese dettagliatamente, … . Insomma,
progettare non è facile, ma utile e
del
L’ambulatorio si avvale di collaborazioni
specialistiche
quali:
neuroradiologo,
oncologo, neurologo, radiologo, oculista,
chirurgo plastico, ortopedico, … .
Nell’ultimo anno alle famiglie visitate è
stato proposto un questionario da
compilare in parte prima della visita e in
parte dopo con lo scopo di capire meglio il
modo in cui le persone sono giunte al
servizio e per una valutazione dello
stesso.
CONCLUSIONI
La NF1 è una malattia genetica che nella maggior parte
dei casi è caratterizzata da un decorso clinico benigno,
ma che può essere aggravato da una serie di
complicanze ad ogni età.
Il nostro centro dedicato alla NF si occupa:
- dell’aspetto prevalentemente diagnostico e offre la
consulenza genetica al nucleo familiare discutendo i
vari aspetti della malattia,l’importanza dei controlli
clinici/strumentali, le implicazioni da un punto di visto
dell’ ereditarietà e il significato dell’indagine
molecolare,
- di controlli periodici internistici e specialistici
(oculista),
- degli aspetti informativi sulla NF1 (esenzione ticket,
individuazione centri riferimento, informazioni sulla
gestione della malattia e “sui segnali di allarme, ecc.)
Il servizio di genetica collabora con
l’Associazione LINFA per il servizio di
Linfaline, tel. 049/8213528, che è attivo
il venerdì pomeriggio e offre:
• informazioni generali sulla malattia;
• centri di riferimento;
• richiesta di consulenza genetica;
4
indispensabile per migliorare le situazioni
di disagio e difficoltà esistenti!
Titolo di questo progetto è “Navigando
con LINFA”; esso verrà attivato se
finanziato dalla Regione.
PROGETTO REGIONE VENETO 2006:
“FORMARE INFORMANDO”
PROGETTO CENTRO SERVIZI
VOLONTARIATO 2006:
“PROGETTO SCUOLA: GIOCARE, CRESCERE,
IMPARARE … NONOSTANTE LA MALATTIA”.
“Formare Informando” è il progetto che
l’Associazione ha presentato alla Regione
Veneto in occasione del bando promosso
dalla stessa nel 2006, ottenendo un
finanziamento
parziale
delle
attività
previste.
Più volte si è accennato a questo progetto
negli ultimi Linfanews, senza però entrare
nello specifico, chiarimento che andremo
ad analizzare oggi, seppur brevemente.
Destinatari del progetto sono i medici di
base, o medici di famiglia, di alcune ULSS
del Veneto. Ciascun medico riceverà un
plico
contenente
il
testo
“Le
Neurofibromatosi”
e
l’opuscolo
“
Convivere con la Neurofibromatosi di tipo
1 - Una guida per gli adulti”.
Per quanto riguarda il testo è quello che il
Prof. Tenconi ha preparato con il Dr.
Ruggeri alcuni anni fa e che è già stato
inviato ai pediatri di tutta la Regione
Veneto; l’opuscolo, invece, è un materiale
nuovo tradotto dall’inglese e in fase di
preparazione.
Come dicevamo poc’anzi il testo e
l’opuscolo verranno inviati ai medici a
mezzo posta con la finalità di informarli
e/o aggiornarli sulla Neurofibromatosi.
Il “Progetto scuola” è quello che in questi
mesi ha assorbito molte delle energie
dell’Associazione (sia da un punto di vista
fisico che economico) e quello al quale
anche voi vi siete interessati con
particolare sollecitudine. Come noto, il
progetto era stato presentato al CSV in
occasione del bando 2006; è stato accolto
e finanziato in buona parte dallo stesso.
La finalità del progetto era ed è quella di
informare sulla Neurofibromatosi e le
Difficoltà di Apprendimento tramite i testi:
• “La Neurofibromatosidi tipo 1: una
guida per gli educatori”;
• “Il bambino con Neurofibromatosi 1”;
• “Imparare nonostante … un’opuscolo
sulle difficoltà di apprendimento”.
I testi sono stati inviati alle scuole
dell’infanzia e primarie di Padova e
Provincia in 3 copie per volume; inoltre, il
materiale è stato inviato personalmente ai
Direttori
Didattici.
Il
plico
era
accompagnato
da
una
lettera
che
spiegava le finalità del nostro progetto.
Infine, il materiale è stato inviato anche a
coloro che hanno versato la quota
associativa nel 2006 e/o 2007. Coloro che
non lo hanno ricevuto o volessero più
copie
possono
farne
richiesta
all’Associazione che per far fronte alle
spese di stampa e spedizione vi chiede un
contributo; in allegato a Linfanews trovate
una scheda d’ordine del materiale (alla
quale allegare una fotocopia del bollettino
postale) per richiedere i testi.
PROGETTO REGIONE VENETO 2007:
“NAVIGANDO CON LINFA”
Nei giorni scorsi è scaduto il bando della
Regione Veneto per i progetti relativi
all’anno in corso.
L’Associazione ha pensato e proposto
un’attività di aggiornamento e arricchimento del sito internet. L’idea vuole
rispondere
alla
necessità
di
avere
informazioni complete e precise, rintracciabili facilmente all’interno del sito
stesso. La nuova versione del sito internet
prevede la presenza di pagine dedicate
alla NF e all’Associazione; inoltre sarà
sempre presente il forum quale strumento
di comunicazione tra i visitatori.
PROGETTO CENTRO SERVIZI
VOLONTARIATO 2007:
“NEUROFIBROMATOSI:
SCRIVERLA, RACCONTARLA, VIVERLA”
Lo scorso 30 aprile è scaduto il bando
C.S.V. per l’anno in corso; LINFA ha
partecipato chiedendo un contributo per il
5
progetto denominato “Neurofibromatosi:
scriverla, raccontarla, viverla”.
Come anticipato durante l’assemblea dei
soci, il progetto ti vede coinvolto in
prima persona.
Il nostro intento è quello di raccogliere
delle testimonianze di vita con la NF per
poterle inserire in un testo da distribuire
tra i soci e i pazienti. Nella tua
testimonianza dovrebbero emergere non
solo quali complicanze fisiche ti porta la
Neurofibromatosi, ma soprattutto il tuo
vissuto con essa, le tue paure e le tue
emozioni, le tue speranze … . Puoi
scegliere la forma espressiva che più senti
tua: racconto, tema, poesia, lettera,
disegno, canzone … tutto ciò che tu senti
di poter dare. La successiva pubblicazione
avverrà secondo le indicazioni che tu ci
darai (con nome e cognome, solo nome,
un’indicazione generica … ).
Il
materiale
dovrebbe
giungere
in
Associazione entro il mese di Novembre
2007.
Al progetto possono partecipare oltre alle
persone con NF, anche i loro familiari e
amici, insegnanti, medici … senza l’obbligo
che essi siano soci di LINFA. Anche i
bambini e i ragazzi possono partecipare:
anzi, la loro fantasia e ingenuità sarebbe
senz’altro una bella rappresentazione di
come la malattia viene vissuta. Durante
l’Assemblea, quando l’idea è stata
proposta, è stata accolta con entusiasmo
dai presenti: ci auguriamo che tale
entusiasmo si concretizzi con l’arrivo di
molto materiale: la cassetta della posta
dovrebbe faticare a contenerlo ! ! Per
maggiori informazioni o delucidazioni su
questo progetto e su come sviluppare il
tuo racconto puoi contattarmi tramite
l’Associazione
CONTO ECONOMICO AL 31/12/2006
ATTIVITÀ ISTITUZIONALI
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Quote sociali
Donazioni
Introito secondo torneo di calcetto di Prato
Contributo da Centro Servizi Volontariato PD per progetto scuola
Contributo da Enti pubblici (Regione Veneto) per attività (domanda 2005)
Contributo BCC
Contributo Int’l – Schaumburg (Triangle INX AmericaNA)
Totale entrate istituzionali
PROVENTI DIVERSI
8. Interessi attivi c/c postale
9. Interessi attivi BCC
Totale proventi diversi
4.070,82
4.386,45
2.285,00
4.200,00
3.960,00
4.000,00
4.700,00
27.602,27
74,53
344,75
419,28
TOTALE ENTRATE
28.021,55
SPESE DIRETTAMENTE IMPUTABILI AD ATTIVITÀ ISTITUZIONALE
1. Ricerca scientifica (partecipazione a progetto ASL 6 Vicenza)
2. Borsa di studio per attività ambulatoriale
3. Viaggi e trasfertte
4. Assemblea annuale
5. Assicurazione volontari
SPESE GESTIONE SEGRETERIA E SEDE
6. Postali e telefoniche
7. Cancelleria
8. Manutenzione – aggiornamento PC portatile
SPESE PRESTAZIONI DI TERZI
9. Prestazioni da terzi (studio Mioni)
ALTRI COSTI
10. Spese c/c postale
11. Spese c/c BCC
12. Spese varie
TOTALE USCITE
6
6.000,00
5.000,00
764,09
1.013,22
193,48
1.843,50
600,70
210,00
500,00
132,60
41,69
1.647,80
17.947,08
RISULTATO DI ESERCIZIO
AVANZO DI GESTIONE ESERCIZI PRECEDENTI
10.074,47
23.519,06
SALDO ATTIVITÀ
33.594,06
•
VARIE
Questionario
Allegato alla presente Linfanews trovate
un questionario al quale vi chiediamo
cortesemente di rispondere e restituire
alla sede dell’Associazione entro il 30
settembre p.v.
Tale questionario è diviso in quattro parti:
1. la prima parte con i tuoi dati personali;
2. la seconda parte riguarda il progetto
scuola;
3. la terza parte riguarda il progetto CVS
2007;
4. la quarta parte riguarda un’attività
destinata ai ragazzi e giovani con NF
descritta di seguito (vedi LINFA & i
giovani).
Lo scopo del questionario è puramente
informativo e i dati riportati saranno
trattati dall’Associazione nel rispetto del
D.L.G. 196/2003.
•
•
LINFA & i giovani
Alcuni anni or sono, l’Associazione aveva
proposto una serie di incontri per i giovani
con NF con lo scopo di aiutarli a
comprendere meglio la loro condizione e
di farli socializzare con amici che con loro
avevano in comune la patologia.
L’esperienza era stata ben accolta dai
ragazzi che hanno stretto tra loro nuove
amicizie e hanno potuto confrontarsi
liberamente con coetanei e trovare
risposta alle loro curiosità grazie ai medici
presenti.
Recentemente sono giunte in Associazione
richieste per ripetere un’esperienza simile.
Vi chiediamo quanti tra voi fossero
interessati ad una simile attività ed in che
modo la vorreste organizzata (tempi,
metodi, destinatari, argomenti, …). Nel
questionario troverete alcune domande a
tal fine.
•
•
•
Pubblicazioni LINFA
L’Associazione ha un buon numero di
pubblicazioni a disposizione dei soci.
Di seguito Vi riportiamo l’elenco dei nostri
testi sulla Neurofibromatosi con una breve
descrizione di quanto in essi trattato.
7
“Neurofibromatosi: una guida per gli
educatori” è un breve volumetto che
presenta la Neurofibromatosi in tutti i
suoi aspetti e, in particolare, per i temi
che hanno a che fare con l’educazione,
sia
essa
quella
scolastica
sia
“sociale”
(intendono
con
questo
termine le attività sportive, ludiche,
ricreative, gli scout o l’ACR … ).
“Il bambino con Neurofibromatosi 1” è
il primo che l’Associazione ha prodotto
nel 1996; oggi è stato aggiornato e
viene presentato con una veste grafica
rinnovata. In esso viene presentata la
patologia in tutti i suoi aspetti sia da
un punto di vista clinico che genetico;
nonostante il titolo, l’opuscolo non
parla solo del bambino (anche se ad
esso è dedicata la gran parte), ma ci
sono anche alcuni paragrafi dedicati ai
giovani e agli adulti.
“Neurofibromatosi: una guida per i
giovani” è un opuscolo dinamico e di
facile comprensione, pensato proprio
per i giovani con Neurofibromatosi che
desiderano capire meglio la malattia
con cui devono convivere. Il linguaggio
è semplice e giovane.
“Neurofibromatosi: informazioni per
pazienti e famigliari” è l’opuscolo di
informazioni
generali
sulla
Neurofibromatosi.
Il
linguaggio
semplice e le dimensioni contenute lo
rendono fruibile ad un pubblico vasto
senza competenze mediche specifiche.
“Imparare nonostante … un opuscolo
sulle difficoltà di apprendimento” è un
volume corposo; non tanto per
dimensioni, ma quanto per i contenuti.
Esso
infatti
ci
presenta
l’apprendimento e le possibili difficoltà
riscontrabili nei bambini, con una parte
dedicata alle difficoltà dei bambini con
la NF.
“Le Neurofibromatosi” è un vero e
proprio libro; anche nella proposta
grafica si diversifica dagli altri: infatti,
ha una grafica più fitta, è corredato da
immagini, tabelle e da una ricca
bibliografia di riferimento. In esso
vengono presentate dettagliatamente
le varie forme di Neurofibromatosi.
Ottimo strumento di aggiornamento e
approfondimento per i medici e gli
operatori sanitari. Oltre a questi
aspetti prettamente clinici e genetici,
c’è anche una breve parte “storica”
sulla Neurofibromatosi.
auguriamo ripetano per la terza volta
questa prossima estate.
Abbiamo presenziato a Dolo alla festa
dell’unità a mezzo della famiglia Mion e
siamo stati presenti anche ad Arzignano
(VI) grazie alla famiglia Priante. Siamo
stati presenti ad una fiera del settore
grafico per iniziativa del sig. Pelozzi e del
suo amico sig. Capano; in tale occasione il
sig. Pelozzi ha particolarmente coinvolto il
Presidente di un’azienda americana del
settore grafico, il quale ha devoluto una
sostanziosa cifra all’Associazione.>>
Scheda d’ordine
Allegato a Linfanews trovate anche la
scheda
d’ordine
per
richiedere
le
pubblicazioni dell’Associazione: sia le
ultime del progetto scuola, sia i testi già
prodotti in passato.
Per far fronte alle spese di stampa e
spedizione ti è richiesto un contributo
minimo di € 3 ad opuscolo da versare a
mezzo c/c postale del quale allegare
fotocopia al momento della richiesta.
Quota sociale
Ricordiamo a quanti non avessero ancora
provveduto a farlo, di rinnovare la quota
associativa per l’anno 2007.
La stessa rimane invariata a 26 € annui.
Le uscite di LINFA
Il
15
aprile,
in
contemporanea
dell’assemblea soci, l’amica Alessandra
Mion ha organizzato in occasione di una
manifestazione paesana, un banchetto
pro-LINFA a Dolo (Venezia).
Il Maggio NF ci ha visti presenti a Padova
in due diverse occasioni: CIVITAS dal 4 al
6 maggio e il 26 con un banchetto in
centro. Un ringraziamento a tutte le
persone che in entrambe le occasioni si
sono adoperate: i signori Bacco, la sig.ra
Ivana,
Francesca,
Elena,
dott.ssa
Marzocchi e Francesco.
Infine, siamo stati presenti anche ad una
manifestazione all’estero grazie all’iniziativa del Sig. Pelozzi.
Recapiti Associazione
Nel box in prima pagina sono riportati
tutti i recapiti dell’Associazione.
Vi invitiamo a contattarci per ogni
chiarimento inerente i progetti o altra
vostra necessità.
Forum
Nel
sito
internet
dell’Associazione
(www.associazionelinfa.it ) è presente un
forum nel quale è possibile lasciare
messaggi e comunicare con altre persone
per scambi di opinioni e consigli.
Ultim’ora
È di questi giorni la notizia che il progetto
presentato al CSV per l’anno 2007 è stato
accolto e parzialmente finanziato: la
notizia ci rallegra e ci incoraggia a
continuare con queste attività.
Ora tocca a voi fare in modo che il
progetto possa realizzarsi completamente
con l’invio del materiale illustrato nelle
pagine precedenti di Linfanews.
Attività svolte nell’anno 2006
Riportiamo di seguito uno stralcio della
relazione annuale letta all’Assemblea dei
soci dal Segretario Dario Boscaro.
<< Nell’ambito delle manifestazioni ed
iniziative esterne abbiamo partecipato a
CIVITAS, Padova, presentando come
sempre la nostra attività in questa mostra
sociale molto conosciuta; abbiamo partecipato alla festa del volontariato di
Padova.
È stato allestito un banchetto a Varese, a
cura della famiglia Pelozzi al completo che
ringraziamo; è stato organizzato il
secondo torneo di calcetto di Prato a cura
di Daniela e Mara e il loro nutrito staff con
un esito economico non indifferente che ci
8
Associazione LINFA
augura
BUONE VACANZ E
Si ringrazia per la collaborazione
9