NUTRIZIONE PARENTERALE DOMICILIARE.
PERCORSI DI QUALITÀ E INNOVAZIONE
19 dicembre 2014
“Non è più come tre anni fa...Questo zaino, come per magia, mi accompagna quotidianamente e mi
permette di vivere una vita normale”. Finisce così il racconto di un paziente che descrive la vita di
chi, come lui, è costretto ad alimentarsi artificialmente.
Lo zaino, in realtà, è un piccolo dettaglio che però ha cambiato la sua vita. In quello zaino, il
paziente tiene la sacca nutrizionale alla quale deve essere attaccato per 14 ore al giorno, attraverso
un catetere venoso centrale. In questo modo nessuno se ne accorge e può vivere e curarsi, stando a
casa e ricevendo tutta l’assistenza e i trattamenti terapeutici necessari alla sua condizione.
Questa storia, come quella di tanti altri, è la testimonianza dell’impegno di Baxter nell’assistenza
domiciliare per i pazienti affetti da patologie croniche o oncologiche che necessitano della
nutrizione parenterale.
L’occasione per parlare dell’argomento e per celebrare il trentennale di Baxter nella nutrizione
parenterale domiciliare (NPD) è l’evento “30 anni di NPD: percorsi di qualità e innovazione”
(Roma, 11 e 12 Dicembre).
L’evento ha visto riuniti esponenti del mondo clinico, pazienti e rappresentanti istituzionali; insieme
per fare il punto sull’applicazione dei percorsi di governo clinico per la terapia della nutrizionale
parenterale domiciliare, mettendo a confronto le esperienze dei Centri ospedalieri di riferimento e
riflettendo sulla definizione e sul’organizzazione del percorso ospedale-territorio. Il tutto mosso da
un unico obiettivo “non pazienti ma persone”, un messaggio sottolineato anche dalla presenza del
Reverendo Padre Augusto Chendi, Sottogretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori SanitariPastorale della Salute, che aprirà la due giorni di lavori.
Era il 1984 quando Baxter attivò il servizio di Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) offrendo
per la prima volta ‘la giornata di terapia’, che consentiva al paziente e alla famiglia di ricevere a
casa tutto il necessario per curarsi (prodotti e servizi), in completa sicurezza.
Chi c’era allora, c’è anche oggi. Il Prof. Antonio Francavilla è stato il primo medico a farne
richiesta: “Grazie alla terapia domiciliare si può pensare ad una vita nuova”. Il Professore, Direttore
Scientifico dell’IRCCS ‘S. De Bellis’ di Bari, ricordando la storia di un suo paziente, ha voluto
evidenziare come il “trattamento parenterale permetta oggi ai meno fortunati di programmare e
vivere una vita ‘normale’ ”.
Racconta: “57 anni, con un tumore al sigma, sottoposto a radioterapia con conseguente
manifestazione di enterite attinica e successivo intervento chirurgico: una vita apparentemente
senza futuro. La ‘terapia parenterale’ – spiega il Professore, Ordinario di Malattie dell’Apparato
Digerente – ha consentito invece al paziente di vivere per altri 21 anni, attivamente, dedicandosi ai
propri hobbies. Ricordo che nell’affrontare il percorso della terapia domiciliare trovai subito un
pronto interessamento da parte della Baxter negli Stati Uniti prima e in Italia poi. Un’azienda –
conclude – che sono certo sarà sempre al fianco di questi pazienti tutti i giorni, con la passione che
contraddistingue i suoi operatori”.
L’associazione che ad oggi rappresenta questa categoria di pazienti è UnFiloPerlaVita Onlus –
www.unfiloperlavita.it.
“La nostra Associazione – spiega Sergio Felicioni, Presidente Nazionale - tutela i pazienti in
nutrizione artificiale a domicilio (parenterale ed enterale) facendosi portavoce delle loro necessità
relative al decorso della malattia, e sostenendoli nella difesa dei loro diritti, a livello di sistema
sanitario. La nostra Onlus si impegna affinché venga concretizzato pienamente un modello integrato
di assistenza domiciliare, che sia uniforme in tutta Italia e rispondente a criteri di natura etica e di
qualità. L’Italia inoltre, è molto eterogenea sul piano normativo, e il quadro legislativo di
riferimento differisce da regione a regione. Questo va a ricadere direttamente sui pazienti, i quali si
trovano ad affrontare problematiche rilevanti, che vanno dalla differenza di qualità delle sacche e
dei materiali forniti, all’assistenza clinico-infermieristica spesso non sufficiente e inadeguata.
Pertanto ci battiamo per mettere in rete i protocolli sanitari tra i centri di riferimento e gli ospedali
minori.
In ultimo per uniformare gli approcci di intervento di tutti gli ospedali italiani e nella formazione di
personale infermieristico e medico specializzato per l'assistenza domiciliare”.
Questi pazienti, che possono essere definiti ‘fragili’, necessitano di cure e di un’assistenza completa
per far sì che la loro vita in compagnia della malattia sia la migliore possibile. Un principio che
supera le differenze, siano esse di età, di razza o di condizione sociale.
Ad oggi in Italia il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per questi pazienti soffre della
diversità regionale, decretando di fatto una situazione a macchia di leopardo in cui non viene
garantito lo stesso servizio tra regione e regione. In tal senso, un esempio virtuoso è rappresentato
certamente dalla Toscana che, con la legge regionale 580 del 2010, per la prima volta in Italia ha
avviato un innovativo percorso di governo clinico per la nutrizione parenterale domiciliare rivolta a
queste tipologie di pazienti.
Oggi questo percorso, normato 4 anni fa, è divenuto realtà anche grazie a Baxter che ha proposto un
progetto di presa in carico a 360 gradi del paziente. Un’assitenza che inizia quando il paziente è
ancora in ospedale. Attraverso la creazione di una figura di raccordo viene coordinato e seguito il
percorso di deospedalizzazione del paziente.
Nel suo ruolo di partner della Sanità Pubblica e per favorire al massimo e nel miglior modo
possibile l’equità d’accesso alle cure, Baxter ha messo a disposizione anche una serie di servizi
aggiuntivi a beneficio del paziente e della struttura sanitaria pubblica di riferimento. Tra questi: il
coinvolgimento di mediatori culturali laddove il paziente sia di nazionalità straniera e la redazione
di opuscoli informativi multi lingue; l’offerta di terapie di supporto non mediche come l’ippoterapia
e la Pet Therapy in particolare per i pazienti pediatrici; un programma di formazione per gli
operatori sanitari delle strutture coinvolte; servizi di assistenza 24 ore su 24 per i pazienti e per i
medici; tra questi anche il ‘Sure Call’ che consente un contatto diretto con i farmacisti dello
stabilimento Baxter di Sesto Fiorentino, autorizzato dall’AIFA in grado di realizzare sacche
personalizzate per la nutrizione parenterale secondo le Norme di Buona Fabbricazione (NBF).
A questo si lega anche la possibilità di consegnare le sacche pronte all’uso in qualsiasi momento e
anche al di fuori del proprio domicilio, ad esempio durante i periodi di villeggiatura.
Infine, grazie alla tecnologia, i servigi aggiuntivi a disposizione dei pazienti e dei medici prevedono
anche l’utilizzo di una piattaforma informatizzata – Janua – che permette l’integrazione di tutte le
figure coinvolte nel percorso di governo clinico assistenziale e sociale; e l’utilizzo di webcam e di
assistenza Videocare per assicurare in ogni momento il contatto audio video tra il paziente e il
centro di riferimento.