Privacy e reti Internet
Mauro Moruzzi
Direttore Generale CUP 2000 SpA
Mauro Moruzzi
Privacy e Reti Internet per la sanità
• Il mondo della sanità, come quello dei servizi pubblici e
della produzione industriale, sta vivendo la grande
rivoluzione comunicativa del terzo millennio, che
Internet e le Reti hanno anticipato già dalla fine degli
anni ‘90.
• La crisi economica mondiale e, ancor prima, quella dei
sistemi di welfare state occidentali, non fanno che
rendere ancora più strategico il ruolo delle Reti di
comunicazione elettronica e
multimediale nella
riorganizzazione delle aziende pubbliche e private e del
settore pubblico e saniatrio.
Mauro Moruzzi
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Più avanzati livelli di comunicazione




Occorre – anche in presenza di una pluralità di strategie
politiche di razionalizzazione della spesa pubblica – un nuovo
e più avanzato livello di comunicazione tra l’organizzazione
che produce i servizi (il sistema sanitario) e il cittadino utente
per ottenere più:
Efficienza: minor costi, elevamento della produttività.
Efficacia: appropriatezza e risultati effettivi in termini di
salute.
Personalizzazione del servizio: risposta ad un bisogno
soggettivo e soddisfazione del cittadino; coinvolgimento
dell’utente nella costruzione della risposta assistenziale.
Cooperazione tra diverse organizzazioni per lo stesso
obiettivo assistenziale.
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Condizioni comunicative “informazionali”
• Internet e le Reti servono per raggiungere condizioni
comunicative “informazionali” nelle organizzazioni
sanitarie e, soprattutto, tra queste e il mondo del
cittadino. Solo così si potrà garantire un futuro al
sistema assistenziale universalistico.
• La potenza dei flussi comunicativi ottenibile con la
tecnologia delle Reti di Internet porta a rivisitare tutta
la struttura organizzativa del vecchio impianto
gerarchico-verticale della sanità: i “muri” e le forme
burocratiche rigide, che prima apparivano un modo per
garantire la sicurezza e la buona pratica amministrativa,
oggi possono diventare un fattore di impedimento o di
limitazione del nuovo livello di comunicazione.
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Reti per comunicare
Altre
organizzazioni
cittadino
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Nuova epistemologia della
comunicazione
• La cultura delle Reti porta ad una nuova
epistemologia dei rapporti organizzativi e della
comunicazione:
A. ogni persona (fisica) e ogni organizzazione (persona
giuridica) avrà sempre più una propria realtà-identità
virtuale costituita da dati-informazioni-conoscenze
comunicabili attraverso la Rete;
B. i dati delle persone e i dati delle organizzazioni dovranno,
necessariamente, assumere una connotazione (formale e
giuridica) diversa, in un rapporto di interazione tra
organizzazione (sanitaria) e cittadino rispettoso delle
reciproche identità e della privacy della persona.
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EHR e EMR
• In ambito sanitario la connotazione di questi dati
è almeno duplice:
1. Dati – informazioni della persona: EHR
2. Dati – informazioni dell’organizzazione (ASL,
Sistema Sanitario): EMR; a loro volta
suddividibili in:
a) Dati – informazioni di condivisione tra
medici-professionisti di salute: governance
clinica
b) Dati – informazioni per la governance
amministrativa
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Reti tecno-sociali e
tecno-organizzative
• Alla base di questa diversa connotazione del datoinformazione sanitario c’è una differente tipologia di
Reti Internet (classificazione proposta nell’ambito del Progetto
Osservatorio Nazionale delle Reti e-Care/e-Health, Ministero del Lavoro,
della Salute e delle Politiche Sociali, Regioni, CUP 2000):
• Reti aperte al cittadino e al mondo vitale delle
persone (tecno-sociali).
• Reti interne alle organizzazioni o inter-opertative tra
i sistemi organizzati (tecno-organizzative).
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La Rete è un’organizzazione
• La rete si compone di un grafo (nodi, hub e link): un insieme
dinamico
in
cui
“nodi
organizzativi”
(persone
dell’organizzazione) e “nodi ambientali” (cittadini), alimentati
da un Hub (nodo potenziato interno o esterno
all’organizzazione) creano, avvalendosi della tecnologia, un
potente flusso comunicativo. Il grafo è l’impronta digitale
della Rete.
• La Rete è quindi un’organizzazione che gestisce flussi
comunicativi di dati-informazioni, interna alla stessa
organizzazione (sotto-organizzazione) o, sempre più, esterna
(organizzazione di rete, autonoma anche giuridicamente);
come tale dovrà essere sempre più considerata nell’assetto
istituzionale,organizzativo e giuridico, del sistema sanitario.
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Requisiti delle Reti e-Health
1. Interoperabilità delle Reti (software)
2. Standardizzazione (dati-informazioni: HL7
ecc.)
3. Appartenenza al mondo di Internet (Meta
Rete)
4. Sicurezza (protezione dei dati e sicurezza
nell’accesso)
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Reti e-Health
Rete tecno-sociale del
cittadino
(FaSP, Accesso, e-Care)
Nodi ambientali
Nodi sistemici
Rete tecnoorganizzativa della
governance
amministrativa
(amministrazione del
dato)
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Nodi medico-clinici
Rete tecnoorganizzativa della
governance
medico-clinica
(condivisione del dato)
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Le 5 Reti e-Health
(una prima classificazione)
1. Reti di e-Information (Portali, Call Center, Numeri
Verdi): dati-informazioni generali.
2. Reti e-Data: EHR e EMR (le reti che costruiscono il
FaSP). Vengono alimentate orizzontalmente
(medicina del territorio) e verticalmente (medicina
ospedaliera), attraverso la cartella clinica del MMG/
PLS, i referti, le schede di dimissione e la cartella
clinica ospedaliera di reparto e di pronto soccorso
(dati-informazioni personalizzati).
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Le 5 Reti e-Health
(una prima classificazione)
3. Reti dell’accesso: sistemi Cup e altri sistemi di
accesso alle prestazioni sanitarie (e-Booking): datiinformazioni personalizzati e strutturati.
4. Reti e-Care e di Telemedicina (assistenza Home
Care e sistemi Hub and Spoke): dati-informazioni
personalizzarti e fortemente strutturati.
5. Social Network: Reti dei cittadini (dati
personalizzati ma scarsamente strutturati).
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Cure Intensive
Sanitario
Hub
Home Care
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Cure Primarie
Sociale
Analisi di tre reti e-Health
e-Data
Sanitario
Accesso
e-Services
Integrazione
socio-sanitaria
Cure
intensive
Cure
primarie
Home
care
Sociale
Reti sociali del cittadino
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Reti di condivisione dei dati a
livello medico/clinico
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Reti organizzative di governance
Strutturazione del dato-informazione
nei tre livelli assistenziali
• Le Reti e-Health favoriscono il processo di
deospedalizzazione della sanità mettendo a
disposizione dati-informazioni sempre più
strutturati
e personalizzati: il processo
assistenziale si sposta verso l’ambiente vitale
del cittadino (assistenza Home Care e Cure
Primarie).
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cittadini
governance
C
u
r
e
Intensità della cura Y1→Yn
p
r
I
m
a
r
i
e
A1
Ygn←Yg1 Intensità della governance
i
n
t
e
n
s
i
v
e
A2
A3
Y=K/X
S
o
c
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a
l
e
H
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m
e
C
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r
e
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S
a
n
i
t
a
r
i
o
Strutturazione e-Data X1→Xn
Strutturazione e-Data Xg1←Xgn
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17
Cambia la cultura dell’organizzazione e
dell’informazione
Internet e le Reti e-Health portano a incisivi cambiamenti nella cultura e
nell’organizzazione della sanità:
1. personalizzazione del concetto e del percorso cura-malattia;
importanza dei fattori genetici; tutela della privacy (cultura del dato
personale: FaSP);
2. deospedalizzazione e integrazione tra ambiti vitali: trasferimento
dell’assistenza da un luogo iper-strutturato – l’ospedale – ad una realtà
ambientale dove l’elemento sanitario cessa di essere specifico e diventa
parte di una realtà sociale (e-Services, dati strutturati, cultura e-Care e
della telemedicina);
3. orizzontalizzazione delle strutture aziendali con il superamento del
modello gerarchico-burocratico (burocrazia leggera, rapporto più diretto
medico-paziente, cultura Hub and Spoke, la rete-organizzazione come
soggetto terzo nell’organizzazione sanitaria);
4. socializzazione del dato-informazione: estensione dei flussi
comunicazionali verso e tra l’ambiente del cittadino (cultura dei Social
Network); integrazione del dato sanitario con quello sociale (Fascicolo
Socio-Sanitario).
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Organizzazioni, Persone, Reti:
tre soggetti di una nuova cultura
del dato
Rete
Organizzazione
EMR/EHR
EMR
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EHR
(FaSP)
Nuova cultura del dato
non-organizzativo
• Nella nuova cultura delle Reti e del dato informazione l’organizzazione non si limita a
tutelare se stessa (vecchia cultura burocratica)
ma mette il cittadino nella condizione di
disporre di propri dati e quindi di autotutela.
La Rete concorre autonomamente a creare e a
conservare (archivi elettronici) il dato nonorganizzativo: il dato del cittadino.
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Tre esempi di Nuova Cultura delle Reti
e del Dato
1. Reti e-Care per la presa in carico di persone
anziane fragili o non completamente
autosufficienti.
2. Reti Hub and Spoke per la diffusione
dell’eccellenza clinica nel territorio.
3. FaSP, Patient Summary e Rete Sole EmiliaRomagna.
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Rete e Anziani Non Autosufficienti
• La situazione sociale, economica, demografica e abitativa
porta un numero elevatissimo di anziani a vivere soli in
situazioni di fragilità e scarsa autosufficienza (fisica ma anche
economica e sociale), in particolare nelle grandi città.
• La realizzazione di Reti e-Care (utilizzo di dati fortemente
strutturati e di dossier socio-sanitario: FaSP + dati sociali) a
supporto di un’assistenza Home Care generalizzata (grandi
numeri) potrebbe essere l’unica soluzione economicamente
sostenibile per il nuovo welfare. Lo stesso Fondo per la Non
Autosufficienza – come avviene già a Bologna e Ferrara –
dovrebbe sostenere economicamente la Rete.
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Reti Hub and Spoke per la diffusione
dell’eccellenza medico-clinica
• Gli alti costi della struttura assistenziale ospedaliera
d’eccellenza (diagnostica e cure altamente specialistiche)
porta a riconsiderare l’uso di Reti di telemedicina BtoB e di
diffusione di dati complessi (Pacs, ecc.) in funzione di un
nuovo modello di ospedale modulare (centri di eccellenza in
rete con il territorio).
• In prospettiva tutta la struttura di produzione dell’assistenza
ospedaliera potrebbe subire una riorganizzazione radicale
come è già accaduto in ambito economico-industriale.
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Sole e Fascicolo Sanitario Elettronico
Personale (FaSP)
• La Rete Sole della Regione Emilia Romagna (EMR-EHR)
rappresenta il progetto regionale più avanzato in Italia – e uno
dei più significativi a livello Europeo - per una nuova cultura di
comunicazione e condivisione del dato-informazione in
ambito sanitario, in piena applicazione dei principi sanciti dal
Codice della Privacy (adeguata informativa e consenso del
cittadino).
• Sole sta creando le condizioni tecniche e organizzative di rete
per la realizzazione del FaSP a partire dalla cartella clinica
informatizzata del MMG e da Patient Summary per oltre 4
milioni di cittadini.
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Sole e Patient Summary
• Possibili informazioni contenute nel Patient Summary:









Mauro Moruzzi
Dati del paziente e del medico di famiglia
Protesi, impianti, organi mancanti
Stili di vita e fattori di rischio
Allergie intolleranze
Rischio cardiovascolare
Note del medico su patologie rilevanti presenti
Note del medico su patologie rilevanti remote
Terapia continuativa (farmaco, posologia)
…
25
Stato di realizzazione del progetto SOLE
(31 ottobre 2008)
2468 su 3800
MMG/PLS
attivati
17 su 17
AZIENDE
collegate
7,6 milioni
DOCUMENTI in rete nel sistema
(prenotazioni, prescrizioni, referti, ricoveri,
dimissioni)
2,3 milioni di
CITTADINI
interessati
(gestiti elettronicamente dai medici di
famiglia e dalle aziende)
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La Rete SOLE
SOLE – Nodo Regionale
Asl
Asl
PC
249
139
Asl
AO
PR
359
225
Asl
Asl
AO
RE
416
335
Asl
AO
AO
Asl
MO
627
440
FE
324
142
RA
336
180
AO
IRCCS
Asl
Asl
BO
748
450
SOLE e i sistemi informativi aziendali
Dominio dei MMG/PLS nelle aziende
Nuclei di Cure Primarie
MMG/PLS convenzionati
MMG/PLS attivati SOLE
Mauro Moruzzi
Asl
FO
176
131
Asl
N
N
IM
115
90
27
CE
179
129
Asl
RN
267
207
Referti di visite
specialistiche,
esami di
laboratorio e
diagnostici
Prescrizione
farmaceutica
(progetto
Here)
Cartelle
cliniche
ospedaliere di
reparto
Pronto
Soccorso Medico
specialista
Medico di
famiglia
IREC
cartella
clinica del
MMG/PLS
puntatore
Patient
Summary
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cittadino
28
Motore
di ricerca
sui testi
FaSP, Patient Summary e Cittadino
• Il Patient Summary, che contiene i principali dati di salute del
cittadino (vedi slide), costituisce la base del FaSP, attraverso
un sistema di schedulazione che si arricchisce gradualmente
secondo le particolari esigenze e il quadro clinico dell’assistito
(malattie croniche, patologie specifiche,..).
• Il FaSP, nella sua interezza, contiene tutta la storia clinica del
cittadino, dalla nascita alla morte (dati di salute malattia,
delle cure mediche e farmaceutiche ricevute) arrivando ad
acquisire anche i dati genetici, secondo le modalità
legalmente previste, e con la previsione di un giusto periodo
di conservazione.
Mauro Moruzzi
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Cittadino e FaSP
• Il cittadino, collegandosi a Sole via Web, accede ai suoi dati di
salute (Patient Summary, referti, ecc.) e può e può ricostruire
il FaSP attraverso i puntatori presenti nell’Indice Regionale
degli Eventi Clinici (IREC);
• il cittadino accede ai dati sanitari su cui ha già ricevuto
adeguata comunicazione ed informazione da parte del
medico prescrittore o altro medico designato;
• in prospettiva si potrebbe prevedere una “ricomposizione
semantica” di questi dati in funzione delle esigenze di
conoscenza del cittadino. Lo stesso formato dei dati potrebbe
assumere dimensione virtuale-multimediale e non solo
documentale.
Mauro Moruzzi
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Tutela della privacy
•
•
•
•
•
Il cittadino ha la facoltà di oscurare determinati dati dal FaSP-PtSm (cd. principio di
autodeterminazione);
l’accesso a questi dati da persone autorizzate dovrà sempre lasciare traccia (la traccia
dell’accesso dovrà essere riconoscibile dal cittadino), fermo restando il rispetto
dell’obbligo del segreto professionale derivante dal codice deontologico;
dovranno essere definiti e rispettati profili specifici di accesso (cd. diritti di accesso
modulari) nell’ottica di una tutela dei dati di natura particolarmente delicata per cui sia
necessario stabilire condizioni di accesso maggiormente rigorose;
per l’accesso ai dati il cittadino disporrà, in prospettiva, di una smartcard per garantire
un’identificazione affidabile (carta dei servizi, che verrà data anche in dotazione ai
medici, e rilevante anche sotto il profilo della tracciabilità degli accessi), ma da subito, per
funzioni parziali (scelta e revoca del MMG, consegna referto, scarico cartella clinica
ospedaliera dei pazienti dimessi) è ipotizzabile in via transitoria un sistema di
autenticazione attraverso Web;
Per l’accesso del personale sanitario, il sistema di identificazione e riconoscimento
tramite smartcard dovrà dimostrare non solo l’identità, ma anche il ruolo della persona
(ad esempio specialista o infermiere).
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Utilizzo e “proprietà”del Dato e del documento
• Il documento clinico è di “proprietà” di chi lo
produce (organizzazione sanitaria); l’utilizzo dei dati
contenuti dovrà essere regolamentato in funzione del
cittadino e in riferimento ai:
 fini di cura (consenso);
 fini di ricerca scientifica ed epidemiologica (anonimato);
 fini di governance amministrativa (responsabilità del
trattamento e tracciabilità);
 fini personali (FaSP: autodeterminazione e diritto
all’oscuramento);
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Comunicare al tempo di Internet
Viviamo al tempo di Internet, viviamo al
tempo delle Reti. Comunicare attraverso le
Reti è un passaggio storico ed epocale nel
modo di vivere e organizzare i servizi per
cittadini. E’ un’occasione da non perdere.
Mauro Moruzzi
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