LA SANITA' ELETTRONICA Sicurezza, privacy e gestione dei dati Roma, 5 dicembre 2005 Angelo Rossi Mori, [email protected] Unità Sanità Elettronica Istituto Tecnologie Biomediche - CNR la sanità come sistema integrato • nuovi modelli organizzativi: – deospedalizzazione, ospedale virtuale – disease management – telemedicina, apparecchiature remote • continuità delle cure tra operatori di strutture diverse • necessità di ottimizzare le risorse … bisogno di condividere informazioni i sistemi informativi clinici sono maturi oggi l'ICT offre soluzioni efficaci per i sistemi informativi clinici e per la condivisione di documenti clinici – miglioramento della qualità – riqualificazione della spesa – supporto ai nuovi modelli assistenziali … un'opportunità per la sanità migliorare workflow e servizi • aumentare l'efficienza di workflow operativi – prescrizione, prenotazione, refertazione – lettere di dimissione – teleconsulto, telecontrollo apparecchiature – cruscotti per i manager • portali per il pubblico e per gli operatori – pagine gialle e informazioni pratiche – rendere fruibili conosenze cliniche autorevoli ridisegnare i percorsi assistenziali • impatto sulle decisioni e i comportamenti dei professionisti e dei cittadini • programmi a supporto di processi innovativi – Chronic Disease Management • costruzione di reti per problema sanitario – diabete, oncologia, cardiologia, infanzia, anziani qualità, uso appropriato delle risorse favorire la condivisione dei dati “le soluzioni ICT devono garantire in modo organico, ad operatori e pazienti, l'acquisizione, la trasmissione, la disponibilità dei dati clinici indispensabili per gli scopi assistenziali diretti” Colin Gordon, UK NHSIA Disease Management Systems Programme Mattone SSN "Realizzazione del Patient File" Macroattività 6: Definizione di una cornice di riferimento per lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Personale Principi generali sul Fascicolo Sanitario Personale (FaSP) i principi di base del FaSP … (work in progress) 1. il FaSP raccoglie informazioni provenienti da tutte le strutture sanitarie con cui il cittadino viene a contatto su tutto l'arco della vita 2. il FaSP rispetta la privacy ed è sicuro 3. il cittadino ha il controllo sul FaSP e decide quali parti possono essere accessibili, da chi, e in quale periodi i principi di base del FaSP … (work in progress) 4. il possesso di un FaSP è un diritto, offerto gratuitamente, per chiunque si rivolge al SSN 5. il FaSP è accessibile da qualsiasi luogo, in qualsiasi momento 6. il FaSP garantisce la trasparenza su chi ha fornito le informazioni, da dove provengono, chi le ha viste problemi di consenso … • informazioni di base e di emergenza • • (es. anagrafiche e amministrative, esenzioni, allergie) informazioni su eventi "ordinari" (es. su ricoveri e storia clinica) informazioni particolarmente sensibili (es. su aspetti mentali o sessuali, tossicodipendenze, HIV, interruzioni di gravidanza, …) consenso su singoli documenti ? negare il consenso alla condivisione di informazioni relative ad una prestazione, non deve recare pregiudizio per il godimento della prestazione stessa un conflitto tra due diritti - il diritto alla privacy - il diritto alla salute (sicurezza, qualità) prevale il diritto alla privacy ? il cittadino dovrebbe essere consapevole che oggi la qualità dell’assistenza è sempre più basata sulla condivisione delle informazioni cliniche: negare il consenso potrebbe avere conseguenze dannose per la sua salute il FaSP: uno strumento nuovo ? • che attendibilità ha un FaSP non completo ? • il FaSP è una cartella clinica condivisa, per continuità delle cure, all'interno di una organizzazione sanitaria ormai "globale" (regionale, nazionale, …) si può assimilare ad una cartella clinica "di sistema" ? prevale il diritto alla qualità ? • il FaSP è uno strumento essenziale "clinicamente rilevante" per la qualità dell'assistenza ? • visto che il cittadino non può impedire la compilazione della cartella clinica locale, sarebbe logico che possa rifiutare l'alimentazione del FaSP in rete ? grazie Angelo Rossi Mori Unità Sanità Elettronica Istituto Tecnologie Biomediche, CNR [email protected]