Lisdha
news
Trimestrale
di informazione
sul mondo
dell’handicap
e della solidarietà
Le novità
della Finanziaria
Informatica
per tutti
Nuovi importi
per assegni e pensioni
Anno XV
n. 56
Anno XVI
musica
che guarisce
gennaio 2008
Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: “Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE)” - “Taxe perçue”
In caso di mancato recapito si prega di rispedire alla redazione: 21100 Varese - Via Luini, 5 - che si impegna a pagare la relativa tassa
SOMMARIO
4
14
20
Detto fra noi
25
Mobilità
Diventiamo gocce di pace
Un prontuario per gli ausili
All’ospedale non si è pensato ai disabili
Contributi antibarriere
3
Tra le righe
Fuga dal matrimonio
24
25
25
4
Assistenza
L’Avvocato risponde
Separazione e disabilità
Congedi biennali retribuiti ai coniugi
26
Assegni e pensioni: importi e limiti per il 2008 27
6
L’Esperto risponde
Segnalazioni
Adattare l’ascensore
Agevolazioni telefoniche
Raccolta di firme a livello europeo
Un tratto di strada insieme
Reddito e assistenza domiciliare
8
Spazio aperto
Ricovero sempre più caro
9
Attualità
Finanziaria
Due badanti al posto di una
Musica che guarisce
L’informatica per tutti
Libri
Visitate il nostro
SITO INTERNET
La malattia vissuta da tre medici
Dall’altra parte
Un aiuto all’integrazione
Nuova edizione per “non più soli”
10
11
12
16
Esperienze
Al servizio dei malati
20
LISDHA
NEWS
Direttore Editoriale
Fabrizio Chianelli
Abbiamo creato per voi
un sito “accessibile”
Direttore Responsabile
Marcella Codini
2 - LISDHA NEWS
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30
30
La vita da dentro
www.lisdhanews.it
Abbiamo voluto realizzare un sito Web
accessibile a persone affette da disabilità, e
ciò indipendentemente dal tipo di strumento di navigazione utilizzato (ad esempio
browser grafici, browser vocali, cellulari,
navigatori per automobile ecc.) e dalle limitazioni cui ci si trovi costretti (ad es. un
ambiente rumoroso, sovra o sotto-illuminato, o circostanze che impongano di non utilizzare le mani ecc.).
Nel sito si aiutano inoltre le persone a reperire più velocemente informazioni nel Web,
indicando le modalità per un corretto uso
dei contenuti multimediali, onde renderli
accessibili ad una più vasta utenza.
28
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29
Hanno collaborato
a questo numero
Chiara Ambrosioni
Laura Belloni
Bruno Biasci
Ennio Codini
Carlo Alberto Coletto
Maria Cristina Gallicchio
Emanuela Giuliani
Giuseppe Giuliani
Cecilia Nono
Redazione e
amministrazione
via Luini 5 - 21100 Varese
tel. 0332/499854,
La tenerezza
31
Anno XVI - Numero 56 - Gennaio 2008
0332/225543; 348/3679493
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Autorizzazione Tribunale di Varese
n. 624 del 19/2/1992
N. 56 - GENNAIO 2008
DETTO FRA NOI
di Laura Belloni
Stefano Giuliani
DIVENTIAMO
GOCCE DI PACE
In un oceano di
guerra quotidiana,
tutti devono vedere
il nostro sorriso.
U
n pugno cala violentemente
sul terminale del bancomat.
E’ buio ed Oly si allontana
veloce, rinunciando al prelievo.
Sono da poco trascorse le feste ed
abbiamo fatto memoria della nascita di Gesù, il Principe della Pace,
ma c’è tensione nell’aria. La gente è
preoccupata, incattivita. I volti degli
automobilisti induriti, quasi pronti
ad attaccare un nemico invisibile e i
ragazzi sfrecciano tra noi, dando
rabbiosamente gas ai motori delle
loro moto, accompagnati dagli
improperi, compreso il mio, dei passanti assordati. Che cosa ci riserverà il nuovo anno e che cosa possiamo fare noi?
Credo che non tutto sia perduto,
perché ho sperimentato come sia
sufficiente rispondere con un grazie
o un per favore, per spiazzare l’interlocutore, addolcendolo. Due santi
del nostro tempo, che in maniera
diversa hanno dato la loro vita per la
causa della pace, possono aiutarci.
Madre Teresa di Calcutta, infatti,
sostiene che “quello che facciamo è
soltanto una goccia nell’oceano. Ma
se non ci fosse, quella goccia
all’oceano mancherebbe. Fate che
chiunque venga a voi se ne vada
sentendosi meglio e più felice. Tutti
devono vedere la bontà del vostro
viso, nei vostri occhi, nel vostro sorriso. La gioia traspare dagli occhi,
si manifesta quando parliamo e
camminiamo. Non può essere racchiusa dentro di noi. Trabocca. La
gioia è molto contagiosa.”
N. 56 - GENNAIO 2008
E don Andrea Santoro, martire in
Turchia, ucciso da un giovane fanatico il 5 febbraio 2006, meditando il
passo evangelico in cui si racconta
dell’Angelo che porta l’Annuncio
dell’Incarnazione a Maria, invita i
lettori delle sue lettere ad essere
loro stessi angeli del Signore, “per
permettere a molti di essere come
Maria, portatrice di Gesù, per
deporlo in grembo a qualcuno.”
Diventare gocce di pace in un
oceano di guerra, non solo quella
dove scorre sangue, ma soprattutto
in quella quotidiana, subdola che fa
scorrere lacrime dentro di noi. E’
questa la mostra missione per il
2008. Compito arduo, forse impossibile. Certamente. Ne era consapevole anche don Andrea, che infatti
aggiungeva: ” Non è facile fare l’angelo soprattutto quando si è un
povero diavolo.” Penso, tuttavia,
che potremmo farcela. Se mi impegno io che sono un po’ pirotecnica
nelle mie esplosioni, sicuramente
potrete farcela anche voi. Buon
anno a tutti!
AVVISO
FIOCCO AZZURRO
IN REDAZIONE
Il 7 novembre scorso è nato
Francesco, figlio della nostra collaboratrice Chiara Ambrosioni.
Tanti carissimi auguri a Francesco
e ai suoi genitori da parte di tutta
la redazione.
Alcuni abbonati ci segnalano
la ritardata o addirittura la
mancata consegna di alcuni
numeri del Lisdha news (che
esce, lo ricordiamo, nei mesi
di gennaio, aprile, luglio e
ottobre). Tali disguidi sono
quasi sempre addebitabili al
servizio postale. In caso di
mancata consegna vi preghiamo di contattarci ai n.
0332/499854, 0332/225543,
348/3679493 o inviarci una
e-mail all’indirizzo:
[email protected]
Provvederemo immediatamente ad un nuovo invio
della rivista.
LISDHA NEWS - 3
TRA LE RIGHE
di Ennio Codini
FUGA
DAL MATRIMONIO
Sposarsi e vivere
insieme per tutta
la vita sta diventando
esperienza di pochi.
Si dice che le ragioni
siano economiche.
Ma forse lo scenario
è più complesso
e chiama in causa
tutti noi.
Anche una volta c’erano problemi economici
ma la gente si sposava lo stesso.
4 - LISDHA NEWS
Il matrimonio richiede tempo e una maggiore attenzione per il futuro.
G
li ultimi dati sono impressionanti. Ancora poco tempo fa
a Milano si celebravano circa
6500 matrimoni l’anno, oggi si arriva a mala pena a 4mila. D’altra
parte sempre a Milano i divorzi
sono circa 1500 l’anno. Se aggiungiamo che per vari motivi non
poche separazioni, pur definitive,
non sono poi seguite da divorzio,
abbiamo che a Milano un matrimonio su due di fatto si chiude con una
rottura. Certo, Milano non è l’Italia,
ma di norma in queste cose segnala
bene la tendenza. E la tendenza è
chiara: sempre più persone decidono di non sposarsi e molto spesso
comunque il rapporto matrimoniale
si conclude con una rottura. Si può
ben parlare per la società nel suo
complesso di una fuga dal matrimonio. Quel tipo di rapporto di coppia
“per tutta la vita” che ancora pochi
anni or sono coinvolgeva quasi tutti
gli adulti sta rapidamente diventando cosa per pochi.
Difficile vedere in questo un dato
positivo. Le rotture – dei matrimoni come delle convivenze – sono
quasi sempre accompagnate da sofferenza dei partner e, se ci sono,
dei figli. D’altra parte, l’idea dell’amore ‘per sempre’ resta profondamente radicata nella nostra cultura.
E allora si discute dei possibili
rimedi. Per quel che riguarda il
calo dei matrimoni oggi va di moda
una spiegazione economica: sposarsi costa – in particolare costa
procurarsi un alloggio – e dunque
in questi anni di difficoltà economiche… Segue di solito l’auspicio
per interventi a favore delle giovani coppie: sgravi fiscali, contributi
per l’acquisto della casa ecc.
La spiegazione non mi convince.
In questi ultimi anni la situazione
economica non è migliorata ma
nemmeno peggiorata. D’altra
parte, se guardiamo la storia del
Novecento vediamo che l’economia ha avuto fasi di crescita ma
anche periodi di stasi e anche di
vero e proprio declino ma la gente
ha continuato a sposarsi: non c’è
mai stata, nemmeno nei momenti
più difficili, una fuga dal matrimonio paragonabile a quella attuale.
Alcuni aggiungono: il problema è
che chi si sposa vede ridursi il proprio livello di benessere per un
complesso di difficoltà economiche
e organizzative. Può essere vero in
molti casi ma mi chiedo: non era
così anche una volta? E poi: non è
forse vero che il problema si pone
anche per chi lascia i genitori per
divenire single o convivente? E
allora perché cresce il numero di
chi sceglie di vivere solo o di convivere a scapito del numero dei
matrimoni?
N. 56 - GENNAIO 2008
Manifestazione in occasione del referendum
sul divorzio in Italia.
A mio parere c’è, sia per il non
sposarsi che per la tendenza a ‘rompere’, una spiegazione di tipo economico, ma diversa: se guardiamo a
che cosa è cambiato per la coppia
tipo nel corso del Novecento e in
questi ultimi anni vediamo che è
costantemente cresciuto il tempo
del lavoro a scapito del tempo della
famiglia. Sovente i partner lavorano
entrambi e a tempo pieno e sono
anche pendolari. Risultato: escono
di casa alle otto, se non prima, e
rientrano dopo le sei di sera, non di
rado dopo le sette. Considerato che
bisogna anche dormire e che la televisione e oggi, sempre più spesso, la
navigazione in internet, richiedono i
‘propri’ spazi, abbiamo che il tempo
della relazione familiare nei giorni
normali si riduce, se va bene, a un
paio d’ore oltretutto segnate dalla
fatica del risveglio e dalla stanchezza del fine giornata: difficile sviluppare legami forti e stabili in un simile contesto.
Pesano poi fattori culturali. Il
matrimonio da qualche tempo non
gode di una buona immagine. Da
Ibsen a Bergman la letteratura e il
cinema hanno fatto a gara a raccontare la vita della coppia coniugata
come ‘inferno’ e lentamente i messaggi sono divenuti un sentire diffuso. E soprattutto è avvenuta una
cosa strana: il racconto del male nel
matrimonio è divenuto racconto del
matrimonio come male. Ogni forma
di convivenza umana così come la
solitudine può essere un ‘inferno’,
lo sappiamo, ma a proposito del
matrimonio si è diffusa l’idea che il
male sia intrinseco, legato alla struttura.
Ci sono stati, infine, cambiamenti
più generali della nostra mentalità
contrari al matrimonio. Il principale
mi sembra questo: è mutato l’orizzonte temporale. Ancora pochi anni
or sono era normale vivere avendo
come riferimento la propria sorte
nei decenni successivi se non addiN. 56 - GENNAIO 2008
Ha fatto scalpore la separazione tra il presidente
francese Sarkosy e sua moglie Cecilia.
rittura il futuro dei propri figli. Per
non parlare del riferimento alla vita
eterna. Oggi le persone – e i giovani
soprattutto – sovente vivono come
se avessero davanti pochi anni di
vita o addirittura vivono solo per il
presente. E’ chiaro che in un simile
contesto il matrimonio può risultare
un corpo estraneo in quanto avventura di lungo periodo.
Ecco che allora la difesa del matrimonio si lega a scelte quotidiane
che tra l’altro appaiono tali da
migliorare più in generale la nostra
vita e le prospettive future.
Dobbiamo dare il giusto peso
all’esigenza di recuperare spazi per
la relazione con gli altri esseri
umani (al di fuori delle logiche economiche); in concreto dobbiamo
essere attenti a tenere sotto controllo i tempi del lavoro e dello svago
solitario che nel nostro mondo tendono ad espandersi ‘in automatico’.
Dobbiamo riscoprire e proporre ai
nostri figli se non il riferimento alla
vita eterna almeno quello all’intera
presumibile durata della nostra vita
terrena e in più un qualche senso di
responsabilità per quelli che verranno dopo di noi. Questo appare
essenziale non solo per il matrimonio ma in generale per la vita
umana, perché guardare solo al presente o comunque al futuro prossimo può facilmente portare i singoli
e l’umanità alla rovina.
C’è poi il problema specifico dell’immagine del matrimonio. Qui
siamo chiamati tutti a uno sforzo
intellettuale, ossia a mettere ordine
in quel guazzabuglio di idee che
vanno dal sogno dell’amore eterno
alla percezione dei ‘legami’ come
trappola per ridisegnare e proporre
alle nuove generazioni i contorni di
un matrimonio che valga la pena di
vivere. C’è chi pensa che a riguardo
siano importanti le leggi; ma io
credo che in questo momento non ci
sia tanto bisogno di nuovi leggi
quanto appunto di un ripensamento
della vita da parte di ognuno.
[email protected]
A Milano fino a poco tempo fa si celebravano 6500 matrimoni l’anno,
oggi si arriva a malapena a 4000.
LISDHA NEWS - 5
L’AVVOCATO RISPONDE
a cura dell’Avvocato Fabrizio Chianelli
SEPARAZIONE
E DISABILITÀ
Cosa cambia
se uno dei coniugi
che si separa
è disabile.
S
ono un disabile 45enne, con
una figlia di 10 anni e ho in
corso la separazione da mia
moglie. Sia io che lei lavoriamo e
abbiamo più o meno lo stesso stipendio, di circa 1300 euro; in più
io prendo l’indennità di accompagnamento e la pensione di invalidità civile. Vorrei sapere:
- l’indennità di accompagnamento e la pensione di invalidità
vengono considerate come reddito
ai fini dell’attribuzione dell’assegno
di mantenimento per mia figlia?
- se mia moglie chiedesse anche
per lei un assegno di mantenimento devo corrisponderglielo?
- essendo disabile al 100% con
accompagnamento, ho qualche
diritto da far valere, considerando il mio stato di bisogno di aiuto
di una persona, non fissa, per le
faccende di casa etc. ?
S. C.
Il mantenimento dei figli è un
dovere di ogni genitore che vi deve
provvedere in proporzione alle proprie sostanze, qualunque esse siano
e nessuna esclusa. Sua moglie percepisce uno stipendio che la rende
autosufficiente e pertanto non può
pretendere alcun assegno per sé,
anche tenendo conto del sostanziale
equilibrio dei redditi dei due coniugi. Relativamente alla separazione
non vi sono norme specifiche di
tutela dei disabili ma si applicano i
principi generali. Pertanto sarà
opportuno offrire al giudice che
6 - LISDHA NEWS
dovrà fissare l’assegno di mantenimento per la figlia tutti i dati relativi ai costi per l’assistenza necessaria per la sua disabilità in modo che
ne tenga conto nella decisione.
VISITE DI CONTROLLO
Ho 46 anni, di professione meccanico, con 30 anni di contribuzione. Nel 2005 mi è stato riscontrato un carcinoma squamoso
emilingua sx e sono stato riconosciuto invalido civile al 100% con
totale e permanente inabilità lavorativa e anche affetto da handicap grave (L. 104 art. 3 c. 3). Sono
stato collocato in pensione per
inabilità dall’Inps e dallo stesso istituto vengo richiamato periodicamente (prima visita nel 2006,
seconda nel 2007).
Considerato che gli specialisti
ritengono le mie patologie irreversibili e permanenti perché mi
devo sottoporre a controlli di verifica da parte dell’Asl e dell’Inps?
Rientro nelle patologie di cui al
Dm 2/8/07?
M.M.
Il decreto del Ministero della
Salute e dell’Economia del 2/8/2007
da lei citato, prevede un elenco di
patologie rispetto alle quali sono
escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante.
L’elenco, che viene rivisto con
cadenza annuale, comprende 12
voci relative a condizioni patologiche che determinano una grave
compromissione dell’autonomia
personale e gravi limitazioni delle
attività e della partecipazione alla
vita comunitaria. Esso comprende le
menomazioni o le patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano
dato luogo al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o
di comunicazione.
La sua patologia sembra rientrare
nella settima voce: “patologia oncologica con compromissione secondaria di organi o apparati”. Pertanto
se la commissione Asl le ha fornito
la documentazione prevista dal
decreto nessuno può richiederle
ulteriori visite di controllo ma, al
limite, di fornire copia della documentazione medica che però dovrà
essere conservata dagli enti e mai
più richiesta se già acquisita agli
atti. La documentazione prevista per
il suo caso è la seguente: 1) diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione
dell’autonomia personale; 2) stadiazione internazionale della specifica
patologia; 3) compromissione funzionale secondaria di organi o apparati. Nel caso in cui non avesse tale
documentazione deve richiederla
alla Commissione Asl di competenza.
CUMULO DI PENSIONI
Ho 30 anni, da 15 sono invalido
civile al 100%e ho maturato 7
anni di contributi. Percepisco
l’indennità di accompagnamento
e la pensione di invalidità civile:
potrei avere diritto alla pensione
di inabilità se smettessi di lavorare?
I.C.
Lei può richiedere all’Inps che
venga accertata l’infermità fisica o
mentale tale da provocare una assoluta e permanente impossibilità a
svolgere qualsiasi lavoro. Essendo
invalido già prima di iniziare a lavorare, l’accertamento dovrà dimostrare
che successivamente vi è stato un
aggravamento della condizione.
Peraltro lei già possiede il requisito
contributivo. Infatti l’anzianità assicurativa e contributiva deve essere
pari a 5 anni di assicurazione (260
contributi settimanali), dei quali
almeno 3 anni (156 settimane) versati nei cinque anni precedenti la
domanda di pensione di inabilità.
AGGRAVAMENTO INVALIDITA’
Mia madre ha 66 anni con riconoscimento della L. 104 art 3 c. 1
(quindi situazione di handicap
non grave) ed un’ invalidità del
70%. Mio padre ha 71 anni e
anche lui per la L. 104 è considerato con situazione di handicap
N. 56 - GENNAIO 2008
non grave con un’invalidità del
60%. Ora la loro situazione si è
aggravata, in particolare quella di
mia madre, che ha problemi alle
gambe, gli si aprono delle ulcere e
lei per 4/5 mesi non cammina, ha
bisogno di medicazioni giornaliere,
in più è gravemente in sovrappeso.
Sarebbe opportuno chiedere un
aggravamento e magari un’indennità di accompagnamento?
A.
Premesso che ogni situazione va
considerata per se stessa e quindi
non possono cumularsi le invalidità
dei due coniugi nonostante l’evidente peggioramento della situazione, le consiglio di richiedere l’aggravamento facendosi assistere dal
suo medico durante la visita in commissione o meglio da un medico
legale. Comunque, tenga conto che
generalmente la commissione concede l’aggravamento nel caso in cui
vi siano nuovi certificati medici,
soprattutto di specialisti, che evidenzino l’aggravamento stesso.
INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO E MINORI
Sono il papà di un bambino di 9
anni con sindrome di Down, vorrei
sapere se ha diritto all’indennità di
accompagnamento. L.G.P. - Bolzano
Dopo la sentenza della Corte di
Cassazione (n. 11525/2006) anche i
bambini in tenera età hanno diritto
all’ indennità di accompagnamento
qualora siano impossibilitati a
deambulare senza l’aiuto di un
accompagnatore o abbiano la necessità di assistenza continua per
impossibilità di compiere gli atti
quotidiani della vita. Prima, invece,
ai minorenni era concessa solo l’indennità di frequenza con necessità
di dimostrare ogni anno l’effettiva
frequenza di scuole o centri educativi. Comunque non è possibile per
un minore percepire contemporaneamente entrambe le indennità
(art. 3 L. 289/1990). Il diritto all’indennità di frequenza viene riconosciuto quando nel verbale rilasciato
dalla commissione Asl è segnata la
voce “Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”, mentre il
diritto all’indennità di accompagnamento è dato quando è segnata la
voce: “100% di inabilità lavorativa
con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di com-
piere gli atti quotidiani della vita”.
Per quanto riguarda le persone con
sindrome di Down alcune commissioni tendono a negare il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, sostenendo che esse non
necessitano di assistenza per il compimento di molti atti della vita quotidiana. Invece la stessa Corte di
Cassazione con la sentenza n.1268
del 21/1/2005 ha fissato dei principi
che le Commissioni non potranno
più ignorare disponendo che: “La
capacità richiesta per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento non deve parametrarsi
sul numero degli elementari atti
giornalieri, ma soprattutto sulle
loro ricadute, nell’ambito delle
quali assume rilievo non certo trascurabile l’incidenza sulla salute
del malato, nonché la salvaguardia
della sua “dignità” come persona
(anche l’incapacità ad un solo
genere di atti può, per la rilevanza
di questi ultimi e per l’imprevedibilità del loro accadimento, attestare
di per sé la necessità di una effettiva assistenza giornaliera).”
In definitiva le consiglio di insistere
per ottenere l’indennità di accompagnamento facendosi assistere da un
medico specialista.
SITUAZIONE DI GRAVITÀ
Mio suocero è dializzato da 13
anni e riconosciuto invalido civile
al 100% con la L. 104 c.1.
Recentemente ha subito l’asportazione di un rene e di un tratto di
colon a causa di un tumore. Ha
diritto allo stato di gravità previsto dal c. 3 della Legge?
F.R.
Il c. 3 dell’art. 3 della L. 104/1992
prevede che: “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia
ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere
necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e
globale nella sfera individuale o in
quella di relazione, la situazione
assume connotazione di gravità. Le
situazioni riconosciute di gravità
determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi
pubblici.” Se lei ritiene che suo
suocero abbia bisogno di un intervento assistenziale permanente,
continuativo e globale, può fare
istanza all’Asl competente per la
dichiarazione di gravità. Anche in
questo caso può essere utile farsi
assistere da un medico specialista o
da un medico legale.
ASSEGNI FAMILIARI
Sono disabile al 100% e percepisco la pensione di invalidità anche
se lavoro in una azienda. Il mio
nucleo familiare è composto da
mia moglie, da me e dalla nostra
figlia minorenne. Ho diritto agli
assegni familiari della tabella 14
per la quale è richiesta la presenza, nel nucleo familiare, di un
disabile al 100%?
D.E.
La Circolare Inps del 18/5/2007, n.
88 ha precisato che: “A decorrere
dal 1° gennaio 2007 l’assegno per il
nucleo familiare per i nuclei con
due genitori o un solo genitore e
almeno un figlio minore, che includono soggetti inabili, non può essere inferiore, a parità di reddito e
composizione numerica, a quello
corrisposto agli equivalenti nuclei
che non includono soggetti inabili.”
Detto questo è evidente che la
disposizione riguarda anche il lavoratore disabile che percepisce la
pensione di invalidità e chiede gli
assegni familiari, come nel suo
caso.
I vostri
quesiti
su internet
Potete trovare
tutti i precedenti
quesiti della rubrica
“L’Avvocato risponde”
suddivisi per materie
sul nostro sito internet
all’indirizzo:
www.lisdhanews.it
rubrica “L’Avvocato
risponde”
è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news,
“L’Avvocato risponde” via Luini, 5 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]
N. 56 - GENNAIO 2008
LISDHA NEWS - 7
L’ESPERTO RISPONDE
a cura di Bruno Biasci
ADATTARE
L’ASCENSORE
Ecco come si fa.
H
o un problema abbastanza
grave: sono in carrozzina e
abito al terzo piano ma non
posso usare l’ascensore a causa
della sua ridotta dimensione in
profondità. Non posso togliere le
pedane in quanto, a causa della
mia disabilità, ho bisogno di mantenervi appoggiati i piedi.
Per utilizzare l’ascensore sono
quindi costretto ogni volta a trasferirmi dalla carrozzina a una
sedia, a cui ho fatto applicare 4
rotelline, quindi entrare con aiuto
nella cabina e all’arrivo uscire
dall’ascensore e attendere che con
un secondo viaggio l’accompagnatore mi porti la carrozzina per
l’ulteriore trasferimento. C’è una
soluzione? Il manutentore dell’ascensore mi dice che la cabina
dell’ascensore non si può modificare.
Mario Filippini
Nel lontano 1994 era stata inoltrata una proposta per poter modificare
i vecchi ascensori aumentando la
profondità della cabina (compatibilmente con la disponibilità di spazio
tra cabina e vano ascensore) in
modo che una carrozzina, completa
di pedane, potesse essere alloggiata
nella cabina stessa.
Il problema della insufficiente larghezza della porta di accesso alla
cabina è più facilmente risolvibile
grazie alle carrozzine che da alcuni
anni sono dotate di ruote estraibili e
alla più facile possibilità di modificare le porte.
Sia pure con le lungaggini tipiche
della burocrazia italiana, la proposta
venne accettata e venne finalmente
emesso un documento, pubblicato
nel Bollettino Ufficiale del Cnr n.
180 del 1996, di cui riportiamo qui
di seguito il testo della parte esecutiva:
Delibera 960709/591 - Portata
della cabina
Limitatamente agli ascensori già
installati conformemente al D.P.R.
n. 1497/63 e classificati in cat. A, al
solo scopo di consentire il trasporto
di disabili su sedia a ruote, si ritiene ammissibile, senza che ciò dia
luogo a variazione della portata e
della capienza dell’impianto e mantenendo la cabina preesistente, realizzare nella parete di essa opposta
all’accesso tre incassi di profondità
non superiore a 200 mm, di cui:
- uno orizzontale di larghezza massima uguale a 220 mm ed altezza
massima pari a 200 mm.
- due verticali di larghezza massima pari a 220 mm ed altezza massima pari a 600 mm. .
Quanto sopra può essere attuato
purché:
- la superficie inferiore degli
incassi sia di resistenza non inferiore a quella del pavimento della
cabina e sia inclinata di almeno
20°sull’ orizzontale;
- siano rispettate le norme relative
alle modifiche di ascensori e montacarichi, con l’eccezione di cui al
presente parere, relative alla portata e alla capienza;
- la realizzazione degli incassi
nella parete della cabina non diminuisca le caratteristiche di resistenza della cabina stessa;
- la realizzazione degli incassi non
permetta la loro facile rimozione
dall’interno della cabina.
Nel caso specifico si tratta di indicare all’ascensorista la delibera del
Cnr, far rilevare le misure tra cabina
e muro o tra cabina e contrappeso
per accertare se vi sia lo spazio sufficiente (di solito questo spazio esi-
ste o è realizzabile spostando il contrappeso) e quindi la possibilità tecnica di incassare nella parete della
cabina opposta all’ingresso un cassonetto con le dimensioni indicate
in modo da incrementare dove serve
la profondità della cabina.
Esempi pratici di attuazione della
delibera secondo i disegni qui riportati possono essere visti contattando
chi scrive.
Vi è da rilevare che i costi per una
modifica di questo tipo possono
essere recuperati secondo le prescrizioni della legge 13/89 (vedi pag 25).
Posizionamento della carrozzina entrata
frontalmente nella cabina
Posizionamento della carrozzina entrata
all’indietro per lasciare spazio
all’accompagnatore
è possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news,
“L’Esperto risponde” via Luini, 5 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]
8 - LISDHA NEWS
N. 56 - GENNAIO 2008
S PA Z I O A P E R T O
RICOVERO SEMPRE PIÙ CARO
Aumentate nel Lazio le rette a carico degli assistiti ricoverati nelle Rsa.
D
esidero porre alla vostra
attenzione la situazione che
si è venuta a creare nella
Regione Lazio, anche per confrontarla con quella di altre Regioni, a
proposito delle Residenze Sanitarie
Assistenziali (Rsa), che ospitano
prevalentemente soggetti non autosufficienti.
Una recente Delibera della
Regione Lazio ha infatti “rimodulato” le tariffe in vigore, ponendo a
carico degli assistiti il 50% della
diaria totale (40% nel caso di redditi più bassi), con un conseguente
aumento del carico di spesa per i
familiari di anziani e giovani non
autosufficienti, come disabili e
malati di Alzheimer (questi ultimi
presenti in gran numero delle strutture residenziali).
La rimodulazione era stata decisa
da tempo ma, di fatto non era mai
stata attuata, fino allo scorso aprile,
quando la delibera n.97 ha introdotto le modifiche, prevedendo una
gradualità che nelle realtà delle cose
non è stata rispettata.
La delibera prevede, infatti, una
valutazione dell’impatto sulle
famiglie delle misure adottate ma,
in realtà, dal 1° maggio gli utenti
hanno dovuto pagare in molti casi
anche il doppio della retta in vigore
(si è giunti ad una media di 1500
euro al mese), e solo la buona
volontà e la disponibilità di molte
strutture ha evitato per ora un impatto drammatico sulle famiglie.
Il risultato è che molti hanno
chiesto il concorso dei Comuni che,
però, non hanno i soldi, e l’introduzione dell’Isee non ha risolto il
problema (molti soggetti risultano
senza reddito pur essendo benestanti).
Senza contare le spese ulteriori che
i familiari di un anziano non autosufficiente, per esempio malato di
Alzheimer, deve sostenere per farmaci non mutuabili, assistenza integrativa e per le numerose necessità
alle quali va incontro un paziente
con una patologia così grave.
Mi chiedo se questa fosse l’unica
strada percorribile nel paese degli
sprechi, delle consulenze d’oro e dei
falsi invalidi.
EPPUR SI MUOVE
F
inalmente la voce della cooperazione sociale arriva alle
istituzioni: il nuovo codice
degli appalti, relativamente all’art.
52, inizia a vedere la sua concreta
applicazione all’interno della normativa regionale di Veneto e Friuli
Venezia Giulia. Viene così sancita
la possibilità di effettuare gare
pubbliche per la fornitura di beni,
servizi ed opere riservate alle cooperative di tipo b senza limiti di
soglia e di importo; la clausola
sociale non è più cosi percepita
come “elemosina” fatta a chi fa
inserimento lavorativo a favore
delle categorie svantaggiate, ma
diventa una reale opportunità di
crescita per le migliaia di cooperative sociali costrette oggi a contendersi spesso i sub-sub appalti al
minor prezzo. Le battaglie portate
avanti in questi mesi, soprattutto
con il caso della Cooperativa
Sociale Capodarco nella Regione
N. 56 - GENNAIO 2008
A che serve infatti eliminare il
ticket per motivi propagandistici se
poi si peggiora considerevolmente il
carico economico dei familiari già
così duramente colpiti?
Con questo non voglio addossare
particolari colpe alla Regione, ma
semplicemente rivolgere al Ministro
dell’Economia un accorato appello:
oltre ad occuparsi di “bamboccioni”, vogliamo risolvere, o tentare
di risovere uno dei principali problemi dell’odierna società, costituito
- come ha di recente ricordato il
Sindaco di Roma Walter Veltroni dall’assistenza ai non autosuffcienti,
che come e forse più di altri non
hanno voce?
Roberto Codini - Roma
Buone notizie per
le cooperative sociali.
Lazio per il servizio Recup, iniziano a dare i frutti sperati: questo
risulta essere un esempio utile da
imitare per tutte le amministrazioni pubbliche.
La speranza è quella che nel
corso di questi mesi gli ammini-
stratori regionali siano sempre più
propensi ad agevolare i lavoratori
che già a causa del loro “svantaggio” si trovano in difficoltà sociale
ed economica.
Non si può chiedere alla cooperazione sociale di ridimensionare le
pretese e i propri fatturati quando,
quest’ultime, sono le uniche realtà
imprenditoriali che danno lavoro
qualificato ai disabili; né si può
chiedere alla cooperazione di “fare
posto” ad altre realtà commerciali
che monopolizzano il mercato dei
servizio, di lasciare il posto a chi
ha come unico obiettivo logiche di
profitto in nome del libero mercato, dimenticando i danni economici e sociali causati dalle logiche di
una competizione senza regole e
senza anima. Qualcosa inizia a
muoversi e speriamo non sia solo
una piccola pietra nello stagno.
Andrea Venuto
LISDHA NEWS - 9
ATTUALITÀ
Una sintesi dei principali cambiamenti
Le novità per le
persone con
disabilità sono
limitate e di scarsa
portata innovativa.
Fondo per le non autosufficienze
La Legge Finanziaria per il 2007 (L.
296/2006) aveva istituito il Fondo per
le non autosufficienze, per supportare
a livello locale l'assistenza a persone
con grave dipendenza assistenziale.
La Legge Finanziaria per il 2008 ha
incrementato di 100 milioni di euro la
dotazione per quest'anno che quindi
sale a 300 milioni. Per il 2009 il
Fondo sarà di 400 milioni di euro. La
cifra viene considerata da molti analisti largamente insufficiente a coprire
le necessità assistenziali delle persone con grave disabilità.
Fondo per la mobilità dei disabili
È stato istituito presso il Ministero
dei Trasporti un nuovo "Fondo per la
mobilità dei disabili" che, lungi da
quanto farebbe supporre il nome, è
destinato a finanziare "interventi specifici destinati alla realizzazione di un
parco ferroviario per il trasporto in
Italia e all'estero dei disabili assistiti
dalle associazioni di volontariato
operanti sul territorio italiano". Come
è facile intuire, non si tratta di interventi per la piena accessibilità al trasporto pubblico in condizioni di pari
opportunità, ma piuttosto di interventi per carrozze ferroviarie (alcune già
esistenti) usate prevalentemente per i
pellegrinaggi gestiti da alcune associazioni.
Il Fondo è finanziato con 5 milioni
di euro nel 2008, e altri 3 per ciascuno degli anni 2009 e 2010, ma vi pos10 - LISDHA NEWS
FINANZIARIA
2008 E PERSONE
CON DISABILITÀ
sono confluire donazioni e sponsorizzazioni di privati o aziende.
5 per mille
È stato confermato lo strumento del
5 per mille Irpef pur limitando la
spesa massima a 380 milioni di euro.
Come si ricorderà ogni contribuente
può destinare il 5 per mille delle
imposte dovute allo Stato ad
Associazioni ONLUS e di volontariato. Nel testo approvato sono presenti
anche misure che dovrebbero rendere
più rapida ed efficace la definitiva
erogazione del 5 per mille alle associazioni.
Congedi e adozioni
La Legge Finanziaria interviene sul
Testo unico sulla maternità e paternità (D. Lgs. 151/2001) rivedendo in
modo più favorevole le disposizioni a
favore dei genitori adottivi e affidatari. Con le nuove regole il congedo di
maternità (5 mesi) può essere fruito
dal momento dell'ingresso del minore
nel nucleo; nel caso di adozioni internazioni viene ammessa la concessione anche prima dell'ingresso in famiglia nel periodo di permanenza
all'estero dei genitori adottivi o affidatari per lo svolgimento delle pratiche burocratiche o di incontro con il
minore. Del congedo di maternità
può fruire in alternativa anche il
padre.
Il congedo parentale, invece, potrà
essere fruito dai genitori adottivi e
affidatari, qualunque sia l'età del
minore entro 8 anni dall'ingresso nel
nucleo, entro la maggiore età.
Barriere e servizio civile
Fra le lacune più evidenti della
nuova Legge finanziaria si segnala il
mancato finanziamento della Legge
13/1989, quella che prevede il contributo per l'eliminazione delle barriere
architettoniche negli edifici privati.
Vi era inoltre una particolare attesa
rispetto al Servizio Civile di cui si
avvalgono molte associazioni per il
supporto a persone con grave disabilità.
Nelle versioni precedenti all'approvazione, era stata inserita una nuova
regola che prevedeva che nell'ambito
dei "fondi destinati ai progetti di
impiego dei volontari del servizio
civile nazionale stabilita una quota di
riserva non inferiore al 30 per cento
in favore dei progetti aventi finalità di
assistenza diretta o indiretta a persone
con disabilità fisica, psichica o sensoriale grave". La disposizione avrebbe
concesso di garantire lo svolgimento
di un numero maggiore di giovani in
servizio civile a favore delle persone
con handicap grave. La norma proposta è stata soppressa durante l'ultimo
esame della Camera.
Carlo Giacobini
Responsabile del Centro
per la documentazione legislativa
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Direzione Nazionale
N. 56 - GENNAIO 2008
ATTUALITÀ
Lo prevede il nuovo contratto di lavoro
Introdotto il job
sharing per gli
assistenti familiari.
T
ra le novità previste dell’attuale contratto per colf e
badanti, in vigore dal 1°
marzo 2007, vi è la possibilità di
assunzione di due lavoratori che
assolvono in solido l'adempimento
di un'unica prestazione lavorativa (il
job sharing o lavoro ripartito previsto dalla riforma Biagi). In pratica
ad occuparsi di una persona anziana
o disabile potranno esserci due persone assunte con un unico rapporto
di lavoro.
Se il lavoro ripartito introdotto dal
Dlgs 276/2003 non ha avuto finora
grande sviluppo nelle aziende, può
essere che in questo particolare settore raccolga una maggiore adesione. In questo caso si è pensato in
particolare alle esigenze delle lavoratrici che provengono dall'Est che,
spesso, non hanno un progetto
migratorio a lungo termine e possono essere interessate ad effettuare
un periodo di alcuni mesi per poi
ritornare nel loro paese. La cosa può
essere interessante anche per il
datore di lavoro al fine di garantire
una continuità di prestazione in caso
di malattia o altri impedimenti dell'assistente. E potrebbe essere anche
un escamotage per aumentare la
N. 56 - GENNAIO 2008
DUE BADANTI
AL POSTO DI UNA
disponibilità di assistenti che risulta
sempre più in calo. Stanno infatti
scomparendo le badanti filippine,
ma anche assumere ucraine, moldave e rumene sta diventando sempre
più difficile. Mentre più facile è trovare persone disponibili ad un impegno lavorativo di assistenza con
orari più limitati.
E' da tener presente che utilizzando il job sharing resta il limite delle
10 ore giornaliere e delle 54 ore settimanali (e quindi questa non è la
soluzione per coprire con un unico
rapporto di lavoro sette giorni la settimana 24 ore su 24) e che formare
e organizzare il lavoro di due assistenti può essere più complesso di
quanto avviene quando si ha un'unica assistente.
Ma vediamo concretamente come
funziona questa modalità di contratto.
Nel job sharing i lavoratori rispondono in solido dell'unica obbligazione assunta, restandone ciascuno
personalmente e direttamente responsabile. Il contratto, in questo caso,
va necessariamente stipulato in
forma scritta e dovrà indicare la
misura percentuale e la collocazione
temporale della prestazione che si
prevede venga svolta da ciascun
lavoratore. Ricordiamo a questo
proposito che per effetto della
Finanziaria 2007, la comunicazione
di assunzione al Centro per l'Impiego
va fatta entro il giorno precedente
e non più entro i cinque giorni successivi.
Fatte salve eventuali diverse intese
fra le parti, i due lavoratori possono
determinare, discrezionalmente e in
qualsiasi momento, sostituzioni fra
di loro, nonché modificare consensualmente la collocazione temporale dei rispettivi orari di lavoro, nel
qual caso il rischio dell'impossibilità della prestazione lavorativa, per
fatti attinenti a uno dei coobbligati,
è posta a carico dell'altro.
Le dimissioni o il licenziamento di
uno dei lavoratori comporta l'estinzione del vincolo contrattuale salvo
che, su richiesta del datore di lavoro
o su proposta del lavoratore rimasto,
questi si renda disponibile per l'intera prestazione. In questo caso il contratto si trasformerà in un normale
contratto di lavoro subordinato ai
sensi dell'articolo 2094 del Codice
civile.
Marcella Codini
LISDHA NEWS - 11
ATTUALITÀ
La terapia musicale aiuta ad esprimere i propri sentimenti
Esagramma:
un’orchestra
sinfonica di disabili
che entusiasma il
Papa e l’Italia.
I
l nostro pontefice Benedetto
XVI ha scelto l’Orchestra
Sinfonica Esagramma per un
concerto speciale che si è tenuto
l’anno scorso a Loreto, in occasione
dell’Agorà dei Giovani. L’Orchestra,
composta da 30 ragazzi con disagi
psichici e mentali, è stata diretta dal
presidente di Esagramma Pierangelo Sequeri e ha suonato davanti al
Papa, a 400mila giovani e in diretta
su Rai 1. Proprio Sequeri ha sottolineato, parlando di disabilità, che “a
Esagramma non interessa un'integrazione fine a sé stessa. Noi miriamo a un'integrazione che abbia contenuti di qualità. Di solito si guarda
ai disabili come a persone da portare al livello di autonomia nella soddisfazione dei bisogni elementari...
ma gli esseri umani hanno bisogno
anche di cose intelligenti, di cose
da adulti, di qualcosa che metta in
gioco la loro interiorità. Essere qui
oggi per noi è dire che i disabili
hanno il diritto e le capacità di
accedere ai livelli alti dello scambio
umano e culturale.
E l'esperienza di oggi sosterrà la
loro vita in tante altre mille piccole
12 - LISDHA NEWS
MUSICA
CHE GUARISCE
cose”. Ma scopriamo in modo più
approfondito quale intensa, bella ed
efficace esperienza riabilitativa e
formativa abbia appoggiato Benedetto
XVI chiamando l’Orchestra del
Centro Esagramma ad esibirsi a
Loreto. Lo facciamo ripercorrendo
la storia e gli obiettivi di Esagramma.
Il Centro, pur esistendo come
esperienza di volontariato da più di
20 anni, è stato fondato come
Cooperativa Sociale Onlus nel
1999. Unico in Europa e sostenuto
economicamente dalla Comunità
Europea, svolge un’ affascinante
attività, appunto, di volontariato
nell’ ambito della MusicoTerapia
Orchestrale. “Fornisce servizi terapeutici innovativi a bambini e
ragazzi con problemi psichici e
mentali (autismo e insufficienza
mentale), ad adulti pazienti psichiatrici, a ragazzi e giovani con disagio
sociale e familiare e, infine, a genitori in difficoltà”.
E ancora: “Esagramma rivolge la
sua attività formativa a educatori,
psicologi, medici e musicisti, svolgendo anche attività di ricerca e
supporto professionale in ambito
psicologico, musicale e informatico”.
Si tratta di una carta d’identità di
grande interesse per obiettivi e risultati.
Il progetto Esagramma ha infatti
tenuto conto del fatto che le arti e in
particolar modo la musica, hanno
caratteristiche tali da migliorare la
qualità dell’esistenza e dell’integrazione personale, anche laddove
siano presenti difficoltà psichiche e
mentali. Gli strumenti diventano
infatti degli alleati che trasformano
in realtà e colori delle sensazioni
che, altrimenti, rimarrebbero immerse nel silenzio interiore.
L’orchestra, inoltre, diventa un
punto di incontro sociale che accoglie, custodisce e motiva i suoi componenti, aiutandoli a superare le
loro paure.
Il Centro si trova a Milano e propone ai suoi studenti dei percorsi
triennali di musicoterapia orchestrale e di musicoterapia individuale.
Nel primo caso gli allievi diventano protagonisti di interventi strumentali all’interno di un piccolo
N. 56 - GENNAIO 2008
gruppo-orchestra, mentre nel secondo caso l’allievo incontra individualmente il terapeuta per valorizzare ed approfondire il suo percorso
musicale.
In ogni momento dell’apprendimento si può osservare la crescita
della conoscenza musicale del singolo e della sua capacità di comunicare e relazionarsi con gli altri elementi del gruppo. Tutto questo
viene realizzato mantenendo sempre il collegamento con i genitori.
L’esperienza del gruppo-orchestra
ha quindi una forte valenza terapeutico-educativa.
Nel corso delle attività 5/8 allievi
vengono guidati da 2 musicisti
responsabili esperti nella metodologia, affiancati da uno psicologo
/pedagogista e da un educatore tirocinante. Dopo ogni lezione e al termine di ogni anno scolastico vengono redatte note e schede che ripercorrono i progressi compiuti dai singoli partecipanti.
La metodologia messa a punto
negli anni da Esagramma permette
agli allievi di scoprire partiture
importanti “armati” di violini, violoncelli, arpe, timpani, xilofoni,
vibrafoni, pianoforte e strumenti a
fiato. L’ orchestra ha infatti nel suo
repertorio rielaborazioni orchestrali
di opere di Stravinskij, Dvorak,
Mahler, Gershwin, Bartòk, Musorgkij, Saint-Saens, Bizet, RimskijKorsakov e altri.
I ragazzi che lo desiderano possono entrare a far parte dell’Orchestra
Sinfonica che quest’anno ha suonato davanti al Papa a Loreto e ha già
realizzato diversi concerti in molti
teatri italiani. Nel 2000 era stata
invitata dalla Commissione Liturgica della Conferenza Episcopale
Italiana a suonare in occasione del
Giubileo con i disabili, mentre nel
2002 ha proposto parte del suo
repertorio presso la sede del Parlamento Europeo di Bruxelles, in
occasione dell’anno per la disabilità.
N. 56 - GENNAIO 2008
E quale opportunità migliore
potremmo avere, per conoscere
Esagramma, se non parlare proprio
con il simpatico ed entusiasmante
Marco Sciammarella, responsabile
proprio dell’orchestra? Alla domanda “Com’è nata l’idea di fondare
Esagramma?” il direttore Sciammarella ha risposto che l’entusiasmo del presidente monsignor
Pasquale Sequeri ha unito due tipi di
persone: chi aveva una grande esperienza nel campo musicale e chi
aveva lavorato a lungo con i disabili
e nell’ambito della psicologia. Gli
uni hanno imparato dagli altri e questo scambio di esperienze e compe-
tenze ha dato vita a un’esperienza
molto intensa per ciascuno di loro.
- Quindi tutti quelli che lavorano
per Esagramma hanno un’esperienza che li avvicina a questi due
mondi?
«Sono persone che sono sempre
state vicine a tali ambiti, che hanno
al centro dei propri interessi formativi e professionali questo raccordo
tra la terapia, i temi dell’educazione
e la musica; il senso formativo della
musica, in quanto la musica forma
l’uomo. Chi lavora in Esagramma o
arriva dalla musica - e quindi ha un
bagaglio musicale che utilizza in
LISDHA NEWS - 13
senso psicologico ed educativo - o si
tratta di veri e propri musicologi e
terapisti della riabilitazione in genere che in qualche modo si fanno
un’esperienza musicale. La cosa che
abbiamo realizzato, oltre ad essere
originale, per noi è importantissima.
Così lo psicologo arriva a sapere di
musica, mentre il musicista giunge a
conoscere la psicologia e questa
doppia competenza è sempre presente. Anche se la musica è sicuramente un nodo fondamentale, a
Esagramma non facciamo solo
musica e neppure solo terapia. Noi
vogliamo fare musica bene e per noi
fare musica bene ha un ruolo fortemente educativo e terapeutico».
- E come arrivano a voi i ragazzi?
«Arrivano secondo una modalità
ormai consolidata, anche se siamo
un piccolo centro privato, una cooperativa: principalmente grazie al
passaparola delle famiglie, e per noi
è una cosa molto importante. Questa
è senza dubbio la prima modalità di
conoscenza di Esagramma.
Abbiamo poi un sito, abbiamo
delle pubblicazioni, facciamo convegni: dal punto di vista comunicativo abbiamo cercato di farci conoscere e di stare al passo coi tempi.
Un secondo, fondamentale, veicolo
di conoscenza sono sicuramente i
14 - LISDHA NEWS
concerti. Un concerto fatto dalla
nostra orchestra per noi è quasi un
biglietto da visita: chi vi assiste
intuisce quale grosso lavoro debba
esservi dietro».
- Qual’ è il vostro “collegamento”
con la Santa Sede che vi ha portato ad esibirvi in occasioni tanto
particolari: dal Giubileo per i disabili al recente incontro con il pontefice a Loreto?
«Abbiamo collaborato con la
Conferenza Episcopale Italiana,
accompagnando anche la Messa
solenne del Giubileo. Il nostro
presidente monsignor Sequeri è
un musicista, teologo, filosofo e
compositore: una persona di
grande competenza ed umanità.
Voglio comunque sottolineare
che Esagramma è un centro apolitico e aconfessionale; siamo
quindi aperti al mondo. Certo
consideriamo molto importante
questo aggancio con la Cei, legato alla capacità di monsignor
Sequeri di creare musica sacra e
liturgica. Infatti a suo tempo gli
erano state commissionate le
musiche per il Giubileo e quest’anno a Loreto abbiamo riarrangiato molto del materiale
creato per quell’occasione».
N. 56 - GENNAIO 2008
- Qual’è la risposta al vostro
“programma musicale” da parte
dei giovani che condividono l’esperienza di Esagramma?
«La risposta dei nostri “musicisti
speciali”? Ci sono persone che sono
con noi da oltre 20 anni e non hanno
nessuna intenzione di lasciarci, perché gli viene data la possibilità di
vivere un’esperienza molto particolare, gratificante. Dietro quest’esperienza c’è un grande lavoro, un’idea
adulta che oggi è difficile trovare
nel mondo della riabilitazione. I
ragazzi
infatti
arrivano
a
Esagramma e solo dopo 6/7 anni
entrano a far parte dell’orchestra.
Prima c’è la musica da camera,
quindi altri 3, 4 anni nei quali si studia uno strumento preciso. C’è un
lavoro lungo e paziente che non è
adatto a tutti. È un piacere adulto
quello di fare un grosso lavoro e
vederne poi i risultati, ovvero andare in giro e proporre della bella
musica, andare in giro non toccando
il mondo parrocchiale e i soliti giri
del mondo dell’handicap, non
dipendendo da strutture come
l’Associazione genitori dell’handicap. Noi siamo al di fuori di tutto
questo. L’orchestra di Esagramma
viene riconosciuta come veicolo di
buona musica e di buona integrazione, proprio perché lavoriamo tanto e
i ragazzi sono molto felici anche se
possono fare anche solo una piccola
N. 56 - GENNAIO 2008
parte di quello che diventa un prodotto di grande qualità, raffinatezza,
eleganza e bellezza. Vogliamo fare
della bella musica».
- Una curiosità: come scelgono i
ragazzi il loro strumento?
«È una scelta che avviene nel
corso degli anni, perché nel triennio
di base di musico-terapia orchestrale - durante il quale si lavora con i
ragazzi insieme con musicisti e
pedagogisti - si vede qual’è lo strumento adatto a ciascuno, con il
quale il musicista ha più feeling, più
sintonia. Dopo questo triennio di
musicoterapia orchestrale tanti
vogliono continuare a suonare: chi
ha la possibilità di dircelo, indica lo
strumento che ha scelto, chi non può
farlo - per tanti la parola è uno dei
problemi più grossi - in quegli anni
ci fa capire qual’è lo strumento che
meglio risponde alla sua “voce
interna”, che lo esprime al meglio,
che lo aiuta a dire le cose che lui con
le parole non può dire. Quello strumento, quindi, dice cose di lui che
non riuscirebbe a dire altrimenti».
presso il pubblico e il privato, presso istituzioni locali e nazionali che
possono sostenerci, istituzioni che
aiutano chi si occupa di sociale.
Abbiamo dei progetti per riuscire a
raccogliere dei sostegni economici
che ci permettano di rendere la
nostra struttura più completa. Oggi
Esagramma ospita 120/130 musicisti dai 4 ai 50 anni! Abbiamo progetti che ci consentono di fare dei
lavori di ricerca piuttosto approfonditi su fasce di età che nel mondo
dell’ handicap sono molto scoperte,
ovvero i primissimi anni di vita e la
mezz’ età, gli anni al di fuori della
fascia scolare. Abbiamo progetti
mirati sui bambini dell’età prescolare e sulle persone che hanno esaurito ogni altro percorso terapeutico.
Inoltre a 50 anni suonare in un’orchestra dà una bella immmagine di
sé, molto gratificante».
Ricordiamo quindi che Esagramma ha bisogno del sostegno di tutti,
privati ed aziende, per consentire al
maggior numero di persone con
disabilità di migliorare, attraverso la
musica, la qualità della propria vita.
Chiara Ambrosioni
- E ora un’ultima domanda: come
si finanzia il Esagramma?
«Il centro si finanzia sostanzialmente in due modi: attraverso le
rette che pagano le famiglie dei
musicisti e grazie a un grosso lavoro di ricerca fondi che facciamo
Il sito di Esagramma è:
www.esagramma.net
L’indirizzo:
Via Bartolini, 48 - 20155 Milano
tel. 02/3925091, fax 02/39255434.
LISDHA NEWS - 15
ATTUALITÀ
Guida pratica ai programmi Windows per disabili motori
Una selezione dei
software in
commercio e
alcune idee utili.
L’INFORMATICA
PER TUTTI
C
hi di voi ha incontrato la
necessità di adattare l’uso del
computer alle proprie esigenze si sarà trovato a sperimentare demo
e consultare cataloghi di prodotti
dalle promesse allettanti. Ma saprà
anche che non tutte le soluzioni si
accordano alle necessità di ciascuno,
e che a volte si spendono parecchi
euro per un prodotto che non corrisponde al bisogno.
Ho discusso della questione con R. e
C., che mi hanno con tanta pazienza
illustrato i pro e i contro dei principali ausili informatici per disabili motori, e insegnato qualche trucco che
potrà essere utile a molti.
R. è un esperto di computer e questa
è una fortuna, perché C., sua moglie,
è affetta da tetraplegia spastica e non
sarebbe in grado di servirsi del suo Pc
con gli strumenti tradizionali.
Lo studiolo in cui C. lavora è un
vero laboratorio. R. parla come un
fiume in piena, intanto C. mi mostra
dal vivo il funzionamento dei programmi. Mi siedo in mezzo a loro e
cerco di stare al passo con i miei
appunti.
16 - LISDHA NEWS
Cominciamo con l’uso della
tastiera
«Molte persone non hanno la
mobilità sufficiente per utilizzare
una periferica normale. Fra le impostazioni di Windows (ultime generazioni), esiste già una tastiera virtuale, che compare sullo schermo
sotto forma di finestra, e che si può
utilizzare col mouse o con un puntatore (vedremo dopo di cosa si tratta).
Però non è pensata molto bene: è
piccola, non si può ingrandire, il che
la rende scomoda per chiunque, e
molto scomoda ad esempio per chi
ci vede poco o non può compiere il
gesto di avvicinarsi continuamente
al monitor per leggere meglio i
caratteri.
Un altro difetto è che non fornisce
nessun feedback mentre la si usa: in
parole povere, non emette il classico
“click” quando si preme uno dei
tasti, il che moltiplica la possibilità
di errore.
Il buono è, però, che è gratuita.
Una soluzione già più indicata è la
tastiera SofType prodotta dalla
Origin Instruments. È un prodotto a
pagamento (oggi costa 285 dollari).
Oltre ai tasti classici, offre un predittore di parole, che funziona un
po’ come il T9 del telefonino: tramite un calcolo statistico sulle combinazioni più usate consente di inserire nel testo parole complete, digitando solo le lettere iniziali. Ad
esempio: se io scrivo “ca”, nella
colonna sinistra della finestra comparirà una lista che comprenderà
“cane”, “casa”… e io potrò selezionare la parola che mi serve con un
click. Si possono aggiungere alla
lista del vocabolario tutte le parole
nuove che si vuole, sempre con un
click.
N. 56 - GENNAIO 2008
Il programma in realtà nasce in
inglese, ma esiste anche il vocabolario italiano appunto per il predittore
di parole.
Si può usare con qualunque programma Windows, compresa la
composizione di e-mail.
Lo strumento sicuramente migliore è però il pacchetto Eurovocs
Suite, prodotto da T&I. Comprende
la tastiera virtuale (KeyVit) e il predittore di parole (Skippy). La tastiera è la più agevole a livello visivo,
ha un alto grado di adattabilità (per
esempio spostare o creare dei pulsanti a seconda della necessità). È
concepita in modo molto logico. Un
esempio pratico: se io digito una
parola, automaticamente verrà inserito lo spazio alla fine di essa, per
facilitarmi il lavoro; ma se io dopo
la parola digito una virgola, il programma inserirà la virgola prima
dello spazio, e io non dovrò fare la
fatica di correggere questo dettaglio
ogni volta.
Un’altra cosa molto utile è il fatto
che il predittore di parole ha una
“memoria” anche per intere frasi.
Per esempio: se io scrivo “Ci”, nella
lista di parole avrò senz’altro la
parola “Ciao”. Ma se io seleziono
“Ciao”, nella lista di parole compariranno subito i nomi delle persone
che io in precedenza ho digitato di
seguito alla parola “Ciao”, per
esempio Gianni, Laura, mamma… e
io con due soli click avrò scritto
“Ciao Gianni”. Ancora: se io scrivo
“Dove”, nella lista di parole avrò
qualcosa del tipo “sei”, “vai”,
“andiamo” “è”… così potrò comporre la mia frase molto più velocemente, e facendo meno errori.
Inoltre si possono impostare delle
“sigle”, grazie alle quali digitando
un paio di lettere otterremo una
frase completa di uso frequente.
Un’altra funzione (che in verità ha
anche SofType) è l’autoclick. Per
chi non può usare il mouse, il click
sinistro si otterrà tenendo fermo il
cursore per un tempo di durata programmabile da 0.2 a 10 secondi».
- Fermiamoci ora un momento
sull’uso del cursore. Tu hai fatto
qualche adattamento…
«È così. C. conserva sostanzialmente il movimento della testa e di
un dito della mano sinistra, e bisogna sfruttare questa facoltà per
un’operazione così fine come spostare il cursore e cliccare.
Per quanto riguarda il cursore, ci
siamo subito informati sui cosiddetti sistemi di puntamento a testa
N. 56 - GENNAIO 2008
adatti a lei. Acquistammo uno dei
primi strumenti, costituito da un
casco con un puntatore a infrarosso
e da un ricevitore che si appoggia
sopra al monitor del computer, collegati con i soliti fili.
Sostanzialmente muovendo solo la
testa ci si può muovere sul monitor
e si possono generare le funzioni di
click, doppio click e trascinamento.
Il casco però è risultato ingombrante e scomodo, anche perché C.
porta gli occhiali e la sua sedia a
rotelle ha un poggiatesta, il che
complicava le cose. Così non ho
fatto altro che smontare il casco,
estrarre il puntatore (che è piccolo)
e montarlo su una piccola pinza che
si attacca all’astina degli occhiali.
Così non dà fastidio, non è pesante,
non fa sudare…
Nel frattempo hanno inventato
soluzioni apparentemente più semplici. Per esempio uno dei più innovativi è Smart-Nav. Ha un piccolo
ricevitore Usb anche esteticamente
gradevole, che si può usare sia con
computer fisso che con un portatile;
invece del trasmettitore abbiamo un
“dots”: un adesivo grande un centimetro che si può attaccare sulla
fronte o sugli occhiali.
Sembrerebbe molto comodo, ma è
adatto a chi ha davvero un buon
controllo del movimento della testa,
perché ogni volta che il cursore
“esce” dallo schermo bisogna ricalibrare il tutto, e questo nella realtà
pratica accade molto spesso. Tra
l’altro, costa 400 euro.
Così siamo tornati al vecchio sistema».
- Torniamo al mouse. Vedo che
anche per questo C. usa un sistema personalizzato...
«Esatto. Se per il cursore abbiamo
risolto altrimenti, per cliccare C.
può utilizzare la mano. Visto che il
mouse tradizionale non fa al caso
suo, l’ho sostituito con un semplice
meccanismo che si può costruire
facilmente anche da soli, se si ha un
minino di dimestichezza con i circuiti.
È un relè inverso: una piccola leva
che, quando viene sollevata, attiva
un circuito elettrico esattamente
identico a quello che si attiva premendo il pulsante sinistro di un
mouse: ecco il click.
Ho fissato questo apparecchio alla
sedia a rotelle con una banalissima
pinza, in modo che si possa spostare e adattare alla posizione della
mano di C., anche di un millimetro,
se occorre.
Per il click destro invece C. usa un
apposito programma chiamato
Point-N-Click, molto comodo:
appare come una finestra di dialogo,
che si può lasciare sempre aperta o
“nascondere” ai margini del monitor, attivandola di volta in volta con
il cursore. Include delle icone sufficientemente grandi e sensibili che,
sempre con il sistema dell’autoclick, consentono di impostare il
mouse in modo che il successivo
click sia col tasto destro; inoltre
altre icone regolano molte altre funzioni come Ctrl, Alt, Shift, lo scorrimento della barra…
Point-N-Click è gratuito e si può
scaricare dal sito www.polital.com ».
- Rimane un altro problema:
quello di dare voce alle parole.
«Questo è un passo che è molto
importante poter fare: comunicare
per iscritto è utile, ma poter esprimere ad alta voce i propri pensieri è
imperdibile.
Per raggiungere questo scopo ci
sono diversi programmi di TTS
(Text To Speech) che in generale
funzionano piuttosto bene.
Uno di questi è 2nd Speech
Center, è un programma di lettura
vocale di documenti che si può
acquistare on-line per 40 dollari.
Innanzitutto consente di “ascoltare”
contenuti composti con qualunque
programma, pagine web o e-mail
senza dover scorrere il testo: scegliendo determinate impostazioni è
LISDHA NEWS - 17
sufficiente ad esempio aprire il
documento e selezionarlo, e il programma di lettura parte automaticamente».
- Questo può essere di grande
aiuto anche a chi fa fatica a leggere, penso agli ipovedenti, agli
anziani…
«Proprio così. C. lo usa però
soprattutto per riascoltare e far
ascoltare ciò che lei scrive. Infatti è
possibile prima di tutto esportare
facilmente il testo scritto nel programma di lettura vocale, e successivamente convertirlo in un file
MP3 che può essere conservato, riascoltato, messo in rete, spedito per
e-mail…
Oltre a 2nd Speech lei usa il corrispondente Doc Reader, che fa parte
del pacchetto Eurovocs Suite di cui
parlavo prima ed è sostanzialmente
identico.
Un altro ancora è TextAloud, che
è piuttosto economico (30 dollari).
Oppure c’è DSpeech, che ha il
vantaggio di essere completamente
gratuito, si scarica facilmente da
internet. Anche Microsoft Reader
dà le stesse possibilità.
Sono tutti validi: si sentono bene,
si può regolare la velocità di lettura,
scegliere il timbro di voce del lettore
virtuale,
la
lingua…
Naturalmente non è “intelligente”:
ad esempio se deve leggere un
numero romano, mettiamo che sia
XVII, lo leggerà come una sequenza di lettere maiuscole.
Pensando sempre all’uso che se ne
può fare, non dimentichiamo che
nella rete si possono trovare innumerevoli e-book, ovvero libri in formato Pdf, che possono essere letti
ad alta voce da uno qualunque di
questi programmi».
18 - LISDHA NEWS
- Mi viene da pensare a chi ha il
problema opposto: conosci programmi di scrittura vocale?
«Certo, ci sono programmi che
consentono l’operazione inversa,
quella di scrivere un testo non digitandolo, ma dettandolo tramite un
microfono.
Quello con cui mi sono trovato
meglio
si
chiama
Dragon
NaturallySpeaking. Permette di
scrivere, elaborare e correggere un
testo esclusivamente con comandi
vocali. È facile da usare e preciso.
La cosa estremamente comoda,
specie per chi ha difficoltà motorie,
è che questo programma permette
non solo di scrivere, ma di compiere tutte le operazioni immaginabili,
solo con la voce: aprire e chiudere
file, modificare fotografie, spostarsi
all’interno del proprio Pc, insomma
lavorare come si vuole senza premere un solo tasto.
Una volta che il computer è acceso, dato che si può “farlo caricare”
automaticamente all’avvio, anche
l’attivazione del programma si fa
con un comando vocale, il che rende
la persona completamente indipen-
dente da un aiuto esterno».
- Parliamo un momento dello
svago. Come ci si regola con i giochi per Pc?
«Qui la questione è molto soggettiva, riguarda i gusti personali ma
anche le specifiche capacità di ciascuno. Non occorre necessariamente andare a cercare giochi pensati
per persone disabili, basta sapere
quali sono le proprie esigenze e cercare quelli più adatti.
Ad esempio per C. sono più comodi giochi in cui è sufficiente l’uso
del click sinistro, e che non richiedono movimenti molto rapidi del
cursore, come i solitari o i giochi
che come principio di base hanno la
composizione o scomposizione di
sequenze, puzzle, giochi di memoria…
Questo è un campo infinito e non
c’è miglior consiglio che provare».
- Ho capito che sei una specie di
inventore. Vedo che c’è anche
qualche strumento estremamente
personalizzato che hai ideato tu…
«Niente di trascendentale. Ho
N. 56 - GENNAIO 2008
creato un file Excel con una griglia
di caselle piuttosto grandi (quindi
facili da cliccare). Ciascuna di esse
corrisponde a una frase registrata in
precedenza tramite il lettore vocale:
si tratta delle frasi più frequenti o
“urgenti” che C. può avere bisogno
di esprimere, e il volume è impostato in modo che gli altri sentano
anche se si trovano in un’altra stanza.
Ho suddiviso le frasi per tipologia
di bisogno, ad esempio “casa”,
“famiglia”, “fame/sete”, “caldo
/freddo”… Così C. con un click
apre la schermata principale, con un
altro click entra ad esempio nell’area “casa”, e con un terzo e ultimo click mi ingiunge a gran voce di
chiudere le finestre, perché piove.
È uno strumento molto utile ed è
abbastanza facile da realizzare.
Poi ho creato alcune ulteriori scorciatoie: dei pulsanti sul Desktop che
aprono degli Mp3 contenenti suoni
che è impossibile non sentire, come
un rumore di cocci, e che funzionano da “richiamo”. Quello più gettonato è un tasto con l’urlo “NON
FUNZIONA!”, che C. usa quando il
computer fa i capricci, e serve il
soccorso dell’esperto».
- Non c’è male davvero.
Abbiamo parlato di molti ausili,
ma non del modo per procurarseli: come funziona?
«La risorsa fondamentale è naturalmente internet. Tramite i motori
di ricerca si ottengono informazioni
sui prodotti in circolazione, e spesso si trovano recensioni e le opinioni degli utenti in qualche forum. In
genere poi si possono ordinare online.
Se poi cominci a fare acquisti, i
produttori ti invieranno periodicamente cataloghi, Cd dimostrativi,
aggiornamenti…
Il vero ostacolo è che si trovano
molte informazioni nella rete, ma
pochissimi download gratuiti.
Io consiglio, quando si naviga coi
motori di ricerca, di frequentare
sempre le ultime pagine dei risultati:
è lì che si incontra il privato disposto a fare uno scambio, oppure la
persona che ha ideato o trovato un
programma utile e lo diffonde gratuitamente a chi ne ha bisogno…
Credo che questo tipo di atteggiamento andrebbe incoraggiato e
moltiplicato. Io per esempio sto creando un sito che vorrà avere anche
questo scopo: www.renatovisier.it.
È ancora in costruzione, ma aspetta il contributo di tutti quelli che
vorranno contattarmi. Trovate lì la
mia e-mail, scrivetemi, sono più
che disponibile a confrontare le
competenze ed esperienze che io e
C. abbiamo sviluppato!»
- Vedo che questi strumenti sono
spesso molto costosi. Non ci sono
agevolazioni da parte dello Stato
per acquistarli?
«Le agevolazioni ci sarebbero
anche, ma io incontro sempre tanta
burocrazia, lungaggini e parole inutili, magari per ottenere un software
che vorremmo soltanto provare. Per
come la vedo io, la maniera più
rapida ed efficace è diventare dei
segugi, arrangiarsi un po’ da soli».
Mentre finiamo di chiacchierare,
C. ha scritto una lettera per un’amica e inseguito il suo record personale
a “RingJongg” (www.moraff.com).
Ci salutiamo. Sulla via del ritorno,
sbaglio strada a un incrocio e mi
perdo. Giro un po’ a vuoto, mi preoccupo, poi scopro un percorso
secondario. Oggi il valore dell’alternativa mi si è manifestato in
molti modi.
Cecilia Nono
“SCRIVERE AL PERSONAL SENZA LE MANI”
Si chiama FaceMOUSE ed è un
nuovo software che permette di
muovere il cursore sullo schermo di
un computer e digitare su una
tastiera virtuale attraverso i movimenti della testa. Permette l’utilizzo del pc anche a persone affette da
gravi disabilità.
Si chiama FaceMOUSE l’aiuto hi
tech più recente per persone affette
da handicap motori. E’ un software
che permette di muovere il cursore
sullo schermo di un computer e
digitare su una tastiera virtuale
attraverso i movimenti della testa.
L’idea di sviluppare un sistema che
permettesse l’utilizzo del pc anche
a persone affette da gravi disabilità
è venuta nel 2003 a Simone Soria,
uno studente di ingegneria della
Università di Modena e Reggio
Emilia. La sua particolare condizione di invalidità totale, che è
dovuta a una tetraparesi spastica
grave, l’ha indotto a sviluppare
nella sua tesi di laurea il prototipo
di questo programma. Oggi, a soli
N. 56 - GENNAIO 2008
tre anni e mezzo di distanza, Soria
è un neo-imprenditore e Face
MOUSE un prodotto commercializzato. A distribuirlo è la società
modenese AidaA (Ausili Informatici per Disabili e Anziani), fondata dallo stesso Soria (che da buon
emiliano con la passione per la lirica vuole si pronunci Aìda, in omaggio a Verdi). Il funzionamento è
semplice: è sufficiente un pc dotato
del software specifico e collegato a
una videocamera messa di fronte al
soggetto. I movimenti del capo
vengono registrati per dirigere il
cursore, simulando un mouse: spostando il volto verso l’alto, il cursore si sposterà nella parte alta dello
schermo. Per cliccare un tasto del
mouse virtuale è sufficiente fissare
per qualche secondo il centro del
monitor. Sebbene non sia il primo
software di «ausilio informatico»,
FaceMOUSE si contraddistingue
per l’elevata adattabilità a diverse
tipologie di disabilità. Il software è
dotato di tre modalità, che possono
essere scelte a seconda della gravi-
tà dell’handicap: una modalità si
rivolge a persone che possono
muovere il volto in più direzioni,
una seconda è destinata a chi riesce
a muovere il volto in sole due o tre
posizioni e un’ultima riguarda chi è
affetto da forme di disabilità molto
gravi che permettono di avere solo
due tipi di movimento (per esempio
aprire e chiudere la bocca).
Il sistema, inoltre, è un utile strumento di comunicazione per le persone che non riescono a parlare. E’
dotato di una tastiera virtuale, che
può essere visualizzata sullo schermo. Mediante i movimenti della
testa si selezionano le lettere per
scrivere sul monitor ciò che si
vuole dire, mentre un sintetizzatore
vocale permette una conversazione.
Infine, è possibile utilizzare il sistema per interagire con le apparecchiature elettroniche e dare comandi come accendere o spegnere la
luce, abbassare o alzare le tapparelle o comunicare al telefono.
Tratto da La Stampa
(di Alessandra Jacomuzzi)
LISDHA NEWS - 19
ESPERIENZE
Un aiuto prezioso
AL SERVIZIO DEI MALATI
Laura Magnoni, pur affetta dall’età di trentatré anni da diabete mellito con serie complicanze, non ha mai cessato di essere attiva sia nel mondo della scuola, sia nell’ambito del volontariato, cui da oltre vent’anni dedica le sue preziose energie. Dal ’93 è
addetta alla segreteria di “Varese con Te”, associazione senza scopo di lucro che fornisce sostegno a malati terminali di tumore.
Q
uesta volta, sono io che ricevo
visite. La Signora Magnoni
giunge puntualissima presso
la mia abitazione di Varese in una
gelida mattinata di dicembre. Alta,
magra, scattante, sguardo severo ma
affascinante che cautamente si
schiude in un tenero sorriso: è qui.
Conosce già la nostra rivista e si
rende disponibile a “raccontarsi”.
- Grazie per essere venuta. Come
sa, il suo nominativo mi è stato
segnalato da una lettrice del
Lisdha news che mi ha parlato con
20 - LISDHA NEWS
ammirazione di lei e del suo impegno sociale. Le testimonianze di
vita raccolte in questa rubrica sono
tutte molto importanti e la sua, di
malata che si dedica ad altri malati, credo che sia ancora più stimolante… Mi racconti qualcosa sulla
sua infanzia.
«Intanto, sono venuta al mondo in
un modo alquanto singolare: la mia
cara mamma Angelina, scomparsa
all’inizio degli anni ‘80, nel lontano
1935, quando si trovava all’ottavo
mese di gravidanza, al suo ingresso
nella nostra villetta di Civate, è stata
letteralmente travolta da Pupi, il
nostro amatissimo cane: immediatamente, a seguito di questo affettuoso incontro-scontro, sono nata io.
Subito dopo essere stata ripulita ed
allattata, sono stata collocata in una
culla tra i pini del nostro giardino.
Inutile dire che tra me e Pupi si è
immediatamente instaurato un legame particolarmente intenso e, in
generale, posso dire di riuscire a
costruire un rapporto davvero splendido con tutti i cani!».
N. 56 - GENNAIO 2008
- Ha sempre vissuto a Civate?
«Quella era la nostra residenza
estiva. In realtà, a quell’epoca, la
mia famiglia risiedeva a Milano.
Poi, sia per i continui spostamenti
di mio padre Lino, che lavorava
come ispettore presso la Montecatini, sia successivamente per
motivi di studio e poi di lavoro, ho
vissuto in varie zone d’Italia, tra
cui Pisa, Legnano, Roma e
Varese».
- Motivi di studio…
«Ho studiato presso l’Istituto delle
Figlie del Sacro Cuore di Gesù, fondato da S. Teresa Eustachio Verzeri.
Mia mamma aveva a sua volta studiato presso uno dei collegi di quest’ordine e, quando, all’età di quattordici anni, era rimasta orfana di
madre, aveva trovato nella superiora, madre Nazzarena, una seconda
mamma. Le era rimasta molto affezionata al punto da affidarmi a lei
per l’educazione. Così, quando
madre Nazzarena si spostava da un
collegio ad un altro, io avevo ricevuto il permesso di seguirla, trasferendomi insieme a lei. Ho studiato nei
collegi di Este, Bassano del Grappa
e Grotta Ferrata: da subito, dunque,
mi sono abituata a viaggiare».
- Dopo le superiori?
«Nel ‘54, dopo aver completato le
magistrali ed aver superato l’esame
complementare statale per l’accesso
all’università, mi sono iscritta alla
Cattolica di Milano, conseguendo,
al termine del corso di studi, la laurea in pedagogia ».
- Certamente, è stata brava, ma
anche molto fortunata a poter frequentare l’università in quegli
anni in cui, spesso, per le ragazze
era già un traguardo iscriversi al
liceo…
«Certamente. In Cattolica, poi, mi
sono trovata benissimo. Si era anche
creato un particolare “feeling” con
Padre Agostino Gemelli che, a quel
tempo, era il mio professore di psicologia! ».
- Complimenti! Vedo anche che
l’interesse per “le persone con problemi” è stato sempre presente
nella sua vita e che ha potuto compiere gli studi adatti.
«Infatti. Successivamente, nel
1964 anno in cui mio padre Lino è
andato in pensione - ho vinto il concorso per l’abilitazione all’insegnamento alla scuola elementare e mi
sono trasferita con i miei a Roma.
Ho insegnato prima a Velletri, poi a
Nettuno ed infine a Roma, presso la
scuola elementare sita nel quartiere
denominato “Borghetto degli Angeli”.
Si trattava di una zona parecchio
disagiata ed il mio incarico era quello di insegnare nelle “classi differenziali”, come allora si chiamavano. Erano classi composte da un
massimo di dieci alunni, tutti con
problemi caratteriali o disabilità psichiche».
didattica mi aveva collocato nella
scuola elementare di Casbeno in
una classe ove doveva inserirsi
una bimba affetta da diabete.
Questa bambina era terrorizzata
all’idea di andare a scuola e,
soprattutto, dall’eventualità di
essere emarginata. Credo che
effettivamente non ci fosse altra
persona più indicata di me per
spiegare alla classe cosa fosse il
diabete e, così, svelando ciò che
da ignoto poteva far paura, ho
fatto crollare ogni forma di sospetto nei confronti di questa malattia
e, soprattutto, della bimba che poi
è stata accolta da tutti a braccia
aperte! Quello è stato, purtroppo,
il mio ultimo anno d’insegnamento: in seguito, infatti, sono stata
costretta ad andare in pensione
anticipatamente per motivi di
salute…».
- E come è giunta a Varese?
«Nel 1974 ho vinto il concorso per
l’insegnamento all’estero. Avevo
un’ottima conoscenza del francese
che avevo anche studiato anche alle
magistrali e dello spagnolo che
avevo studiato all’università. Così,
ho ottenuto di poter insegnare presso la Scuola Europea di Varese che
faceva capo al comando della scuola italiana presso il Ministero degli
Esteri. E’ stata un’esperienza bellissima! Ero titolare di una cattedra
presso la scuola elementare ed, inoltre, nel pomeriggio, insegnavo italiano ai bambini stranieri e “activité
d’éveil”: si tratta di una materia che
non esiste nella scuola italiana, in
sintesi è uno spazio nel quale i bambini della stessa classe, ma di diverse sezioni (italiana, francese, tedesca, etc.) si ritrovano per fare delle
attività varie, molto spesso di tipo
manuale. Alla scadenza del periodo
previsto, sono poi tornata ad insegnare nella scuola statale».
- Di cosa soffriva?
«Di una forma grave di afonia
che è durata per quasi due anni e
di cui non si è mai conosciuta la
causa. Il dottor Donnini, otorino di
Varese, che mi ha curata al
meglio, sospettava all’inizio che si
trattasse addirittura di un tumore».
- Sempre a Varese?
«Sì. Mi ricordo che la direzione
- Mi è stato riferito che lei è
anche affetta da diabete...
«Nel 1968, durante gli anni trascorsi a Roma, ho contratto una
banale bronchite. Mi sono, quindi,
recata dal medico di base che mi
ha prescritto delle iniezioni di
antibiotici. Un giorno, dopo che il
medico mi aveva praticato la terza
iniezione, ho avuto uno shock anafilattico. Immediatamente, mi è
stato somministrato del cortisone
e la crisi si è risolta. Tutto sembrava come prima. In seguito, però,
ho incominciato a soffrire di
improvvisi giramenti di testa,
debolezza e trovavo beneficio nel
mangiare una caramella o qualcosa di dolce».
- Poi?
«Dopo la laurea, ho frequentato,
sempre
presso
l’Università
Cattolica del S. Cuore, un corso
biennale per l’insegnamento ai
disabili psichici e, nei due anni
successivi, ho completato un corso
di specializzazione per l’insegnamento alle persone sordo-mute
presso l’Istituto statale dei sordomuti di Milano».
N. 56 - GENNAIO 2008
LISDHA NEWS - 21
- Non si è sottoposta a delle analisi?
«Ho fatto le analisi di routine
che vengono espletate in questi
casi: l’esame del sangue e quello
delle urine. I medici hanno
riscontrato un elevatissimo tasso
di glucosio nell’urina; tuttavia,
dato che sussistevano alcuni
dubbi circa l’esatta diagnosi, ho
preferito approfondire la faccenda. Mi sono, così, recata presso il
centro specializzato in diabetologia che faceva capo ai Cavalieri di
Malta. Lì sono stata seguita davvero benissimo! Sono stata nuovamente sottoposta alle analisi del
sangue e delle urine ed, inoltre,
hanno proceduto alla determinazione della “curva da carico”. Si
tratta di un esame che serve a
determinare il tasso di glicemia
(ovvero, la concentrazione di zucchero nel sangue) e l’eventuale
presenza di glucosio nell’urina
(glicosuria) ad intervalli prefissati. Questa volta non v’era dubbio
alcuno circa la diagnosi: diabete
mellito scompensato».
- Chissà che preoccupazione…
Come è cambiata la sua vita da
allora?
«Certamente, il diabete mellito
(patologia che affligge il metabolismo e che consiste essenzialmente
nell’incapacità da parte dell’organismo, per carenza di insulina, di utilizzare adeguatamente il glucosio
che deriva dagli alimenti) obbliga
chiunque ne sia affetto ad un cambiamento nello stile di vita, oltre che
comportare una certa dose di ansia
per la paura di crisi ipoglicemiche o
iperglicemiche. Inoltre, vi sono possibili complicanze a carico degli
22 - LISDHA NEWS
occhi, dei reni, del cuore e delle
arterie periferiche, oltre che del
sistema nervoso».
- Nel suo caso, quali sono le maggiori problematiche?
«Oltre all’assunzione quotidiana di
determinate dosi di insulina (quattro
iniezioni al giorno, di cui le prime
tre prima di colazione, pranzo e
cena e la quarta alla sera tardi prima
di coricarmi), soprattutto nel passato, i frequenti episodi di coma ipoglicemico, quasi sempre coincidenti
con l’inizio del ciclo mestruale e
che si verificavano nelle prime ore
del mattino, intorno alle quattro.
Quando si dorme, infatti, non ci si
accorge dei segnali che l’organismo
invia (stanchezza, giramenti di testa,
etc.) e non si possono neppure prevenire le crisi ipoglicemiche con i
test che l’ammalato pratica su se
stesso durante la giornata per verificare i valori della glicemia e con
l’assunzione eventuale di determinati cibi. Per fortuna, la mia famiglia mi ha sempre aiutata e sostenuta! Oggi, con l’esperienza acquisita,
riesco ad avvertire e comprendere
molto meglio i segnali che mi invia
il mio organismo e, ad esempio,
quando mi gira la testa e verifico
che la glicemia si sta abbassando
troppo, mangio alcuni crackers.
Inoltre, esistono migliori farmaci e
delle apparecchiature tascabili (test
Euroflash) semplici da usare, ma
abbastanza sofisticate che permettono di testare in pochi minuti il valore della glicemia, cosa impensabile
fino a metà degli anni ’70. Pensi che
all’epoca, in Italia non esistevano
neppure le siringhe sterili che oggi
possiamo facilmente acquistare in
farmacia. Pertanto, dal momento
che dovevo praticarmi quotidianamente quattro iniezioni anche in
orari in cui ero fuori casa per lavoro,
mi ero rivolta ad un sacerdote amico
di famiglia che mi procurava le
siringhe sterili tramite lo Stato
Vaticano che le importava dagli
Usa!»
- Complicanze particolari?
«Soffro di polinevrite diabetica
agli arti inferiori, il che comporta
una riduzione nella sensibilità e
nella motilità degli arti; inoltre, vi
sono ulteriori complicazioni derivanti da allergie a medicinali e piante che interferiscono con i valori
della glicemia».
- Nonostante tutto questo, Lei ha
la forza ed il desiderio di aiutare gli
altri…
«Sono stata praticamente da sempre in contatto con la Caritas e dopo
il pensionamento, ho deciso di dedicare del tempo al volontariato. Nella
seconda metà degli anni Ottanta, ho
collaborato con la Caritas varesina e
con don Ernesto Mandelli nell’ambito di un progetto a favore dei
malati di Aids. Ci recavamo a casa
dei malati dopo averli conosciuti in
ospedale per prestare l’assistenza
materiale e morale di cui avevano
bisogno. E’ stata una bella esperienza durata circa cinque anni!»
- Poi, è arrivata “Varese con Te”.
«Sì. Nel dicembre del 1992 è ufficialmente nata l’Associazione
volontaria per l’assistenza integrata
domiciliare gratuita ai malati di
N. 56 - GENNAIO 2008
tumore in fase avanzata “Varese con
te” su iniziativa del Presidente del
Rotary Club Varese Verbano, iniziativa cui hanno aderito con entusiasmo i soci del Rotary Club Varese e
dell’Inner
Wheel,
oltre
al
Soroptimist Club, alla Caritas ed
alla Lega Italiana contro i Tumori. Il
responsabile della Caritas locale
dell’epoca, che mi conosceva bene,
mi ha subito proposto di dare un
contributo in prima persona ed io
non mi sono tirata indietro.
All’inizio, svolgevo le mansioni di
coordinatrice dei volontari e di
addetta alla segreteria dell’équipe
medicoinfermieristica.
Attualmente, mi occupo solo della
segreteria: sono presente nella sede
di Via S. Michele Del Carso, 161
(telefono 0332/810055) dal lunedì
al venerdì (9 - 12) per parlare con
chiunque si voglia rivolgere a noi
(in genere, si tratta di familiari di
malati terminali di tumore), presentando le attività dell’associazione,
raccogliendo sfoghi o richieste di
aiuto unitamente ai dati del malato e
della sua famiglia che, in seguito,
trasmetto alle infermiere dell’associazione».
- Quale sostegno offre questa
associazione?
«Intanto, ribadisco, per chiunque
fra i lettori avesse necessità, che si
tratta di un aiuto completamente
gratuito. Presso la nostra associazione, opera un’équipe specializzata
composta da tre medici specialisti e
due infermiere professionali, oltre
ad un gruppo di volontari appositamente preparati per fornire il sostegno richiesto grazie ad un corso
obbligatorio di formazione della
durata di circa due mesi incentrato
soprattutto sulla “relazione d’aiuto”.
In genere, dopo il primo contatto
con i familiari del paziente, raccolti
i dati anagrafici, quelli inerenti la
patologia, unitamente alle specifiche richieste formulate dagli interessati, contattiamo il medico di
famiglia per concordare una visita
congiunta presso il malato, visita
cui presenzia anche un medico ed
un’infermiera della nostra associazione. Analizzata la situazione, si
definisce concordemente una linea
di azione. Le nostre infermiere (che
si alternano fra mattina e pomeriggio) si recano a casa dei malati tutti
i giorni; l’intervento di uno dei
nostri medici specialisti avviene su
richiesta dell’infermiera e sempre
previo coordinamento con il medico
di base. Ciascun volontario, poi, dà
all’associazione la propria disponibilità per due giorni alla settimana
per due ore ogni volta. Nel comples-
so, i volontari coprono con la loro
attività di sostegno vario ai malati
ed alle loro famiglie l’intero arco
della giornata (9-18)».
- Davvero una splendida testimonianza di concreta solidarietà!
«Certamente, già il nome dato
all’associazione “Varese con Te”
esprime il desiderio di tutti coloro
che aderiscono all’iniziativa, ma
anche dell’intera città di Varese, di
esserci, di stare accanto a questi
malati ed alle loro famiglie nei
momenti bui della sofferenza. Oltre
all’efficienza ed all’umanità nell’assistenza prestata, è giusto riconoscere un ulteriore merito alla nostra
associazione: quello di aver contribuito a diffondere la conoscenza e
l’utilizzo delle cosiddette cure palliative, le uniche possibili rispetto a
malati terminali che sperimentano
nel proprio essere l’atrocità del
dolore ed insieme i limiti della
scienza che non può offrire loro prospettive di guarigione».
Salutiamo e ringraziamo Laura e
tutti coloro che si spendono gratuitamente per il loro prossimo e ci
auguriamo che il sostegno anche
economico che rende possibile questa straordinaria attività non venga
mai meno.
Maria Cristina Gallicchio
ASSOCIAZIONE PER L’ASSISTENZA MEDICA INTEGRATA DOMICILIARE
GRATUITA AI MALATI DI TUMORE IN FASE AVANZATA (ONLUS)
L'assistenza, completamente gratuita, è svolta al domicilio del malato (se è idoneo e se vi è la disponibilità di
un familiare referente) e si definisce “integrata” perché i
membri dell’équipe assistenziale – che agiscono secondo le proprie diverse competenze si riuniscono settimanalmente per discutere e valutare collegialmente l’andamento di ogni singolo caso e per adottare un comportamento armonico ed uniforme in modo da offrire a chi
viene assistito una visione ed un programma concorde
nella gestione della malattia.
La struttura attuale ha permesso di prendere in carico
direttamente (ma sempre in collaborazione con il medio
curante ) più di un centinaio di pazienti all’anno limitatamente al Comune di Varese ed a quelli limitrofi.
La zona in cui è estesa l’assistenza comprende, oltre il
Comune di Varese, quelli di:
• Azzate • Cazzago Brabbia • Morosolo • Barasso •
Comerio • Mornago • Rasa di Varese • Sumirago •
Bodio Lomnago • Crosio della Valle, • Brunello •
Daverio • Brinzio • Galliate Lombardo • Buguggiate •
Gazzada-Schianno • Carnago • Inarzo • Caronno
Varesino • Induno Olona • Casale Litta • Lozza •
Casciago • Luvinate • Castello Cabiaglio • MalnateGurone • Castronno • Morazzone.
PER INFORMAZIONI ED ISCRIZIONI:
Via S. Michele del Carso, n. 161 – 21100 Varese Tel. 0332/810055 - Fax 0332/431053
PER CONTRIBUTI:
BANCOPOSTA:
c/c postale n. 18112219
BANCA POP. BERGAMO C.V
Ag. Varese: c/c n. 58230
ABI 05428 CAB 10801 CIN T
BANCA POP. COMMERCIO INDUSTRIA
Ag. Varese: c/c n. 2086510
ABI 05048 CAB 10808 CIN F
CREDITO VALTELLINESE
Sede di Varese: c/c n. 3838
ABI 05216 CAB 10800 CIN U
N. 56 - GENNAIO 2008
LISDHA NEWS - 23
MOBILITÀ
La difficoltà di ottenere gli ausili giusti
UN PRONTUARIO
PER GLI AUSILI
Operatori e associazioni si battono da tempo per ottenere un
efficace prontuario degli ausili per i disabili al posto del
Nomenclatore ormai superato.
D
a diversi anni, da quando
cioè è stato pubblicato il Dm
332 del 27 agosto 1999, esiste il cosiddetto “Nomenclatore
Tariffario” che elenca gli ausili fornibili, li identifica con un numero e
stabilisce quanto verrà pagato al fornitore dal Servizio Sanitario
Nazionale (Ssn) quel dato ausilio
prescritto dal medico curante e convalidato dalla competente Asl.
Il Nomenclatore Tariffario per
moltissime ragioni ha fatto il suo
tempo e serve al più presto un
“prontuario”, trasparente e dettagliato, degli ausili che il Ssn deve
garantire ai tre milioni di italiani, tra
disabili e anziani, che vogliono
riconquistare la loro autosufficienza.
Lo chiedono medici, operatori,
assistiti che si sono riuniti recentemente all’Istituto Superiore di
Sanità (Iss) per lanciare la loro proposta di riforma del mondo della
riabilitazione.
Oggi “conquistare” una carrozzina
adeguata o la protesi necessaria per
camminare, può diventare un vero e
proprio labirinto, scandito da tanta
burocrazia, una giungla di regole e
soluzioni tampone.
Ogni paziente ha bisogno di poter
contare su di un “progetto individuale riabilitativo” che deve essere
cucito addosso ai bisogni e alle
potenzialità di ciascuno facendo
affidamento su un elenco ragionato
24 - LISDHA NEWS
di prodotti dal quale scegliere l’ausilio, la protesi o l’ausilio più adatto
al disabile.
Ma per fare tutto questo bisogna,
innanzitutto, abolire il vecchio
“nomenclatore” costituito da una
lista generica, confusa e solo
descrittiva dei prodotti, dove c’è un
po’ di tutto e che tra l’altro doveva
scadere nel 2000 e invece è stato
continuamente prorogato.
L’idea, che ha riscosso anche l’approvazione dell’ lss e della commissione “handicap” di Confindustria,
punta sulla creazione di un repertorio degli ausili tecnici erogabili a
carico del Servizio pubblico, definiti con marca, modello, prezzo e
organizzati secondo le norme Iso.
Le aziende produttrici potranno
chiedere, in qualsiasi momento,
l’iscrizione dei loro prodotti che
risponderanno ai requisiti stabiliti
per l’accreditamento. Il repertorio
sarà così sempre aggiornabile
offrendo, in questo modo, alle Asl,
ai medici prescrittori e a chi utilizzerà l’ausilio tecnico, quanto di più
nuovo c’è sul mercato. Si eliminerà
anche una serie di passaggi - prescrizioni generiche a cui non corrispondono gli ausili necessari, preventivi di spesa, collaudi, modifiche
- che costringono i disabili a veri e
propri slalom tra certificati, autorizzazioni, studi medici, Asl e officine
ortopediche.
A gestire questo nuovo repertorio
dovrà essere la “Cud”: la
Commissione
Unica
per
i
Dispositivi medici, istituita dalla
legge finanziaria del 2003. Questa
Commissione, in qualità di organo
consultivo tecnico del Ministero
della Salute, ha il compito di definire e aggiornare il Repertorio dei
dispostivi medici e di classificare
tutti i prodotti in classi e sottoclassi
specifiche per regolare il settore.
Però, per dare un taglio netto alla
burocrazia e agli sprechi nell’erogazione degli ausili, il repertorio non
basta da solo.
Dovrà essere rivista anche la fase
di individuazione delle esigenze e
delle potenzialità del disabile. Per
questo ci sarà bisogno, in base alla
complessità dell’handicap, di una
équipe multiprofessionale - composta dal medico specialista, affiancato da fisioterapisti, tecnici ortopedici, terapisti occupazionali - che
dovrà tracciare un “progetto riabilitativo” su misura.
Non si tratta soltanto di dare una
protesi o un ausilio, quasi fosse un
risarcimento, ma di scegliere una
serie di interventi di cura e recupero, fondati su di una prognosi funzionale, che duri il tempo necessario
a far recuperare l’autonomia al
paziente.
Bruno Biasci
N. 56 - GENNAIO 2008
Problemi per il disabile che si reca in
visita o è degente
ALL’OSPEDALE
NON SI È PENSATO AI DISABILI
Tra le magagne del nuovo Ospedale di Varese ci sono anche
quelle che riguardano la mobilità dei disabili.
S
ono noti a tutti i tanti inconvenienti rilevati nel nuovissimo Ospedale Circolo di
Varese in quanto la stampa locale, e
non soltanto questa, ne ha parlato
più volte: ripetuti allagamenti del
pronto soccorso, casi di Legionella,
rumorosità e perdite d’acqua della
centrale per la climatizzazione,
cadute di pannelli del controsoffitto,
pavimento della piattaforma per
l’atterraggio degli elicotteri da rifare, blackout della corrente e mancato intervento dei gruppi elettrogeni
d’emergenza.
Ma a tutto questo si aggiungono le
meno note manchevolezze circa
l’applicazione delle norme sull’accessibilità.
Non si è pensato per esempio al
servizio di autobus, la cui fermata è
rimasta davanti all’ospedale vecchio
e la persona con difficoltà di deambulazione deve farsi tutto il percorso
in salita di via Guicciardini, magari
in carrozzina e sotto l’acqua.
All’esterno è stato necessario,
dopo un sopralluogo, segnalare
all’impresa tutti i punti relativi
all’accessibilità dei marciapiedi
impegnandola in rifacimenti di alcune rampe fatte male.
L’ingresso dell’ospedale, essendo
costituito da un grande salone, non è
dotato di un percorso tattile che
consenta al non vedente di avere
una guida per attraversare il salone
fino al raggiungimento del bancone
per le informazioni e quindi arrivare
agli ascensori.
Chi ha avuto esperienza di degenza nel nuovo ospedale di Circolo
avrà notato l’alta tecnologia applicata, ad esempio l’uso dei robot per
lo spostamento dei carrelli tra i
diversi piani, ma avrà pure notato
che il servizio igienico abbinato ad
ogni camera non è per niente a
norma: la tazza wc è alta da terra
ben 53 centimetri invece di 45, il
lavabo è inagibile per la presenza di
un armadietto metallico, posiziona-
to sotto, che impedisce alla persona
in carrozzina di avvicinarsi frontalmente al lavabo stesso.
Degni di nota gli sforzi necessari
per aprire la porta tra stanza e servizio igienico e per chiudere i grandi
finestroni così alti e pesanti che per
chiuderli occorre chiedere l’aiuto
del personale.
Sembra incredibile trovare in una
struttura nuovissima, e per di più
rivolta a utenti ovviamente non
nella loro piena efficienza fisica,
deficienze di questo tipo, malgrado
le leggi scritte e il buon senso. B. B.
E’ dura per il non vedente raggiungere
autonomamente il bancone delle
informazioni in fondo al salone di ingresso.
I CONTRIBUTI ANTIBARRIERE vanno richiesti entro il 1 marzo.
Ecco i requisiti per presentare la domanda.
Hanno diritto ai contributi
per la realizzazione degli
interventi finalizzati allo
abbattimento delle barriere architettoniche e
localizzative
previsti
dalla legge 13/89:
“i portatori di menomazioni o limitazioni funzionali permanenti, ivi compresa lo cecità, ovvero
quelle relative alla deambulazione e alla mobilità,
nonché coloro che hanno
a carico i citati soggetti o
il condominio ove risiedono le suddette categorie
di beneficiari” e, cioè:
N. 56 - GENNAIO 2008
disabili con menomazioni o limitazioni funzionali in possesso di una certificazione
· attestante
un’invalidità permanente;
i quali abbiano a carico persone con disabilità permanente;
· coloro
ove risiedono le suddette categorie;
· condomini
centri
o
istituti
residenziali pubblici o privati per immobili destinati all’assistenza
· dei disabili. Precisiamo
che per centro o istituto residenziale privato si intende
quello censito tale presso il Catasto Urbano e nel quale il disabile ha la residenza
anagrafica o l’abituale e stabile dimora.
Per i condomini si ricorda che è possibile installare l’ascensore nel caso in cui la maggioranza semplice dei
proprietari (metà più uno dei millesimi condominiali) autorizzi l’intervento, a seguito di decisione assembleare. Se l’assemblea non autorizza l’installazione, o se non si esprime entro i tre mesi successivi dalla data della
richiesta da parte della persona disabile, l’ascensore non può essere installato. In questo caso l’interessato può
installare, senza necessità di ulteriori approvazioni condominiali, meccanismi facilmente rimovibili quali, ad
esempio, i servoscala o le piattaforme elevatrici.
L’assemblea condominiale, nel caso di approvazione, può limitarsi a consentire alla persona disabile di installare, a sue spese, l’ascensore (ed in questo caso il contributo sarà a totale ed esclusivo beneficio di quest’ultimo) ovvero può anche partecipare alla spesa per il suo acquisto e messa in opera (ed in questo caso il contributo verrà ripartito fra tutti coloro che partecipano alla spesa).
A seguito dell’avvenuta approvazione dell’assemblea, sia nel caso lo stessa si limiti a dare il consenso, sia nel
caso partecipi alla spesa, la richiesta di contributo deve essere firmata dalla persona disabile e controfirmata
dall’amministratore del condominio. Copia del verbale dell’assemblea dovrà essere allegata alla richiesta di
contributo, unitamente a tutti gli altri documenti necessari.
Bruno Biasci
LISDHA NEWS - 25
ASSISTENZA
Emanate dall’Inps le istruzioni operative
CONGEDI BIENNALI
RETRIBUITI AI CONIUGI
Ecco come ottenerli.
C
ome segnalato sul numero 54
di luglio 2007 del Lisdha
news, una importante sentenza (la n. 158 del 18/4/2007) della
Corte Costituzionale ha dichiarato
l’illegittimità costituzionale dell’art.
42, comma 5, del Dlgs 26 marzo
2001, n. 151 (Testo Unico delle
disposizioni legislative in materia di
tutela e sostegno della maternità e
della paternità) nella parte in cui
non prevede la concessione del congedo retribuito di due anni anche al
coniuge della persona con handicap
grave.
Come si ricorderà quell’articolo
ammetteva alla fruizione del congedo retribuito di due anni solo i genitori di persone con handicap grave
oppure i fratelli o le sorelle, conviventi con la persona con handicap,
nel caso entrambi i genitori fossero
26 - LISDHA NEWS
deceduti o fossero totalmente inabili.
Dopo la sentenza 158/2007, i congedi devono essere concessi - e in
via prioritaria - anche al coniuge.
Tuttavia per rendere effettivamente
applicata la nuova disposizione si
attendevano le istruzioni operative
degli Istituti previdenziali.
Successivamente l’Inps, con propria Circolare 112 del 3 agosto
2007, ha provveduto a “recepire” le
indicazioni della Corte Costituzione,
fornendo al contempo altre precisazioni di carattere generale.
L’Inps riassume le condizioni che
individuano gli aventi diritto.
Il congedo retribuito di due anni
spetta innanzitutto al coniuge convivente con la persona con handicap
grave. Tale beneficio spetta prioritariamente al coniuge e ciò comporta
alcuni riflessi sugli altri potenziali
beneficiari nel caso in cui il disabile
sia coniugato.
Inoltre il congedo retribuito spetta,
in alternativa, ai genitori, naturali o
adottivi e affidatari, del portatore di
handicap grave. Per i figli minorenni la fruizione del beneficio spetta
anche in assenza di convivenza,
mentre per i figli maggiorenni il
congedo viene riconosciuto anche
in assenza di convivenza, ma a condizione che l’assistenza sia prestata
con continuità ed esclusività. Tali
indicazioni valgono anche nel caso
in cui il figlio non conviva con
l’eventuale coniuge.
Se il figlio convive con il coniuge,
lavoratore dipendente, quest’ultimo
dovrà espressamente rinunciare a
godere per lo stesso soggetto e nei
medesimi periodi del congedo retribuito che, lo ricordiamo, dura
N. 56 - GENNAIO 2008
comunque due anni, anche frazionati, per ciascuna persona disabile.
Se il figlio convive con il coniuge
che non lavora o che è lavoratore
autonomo, i congedi possono essere
richiesti dai genitori.
Infine il congedo retribuito, come
già detto, spetta, alternativamente,
ai fratelli o alle sorelle conviventi
con la persona con handicap grave.
La condizione è che i entrambi i
genitori siano scomparsi o siano
totalmente inabili. Anche in questo
caso se il fratello disabile convive
con il coniuge, lavoratore dipendente, quest’ultimo dovrà espressamente rinunciare a godere per lo stesso
soggetto e nei medesimi periodi del
congedo retribuito di due anni. Se
invece il fratello convive con il
coniuge che non lavora o che è lavoratore autonomo, i congedi possono
essere richiesti dai fratelli o dalle
sorelle conviventi comunque dopo
la scomparsa dei genitori o in caso
di loro inabilità totale.
Precisiamo che già con la Circolare
90/2007, l’Inps aveva sottolineato
come non fosse più necessario
dimostrare l’impossibilità di prestare assistenza da parte di altri familiari conviventi, “stante l’esclusiva
riconducibilità all’autonomia privata e familiare della scelta su chi,
all’interno della famiglia del portatore di handicap, debba prestargli
assistenza”.
per i quali si apriva la prospettiva
di poter godere dei due anni di
congedo retribuito, hanno presentato domanda agli istituti previdenziali. Ora l’Inps precisa che le sedi
periferiche possono riesaminare i
casi sospesi o rifiutati perché mancavano le indicazioni della direzione centrale.
Nella nuova circolare si ribadisce
che per assistenza continuativa ed
esclusiva al disabile non deve intendersi necessariamente la cura giornaliera, purché essa sia prestata con
i caratteri della sistematicità e dell’adeguatezza rispetto alle concrete
esigenze del portatore di handicap,
secondo quanto indicato con la circolare suddetta.
Vale la pena sottolineare che le
indicazioni della Circolare 90/2007
non valgono solo per i permessi
lavorativi mensili ma anche per i
congedi.
Può essere utile che quei lavoratori (cioè coniugi di persone con handicap grave), ripresentino la relativa
domanda. A tal proposito l’Inps
informa che a giorni dovrebbero
essere disponibili i nuovi moduli
relativi ai congedi, disponibili anche
in internet nel sito dell’Inps nell’area “modulistica on line”.
Dopo la pubblicazione della
Sentenza 158/2007, molti lavoratori
Il nuovo modulo per il congedo al
coniuge della persona con handicap
grave sarà denominato Hand6.
Quasi superfluo precisare che questi moduli e queste indicazioni non
valgono per i lavoratori assicurati
con altri Istituti (es.: dipendenti
pubblici assicurati Inpdap).
Importi e limiti per il 2008
ASSEGNI E PENSIONI
O
gni anno vengono ridefiniti,
collegandoli agli indicatori
dell’inflazione e del costo
della vita, gli importi delle pensioni,
assegni e indennità che vengono
erogati agli invalidi civili, ai ciechi
civili e ai sordomuti e i relativi limiti reddituali previsti per alcune
provvidenze economiche.
Per il 2008 gli importi delle provvidenze e limiti reddituali sono stati
fissati dalla Direzione Centrale delle
TIPO DI PROVVIDENZA
Pensione ciechi civili assoluti
Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati)
Pensione ciechi civili parziali
Pensione invalidi civili totali
Pensione sordomuti
Assegno mensile invalidi civili parziali
Indennità mensile frequenza minori
Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti
Indennità accompagnamento invalidi civili totali
Indennità comunicazione sordomuti
Indennità speciale ciechi ventesimisti
Lavoratori con drepanocistosi o talassemia major
N. 56 - GENNAIO 2008
Prestazioni dell’Inps con Circolare
del 28 dicembre 2007, n. 142.
Nella tabella che segue riportiamo
gli importi in euro, comparati con
quelli del 2007.
Importo
2008
2007
262,62
242,84
242,84
242,84
242,84
242,84
242,84
710,32
457,66
229,64
168,70
436,14
266,83
246,73
246,73
246,73
246,73
246,73
246,73
733,41
465,09
233,00
172,86
443,12
Limite di reddito
2007
2008
14.256,92
14.256,92
14.256,92
14.256,92
14.256,92
4.171,44
4.171,44
Nessuno
Nessuno
Nessuno
Nessuno
Nessuno
14.466,67
14.466,67
14.466,67
14.466,67
14.466,67
4.238,26
4.238,26
Nessuno
Nessuno
Nessuno
Nessuno
Nessuno
LISDHA NEWS - 27
SEGNALAZIONI
Novità soprattutto per sordi e ciechi
AGEVOLAZIONI
TELEFONICHE
Lo prevede una recente delibera.
C
ome segnalato da Carlo
Giacobini responsabile del
Centro per la Documentazione legislativa Uildm nazionale,
l’Autorità per le Garanzie nelle
Comunicazioni con Delibera del
3/10/2007 n. 514 (pubblicata sulla
Gazzetta Ufficiale del 9/10/07) ha
introdotto nuove agevolazioni telefoniche per le persone con disabilità.
In particolare alle persone sorde
viene riconosciuta l’esenzione dal
pagamento del canone mensile
sulla telefonia fissa. Sono considerate persone sorde quelle in possesso del certificato di sordomutismo
(Legge 381/1970) e che abbiano
diritto all’indennità di comunicazione (non quindi a ipoacusici o persone con sordità acquisita dopo la
nascita o dopo la fase prelinguale).
L’agevolazione spetta alla persona
sorda o all’abbonato che conviva
con il sordo.
In precedenza, invece, l’esenzione
totale del canone era subordinata al
possesso del Dts (Dispositivo
Telefonico per Sordi), requisito non
più richiesto.
Altra facilitazione rivolta alle persone sorde consiste nel fatto che gli
operatori della telefonia mobile sono
obbligati - pena sanzioni specificamente previste - a predisporre e pubblicizzare, entro il 30 novembre di
ogni anno, un’offerta specifica per i
sordi che comprenda almeno 50 Sms
al giorno, nella quale il prezzo di ciascun servizio fruibile da tali utenti
non superi il miglior prezzo dello
stesso servizio comunque applicato
dal medesimo operatore all’utenza,
anche nell’ambito di promozioni.
L’agevolazione spetta su un solo
abbonamento di telefono cellulare e
l’interessato, anche in questo caso,
deve presentare la certificazione
sanitaria che attesti la sordità e la
titolarità dell’indennità di comunicazione. La Delibera non fa riferimento alle carte ricaricabili.
28 - LISDHA NEWS
Altre agevolazioni riguardano i
ciechi per i quali gli operatori telefonici devono riconoscere gratuitamente 90 ore mensili di navigazione in internet (da rete fissa). Si tratta di un monte ore significativo per
chi non abbia sottoscritto, o sottoscriva, contratti che non prevedano
limiti orari, anche se occorre naturalmente comparare bene i contratti,
prima di sottoscrivere o modificare
l’abbonamento o il relativo piano
tariffario.
Le agevolazioni spettano ai ciechi
totali titolari di indennità di accompagnamento e non ai ciechi parziali
o agli ipovedenti gravi. Sono estese,
come per i sordi, all’abbonato che
conviva con la persona disabile.
Sia in questo caso, che nel precedente, per usufruire delle agevolazioni occorre presentare certificazione sanitari (verbale dell’Asl) e
nel caso siano richieste da un convivente, anche lo stato di famiglia
(autocertificabile) . E’ inoltre previsto l’obbligo per l’abbonato convivente di comunicare tempestivamente il caso che il sordo o cieco
abbia cessato di far parte del nucleo.
Tutti i trattamenti di favore previsti
dalla Delibera possono essere sottoscritti in occasione di un nuovo
abbonamento oppure possono essere attivati modificando il “profilo
tariffario” di un abbonamento già in
essere.
Ricordiamo anche le agevolazioni
telefoniche già previste (1/6/2000)
ossia quelle per anziani, persone
disabili e utenti “con esigenze
sociali speciali” ai quali viene riconosciuta per effetto della Delibera n.
314 del 1/6/2000, una riduzione
del 50% sul canone mensile di
abbonamento. Al beneficio vengono ammessi i nuclei familiari al cui
interno vi sia un invalido civile o un
percettore di pensione sociale o un
anziano sopra i 75 anni o un capofamiglia disoccupato. Oltre a questi
requisiti, il nucleo familiare deve
anche dimostrare di trovarsi in difficoltà economica, non deve cioè
superare un livello di reddito di
6713,93 euro l’anno, determinato in
base all’Isee. Per ottenere la certificazione relativa al reddito ci si può
rivolgere all’Inps o ad un Centro
Autorizzato di Assistenza Fiscale
(Caaf). Una volta in possesso di
quel documento, che andrà ripresentato ogni anno, si potrà richiedere
all’operatore di telefonia fissa la
riduzione del 50% del canone di
abbonamento.
Per ulteriori approfondimenti
rimandiamo al sito del Centro per la
Documentazione legislativa Uildm
direzione nazionale dal quale è possibile anche scaricare copia delle
delibere (www.handylex.org).
N. 56 - GENNAIO 2008
Importante iniziativa dell’Edf
RACCOLTA DI FIRME A
LIVELLO EUROPEO
Raccolte più di un milione di firme in tutta Europa per chiedere
un maggior impegno nelle leggi europee e nazionali a favore dei disabili.
R
iteniamo utile che i nostri lettori abbiano conoscenza
anche di ciò che avviene a
livello europeo per far rispettare i
diritti dei disabili.
“ 1997 - 2007: dieci anni di lotta
per i diritti delle persone con disabilità”: è questo il titolo della
dichiarazione diffusa dall’Edf
(European Disability Forum) che,
dalla sua fondazione ad oggi, conduce battaglie in favore dei diritti
delle persone con disabilità.
In occasione di questo “anniversario”, l’Edf , che ha sede a Brussels
(Belgio), ha lanciato una nuova
campagna attraverso Internet con
l’intento di raggiungere un milione
di sottoscrizioni e dimostrare così
alle istituzioni che le persone con
disabilità sono non solo consapevoli dei loro diritti, ma sono anche
unite nel difenderli e promuoverli.
L’intenso lavoro dell’Edf ha coinvolto attivamente i consigli nazionali rappresentativi delle persone con
disabilità dei diversi Paesi europei
inclusa l’Italia. Nel 2006, per esempio, ha promosso l’istituzione del
principio dell’accessibilità per le
persone con disabilità come requisito obbligatorio dei progetti presentati per ottenere contributi dai Fondi
strutturali europei.
AIAS UN TRATTO DI STRADA INSIEME
Per iniziativa dell’Aias nasce a Varese un gruppo di mutuo aiuto per genitori
Centralità alla famiglia e alle sue
dinamiche: è questo il cuore del
progetto di mutuo aiuto familiare
denominato “Farsi strada. In
Compagnia” promosso da Aias
(Associazione
Italiana
per
l’Assistenza agli Spastici) sezione
di Varese e che ha preso avvio per
l’anno 2007-2008.
Solitudine, certezza di vivere
spesso un problema non capitato
agli altri, bisogno di un luogo dove
esprimere il proprio vissuto, e di
trovare una di una compagnia che
può sostenere il proprio vivere
umano. Sono queste le sensazioni
che spesso i genitori di persone con
disabilità avvertono, nel susseguirsi quotidiano di impegni, scadenze,
problemi da affrontare e soluzioni
da cercare per sé e il proprio figlio.
Aias Varese ha pensato così di
proporre uno spazio e un luogo
dove i genitori di persone con disabilità, possano compiere un tratto
di strada insieme attraverso il confronto, il dialogo e la conoscenza.
E’ un dato accertato che l’evento
del concepimento e della nascita di
un figlio disabile, ha da sempre
causato profondi traumi etico-psiN. 56 - GENNAIO 2008
cologici nella coppia, con ingiustificati “sensi di colpa” o con lacerazioni che di frequente conducono
all’isolamento dal contesto sociale.
Lo stato di disabilità non interessa
soltanto il bambino, ma travolge e
sconvolge tutti gli equilibri della
famiglia.
L’obiettivo è quello di creare uno
spazio di parola in cui i familiari di
persone con disabilità possano
riflettere su alcune tematiche centrali che caratterizzano la loro
esperienza familiare e soggettiva,
alla presenza di personale qualificato, attraverso la creazione di un
gruppo di auto mutuo aiuto che si
riunisca, a cadenza mensile, coordinato da una figura professionale
(psicologa). Tale contesto favorisce
l’attenuarsi del vissuto di solitudine, grazie allo scambio di esperienze e la riflessione e la condivisione
della propria esperienza di genitore
di figlio disabile, spesso sentita
come unica e indeclinabile; porta
inoltre alla mobilitazione e alla
condivisione di risorse (esperienze,
azioni, vissuti) e alla promozione
del legame sociale.
La sottoscrizione vuole un’Unione
Europea nella quale i diritti delle
persone con disabilità siano tutelati
tramite una legislazione efficace,
che combatta tutte le forme di
discriminazione e garantisca la
piena inclusione nella società europea dei suoi oltre 50 milioni di cittadini con disabilità.
L’obiettivo del milione di firme è
stato abbondantemente superato in
quanto sono state raccolte 1.232.171
firme che sono state consegnate il 4
ottobre 2007 al vice presidente della
Commissione Europea.
B.B.
REDDITO E ASSISTENZA
DOMICILIARE
Un’importante ordinanza del Tar
delle Marche
Segnaliamo che in www.grusol.it
al link “informazioni” è pubblicata la recente ordinanza del Tar
delle Marche che sospende una
delibera del Comune di Osimo
(An) che prevedeva per il servizio
di assistenza domiciliare rivolto a
un disabile grave la compartecipazione alla spesa del servizio avendo come riferimento il reddito del
nucleo familiare e non solo quello
del richiedente la prestazione.
LISDHA NEWS - 29
LIBRI
DALL’ALTRA PARTE
Tre grandi medici si ammalano gravemente e raccontano la loro storia. La paura, la
sofferenza, la lotta per sopravvivere. E la proposta per rifare una Sanità che curi davvero.
T
re clinici raccontano la loro
doppia esperienza di medici
e di malati. L’insorgenza
improvvisa del male sconvolge la
loro vita professionale e il loro status professionale. Ora, la malattia
non è più da curare, ma anche da
vivere, in prima persona. Dopo aver
vissuto da medici le diagnosi più
infauste, le terapie più devastanti,
ma anche la paura, l’angoscia di
morte e lo smarrimento di tutti gli
ammalati gravi, essi raccontano il
tragico e il grottesco della loro
esperienza, anche con sferzate al
mondo dei colleghi sani, ignari di
cosa significhi essere un ammalato
in Italia.
Le storie sono raccontate in prima
persona con rara schiettezza, fra
autoironia e tragedia, in un’altalena
di rivelazioni e denunce talvolta
scioccanti contro l’attuale organizzazione della Sanità, ormai control-
lata dai politici e troppo lontana dal
dolore dei malati. Nel volume si
lancia un’dea rivoluzionaria, dirompente: creare una Consulta nazionale composta da grandi medici seriamente ammalati che raccolga i suggerimenti di centinaia di loro colleghi, anch’essi affetti da patologie
gravi, per stilare una grande riforma
della Sanità. Iniziando dal
Decalogo che i tre autori hanno
scritto per una medicina rimodellata a partire dalle sofferenze dei
pazienti, non dagli interessi dei
politici. Provarci si può. Sarebbe la
prima volta in Italia e forse nel
mondo.
Alcune frasi dei tre autori:
“La medicina oggi può e deve
togliermi il dolore; se non lo fa, io
mi ucciderò, ma non sarà un suicidio, sarà un’omissione di soccorso”
Professor Sandro Bartoccioni, cardiochirurgo;
UN AIUTO ALL’INTEGRAZIONE
A
vere un handicap, a causa
di una minorazione fisica,
sensoriale o intellettiva,
non significa di per sé essere malato o bisognoso di assistenza. Per
fortuna la maggioranza delle persone in situazioni di handicap ha
potenzalità e capacità proprie e può
vivere una vita normale, a condizione però che siano eliminati gli ostacoli che impediscono la piena integrazione sociale. A tutti, anche a
chi ha una limitata o nulla autonomia, va comunque garantita piena
dignità e l’accesso ai servizi sociali
al pari di tutti gli altri cittadini.
Per questo il volume “Handicap:
come garantire una reale integrazione” curato da Vincenzo Bozza,
Maria Grazia Breda e Giuseppe
D’Angelo, è un formidabile e concreto aiuto per tutte le famiglie che
quotidianamente lottano contro le
discriminazioni e l’isolamento per
vedere riconosciuti quei diritti che
troppo spesso sono ancora negati.
Di volta in volta, poi, sono presentate nel libro le possibili iniziative
che si possono intraprendere per
ottenere le prestazioni indispensabili per le persone non autonome,
30 - LISDHA NEWS
con un’attenzione particolare agli
aspetti più concreti e operativi, fornendo i riferimenti di legge, i
modelli dei moduli da compilare, i
contatti con le associazioni a cui
rivolgersi e tutto quello che può servire per sostenere le famiglie.
V. Bozza, M.G.
Breda, G. D’Angelo,
Handicap:come
garantire una reale
integrazione, Utet,
2007, 348 pagine,
euro 25,00.
NUOVA EDIZIONE PER
“NON PIÙ SOLI”
Guida ai Servizi della Provincia
di Milano per la Disabilità
La Delega per la Partecipazione e
Tutela dei diritti delle persone con
disabilità della Provincia di Milano
ha recentemente pubblicato la
seconda edizione dell’opuscolo
“NON più SOLI - Guida ai Servizi
“Ho conosciuto la paura dei miei
ammalati e ora so cosa provava
Don Rodrigo... il suo terrore di
essere gettato ai monatti.“ Dottor
Gianni Bonadonna, Presidente
Fondazione Michelangelo, Istituto
Tumori di Milano;
“Oggi, quando faccio ambulatorio, ne esco distrutto perché mi rivivo
nelle storie dei miei ammalati.”
- Professor Francesco Sartori Direttore Dipartimento di Scienze
chirurgiche toraciche e vascolari
Università di Padova.
Francesco Sartori,
Gianni Bonadonna,
Sandro Bartoccioni,
Dall’altra parte,
a cura di Paolo
Barnard., Bur, 256
pagine, 9,40 euro.
della Provincia di Milano per la
Disabilità”
La guida, uscita per la prima volta
nel 2005, raccoglie le competenze
dell’Ente in materia di disabilità.
Organizzato per tipologia di servizi
è uno strumento di facile consultazione per il cittadino: in sostanza si
tratta di una mappatura dei servizi e
delle funzioni della Provincia stessa
nel campo della disabilità completa
di tutti gli aggiornamenti e le novità degli ultimi anni.
La Guida sarà distribuita capillarmente
presso Comuni, Associazioni di settore,
Ospedali e Asl.
Inoltre sarà disponibile, sempre gratuitamente, presso:
Gli uffici della Provincia, in particolare gli uffici dei Servizi sociali di
Viale Piceno, 60
Gli uffici del Servizio Occupazione
Disabili di Viale Jenner 24
La sede istituzionale della Provincia di
Milano e della Delega, in Via Vivaio 1,
tel. 02/77402363/2762,
e-mail:
[email protected]
e sul sito Web dedicato:
www.provincia.milano.it/nonpiusoli
aperto a enti, operatori e cittadini.
N. 56 - GENNAIO 2008
LA VITA DA DENTRO
di Emanuela Giuliani
LA
TENEREZZA
La tenerezza è offrire
un amore che riempie
tanto da rendere
libero il cuore di chi
lo riceve.
Q
uando si passa del tempo
insieme ad un bambino si
scopre quanto abbia bisogno di tenerezza. I bambini
ne sono affascinati e incarnano il
famoso adagio per cui “i piccoli
vivono più di sentimento che di
ragionamento.” Gesù stesso non si
faceva remore ad abbracciarli, sdegnandosi con i suoi discepoli che
vedevano in quei “uomini in miniatura” solo un disturbo un più, una
noia.
Una psicologa, Jacqueline Renaud,
è arrivata ad affermare che “la mancanza di tenerezza è più insidiosa
della fame”.
Sappiamo che i malati guariscono
prima se avvertono di essere curati
con amore, sappiamo che chi ha
delle fragilità psichiche a volte ritrova la calma quando si sente trattato
con rispetto e bontà, sappiamo
anche che chi ha deciso dentro di sé
di lasciarsi morire, può ritrovare la
gioia di vivere solo in braccia che lo
avvolgono con amore.
Noi per primi, tornando a casa
stanchi alla sera, non sentiamo certo
il bisogno di critiche, di attacchi
verbali o di silenzi pesanti.
Abbiamo, al contrario, l’intima
necessità di sentirci accolti. Solo
dopo riusciremo ad affrontare le difficoltà o i problemi che ci saranno
messi davanti.
La tenerezza è un balsamo per il
cuore. È ciò che dà un profumo particolare alle nostre azioni e ai nostri
gesti più semplici.
Cerchiamo allora di partire proprio
dalle cose più quotidiane per “recuperarla”. Proviamo ad esempio a
calibrare le nostre parole e il loro
tono: smettiamo di gridare, di alzare la voce in ogni momento.
Smettiamo di dare strattoni alle
braccia dei nostri figli quando non
tengono il nostro passo, e non solo
nel camminare (siamo noi a dover
rallentare, non loro a dover accelerare!)
Non bombardiamo subito di problemi e nervosismi il coniuge che
rientra in casa.
Ma non fermiamoci al “non fare”.
Oltre ad imparare a parlare in modo
pacato (non sdolcinato) e rassicurante, recuperiamo il sorriso, l’abbraccio. Accompagniamo fino alla
porta o al cancello chi esce dalla
nostra abitazione. Recuperiamo i
“grazie”, i “prego”, le carezze, il “ti
voglio bene”. Torniamo alle coccole
che sono state definite “la cura per
guarire i reumatismi interiori”. Un
bambino abbracciato, coccolato,
(non viziato!), si scopre amato e
amabile, acquista fiducia in se stesso, impara a volersi bene. Nel suo
futuro non si “svenderà”, avrà
rispetto per il suo corpo e la sua
anima, per la sua persona. E non
vale solo per i bambini.
Forse mi direte che vivo fuori dal
mondo. Tutto nella società sembra
impedire quanto detto. Non solo.
Tutto sembra farlo apparire inutile,
vano. Anche stupido. Eppure quando guardo dentro me stessa o ascolto gli sfoghi della gente, mi rendo
conto che il recupero della tenerezza è un’ urgenza umana, psicologica, spirituale e sociale.
“Homo homini lupus”, diceva un
famoso filosofo, Hobbes. L’uomo è
un lupo per l’altro uomo. O almeno
così stiamo imparando sempre più a
vederlo. Ma siamo a noi a renderlo
e a renderci tali. Non ci accorgiamo
nemmeno di diventare sempre più
duri interiormente, insensibili. Ci
vergogniamo della debolezza, non
ci lasciamo più andare al pianto o
anche a una bella risata. Di contro
viviamo attaccati al computer o al
cellulare. Nelle famiglie spesso
sono i nonni a far sopravvivere la
tenerezza nei rapporti umani. Hanno
più tempo, non sono stressati dal
lavoro, hanno una maggiore esperienza, sanno capire ciò che conta e
ciò che resta. Ma non credo si possa
delegare questo “compito” solo a
loro, anche perché non tutte le giovani generazioni sono “dotate” di
nonni. Dobbiamo ricoprire la tenerezza come necessità, sia in noi stessi che nelle nostre famiglie.
Dobbiamo proteggerla, cercarla,
richiederla con forza, quasi pretenderla. Non scordando mai che chi
incontra una persona capace di tenerezza, incontra un tesoro che
“ingentilisce e abbellisce ogni
cosa” (Pino Pellegrino)
Emanuela Giuliani tiene incontri di spiritualità, approfondendo temi di fede ed interiorità,
Per contattare Emanuela Giuliani scrivete a: Lisdha news, “La vita dentro” via Luini, 5 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]
N. 56 - GENNAIO 2008
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