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14 iorn
G
L’ARCOBALENO
per una cultura della donazione
Anno 3 - n°1
Marzo 2000
In questo numero:
Pag
2
Senza camice: R. Neuschuler
di Loretta Cavaricci
Italia al decimo posto in Europa
di Francesca Quintieri
Quale futuro per i trapianti?
3
di Dodo Neubert
L’Aido si studia all’Università
6
di Mascia Ferri
Spetta alle associazioni
costruire la socialità
di Rosa Maria Serrao
7
L’eroismo quotidiano
della donazione
Leggiamoli insieme
8
Notizie per noi
di Paolo Carlotti
Pag. 4-5: Ministero della sanità, Ministero della pubblica istruzione, Aido
il valore della donazione
Paola
Saluzzi
“
Essere iscritta all'Aido non mi fa sentire più
buona o più speciale; mi fa sentire più utile.
Utile a chi per me non avrà mai un volto, utile alla
mia stessa vita sapendo che ha un valore "raddoppiato". Abbiamo così paura di morire da non riuscire a pensare che un modo per vivere ancora esiste
davvero. Iscriversi? È l'idea migliore che ci possa
passare per la testa, e per il cuore iscriversi all'Aido
non vuol dire cominciare il conto alla rovescia verso
la nostra fine, vuol dire essere persone degne di
guardare negli occhi chi attende un trapianto, in
silenzio, e trovare in quegli occhi un po' di noi.
Presentatrice
Giornata della donazione
”
DOTT.VINCENZA PALERMO
a Terza giornata nazionale per la donazione e trapianti d’organi e tessuti è un’occasione
speciale per informare l’opinione pubblica non solo sull’importanza sociale della donazione ma anche sulle leggi vigenti in tema di trapianto.
Ad un anno dall’entrata in vigore della legge n. 91/99, infatti, ben poco è stato fatto dalle istituzioni per l’informazione degli operatori sanitari.
Anche la scelta del Ministero della sanità di abbinare ad un referendum popolare la possibilità di manifestare la propria volontà positiva o negativa al prelievo d’organi, pare poco felice. In realtà, per consentire al cittadino di esprimere una scelta consapevole, il Ministero
avrebbe dovuto avviare prima una diffusa campagna informativa, così come previsto dalla
legge, e poi provvedere a raccogliere la manifestazione di volontà. Proprio perché si ritiene
indispensabile garantire una seria e corretta informazione ai cittadini, l’Aido in occasione
della giornata del 14 maggio promuoverà in tutte le piazze delle città italiane punti di informazione e di raccolta di adesione all’associazione.Tali adesioni consentiranno al cittadino di
ottenere il rilascio della nuova “carta del donatore”nella quale viene chiaramente espressa la
volontà di donare i propri organi e tessuti,secondo le previsioni della nuova legge.Insomma,
la giornata della donazione può essere l’occasione per dire un sì convinto ai trapianti e quindi un sì alla vita.
L
Le istituzioni adesso
dovrebbero informare
L’attrice Cecilia Roth nei panni di Manuela, coordintarice dei trapianti nel film di Almódovar “Tutto su mia madre”
Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi e Tessuti - Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del
19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Spedizione in abbonamento postale -45% - Art. 2 comma 20/B legge 662/96 - Filiale di Roma.
Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. e Fax 06/3728139 - Internet: http://www.aido.it - Email: [email protected] - Si contribuisce alle spese di stampa come
amici: Socio Aido L. 20.000 - Ordinari L. 50.000 - Sostenitori L. 100.000 - Versamenti sul c/c/ postale n. 22957005 intestato a L’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9
- 00195 Roma oppure sul c.c. 11000/D intestato a Aido Nazionale - Banca Antoniana Popolare Veneta, Agenzia 1 - via Crescenzio, 86 - ABI 5040 CAB 03201.
È partita la Consulta
tecnica per i trapianti
SALVO DONATO
eridione, liste d’attesa, informatizzazione e informazio- Ragagni, Provincia autonoma di Trento, prof. Luciano
ne. Questi i temi discussi dalla Consulta tecnica per- Gattinoni, clinico esperto, prof. Ignazio Marino, clinico
manente per i trapianti durante la riunione di insediamen- esperto, prof. Umberto Valente, clinico esperto, ing.
to, il 20 marzo scorso a Roma, presieduta dal prof. Giuseppe Francesco Biagioli,Admo, d.ssa Enza Palermo,Aido, dr. Carlo
Benagiano. Alla prima riunione era presente il neo eletto Maffeo, Aitf. Inoltre sono ammessi a partecipare a titolo di
direttore del Centro nazionale per i trapianti, il dottor esperti tecnici con funzioni consultive, il dr. Raffaele D’Ari
Alessandro Nanni Costa. Dei filoni in discussione - è stato e la prof.ssa Nerina Dirindin, del Ministero della sanità, l’ing.
deciso - si occuperanno specifici gruppi di lavoro, una sorta Velio Macellari, il dr. Carlo Pini e la prof.ssa Aurelia
di sottocommissioni in seno alla Consulta stessa, coadiuvate Sargentini, dell’Istituto superiore di sanità.
da esperti esterni. La Consulta è stata istituita con il decreto
ulla necessità di incentivare prelievi e trapianti nel Sud
applicativo dell’ultima legge sui trapianti d’organo. Ne
Italia, si occuperanno i responsabili dei coordinamenti di
fanno parte i responsabili dei centri regionali e interregio- Basilicata e Puglia - le due regioni più attive nel Sud - ed
nali di riferimento, insieme a rappresentanti di associazioni: esponenti delle zone più avanzate, come Toscana ed Emilia
prof. Giuseppe Benagiano, direttore dell’Istituto superiore Romagna, disposte a mettere esperienze a confronto.
di sanità e presidente del Centro nazionale trapianti, dr. Ma il tema forse maggiormente a cuore della Consulta è il
Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale tra- processo di informatizzazione, che verrà seguito da un altro
pianti, prof. Girolamo Sirchia, “Nord Italia Transplant” gruppo di lavoro.
(N.I.T.p.), prof. Gerardo Martinelli,“Associazione interregio- Riguarda la messa a punto di sistemi per la notifica e la racnale trapianti” (A.I.R.T.), prof. Raffaello Cortesini, colta dei consensi secondo le nuove norme, attraverso una
“Organizzazione centro sud per i trapianti” (O.C.S.T.), prof. unica rete telematica.
Domenico Adorno, Abruzzo e Molise, dr. Vito Gaudiano, E si è parlato anche di fondi. Un decreto del 30 dicembre
Basilicata, dr. Valerio Misefari,
scorso ha stanziato 6 miliardi e
Calabria, prof. Bartolomeo
900 milioni da distribuire alle
Farzati,
Campania,
dr.
regioni per l’attuazione della
Francesco Giordano, Friulilegge.
Venezia Giulia, prof. Carlo
Altri 873 milioni sono stati
Casciani, Lazio, dr. Andrea
messi a disposizione come
Gianelli,
Liguria,
prof.
borse di studio per la preparal Consiglio nazionale, nelle riunioni del 13
Alessandro Pellegrini, Lombarzione e qualificazione del
novembre 1999 e 15 gennaio 2000, constadia, dr. Duilio Testasecca, Marpersonale che opera nelle
tato come la nuova legge sulla donazione e trache, prof. Emilio Sergio Curstrutture di prelievo e trapianto di organi e tessuti (1 aprile 1999 n. 91)
toni, Piemonte e Valle d’Aosta,
pianto. Durante la riunione,
rafforzi l’esigenza emersa nell’Assemblea
prof. Francesco Schena, Puglia,
si è fatto cenno inoltre alla
nazionale del giugno ‘98, ha deliberato di adotprof. Licinio Contu, Sardegna,
necessità di completare la
tare, con effetto immediato, il nuovo nome di
prof. Alfredo Salerno, Sicilia,
nuova legge sul trapianto di
“ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA DONAZIONE DI
prof. Elio Pagni, Toscana, prof.
fegato da vivente e alla camORGANI E TESSUTI”. L’acronimo AIDO rimane
Cesare Gambelunghe, Umbria,
pagna di informazione del
invariato, mentre nel logo viene cancellata la
prof. Remigio Verlato, Veneto,
Ministero della sanità, in
scritta “Associazione Italiana Donatori Organi”
dr. Karl Kob, Provincia autonoconcomitanza del 14 magrimanendo invariati simboli e colori.
ma di Bolzano, dr. Maurizio
gio, la Giornata nazionale.
M
S
L’Associazione
cambia nome
I
L’ARCOBALENO
senza camice
Neuschuler: “Fellini
studiava i pazienti
per pomeriggi interi”
Donazioni Nel 1999 il numero dei donatori per milione di abitanti è passato da 12,3 a 13,7, con una significativa ripresa del Sud. Ma non basta
Italia al decimo posto in Europa
DOTT. FRANCESCA QUINTIERI
LORETTA CAVARICCI
a tendenza positiva all’aumento della donazione e al conseguente aumento del numero di trapianti di organi in Italia è stata
ancora una volta confermata nel 1999 (fig. 1). Il numero dei donatori per milione di popolazione (p.m.p.) ha subito un incremento
maggiore rispetto a quello degli ultimi tre anni ed è passato da 12,3
a 13,7 consentendo, tra l’altro, al nostro paese di migliorare considerevolmente la propria posizione nella classifica europea per le
donazioni di
organi. L’Italia
ha infatti superato paesi come la Germania, l’Olanda, la
Danimarca e il
Regno Unito e
si è avvicinata
ai paesi con la
migliore attività
di donazione in
Europa.
Un
altro aspetto
incoraggiante
Figura n. 1
dell’attività
dello scorso anno consiste in un segno di ripresa dell’attività nel
centro del paese e in alcune regioni del meridione, cosicché la
discrepanza esistente tra il nord e il resto del paese risulta attenuata (fig. 2).
Un’analisi più approfondita del contributo delle diverse
aree geografiche e
delle singole regioni
mostra come il nord
d’Italia sia l’area più
attiva in termini di
donazione e trapianti d’organi, migliorando ancora
una volta la sua
media di donatori
p.m.p., che nel
1999 ha superato il
valore di 20. Segue
il centro, che con la
media di 13,8 dona-
L
Alle spalle del dott. Neuschuler un ritratto dell’isola Tiberina
na coppia di orecchini pendenti di argentone
antico e diamanti, un oggetto di famiglia:
"Egregia Signora, mi scusi l'ardire, spero che lei
accetti questo pensiero. Suo Eduardo". Il professor
Riccardo Neuschuler, primario oculista all'Ospedale
Fatebenefratelli, Isola Tiberina di Roma, ricorda a
memoria questa dedica a sua moglie. Era intorno al
1985 quando Eduardo de Filippo, il "Maestro" del
teatro, volle sdebitarsi così dopo una operazione di
cataratta. "Quell'intervento i miei colleghi napoletani non me lo perdonarono…", dice Neuschuler
scherzando. "Si racconta che Eduardo in teatro fosse
cattivissimo. Come paziente, invece, mi imbarazzò il
suo completo abbandono", cioè l'affidarsi totalmente al medico. E questo è l'aspetto più delicato della
professione del chirurgo, non lo nasconde il professor Neuschuler: "È il lato più imbarazzante".
Nell'album dei ricordi affiora un altro paziente celebre, è Federico Fellini, mai dimentico di essere un
regista: "Simpaticissimo - dice Neuschuler -.
Trascorreva i pomeriggi interi nel mio studio ad
osservare i pazienti, cercava ispirazione per i suoi
personaggi". Il professore ha visitato anche il Papa,
Giovanni Paolo II, ma il paziente "più importante fu
mia madre - racconta -. Monocola sin da piccola, a 80
anni ebbe la buona idea di farsi venire un attacco
acuto di glaucoma all'unico occhio funzionante. Era
in piena estate, io ero in barca a Capri, uno squillo di
telefonino e tornai di corsa a Roma. Operai mia
madre d'urgenza. Quello sì che fu un vero stress…".
Quarta generazione consecutiva di oculisti,
Riccardo Neuschuler, 62 anni, nato a Roma sotto il
segno del Capricorno, non esita a dire che per lui, la
scelta di questa professione, è stata un fatto "cellulare, ero oculista già da bambino", ironizza. Non ha
avuto figli, ma è certo che non avrebbe consigliato
loro di continuare sulla stessa strada: "Sbagliare è
umano, perseverare è diabolico". Alla domanda: "Se
le chiedessimo di disegnare il suo profilo da cosa
comincerebbe?", la risposta è: "Sono uno sportivo
con l'hobby dell'oculista".
unque, non solo medicina. "Tutt'altro. Mi sono
sempre riservato uno spazio al quale non ho
mai rinunciato, proprio come scelta di vita. Tra le
13.30 e le 16.00, dopo il lavoro in ospedale e prima
di riprendere le visite, tre o quattro volte a settimana alterno le mie due passioni, la corsa o il canottaggio". Due sport tanto diversi: "Ho fatto la maratona di New York e quelle di Londra e Roma anche
con ottimi tempi.Al Circolo Canottieri Aniene sono
iscritto da più di venticinque anni. Ho partecipato a
vari campionati italiani di canottaggio, ho vinto
anche una medaglia di bronzo. Sono un maniaco
della canoa, me la sistemo, me la curo, è un po' quella stessa maniacalità dell'oculista", ammette sorridendo. Lo sport è una "frattura", un "intervallo nella
giornata" che serve "a non perdere il senso delle
cose, ad avere la testa libera e a conoscere meglio se
stessi".Anche nel caso dello sport la passione in casa
Neuschuler è passata di padre in figlio, "a quindici
anni comprai la mia prima canoa quando mio padre
- lo stesso padre che giovanissimo lo portava con sé
in camera operatoria -, faceva anche lui canottaggio". Ma "sono pure un subacqueo, mi piace la montagna, scio bene e faccio rafting (torrentismo).
e non avesse fatto il medico oggi Riccardo
Neuschuler sarebbe un architetto: si diletta a
disegnare case. "Non credo di aver rinunziato a nulla
nella vita". Eppure una cosa ancora da chiedere rimane: "Il nostro è un lavoro che non accetta sbavature.
Ma essere perdonato, ogni tanto, però non mi dispiacerebbe".
U
D
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2
Figura n. 2
leggi e conti del no-profit
A CURA DE
Il terzo settore ha creato
7000 posti di lavoro
avid Coyne, capo della Direzione generale V del Fondo
sociale e sviluppo locale non ha dubbi: la lotta alla disoccupazione si vince solo insieme al Terzo settore. La prima conferma di questa dichiarazione arriva dagli enti no-profit responsabili degli 81 progetti che, in tre anni, con 20 milioni di euro stanziati dalla Commissione per il progetto “Terzo settore e occupazione”, hanno creato 7.000 nuovi posti di lavoro nell’economia
civile. E i lavoratori no-profit europei sono oggi 8 milioni e
600.000, pari al 40 per cento dei disoccupati del vecchio continente.
econdo Coyne il lavoro sociale, più di un lavoro di mercato,
è “labour intensive”, ossia ha la capacità di stimolare sia domanda che offerta di lavoro, restituendo dignità a una persona e
facendola sentire un talento unico e degno di rispetto. Valori
importanti che per un cittadino contano, soprattutto se si considera la possibilità che gli viene data di scegliere tra l’assistenza pubblica o privata senza alcuna differenza di costo. L’Italia è
il secondo paese, dopo la Spagna, che, con il 15,5 per cento dell’intero finanziamento UE e 4.069 milioni di euro l’anno, riceve
il sostegno maggiore. Come utilizzare questi finanziamenti? Per
David Coyne, gli strumenti fondamentali sono training e formazione, oltre alla necessità di investire nel Terzo settore. È sull’offerta di servizi, infrastrutture, nuove imprese, adattabilità e sviluppo che no-profit ed enti locali devono lavorare insieme.
D
S
tori p.m.p. ha operato un balzo in
avanti, grazie soprattutto al formidabile
incremento della
regione Toscana che
ha raddoppiato il
numero di donatori
(fig. 3). Infine, qualche segno positivo
ci viene fornito
anche dalle regioni
meridionali e insulari. La Sardegna è in
netto
recupero
Figura n. 3
rispetto agli ultimi
due anni; è tornata, infatti, ai valori di qualche anno fa e con 12
donatori p.m.p. continua ad essere la regione con maggiore attività
nella propria area. La Puglia continua la sua ascesa e anche quest’anno presenta un buon incremento rispetto all’anno precedente, mentre la Sicilia,
pur rimanendo a
valori esigui, con
l’attivazione di un
nuovo centro per il
trapianto di rene,
fegato e rene-pancreas promette un
incremento
del
numero di donatori
e dell’attività di trapianto per i prossimi anni.
Infine, il numero
dei trapianti di orgaFigura n. 4
ni
mostra
un
aumento per il rene, il fegato e il polmone, mentre il trapianto di
cuore rimane costante negli ultimi anni e il pancreas viene preferibilmente trapiantato in associazione al rene (fig. 4).
Alla tendenza all’aumento dei donatori e dei trapianti e alla crescita di alcune regioni del centro e del sud si aggiunge la prossima
attuazione della nuova legge sul prelievo e trapianto di organi
(legge 91/99), che prevede anche una nuova organizzazione del
coordinamento nazionale. Queste tre circostanze dovrebbero in
futuro favorire una crescita sostanziale dell’attività di donazione e
trapianto nel nostro Paese.
* Centro nazionale trapianti, Istituto superiore di sanità, Roma
Non utilizzati nel ‘99
62 cuori e 79 fegati
È tale il numero di organi disponibili se tutti i Centri regionali
avessero raggiunto una efficienza ottimale. I dati fanno parte del
contenuto della prima relazione del Centro nazionale trapianti,
approvata dalla Consulta il 20 marzo scorso.
Nei giorni seguenti alcuni dei maggiori quotidiani nazionali così
hanno commentato la notizia:
“Il dato non è certo trascurabile, se si considera che, sempre nel
1999, i donatori italiani sono stati appena 788, con 348 cuori
e 656 fegati prelevati”.“La maggiore o minore efficienza di un
centro trapianti - spiega Nanni Costa - dipende anche dalla
sua capacità di offrire organi all’esterno. Oggi le Regioni italiane si sono organizzate in diverse aree all’interno delle quali
avviene lo scambio d’organi. Ma se c’è un organo disponibile
che non serve immediatamente nell’area in cui è stato prelevato, esso deve immediatamente essere offerto anche alle
Regioni che fanno parte di aree differenti. Insomma, è assolutamente necessaria una maggiore capacità di dialogo tra
strutture”.
Chiara Bannella - Il Sole 24 Ore, 26 marzo 2000
“Ma ci sono larghe zone d’ombra. 62 cuori e 72 fegati sono
stati sprecati per inefficienze dei centri: 134 malati sono rimasti senza organo in un Paese che ha gravi difficoltà. Marida
Bolognesi, presidente della commissione affari sociali della
Camera, madrina della legge sul silenzio-assenso, sospetta traffici interessati: “Il Ministero della sanità verifichi se non ci
siano conflitti di interessi da parte di privati nel tenere aperti
centri di dialisi nelle città dove si fanno pochi interventi”.
Margherita De Bac - Corriere della Sera, 28 marzo 2000
L’ARCOBALENO
Roma Intervista al prof. Raffaello Cortesini, presidente del comitato organizzativo della XVIII edizione del congresso della Società internazionale dei trapianti
Quale futuro per i trapianti?
DODO NEUBERT
on solo scienza, ma anche coscienza protagoniste al XVIII
congresso internazionale della Società internazionale dei
trapianti, che avrà luogo a Roma dal 27 agosto al 1° settembre
prossimi. Presidente del Comitato organizzativo locale è il prof.
Raffaello Cortesini, direttore del Centro trapianti del Policlinico
Umberto I di Roma.
Il programma scientifico si presenta con dei bei numeri, oltre
4000 delegati, 6 sessioni plenarie, 43 simposi e vede riuniti i
massimi esperti in trapiantologia.
Le sessioni plenarie dedicate all'immunologia (attivazione dei
linfociti, manipolazione della risposta immunitaria), al futuro
della trapiantologia (clonazione, organi transgenici, ingegneria
dei tessuti, trapianto di neuroni), agli xenotrapianti, ed alle infezioni trasmissibili con i trapianti (epatiti B, C, HIV) esplorano
l’intero panorama scientifico.
I simposi, talmente ricchi e specifici da esaudire qualsiasi
richiesta culturale, approfondiscono i temi trattati nelle sessioni. Se si pensa che, solo negli ultimi due anni, sono stati pubblicati più di 1435 lavori scientifici condotti su argomenti collegati ai trapianti, si riesce a capire la quantità di informazioni
che circoleranno a Roma in questa fine di estate.
Le sfide che la trapiantologia deve affrontare sono molto sofisticate e coinvolgono la biologia molecolare, la farmacologia, la genetica, e la chimica. La ricchezza del confronto al XVIII congresso nasce oltre che dalla multidisciplinarietà anche dal progresso apportato dal raggiungimento di obiettivi come il “Progetto
Genoma”.
Oltre all'aspetto scientifico, che si commenta da sé, questo evento prevede un programma sociale che avrà per principale scopo
la diffusione della "cultura dei trapianti".
Per sensibilizzare l'opinione pubblica, al congresso, è stato associato un concerto di Andrea Bocelli che sarà trasmesso in eurovisione. Tra breve, infatti, i cittadini italiani saranno chiamati a decidere se diventare donatori o meno, e dovranno prendere
coscienza del valore di una scelta di solidarietà e civiltà e non si può dire che le istituzioni preposte abbiamo svolto opera di
informazione sul tema.
La scarsa efficienza del Ministero della sanità è dimostrata dal fatto che a distanza di un anno dalla nuova Legge sui trapianti,
mancano ancora essenziali decreti attuativi.
Auguriamoci che questo contributo scientifico, fondato sulla “Evidence Based Medecine” (Medicina basata sull’evidenza) contribuisca nel dare agli italiani almeno la libertà di scegliere consapevolmente.
N
Prof. Cortesini, quali sono gli aspetti scientifici di
maggior interesse in questo congresso?
Sicuramente quelle che si definiscono le nuove vie di sviluppo dei trapianti, in particolare le tecniche per ottenere
l'attecchimento del trapianto indefinito e senza l'utilizzazione su vasta scala dei farmaci immunosoppressori, che
provocano ancora problemi e complicazioni. Il congresso
riunisce i diversi specialisti nei vari settori: il principale è
quello della ricerca, perché attualmente i trapianti hanno
la necessità assoluta di una nuova spinta sulla ricerca di
base e sui meccanismi genetici, cellulari e molecolari che
sottindendono l'attecchimento di un trapianto. Il nostro
lavoro, come dicevo, va proprio in questa direzione: fare in
modo che l'organismo accetti indefinitivamente il trapianto. Il congresso rappresenta una vera e propria svolta epocale. Si parlerà infatti di trapianti di cellule, come quello
delle insule pancreatiche per la secrezione dell'insulina, o
di quelle del cervello, per riattivare la funzione cerebrale,
per esempio nei pazienti affetti dal morbo di Parkinson.
Si tratta di ipotesi future o di possibilità concrete?
Si sta già facendo, ad esempio, il trapianto di cellule cerebrali coltivate direttamente nelle strutture dell'ipotalamo,
quelle che sovrintendono al sistema di controllo dell'organismo: questo dà la possibilità di ristabilire funzioni neurologiche compromesse.
Anche nel caso di questi trapianti cellulari il paziente va trattato con farmaci immunosoppressori?
Nel caso dei trapianti cerebrali no, perché esiste nel cervello
una zona immunitaria privilegiata e non c'è rigetto. Nei trapianti di cellule pancreatiche o epatiche, invece, l'immunosoppressione è indispensabile. L'obiettivo perciò è quello di
operare una manipolazione genetica per riuscire a far attecchire le cellule senza l'aiuto di farmaci immunosoppressivi.
Grandi successi, dunque, e ancora più grandi prospettive. Ma quali sono i punti dolenti, i problemi
principali con cui ci si deve scontrare ogni giorno,
nella realtà attuale dei trapianti?
Certamente il punto principale da risolvere è quello del
rigetto cronico. In moltissimi casi di trapianto, dopo 5-10
anni si assiste a una distruzione, a una degenerazione che
ha basi immunologiche. L'obiettivo, allora, deve essere quello di affrontare le basi del rigetto, bloccandone i meccanismi. Nei pazienti che vanno incontro a questo problema, sia
acuto che cronico, si devono così aumentare le dosi di farmaci immunosoppressori, con il rischio di gravi complicanze, in particolare infezioni e neoplasie che si instaurano sia
sull'organo trapiantato che su altri distretti dell'organismo.
Nel congresso si parlerà anche di xenotrapianti,
cioè di trapianti sull'uomo di organi provenienti da
animali. Esiste anche un problema morale in queste
operazioni…
Ritengo che il problema morale sia relativo, perché quando
il paziente ha necessità di un organo non fa differenza che
sia di uomo o animale, purché gli salvi la vita. Il vero problema è risolvere il rigetto, più violento quando l'organo
trapiantato proviene da un animale. È quindi necessario
conoscere i meccanismi alla base di queste reazioni così
forti per cercare di bloccarle. Serviranno ancora parecchi
anni, ma la strada è aperta.
Gli aspetti etici sono, secondo me, minori rispetto a quelli
del trapianto da uomo a uomo, perché in questi c'è il problema della donazione da cadavere, della morte cerebrale,
il consenso dei familiari, le autorizzazioni… Tutto questo
non esiste nel trapianto da animale a uomo.
Quali sono i trapianti da animale a uomo in cui si
prevedono i maggiori successi?
Credo che il primo organo sarà il rene, poi il cuore, e il
fegato. Molto probabilmente si arriverà contemporaneamente a questi traguardi.Anche se esistono delle diversità
tra i vari organi, la funzione che si è studiata utilizzando
animali transgenici si è rivelata non tanto lontana da
quella dell'uomo. Abbiamo trovato affinità dal punto di
vista funzionale, immunologico, e ci sono ipotesi di coinvolgimento di studi molto approfonditi sul genoma. Sono
ora in corso studi sul genoma dell'uomo e su quello del
maiale, per verificare quali possibilità ci sono di ottenere
trasformazione genetiche. Questo può, in effetti, creare
problemi etici, ma i progetti che attualmente sono in sviluppo sul genoma umano serviranno moltissimo per trasformare quello degli animali. Ci vogliono certamente
molta prudenza e impegno, perché si tratta di ricerche
complesse, al confine del possibile. Però noi confidiamo in
queste prospettive.
A parte i trapianti da animale a uomo, quali sono le
prospettive più innovative della ricerca?
Un tema di grande rilevanza è la possibilità di generare in
vitro organi da cellule staminali umane. Al congresso parteciperà infatti uno dei maggiori esperti, il prof. Ian Wilmut
di Edimburgo, il 'padre' della pecora Dolly che adesso si sta
dedicando allo studio della possibilità di creare prima in
vitro, e poi in vivo, organi a partire dalle cellule staminali,
con la prospettiva di clonare, in futuro, organi umani.
Questo consentirà di clonare, cioè creare, un organo che
abbia esattamente la proprietà genetica necessaria.
A quando questi organi clonati?
Gli esperti parlano di 15-20 anni; credo che parallelamente
al trapianto da animale a uomo si arriverà anche a quello di organi creati in laboratorio per determinate esigenze,
che abbiano cioè le stesse proprietà genetiche dell'organismo.
In questo modo si potrà aggirare il problema rigetto…
Certo, l'organismo riconosce le cellule come proprie e non
innesca la reazione del rigetto. È una derivazione delle tecniche di clonazione. A questo approccio stanno già lavorando gruppi inglesi e americani.
E in Italia?
Noi facciamo animali transgenici, siamo molto avanti in
queste tecniche. Però vogliamo collaborare con il prof.
Wilmut per creare una struttura e lavorare in parallelo.
Accanto a una realtà scientifica in continuo fermento c'è però la necessità, nel nostro Paese, di far crescere in parallelo una cultura delle donazioni. Che
fare in questo campo?
È indispensabile che l'informazione sia corretta e l'organizzazione adeguata. Per quanto riguarda il primo punto
speriamo che anche il Ministero della sanità scenda in
campo, però il nostro congresso ha anche funzione di 'evento': vogliamo che questa riunione scientifica rappresenti il
punto di partenza per una nuova cultura dei trapianti. Le
manifestazioni che terremo avranno anche la funzione di
far parlare i media di questi temi.
Che ruolo hanno le associazioni in questo ambito?
Hanno e hanno avuto un ruolo fondamentale. L'Aido,
l'Aned, chi si batte per la donazione avrà un momento particolare per far sentire la propria voce.
E quale l'apporto dei mezzi di informazione?
Nel 2000 inizia la campagna per la sottoscrizione individuale alla donazione.Arriveranno in ogni famiglia i moduli del Ministero perché ognuno si pronunci a favore, come
speriamo, e non contro la donazione. Ogni cittadino sarà
chiamato a esprimersi, e questa volontà sarà registrata
sulla carta sanitaria individuale. Perciò noi chiediamo a
chi si occupa di informazione di far crescere questa cultura. Per chi non risponde vale la regola del silenzio-assenso,
però noi dobbiamo essere sicuri che quelle persone siano
state informate. Così dispone la legge.
Esiste, secondo lei, un Paese di riferimento a cui
l'Italia può guardare per costruire un modello culturale su donazioni e trapianti d'organo?
Certamente la Spagna. In questo settore è un Paese avanzatissimo, in cui è stato messo a punto un sistema di informazione e di diffusione veramente notevole.
Un Paese latino è questa volta più avanti degli anglosassoni?
Sì. E questo succede perché le autorità hanno preso a cuore
il problema, a cominciare dal re Juan Carlos, che si è impegnato in prima persona. Sono state finanziate campagne a
diffusione capillare, in tutti gli ospedali. La dimostrazione
della riuscita di questa operazione viene anche dall'ultimo
film del regista Almodovar: la sequenza iniziale di "Tutto su
mia madre" è tutta incentrata su un intervento di trapianto. Una scena che dura 15-20 minuti sulla storia di una
donazione d'organo ha un impatto fortissimo. Un grande
regista, dei grandi attori hanno sottolineato come il problema sia sentito, un messaggio davvero potente che fa
riflettere. Questo film è la descrizione migliore di quale sia
oggi la percezione del problema trapianti in Spagna.
S.D.
Il S. Valentino assegnato all’Aido
L’Aido è tra le
associazioni che
il 12 marzo scorso hanno ricevuto a Terni il
premio internazionale
“San
Valentino d’oro
- Un messaggio
d’amore”. Il premio è un riconoscimento simbolico che da trenta edizioni viene
assegnato
a
quanti si siano
particolarmente distinti nella
loro attività.
Il presidente della sezione Aido di Terni,
Cesare Sensini consegna il premio
“S. Valentino d’oro” a Giorgio Brumat,
fondatore dell’Aido
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L’ARCO
Le istituzioni ora dov
A CURA DI
Sanità L’Aido è stata chiamata per
promuovere il programma d’informazione
’Aido è una delle quattro associazioni di volontariato vincitrici dell’appalto
concorso per la realizzazione di un “programma d’informazione ai cittadini in
materia di prelievi e trapianti d’organi e tessuti”, indetto dal Ministero della
sanità.
Con l’art. 2 della legge 1 aprile 1999, n. 91, il Legislatore ha previsto una campagna d’informazione rivolta ai cittadini con il coinvolgimento, oltre che degli Enti
e soggetti pubblici, anche delle associazioni di volontariato. Ciò allo scopo di
informare correttamente ed esaurientemente tutti coloro che saranno chiamati
ad esercitare il diritto/dovere di manifestare, presso le sedi opportune, la propria
volontà in ordine alla donazione d’organi e tessuti del proprio corpo dopo la
morte.
Il progetto che l’Aido ha sottoposto al Ministero prevede una serie diversa d’interventi. Infatti, forte dell’esperienza accumulata in venticinque anni d’attività,
l’informazione, per essere realmente efficace, deve tendere essenzialmente a
sdradicare i pregiudizi accumulati da anni di disinformazione e a volte di controinformazione e a raggiungere quei cittadini che, per situazioni logistiche, spesso sono esclusi dalle comunicazioni degli organi istituzionali.
Purtroppo per l’esiguità della cifra stanziata, il Ministero ha finanziato in parte il
progetto.
Entro il 31 dicembre del 2000 le iniziative d’informazione coinvolgeranno i medici e le scuole. Le regioni privilegiate saranno quelle del Centro-Sud, dove ancora
s’incontrano difficoltà nella diffusione della cultura della donazione (Sicilia,
Calabria, Basilicata, Campania, Lazio, Molise).
In dettaglio il progetto prevede: 1) nelle sale d’attesa di 5000 medici di medicina
generale, di distretto Asl ed ambulatoriali l’affissione di due manifesti nei quali si
espongono le ragioni a favore della donazione d’organi dopo la morte e il corretto significato del concetto di morte. Si tratta della cosiddetta informazione
passiva ai pazienti. Per meglio rendere comprensibile tale concetto occorre fare
riferimento a quello che è definito l’utilizzo dei tempi morti della sanità. Coloro,
infatti, che si avvalgono dei servizi sanitari pubblici sanno che prima di accedere
alla prestazione prenotata possono avere dei tempi d’attesa più o meno lunghi.
Questo tempo, tendenzialmente noioso, può essere utilizzato efficacemente predisponendo idoneo materiale murale da esporre in spazi antistanti agli sportelli
o in anticamere: la persona legge ciò che trova sulle pareti.
2) In 1300 scuole (classi IV e V elementare e 1,2 e 3 media inferiore), la distribuzione del metro da colorare “La storia di un corallo” e quaderno “Vichi e il
Pellicano”. La presentazione e la distribuzione di questo materiale saranno fatte
assieme agli insegnanti referenti per l’educazione sanitaria, ai quali sarà consegnato un kit informativo (schede e videocassetta).
Ci si augura che dopo questo primo esperimento, siano stanziate altre risorse
economiche per progetti nazionali di più ampio respiro.
L
VINCENZO PASSARELLI
Aido Giovani Presto una giornata
di studio sulla condizione giovanile
l lavoro della commissione nazionale giovani continua a pieno ritmo, arricchendosi di nuovi membri, Sonia Pepe (Isernia), Gaetano Casale (P. Recanati),
Francesco Orazzo (Novara), Maria Merante (Novara), Laura Colura (Agrigento), a
cui la commissione invia un caloroso benvenuto.
Obiettivo fondamentale della commissione è di poter rappresentare il più possibile in tutto il territorio nazionale, le realtà giovanili, al fin di elaborare e proporre al Consiglio nazionale programmi ed attività omogenee, realizzabili in ogni singola realtà locale. A tale scopo è indispensabile conoscere le realtà nelle quali si
intende operare.
Il mondo giovanile, così complesso da sembrare a volte impenetrabile, è difficile da avvicinare anche da noi giovani. Per poter attuare un'efficace campagna
informativa e così distruggere futili pregiudizi e grandi paure è fondamentale
individuare ed utilizzare un corretto ed adeguato canale di comunicazione. Per
realizzare ciò la Commissione giovani ha in cantiere un grande progetto: organizzare una giornata di studio nella quale esperti della comunicazione, pedagogisti e psicologi illustrino come si è evoluta la condizione giovanile, indicando i
canali più idonei a diffondere una corretta cultura della donazione tra i giovani.
Tutto il materiale elaborato dovrà essere oggetto di attenta riflessione per l'intera associazione.
La Giornata della donazione che si terrà il giorno 14 maggio 2000 sarà un altro
grande impegno per l'associazione e per i giovani che affiancheranno i vari membri dei consigli regionali nella realizzazione di iniziative atte a diffondere un'adeguata informazione. Soltanto "il sapere" può distruggere timori, pregiudizi, potendo decidere in modo consapevole; per questo motivo invitiamo tutti i giovani ad
avvicinarsi alle varie iniziative promosse per la giornata, per riflettere sulle problematiche inerenti alla donazione ed al trapianto di organi.
I
ELISABETTA DI CASALE
Referente nazionale giovani
4
EN
Regioni Come è impegnata l’Aido
I programmi
di sensibilizzazione
La Toscana, l’Emilia Romagna, l’Abruzzo, la Liguria e la Lombardia, seppure in
maniera formalmente diversa, hanno chiesto aiuto all’Aido, forte della sua venticinquennale esperienza in quanto a divulgazione su questo argomento. Ne deriva,
così, un’informazione semplice, fatta in primo luogo da medici, insegnanti e studenti, i quali da semplici ascoltatori diventano portavoce e promotori di quel patto
di solidarietà per la salute indispensabile per la salvaguardia della vita.
Toscana
Nel 1992 la Toscana, attraverso l’Unità
operativa educazione sanitaria, ha
richiesto e successivamente finanziato alle associazioni di volontariato
progetti pilota innovativi rivolti
all’informazione dei cittadini. In questo modo l’Aido regionale ha potuto
realizzare pieghevoli, opuscoli e diapositive, fino alla produzione di uno
spot nel 1996, per informare e sensibilizzare i cittadini sui diversi aspetti
della donazione e trapianto di organi.
Nel 1997, poi, con delibera n. 369 del
25.11.1997, il Consiglio regionale stabilisce l’”Azione programmata dona-
Emilia Romagna
Nel 1995 viene approvata la legge
regionale n° 53/95, “Norme per il
potenziamento, la razionalizzazione
ed il coordinamento dell’attività di
prelievo e di trapianto d’organo e tessuto”, a cui hanno fatto seguito le
delibere regionali n° 2175/98 e
86/98. Significativo il fatto che la
regione Emilia Romagna abbia istituito la figura del Coordinatore regionale e del Referente locale del prelievo,
prima che la legge nazionale 91/99 lo
prevedesse.
Abruzzo
L’Aido regionale ha da sempre un
ottimo rapporto con l’Assessorato
alla sanità.
Con la legge regionale n. 74 del
30.8.1996 viene concesso un primo
finanziamento di 50 milioni, affidando all’Associazione il compito di “promuovere il rafforzamento e la sensibilizzazione della coscienza umana alla
necessità della donazione di parti del
corpo, dopo la morte, per i trapianti
terapeutici”.
Successivamente, la delibera n.
1539 del 14.7.1999, con altri 100
milioni, ha permesso di finanziare
un progetto finalizzato a: 1) sensibilizzare tutti i medici di medicina
Liguria
Con la L. R. 23/11/95 n. 54 intitolata
"Norme in materia di attività di prelievo e trapianto d'organo" la Regione
Liguria si è dotata di una Legge sui
trapianti. Notevole l'assunto del
secondo comma dell'art. 1 secondo
cui " la Regione promuove la formazione di una più ampia coscienza
civile nei riguardi della donazione di
organi, intesa quale elemento di solidarietà sociale". All'art. 10 il concetto
viene ribadito ulteriormente, là dove
dice che la Regione, anche con la col-
zione e trapianto di organi, tessuti e
cellule”.Viene costituito un comitato
tecnico suddiviso in vari gruppi con
compiti diversi.All’Aido viene affidata
l’informazione. Questa prevede la
presentazione di vari progetti di
intervento formativo tra i giovani (in
tutte le scuole medie inferiori e superiori ed università) e la popolazione,
nonché la realizzazione di materiale
divulgativo da distribuire negli ospedali, negli ambulatori, nelle farmacie,
e attraverso la stampa locale. Fino a
questo momento sono già tre i progetti presentati dall’Aido, che hanno
ottenuto finanziamenti e che sono
stati realizzati.
In un contesto così ben avviato
l’Aido è entrata a far parte, di diritto,
del Comitato per la gestione del
Centro di riferimento ed è stata coinvolta nel programma di promozione
ed informazione.
È nata così la campagna di informazione “Una scelta consapevole” a cui
hanno partecipato le Aziende USL e
Ospedaliere, le associazioni di volontariato, i Provveditorati agli studi, le
istituzioni religiose, e numerose
amministrazioni comunali e provinciali.
generale (medici di base) della
Regione Abruzzo con abbonamento
al giornale “L’Arcobaleno”, materiale aggiornato con la legge 91/99,
locandine varie da esporre nei
rispettivi ambulatori;
2) coinvolgere tutti i 46 Sindaci della
provincia di Pescara, per la divulgazione corretta della legge 91/99;
3) sensibilizzare le classi 4ª e 5ª della
scuola elementare con la locandina
“La storia di un corallo”;
4) promuovere una campagna informativa in tutte le scuole superiori.
Tutto il materiale è sponsorizzato
dall’Assessorato alla sanità della
regione Abruzzo con loghi personalizzati della Regione e dell’Aido.
laborazione delle associazioni di
volontariato, promuove attività informative. L'art. 11, poi, dispone che le
spese derivanti dall'applicazione
della Legge vengano finanziate dalla
Giunta Regionale, sulla base dei progetti finalizzati di investimento predisposti da un Comitato tecnico-scientifico, del quale fa parte un rappresentante dell'Aido.
Fino ad ora il Comitato tecnico-scientifico non è stato mai attivato, privando l'Aido regionale della possibilità di
proporsi come interlocutore di quelle azioni, stabilite dalla Legge.
Informare tutti
approfondire le
le problematich
quanto riguarda
È questo lo scop
nazionale si
è preposto
per facilitare
ed
incentivare
le donazioni.
Ma l’Italia,
seppur
piccola, è
sempre una
nazione
spaccata in
due. Da una
parte le
attivissime
regioni del
CentroNord, ai
primi posti per
Italia, dall’altra
dal Molise a sce
la buona volont
popolazione, ste
È a loro, in prim
informativo sul
Ministero della
le Regioni.
Lombard
Pur essendo stata una tra le prim
varare una legge regionale (la n. 8
il “potenziamento e la razionalizza
prelievo e trapianto d’organi e d
zione” la Lombardia vive ancora
molto particolare.
La Regione, infatti, pur preveden
menti per le associazioni di volo
sul territorio, li distribuisce “a piog
gono divisi in egual misura tra
senza tener conto né della loro
(per numero di iscritti o d’obiettiv
li progetti a cui destinare quelle s
Nel 1997, poi, la legge regionale n
cazione e promozione della salute
OBALENO
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vrebbero informare
NRICO
ARTESI
i cittadini così da permettere loro di
proprie conoscenze circa i progressi,
he e le prospettive della scienza per
a la donazione di organi.
po principale che il Sistema sanitario
me regioni in Italia a
del 2 aprile 1994) per
azione delle attività di
dei reparti di rianimaa oggi una situazione
ndo, a volte, finanziaontariato che operano
ggia”. I soldi, cioè, ventutte le associazioni,
rispettiva importanza
vi) né di loro eventuasomme.
n. 31 -“Progetto di edue per il triennio 1999-
Vanno aggiornati i prof
e informati gli studenti
Il 12 gennaio 2000 si è svolto al
liceo scientifico "Sandro Pertini" di
Ladispoli (RM) l'incontro tra gli studenti e Giovanni Berlinguer, presidende del Comitato nazionale di
bioetica.
L'incontro è avvenuto poco dopo la
firma di un protocollo di intesa tra
lo stesso Comitato e il Ministero
della pubblica istruzione, protocollo che prevede lo sviluppo nelle
scuole di iniziative volte ad
approfondire la conoscenza di progressi, problematiche e prospettive
"delle scienze in rapporto alla vita
dell'uomo".
L'occasione è stata utile per
approfondire alcuni temi inerenti
la bioetica e, in proposito di trapianti, Berlinguer ha sottolineato la
"necessità di aumentare il numero
delle donazioni e migliorarne l'organizzazione".
M.O.
Il Protocollo d'intesa tra il Ministero
della pubblica istruzione ed il
Comitato nazionale di bioetica è così
articolato:
numero di trapianti e donatori in
a un Centro-Sud (partendo dal Lazio e
endere, Isole comprese) che, nonostante
tà della maggior parte della
enta a far progressi.
mo luogo, che è rivolto il messaggio
la donazione di organi auspicato dal
sanità. Delegate a realizzarlo sono
dia
Scuola Il protocollo d’intesa tra il Ministero della Pubblica
istruzione ed il Comitato nazionale di Bioetica
2001” - ha dato il via ad un altro progetto denominato “Il
Graal della salute”, destinato ai cittadini e per la realizzazione del quale è chiamata a far parte, insieme ad altre
associazioni e rappresentanti istituzionali, anche l’Aido.
Fino a questo momento, comunque, nonostante la creazione di una Commissione di studio per lo sviluppo del
“Progetto Graal” la situazione procede a rilento.
Il 6 agosto 1999, una delibera ha costituito quattro gruppi di lavoro il cui scopo è predisporre programmi di
azione diretti all’educazione alla donazione di organi e
tessuti per il trapianto, e rivolto alla popolazione e agli
operatori sanitari. Del “gruppo A” fa parte l’Aido, rappresentata dal cav. Leonida Pozzi.
Fino a questo momento, comunque, sembra essere rimasto tutto sulla carta. Compresi i soldi per il finanziamento del “Progetto Graal” previsti per il 1999 e pari a
tre miliardi, su un totale di 12 miliardi in tre anni.
Omissis
Si conviene quanto segue
Art. 1
Il Ministero della pubblica istruzione,
nel seguito denominato Ministero e il
Comitato nazionale per la bioetica
s'impegnano a sviluppare iniziative
comuni a favore delle scuole volte
alla conoscenza dei problemi che
scaturiscono dai progressi delle
scienze in rapporto alla vita dell'uomo e delle altre specie e dall'uso
delle biotecnologie, e alla acquisizione di consapevolezza delle implicazioni giuridiche, sociali e morali connesse a tali progressi.
Art. 2
Le aree di intervento vengono specificate come segue:
ricerca didattica sulle modalità di
approccio alle problematiche citate,
anche con riguardo ad eventuali proposte avanzate alle scuole da enti e
soggetti esterni;
introduzione delle questioni afferenti
alla bioetica e alle problematiche
connesse all'uso delle biotecnologie,
nelle aree disciplinari pertinenti;
formazione del personale della scuola di ogni ordine e grado sulle modalità di inserimento delle questioni di
bioetica nelle attività di studio;
produzione di materiale per la formazione a distanza dei docenti;
elaborazione di materiali didattici da
utilizzare in classe secondo le esigenze delle diverse fasce scolastiche e
nell'ottica dell'integrazione dei saperi.
Il Ministero ed il Comitato nazionale
di bioetica definiranno ogni anno,
sulla base delle indicazioni prove-
nienti dal campo della ricerca e delle
esigenze del mondo della scuola, i
settori specifici sui quali attivare
interventi mirati.
Art. 3
Per la realizzazione delle finalità e
degli obiettivi previsti dalla presente
intesa, è istituito un apposito
Comitato paritetico composto da 8
componenti, 4 designati dal
Ministero e 4 dal Comitato nazionale
per la bioetica.
Ciascuna delle parti provvederà alla
designazione dei propri componenti,
comunicandone per iscritto i nominativi all'altra parte.
Il Comitato dovrà proporre le attività
comuni, definire tempi e modalità di
attuazione, verificarne i risultati. Alla
fine di ogni anno il Comitato redigerà
una relazione che sarà presentata alle
parti firmatarie del presente protocollo d'intesa.
Art. 4
I profili organizzativi e di gestione
afferenti all'attuazione del protocollo
di intesa verranno curati dalla
Direzione generale per l'istruzione
elementare, che assicurerà altresì il
necessario coordinamento con gli
altri uffici centrali interessati.
Omissis
Sull’annuncio della Bindi una chiarificazione
del Centro nazionale trapianti
Il Centro nazionale trapianti ha
diramato, dopo le dichiarazioni
di Torino del ministro Bindi,
sulla “richiesta di manifestazione di volontà di donazione dopo
la morte inviata ai cittadini con
il certificato per le elezioni referendarie” la seguente “chiarificazione”:
6. La dichiarazione è valida se contiene: cognome e nome, data di
nascita, n. di documento o codice
fiscale, dichiarazione di volontà,
data e firma.
“1. A tutti i cittadini viene data la
possibilità (non l’obbligo) di esprimere la propria volontà sulla
donazione dei propri organi e tessuti a scopo di trapianto dopo la
morte.
8. Se il cittadino si registra presso
una ASL, i suoi dati vengono inseriti in un archivio situato presso il
Centro nazionale trapianti e presso i Centri interregionali.
2. Il sistema scelto in via transitoria non è il silenzio-assenso ma il
consenso o dissenso esplicito
(come previsto dall’articolo 23
della legge 91/99).
3. Se un cittadino non si esprime è
previsto dalla legge per i familiari
(la legge indica quali: coniuge,
more-uxorio, figli, genitori) la possibilità di opporsi al prelievo.
4. In ogni caso il prelievo non ha
luogo se viene presentata una
dichiarazione del donatore, contraria alla donazione, successiva alla
precedente dichiarazione positiva.
5. Vengono previste due modalità
per esprimere la volontà: a) attraverso una dichiarazione scritta
che il cittadino porta con sé con i
propri documenti; b) attraverso la
registrazione della volontà (positiva o negativa) effettuata presso le
ASL, i medici di famiglia e le farmacie.
7. Qualunque nota scritta che
riporta quanto indicato è considerata valida.
9. In caso di possibile donazione
in un soggetto di cui venga accertata la morte, i rianimatori verificano se il soggetto ha con sé la
dichiarazione o ha annotato la propria volontà nel registro informatico (basta un fax al Centro interregionale).
10. Possono verificarsi tre casi: a)
il soggetto ha espresso in vita la
volontà positiva alla donazione. In
questo caso i familiari non possono opporsi; b) il soggetto ha
espresso volontà negativa alla
donazione: in questo caso non c’è
prelievo di organi; c) il soggetto
non si è espresso: in questo caso il
prelievo è consentito se i familiari
non si oppongono.
11. Con i certificati elettorali viene
effettuata una capillare distribuzione di moduli che i cittadini possono utilizzare come dichiarazione da portare con sé.A partire dal
mese di luglio sarà in funzione
anche il sistema informatico.
5
L’ARCOBALENO
Ricerche A Roma e a Siena sono state discusse due tesi di laurea sulle prospettive della comunicazione dalle quali vengono alcuni consigli per l’Associazione
L’Aido si studia all’Università
MASCIA FERRI
’Aido approda all’Università. Due tesi di
laurea sull’Associazione nel 1999 sono
state discusse davanti alle commissioni accademiche dell'Università di Roma "La
Sapienza" e dell'Università di Siena. Autori
dott. Marco Ippolito, corso di laurea in
Scienze della comunicazione (cattedra di
Teoria e tecniche della comunicazione pubblica, prof. Franca Faccioli) e Paola
Mantilacci, corso di laurea Scienze della
comunicazione (cattedra del prof. Fabrizio
Maria Pini).
Scopo della prima ricerca, intitolata “Siamo
tutti donatori. Gli attori sociali nella comunicazione del cambiamento”, è stato quello
di analizzare l'azione dei soggetti coinvolti
nella comunicazione del tema "donazione di
organi".
I soggetti individuati da Marco Ippolito sono
stati le associazioni, le istituzioni e i mass
media.
L'ordine della trattazione che vede al primo
posto proprio le associazioni, non è casuale.
Il materiale raccolto, infatti, è stato praticamente fornito tutto dall'Aido e già questo,
come scrive l'autore, è indirettamente indicativo della "assoluta preminenza" dell'associazione sulle istituzioni, in termini di esperienza e competenza accumulate.
Dello stesso parere Paola Mantilacci, che ha
trovato nella disponibilita dei responsabili
dell'Aido l'unico aiuto alla sua ricerca. L'Aido
L
"risulta essere, a livello pratico, il vero e proprio motore di articolate iniziative di sensibilizzazione...".
Per quanto riguarda le istituzioni, l'approvazione della legge non sembra, al momento,
portatrice di specifiche conseguenze positive in termini di dinamismo dei soggetti istituzionali e di accettazione culturale della
realtà dei trapianti.
In una simile prospettiva l'Aido, secondo
Ippolito dovrebbe intensificare il suo impegno tenendo conto del ruolo svolto dai mass
media che, fino ad oggi, hanno costretto
l'Associazione ad - un consumo di energie
volto ad un'azione di contrasto delle notizie
false e imprecise piuttosto che a politiche di
sensibilizzazione culturale.
er quanto riguarda le prospettive future,
c'è innanzitutto da fare i conti con una
frammentarietà della realtà attuale e con l'assenza di un piano di comunicazione a partire
dal quale poter elaborare riflessioni e commenti. La firma autorevole di una istituzione
sui materiali comunicativi rappresenta un
forte elemento di credibilità e autorevolezza
al quale non è possibile rinunciare.
L'Aido, secondo Ippolito, sarà chiamata ad un
parziale "disimpegno concettuale" oltre che
organizzativo, ma i tempi necessari affinché
questo avvenga sono difficilmente prevedibili. Certo è che questo passaggio avviene in un
momento in cui alcune regioni si erano
P
mosse per una maggiore uniformità sia concettuale che strumentale.
a seconda tesi di laurea, intitolata “Analisi
e tendenze evolutive della donazione
degli organi in Italia: un approccio al marketing”, dedica un’ampia parte della trattazione
ai limiti delle organizzazioni non profit - di
cui l'Aido fa parte - riguardo la diffusione
della cultura della donazione e del trapianto.
Non bisogna infatti dimenticare che le variazioni percentuali dei donatori non sono solo
un risultato numerico, ma possono rappresentare un cambiamento culturale non certo
attuabile in tempi brevi e con scarse risorse
economiche.
Per questo diventa necessario l'intervento
pubblico, che nel caso specifico della donazione di organi dovrebbe, secondo Paola
Mantilacci, lasciare un margine di discrezionalità all'Aido nell'amministrare e nel mettere in atto i programmi di informazione in una
sorta di "partnership collaborativa".
L'Aido, forte della sua esperienza nel campo
dei trapianti, "dovrà trovare il modo di instaurare dei rapporti duraturi e continui con lo
Stato, al fine di rendere attuativa e utile la
riforma recentemente approvata”.
È necessario, in questo momento particolare,
che i media diano - facendo appello alla loro
responsabilità civile - una tregua, affinché sia
possibile una serena riflessione sugli atteggiamenti e i valori dell'opinione pubblica.
L
Volontariato Un confronto di largo respiro, multiculturale, sul ruolo della gratuità
nella società odierna, organizzato dalla Fondazione italiana per il volontariato
Spetta alle associazioni costruire
la socialità nel segno del “dono”
ROSA MARIA SERRAO
el mondo di oggi è difficile aiutare gli
altri senza chiedere e senza ottenere".
È l'osservazione di Francesco Paolo Casavola,
presidente
emerito
della
Corte
Costituzionale, a proposito della difficoltà a
far accettare socialmente il concetto di
dono, quindi di "gratuità".
Il terzo settore ha conquistato negli ultimi
anni un valore di rappresentanza sociale
innegabile, con piena legittimazione conferitale dalla legge 266/91, legge quadro sul
volontariato e la legge 381/91 che disciplina
le cooperative sociali. Com’è noto l’espressione “terzo settore”, che ha ormai assunto
una comune valenza internazionale, è stata
usata per designare quelle organizzazioni o
quelle attività che si pongono in posizione
intermedia tra lo Stato e il mercato, e che
non sono riconducibili alle funzioni proprie
degli enti pubblici o delle imprese private.
In Italia si dibatte, ormai da diversi anni, su
ruoli e funzioni che organizzazioni No-profit,
organizzazioni di volontariato e altre forme
di partecipazione civile possono assumere
nel nuovo scenario delle politiche sociali.
La Fondazione Italiana per il Volontariato
(FIVOL) ha promosso un confronto di largo
respiro, sul piano della filosofia, dell’economia e dell’etica civica intorno al valore del
dono e della gratuità nel contesto della cultura europea e in rapporto alle altre culture.
Lo ha fatto organizzando un convegno “Oltre
i diritti: il dono”, il 28 e 29 marzo scorsi, al
centro stampa del Giubileo a Roma.
Anche il volontariato, che dimostra "disponibilità a servire senza corrispettivo né di dana-
“N
6
ro né di potere", ha notato Casavola nella sua
prolusione, raggiungendo "un grado elevato
di organizzazione", corre il rischio di vedere
una "concentrazione di interessi e di potere
a suo vantaggio", come avviene ora per le
professioni intellettuali - "sempre lì a degenerare in speculazioni affaristiche, anche le più
ricche di nobili tradizioni e di altre proclamazioni, come la medicina e l'avvocatura" - e
la politica.
l governatore della Banca d'Italia Antonio
Fazio ha concentrato il suo intervento sull’immigrazione e il debito dei Paesi poveri
"L'immigrazione, se opportunamente regolata, è un fatto positivo e necessario e giova alla
crescita economica. Non esiste nella storia
un Paese in cui la diminuzione della popolazione abbia prodotto prosperità.Al contrario
provoca una involuzione economica". Per
questo, ha sottolineato Fazio, oltre all'ingresso di nuove generazioni attraverso l'immigrazione, "occorrono politiche per la famiglia"
in grado di favorire lo sviluppo demografico,
perché "i giovani sono più in grado di
apprendere le nuove tecnologie e di rafforzare quindi l'economia". Ricordando che il
sistema demografico europeo registra un
forte calo delle nascite - anche Andrea
Monorchio, Ragioniere generale dello Stato ha denunciato il rischio, per l'Italia, di una
"ecatombe demografica" nei prossimi decenni. A proposito della remissione del debito
estero Fazio ha ricordato che questo gesto
non è solo "un atto di generosità" (anche perché "molti debiti sono di fatto inesigibili per
cui i Paesi che cancellano il debito non per-
I
dono molto"), ma "un atto che permette ai
Paesi poveri di rientrare nel circuito della
finanza internazionale".
Il sociologo francese Alain Caillé, fondatore
del Movimento anti-utilitarista nelle scienze
sociali, ha ricordato come nelle società arcaiche e primitive la regola fondamentale fosse
"l'obbligo di donare", anzi il "triplice obbligo"
di "donare, ricevere e ricambiare", che non
aveva "nulla a che vedere con la carità, e neppure con l'amore, che compaiono poi con le
grandi religioni". "Era un modo di competere
con gli altri mostrando la propria generosità
e il proprio potere – ha spiegato -. Le società,
in tempo di pace, si battevano per essere più
generose". In questo modo "l'esistenza del
dono tra le persone rafforzava i legami sociali", mentre oggi tocca "alle associazioni del
terzo settore il compito di ricostruire la
socialità".
'economista Giovanni Sarpellon ha messo
in evidenza quanto il sistema economico
odierno "influenzi modelli culturali, valori e
comportamenti sociali", soffocando "il dono,
come componente fondamentale dell'azione
sociale". "Nella nostra società il modello mercantile promuove relazioni occasionali – ha
osservato -, che si trasformano poi in atteggiamenti culturali". Del volontariato, in particolare, "se ne parla bene finché rimane nella
sfera dell'eccezionale. Ma si tenta di ingabbiarlo quando diventa un fenomeno capace
di generare modelli di comportamento che
possono mettere in discussione le logiche
mercantili".
La nostra è una "società dello scambio inte-
L
Ci ha lasciati Orlando
Moschini, presidente
nazionale dell’Aido
negli anni ‘76-’77
Il 17 gennaio 2000, all’età di 82 anni, è morto
Orlando Moschini. Nel 1975 fondò l’Aido a
Firenze e divenne Presidente nazionale.
Riportiamo le parole che Michele Ventura, suo
amico e deputato al Parlamento, ha pronunciato durante i funerali.
Orlando Moschini e Silvia Mengoni
rlando Moschini era un uomo gentile,
cortese, premuroso e generoso; un
“O
uomo nel senso pieno cui è dato esprimersi
nel rapporto con gli altri e quindi con se stesso. Ed è il rapporto con gli altri uomini, con
comunità di uomini che ha caratterizzato la
sua vita. Lo ha testimoniato come combattente per la libertà nelle file della Resistenza,
come Presidente dell’ospedale S. Giovanni di
Dio, nell’Avis, nell’Aido.
L’Aido, l’impegno per una nuova legge, le iniziative per far passare una nuova cultura per
il superamento di antichi egoismi, il giornalismo (L’Eco dell’Aido): Orlando ha fatto tutto
ciò con determinazione; penso che qualche
volta abbia sofferto nel doversi scontrare con
insensibilità ed ottusità. Noi lo sappiamo:
Orlando ha donato affetto, ha diffuso amore,
si è impegnato per gli altri. In questo mondo
che, talvolta sembra tutto rivolto all’individualismo esasperato, persone come Orlando
ci hanno ricordato che non è così; possiamo
stare con gli altri, tentare di fare qualcosa per
gli altri. Ci siamo soffermati con lui su dubbi
e certezze nello snodarsi, anche contraddittorio, della vita nel mutare delle condizioni e
nel venire meno di sicuri ancoraggi.
Conversando con lui emergevano sempre
filoni netti: l’attaccamento per l’areonautica,
la Resistenza e i suoi compagni, l’SMS di
Rifredi, il volontariato, la politica.
E la passione per la montagna. Le vacanze
trascorse sulle Dolomiti con la sorella, le
escursioni sulla Pania, le passeggiate a monte
Morello sino a poco tempo fa.
Orlando è stato uomo di grandi ideali, ha creduto e combattuto per la libertà, la democrazia, la solidarietà, l’uguagliana, e per la fraternità fra gli uomini. Una vita degna”.
ressato", ha osservato l'economista Ignazio
Musu, dell'Università di Venezia, anche se "nell'esperienza pratica, in molte relazioni sociali",
il dono e il volontariato "hanno ancora un
posto nel rapporto tra gli individui".
Naturalmente, ha sottolineato, "deve trattarsi di
un dono non strumentale". "Spesso, infatti, il
dono maschera uno scambio interessato. Si
dona nella speranza di una restituzione futura
o per catturare la benevolenza dell'altro o per
legare a sé chi riceve il dono", favorendo così
"una visione puramente assistenziale della solidarietà, che tende a mantenere chi riceve in
una posizione di passività che non lo aiuta ad
assumere un atteggiamento responsabile e attivo verso lo sviluppo personale e sociale".
l dono deve essere quindi "uno stato di debito positivo", ossia "espressione di un sentirsi
in debito nei confronti degli altri", valorizzando
cioè "il legame sociale e la fiducia che caratterizza questo legame". La fiducia, secondo
Mussu, dovrebbe essere alla base anche dei
rapporti economici e dell'intervento pubblico
nei confronti del mercato.
Negli attuali processi di globalizzazione, di
fronte alle forme, vecchie e nuove, di discriminazione e al risorgere di micro-nazionalismi,
l’invito è a chiedersi quale ruolo può giocare il
dono nella promozione di una cultura dell’apertura e dell’accoglienza dell’altro.
I
L’ARCOBALENO
Etica e trapianti Come la Chiesa cattolica ha maturato la sua posizione
L’eroismo quotidiano
della donazione
PAOLO CARLOTTI
Il Forum sulle religioni che L’Arcobaleno ha
pubblicato nell’ultimo numero ha suscitato
vivo interesse.
In redazione è giunta una riflesione di Paolo
Carlotti, professore di Teologia morale.
che la problematica acquisisce la sua più
acuta rilevanza quando si ha a che fare con
trapianti da vivente a vivente, in cui occorre
essere moralmente certi di non indurre ulte-
riormente situazioni gravose senza motivo
sufficiente soprattutto nel donatore, che deve
poter conservare attiva la funzione vitale
coinvolta nell’espianto.
U
L
a posizione della morale cattolica sulla
pratica medica dei trapianti di organo è
stata recentemente espressa, in modo autorevole nell’Enciclica Evangelium Vitae di
Giovanni Paolo II. Al numero 86 vi si legge:
“Tra questi gesti (di eroismo del quotidiano,
ndr) merita particolare apprezzamento la
donazione di organi compiuta in forme eticamente accettabili, per offrire una possibilità
di salute e perfino di vita a malati talvolta
privi di speranza”.
Questa affermazione porta a maturazione una
lunga ed articolata storia di riflessione teologico-morale, che aveva registrato nel passato,
prevalenti giudizi negativi circa la liceità
morale del trapianto di organo.Alcuni moralisti infatti vi vedevano necessariamente implicata una mutilazione, in quanto non registravano positivamente verificato il principio di
totalità, rigorosamente applicato al solo individuo, principio che non permetteva la soppressione o l’asportazione di un organo se
non in funzione del bene fisico dell’interessato. Al di fuori di questa fattispecie, si aveva
una mutilazione, che non veniva valutata
come lecita, secondo il principio che il fine
buono non giustifica i mezzi cattivi, neanche
per curare o addirittura salvare la vita di terzi.
Si deve osservare che il magistero ufficiale
della Chiesa non aveva preso posizione
rispetto a questo dibattito, anche perché allora, all’inizio del secolo, tale possibilità medica
era ancora abbastanza sperimentale e non
dotata di quella certezza e sicurezza che, oggi,
invece maggiormente la contraddistingue.
Nel frattempo la visione antropologica è
mutata di accentuazione, soprattutto circa la
considerazione della dimensione della interpersonalità, cioè di quella modalità di essere
per cui la persona è costitutivamente relazionata all’altro. Questo ha permesso di percepire meglio la reciproca presenza dei soggetti,
l’uno di fronte all’altro, e soprattutto di individuare meglio e più chiaramente l’apporto
dei soggetti alla definizione delle rispettive
identità personali. Si è allora potuto intravedere come questa logica di dono reciproco
potesse coinvolgere anche l’aspetto fisico e
corporeo dell’uomo. Altro è mutilare se stesso, altro è donare parte del proprio corpo per
la salute e la vita di altre persone. Nel primo
caso si ha una mancanza di rispetto per la
dignità della propria persona, nel secondo
invece, la stessa dignità è promossa verso configurazioni ottimali di accoglienza dell’altro
nella propria vita.
el passo sopra riportato si parla di
forme eticamente accettabili. Esse sono
fondamentalmente individuabili dalla verifica positiva del principio di proporzionalità
tra i costi e i benefici di tutti i soggetti coinvolti, sia del ricevente che del donatore. La
mancata verifica di tale principio non permette di parlare di prassi moralmente giustificata. Come si vede è questa una prospettiva etica di tipo consequenzialista, che risulta
pertinente quando si è stabilita la previa
moralità dell’intenzione di azione, cioè quando si è stabilito che abbiamo a che fare con
un’azione che è definibile come trapianto di
organo e non come mutilazione.
Da quanto finora accennato, risulta evidente
N
Altro elemento rilevante, per alcuni trapianti,
è il definitivo subentrare dello stato di morte
e i criteri moralmente sicuri, che devono
essere applicati per il suo accertamento.
Occorre essere moralmente certi che ci si
trova di fronte ad un cadavere e non ad un
vivente, seppur terminale, per operare l’asportazione di organi vitali determinanti per
lo stato vitale stesso. Diversamente si procura positivamente la morte del paziente, che
evidentemente non è mai lecito indurre al
fine di procurare salute o vita di terze persone. La morte subentra quando l’organismo
cessa di essere tale, anche se con aiuto esterno di strumentazioni possono rimanere vitali
ed attive alcune funzioni come quella circolatoria o respiratoria: è il cosiddetto concetto
di morte cerebrale nella specifica funzione
cerebrale che assicura all’organismo una funzionalità in quanto tale.
na volta assicurati questi fondamentali
criteri di discernimento - altri sarebbero
da esplicitare -, il trapianto di organo avviene
in forme moralmente accettabili e lecite. Esso
è gesto di alta qualità morale, perché pone la
cura dell’altro come scopo e proposito della
motivazione e della intenzione del soggetto
agente donatore. Il donatore vivente infatti - si
pensi al trapianto di un rene - per la salute o
la salvezza del ricevente si sottopone a modalità di vita che prevedono disagio e sacrificio,
che vengono accettate nella logica del dono
di sé per la vita dell’altro, percepito e vissuto
come fratello. L’esperienza di fede cristiana è
particolarmente sensibile a questi gesti di
dono, perché in essi vi scorge un’autentica
testimonianza di un dono che costituisce l’essenza di ogni vita cristiana: quello di Dio
all’uomo.
* Professore di Teologia Morale Pontificia Università Salesiana di Roma
leggiamoli insieme
Carlo Alberto Defanti
Vivo o morto?
La storia della morte nella medicina
moderna
Zadig Edizioni, Milano
Lire 25.000
ono trascorsi trent’anni dalla proposta di ridefinizione dei criteri
di morte da parte del Comitato di Harvard e nonostante quella
proposta sia stata accolta per legge nel nostro Paese si notano spesso sia nella pubblica opinione sia tra il personale sanitario dubbi e
perplessità.
Accade talora di sentire dire, anche da parte degli studiosi, che l’incertezza sulla morte è qualcosa di nuovo, un fatto tipico della nostra
epoca e del progresso medico, mentre in passato le cose erano ben
chiare.
Il libro di Carlo Alberto Defanti, medico neurologo, impegnato da
anni nella riflessione bioetica, ripercorrendo brevemente la storia
degli ultimi quattro secoli, mostra che il riconoscimento della morte
dei singoli individui e l’esatta individuazione del momento in cui
essa avviene, hanno sempre posto problemi e anzi in certe epoche,
come nel Settecento, sono stati motivo di profondo turbamento
sociale.
S
Franco Bompressi
La Contea dei ruotanti
Il Prato Edizioni
Lire 20.000
otere agli handicappati per una giustizia dal basso". Questa l'idea del romanzo attorno alla quale si sviluppa una storia articolata ed interessante sul mondo dei cosiddetti "diversi". E sul come
qualsiasi forma di regime sia dannosa e controproducente.
Ne sa qualcosa Paolo, unico personaggio non in carrozzina, che è
costretto, per troppa curiosità, a dimenticare le proprie gambe e a
vivere come un recluso e su due ruote dentro la spaventosa Contea
dei Ruotanti, luogo nato appositamente per ospitare portatori di
handicap.
"P
L’affinarsi, invece, delle conoscenze e
l’accrescersi delle possibilità d’intervento medico, soprattutto negli ultimi anni,
hanno condotto, è vero, ad una diversa
interpretazione di alcuni fatti e hanno
dato origine a situazioni nuove e per
molti aspetti sconcertanti, ma hanno
posto, per la prima volta, le basi di una
più rigorosa definizione concettuale.
Restano ancora alcuni problemi teorici
tuttora irrisolti; oggi però si può tentare
una definizione a un livello mai raggiunto in passato. Naturalmente ogni cambiamento di un concetto così basilare
come quello di morte entra in conflitto
con vecchi modi di pensare e fa nascere dubbi sui comportamenti
appropriati alle nuove circostanze.
Defanti oltre a tracciare la storia dell’accertamento della morte nei
secoli che hanno visto lo sviluppo della medicina moderna,
approfondisce, molte volte con spunti provocatori, le prospettive
che un’etica pluralistica richiede nella visione dei vari problemi
connessi a quello principale della morte: l’eutanasia, la futilità dei
trattamenti, l’accanimento terapeutico, la qualità di vita, il problema
del consenso informato e molte altre questioni.
Un libro da apprezzare per il contributo a portare in superficie quesiti che la nostra cultura preferisce rimuovere piuttosto che affrontare con un’adeguata riflessione.
V.P.
Ma quello che doveva essere un
mondo perfetto, a misura di handicap,
finisce per torcersi contro il suo stesso
ideatore, il temibile e arrogante Conte.
Si fa strada così un diffuso malcontento da parte di molti dei suoi stessi abitanti che si trovano a vivere in un
mondo forse ancora più ostile di quello da cui erano consapevolmente scappati.
Un finale dolce e deciso ci fa capire
quanto purtroppo alle buone idee non
necessariamente corrispondano delle
realtà felici e opportune e ci fa riflettere, ancora una volta, sulle difficoltà
affrontate da chi è considerato un
diverso.
N.O.
7
L’ARCOBALENO
Il Ministro della sanità, on. Rosy Bindi, l’8
aprile 2000 ha emanato con proprio decreto le “Disposizioni in materia di prelievi e
di trapianti di organi e di tessuti, attuativo
delle prescrizioni relative alla dichiarazione di volontà dei cittadini sulla donazione
di organi a scopo di trapianto”.
Finalmente il decreto sulla
dichiarazione di volontà
l Ministro della sanità vista la legge 1° aprile
1999, n. 91, recante:“Disposizioni in materia
di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti”,
con particolare riguardo agli articoli 4, 5,
comma 1, 7 e 23, comma 3, rispettivamente
concernenti: la dichiarazione di volontà dei
cittadini sulla donazione: le disposizioni di
attuazione delle norme sulla dichiarazione di
volontà; i principi organizzativi sui prelievi e
sui trapianti di organi e di tessuti, e le disposizioni transitorie;
considerato che l’espletamento da parte delle
aziende unità sanitarie locali della procedura
di notifica, alla generalità dei cittadini, della
richiesta di dichiarare la propria volontà sulla
donazione di organi e di tessuti comporta
determinati tempi tecnici di attuazione e presuppone, comunque, l’avvenuta realizzazione
dell’anagrafe informatizzata dei soggetti assistiti dal sistema sanitario nazionale;
ravvisata la necessità di garantire agli stessi
fini, frattanto, l’attuazione di una procedura
temporanea, che risulti nello stesso tempo
coerente con le disposizioni transitorie di cui
all’art. 23 della legge, con particolare riguardo
al relativo comma 3;
Decreta:
Art. 1
1. Entro centottanta giorni dalla realizzazione
dell’anagrafe informatizzata degli assistiti dal
Servizio sanitario nazionale le aziende unità
sanitarie locali, nell’ambito territoriale di
competenza, notificano personalmente a tutti
i cittadini, secondo le modalità di cui all’art.
138 del codice di procedura civile, la richiesta
di dichiarare la propria volontà in merito alla
donazione di organi e di tessuti del proprio
corpo dopo la morte, a scopo di trapianto,
informandoli che la mancata dichiarazione di
volontà entro il termine di cui al comma 2
viene considerata quale assenso alla donazione. Ai fini della notificazione, possono essere
utilizzati, altresì, i punti di accettazione di cui
all’art. 2, comma 2, nonché ogni altro mezzo
idoneo a garantire l’effettiva conoscenza della
richiesta da parte dei destinatari.
2. La dichiarazione di volontà deve essere resa
entro novanta giorni dalla data di notifica
della richiesta di cui al comma 1 e contenere,
in ogni caso, gli estremi di identificazione anagrafica del dichiarante ed un esplicita attestazione di assenso o di dissenso rispetto alla
donazione di organi e di tessuti a scopo di trapianto, debitamente datata e sottoscritta.
3. Nelle norme dell’attuazione delle procedure di notificazione di cui al comma 1, anche ai
fini dell’applicazione dell’art. 23, comma 3,
della legge 1° aprile 1999, n. 91 - in seguito
citata come legge - il Ministero della sanità
promuove l’acquisizione delle dichiarazioni
di volontà relative al prelievo di organi e di
tessuti secondo modalità uniformi in tutto il
territorio nazionale, predisponendo in tal
senso schemi di moduli atti a recepire da
I
parte dei cittadini le dichiarazioni di volontà
indicate nel comma 2.
Art. 2
1. Ai fini di cui all’art. 1, comma 2, le aziende
unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere
apprestano appositi punti di accettazione ai
quali, al pari degli ambulatori dei medici di
medicina generale, possono rivolgersi, utilizzando i moduli ivi resi disponibili per la relativa dichiarazione, i cittadini che desiderino
manifestare la propria volontà prima della
notificazione di cui all’art. 1, comma 1.
2. Le dichiarazioni di volontà consegnate alle
aziende ospedaliere, ad aziende unità sanitarie locali territorialmente incompetenti, agli
ambulatori dei medici di medicina generale
sono da questi trasmesse alle aziende unità
sanitarie locali di residenza dei pazienti.
3. I punti di accettazione della azienda unità
sanitarie locali di cui al comma 1, in quanto
deputati alla raccolta dei moduli inerenti alle
dichiarazioni di volontà dei cittadini interessati, assicurano la registrazione dei dati di
identificazione anagrafica di questi ultimi e
delle relative dichiarazioni di volontà in un
archivio nazionale appositamente predisposto dal centro nazionale per i trapianti, attraverso la rete del sistema informativo sanitario
o rete pubblica.
4. Se portate con sé dal dichiarante o depositate presso l’azienda sanitaria di appartenenza, le dichiarazioni di volontà predisposte
Convegno a Pisa
su "L'etica dei trapianti d'organo"
La nuova tessera Aido
Il Centro di Bioetica dell'Università di Pisa
organizza per i giorni 9 e 10 giugno 2000
un convegno nazionale su "L'etica dei trapianti d'organo". Il convegno ha lo scopo
di analizzare ed approfondire il complesso
degli interrogativi etici che la pratica dei
trapianti propone. Si articolerà in tre sessioni, per ciascuna delle quali è previsto
l'intervento di relatori ed un ampio spazio
di discussione e confronto di opinioni tra i
partecipanti. Le sessioni sono dedicate alle
figure del "donatore" (moderatore: F.D.
Busnelli; relatori: S. Bartolomei, S.
Burgalassi, V. Passarelli) del "ricevente"
(moderatore: E. Ripepe; relatori: M.
Aramini, A. Pagni, M. Barni) e degli "operatori" (moderatore: F. Mosca; relatori: S.
Ardis,A. Bernabei, M. Zana).
Per informazioni: tel. e fax 050.561847.
lettere dei lettori
Per Telecom
siamo commercianti
ono il Segretario delle sezioni Avis e Aido di Marcon
(VE). Le due associazioni sono iscritte al Registro
regionale delle Organizzazioni del volontariato Onlus
(Organizzazioni non lucrative di utilità sociale).
Il nostro bilancio è misero, i contributi dei concittadini
vengono tutti spesi in attività di propaganda e per i soci.
Le varie attività nelle scuole, nelle piazze sono tenute da
un gruppo di persone che offrono il loro tempo libero
e lavorano con impegno, rivolto verso chi soffre ed ha
bisogno di aiuto. Impegno senza limiti di orario, senza
onorificenze, senza compensi economici, con discrezione ed umiltà.
Per agevolarci nei collegamenti fra di noi, abbiamo sentito la necessità d’installarci un impianto telefonico
(dopo vari tentennamenti se potevamo sopportare il
costo). Con l’invio delle prime bollette, notiamo che
siamo stati inseriti nella categoria A (utenza affari) canone bimestrale L. 52.800, anziché in categoria B (ove non
si svolga attività di affari o professionali, canone bimestrale L. 33.600). Ci informiamo persso la Telecom e
veniamo a sapere che una rigida classificazione piazza
le famiglie (categorie B-C) da una parte e tutti gli altri
senza distinzione di sorta dall’altra. Che sia giusto o no,
così ha deciso il Governo con Decreto ministeriale
dell’8 maggio 1997 e la Telecom si attiene ad essa.
S
8
L’ARCOBALENO
Concludo chiedendomi se è giusto che le associazioni
di volontariato giustamente iscritte all’Albo Regionale
divenendo Onlus siano poi considerate dal Decreto
ministeriale sopra ricordato attività commerciali.
Domenico Trabucco
Avis - Aido, Marcon (VE)
per una cultura della donazione
Direttore Responsabile:
PAOLO SCANDALETTI
Collaboratori:
ENRICO ARTESI, ANTONINO AUGUSTO, ADRIANA
BAZZI, CRISTIANA BERNAUDO, UMBERTO CARUSO,
LORETTA CAVARICCI, NELLA CERINO, MIRELLA ELIA,
MASCIA FERRI, MARIO FILIPPO (fotografo), MICHELE
GATTA (videoimpaginatore), CECILIA GIOBBE, ALESSANDRA LUPPI, CARLA MASSI, VINCENZO MORGANTE,
DODO NEUBERT, NOVELLA ONOFRI, FRANCO ORSI,
VINCENZO PASSARELLI, ROSSELLA PIETRANGELI (segretaria), LAURA TRASSINELLI (pubblicità), PIERGIORGIO
VOCE (amministratore).
Si collabora a titolo gratuito
Proprietario:
AIDO - Via Novelli, 10/A - 24122 Bergamo http://www.aido.it
La sezione di Manduria
abbona 33 medici
pett.le Direzione,
vi preghiamo di voler provvedere ad abbonare al
nostro periodico L’Arcobaleno i 33 medici di base del
comune di Manduria (TA).
Ci auguriamo che ciò venga opportunamente evidenziato e nel contempo sia dato giusto risalto a detta iniziativa, voluta dalla nostra sezione comunale e sponsorizzata dal Rotary Club di Manduria nella persona del
presidente dott. Gustavo D’Ambrosio.
S
Il Segretario Giuseppe Pasanisi
e il Presidente Giuseppe Dimonopoli
Gruppo Comunale Manduria (TA)
conformemente all’art. 1, comma 2, costituiscono presupposto per l’applicazione dell’art. 23, comma 3, della legge.
5. Attraverso la stessa rete del sistema informativo sanitario, dopo il processo di notificazione di cui all’art. 1, vengono trasmessi i
nominativi dei soggetti ai quali la relativa
richiesta è stata inviata.
Art. 3
1. Salva la facoltà dei cittadini interessati di
modificare in ogni momento, ai sensi dell’art.
5, comma 1, lettera e), della legge, la manifestazione di volontà precedentemente resa,
con altra attestazione debitamente datata e
sottoscritta, le dichiarazioni di volontà acquisite vengono trasmesse al centro nazionale
per i trapianti ed ai centri interregionali; questi ultimi, ai sensi dell’art. 23, comma 3, della
legge, sono conseguentemente obbligati a
verificare, per ciascun soggetto potenziale
donatore sottoposto ad accertamento di
morte, l’eventuale esistenza di una manifestazione di volontà precedentemente espressa.
2. A norma dello stesso art. 23, comma 3,
della legge, le eventuali dichiarazioni di
assenso al prelievo di organi e di tessuti di
cui al comma 1 si considerano inefficaci
allorché i familiari aventi titolo ad opporsi
presentino una successiva dichiarazione
autografa di volontà del soggetto di cui è
accertata la morte, della quale siano in possesso, contraria al prelievo.
Progetto grafico: LUCA SCANDALETTI per Studioroma srl, Viale
Medaglie d’Oro, 414 - 00136 Roma
Tipografia:
TIPOLITOGRAFIA TRULLO - Via delle Idrovore della
Magliana, 173 - 00148 Roma - Tel. 06/6535677
(5 linee r.a.) Fax 06/6535976
Finito di stampare nel mese di aprile 2000
Tiratura copie 35.500
L’LE
ARCREGIONI
OBALENO
r
e
p
Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. e Fax 06.3728139
Internet: http://www.aido.it - Email: [email protected]
Pag
2
In questo numero:
Veneto: A Mira, collaborazione con il tennis comunale. Fiesso D’Artico e Campagna
Lupia festeggiano il decennale. Mirano:
primo prelievo multiorgano. A Chirignago il
circolo didattico si è impegnato per la cultura delle donazioni
Lazio: I gruppi di Ladispoli, Cerveteri e
Bracciano incontrano gli studenti
Lombardia: Milano: primo andare in tutte
le scuole. A Merate un concorso per gli studenti delle medie. Suzzara: 140 partecipanti
al concorso letterario
3
4
Valle d’Aosta: “Chantons pour la vie”.
Convocazione Assemblea intermedia. La
Giornata nazionale della donazione. La nostra
storia
Toscana: Qui la donazione ha successo.
Ecco i motivi
Il Gruppo di Valle Imagna (BG) organizza il 1°
Concorso fotografico nazionale sul tema
“Valori”: quei valori essenziali che uniscono e
fanno camminare insieme. Il primo premio è un
buono valore di un milione assieme ad una targa
Aido, per il secondo un buono di cinquecentomilalire e il terzo un buono di trecentomilalire.
In concomitanza con il 25° di fondazione la sezione
di Padova organizza l’ottava edizione del concorso
fotografico nazionale “Vincenzo Gallucci” e, come
ogni anno, sarà patrocinato e sponsorizzato dal giornale “Il Gazzettino” e dall’Ente Fiera internazionale
di Padova. Le 12 foto premiate saranno poi inserite,
una per ogni mese, in un calendario per il 2001.
I temi del concorso sono due: uno libero e l’altro
“L’uomo e le stagioni della vita”.
Aido Giovani: battesimo a La Spezia
È nato il 7 luglio ‘98 il
Gruppo Aido giovani di La
Spezia. 11 i soci fondatori.
“Se i giovani non si avvicinano all’Aido, l’Aido si deve
avvicinare ai giovani, mi sono
detto... e così ho fatto”.
Questo il motto dei protagonisti, a fianco in una recente
immagine.
Piemonte
Alessandria
Il nuovo video
“Conoscere per donare”…
“Hit Parade” degli abbonati
Chieti
Pescana
Bolzano
L’Aquila
Milano
Teramo
Verona
Vicenza
Aosta
Trieste
Ravenna
Pordenone
Piacenza
Bologna
Venezia
Modena
Mantova
Treviso
Ancona
Brescia
Alessandria
Taranto
Savona
Lecco
Reggio E.
352
279
262
245
230
224
202
193
185
149
134
123
117
112
105
101
100
99
92
92
73
68
65
64
61
Sondrio
Novara
Foggia
Forlì
Pisa
Bari
Parma
Livorno
Pistoia
Belluno
Ascoli P.
Macerata
Lucca
Brindisi
Frosinone
Palermo
Latina
Bergamo
Genova
Imperia
Padova
Roma
Reggio C.
Cremona
Arezzo
57
53
48
47
44
41
41
37
35
33
33
27
26
26
25
22
22
19
18
16
16
14
13
12
11
Torino
Ferrara
Caserta
Isernia
Massa C.
Udine
Catanzaro
Biella
Grosseto
Cuneo
La Spezia
Siena
Napoli
Lecce
Viterbo
Como
Gorizia
Pesaro
Agrigento
Siracusa
Ragusa
Rovigo
Trento
Perugia
l 13 gennaio 2000, nell’ambito della 3ª Conferenza
dei servizi organizzata dall’Aido di Alessandria, è
stato presentato, nella prestigiosa sala convegni
Enaip, il video “Conoscere per donare”, prodotto dal
gruppo comunale Marco Cavallotto con la collaborazione dell’Univol Csv di Torino. Dinnanzi al folto
pubblico che gremiva la sala, l’assessore provinciale
alle politiche sociali, e gli assessori alla sanità e alle
pari opportunità del comune, hanno portato la loro
sentita testimonianza insieme agli altri rappresentanti del mondo scientifico, medico e culturale. La presidente del gruppo comunale di Alessandria, prof.ssa
Graziella Giani, ha presentato il filmato come parte
integrante del programma svolto durante tutto l’anno 1999 e come possibile strumento per il 2000.
Uno “strumento pacificatore” è stato definito il video
“Conoscere per donare” per la capacità di saper trasmettere messaggi di chiarificazione e di solidarietà.
Il dott. Giovanni Lombardi, coordinatore alla donazione del quadrante Piemonte Sud-Est, si è dichiarato
soddisfatto di possedere uno strumento che possa
raggiungere i cittadini attraverso la risposta a domande spesso create dal pregiudizio e dalla disinformazione. Il presidente dell’Aido proviniciale dott.
Maurizio Fasano, ha ribadito come la corretta comunicazione, soprattutto tra medico, famiglia e donatori, debba essere il punto focale di una qualunque
futura politica della donazione.
I
a L’ARCOBALENO
10
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1
MARIAVITTORIA DEL PIANO
... e la poesia
Conoscere per donare
questo si deve insegnare
ad ogni cittadino
che sia vecchio o sia bambino
per trovar quell’uomo nuovo
che il millennio che è passato
a me par non ha trovato
ma con questo insegnamento
il millennio che verrà
sono certo troverà.
Ma chi è quest’uomo nuovo
che domani allora trovo?
L’uomo un poco pellicano
che sa stringere ogni mano
e che sa anche volare
che scavalca i monti e il mare
per portare a chi ha bisogno
come fosse quasi un sogno
nel suo becco un grande cuore
come gesto del suo amore
DOTT. GABRIO SECCO
Assessore ai Servizi Sociali
L’ARCOBALENO
LE REGIONI
r
pe
VEneto
Venezia
Mira: collaborazione
con il tennis comunale
a collaborazione è nata per caso ma proficua. Sotto il punto di vista agonistico il trio
Viola, Levorato, Farnesi, è arrivato in semifinale
under 12 Regione Veneto mentre il trio Vanzan,
Silvestri,Tramonte, si sono laureate campionesse under 12 Region Veneto. Questa collaborazione ci ha permesso di divulgare le nostre finalità ai partecipanti e non solo... in cantiere vi è
un torneo nazionale di tennis giovanile da svolgersi nel 2001 in terra veneziana.
L
multiorgano. La donatrice è deceduta in rianimazione a seguito di un trauma cranico ed
aveva 54 anni. A coordinare l’équipe è stato il
Primario del reparto di anestesia e rianimazione dott. Paolo Michielon. Il Nitp (Nord Italian
Transplant) intanto aveva provveduto all’allocazione degli organi che al termine delle sei
ore di osservazione, e vista la non opposizione
dei familiari, sono stati prelevati.
Fiesso D’Artico e
Campagna Lupia
festeggiato il decennale
a festa del decennale del gruppo comunale
Aido di Fiesso D’Artico si è tenuta all’interno della manifestazione “Riviera Fiorita”, ove
un corteo acqueo ricordava il passaggio del
Doge da Padova a Venezia e una immensa
mongolfiera ha eseguito dei voli frenati ben
visibile da lontano.Alla presenza delle autorità
la Presidente del gruppo faceva notare che tali
manifestazioni sembrano frivole, ma racchiudono un grande significato. I nostri striscioni,
locandine e cartelloni con la scritta Aido, presenti sia a terra che sulla mongolfiera, lanciavano un messaggio ben preciso:“non buttare
via quello che a qualcuno potrebbe servire
per vivere”.
L
l decennale del gruppo comunale di
Campagna Lupia si è svolto in concomitanza
dell’inaugurazione
dell’anno
sportivo
1999/2000. Alla presenza di numerosi atleti
delle varie attività sportive, le autorità presenti hanno sottolineato un aspetto di fondamentale rilievo: “La pratica sportiva ed il volontaNella foto da sinistra: Matteo Viola, Riccardo
Levorato, Tommaso Farnesi, Filippo Zuin, Gianluca riato uniti nello sforzo collettivo per il miglioVeggian, Valentina Vanzan, Gessica Silvestri, Alice ramento della vita”.
I
Tramonte
Chirignago: il circolo
Mirano: primo prelievo didattico si è impegnato per
multiorgano all’ospedale la cultura della donazioni
ella notte tra il 23 e il 24 gennaio è stato
effettuato, per la prima volta nell’ospedale di Mirano (VE), un intervento di prelievo
l Circolo di Chirignago nelle giornate del 9
e 23 novembre 1999, ha organizzato due
incontri dal titolo “La storia del Corallo... per-
Lombardia
l’informazione “fin dalle scuole”.
L’assessore alle politiche sociali Maurizio
Bernardo ha confermato con la sua presenza
l’interessamento del mondo politico ed in
particolare della regione Lombardia per le
riunioni organizzate dall’Aido. L’assessore ha
confermato l’importanza di “percorsi nuovi
d’informazione” da cui l’intenzione di istituire una commissione mista (sanità e politiche
sociali) in accordo con l’assessore alla sanità
della Regione dott. Bersani.
La serata è poi proseguita con l’intervento
della prof. Luisa Berardinelli del Centro trapianti di rene dell’ospedale Policlinico di
Milano. La professoressa ha dimostrato che i
trapianti di rene possono anche far risparmiare alla Regione in quanto un paziente in
dialisi costa in media 55 milioni annui mentre
un paziente trapiantato costa nel primo anno
solo 12 milioni compresa la terapia antirigetto che è molto onerosa.
Come la prof. Berardinelli anche il dott.
Bruttini ha presentato immagini dell’intervento chirurgico per innesto di cornea e dei
quadri clinici che determinano l’opacizzazione della cornea. Ha concluso augurandosi un
maggior impegno, in particolare dei colleghi
internisti, per un numero superiore di prelievi che, comunque, come ha detto nel suo
intervento la signora Gemma Meluso della
direzione sanitaria della clinica San Carlo
sono stati nel 1998 in 41, ponendo la struttura al quinto posto fra gli offerenti alla Banca
delle cornee di Monza.
Ha chiuso l’incontro il presidente dell’Aido
provinciale di Milano Lucio D’Atri e la sig.ra
Enrica Colzani della commissione sanità
dell’Aido provinciale che hanno confermato
l’impegno dell’Aido per una diffusione dell’informazione, in particolare nella scuola tramite i loro 1.200.000 associati, precisando
che la Lombardia si pone in prima posizione
come numero di prelievi nel 1999 con una
percentuale del 20,2. La sig.ra Colzani ha poi
comunicato che in Lombardia nel 1999 sono
N
Milano
Primo, andare
in tutte le scuole
l giorno 21 gennaio si è tenuto, presso la
Clinica San Carlo di Paderno Dugnano
(MI), un incontro sul tema “Donazione e trapianti di organi”.
La serata è stata coordinata dal dott. Sandro
Sottili, responsabile dell’unità operativa di
rianimazione della Casa di Cura San Carlo.
Il dott. Sottili ha presentato i dati dei trapianti in Italia del 1999 e ha inoltre ribadito che,
nonostante le promettenti sperimentazioni
sulla “rigenerazione” degli organi, i trapianti
sono e resteranno l’unica speranza per moltissimi pazienti ancora per molti anni.
Il dott. Maurizio Solca, coordinatore prelievo
organi zona nord Milano e responsabile del
servizio di rianimazione dell’ospedale di
Cernusco sul Naviglio (MI), ha precisato che
in Italia le donazioni attuali ci pongono molto
lontano dalla possibilità di soddisfare il fabbisogno di organi. Ha puntualizzato, poi, che
bisogna concentrarsi sul consenso in vita e
quindi l’importanza della diffusione del-
I
2
ché la vita continui” aperto il primo ai genitori e il successivo ai docenti.
“Un gesto di donazione può dare senso e continuità ad una vita stroncata”. A partire da
questa significativa considerazione della dott.
Bohm, possiamo rintracciare il senso dell’iniziativa, anche se la nostra funzione è quella di
stimolo alle famiglie e di lavoro indiretto sugli
alunni e sulle alunne, sebbene ancora troppo
piccoli per capire il significato del gesto
donare organi.
Ci pare un compito irrinunciabile, quello di
educare comunque le giovani generazioni
affinché maturino una diversa consapevolezza relativamente a questa problematica. Gli
incontri da noi programmati rientrano a
pieno titolo nel piano dell’offerta formativa
del circolo. In tale documento sono delineati
i punti fondamentali del nostro operare attraverso l’attuazione e l’intreccio dei vari progetti tra cui l’educazione alla salute dove rientra questa tematica.
Un'ulteriore riflessione deve essere fatta
riguardo al numero delle presenze agli incontri che non è stato elevato rispetto alla capillare campagna d’informazione.
Non è questo un dato che comunque ci dissuade dal continuare in questa iniziativa poiché non è in termini quantitativi che si può
misurare l'aumento delle singole consapevolezze in quanto si tratta di un lungo processo
di costruzione di una mentalità che necessariamente richiede tempi lunghi e un impegno
di notevoli risorse dal punto di vista umano.
Riteniamo che l'esperienza sia stata altamente positiva sia per l'alto profilo delle informazioni scientifiche che sono state fornite
durante gli incontri, sia per la vitale presenza
dell'Associazione.
È necessario continuare tali iniziative poiché rientrano in un disegno complessivo di
opportunità educative che vogliamo dare
agli alunni tramite le famiglie e a noi stessi
perché riteniamo che ogni processo educativo sia fondato sulla reciprocità dei soggetti coinvolti.
I
DR. ISABELLA ALBANO
Direttrice Didattica
state testate 1170 cornee per un totale di 600
cornee valide.
ENRICA COLZANI
Lecco
Merate: un concorso per
gli studenti delle medie
ei giorni 7 e 8 dicembre, il gruppo
N
comunale di Merate, in occasione della
festa patronale, ha allestito uno stand per la
fiera di S. Ambrogio per distribuire materiale informativo e adesione di nuovi soci.
Il 5 febbraio 2000 il presidente del gruppo
comunale con il vice presidente provinciale Giampietro Mariani su invito della preside della scuola media dell’istituto Beata
Vergine Maria di Merate si è recato a tenere
l’annuale incontro con gli studenti sulle
finalità dell’Associazione e dell’impegno
per la cultura della donazione.Agli alunni è
stato proposto in forma volontaria un concorso consistente nella realizzazione o di
un tema o di un disegno o di una poesia.
Alla fine verranno premiati i primi tre di
ogni categoria.
Mantova
Suzzara: 140 partecipanti
per il concorso letterario
ono stati premiati i 12 vincitori del 4°
Concorso letterario intitolato alle donatrici di Suzzara: Laura Santarcangelo (per la
poesia) ed Emma Sabanelli (per la narrativa).
I partecipanti, in aumento, sono stati quest’anno 140. La Commissione composta di
poeti, letterati, genitori di donatori e giovani
S
Lazio
Roma
I gruppi di Ladispoli,
Cerveteri e Bracciano
incontrano gli studenti
ll’incontro organizzato, il 15 febbraio
2000 presso l’Auditorium dell’Istituto
tecnico commerciale e per geometri “G. Di
Vittorio”, dal locale gruppo Aido in collaborazione con la presidenza dell’istituto hanno
partecipato le quinte classi assieme ad una
rappresentanza del personale docente.
L’incontro è iniziato con una panoramica
descrittiva del presidente Michele Forte su
quelle che sono le origini dell’Aido, il suo
impegno attuale ed i suoi principali fini, tra
cui l’informazione, la collaborazione con
altre associazioni, collaborazione con i Centri
trapianti. Ha concluso rappresentando
l’Aido, quale promotore e propulsore per la
soluzione dei molteplici e svariati problemi
che sono tenuti ad affrontare quanti si ritrovano in interminabili ed a volte fatali liste di
attesa.
L’intervento successivo della dott.ssa Maurita
De Bellis, anestetista presso il Centro di rianimazione dell’ospedale civile di Bracciano,
ha fatto chiarezza sulle modalità dell’accertamento della morte, secondo la normativa
attualmente in vigore. Lamentando che spesso gli organi d’informazione giocano un
ruolo letale nei confronti della donazione di
organi, dando spesso notizie generiche, non
dettagliate nello specifico, tanto da creare
ulteriori timori e resistenza nella coscienza
dei cittadini.
Un momento significativo è stato l’intervento del dr. Luca Poli, assistente del prof.
Cortesini presso il Centro trapianti dell’ospedale universitario Umberto I di Roma. Ha
cominciato con il porre l’attenzione sul quesito “perché donare?” ed è passato ad illustrare lo stato dei trapianti in Italia, con particolare riferimento alla notevole differenza tra
trapianti necessari e trapianti effettuati.
Infine, ha posto l’accento su ciò che in definitiva è effettivamente decisivo, la nostra
volontà, è solo con essa si può agire, giocare,
parlare, donare.
È seguito un interessante dibattito, dove gli
studenti hanno dato prova della loro conoscenza del problema, unitamente ad alcuni
rappresentanti dei docenti.
Infine, a conclusione dell’incontro è stato
proiettato il video di Vichi e il Pellicano, che
è stato apprezzato per la semplicità con cui
si presenta, la simpatia dei cartoni rappresentati e la messa a fuoco dei molteplici
aspetti della donazione di organi e di quanto
l’Aido sta facendo.
A
MICHELE FORTE
dell’Aido, ha scelto i vincitori tra composizioni tutte di grande valore e impegno.Al di là dei
riconoscimenti quasi simbolici, la partecipazione di tanti giovani è stata significativa dell’attrattiva della cultura della donazione.
L’Aido è portatrice di questa cultura e lotta
per una civiltà in cui il rispetto dell’uomo
renda la donazione non necessaria come
rimedio, ma come fondamento di tale cultura
e in qualche modo possa divenire preventiva
delle necessità.
L’ARCOBALENO
LE REGIONI
r
pe
Valle
d’Aosta
“Chantons pour la vie”
N
ella suggestiva cornice della
Cattedrale di Aosta si è svolta il 18
dicembre 1999 la manifestazione di
canto corale “Chantons pour la vie” alla
sua seconda edizione. L’incontro, puntigliosamente organizzato in ogni dettaglio dai responsabili del Direttivo, ha
visto la partecipazione di tre prestigiosi
gruppi corali della valle: la “Louís
Cuneaz” di Gressan, diretta da Piero
Brocard, la “Sant’’Orso” di Aosta, diretta
da Angelo Filippini e la “C.C.S. Cogne
Aosta”, diretta da Corrado Margutti.
L’invito, rivolto ai soci, familiari e simpatizzanti ha visto una buona e qualificata presenza di pubblico, che non ha
mancato di sottolineare il proprio
apprezzamento con ripetuti e prolungati
battimani dopo ogni esecuzione. Il repertorio, comprendente pezzi noti e meno
conosciuti, ma pure sempre di grande
valore tecnico, erano giustamente adattati all’ambiente sacro e alla buona acustica della Cattedrale.
L’occasione è stata propizia per formulare, con le parole della presidente
Enrica Bonaiti Quinti, i migliori e sinceri
auguri di buone feste a tutti i presenti,
da parte della grande e bella famiglia
dell’Aido ed un arrivederci alla prossima
convocazione
Consiglio Regionale
Gruppo Intercomunale “Valdigne”
Vallée d’Aoste
Via S. Giocondo n. 12 - Aosta
P.za Vuillerme de Léaval, 5
11017 Morgex (AO)
Giornata nazionale della donazione
DOMENICA 14 MAGGIO:
Postazione in Piazza Chanoux Incontro con i cittadini - dalle ore 9,00 alle 17,00 (Aned - Aido)
L’ Assemblea intermedia dei
soci si terrà in Aosta - c/co
Centro servizi volontariato
Valle d’Aosta - Via Porta
Pretoria, 19 - Aosta, sabato 6
maggio 2000 - ore 14 prima
convocazione,
ore
15,00
seconda convocazione
DOMENICA 14 MAGGIO:
Manifestazione sportiva: staffetta o marcia cittadina (Aido - Aned)
la nostra storia
Ordine del giorno
9 febbraio 1980, primo direttivo dell’Aido Valle d’Aosta
1) Nomina Ufficio Presidenza
2) Lettura ed approvazione del verbale della precedente assemblea
3) Relazione morale del Presidente
Regionale
4) Relazione dell’Amministratore presentazione e approvazione
del bilancio consuntivo e preventivo
5) Relazione del Collegio dei Sindaci
6) Nomina del Delegato dell’Assemblea nazionale intermedia
7) Varie ed eventuali
Già nell’anno 1975 alcune persone si dichiararono favorevoli alla donazione con
la sottoscrizione della volontà di donare, ed ebbero inizio le prime manifestazioni, allo scopo di far conoscere il problema dei trapianti, organizzate da un comitato promotore, che successivamente ha formalizzato il
Direttivo.
Hanno partecipato alla costituzione Mappelli Angelo, presidente e tessera n. 1, Bennani
Giuseppe, Ghillino Gianfranco
(deceduto - ha donato le cornee), Mustas Pierina (deceduta),
Santo Brunello, Nannini Margherita, Bordet Giuliana.
Altri volontari hanno contribuito alla nascita dell’Aido, dedicando tempo e impegno per la nuova sede che era in Aosta in via Croce di Città. L’attività è continuata
e continua senza soste: nella nostra Regione abbiamo 5.500 iscritti con un continuo incremento.
Il Direttivo lamenta la poca partecipazione dei Soci a questo importante appuntamento, sottolineando che gli stessi hanno dei doveri
verso l’Associazione di appartenenza, dimostrando il totale disinteresse verso le persone che lavorano anche per loro.
In venti giorni 2 prelievi multiorgano.
Dei due prelievi multiorgano avvenuto all’ospedale di Aosta il 22 gennaio e il 2 febbraio 2000 ne hanno beneficato 7 persone. La sensibilità e la grande umanità dei familiari di un signore e una signora, pur nel grande dolore per il triste evento, acconsentendo al prelievo degli organi dei loro cari, hanno dimostrato che i veri valori esistono
ancora. Non ci sono parole per esaltare questo gesto, e la riconoscenza va anche agli
operatori della rianimazione del nostro ospedale.
È ora di cambiare acqua
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ristrutturato, grazie alle sue
numerose infrastrutture e alla
vicinanza alla bella spiaggia
di Punta Prima, consente
di trascorrere una piacevole
vacanza in un ambiente
internazionale.
L’ARCOBALENO
LE REGIONI
r
pe
Consiglio Regionale
Aido Toscana
Toscana
Borgognissanti, 16
50123 Firenze
Tel. 055.293303
Qui la donazione ha successo
Ecco i motivi
MORENO MARCUCCI - SERGIO ARDIS
* Commissione tecnica della donazione - Regione Toscana
el 1995, quando abbiamo iniziato ad analizzare il problema della donazione di organi ci siamo trovati di fronte ad
uno scenario desolante nella nostra Regione e nella maggior
parte d’Italia.
In Italia si avevano circa 12 donatori p.m.a. e la Toscana era
allo stesso livello. Nessuno si era mai preoccupato di far crescere la donazione. Non esisteva un programma regionale di
donazione. Non esistevano in Toscana persone che conoscevano il processo della donazione di organi e tessuti, ma solo
una serie di sanitari che si improvvisavano “esperti” del settore. Non erano mai stati realizzati corsi seri sull’argomento, se
non incontri con sanitari che continuavano a teorizzare “soluzioni” al problema della donazione che altro non facevano
che dimostrare l’assoluta mancanza di conoscenza scientifica
di questo processo.
In questo scenario la classe dirigente politica si è trovata per
anni ad avvalersi della consulenza di “tecnici” che non hanno
saputo apportare nulla di positivo a questo settore della
sanità.
La cosa più incredibile in questo contesto era l’assoluta mancanza di volontà di studiare il problema. Dopo aver visto la
realtà che affliggeva la nostra Regione abbiamo deciso di studiare il problema guardando fuori dal nostro ambito ed abbiamo rivolto lo sguardo al resto del mondo.
Nel panorama mondiale delle nazioni impegnate sul fronte
della donazione e trapianto di organi è emersa con netta
superiorità, nell’ultimo decennio, la Spagna. Se osserviamo,
infatti, lo sviluppo di questa attività sanitaria a partire dal 1989
possiamo facilmente apprezzare come il suo incremento sia
stato costante.
Noi abbiamo applicato alla lettera il modello spagnolo con le
lievi differenze. Abbiamo cercato di potenziare il buono che
esisteva in materia di trapianti ed abbiamo estirpato quasi
completamente quanto di vecchio e dannoso esisteva.
N
Un modello che funziona
coordinatori della donazione in Toscana esistevano già da
molti anni in tutti gli ospedali, ma nessuno di questi cosiddetti coordinatori si era mai occupato della donazione di
organi. Si trattava di primari, spesso chirurghi, che erano stati
nominati coordinatori dei trapianti e questa nomina era stata
interpretata né più né meno come una onorificenza. Non esisteva di fatto nessuna forma di coordinamento regionale della
donazione di organi. Mai era stato attuato un programma
razionale di formazione. È mancata per anni la presenza di
persone che avessero una visione scientifica globale di tutte
le fasi del processo.
La creazione della Commissione tecnica della donazione è
stato il passo per la costituzione di un “ufficio di coordinamento regionale della donazione di organi” che ha cominciato a funzionare immediatamente.
Le attività che svolge questo “ufficio di coordinamento” sono
varie. L’attività preminente è stata la formazione. Solo in
Toscana è stato fatto un programma di formazione pluriennale che prevede la formazione dei coodinatori a livello genera-
I
le e la formazione settoriale degli altri operatori coinvolti nel
processo della donazione. Per la docenza si è avvalsa sempre
delle persone più esperte al mondo evitando di fare corsi di
scarsa efficacia come è accaduto e purtroppo ancora accade
altrove. Un altro elemento importante dell’efficacia della formazione è stato il fatto che si è inserita su una pianificazione
della politica della donazione da attuare, che in passato non
era mai esistita
Dopo la nomina dei coordinatori era evidente che le persone
nominate non possedevano altro che la loro personale motivazione e questa sicuramente, seppur necessaria, non è sufficiente allo sviluppo della donazione. Era necessario formare queste
persone e erano necessari alcuni anni per farlo. Per questo
motivo la Commissione decise di formare intensivamente questi medici nominati coordinatori sulla donazione di tessuti ed
impiegarli unicamente sulla donazione di tessuti. La formazione
iniziò con la donazione di cornea ed i coordinatori locali furono impiegati solo sulla donazione di questo tessuto.
Le critiche a questa scelta, che venivano sia dall’interno della nostra
Regione, che dall’esterno furono moltissime, ma i risultati ottenuti nella
donazione di cornee le fecero subito tacere. Successivamente fu sviluppato un programma di donazione di
valvole cardiache
da donatore in
a.c.r. ed i coordinatori
passarono
quindi a lavorare
ad un livello successivo.
Solo dall’inizio del
1999 fu possibile
impiegare i coordinatori nella donazione di organi perché solo in quel momento avevano una formazione adeguata.
Un’altra attività importante è il supporto pratico ai coordinatori. Nel primo anno di attività la Commissione ha visitato più
volte tutti gli ospedali ed ha lavorato al fianco dei coodinatori
locali nella creazione di protocolli che tenessero conto delle
reali potenzialità degli ospedali. Il supporto fornito ai coordinatori è stato realizzato anche con la presenza dei coordinatori
della Commissione regionale sul posto nei momenti più critici,
quali le prime donazioni di organi che si verificano negli ospedali che non avevano mai avuto donazioni. Questi momenti,
oltre che per risolvere i problemi contingenti, servivano per
un’attività didattica “sul campo” verso i coordinatori e tutti gli
altri operatori che sono parte del processo donazione. Inoltre
questo impegno della Commissione ventiquattro ore su ventiquattro, anche se molto faticoso ed impegnativo, ha permesso
di conoscere i problemi logistici locali che altrimenti non
sarebbero mai stati evidenziati. La presenza della Commissione
ha rappresentato per i coordinatori locali un punto di riferimento per ottenere consulenza ed affrontare i problemi che
quotidianamente si presentavano nel loro lavoro.
La comunicazione
n ulteriore elemento per lo sviluppo della donazione è
stato l’applicazione di regole nell’informazione di massa.
La comunicazione agli organi di informazione è diventata
appannaggio esclusivo dei coordinatori. I rapporti con la
U
4
stampa per le
notizie di rilievo regionale e
nazionale sono
tenuti direttamente
dalla
Commissione
regionale,
mentre i rapporti
con
l’informazione
locale
sono
tenuti solo dai
c o o rd i n a t o r i
locali.
Non si sono
più visti, salvo
rarissime eccezioni, convegni, seminari,
congressi, tavole rotonde dove, come accadeva in passato
e purtroppo
accade ancora
in altre regioni, parlavano di donazione persone che occupandosi di altre cose, erano assolutamente ignoranti sull’argomento della donazione. La presenza dei coordinatori locali
ha permesso di selezionare i relatori nelle varie manifestazioni e soprattutto far sì che ognuno parlasse del settore in cui
era realmente esperto.
I coordinatori toscani hanno una provenienza varia (rianimazione, direzione sanitaria, medicina generale, infettivologia,
nefrologia, immunologia) ma tutti sono stati dedicati a tempo
pieno alla donazione. Questo è stato un elemento vincente in
quanto, a differenza dei coordinatori del trapianto che li
hanno preceduti o di altri coordinatori di altre regioni, il loro
unico compito è quello di occuparsi della donazione di organi e tessuti.
La presenza dei coordinatori locali
razie alla presenza dei coordinatori locali è stato possibile far emergere tutte le difficoltà esistenti nelle strutture
sanitarie del territorio regionale cercando una soluzione per
ognuna di queste. In molte realtà non esisteva neppure la
possibilità di fare gli accertamenti di morte (per vari motivi,
che vanno dalla mancanza del personale a quella dell’elettroencefalografo).
Questo problema basilare è stato risolto dai coordinatori locali in modo diverso a seconda delle realtà ed ha permesso di
ottenere donazioni in ospedali dove fino a poco tempo prima
la donazione appariva impensabile.
Nella donazione di organi i rianimatori hanno trovato un elemento di ausilio di cui, tranne pochi casi, sentivano molto
bisogno. Un sanitario a loro disposizione durante la donazione ed in particolare per la richiesta del consenso alla donazione e l’organizzazione.
Tutto questo ha permesso al rianimatore di poter svolgere
senza altri carichi il compito più delicato di tutto il processo,
mantenere il donatore durante l’accertamento di morte. Nei
rapporti con le famiglie si è fatto il salto qualitativo che caratterizza il modello spagnolo nel mondo. Si è passati da una
richiesta di consenso per la donazione alla relazione di aiuto ai
familiari del deceduto. In questa fase la comunicazione della
morte è diventato il compito importantissimo del rianimatore
che assisteva il deceduto, mentre si è introdotto un sostegno
psicologico da parte di un medico formato da un punto di
vista psicologico, il coordinatore, alla famiglia e la donazione è
diventata solo un momento della relazione di aiuto.
Molti altri elementi hanno influito sullo sviluppo della donazione che la Toscana ha visto in questi due anni, ma riteniamo
di aver esaurito i principali.
In conclusione è prevedibile che nel prossimo futuro l’interesse per quanto sta accadendo in Toscana si farà vivo nel resto
di Italia e soprattutto nel Meridione. A questo interesse dovrà
corrispondere una disponibilità da parte dei sanitari toscani a
diffondere le conoscenze acquisite, ognuno nel loro settore.
In questo ruolo tutti avremo dato il nostro vero contributo
allo sviluppo della donazione in Italia.
G