PARKINSON
Poste Italiane SpA - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2, CNS Bolzano - Tassa Pagata - Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 40/Giugno 2009
06
Vivere con il Parkinson - I risultati dell’inchiesta sulle terapie complementari
08
Restare in equilibrio con la ginnastica
12
17
08
Seminario annuale del direttivo dell’Associazione Parkinson
SEDE:
39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46
Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Poesia
Meriggio d’estate
Silenzio! Hanno chiuso le verdi
Persiane delle case.
Non vogliono essere invase.
Troppe le fiamme
Della tua gloria, o sole!
Bisbigliano appena
Gli uccelli, poi tacciono vinti
Dal sonno. Sembrano estinti
Gli uomini, tanto è ora di pace
E silenzio… Quand’ecco da tutti
Gli alberi un suono s’accorda,
un sibilo lungo che assorda, che solo è così: le cicale.
Umberto Saba
Cambio nel Parkinson-team
2
no dell’Associazione ParLuis Enderle, il coordikinson. Come socia del
natore dell’Associazione
direttivo e collaboratrice
Parkinson, lascia l’associazione a fine maggio per
attiva in diverse attività e
gruppi di lavoro, conosce
andare in pensione. Da
dicembre dell’anno 2000
già i compiti che l’aspettano.
ha accompagnato e consigliato il presidente ed il
Il presidente, il direttivo
direttivo, ha coordinato le
e le collaboratrici ringravarie iniziative e le attività
svolte ed ha diretto l’uffiziano Luis Enderle per la
sua collaborazione, per
cio. Era il primo interloLuis
Enderle
e
Renate
Kritzinger
cutore per i soci che cerla sua gentilezza e la premura con cui ha svolto il
cavano consiglio o aiuto.
Teneva in mano le fila dell’Associazione. D’ora suo lavoro ed accompagnato l’associazione, e gli
in poi vuole dedicare più tempo alla sua famiglia, augurano tanta gioia nelle attività che d’ora in poi
al suo vigneto e alle varie attività ed interessi che lo terranno occupato. A Renate Kritzinger il team
sta coltivando.
augura un buon inizio, tanta gioia e tanta energia
Renate Kritzinger prenderà il suo posto all’inter- nel suo nuovo compito.
Parkinson Attualità
Editoriale
Indice
Pagina
Editoriale
3
Giornata mon. del Parkinson 4
Assemblea sociale
5
Vivere con il Parkinson
6/7
Restare in equilibrio
8/9
Seminario del direttivo
10/11
Gruppi di autoaiuto/offerte 12
Gita estiva
13
Consulenza medica
14
Dove trovare aiuto
15
Iniziative
16
Settimana di ricreazione
17
Attività
18
IMPRESSUM:
Editore:
Associazione Altoatesina per il
Parkinson e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a,
Bolzano
Niente tagli alla sanità nella cura
delle malattie croniche
Di fronte all’annunciata decisione della giunta provinciale
di ridurre le previsioni di bilancio nel settore della sanità,
vogliamo contribuire al dibattito e alle scelte da farsi con alcune
considerazioni, dal punto di vista dell’associazione Parkinson
che rappresenta persone affette da una malattia cronica e i loro
familiari.
La diffusione della malattia del Parkinson è in forte aumento,
come è stato anche ribadito dai neurologi che hanno partecipato
al convegno di Merano del 15 aprile, in occasione della giornata
mondiale del Parkinson (che in realtà è fissata per l’11 aprile,
ma di cui abbiamo spostato le celebrazioni perché sabato di
Pasqua).
Registrato presso il Tribunale di
Bolzano al n. 7/99.
Per ritardare gli effetti della malattia è indispensabile affiancare al
trattamento farmacologico altre terapie, anzitutto la fisioterapia.
Oggi ancora non è per nulla garantita alla maggioranza dei
parkinsoniani l’accesso a queste terapie. E’ necessario prevedere
maggiori investimenti in questo settore, non solo perché si tratta di
salvare le persone da una inarrestabile decadenza fisica e mentale,
ma anche affinché non si riversi a breve o medio termine un enorme
peso sulle strutture per la lungodegenza. Se l’evoluzione della
malattia viene rallentato, oltre ad avere un miglioramento della
vita delle persone colpite e delle loro famiglie, permette in molti
casi la prosecuzione di attività lavorative e di una vita “normale”:
dunque per la pubblica amministrazione un investimento nella
prevenzione diventa una scelta positiva dal punto di vista di
un’economia lungimirante e orientata al bene sociale.
Periodico trimestrale
Direttore responsabile:
Dott. Walther Werth
Redazione: Dott.essa Cristina
Crepaz, Dott. Luis Enderle
Tipografia: Printeam, Bolzano
Stampato su carta patinata senza
cloro.
Foto in prima pagina: Daniela
Mössmer Bernardi
La seconda osservazione riguarda i tagli alla sanità in generale.
Dal punto di vista di malati cronici, ci sembra logico che proprio
nel momento in cui una grave crisi economica e finanziaria
impoverisce moltissime persone e famiglie, riducendo il denaro
a loro disposizione da spendere per la salute, sia indispensabile
mantenere o rafforzare le prestazioni della sanità pubblica. E’
inimmaginabile che tagli indiscriminati – che non siano i risparmi
degli sprechi, che certo esistono – portino a una situazione per
cui solo chi ha denaro sufficiente ha diritto a curarsi.
Consulenza medica:
Coordinatore: Dott. P.P.
Pramstaller, Bolzano
Prof. Dott. R. Schönhuber, Bolzano
Dott. F. Spögler, Bressanone
Dott. A. Gasperi, Brunico
az
Parkinson Attualità
3
Giornata mondiale Parkinson
Giornata mondiale del Parkinson
Una campagna informativa per sensibilizzare il pubblico
In alto: lo stand a Bolzano con C. Crepaz, Dr.
Pramstaller, A. Zendron, K.Grumer; a destra: Dr.
Pramstaller e H. Schäfer; sotto a destra: L.Schrott
e K. Grumer; sotto a sinistra: lo stand di Brunico
con Rosa, Othmar e Renzo.
La giornata internazionale del Parkinson viene
celebrata ogni anno il giorno 11 aprile. Quest’anno
però a causa delle festività pasquali, l’Associazione
Altoatesina per il Parkinson ha svolto la sua
tradizionale campagna informativa mercoledì, 15
aprile. I vari gruppi di auto aiuto hanno partecipato
attivamente alle iniziative ed hanno organizzato
stand informativi in diverse località.
A Merano, Bressanone e Brunico gli stand erano
installati dentro le mura dell’ospedale, per attirare
l’attenzione dei visitatori e dei malati. I tavoli erano
ornati da grandi vasi pieni di tulipani, i fiori simbolo
della malattia del Parkinson, e vi era esposto
materiale informativo, opuscoli e copie del nostro
bollettino “Parkinson
Attualità”. In cambio
di una offerta libera gli
interessati potevano
acquistare anche dei
lavoretti fatti a mano:
a Bressanone candele,
pitture dietro vetro e
oggetti ornati a mano,
a Merano soprattutto
oggetti
in
creta,
modellati dai membri
del gruppo di auto aiuto sotto l’occhio vigile di
Edith e Marianne. Vennero distribuite anche tante
mele che sono state ben accettate dai visitatori
come regalino per i malati.
A Bolzano lo stand informativo è stato installato
in piazza del Grano, un luogo centrale della città
dove passa molta gente. Tutti i volontari hanno
fatto l’esperienza che è abbastanza difficile attirare
l’attenzione dei passanti. Bisogna proprio rivolgerli
la parola ed invitarli ad avvicinarsi. Spontaneamente
si avvicinano coloro che conoscono già la malattia
perché c’è un malato in famiglia o nella cerchia di
amici.
Allo stand informativo di Merano l’Associazione
Parkinson ha organizzato – con l’aiuto attivo di
Rosmarie – un incontro con la stampa. Erano
presenti i primari dei reparti di neurologia e del
servizio di riabilitazione nonché i rappresentanti del
distretto sanitario e il presidente dell’Associazione
Parkinson. I giornalisti intervenuti ne hanno riferito
nei media.
4
Parkinson Attualità
Assemblea sociale
Impegno per i diritti dei malati
Assemblea sociale dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson
fa tra i malati di Parkinson
ha rivelato che purtroppo
molti parkinsoniani non
fanno riabilitazione. Questa
situazione dovrà essere
cambiata
cercando
di
motivare maggiormente gli
interessati. Dai soci presenti
è stata fatta anche la proposta
di raccogliere le esperienze
dei parkinsoniani con le
terapie farmacologiche e
Sul podio: Marika Kuen, Luis Enderle, Herbert Mayr, Alessandra
specialmente con gli effetti
Zendron, Renate Kritzinger, Oswald Senoner
secondari dei vari medicinali;
queste esperienze possono
Sabato, 4 aprile, si è svolta l’assemblea sociale infatti essere di grande aiuto ad altri malati.
annuale dell’Associazione Altoatesina per Nell’anno in corso l’associazione si impegnerà
il Parkinson e malattie affini. Il presidente dunque a favore di una maggiore offerta dei servizi
dell’Associazione, Herbert Mayr, ha salutato i soci di riabilitazione e di un ulteriore sostegno dei gruppi
ed ha riferito brevemente sui compiti e le attività di auto aiuto nell’organizzare le diverse terapie
svolte durante l’anno passato. Questi seguono, fin (Feldenkrais, ginnastica acquatica, logopedia, ecc.)
da principio, il motto dell’associazione: “sostegno, per gruppi di malati. Inoltre cercherà di portare
ricerca, informazione”.
avanti il progetto “Assistenza ottimale” con cui è
Nella relazione sulle attività svolte durante l’anno già impegnata da diverso tempo, intensificherà i
2008 il presidente ha menzionato sia le attività contatti con i medici di base e – in collaborazione
tradizionali come le settimane di ricreazione, le con altre associazione – organizzerà serate
gite, i pellegrinaggi e le attività svolte dai gruppi informative sulla malattia di Parkinson.
di auto aiuto, sia gli sforzi impiegati per assicurare Dopo l’approvazione del consuntivo dell’anno
ai malati di Parkinson un’assistenza ottimale per 2008 e del preventivo per l’anno 2009, l’assemblea
migliorare la loro qualità di vita.
si è conclusa con un buffet e con uno scambio di
In particolare ha sottolineato la ricerca medica idee ed esperienze.
che viene fatta presso l’Istituto di Genetica
dell’EURAC di Bolzano, e che già ha
richiamato l’attenzione di scienziati in tutto
il mondo.
Nel corso della discussione con i soci
presenti si è parlato anche del sostegno
finanziario pubblico per la sanità. I soci
dell’associazione Parkinson sono convinti
che anche in futuro potranno usufruire di
questi mezzi, soprattutto per seguire corsi
di fisioterapia e trattamenti di riabilitazione,
importanti per il loro benessere fisico e
mentale. Un sondaggio svolto pochi mesi
Parkinson Attualità
5
Vivere con il Parkinson
Vivere con il Parkinson
Seconda parte dell’inchiesta sulle terapie complementari nella cura del Parkinson
Nell’ultima edizione di “Parkinson Attualità” abbiamo pubblicato la prima parte dei risultati
dell’inchiesta sulle terapie complementari nella cura del Parkinson, e cioè le risposte alle prime 16
domande del questionario. Le rimanenti sette domande riguardavano le terapie alternative a cui
ricorrono i parkinsoniani per superare le difficoltà personali di ogni giorno.
Diamo qui il riassunto delle risposte a queste domande.
Suggerimenti, stratagemmi individuali e terapie alternative adatte a far fronte alle difficoltà causate
dalla malattia:
Consigli pratici
• Per alzarsi dal letto passare prima dalla posizione sdraiata a quella seduta: respingere la coperta,
voltarsi sulla schiena, girarsi prima con le ginocchia attirate a destra e poi con slancio a sinistra,
appoggiare la mano sul letto; così facendo il corpo si alza e le gambe si abbassano verso il
pavimento
• Per avere più forza nelle braccia tenersi con tutti e due le mani ad una barra o all’architrave della
porta e far pendere il peso del corpo
• Non mangiare cibi liquidi con il cucchiaio ma con un bicchiere con beccuccio; masticare gomma
americana
• Fissare una corda al letto per potersi tirare in su
• Leggere, parlare, suonare uno strumento musicale, disegnare, cantare, fare lavori manuali
• Sostenere la mano destra con quella sinistra quando si sta scrivendo.
Aspetti psichici
• Autocontrollo, meditazione, rilassamento, calma e tranquillità, fiducia in sé, ottimismo, pensare
positivo, non farsi abbattere, fare ciò che da gioia, concentrazione, forza di volontà, controllare le
emozioni, vivere con la malattia
• Ammettere di essere malati, accettare la malattia, portare pazienza con se stessi, forte volontà,
guardare avanti
• Dominare il tremore con concentrazione
• Un buon rapporto con la propria famiglia, con la moglie, amore ed amicizia, la vicinanza dei
figli
• Autostima, calma e tranquillità, non chiedersi il perché, vedere ciò che è bello e buono, accettare ciò
che la giornata offre, vedere le cose positive, non prendersela troppo, rimanere autosufficienti
• Leggere la bibbia (il libro di Giobbe) porta conforto, Dio solo sa perché
• Colloqui con lo psicologo.
6
Aspetti fisici e pratiche terapeutiche
• Leggere, parlare, cantare, fare lavori manuali, lavoro, giardinaggio, lavori facili che includono le
parti del corpo interessati dalla malattia, far passeggiate, camminare, stare all’aria fresca, fare il
bagno nell’acqua calda, godersi la calma nella natura, far sport
• Ginnastica, calore infrarosso, applicare qualcosa di caldo, massaggi, agopuntura, shiatsu, fiori di
Bach, fisioterapia, massaggio delle zone riflesse, omeopatia, automassaggio, fitoterapia, estratti di
piante, sali minerali, fangoterapia, esercizi di respirazione, movimento, yoga, ginnastica contro i
Parkinson Attualità
Vivere con il Parkinson
•
•
•
dolori nella schiena bassa e nelle giunture, esercizi di logopedia.
Stimolazione profonda
Minibike, usare presidi, contro il freesing (blocco dei movimenti) fare un lungo primo passo
Terapia farmacologica, prendere regolarmente i medicinali, assistenza neurologica ambulatoriale,
poter chiedere consiglio via telefono al neurologo, farsi consigliare
Distrazioni e svaghi
• Cercarsi un passatempo, cantare, fare lavori manuali, leggere, fare giochi di società, passare il
tempo lavorando, interessi culturali
• Coltivare i contatti con persone care, amici, prendere il caffè insieme, incontrarsi con altri anziani
per giocare a carte, “Non ti arrabbiare”, compagnia per prevenire la depressione, sfuggire dalla
monotonia della vita quotidiana, coltivare i contatti con altre persone
Alla domanda: “Ha provato una forma terapeutica in aggiunta alla terapia con farmaci?” 14 persone
hanno risposto di sì, 3 persone hanno scritto: qualche volta e 83 persone hanno risposto: mai.
Alla domanda: “Ha provato a gestire certi sintomi collaterali della malattia del Parkinson con le possibilità
della medicina complementare?” 11 persone hanno risposto di sì, 3 persone di averci provato spesso, 6 ci
hanno provato qualche volta e 79 persone non ci hanno mai tentato.
Ci sono giunte poche risposte alla domanda riguardante le esperienze positive o negative fatte con queste
terapie: un paio di persone dicono di aver preso infusi di erbe medicinali contro la stitichezza; una
persona ha espresso il parere che massaggi e ginnastica sono validi tanto quanto la terapia farmacologica
quando sia stata trovata la giusta quantità di medicine da prendere; una persona esprime l’opinione che i
medicinali omeopatici possono ritardare il progredire della malattia; un’altra risponde che all’inizio della
malattia i risultati erano incerti, e tre rispondono che le terapie non hanno portato nessun miglioramento.
Una persona consiglia di mantenere quelle abitudini che danno effetto positivo e di continuare la vita
come prima. Una persona dice che nella fase ON le era riuscito di dominare la malattia, nella fase OFF
invece è la malattia che domina il corpo.
34 persone dichiarano che la loro abitazione ha barriere architettoniche, 64 dicono di non averne, 25 non
hanno risposto alla domanda e una persona ha risposto sia sì che no.
All’ultima domanda sulla possibilità di farsi consigliare e di eliminare le barriere architettoniche, 21
hanno risposto con un sì, 23 con un no, 77 non hanno risposto alla domanda. Una persona ha dichiarato
che la sedia a rotelle non entra nell’ascensore, e un’altra ha risposto di aver chiesto consiglio ma di non
aver cambiato nulla nella sua abitazione.
Il gruppo di lavoro sulle terapie complementari ringrazia tutti coloro che hanno compilato il questionario
dandoci tutte queste preziose informazioni. Siccome a noi sia come parkinsoniani sia come familiari di
parkinsoniani mancano le necessarie conoscenze/informazioni professionali, ci asteniamo da qualunque
presa di posizione! Invitiamo le lettrici e i lettori a partecipare alla discussione, esprimendo le proprie
opinioni sul nostro questionario mandando una lettera alla rivista.
In una delle prossime edizioni di “Parkinson Attualità” daremo dettagliate informazioni
sulle barriere architettoniche, su ciò che costituisce una barriera e/o come la si può eliminare
e a chi ci si può rivolgere per un consiglio.
Parkinson Attualità
7
Ginnastica
Restare in equilibrio con la ginnastica
Per i malati di Parkinson, fare giornalmente del moto è importante tanto per il benessere fisico, quanto per
l’equilibrio psicologico. Per mantenersi in movimento non basta una fisioterapia regolare: ci vuole anche e
soprattutto un allenamento quotidiano. Willi Ernst racconta come fa a tenersi in forma con la ginnastica.
di Jörg Rothweiler
Willi Ernst, 63enne della Svizzera orientale, si diverte a fare ginnastica tutti i giorni, e si vede: il
mattino presto affronta con slancio ed entusiasmo
la prima delle sue due sessioni quotidiane di ginnastica. Col tempo, questo è diventato un rituale,
un’abitudine radicata come quella di pulirsi i denti o di leggere il giornale. Per 30 minuti al giorno
Willi Ernst si stira, si allunga, si distende, si piega
e si flette, esegue esercizi per l’equilibrio e rinforza
la muscolatura del tronco mediante esercizi mirati.
«Faccio due sedute di un quarto d’ora», spiega il
montatore di riscaldamenti, che ha ricevuto la diagnosi di Parkinson 15 anni fa. «Una volta al mattino, dopo la prima assunzione di medicamenti, e
una volta in serata.»
Il programma d’allenamento è stato composto apposta per lui da Susanne Brühlmann, fisioterapista
della Clinica HUMAINE Zihlschlacht, dove Willi
Ernst è in cura. «La signora Brühlmann sa esattamente quali esercizi mi fanno bene e quale ginnastica mi permette di migliorare – o almeno mantenere – in maniera mirata la mobilità e quindi l’autonomia», commenta soddisfatto Willi Ernst. Dai
numerosi esercizi contenuti nel suo programma di
fisioterapia, egli ne sceglie di volta in volta alcuni
che esegue mattino e sera con grande concentrazione e impegno. Ogni tanto – a dipendenza di come si
sente e della motivazione momentanea – tralascia
un esercizio e lo sostituisce con un altro.
8
Una lotta quotidiana contro la svogliatezza
«Ovviamente nelle giornate no, quando mi lascio
vincere dalla svogliatezza, magari salto un esercizio faticoso o particolarmente complesso», confessa abbozzando un sorriso. Tuttavia, negli ultimi
anni gli è capitato pochissime volte di rinunciare
del tutto al suo allenamento quotidiano. Il motivo
alla base della sua forza di volontà è tanto plausibile, quanto brutale. «So perfettamente quanto è
alto il prezzo che devo pagare nei giorni successivi
se mi lascio andare anche solo una volta», affer-
ma. «La conoscenza dei problemi che mi procuro
se faccio a meno della mia ginnastica è una spinta
sufficiente per indurmi a svolgere gli esercizi secondo programma anche nelle giornate dominate
dalla pigrizia.»
Una volta alla settimana, solitamente il venerdì
mattina, Willi Ernst si reca a Zihlschlacht per la sua
seduta di fisioterapia con Susanne Brühlmann, che
controlla, completa e modifica il programma d’allenamento, e se necessario corregge l’esecuzione
degli esercizi. Questo è molto importante, poiché se
gli esercizi non sono adattati alle esigenze del paziente si rischia di sprecare inutilmente tanta energia. Inoltre, un esercizio non adeguato ai sintomi
può produrre un effetto opposto a quello auspicato,
esattamente come accade anche con un esercizio
di per sé giusto per il paziente, ma eseguito male.
Non stupisce quindi il fatto che durante le ore di
terapia Willi sia parecchio sollecitato da Susanne
Brühlmann. «È
essenziale che i
pazienti capiscano che gli esercizi vanno eseguiti
non soltanto nel
modo più corretto possibile,
bensì anche con
la necessaria serietà», spiega. «I
pazienti devono
apprendere, allenare regolarmente e migliorare
proprio i movimenti che gli costano più sforzo.
Devono dare al
loro corpo stimoli sempre nuovi
per imparare a
Parkinson Attualità
Ginnastica
fortunatamente molto lenta della malattia, è la base
dell’eccellente equilibrio fisico e psicologico di cui dà
prova anche dopo 15 anni
di Parkinson.» Per lei, Willi Ernst è «la prova vivente
di quanto giova al benessere
generale il fatto di prendersi
cura del corpo e della mente
invece di lasciarsi andare, o
addirittura darsi per spacciato».
La buona condizione fisica
permette a Willi Ernst di lacompiere taluni movimenti difficili in maniera più vorare ancora al 30% nella sua professione di monritmica e fluida, così da poter preservare a lungo la tatore di riscaldamenti. Tiene molto al lavoro e ai
loro mobilità.»
contatti sociali: «Così mantengo il mio equilibrio
personale tra dovere e tempo libero, ho una sensaSenza esercizi quotidiani non si va avanti
zione di normalità che mi soddisfa e dà un senso
Naturalmente sono proprio questi movimenti com- alla mia vita», spiega.
plessi – che a volte fanno disperare i pazienti, frustrati per le difficoltà che incontrano nell’eseguirli Willi Ernst trae energia per la ginnastica dal
– a richiedere più forza di volontà. E se il successo suo hobby preferito
si fa attendere più di tanto, è evidente che prima La malattia lo ha costretto a rinunciare a due hobby
o poi anche la motivazione più forte cede il posto che amava molto, ovvero lo sci e le uscite con la
allo sconforto.
sua barca a motore, è vero, però può ancora andare
Willi Ernst: «Durante la fisioterapia devo sforzar- in bici e nuotare. E per rimpiazzare la barca, un
mi più del solito. Negli esercizi di allungamento, po’ di tempo fa si è comperato una moto di 125 cc,
ad esempio, la signora Brühlmann mi porta molto con la quale nelle giornate buone compie piacevoli
più vicino alla soglia del dolore, e a volte va an- giri attraverso la Svizzera orientale, facendosi acche volutamente oltre. Quando faccio ginnastica da carezzare il volto dal vento mentre percorre strade
solo, ovviamente ci vado più piano.» Però si avvi- secondarie poco trafficate. Durante queste uscite in
cina sempre il più possibile al suo limite personale, moto, fa il pieno di tranquillità e… di energia per
poiché ha scoperto che questo è l’unico modo per la ginnastica che deve fare appena torna a casa. Ed
migliorare il livello, o almeno mantenerlo stabile. essendo consapevole del fatto che può andare in
«Ormai so per esperienza che se mi tratto con trop- moto soltanto se i riflessi e l’equilibrio sono davvepa indulgenza non faccio altro che ingannare me ro a posto, dopo ogni giro Willi si impegna ancora
stesso», dice.
più del solito negli esercizi per l’equilibrio. DopoCome effetto collaterale positivo, con la ginnastica tutto vuole potersi godere la sua moto ancora per
per il Parkinson Willi Ernst fa del bene anche al suo molto tempo.
cuore indebolito da due infarti. «Se resto inattivo
mi sento meno bene, e a volte sono bloccato già a «Certo che a volte l’allenamento mi costa fatica,
partire dalle quattro del pomeriggio», racconta. E però so che se lo trascurassi avrei grossi problecome se non bastasse, a volte soffre di disturbi del mi», dice Willi Ernst.
sonno.
Susanne Brühlmann trova che l’impegno quotidiano di Willi Ernst sia ammirevole. «L’importanza Da “Parkinson” - La rivista di Parkinson Svizzera,
che attribuisce alla ginnastica è esemplare», dichiamarzro 2009, nr. 93
ra. «La sua forza di volontà, unita alla progressione
Parkinson Attualità
9
Seminario del direttivo
Seminario annuale a Tirolo
Il direttivo dell’Associazione Parkinson ha fissato gli impegni da portare avanti nel
prossimo futuro
Sabato 16 maggio ha avuto luogo a Tirolo
il seminario annuale del direttivo allargato
dell’Associazione Parkinson.
In un luogo tranquillo, felicemente individuato
da Rosmarie, si è discusso dell’attività dell’anno
trascorso e si sono fatti progetti per il prossimo. E’
stata una discussione molto intensa e produttiva.
Il direttivo rinnovato un anno fa ha sviluppato
nel frattempo una certa familiarità, per cui è
stato possibile discutere francamente. Con la
moderazione di Brigitte Delazer, si è parlato di più
di trenta punti dell’ordine del giorno, raggruppati
in cinque temi principali: riflessione sull’anno
scorso, sicurezza del lavoro; lavoro di informazione
pubblica; sostegno ai gruppi di autoaiuto; iniziative
e progetti.
redazione del documento necessario a certificare la
sicurezza non solo della sede, ma anche di trovare
le forme di assicurazione per chi partecipa alle
attività dei gruppi di autoaiuto e alle gite.
Molto interessante è stata la discussione su Parkinson
Attualità, il nostro giornale, che anche con i
contributi del dottor Facheris sta diventando sempre
più importante come strumento di comunicazione.
Si è deciso di raccogliere argomenti interessanti
per i parkinsoniani, [scriveteci!] che diventeranno
oggetto di nuove schede come quelle che sono
state pubblicate all’interno degli ultimi numeri.
Alla fine dell’anno vogliamo farne un “quaderno”,
dove si troveranno le schede pubblicate, e cui
vogliamo far seguire altri “quaderni” con le schede
che appariranno sul giornale il prossimo anno.
All’inizio abbiamo rivolto un pensiero augurale Pensiamo che si tratti di uno strumento utile per
al nostro presidente Herbert Mayr, assente per tutti gli/le interessati/e.
motivi di salute, e ci siamo congratulati con il
dottor Peter Pramstaller, che è diventato professore Si farà anche una distribuzione dell’opuscolo
dell’Università di Lubecca, per le sue ricerche. blu, che offre in una forma maneggevole tutte le
Anche il dottor Maurizio Facheris era presente ed principali informazioni utili per chi vuole conoscere
entrambi hanno partecipato per l’intera durata al meglio la malattia e imparare a conviverci, con una
nostro incontro e così due delle tre infermiere.
attualizzazione dei medicinali. Anche per future
Brigitte come esperta verrà incaricata della pubblicazioni vogliamo mantenere la stessa forma,
aggiungendo un pieghevole
con un riassunto delle prime
informazioni per i nuovi
pazienti.
10
Una serie di proposte sono state
fatte per sostenere i gruppi di
autoaiuto. Era presente Daniela,
ma sarà necessario parlare con
tutti. Molto interessante la
proposta dei medici di invitare
i responsabili dei gruppi a
passare mezza giornata in
Per i parkinsoniani è indispensabile fare regolarmente ginnastica. Il ambulatorio per seguire le
direttivo prospetta di organizzare uno stage in diverse località dove si possono attività.
Il gruppo di medicine
imparare una serie di esercizi da eseguire poi giorno per giorno a casa.
Parkinson Attualità
Seminario del direttivo
complementari,
guidato
da
Maria-Luise
Winkler, continuerà la sua attività, occupandosi
prossimamente di barriere architettoniche nelle
abitazioni.
Si è riproposto di provare a creare un rapporto con i
medici di base, per stabilire una collaborazione.
Molto importante è stato il chiarimento dei medici
sulla questione fisioterapia/ginnastica. Per i pazienti
è indispensabile fare regolarmente ginnastica,
per mantenere la mobilità, mentre la fisioterapia
è indispensabile per chi ha problemi motori o è
bloccato.
Si è discusso a lungo del “team interdisciplinare”,
molto desiderato, ma per ora irrealizzabile. Il
servizio di Parkinform a Bolzano funziona molto
bene, con le infermiere che rispondono alle domande
dei/delle pazienti per telefono mercoledì giovedì
e venerdì dalle 8,30 alle 9,30, ma l’ambulatorio
rischia di essere sopraffatto, per l’alto numero di
nuovi pazienti che si aggiungono a quelli già in
cura. E’ necessario avere un nuovo medico, oltre ai
due in servizio, e vorremmo chiedere alla Regione
e/o ai due assessorati provinciali alla sanità di
sviluppare una collaborazione per rafforzare il
servizio di Bolzano, cui si rivolgono numerosi
pazienti trentini.
Si è parlato anche della biblioteca e mediateca,
da mettere a disposizione dei pazienti, invece di
rimanere nell’armadio della sede.
Su suggerimento di Maurizio Facheris vogliamo
organizzare una specie di stage di ginnastica in
diverse località, dove tutti vengono per imparare
gli esercizi da fare poi ogni giorno a casa propria.
Su questo vogliamo impegnarci, perché dobbiamo
concentrare la nostra attenzione verso una pratica,
come quella della ginnastica, che è fondamentale
per garantire ai parkinsoniani una qualità di vita
buona per molto tempo.
In conclusione la vicepresidente ha ringraziato
tutti/e e ha ringraziato Luis Enderle per il suo lavoro
più che decennale per l’associazione, e ha promesso
alla nuova coordinatrice, Renate Kritzinger
Baumgartner, l’aiuto di tutte/i, ringraziandola per
avere accettato questo impegno così importante per
l’associazione.
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________
Via____________________________
CAP___________________________
Nome_________________________
Tel.___________________________
Luogo_________________________
Data di nascita__________________
- Sono affetto/a da Parkinson
Data di nascita__________________
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________
Firma____________________________
Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson,
Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano
Parkinson Attualità
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Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto
Bressanone:
Riferimento: Martha Egger, Tel. 0472 830 290
Pausa estiva a partire da metà giugno. Durante
Bolzano:
l’estate sono programmate alcune gite. Gli incontri
Riferimento: Hermine Staffler-Gadotti, Tel. 0471 914 riprenderanno a settembre..
332
Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri Brunico:
regolari saranno ripresi con la prima settimana di Riferimento: Dott. Alfred Kuntner, Tel. 0474554
865, Herbert Stolzlechner, Tel. 0474 671 242
ottobre.
Il gruppo si incontra ogni mercoledì con Chantal
Merano:
Marie Poncelet presso la palestra Trayah, in via
Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231 766
J. Ferrari 18/c a Brunico, per la biodanza e la
Pausa estiva nei mesi di luglio ed agosto. Gli riabilitazione posturale globale.
incontri saranno ripresi con il secondo lunedì di
Gruppo Jupps
settembre.
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel.
Appiano:
0471 953 624
Riferimento: Karl Grumer, Tel. 0471 664449
La tradizionale gita estiva porterà a Dobbiaco in
Pausa estiva. Gli incontri riprenderanno in Val Pusteria. Prenotarsi entro il 25 giugno.
autunno.
Informazioni dettagliate vedi a pagina 13.
Offerte
Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
Mittelberger Franz, Verano; Pinzan Norina,
Bolzano; Andreas Rieper, Vandoies; Stecher
Emma, Prato allo Stelvio; Unterholzner Walburga,
Rablà; Canella Albino, Cogolo; Sparer Luise,
Frangarto; Ruedl Lanz Herta, Cornaiano; Evers
Georg, Milano
12
In memoria di Annamaria Battisti:
Gruppo di auto aiuto Bolzano.
Le offerte possono essere
versate sui nostri conti
correnti:
In memoria di Ferdinand Eisenstecken:
Cassa rurale Oltreadige
Treibenreif Josef, Collalbo; Fam. Eisenstecken, IT 07 G 08255 58160
Collalbo
000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
In memoria di Bruno Innocenti:
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Condominio Olimpia 64/5, Bolzano
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
In memoria di Ludwig Eisenberger:
C/C Postale
Baumgartner Margherita, Bolzano
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
In memoria di Umberto Dellai:
Emanuelli Tarcisio, Laives; I.F.I. AG, Bolzano;
Tessadri Oskar, Salorno
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Gita estiva
Il gruppo JUPPS propone:
Un fine settimana tra le Dolomiti
Sabato e domenica, 4 e 5 luglio 2009
a Dobbiaco in alta Val Pusteria
Dobbiaco
è
situata
all’imbocco della Val di
Landro, da dove si gode
una veduta mozzafiato
alle famose Tre Cime di
Lavaredo. La vicinanza
alle vette più famose
delle Dolomiti, il buon
clima, le manifestazioni
culturali e le molteplici
possibilità di praticare
sport invernali ed estivi fanno di Dobbiaco uno
dei luoghi di villeggiatura più rinomati dell’Alto
Adige. Oltre al paesaggio stupendo del Parco
Naturale delle Dolomiti di Sesto con verdi boschi,
prati in fiore e laghi di un blu intenso, nella zona
di Dobbiaco si possono visitare piccole chiesette e
antichi masi, testimoni della cultura rurale locale.
Pernottamento
e
colazione
al
maso
Joggerhof della famiglia
Walder a Ratsberg:
costo 25,00 Euro. Per
cenare potremmo andare
al vicino ristorante
Alpenhotel Ratsberg.
Escursioni:
Sabato faremo una
camminata tranquilla e facile fino a Frondeigen. Per
il pranzo ci fermeremo in un’osteria. Per domenica
proponiamo una escursione un po’ più impegnativa,
in Val Fiscalina oppure in Val di Landro nel Parco
Naturale delle Dolomiti di Sesto.
Prenotazione entro il 25 giugno 2009 presso
Daniela e Luciano, Tel: 0471 953624
Viaggeremo con le proprie autovetture e ci oppure presso la segreteria 0471 931888
incontreremo alle porte di Dobbiaco, sabato 4 luglio,
Per informazioni più dettagliate telefonateci!
presso l’osteria Gratschwirt. Da qui continueremo
Vi aspettiamo numerosi per la gita!
insieme fino a Ratsberg.
Daniela e Luciano
L’Associazione Parkinson dell’Alto Adige
- fornisce informazioni e chiarimenti
- presta assistenza tramite i gruppi di auto aiuto
- organizza conferenze specialistiche e offre misure terapeutiche
- sostiene la ricerca.
Con 20,00 euro all’anno (30,00 per paziente Parkinson e familiari)
si diventa soci dell’Associazione Parkinson.
Sostenga anche Lei con la sua quota associativa il nostro lavoro
nell’anno 2009!
L’importo può essere versato direttamente presso la segreteria dell’Associazione in Via G. Galilei 4/A
oppure a mezzo del bollettino di c/c postale 33706011 o sul c/c presso la banca popolare di Bolzano,
Via Roma, IBAN: IT91L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
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Consulenza medica
Domande al Professor Matthias Sturzenegger
Leggo spesso che il movimento e lo sport sono molto
importanti per chi ha il Parkinson. Ora il neurologo
ha detto a mio padre (59 anni, malato da tre) – che
si tiene in forma andando in palestra, nuotando e
praticando il Nordic Walking – di non fare troppo
sport, poiché ciò provoca lo svuotamento delle
riserve di dopamina. Dove sta la verità?
Posta in questi termini, l’argomentazione basata
sui depositi di dopamina è semplicistica e non
regge. Nella mia osservazione decennale di pazienti
parkinsoniani non ho mai constatato che aumentando
il movimento si peggiora la sintomatologia, al
contrario! Del resto, anche la ricerca dimostra che
facendo regolarmente del moto i malati di Parkinson
migliorano l’agilità e quindi anche l’autonomia,
l’umore e il benessere. La ricerca geriatrica
evidenzia inoltre che le persone anziane (anche sane)
devono impegnarsi maggiormente dei giovani per
affrontare o prevenire malattie che si manifestano
con l’avanzare dell’età, quali l’osteoporosi (perdita
di massa ossea) e la sarcopenia (perdita di massa
muscolare). Il movimento protegge dall’osteoporosi,
dalla debolezza muscolare (rischio di cadute!),
dall’arteriosclerosi e dalla demenza, e in più ha un
effetto antidepressivo. Soprattutto nel Parkinson
– malattia nella quale gli automatismi motori
sono «congelati» e devono periodicamente essere
stimolati e allenati – è enormemente importante
muoversi regolarmente e con costanza. Suo padre
può quindi continuare a tenersi in forma. Sarà il suo
corpo a dirgli dove stanno i limiti.
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Mio padre (68) si è recato dal neurologo poiché
ultimamente cade spesso. Il medico dice che soffre
di un «parkinsonismo atipico con sindrome di
Shy Drager». Di cosa si tratta e come si distingue
dal Parkinson «normale»?
In età avanzata le cadute sono frequenti e possono
avere molte cause (cuore, circolazione, organo
dell’equilibrio situato nell’orecchio interno, midollo
spinale, nervi periferici e diverse malattie cerebrali,
ad es. disturbi dell’irrorazione sanguigna). Le cadute
rientrano nella sindrome di Parkinson nel senso più
ampio del termine. Noi distinguiamo tre tipi di sindrome
di Parkinson: 1. la sindrome idiopatica, ovvero la
malattia di Parkinson, 2. una sindrome sintomatica,
ad es. dovuta a intossicazione o a taluni farmaci e 3.
un parkinsonismo atipico o «neurodegenerativo».
Quest’ultima definizione abbraccia diversi quadri
clinici nei quali sono colpiti senz’eccezione i
neuroni dopaminergici, ragion per cui si manifesta
una sintomatologia «simile a quella del Parkinson».
Tuttavia si aggiungono anche altri disturbi! Fra
questi, vanno citati ad esempio i forti sbalzi della
pressione sanguigna con un marcato calo in posizione
eretta, il che può essere all’origine di cadute. Questi
e altri disturbi funzionali del sistema neurovegetativo
contraddistinguono la sindrome di Shy Drager (detta
anche MSA, atrofia multisistemica). Chiarire la natura
delle cadute è spesso difficile, ma è anche importante
per stabilire la terapia, rispettivamente le misure di
prevenzione. Se si è effettivamente in presenza di un
parkinsonismo atipico, la terapia è quasi sempre più
complessa e meno promettente. Anche la prognosi è
purtroppo più infausta.
Ho 51 anni, da 5 soffro di Parkinson e mi interessa
la stimolazione cerebrale profonda (SCP).
Come devo procedere affinché il mio caso venga
esaminato correttamente?
Anzitutto voglio sottolineare che la SCP, come tutte
le altre terapie (farmacologiche e non) rappresenta
soltanto una forma di trattamento sintomatico del
Parkinson. Essa non può porre rimedio né alla
causa, né al decorso progressivo della malattia. Le
prospettive di successo dipendono in buona parte
dall’accertamento corretto dell’indicazione, ovvero
dalla selezione corretta dei pazienti. In effetti, la
SCP non consente di influire positivamente su tutti i
sintomi, anzi: alcuni possono addirittura peggiorare.
Inoltre esistono alcune chiare controindicazioni.
Una delle condizioni più importanti da adempiere
è rappresentata dalla buona risposta alla levodopa
(Madopar, Sinemet).Adipendenza della costellazione
sintomatica, la SCP può essere diretta su bersagli
diversi (scelta del target). E anche dopo la SCP
solitamente si deve continuare ad assumere farmaci.
In altre parole: non tutti i pazienti parkinsoniani sono
candidati idonei alla SCP. Per chiarire la situazione,
parli con un neurologo delle terapie a delle eventuali
possibilità di miglioramento.
Da “Parkinson”, la rivista di Parkinson Svizzera;
marzo 2009, nr.93
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
Viste specialistiche
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson
e malattie affini si trova a Bolzano in Via
Galileo Galilei 4/a.
Gli orari di apertura sono:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Per le visite specialistiche è sempre necessario
procurarsi l’impegnativa del proprio medico di
base.
Dipartimento sanitario di Bolzano
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio Parkinson ogni giovedì e
venerdì.
La consulenza telefonica “Parkinform” è
reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì
dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo
sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dott. Rudolf
Schönhuber, Dott. Peter Pramstaller, Dott.
Maurizio Facheris, Agata Eisendle, Monika Mair,
Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di Merano
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico ogni martedì
dalle ore 13.30 alle 16.00. Per le prenotazioni
rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero
telefonico 0473 264 000.
Primario: Dott. Frediano Tezzon
L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale
regionale di Bolzano
Dipartimento sanitario di Bressanone
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni
rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero
telefonico 0472 813 120
Primario: Dott. Franz Spögler
Dipartimento sanitario di Brunico
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio
di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per
prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra
le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico
0474 581 350.
Primario: Dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Iniziative
Un ponte verso il Parkinson
L’Associazione Altoatesina partecipa al congresso nazionale di Parkinson Italia
Laura Schrott parla al Congresso nazionale di
Parkinson Italia
Il congresso nazionale di Parkinson Italia si è tenuto
a Reggio Emilia il 17 e 18 aprile 2009 nell’Aula
Magna dell’Università degli Studi di Modena e
Reggio Emilia. L’evento ha visto una notevole
partecipazione di medici e personale sanitario e di
pazienti e familiari coinvolti. Come rappresentanti
dell’Associazione Altoatesina hanno partecipato
due membri del consiglio direttivo, Laura Schrott e
Renate Kritzinger.
Uno dei due giorni era dedicato all’informazione
scientifica, l’altro alle esposizioni/relazioni delle
associazioni regionali.
Particolarmente interessante per i pazienti
parkinsoniani erano le informazioni sulle nuove
prospettive terapeutiche. Infatti, è a un buon punto
la ricerca scientifica per lo sviluppo di una pillola
il cui effetto si dovrebbe protrarre per la durata di
24 ore.
Veniva sottolineata anche l’importanza della
ginnastica e della fisioterapia per i malati di
Parkinson. Dalle relazioni delle associazioni
regionali risulta che in questo campo si è ancora
ai primi passi, racconta Laura Schrott. Lei ha
presentato una relazione preparata da Herbert
Mayr, il quale però non ha potuto essere presente al
congresso per motivi di salute. In relazione con altre
associazioni regionali, l’Associazione Altoatesina
è particolarmente attiva, sia nel promuovere
iniziative sia nel coltivare i contatti con i politici e
i responsabili della sanità pubblica, e nel proporre
soluzioni nel pieno rispetto dei diritti dei malati
parkinsoniani.
Al congresso si è parlato anche di una proposta
di legge su piano nazionale, legge che dovrebbe
assicurare i diritti dei malati cronici e stabilire sia
le terapie che devono essere offerte dalla sanità
pubblica, sia i contributi finanziari a cui hanno
diritto i malati e le associazioni.
Giorno di Volontariato della Caritas
Persone singole e associazioni sociali sono invitati a partecipare
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Il 17 ottobre si svolgerà in tutta la provincia di
Bolzano il secondo Giorno di Volontariato. Tutte
le organizzazioni possono partecipare proponendo
progetti di attivazione nel volontariato. Sarà
una buona occasione per presentare la propria
organizzazione e di realizzare progetti che ci stanno
particolarmente a cuore.
Il giorno di volontariato è pensato anche come
offerta “di prova” rivolta a chi desidera mettersi
in gioco in un’attività di volontariato nell’ambito
sociale.
Le proposte di progetto devono essere inviate entro
il 30 giugno 2009 alla:
Caritas, Volontariato e Caritas parrocchiali,
Via Cassa di Risparmio 1, 39100 Bolzano,
tel. 0471 304 330, Fax: 0471 304 394, e-mail:
[email protected]
Il Giorno di Volontariato è organizzato dalla
Ripartizione provinciale Politiche Sociali e dalla
Caritas della Diocesi Bolzano-Bressanone, in
collaborazione con la Federazione Provinciale
delle Associazioni Sociali e con l’Associazione
delle Case di Riposo.
Parkinson Attualità
Settimana di ricreazione
Settimana di ricreazione a Castel Coldrano
dal 13 al 19 settembre 2009
Con il motto:
“Suggestivo e ad alta voce” sarà
nostra premura dare speciale
attenzione
all’importanza
dell’espressione
e
della
comprensione auditiva della
voce. Curando la nostra
voce incrementiamo in modo
particolare la possibilità di restare
in contatto con i nostri vicini e
di esprimere i nostri desideri e le nostre esigenze. I relatori incaricati si impegneranno a proporre un
programma vario ma ben equilibrato tra informazioni, esercizi vocali e ricreazione attiva. Sono invitati
tutti i malati di Parkinson, i loro familiari o persone di accompagnamento.
Obiettivo;
L’obiettivo principale è quello di rendere coscienti i/le partecipanti, mediante esercizi pratici, della loro
voce, di migliorarla e/o mantenerla. D’altra parte la settimana offrirà ad ognuno/a anche momenti di
tranquillità in un’atmosfera distesa e calma.
Movimento, nuoto, passeggiate, giochi e danze daranno nuovo slancio al corpo e alla mente.
Programma:
Ginnastica attiva e passiva nell’acqua; esercizi vocali e di respirazione; tecniche di dizione; giochi, canti
e balli di gruppo; esercizi mentali come memory e tangram; molto movimento all’aria aperta; esercizi di
osservazione; esercizi respiratori e di rilassamento; una gita al convento Marienberg; consigli di ordine
psicologici ed infermieristici; tempi individuali di riposo, rilassamento, massaggi.
La settimana di ricreazione verrà gestita da:
Johann Matthias Comploj, infermiere e pedagogo integrativo di danza; Helga Perkmann, psicologa;
Agata Eisendle, infermiera; una logopeda dell’ospedale di Silandro.
Attenzione: persone non autosufficienti devono essere accompagnate da un’altra persona.
Arrivo: domenica, 13 settembre 2009, tra le ore 15.00 e le ore 17.00.
Da portare con sé:
Tuta da ginnastica o vestito comodo; pantofole leggere antiscivolo per il soggiorno nel castello; scarpe
adatte per le escursioni; impermeabile e/o ombrello; accappatoio, costume da bagno, cuffia, sandali da
bagno antisdrucciolevoli.
Medicinali per almeno una settimana.
Prenotazioni: entro il 20 agosto 2009 !
Tel: 0473 742433; Fax: 0473 742474, e-mail: [email protected]
L’iniziativa è sostenuta dall’Assessorato per la Sanità e le Attività Sociali della Provincia Autonoma
di Bolzano.
Parkinson Attualità
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Attività
Festa della zuppa
Un’iniziativa del gruppo di auto aiuto di Appiano
Il gruppo di auto aiuto di
Appiano ha avuto un’idea
insolita per attirare l’attenzione
dei compaesani sui problemi
dei malati di Parkinson e
per raccogliere offerte per
l’associazione: una festa della
zuppa. Questa festa ha avuto
luogo domenica, 22 marzo, nella
caserma dei vigili del fuoco
volontari a San Paolo, Appiano.
Già il giorno prima Karl Grumer ha preparato i
tavoli e un gruppo di collaboratrici volontarie ha
messo i pentoloni sul fuoco per cuocere le minestre.
Gli ospiti sono giunti molto numerosi (più di 400
persone di San Paolo e dei dintorni) già a partire
dalle ore 9,30, terminata la prima santa messa del
mattino.
Sono intervenuti anche il sindaco e il vicesindaco
di Appiano, vari rappresentanti delle associazioni
presenti a San Paolo, il
comandante e un gruppo di
vigili del fuoco. Tutti hanno
gustato le zuppe preparate:
Goulaschsuppe, saure Suppe e
un brodo di carne con capelli
d’angelo. Alle ore 15.00 i
pentoloni erano già vuoti.
“Abbiamo
annunciato
quest’iniziativa sul bollettino
del comune e alla radio”,
racconta Karl Grumer, persona di contatto del
gruppo di auto aiuto di Appiano. “Volevamo attirare
l’attenzione della gente sui problemi dei malati di
Parkinson. Penso che ci siamo riusciti, perché sono
arrivati in tanti. Siamo contenti del buon successo
di quest’iniziativa.”
Il ricavato utile (più di 600 Euro) delle offerte
per le zuppe vanno a favore dell’Associazione
Parkinson.
Restiamo in movimento
Parkinson Svizzera propone un nuovo DVD con esercizi di ginnastica
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Per i malati di Parkinson nulla è più importante dell’attività
quotidiana. Chi si muove regolarmente e allena le proprie
facoltà motorie, può preservare più a lungo la mobilità, e quindi
anche l’autonomia nello svolgimento delle attività della vita
quotidiana.
Per rendere più piacevoli – e nel contempo anche efficaci – gli
esercizi da effettuare ogni giorno a casa, Parkinson Svizzera ha
prodotto un DVD di ginnastica comprendente oltre 70 esercizi.
Questi sono suddivisi nelle tre categorie «sdraiati», «seduti»
e «in piedi», e in ognuna delle categorie si può scegliere fra
esercizi «facili» e «difficili». Ogni esercizio viene descritto
verbalmente (a scelta in italiano, tedesco, francese o inglese)
ed anche visualizzato con sottofondo musicale. Nella modalità
d’allenamento si può scegliere la persona che dimostra
l’esercizio: la fisioterapista oppure una/o dei due parkinsoniani
che hanno partecipato alla realizzazione del DVD.
Il nuovo DVD di ginnastica può essere ordinato attraverso l’Associazione per il Parkinson. Il prezzo:
CHF 41.- (ca. 28 Euro).
Parkinson Attualità