ALZHEIMER
sono ancora qui!
mer
Settembre 2014
U N A VI SI O N E N UOVA
L’
invecchiamento è una tappa della vita che richiede l’accettazione dei cambiamenti di diversi aspetti della propria esistenza. Questo processo mette in gioco non solo dinamiche
profondamente intime e personali, ma anche dinamiche relazionali che coinvolgono, in particolare, l’ambiente familiare. L’insorgere dell’Alzheimer è l’evento che segna nel modo più evidente il
processo di invecchiamento.
Accettare l’Alzheimer non è facile. Ciò è vero soprattutto quando la
patologia comporta una progressiva riduzione delle abilità cognitive e dell’autonomia personale, portando a una trasformazione radicale delle condizioni di vita sia a livello pratico-comportamentale
che affettivo-relazionale.
La malattia di Alzheimer non è di per sé un vincolo alla possibilità
di “funzionare”, relazionandosi con gli altri, provando emozioni, divertendosi e in alcuni casi addirittura imparando nuove cose.
I familiari di persone con Alzheimer, infatti, possono costruire con
i propri cari una relazione positiva condividendo insieme a loro
alcuni ricordi intensi ed emotivamente pregnanti, con l’uso di fotografie, musica, arte, racconti di storie personali oppure visitando
musei e partecipando ad altri eventi culturali.
2
Questo opuscolo è un invito ad abbracciare una visione diversa.
L’invito è provare a pensare che le persone con Alzheimer possano
continuare ad avere una vita attiva restando inseriti all’interno della
società. Per fare questo è però necessario abbandonare le vecchie
credenze per riacquistare la nostra capacità di vedere la “persona”
dietro la malattia, e rapportarci a lei in modo nuovo.
Partendo da queste considerazioni nasce la convinzione che è
fondamentale ridare dignità di “persona” a coloro che sono affetti
da demenza e Alzheimer, non “trattandoli da pazienti”, ma coinvolgendoli in attività socio-relazionali. Il peso dei pregiudizi e dei
luoghi comuni non deve essere una “condanna a morte”.
Le persone con Alzheimer non smettono di avere un futuro.
Se non sono più una donna, perché sento ancora di esserlo?
Se non sono più degna di considerazione, perché ne ho bisogno?
Se non sono più sensibile, perché amo la morbidezza della seta
sulla mia pelle?
Se non riesco più ad emozionarmi, perché la lirica
muove corde profonde in me?
Ogni mia cellula sembra gridare al mondo che, effettivamente,
esisto e che la mia esistenza deve essere stimata da qualcuno!
Senza qualcuno che mi accompagni in questo labirinto,
senza il sostegno di un compagno di viaggio che comprenda il
mio bisogno di sentirmi apprezzata,
come posso resistere al resto di questo viaggio sconosciuto?
MCGOWIN DF. Living in the labyrinth.
Cambridge, Mainsail Press, 1993.
Testi a cura di R. Bertola, L. Panizza, Associazione FamilyCare
3
Demenza e Alzheimer:
che cosa sono?
P
er “demenza” si intende una condizione di progressiva alterazione delle prestazioni cognitive (memoria, pensiero,
ragionamento, linguaggio, orientamento) tale da provocare una significativa riduzione delle capacità di svolgere in autonomia le attività della vita quotidiana.
La più comune causa di demenza (il 50-60% di tutti i casi) è
l’Alzheimer. I problemi di memoria, in particolare la difficoltà di
ricordare informazioni apprese recentemente, rappresentano
spesso il primo sintomo di questa forma di demenza.
I numeri
Una delle conseguenze del
generale invecchiamento della popolazione è la diffusione
della demenza. Si stima che
le persone che ne sono affette siano 35,6 milioni in tutto
il mondo. Questo numero è
destinato a raddoppiare nei
prossimi 20 anni: Alzheimer’s
Disease International ha stimato che nel 2030 saranno
4
35,6 milioni di
persone nel mondo
sono affette da
demenza,
7,3 MILIONI in
europa,
1 milione in italia
65 milioni e che nel 2050 questo numero arriverà a 115 milioni.
In Europa la demenza interessa 7,3 milioni di persone, con un
incremento del 43% previsto per il 2020 e del 100% per il 2040.
Per questo la demenza è stata dichiarata priorità sanitaria mondiale del XXI secolo.
€
In Italia si stima che la demenza colpisca circa un milione di persone e, di queste, circa 600 mila soffrono di Alzheimer. Ogni
anno si registrano 150 mila nuovi casi di demenza.
I costi
La demenza costituisce una significativa fonte di costi per il
sistema economico e sociale.
I costi diretti e indiretti (questi ultimi per lo più associati al mancato lavoro e alle limitazioni nelle attività quotidiane dei familiari
che assistono) sono rilevanti.
€
il costo della
demenza è pari a
circa l’1% del PIL
mondiale.
Nel 2010 è stato stimato che il costo della demenza a livello
mondiale sia di 604 miliardi di dollari pari a circa l’1% del PIL
mondiale.
Per essere più chiari, se il costo globale della demenza fosse
una nazione, sarebbe la 18esima economia mondiale; se si trattasse di un’impresa, sarebbe la più grande del mondo per fatturato dopo la Walmart (414 miliardi di dollari) e la Exxon Mobile
(311 miliardi).
5
BADANTE
“NO PROBLEM”
Il vantaggio più grande è che NON è LA FAMIGLIA il datore di lavoro
e quindi non deve sostenere gli oneri diretti e indiretti dell’assunzione.
PENSIAMO A TUTTO NOI
6
Teleserenità propone un innovativo servizio di badante convivente.
La nostra badante è accuratamente selezionata, formata, assicurata
ed è proposta a un costo contenuto
Assistenza anziani,
ammalati, disabili
a domicilio, in struttura
igiene personale
preparazione e somministrazione pasti
bagno assistito
riassetto della casa
commissioni
mobilità e accompagno
365 ANNO
GIORNI
24/24h festivi
anche
contattaci con fiducia!
Il nostro personale è accuratamente selezionato,
inquadrato a norma di legge e assicurato.
Teleserenità Como
Via El Alamein, 11/C
(Zona Como Sole)
Telefono 348.0154691
[email protected]
Teleserenità Lecco
via Cavour, 90/b
(Complesso Il Giardino)
Telefono 0341.287123
Reperibilità 331.6976009
[email protected]
Infopoint
c/o CAB Polidiagnostico
Barnazò LC
via IV Novembre 26/E
Telefono 039.9210202
[email protected]
Teleserenità by Synthesis SCS Onlus - www.synthesis-scs.org
Spazio promozionale dell’attività di Synthesis SCS, ONLUS cooperativa sociale che persegue finalità di
solidarietà sociale e non lucrative ai sensi del D.LGS. 460/1997
7
RICORDI
ANCORA PRESENTI
N
onostante ci sia perdita di memoria, nelle persone con
Alzheimer permangono delle abilità e dei ricordi che è
necessario stimolare.
Quali sono i ricordi ancora presenti?
• Sensoriali: odori/fragranze, tattili, visivi, corporali, musicali,
gustativi, sonori, memoria propriocettiva…;
• Emotivi: momenti di gioia, momenti tristi, paura, dolore, amore, eccitazione, rimorso, shock, compassione…;
• Del corpo: avere un bambino, andare in bicicletta, lanciare
una palla, rompersi una gamba, trasportare un peso…;
• Delle abilità: cucinare, ballare, disegnare, fare a maglia, cucire…;
• Innati: il sole, il sorriso, il fuoco del camino…;
• Artistici: pittura, poesia, musica, scultura, danza…;
• Ambientali: colore, luogo, oggetto, tessuto, memoria spaziale…;
• Autobiografici: periodi della vita (infanzia, scuola, adolescenza) andare al mare, eventi famigliari (matrimonio, laurea del
figlio);
• Di vita: come ho conosciuto marito/moglie, quando ero bam-
8
bino, eventi dell’infanzia, quando sono andato al cinema per
la prima volta, le fiabe;
• Canori: motivi popolari, inni religiosi, canzoni per bambini,
musica militare, musica da ballo;
• Collettivi-grandi eventi vissuti: la Seconda Guerra Mondiale;
• Norme sociali: come essere gentili con gli altri a cena, come
salutare chi viene a trovarci, come comportarsi alle feste,
come comportarsi alle cerimonie religiose;
• Sulla punta della lingua: nomi che ricordo, ma che non riesco
a recuperare senza un suggerimento;
• Delle abitudini (apprendimento): mettere gli occhiali da vista
nello stesso posto ogni sera, apparecchiare la tavola allo stesso modo ogni volta.
rafici
g
autobio
aL
nta dell
corpo
vita
sulla pu
li
sensoria
emotinivi
gua
ali
ambient
artistici
canori
innati
i
abitudin
abilità
i
e social
ivi
collett
norm
9
Pillole di comunicazione
con chi ha l’Alzheimer
C
hi è affetto da Alzheimer manifesta difficoltà di comunicazione, che tendono col tempo a diventare sempre più
gravi.
Alcuni accorgimenti possono essere di aiuto per comunicare
con il malato di Alzheimer:
1.Parlate CHIARAMENTE e LENTAMENTE, con un TONO DI
VOCE ADEGUATO. Ponetevi di fronte alla persona e guardandola negli occhi assicuratevi che sia ATTENTA
2.Usate parole e frasi molto BREVI, SEMPLICI e CONCRETE
accompagnate da GESTI
3.Date UN MESSAGGIO per volta e cercate di individuare alcune PAROLE “CHIAVE” (parole facili da ricordare che ne
possono suggerire altre)
4. Date sicurezza e sostegno mediante il CONTATTO FISICO:
toccare il paziente, sempre se questo viene gradito
5. EVITATE DI SOTTOLINEARE i suoi INSUCCESSI e mantenete la calma
6. ASCOLTATE E RISPONDETE ALLA “REALTA’” DELL’ALTRO:
quando si cerca di modificare una realtà, qualsiasi persona
sana o malata, risponde con rabbia, resistenza e chiusura
7. SIATE SINCERI, rispondete a chi si alza nel cuore della not-
10
te con la propria visione della realtà (“Credo che sia notte
fonda”) vuole dire impostare un confronto improntato al rispetto e non conflittuale. Esprimete il vostro stato d’animo
in modo coerente, la persona con Alzheimer risponderà di
conseguenza
8. RIVOLGETEVI ALLA PERSONA DIRETTAMENTE: a nessuno
fa piacere sentire parlare di lui come se non fosse lì
9. EVITATE I TEST “Ti ricordi?”. è la domanda che deve essere
evitata. Per le persone con Alzheimer questa domanda ha il
sapore di un prova di memoria che sono certi di fallire
10.NON PROIBITE, MA SVIATE E REINDIRIZZATE invece di
vietare è più amorevole ed efficace cambiare argomento,
portando la persona a concentrarsi su altro
11
Le pr
op
Paroledellamemoria
Sono esercizi di creatività
per la trasmissione del sapere,
dagli anziani alle giovani generazioni.
12
Che cos’è più importante nella vita?
E a chi chiederlo
se non a chi ne ha vissutA una intera?
post
e di:
Sono puzzle per il brain fitness delle persone anziane
con demenza e Alzheimer. L’esercizio mentale contribuisce a
mantenere nel tempo la memoria, preservando il più possibile
l’autonomia personale e la qualità di vita.
13
te di:
opos
Le pr
Visite
al Museo
Per passare del tempo insieme,
piacevolmente.
Per commentare, ricordare
e anche per imparare
cose nuove.
14
INFERMIERE DI FAMIGLIA
al tuo domicilio
Puoi contare su infermieri altamente qualificati,
con pluriennale esperienza e iscritti all’Albo IPASVI per:
• assistenza alla famiglia, al proprio domicilio
• continuità della cura (dall’ospedale al domicilio)
• interventi semplici (medicazione, prelievo, terapia iniettiva etc..) e complessi
Professionalità, puntualità e costi certi e trasparenti
Verifica se la tua zona è coperta dal servizio Infermiere di famiglia
sul sito www.synthesis-scs.org
Synthesis scs convenzionato con G-LAB
via Cavour 90/B a LECCO - Telefono 347.8193883 - [email protected]
Spazio promozionale dell’attività di Synthesis SCS, ONLUS cooperativa sociale che persegue finalità di
solidarietà sociale e non lucrative ai sensi del D.LGS. 460/1997
15
FamilyCare si occupa di perseguire
il ben-essere della persona in ogni fase del suo ciclo di vita
(bambini, adolescenti, giovani, adulti, anziani, coppie, famiglie)
e della presa in carico precoce del caregiver familiare
e delle sue problematiche.
www.famcare.it