SVILUPPO DI UN PROGRAMMA
DI HEALTH LITERACY
Leggere, capire e comunicare
le informazioni per la salute
SC Comunicazione
Anno 2013
SOMMARIO
Parte 1 – Premesse…………………………………………..………………………………... p.3
Parte 2 – Il contesto……………………………………………………………………………. p.7
Parte 3 – Verso lo sviluppo di un programma di health literacy…………………………... p.9
2
PARTE 1 - PREMESSE
Definizione
Il termine literacy, tradotto come alfabetizzazione, indica le basilari capacità di leggere, scrivere e
fare calcoli. In sostanza si tratta della capacità di raccogliere e trattare le informazioni riferite alla
lettura, scrittura e calcolo.
Con Health Literacy (HL - alfabetizzazione per la salute) si intende la capacità di leggere, capire
le informazioni necessarie per provvedere alla propria salute e agire di conseguenza.
L’OMS nel 1998 ha definito la HL come “il grado di capacità degli individui di avere accesso,
comprendere e utilizzare le informazioni con modalità utili a promuovere e a mantenere un buono
stato di salute”.
Non ultimo, l’Unione Europea, nel quadro del Public Health Programme, ha finanziato una ricerca
(European Health Literacy Survey / HLS-EU) finalizzata a conoscere gli interventi di HL in Europa
e a supportarne lo sviluppo (periodo 2009-2012). Il progetto è stato svolto in collaborazione con 9
partner europei tra i quali l’Università di Maastricht, la National School of Public Health di Atene,
l’Università di Dublino, l’Istituto Boltzmann di Vienna.
HL, competenze e risultati di salute
Studi internazionali dimostrano forti connessioni tra il livello di HL e i risultati di salute. In Italia 1/3
della popolazione ha difficoltà di lettura, scrittura e di calcolo, mentre un altro terzo supera queste
difficoltà ma non procede oltre, diventando così a rischio. La situazione è ancora più grave per la
popolazione anziana e per quella immigrata.
Dall’indagine OCSE SIALS (Second International Adult Literacy Survey – V. Gallina, “La
competenza alfabetica in Italia”, F. Angeli 2000), effettuata nel 1999 in Italia, sono emersi i
seguenti risultati. (I valori rappresentano la distribuzione percentuale per livelli: livello 1 sono
competenze alfabetiche al limite dell’analfabetismo; livello 2 rappresenta un possesso limitato delle
competenze di base; livello 3 sono competenze alfabetiche sufficienti; livello 4 sono competenze
alfabetiche elevate).
40
35
30
25
20
34,6 36,5
15
32
30,9 32,2 31,4
26,5 25,3 27,6
10
5
8
6
9
0
Livello 1
Livello 2
Testi in prosa
Livello 3
Grafici/tabelle
Livello 4
Calcoli
La HL comprende 3 tipi di competenze:
1. generali sulla propria salute
2. del paziente do orientarsi nel sistema sanitario
3. del consumatore di prendere decisioni riguardo la selezione e l’uso di prodotti
Quante persone hanno un health literacy limitata? Il National Center for Education Statistics
(Institute for Education Sciences) ha elaborato un prospetto di sintesi, evidenziando la percentuale
di persone con determinate competenze rispetto a un punteggio da 0 a 500.
3
0
Insufficiente 14%
Es. Indicare la data di un appuntamento per una visita medica sul
promemoria (101)
Di base 22%
Es. Identificare con quale frequenza una persona dovrebbe sottoporsi a un
certo test, sulla base di un depliant (202)
(punteggio medio: 245)
Intermedio 53%
Competente 12%
Es. Stabilire a che ora una persona deve prendere una medicina dopo aver
letto la tabella che mette in relazione i pasti e la medicina (253)
Es. Utilizzare documenti complessi (enciclopedie) per trovare e capire il
significato di termini medici. Leggere e capire una tabella nutrizionale (382)
500
Un basso livello di HL mette a rischio la salute e il benessere sociale delle persone in quanto non
in grado di individuare e utilizzare le conoscenze necessarie per condurre stili di vita sani, per
utilizzare al meglio e in modo corretto i servizi sanitari e per svolgere un ruolo attivo nei processi
decisionali che hanno un impatto sulla salute.
Le persone maggiormente a rischio sono gli anziani, gli immigrati e i gruppi minoritari, le
persone con un basso livello di istruzione, i ceti sociali più poveri e coloro che si trovano in uno
stato di salute precario.
Le persone con una bassa HL è probabile che:
• accedano in misura minore ai servizi di prevenzione (programmi di screening, vaccinazioni
antinfluenzali, ecc.)
• abbiano limitate conoscenze sul proprio stato di salute e sulla gestione della malattia (cronicità,
diabete, asma, ipertensione, ecc.)
• abbiano minore capacità di comunicare i sintomi della malattia
• abbiano minore capacità di comprendere le spiegazioni dei medici
• mantengano un ruolo passivo nel processo decisionale
• utilizzino impropriamente i servizi di emergenza, quali il pronto soccorso
• abbiano difficoltà ad identificare i farmaci e ad assumerli in modo corretto
Di seguito, in maniera schematica, sono illustrati i vantaggi del possedere determinate abilità.
1. Saper leggere significa comprendere avvisi, spiegazioni e descrizioni, istruzioni, moduli e
questionari, diritti e responsabilità
2. Saper scrivere significa esprimere pensieri e idee, rispondere a strumenti di indagine,
compilare moduli, richiedere servizi, firmare documenti legali (es. consenso informato)
3. Saper calcolare significa possedere abilità numeriche tali da utilizzare i concetti matematici di
intervallo, probabilità, rischio, nonché utilizzare strumenti di misurazione
4. Saper parlare significa trovare le parole appropriate, trasformare i sentimenti in parole,
utilizzare il linguaggio descrittivo, disporre gli eventi in ordine cronologico, comunicare i propri
pensieri e i propri problemi di salute
5. Saper ascoltare significa comprendere la conversazione di altri (incluso il linguaggio medico),
seguire una sequenza, interrompere per porre domande.
Nel campo medico i più frequenti problemi documentati riguardano l’uso di termini scientifici e di
frasi complesse, con poche pause. I pazienti provano imbarazzo nel dire che non hanno capito e
sono spesso riluttanti a interrompere per chiedere spiegazioni.
HL quale elemento chiave dell’empowerment
Il termine empowerment indica lo stato di potere decisionale dell’individuo, ovvero quando
possiede quelle risorse che lo mettono in grado di aumentare il controllo sulla propria salute e sui
determinanti.
4
Vi è una stretta connessione tra un buon livello di HL e la promozione della salute. La salute delle
persone dipende, infatti, da una serie di decisioni in merito alle politiche sociali, ambientali,
urbanistiche, economiche e culturali. Ne consegue che il processo di miglioramento della HL
coinvolge più settori della società, quello delle politiche, dell’educazione e dei servizi sanitari.
Possedere una buona HL significa possedere le competenze per:
• riconoscere i propri bisogni di salute
• assumere un maggior controllo sui fattori determinanti la salute
• gestire in modo autonomo la propria salute
• contribuire attivamente alla scelta terapeutica
• orientarsi nel sistema sanitario
• adottare comportamenti salutari, come attività fisica e alimentazione
Una HL limitata provoca disuguaglianze nello stato di salute e contribuisce ad aggravare condizioni
di morbilità e fattori di mortalità.
Comunicazione e Health Literacy
La comunicazione e il flusso delle informazioni giocano un ruolo cruciale nell’erogazione di
prestazioni sanitarie. Il modo con cui i servizi sono offerti, il tipo di informazioni sul loro
funzionamento e la qualità e comprensibilità delle informazioni sanitarie hanno un forte impatto sui
comportamenti e le decisioni dei pazienti, dal momento dell’accesso ai servizi a quello delle cure e
dell’assistenza. Una comunicazione inadeguata e un basso livello di HL mettono a rischio la
capacità dei pazienti di capire e utilizzare le informazioni sulla propria salute, di seguire le
necessarie procedure e indicazioni di cura e di orientarsi nel sistema sanitario. Ciò produce effetti
negativi non solo sull’accessibilità e sull’uso dei servizi, ma anche sulla qualità delle cure, sulla
soddisfazione del paziente e sui risultati di salute.
Questo problema risulta particolarmente accentuato quando si considera la comunicazione come
parte del processo diagnostico e di cura. In questo contesto diventa importante che le informazioni
siano ottenute e trasmesse ai pazienti in modo corretto e appropriato. La comunicazione efficace
di informazioni cliniche è un prerequisito sia per le decisioni del medico che per la fiducia del
paziente e di conseguenza per favorire il miglior percorso di cura e di cooperazione medicopaziente (alleanza terapeutica). Va poi sottolineato che una comunicazione poco efficace può
condurre a livelli qualitativi inferiori delle cure e a maggiori costi sanitari. La scarsa comprensione
fra paziente e operatore sanitario può portare infatti a errori di tipo diagnostico, a trattamenti
inappropriati, ad alti livelli di ospedalizzazione, ad una tendenza a non servirsi dei servizi di
prevenzione ed ad una minore capacità del paziente di gestire la propria situazione di salute. In
generale una cattiva comunicazione fra paziente ed operatore conduce ad una scarsa
comprensione (a volte totale incomprensione) dei bisogni e delle spiegazioni mediche, causando
una maggiore difficoltà ad ottenere una compliance efficace e ad aggravare le asimmetrie
informative, sbilanciando i rapporti nella relazione medico-paziente.
I servizi sanitari possono intervenire in due modi per migliorare la relazione con i pazienti e i
Cittadini: in primo luogo riconoscendo che le persone posseggono livelli di HL differenti e in
secondo luogo contribuendo ad aumentare la capacità dei pazienti di ottenere e capire le
informazioni, di utilizzare in modo appropriato i servizi e di prendere decisioni consapevoli. Da una
parte, quindi, i servizi sanitari dovrebbero costruire messaggi ed informazioni comprensibili da
persone con abilità diverse e, dall’altra, mettere a punto specifiche misure per accrescere il livello
di HL dei loro pazienti in relazione ai diversi contesti di cura.
La centralità del cittadino
Migliorare l’utilizzabilità delle informazioni vuol dire, innanzitutto, tenere conto del destinatario,
utilizzare un linguaggio chiaro limitando il numero dei messaggi, rispettare la diversità culturale,
verificare la comprensione. In particolare bisogna tenere conto che la cultura ha un notevole
impatto sul modo di comprendere e di rispondere alle informazioni sanitarie. Molti operatori sanitari
fanno esclusivo riferimento alla “cultura medica” ed utilizzano il linguaggio della loro
5
specializzazione per comunicare con i pazienti che, di conseguenza, hanno difficoltà a capire e ad
aderire al progetto terapeutico proposto.
Un caso rilevante è rappresentato dall’impatto del basso livello di health literacy dei cittadini
immigrati e delle minoranze etniche sulla comprensione delle informazioni e sull’uso appropriato
dei sistemi di assistenza sanitaria. Numerosi studi hanno evidenziato come una comunicazione
inadeguata o insufficiente sia la causa principale di accessi ed usi impropri dei servizi, di una
scarsa compliance e cooperazione durante le cure e dopo le dimissioni ed in generale di un basso
livello di coinvolgimento dei pazienti e delle comunità immigrate (Bischoff 2003). La conseguenza è
che i cittadini immigrati rischiano più degli altri di non ricevere un’assistenza adeguata nella
diagnosi, nella cura e nei servizi di prevenzione a causa della difficoltà a comunicare e della scarsa
conoscenza del sistema sanitario.
Tuttavia, questa disparità può essere ridotta con la realizzazione di misure specifiche in grado di
superare le barriere linguistiche e culturali che impediscono l’accesso e l’utilizzo equo dei servizi e
ostacolano la partecipazione e l’integrazione.
Una delle azioni principali per affrontare le barriere linguistiche nei sistemi sanitari riguarda la
predisposizione di materiale informativo adeguato alle diverse culture. In effetti la traduzione di
informazioni sul funzionamento dei servizi, di brochure di educazione sanitaria, di moduli per il
consenso informato, di questionari anamnestici, di istruzioni pre-operatorie e di procedure ha, nel
tempo, assunto un ruolo sempre più importante nei contesti di cura. Tuttavia le modalità di
traduzione possono avere implicazioni sulla capacità di comprensione dei pazienti. Le informazioni
in lingue diverse dovrebbero, infatti, richiedere un approccio più sensibile alla semplice traduzione
di testi e tenere conto del livello educativo e della health literacy delle persone cui sono diretti.
L’approccio migliore vorrebbe che il materiale informativo venisse prodotto direttamente nelle
lingue target con il contributo dei pazienti e dovrebbe tenere conto delle norme culturali delle
comunità etniche. Questo approccio risulta particolarmente efficace quando le informazioni devono
essere usate per motivare dei cambiamenti di comportamento, come nel caso della prevenzione e
dell’educazione sanitaria.
Un caso emblematico è rappresentato dal “consenso informato”, l’adesione formale da parte del
paziente ad un percorso diagnostico o terapeutico che implica la comprensione di una serie di
informazioni che stanno alla base di questa decisione. La questione del consenso può diventare in
realtà non solo punto di incontro, ma anche di scontro tra la figura del medico e quella del
paziente. È evidente che questo rapporto è fortemente squilibrato poiché si stabilisce fra “ineguali”
in termini di competenza tecnica. Per ottenere un migliore equilibrio ed equità nei ruoli è
necessario fornire un’accurata ed approfondita informazione al paziente sugli aspetti della malattia,
sulle finalità del piano di cura proposto, sulle alternative possibili, sulle modalità, sui rischi e sui
benefici dei singoli interventi diagnostici, terapeutici e assistenziali proposti affinché il paziente
possa recuperare quella autonomia decisionale che spetta alla persona umana.
6
PARTE 2 – IL CONTESTO REGIONALE
Si riportano di seguito alcuni indicatori (età,
scolarizzazione, tipo di nucleo familiare etc) di
persone potenzialmente fragili, in modo da
evidenziare il target di riferimento di un programma di
health literacy.
MASCHI FEMMINE TOTALE
8712
Totale stranieri
3936
4776
% totale stranieri 6,27
6,79
7,30
>65enni stranieri 99
146
245
>75 stranieri
38
47
85
Tab. 1 - Stranieri residenti in Valle d’Aosta al 1° gennaio 2011. Valore assoluto e percentuale rispetto al
totale della popolazione residente, per genere. Valori assoluti degli ultra 65enni e degli ultra 75enni.
Fonte: DemoIstat
MASCHI FEMMINE TOTALE
>65
17,65
22,78
20,29
>75
7,92
12,23
10,14
VdA
20,90
18,01
23,67
>65
7,65
12,74
10,25
>75
Tab. 2 - Percentuale di ultra 65enni e di ultra 75enni sul totale della popolazione, per genere, in Italia e in
Valle d’Aosta, al 1° gennaio 2011. Fonte: DemoIstat
Italia
MASCHI
FEMMINE TOTALE
>65
5.190.942 7.110.595 12.301.537
>75
2.328.427 3.818.689 6.147.116
VdA
26.800
>65
21.384
15.487
>75
15.444
8.334
13.139
Tab. 3 - Numero di ultra 65enni e di ultra 75enni sul totale della popolazione, per genere, in Italia e in Valle
d’Aosta, al 1° gennaio 2011. Fonte: DemoIstat
Italia
Persone
sole (a)
Persone sole di 60 anni e più
Nuclei famigliari (c)
(b)
Coppie
Coppie
Monogenitori
Maschi
Femmine Totale
con figli
senza figli
62.5
35.0
50.0
50.3
35.6
14.2
Numero
medio
componenti
familiari
2.2
Valle
37.1
d’Aosta
Italia
29.4
33.9
67.4
53.6
54.4
31.4
14.2
2.4
Tab. 4 - Famiglie e nuclei famigliari. Media 2010-2011. (a) Per 100 famiglie della stessa zona; (b) Per 100
persone sole dello stesso sesso e della stessa zona; (c) Per 100 nuclei famigliari della stessa zona.
Fonte: Rapporto Istat “Noi Italia” 2012
Variazione
%
2010/2009
Valle d'Aosta 20,955
20,148
20,336
0,9
Italia
17,526
16,954
17,028
0,4
Tab. 5 -Reddito lordo disponibile delle famiglie consumatrici pro capite. Dati in euro.
Fonte: Istituto Guglielmo Tagliacarne, Rapporto sull’economia valdostana 2012 e Istat
2008
2009
2009
2010
2010
2011
Valle d'Aosta
6,1
7,5
4.3
Italia
10,8
11,0
11.1
Tab. 6 - Incidenza della povertà relativa per Regione. 2009-2011 (per 100 famiglie residenti).
Fonte: Istat, Indagine sui consumi delle famiglie
7
Valle d'Aosta
ITALIA
MASCHI FEMMINE TOTALE MASCHI FEMMINE TOTALE
2009
3,5
5,6
4,4
6,8
9,3
7,8
2010
3,9
5,1
4,4
7,6
9,7
8,4
5,3
2011
5,1
5,4
7,6
9,6
8,4
Tab 7 - Tasso di disoccupazione, in Valle d’Aosta e Italia, anni 2009-2011. Fonte Istat
2009
2010
2011
MASCHI FEMMINE TOTALE MASCHI FEMMINE TOTALE MASCHI FEMMINE TOTALE
31,3
13,9
22,4
Valle d'Aosta 21,6
21,0
21,4
27,7
15,1
21,2
Italia
22,0
16,3
19,2
22,0
15,4
18,8
21,0
15,2
18,2
Tab. 8 - Giovani che abbandonano prematuramente gli studi. Anni 2004-2011 (valori percentuali). Fonte
Istat, Rilevazione continua sulle forze di lavoro
2009 2010 2011 Differenza 2011-2004
Valle d'Aosta 50,7 49,7 48,3 -6,6
Italia
46,1 45,2 44,3 -7,6
Tab. 9 - Popolazione in età 25-64 anni che ha conseguito al più un livello di istruzione secondaria inferiore.
Anni 2009-2011 e differenza 2004-2011. Fonte Istat, Rilevazione sulle forze lavoro.
La comprensione delle informazioni sanitarie – Indagini di customer satisfaction
L’Azienda USL, attraverso la SC Comunicazione / Ufficio Relazioni con il Pubblico effettua con
cadenza annuale indagini di soddisfazione (customer satisfaction) nei reparti ospedalieri di
degenza.
Alcune domande vertono sui temi della chiarezza delle informazioni ricevute dal personale
sanitario (medici e infermieri) e sulla comprensibilità del linguaggio utilizzato. Pur a fronte di una
situazione sostanzialmente positiva, non mancano i margini di miglioramento. Di seguito alcuni dati
relativi al 2011
% risposte > 50%
20% < % risposte < 30%
Assistenza medica
Chiarezza delle
informazioni ricevute
Assistenza
infermieristica
Chiarezza delle
informazioni ricevute
40% < % risposte < 50%
% risposte < 20%
30% < % risposte < 40%
ottimo
buono
discreto
scadente
pessimo
non definito
valore
%
assoluto
395,75 57,52
390
56,69
valore
%
assoluto
220,25 32,01
204
29,65
valore
%
assoluto
45,75
6,65
68
9,88
valore
%
assoluto
7
1,02
7
1,02
valore
%
assoluto
2,50
0,36
4
0,58
valore
%
assoluto
16,75
2,43
15
2,18
432,50
62,86 206,75
30,05 28,75
4,18 4,50
0,65 3,50
0,51 12
1,74
396
57,56 228
33,14 40
5,81 5
0,73 3
0,44 16
2,33
8
PARTE 3 – VERSO UN PROGRAMMA DI HEALTH LITERACY
Obiettivi
A livello di sistema
1. realizzare materiali informativi chiari per tutti coinvolgendo operatori, pazienti e comunità di
immigrati
2. valorizzare la mediazione interculturale
3. migliorare l’accesso e la fruizione dei servizi tramite segnaletica, programmi di orientamento, ecc.
A livello individuale
1. comunicare in modo chiaro e semplice con l’utente
2. osservare il comportamento del paziente come segnale di una eventuale limitata HL
3. verificare l’effettiva comprensione delle informazioni da parte del paziente (tecnica del
teach back)
Fasi di implementazione del progetto
2012
2013
2014
e anni
successivi
- Studio e analisi delle best practice in Italia
- Selezione di un target di riferimento all’interno della popolazione considerata
fragile dal punto di vista dell’health literacy
- Ascolto attivo dei bisogni informativi della popolazione di riferimento e
organizzazione di incontri con i loro rappresentanti
- Coprogettazione di azioni mirate con i destinatari dell’intervento
- Prime azioni di miglioramento della comunicazione istituzionale nell’ottica
dell’health literacy
- Valutazione in itinere del progetto
- Formazione interna di gruppi di operatori
- Prime azioni mirate verso gli operatori sanitari
- Redazione di una guida di stile aziendale (il documento che raccoglie regole,
indicazioni e suggerimenti per uniformare il linguaggio e la comunicazione di chi
scrive all’interno dell’azienda a diverso titolo)
- Realizzazione di video tutoriali “come di fa” (come si fa a misurare la pressione
arteriosa, come si fa a misurare l’insulina, ecc.)
- Organizzazione di laboratori, basati sul principio dell’”imparare facendo”. Il
calendario degli incontri darà la possibilità alla popolazione di partecipare e di
avere una visione complessiva del progetto.
- Laboratori trasversali (es “cucina e salute”, “cosa sono le associazioni
scientifiche”, “la farmacia e i farmaci”, “capire l’affidabilità di un articolo e di una
pagina web sulla salute”, “quali domande porre al mio medico”)
- Laboratori tematici (es allattamento, glaucoma, diabete…)
- Laboratori per categorie fragili (es per gli stranieri: “cosa sono gli screening”,
“come funziona il sistema sanitario regionale”)
- Banca dati accessibile delle pubblicazioni scientifiche realizzate da personale
aziendale
Dettaglio delle azioni 2013
1. Concentrare l’attenzione sulla fascia di popolazione immigrata attraverso:
• incontro con rappresentanti delle associazioni di immigrati (tramite il CSV – Centro
Servizi per il Volontariato) per illustrare le finalità del programma di Health Literacy;
• verifica dei bisogni informativi e delle eventuali criticità informative utilizzando
specifiche metodologie di indagine (somministrazione questionario auto compilato,
attivazione di focus group, realizzazione di interviste vis à vis, ecc.) da individuare e
condividere con le associazioni di immigrati;
• discussione dei risultati dell’indagine con la direzione strategica, le direzioni di area
e le associazioni di immigrati.
9
2. Rivedere il materiale informativo già prodotto (brochure, pieghevoli, ecc.), in collaborazione
con i referenti delle strutture aziendali interessate e i referenti delle associazioni di
immigrati, con l’obiettivo di semplificare il linguaggio sanitario;
3. Rivedere, in collaborazione con le direzioni delle aree organizzative (ospedaliera,
territoriale, della prevenzione, tecnico-amministrativa), la modulistica attualmente in uso
(quella maggiormente diffusa);
4. Tradurre in altre lingue i materiali di cui ai punti 2 e 3 e pubblicarli on line sul web
aziendale;
5. Programmare e pianificare le attività da intraprendere nel 2014 e anni successivi, in
sinergia con la direzione strategica e le direzioni di area.
10