Alzheimer’s Disease International; 2Co-rapporteur, International
Psychogeriatric Association; 3Co-rapporteur, World Psychiatric Association;
4World Health Organization; 5Service Universitarie de Psychogériatrie,
Centre collaborateur de l’OMS pour la psychiatrie de la personne âgée;
6World Federation for Mental Health; 7International Union of Psychological Science;
8International Association of Gerontology; 9International Council of Nurses;
10World Federation of Occupational Therapists; 11International Federation Social Workers;
12World Association of Psychiatric Rehabilitiation; 13World Psychiatric Association
3/4:2005; 269-285
1Presidente,
NÓOς
NORI GRAHAM1, JAMES LINDESAY2, CORNELIUS CATONA3,
JOSÉ MANOEL BERTOLOTE4, VINCENT CAMUS5, JOHN RY
COPELAND6, CARLOS A DE MENDONÇA LIMA5, MICHEL
GAILLARD5, MARIE CHRISTINE GÈLY NARGEOT7, JOHN GRAY8,
LARS JACOBSSON4, MIREILLE KINGMA9, NICOLAS KÜHNE10,
ANNE O’LOUGHLIN11, WOLFGANG RUTZ4, BENEDETTO
SARACENO4, ZEBULON TAINTOR12, JOHANNES WANCATA13
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
Ridurre lo stigma e la discriminazione contro
persone anziane affette da disturbo psichico:
technical consensus statement
RIASSUNTO
Questo technical consensus statement è stato prodotto insieme dalla Sezione di Psichiatria della Terza Età della World Psychiatric Association e dall’Organizzazione
Mondiale della Sanità, in collaborazione con diverse ONG e la partecipazione di
esperti di differenti paesi. Si propone come strumento per: 1) promuovere il dibattito
a tutti i livelli sulla stigmatizzazione di persone anziane affette da disturbo psichico;
2) delineare natura, causa e conseguenze di tale stigmatizzazione; 3) promuovere e
suggerire politiche, programmi e azioni per combatterla.
Parole chiave: psichiatria della terza età, psicogeriatria, anziano, stigma, discriminazione, salute mentale, cura per la salute mentale.
SUMMARY
This technical consensus statement is jointly produced by the Old Age Psychiatry
Section of the World Psychiatric Association and the World Health Organization,
with the collaboration of several NGOs and the partecipation of experts from different Countries. It is intended to be tool for: 1) promoting debate at all levels on the
stigmatisation of older people with mental disorders; 2) outlining the nature, causes
and consequences of this stigmatisation; 3) promoting and suggesting policies, programmes and actions to combat this stigmatisation.
Key words: old age psychiatry, psychogeriatrics, elderly people, stigmatisation,
mental health, mental health care.
269
Indirizzo per la corrispondenza: Carlos Augusto de Mendonça Lima, Service Universitaire de Psychogériatrie, Route du Mont, CH - 1008 Prilly, Tel. 0041213163320, Fax 0041213163325.
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
NÓOς
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e la World Psychiatric Association (WPA) hanno entrambe riconosciuto come lo stigma e la discriminazione della malattia mentale siano molto associati a sofferenza, impotenza e
perdite economiche. D’altro canto, recenti mutamenti sociali, economici e
demografici hanno messo i più anziani di fronte ad una serie di sfide, che
mettono a rischio il loro ruolo nella società.
Le persone anziane affette da disturbo psichico portano dunque un doppio
fardello, che merita una speciale attenzione. Il technical consensus statement
qui presentato chiarisce la natura, le cause e le conseguenze di questa stigmatizzazione, promuove e suggerisce politiche, programmi e iniziative volte
a combatterla. Come già avvenne per precedenti documenti sulla psichiatria
degli anziani, anche questo è stato prodotto in modo collegiale e multidisciplinare, coinvolgendo – oltre la WPA e l’OMS – le seguenti organizzazioni
interessate a questo tema: Alzheimer’s Disease International, International
Association of Gerontology, International Council of Nurses, International
Federation of Social Workers, International Psychogeriatric Association,
International Union of Psychological Science, World Association of Psychiatric Rehabilitiation, World Federation for Mental Health, World Federation
of Occupational Therapists.
Siamo profondamente debitori a tutte queste organizzazioni e ai loro rappresentanti perché hanno generosamente contribuito con le loro idee e il loro
tempo a produrre questo consensus statement. La nostra gratitudine si estende
anche ai rapporteurs, professor James Lindesay e professor Cornelius Katona,
che hanno riunito tutte le idee presentate al meeting e tutti i commenti suggeriti durante il lungo processo di consultazione, e al presidente Nori Graham,
che ha condotto le sessioni del meeting con abilità e garbo. Infine, rivolgiamo
un attestato di profonda stima al Servizio Universitario di Psicogeriatria dell’Università di Losanna e a Carlo A. de Mendonça Lima, Direttore del Centro
di Collaborazione OMS per la Ricerca e il Training nella Psichiatria dell’Anziano della stessa Università, per aver organizzato e aperto il meeting.
Confidiamo che i lettori di questo statement lo trovino utile nella lotta allo
stigma e alla discriminazione delle persone anziane con disturbi psichici,
contribuendo a migliorare la qualità della loro vita.
Benedetto Saraceno
Direttore del Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenza da Sostanze
World Health Organization
BACKGROUND
Questo technical consensus statement è dedicato alla memoria di Jean
Wertheimer, che ha per tradizione affidato la Presidenza della Sezione di Psichiatria della Terza Età della WPA ai membri del suo Dipartimento – dott.
De Mendonça Lima, dott. Gaillard e dott. Camus –, i quali si sono impegnati
ad organizzare un Consensus Meeting per produrre questo documento, il
quarto technical consensus statement della Sezione.
270
3/4:2005; 269-285
PREMESSA
NÓOς
Edmond Chiu, A.M.
Chairman WPA Section of Old Age Psychiatry
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
Ci si deve congratulare con tutto il gruppo di lavoro, che rappresenta molte organizzazioni, per aver prodotto un documento tanto sintetico, pertinente e pratico.
La destigmatizzazione di persone affette da disturbo psichico è un nodo centrale
dell’attuale piano d’azione della WPA. La sua Sezione di Psichiatria della Terza
Età è orgogliosa di aver partecipato alla produzione di questo documento.
Si auspica che, attraverso la sua diffusione presso professionisti, governi,
organizzazioni non governative, enti affiliati all’OMS e società membri della
WPA, questo technical consensus statement contribuisca in modo sostanziale
al processo di destigmatizzazione.
Invitiamo caldamente tutti quelli che leggeranno questo documento ad impegnarsi attivamente nella riduzione dello stigma e della discriminazione contro gli anziani affetti da disturbo psichico, per far sì che questi possano godere di una migliore qualità di vita.
Questo quarto consensus statement è un contributo alla Giornata Mondiale
della Salute e Rapporto 2001. L’OMS, per la seconda volta dal 1950, ha scelto la salute mentale come tema per la Giornata Mondiale della Salute 2001.
Lo slogan scelto per questa giornata – “salute mentale: contro il pregiudizio,
il coraggio delle cure” – sintetizza il principale messaggio che l’OMS ha
voluto diffondere in tutto il mondo: non sussistono giustificazioni per escludere dalle nostre comunità persone affette da disturbo mentale o cerebrale.
La dottoressa Gro Harem Brundtland, Direttore Generale dell’OMS, ha scritto nel Rapporto Mondiale della Sanità: “Molti di noi ancora evitano o fingono indifferenza nei confronti di questi individui, come se non fossimo in
grado di capirli e curarli”.
Come da lei ricordato, nel 2001 cade il decimo anniversario dell’adozione da
parte dell’Assemblea Generale dell’Organizzazione delle Nazioni Unite
(ONU) della Carta dei diritti delle persone affette da disturbo psichico alla
protezione e alla cura.
Alcuni dei principi stabiliti da questa risoluzione sono:
- non devono esserci discriminazioni nel campo della salute mentale per
quanto possibile;
- ogni paziente deve avere il diritto di essere curato nella propria comunità;
- ogni paziente deve avere il diritto di essere trattato nell’ambiente meno
restrittivo e con i trattamenti meno intrusivi possibili.
Questi principi sono applicati nel caso di persone anziane affette da disturbo
psichico? Se si considera che una politica per la salute mentale è assente nel
40% dei paesi membri dell’ONU, e che le cure per gli anziani non vengono
considerate una priorità nella maggioranza delle nazioni del mondo, la risposta a questa domanda tuttora non può che essere negativa.
271
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
NÓOς
I disturbi mentali in età avanzata sono diffusi, costituiscono fonte di peso
massiccio e comportano costi ingenti per la società.
Tutto ciò aumenterà drammaticamente, in parallelo all’invecchiamento della
popolazione.
In un contesto simile lo stigma rimane il maggior ostacolo alla garanzia dell’accesso a cure adeguate per persone anziane affette da disturbo psichico.
Il Rapporto di Chirurgia Generale degli Stati Uniti sulla Salute Mentale pubblicato nel 1999 descrive così l’impatto dello stigma: “Lo stigma erode la fiducia
che i disturbi psichici siano condizioni vere e trattabili di malattia. Questo
porta la gente ad evitare di socializzare con persone affette da disturbo psichico, di assumerli, di lavorarci assieme, di affittare loro un’abitazione o viverci a
fianco. Lo stigma frena i cittadini dal pagare per le cure, e di conseguenza riduce l’accesso delle persone bisognose alle risorse, alle opportunità di trattamento e ai servizi sociali. La conseguente incapacità o impossibilità ad ottenere
cure rafforza i fattori distruttivi dovuti alla bassa autostima, all’isolamento e
alla sfiducia nel futuro. Lo stigma priva in modo drammatico le persone della
loro dignità, e compromette una loro piena partecipazione nella società”.
Tutte queste considerazioni sono valide per la psichiatria della terza età.
Ecco perché gli sforzi dell’OMS e della WPA per realizzare convegni e consensus statement in questa disciplina sono tanto importanti. Essi forniscono
una base per successivi sviluppi e costituiscono importante materiale di riferimento per governi, classe politica, associazioni di consumatori, famiglie e
pazienti. Mi auguro che questo documento possa contribuire ad arginare, in
tutto il mondo, le sofferenze delle persone anziane affette da disturbo psichico.
Carlos Augusto de Mendonça Lima
Direttore del Centro di Collaborazione WHO di Psichiatria della Terza Età
dell’Università di Losanna
L’OMS e la WPA hanno prodotto tre technical consensus statement per la
psichiatria della terza età1. Queste descrivono:
♦ la peculiarità della psichiatria della terza età;
♦ l’organizzazione dei servizi per la psichiatria della terza età;
♦ l’educazione nella psichiatria della terza età.
Lo scopo di questo quarto technical consensus statement è di fornire uno
strumento pratico che sia di aiuto nella riduzione della stigmatizzazione di
persone anziane con disturbi psichici.
I suoi obiettivi sono di:
♦ promuovere il dibattito a tutti i livelli sulla stigmatizzazione delle persone anziane con disturbi psichici;
♦ delineare natura, cause e conseguenze di tale stigmatizzazione;
♦ promuovere e suggerire politiche, programmi e iniziative volte a combattere questa stigmatizzazione.
272
Disturbo psichico: si riferisce ai problemi di salute ora presenti nella
classificazione OMS ICD-10 nel capitolo sui “disturbi psichici e comportamentali”2.
Discriminazione: qualunque distinzione, esclusione o preferenza che
abbia l’effetto di vanificare o rendere impari l’equo godimento dei
diritti. Speciali provvedimenti adottati unicamente per proteggere i
diritti o assicurare il progresso di persone con disturbi psichici non
possono essere considerate discriminatorie. La discriminazione non
include distinzioni, esclusioni o preferenze necessarie a proteggere i
diritti umani di una persona affetta da disturbo psichico, o di altri
individui3.
3/4:2005; 269-285
Stigma: il risultato di un processo attraverso cui determinati individui
e gruppi sono ingiustificabilmente derisi, esclusi e discriminati.
NÓOς
DEFINIZIONI
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
Destinatari di questo documento sono governi, professioni, organizzazioni
non governative, mass media, famiglie, singole persone sofferenti, opinione
pubblica e chiunque sia nella posizione di poter aiutare a ridurre lo stigma e
la discriminazione contro le persone anziane affette da disturbo psichico.
Persone anziane: in questo contesto, così come nel precedente technical consensus statement, si intende chi abbia compiuto il sessantacinquesimo anno di età. È in ogni caso opportuno notare come l’età in
cui un individuo è percepito come “anziano” vari da cultura a cultura.
PRINCIPI GENERALI
Tutte le persone affette da disturbo mentale (o che siano state curate come
tali) devono essere trattate con umanità e rispetto per la dignità inerente
all’essere umano3. Ne consegue dunque che la stigmatizzazione nei confronti
di persone affette da disturbo psichico (a volte chiamata stigma psichiatrico)
deve essere combattuta ovunque si verifichi.
Tuttavia la stigmatizzazione è una tendenza comune nell’essere umano, pervasiva e sottile negli effetti, ed è difficile da contrastare senza ricorrere a
strategie chiare e consapevoli.
Fino ad oggi, la maggior parte dei contributi teorici e delle iniziative su questo argomento si è focalizzata sullo stigma in giovani adulti con disturbo psichico4. Lo scopo di questo documento è di applicare lo stesso concetto alle
persone anziane. Anche lo stigma contro la terza età – indipendente da quello nei confronti del disturbo psichico – si riscontra in molte (benché non in
tutte le) società, e c’è dunque un doppio rischio di esserne bersaglio per per273
NÓOς
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
sone anziane affette da disturbo psichico, ed entrambi i punti in discussione
devono essere indirizzati in strategie anti-stigma per questa fascia d’età.
♦
♦
♦
Questo stigma è inaccettabile e ciascuno ha il diritto di esserne protetto.
Opporsi a stigma e discriminazione è un dovere di governi, ONG, servizi, associazioni di pazienti, famiglie e opinione pubblica. Perché ciò sia
efficace questi dovranno collaborare fra loro.
Le iniziative volte a combattere lo stigma e la discriminazione verso persone anziane con disturbi psichici:
• dovrebbero essere una priorità per tutti, per conseguire lo stato di
benessere fisico, psicologico e sociale come definito dalla costituzione
dell’OMS5;
• dovrebbero far parte della promozione della buona salute mentale con training professionale e educazione pubblica, e dovrebbero essere una componente primaria a tutti i livelli dei programmi di cura sanitari e sociali.
CAUSE E CONSEGUENZE DELLO STIGMA NEI CONFRONTI DI
PERSONE ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO
Cause
Lo stigma ha componenti sia cognitive sia comportamentali, e contro entrambe devono essere indirizzate tutte le iniziative che intendano opporvisi.
Deriva da normali processi cognitivi umani che valutano le minacce e i
rischi, organizzano il sapere sociale e determinano la percezione del sé. Nel
caso di persone anziane con disturbo psichico, essi consistono in:
♦ ignoranza/concezioni erronee di ciò che riguarda la natura della terza età,
e dei disturbi psichici e del loro trattamento;
♦ paura del danno, del contagio, dell’ignoto, del peso della cura, dell’età di
ciascuno;
♦ tendenza alla conformità sociale e alla sicurezza, e la conseguente soppressione della devianza;
♦ interiorizzazione delle idee di stigmatizzazione (self-stigma) da parte di
chi ne è investito (persone sofferenti, familiari, professionisti).
Lo stigma contro persone anziane affette da disturbo mentale è rinforzato da:
♦ fattori culturali (come il differente valore conferito ai membri più anziani
dalla società), implicati nell’attribuzione di cause del disturbo psichico, e
cosa questo comporta per le famiglie di persone sofferenti;
♦ instabilità e crisi sociali ed economiche, guerra, migrazione, influsso dei
rifugiati, ecc. incoraggiano la stigmatizzazione di persone con disturbo
psichico a qualsiasi età;
274
♦
Conseguenze
Lo stigma nei confronti delle persone anziane con disturbo psichico porta
allo sviluppo di atteggiamenti negativi, quali:
♦ i pregiudizi: ad es. i luoghi comuni secondo cui le persone con disturbo
psichico sarebbero pericolose, deboli, irresponsabili, contagiose, ecc.;
♦ quelle legate all’età: pregiudizi popolari riguardanti le persone anziane,
che includono l’idea che siano deboli, ammalate, strane, inflessibili,
improduttive ecc.;
♦ credenze erronee riguardo alle responsabilità degli individui per il loro
disturbo psichico e le sue conseguenze;
♦ la creazione di stereotipi popolari fuorvianti sia sulle persone anziane che
sulle persone che soffrono di disturbi psichici, spesso supportati e rinforzati dai mass media;
♦ dannose opinioni di sé di coloro che sono (o rischiano di essere) stigmatizzati, per esempio vergogna, bassa stima di sé, riluttanza a discutere i
problemi o ad accedere ai servizi;
♦ la creazione d’argomenti “tabù”, e la mancanza di discussione pubblica;
♦ atteggiamenti professionali negativi nei confronti di persone anziane
affette da disturbo psichico;
♦ atteggiamenti negativi nei confronti di professionisti e servizi che si
prendono cura di persone anziane con disturbo psichico;
♦ allarmismo professionale e opinioni popolari a proposito di bisogni, peso
e costi delle cure.
3/4:2005; 269-285
♦
NÓOς
♦
reale o percepita assenza o inadeguatezza di strategie preventive e trattamenti per i disturbi psichici;
mancanza di sistemi d’informazione per educare professionisti e popolazione;
discriminazione di genere, che può essere maggiore nella popolazione
più anziana, dove le donne surclassano per numero gli uomini (per es., il
rischio connesso allo stigma è tre volte superiore per donne anziane che
soffrono di disturbo psichico);
qualsiasi forma di vantaggio per coloro che stigmatizzano: vantaggi
finanziari, allontanamento dei problemi, avanzamento sociale, aumento
della propria autostima.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
♦
Questi atteggiamenti negativi portano a loro volta alla discriminazione nei
confronti di persone anziane con disturbo psichico, contro:
♦ gli individui;
♦ le loro famiglie;
♦ coloro che si prendono cura di loro (famiglie, professionisti, servizi,
ecc.).
275
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
NÓOς
Negli ambiti:
♦ domestici;
♦ lavorativi;
♦ sociali;
♦ d’assistenza sociale e sanitaria (comunità, istituzioni);
♦ della ricerca;
♦ legali;
♦ dei servizi finanziari;
♦ delle politiche pubbliche;
♦ mediatici.
Nei termini di:
♦ scarsa qualità dei trattamenti e cure (accesso alle cure, utilizzo dei trattamenti, risultati ottenuti, ricadute);
♦ emarginazione all’interno dei sistemi di cura;
♦ basso status dei professionisti e servizi deputati alle cure;
♦ problemi di reclutamento e mantenimento del personale;
♦ fondi inadeguati a livello locale e nazionale;
♦ iniquità nel rimborso per i trattamenti;
♦ impatto negativo sulle famiglie (ad es. senso di colpa, difficoltà a sposarsi, perdita di amici);
♦ vittimizzazione, abuso, negligenza;
♦ istituzionalizzazione non necessaria;
♦ evitamento/distanziamento sociale ed esclusione delle persone sofferenti,
scarsa familiarità con le loro esperienze;
♦ basso tenore di vita;
♦ esclusione dalla ricerca, e conseguente mancanza d’evidenze per ispirare
linee politiche e d’azione;
♦ effetti economici avversi (personali e sociali);
♦ legislazione discriminatoria;
♦ disoccupazione, in società in cui le persone anziane tipicamente rimangono nella forza lavoro;
♦ ingiustizie materiali e finanziarie (ad es. nell’accesso alle risorse basilari,
assicurazioni, ipoteche);
♦ disinteresse del governo e mancanza di protezione legislativa;
♦ linguaggio denigratorio, ad es. “vecchio”, “rimbambito”, “rincitrullito”.
Esistono alcune importanti interazioni avverse tra gli atteggiamenti stigmatizzanti nei confronti del disturbo psichico e quelli nei confronti della terza
età. Gli esempi includono:
276
♦
♦
♦
♦
3/4:2005; 269-285
♦
NÓOς
♦
la nozione ormai datata che le persone anziane siano inflessibili e incapaci di cambiare, che rinforza le credenze professionali e popolari che i
disturbi psichici in quell’età siano incurabili;
l’effetto dannoso che una storia psichiatrica può avere sull’accesso alle
cure somatiche nella terza età;
gli effetti avversi del disturbo psichico sugli atteggiamenti familiari e
professionali verso l’autonomia delle persone anziane e la loro capacità a
prendere decisioni di vita;
la tendenza ad ignorare o respingere qualunque lamentela (ad es. di
abuso o disinteresse) avanzata da anziani affetti da disturbo psichico;
la riluttanza di molti professionisti e servizi ad accogliere anziani affetti
da disturbo psichico di lunga data;
il fatto che la psichiatria e i servizi psichiatrici siano visti come stigmatizzanti dalla popolazione anziana, e quindi da loro meno utilizzati;
il fatto che i criteri diagnostici siano spesso datati.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
♦
LA STIGMATIZZAZIONE DI PARTICOLARI DISTURBI PSICHICI
NELL’ANZIANO
Questa parte espone alcuni dei modi in cui specifici disturbi psichici nella
terza età sono stigmatizzati.
Depressione
♦
♦
♦
♦
La depressione è vista (da parte di pazienti, famiglie e professionisti)
come una naturale conseguenza dell’età, dell’indebolimento e delle
malattie fisiche, e di conseguenza non è diagnosticata o trattata. Alcuni
sintomi della depressione (ad es. anedonia, ritiro sociale) sono particolarmente soggetti ad essere male interpretati in questo modo.
Alcuni trattamenti (ad es. terapia elettroconvulsivante o farmaci), recepiti
come più stigmatizzanti di altri (ad es. psicoterapia), sono più spesso
proposti alle persone anziane.
Alcune idee (per esempio senso di colpa, pessimismo, mancanza di speranza) e comportamenti depressivi (per esempio atti suicidiari) hanno un
impatto stigmatizzante sulle persone sofferenti e sulle loro famiglie.
Depressione e ansia sono viste dagli altri e dai pazienti stessi come segno
di debolezza personale.
Demenza
♦
La demenza è spesso considerata un aspetto naturale dell’età, e non viene
dunque riconosciuta o affrontata in modo appropriato.
277
NÓOς
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
♦
♦
♦
♦
♦
In ogni caso, accade ancora che specifici sintomi della demenza (ad es.
disturbi comportamentali, scarsa cura di sé, incontinenza) siano fortemente stigmatizzati, sia nella comunità sia nell’ambiente curante. In
alcune culture questi sintomi possono essere considerati come evidenza
di disinteresse o mancanza d’attenzione da parte della famiglia, la quale
viene di conseguenza biasimata.
L’uso popolare (e anche talora tecnico) del termine “demenza” è ancora
stigmatizzante.
La perdita di memoria della persona sofferente spesso provoca una perdita del suo passato, e la porta a sentirsi degradata alla condizione di oggetto. Come risultato finiscono per venire ignorate importanti credenze culturali e religiose, o le preferenze personali.
Si pensa spesso che le persone anziane affette da demenza abbiano un
basso tenore di vita, o che siano incapaci di provare piacere.
Nelle società sviluppate o in via di sviluppo una diagnosi di demenza
può essere usata per escludere gli individui da alcune forme di cura, per
esempio rianimazione, reparti di degenza, case di cura.
D’altro canto, in alcune culture il fatto che la demenza abbia un’eziologia
organica può ridurre lo stigma ad esso associato, facendo sì per esempio che
coloro che ne sono affetti non siano considerati “malati mentali”. Ciò riflette
l’ambiguità della classificazione della demenza, e ha implicazioni per l’organizzazione dei servizi e dei rimborsi.
Delirium (stati confusionali acuti)
Nelle persone anziane questo problema è solitamente causato da malattia
fisica o intossicazione da farmaci prescritti.
La gestione superficiale del delirium nei degenti è uno specifico esempio di
come i disturbi psichici insorti in reparti non psichiatrici siano spesso stigmatizzati, risolti nel non riconoscimento, mal diagnosticati o trattati in modo inappropriato. La credenza comune che il delirium sia sempre un disturbo florido significa che episodi meno evidenti nelle persone anziane sono spesso trascurati.
Psicosi
L’effetto stigmatizzante della psicosi è stato ben descritto nei giovani adulti.
La diagnosi di schizofrenia è meno usata nella psichiatria della terza età, ma
quando lo è porta con sé lo stesso stigma.
♦
♦
278
Le persone anziane psicotiche sono percepite come meno pericolose (e
sono dunque meno stigmatizzate) degli individui più giovani.
In ogni caso, esiste il pregiudizio che tutte le persone anziane siano strane per qualche verso, e gli individui psicotici più vecchi vengono di conseguenza meno riconosciuti, trattati, riabilitati e reinseriti nella società.
Abuso di sostanze (alcool e farmaci)
♦
♦
♦
È questo un problema spesso sotto diagnosticato, poiché è considerato
limitato ai giovani adulti.
C’è un nichilismo terapeutico ingiustificato nelle persone più anziane.
Ci sono improprie dimissioni per età dai servizi terapeutici.
Disturbi della personalità
♦
♦
3/4:2005; 269-285
♦
Esiste il pregiudizio che tutte le persone anziane siano pavide, e dunque
sono meno riconosciuti e trattati i disagi da ansia.
Per ciò che riguarda il disturbo post-traumatico da stress, le conseguenze
tardive di un trauma precedente spesso non sono riconosciute, e questo è
un altro esempio di come le persone anziane siano spesso considerate
senza storia.
NÓOς
♦
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
Ansia
Sono spesso mal diagnosticati, a causa dell’antica credenza che tutte le
persone anziane sono particolari.
Le persone anziane affette da disturbo di personalità sono spesso escluse
da cure e trattamenti appropriati.
Disturbi dell’apprendimento
♦
♦
I servizi sociali e sanitari per questo gruppo sono poco preparati per
badare a persone anziane con disturbi dell’apprendimento.
Le persone anziane con disturbi dell’apprendimento sono spesso escluse
da cure e trattamenti appropriati se sviluppano disturbi psichici.
AZIONE CONTRO LO STIGMA E LA DISCRIMINAZIONE
Un approccio strategico
Un processo di cambiamento dello stigma dovrà coinvolgere soprattutto l’educazione per modificare convinzioni e atteggiamenti, mentre per debellare
la discriminazione dovranno avere priorità le questioni legali. I principali traguardi di una strategia che si proponga di ridurre stigma e discriminazione
nel contesto del disturbo mentale della terza età sono di:
♦ assicurare che appropriati sistemi di cura sociale e sanitaria siano in
grado di incontrare i bisogni di anziani affetti da disturbo psichico e di
chi si prende cura di loro;
279
NÓOς
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
♦
♦
♦
♦
collocare la salute mentale degli anziani tra le priorità pubbliche – il disturbo
mentale è altrettanto importante nella terza età quanto nelle età precedenti
(questo comprende l’incoraggiare nozioni corrette sull’invecchiamento);
promuovere una maggiore comprensione e accettazione delle persone
anziane con disturbi psichici;
creare condizioni ambientali di maggior supporto per persone anziane
che soffrono di disturbo psichico;
incoraggiare un aumento della ricerca su cure e trattamenti efficaci e non
stigmatizzanti per persone anziane affette da disturbo psichico.
Per raggiungere questi traguardi sarà necessario:
♦ un esame dei nostri stessi atteggiamenti e comportamenti;
♦ un aumento della consapevolezza;
♦ il conferimento di maggiore autonomia decisionale al soggetto;
♦ contrastare l’esclusione;
♦ garantire trattamenti e cure appropriati;
♦ una difesa credibile;
♦ un’efficace educazione pubblica e professionale;
♦ un’equa allocazione di budget della sanità, del welfare e della ricerca;
♦ una pianificazione efficace per progettare cambiamenti nella demografia
nazionale.
Nonostante siano i governi ad avere responsabilità primarie nel ridurre stigma e discriminazione, anche altri gruppi e individui hanno ruoli importanti
da svolgere. I doveri, le responsabilità e le opportunità di una serie di raggruppamenti sono sotto sintetizzati. Le indicazioni proposte non sono né
esaustive né mutuamente esclusive, ma sono intese principalmente come una
lista delle possibilità esistenti per dirigere l’azione e per promuoverla.
Quando sono considerate nel contesto di specifiche necessità locali, dovrebbero fornire una base per sviluppare un piano d’azione locale.
Tale piano promuoverà la collaborazione tra i diversi raggruppamenti, spesso
guidati da ONG e/o professionisti e dovrebbe essere realistico/fattibile, limitato nel tempo e ove possibile valutato.
È utile che il piano d’azione locale contenga “messaggi chiave” appropriati.
Questo potrebbe includerne alcuni o tutti i seguenti:
♦ “la maggior parte degli anziani gode di ottima salute”;
♦ “i disturbi psichici nell’anziano possono essere curati”;
♦ “la depressione è una malattia che può essere curata, non una forma di
mancanza di volontà”;
♦ “tutte le persone affette da demenza possono avere una qualità di vita
ragionevole”;
♦ “se ti senti debole o hai problemi di memoria, rivolgiti al tuo medico”;
♦ “lo stigma è distruttivo e ostruttivo”;
280
♦
♦
♦
♦
♦
♦
♦
I servizi sociali e sanitari per gli anziani dovrebbero essere pianificati,
sovvenzionati e realizzati come parte del sistema generale di assistenza
sociale e sanitaria, in accordo con le linee-guida stabilite nelle precedenti
dichiarazioni di consenso OMS/WPA. Ciò richiederà:
• personale adeguatamente preparato e retribuito;
• ambienti di lavoro sicuri;
• sistemi di informazione credibili per accertare i bisogni e assicurare
l’erogazione dei servizi;
• sviluppo di servizi distinti per persone anziane con bisogni secondari;
• incentivi finanziari per la medicina di base allo scopo di realizzare un
regolare monitoraggio delle persone anziane.
È necessario che a tutti i livelli governativi siano sviluppate linee politiche e legislative specifiche sullo stigma e la discriminazione;
devono essere allocate risorse necessarie alla realizzazione e allo sviluppo di campagne d’informazione educative e mediatiche. In particolare, il
governo dovrebbe garantire che i disturbi psichici nella popolazione
anziana siano inclusi nei percorsi di studio scolastici;
la classe politica dovrebbe garantire la possibilità di esprimersi a professionisti, famiglie, tutori e pazienti, e dare ascolto alle loro voci;
i sistemi giudiziari locali e nazionali dovrebbero fornire un’esplicita protezione contro stigma e discriminazione che sia efficace e accessibile;
i sistemi dovrebbero essere pianificati in modo tale da garantire che le
persone anziane affette da disturbo psichico ne possano usufruire equamente.
Questo implica:
• pensioni adeguate;
• creazione all’interno della comunità di un’appropriata serie di strutture
e attività pensate per gli anziani;
• trasporti pubblici adatti agli anziani.
Dovrebbero essere promosse opportunità per la ricerca scientifica medica
e sociale applicata ai problemi della salute mentale; questo allo scopo di
incoraggiare una pratica che si basi sull’evidenza scientifica e di aumentare la comprensione di questi argomenti.
3/4:2005; 269-285
Ruoli, responsabilità e opportunità dei politici, inclusi i governi
(nazionali e locali)
NÓOς
“stigma e discriminazione feriscono, combattili!”;
“la prossima volta potrebbe riguardare te o i tuoi familiari”.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
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ONG (internazionali, nazionali o locali) hanno un ruolo cruciale
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nello sviluppo di politiche appropriate e pertinenti per le proprie nazioni/regioni;
281
NÓOς
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
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nel far crescere la consapevolezza (lobbying);
nella conduzione di collaborazioni con altri fiduciari e nella coordinazione del lavoro tra diverse associazioni;
nel “dar voce” agli anziani sofferenti e a chi se ne prende cura;
nel selezionare e supportare fiduciari efficaci;
nello sviluppare e promuovere:
• campagne informative (comprese quelle mediatiche);
• attività di consulenza;
• siti Web;
• opuscoli informativi;
• contatti educativi con scuole e università;
nel mantenere una stretta collaborazione con i giornalisti;
pacchetti mediatici;
nei contatti vis-à-vis;
nel coinvolgere direttamente i giornalisti nelle attività delle ONG, svolgendo seminari a loro dedicati;
nel sorvegliare i mass media (correggendo materiali mediatici fuorvianti);
nel modellare l’accettazione e la comprensione attraverso il loro impiego
e mediante servizi di cura e di supporto.
I professionisti dovrebbero
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282
assicurarsi che la loro stessa attività sia libera da stigma e discriminazione;
progettare e sviluppare insieme a governi, ONG, pazienti e famiglie servizi dove non vi siano stigma e discriminazione;
assicurarsi che tutti i curricula d’educazione continua professionale contengano:
• materiali appropriati sul disturbo psichico nell’anziano;
• training per sviluppare la consapevolezza dello stigma e della discriminazione;
• training per garantire che gli accertamenti e l’offerta di cura prevista
tengano in considerazione gli aspetti della salute mentale e dell’età;
• supervisione continua.
assicurarsi che sia dato il giusto peso ai problemi del disturbo psichico
nell’anziano nei piani di ricerca professionale;
garantire che le associazioni professionali si attengano a politiche in
grado di identificare e ridurre stigma e discriminazione;
garantire che sia fatto altrettanto nei singoli luoghi di lavoro.
dare informazioni e consigli ai carer e alle famiglie delle persone sofferenti riguardo a:
• disturbi;
• trattamenti;
• comunità locali e servizi specialistici;
• l’attività di ONG che si occupano del problema.
I carer e le famiglie possono rendersi utili
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unendosi ad associazioni e gruppi di supporto (laddove necessario, fondandoli);
comunicando i loro problemi ed esperienze a servizi, ONG e governi;
uscendo allo scoperto a proposito delle loro esperienze con il disturbo
mentale, l’assistenza e la discriminazione;
aumentando i contatti con le loro comunità locali;
partecipando alla progettazione di servizi che evitino stigma e discriminazione;
individuando e valendosi di servizi che combattono lo stigma e la discriminazione;
ergendosi a difesa delle persone sofferenti laddove avvengano episodi di
stigma e discriminazione (ad es. richiamando l’attenzione sui problemi,
cambiando il sistema);
denunciando e sfidando qualunque pratica professionale sia stigmatizzante o discriminante.
3/4:2005; 269-285
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NÓOς
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aiutare i pazienti, le famiglie e altri professionisti che si prendono cura delle
persone sofferenti a far fronte allo stigma e alla discriminazione che vivono;
fornire informazioni accurate ai giornalisti;
diffondere una prassi positiva basata sull’evidenza scientifica che possa
garantire l’identificazione precoce e il trattamento efficace del disturbo
psichico nell’anziano;
assicurare e disciplinare la competenza di chi fornisce le cure.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
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Gli anziani affetti da disturbo psichico dovrebbero essere incoraggiati, quando
possibile, a
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uscire allo scoperto e condividere la loro esperienza di vecchiaia, malattia e discriminazione;
partecipare a campagne informative ed educative;
affidarsi a (o se necessario formare) associazioni o gruppi di supporto;
manifestare le proprie esigenze ad ONG, governi e servizi di cura;
collaborare nella progettazione di servizi in grado di contrastare lo stigma e la discriminazione;
denunciare e sfidare qualunque pratica professionale stigmatizzante o
discriminante.
I cittadini possono
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esercitare un influsso costruttivo sulla politica e su chi prende decisioni
(ad es. spronando i governi al dibattito, organizzando referendum, ecc.);
283
NÓOς
RIDURRE LO STIGMA E LA
DISCRIMINAZIONE CONTRO PERSONE
ANZIANE AFFETTE DA DISTURBO PSICHICO:
TECHNICAL CONSENSUS STATEMENT
N. GRAHAM ET AL.
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fare pressione perché siano realizzati adeguati servizi per gli anziani, che
includano i diritti di cittadinanza.
I mass media dovrebbero
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garantire che i loro protocolli siano in grado di evitare la diffusione di
materiali discriminatori e stigmatizzanti;
prendere coscienza del proprio potere nel creare o avallare miti sul
disturbo mentale nell’anziano e prendere i provvedimenti necessari ad
evitare questi miti;
assumersi le proprie responsabilità nel promuovere informazioni veritiere
sul disturbo psichico nell’anziano;
assicurarsi che i giornalisti siano adeguatamente informati sul disturbo
psichico nell’anziano;
cogliere qualunque occasione si presenti per riportare:
• informazioni e storie istruttivi sul disturbo psichico nella terza età;
• pratiche positive da contrapporre a quelle discriminanti e agli abusi;
• effetti avversi dello stigma e della discriminazione;
• storie positive e pratiche corrette.
far aumentare il bisogno per i servizi;
fornire informazioni pubbliche sui servizi, i gruppi di supporto e le associazioni.
Il settore aziendale dovrebbe
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assicurare che vengano messe in atto linee di condotta non discriminatorie (ad es. assicurazione sanitaria, supporto lavorativo ai carer, politiche
che rimandino il pensionamento);
sponsorizzare campagne educative e mediatiche;
assicurarsi che i propri impiegati siano sensibili ai bisogni di salute mentale dei loro lavoratori più anziani e di quelli che devono prendersi cura
di parenti anziani;
garantire che gli impiegati abbiano accesso ad adeguati servizi per sé e
per i propri parenti anziani;
assicurare che gli anziani e chi soffre di disturbo psichico abbiano accesso ai beni e servizi che essi forniscono come a tutti gli altri.
Scuole, università e gruppi di training professionale (per esempio polizia,
pompieri) dovrebbero
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assicurare una serie di opportunità di contatto intergenerazionale (ad es.
programmi di insegnamento continuo durante la vita);
includere insegnamenti sulla salute mentale e sull’età nei loro curricula.
3/4:2005; 269-285
NÓOς
Lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone anziane affette da
disturbo psichico sono diffusi e le loro conseguenze sono di grossa portata. È
chiaramente necessaria una maggiore attività di ricerca sia per identificare lo
stigma e la discriminazione dove avvengono, sia per definire i loro effetti. La
ricerca è altrettanto importante per identificare le modalità di intervento più efficaci per ottenere una riduzione duratura dello stigma e della discriminazione.
Nel frattempo, questo consensus statement tenta di sintetizzare alcune delle
evidenze scientifiche acquisite e di suggerire iniziative pratiche. Lo sviluppo di
servizi di supporto sanitari e sociali efficaci e valorizzati per anziani con disturbi psichici dovrebbe essere al primo posto di qualsiasi strategia per ridurre stigma e discriminazione. Un piano d’azione contro lo stigma e la discriminazione
deve essere sviluppato localmente per far sì che risulti specifico per quella
determinata area, e che tenga conto delle sue esigenze e della sua cultura.
Potrebbe essere un modo utile per sviluppare appropriate strategie d’iniziativa locale o nazionale che i gruppi di lavoro locali multidisciplinari usino
questo consensus statement come loro punto di partenza.
LA STIGMATIZZAZIONE.
DAL PREGIUDIZIO ALLA CURA
DELLA MALATTIA MENTALE
CONCLUSIONE
RINGRAZIAMENTI
Gli autori ringraziano Suzanne Scheuner-Secretariat del Centro di Collaborazione OMS per la Psichiatria della Terza Età per il suo contributo a questo
technical consensus statement.
Bibliografia
1. WHO/WPA. Psychiatry of the elderly: a consensus statement. WHO, Geneva, 1996.
WHO/MNH/MND/96.7. WHO/WPA. Organization of care in psychiatry of the elderly: a
technical consensus statement. WHO, Geneva, 1997. WHO/MSA/MNH/MND/97.3.
WHO/WPA. Education in psychiatry of the elderly: a technical consensus statement. WHO,
Geneva, 1998. WHO/MNH/MND/98.4.
2. WHO. The ICD-10. International Statistical Classification of Diseases and Related Health
Problems. Tenth Revision. WHO, Geneva, 1992 (OMS, L’ICD-10, Classificazione internazionale statistica dei disturbi e relativi problemi di salute. Decima revisione, OMS, Ginevra, 1992).
3. UN. Principles for the protection of persons with mental illness and for the improvement of
mental health care. Adopted by the United Nations General Assembly resolution 46/119 of
December 1991.
4. Hayward P, Bright JA. Stigma and mental illness: a review and critique. J Ment Health
1997; 6: 345-54. Sartorius N. On of the last obstacles to better mental health care: the stigma
of mental illness. In: Guimon J, Fischer W, Sartorius N, eds. The image of madness. The
public facing mental illness and psychiatric treatment. Basel: Karger, 1999: 96-104. Corrigan
PW, Watson AC. Understanding the impact of stigma on people with mental illness. World
Psychiatry 2002, 1, 16-19: and subsequent commentaries.
5. WHO. Constitution of the World Health Organization. Basic Documents, pp 1-18. WHO,
Geneva, 2001.
(Traduzione di Marcello Diurni)
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