Foto di Gerlando Lo Savio
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A.R.I.S. - Via Amm. Gravina, 53 - 90139 PALERMO - Trimestrale - Poste Italiane S.p.a. - Spedizione in A.P. - DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 1
DCB/Torino iscrizione Tribunale di Palermo con decreto n. 19 del 20-25/07/2000 - n° 40 ANNO 12 - Copia 1 euro - Contiene IP.
N° 40 • Maggio 2012
Nanotecnologie e chirurgia oculare
La riabilitazione visiva domiciliare
Disabili della vista:
uno spiacevole episodio mediatico
Novità su congedi e permessi per
l’assistenza ai disabili gravi
LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY
A.R.I.S.
Associazione dei
Retinopatici ed
Ipovedenti Siciliani
Sommario
Presidente ARIS: Rocco Di Lorenzo
4
Maculopatie degenerative senili:
nuove prospettive presenti e future
7
Nanotecnologie e chirurgia oculare
allʼavanguardia ed ipovisione
11
Ma è proprio vero che le degenerazioni maculari atrofiche non hanno
terapia?
17
La partecipazione dellʼottico-optometrista nellʼequipe clinico-riabilitativa
21
Disabili della vista: uno spiacevole
episodio mediatico
25
Donazione e trapianto di cornee
Italia prima in Europa. E la Sicilia?
29
La riabilitazione visiva domiciliare
attraverso VisionPad
33
La “visione” psicologica
dello strabismo
37
Novità su congedi e permessi per
lʼassistenza ai disabili gravi
41
Lʼabbacinamento: una delle pene
più feroci praticate nellʼantichità
Low Vision Academy
Presidente: Duilio Siravo (Pisa)
Vice presidente: Mario Bifani (Napoli)
Vice presidente con delega alla ricerca:
Sergio Z. Scalinci (Bologna)
Segretario scientifico: Paolo G. Limoli (Milano)
Consiglieri:
Enzo M. Vingolo (Roma)
Federico Bartolomei (Bologna)
Paolo Carelli (Napoli)
Roberto Iazzolino (Milano)
Rocco Di Lorenzo (Palermo)
IPOVISIONE
S C I E N Z A , I N F O R M A Z I O N E , C U LT U R A E M E R CATO
Editore: ARIS
(Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani)
Iscrizione al R.O.C. n° 18408 del 17/06/09
Redazione c/o ARIS:
Via Amm. Gravina, 53 - 90139 Palermo
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Direttore responsabile: Rocco Di Lorenzo
Redattori: M. Lombardi, F. V. Di Lorenzo, D. Matranga
Hanno collaborato: D. Siravo, G. Palmisano, P.G. Limoli,
S. Puccinelli, S. Z. Scalinci, L. A. Mesa Suero,
L. Pasta, F. Bartolomei, F. Manari, L. Di Lorenzo,
M. Bongi, F. Compagno, G. Lo Savio, R. Catalano,
A. Giuffrè, S. Giordanella, L. Sgueglia.
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Editoriale
Maculopatie degenerative senili:
nuove prospettive presenti e future
A CURA DI
R. DI LORENZO - Presidente A.R.I.S.
le informazioni sulla salute, che
hanno ormai assunto rilievo allʼinterno del mercato della comunicazione. La diffusione capillare del web ha, inoltre, rivoluzionato e liberalizzato lʼaccesso allʼinformazione sanitaria, venendo a costituire una risorsa infinita di riferimenti e notizie, anche se non sempre certificate.
Un capitolo dʼimpatto psico-sociale rilevante nella società moderna riguarda le malattie della visione, considerando che
la funzione visiva costituisce il
sistema primario nelle attività
L
a domanda di salute, in
questi ultimi anni, ha subito una profonda modificazione. La crescita del livello dʼistruzione, lʼaumento dellʼetà
media e le sempre più numerose esigenze che la nostra società richiede, hanno trasformato radicalmente lʼattitudine,
le propensioni e le aspettative
degli italiani nei confronti della
salute proprio grazie alla diffusione di livelli di competenza
crescente. Una conoscenza
che va, ogni giorno, arricchendosi grazie al progressivo aumento dello spazio dedicato al4
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
socioculturali e di reperimento
dʼinformazioni oltre che ovviamente nella vita lavorativa.
La sfida dellʼoftalmologia moderna è la prevenzione delle
malattie che possono determinare gravi deterioramenti
della visione. Questo perché
la prevalenza della cecità o ipovisione evitabile rimane a valori
elevati anche in Paesi ad alto
reddito, soprattutto nellʼetà
avanzata. Alcune malattie come: la degenerazione maculare legata allʼetà, il glaucoma,
la retinopatia diabetica stanno
rapidamente crescendo tra le
Il dott. Rocco Di Lorenzo.
cause di cecità legale in persone ultracinquantenni. Lʼazione sanitaria rivolta alla prevenzione rappresenta la via migliore per raggiungere il maggior numero di persone con il
migliore rapporto costo-beneficio. Ciò è possibile se si realizza unʼampia diffusione dellʼinformazione sanitaria, il cui
obiettivo principale è certamente quello della prevenzione primaria, ma anche quello di
poter raggiungere il maggior
numero di utenti che necessitano cure terapeutiche di ultima
generazione e offerte riabilitative che, nel caso di disabilità visive, comportano maggiore autonomia, mobilità e innalzamento della qualità di vita.
Nel caso della degenerazione
maculare senile (DMS), lʼinformazione adeguata ha dei risvolti importanti in termini di
prevenzione, di diagnosi precoce, di terapia, di prognosi e
di riabilitazione visiva. La pre5
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
caso di occlusioni venose retiniche) è il trattamento intravitreale di anti VEGF come lʼAvastin e il Lucentis.
La DMS in forma secca o atrofica ha un decorso più lento
ma, a differenza della forma
umida, non esiste trattamento
medico o chirurgico per tamponare o ripristinare la funzionalità delle cellule retiniche maculari. La possibilità di ricostruire il tessuto neuronale retinico degenerato ha condotto
alcuni ricercatori statunitensi
ad avviare lo studio sulla terapia con cellule staminali, introdotte nellʼepitelio pigmentato
retinico compromesso. La sperimentazione, sino ad ora effettuata con successo sul modello animale, ha ottenuto lʼautorizzazione per essere effettuata sullʼuomo, prevedendo
un rallentamento del processo
degenerativo se non addirittura un parziale recupero della
capacità visiva. ♦
venzione della comparsa della DMS iniziale, appare, inoltre, attualmente legata anche
ad altri fattori di rischio quali:
fumo e scorretto regime alimentare. Determinante per la
diagnosi precoce della malattia
è, altresì, lo screening dei soggetti a rischio (età oltre i sessanta anni, familiarità). La
DMS, in forma essudativa o
umida, è caratterizzata dallo
sviluppo di nuovi vasi che dalla coroide si dirigono verso la
retina centrale e la macula, sovvertendone la struttura, e determinando una riduzione repentina della visione centrale.
Eʼ noto che i fattori angiogenici come i VEGF (vascular endothelial growth factor) giocano un ruolo centrale nella patogenesi della malattia. Ad oggi, lʼunica terapia in atto per
tamponare lʼevoluzione delle
maculopatie umide (presenti
anche come complicanza nelle retinopatie diabetiche e in
6
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Nanotecnologie e chirurgia oculare all’avanguardia ed ipovisione
A CURA DI D. SIRAVO
Foto di F. Compagno
rimenti sono stati fatti su cavie
da laboratorio e la lente è in grado di mostrare all'occhio diversi
pixel in grado di fornire informazioni visive all'utilizzatore. Il dispositivo è stato provato su dei
conigli con un tempo massimo
di utilizzo della lente pari a 20
minuti, i primi risultati sembrano
non manifestare particolari effetti collaterali.
I
ricercatori dell'Università di
Washington, grazie ad un
finanziamento della National
Science Foundation, promulgato a tutti i CENTRI DI RICERCA
nati in Europa (compreso il mio1)
anno messo a punto una lente a
contatto bionica, su nostra richiesta, composta da componenti elettronici miniaturizzati a
livello di nanometri. I primi espe7
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
brale, sede della visione.
Questa metodica, con impianto
EPIRET (Epiretinico), INTRARET
(intraretinico) e SUBRET (subretinico), prevede un intervento
microchirurgico e lʼimpianto della protesi nei distretti menzionati, con le possibili e deducibili implicazioni anatomopatologiche
reattive, espulsive dellʼimpianto,
infiammatorie e/o emorragiche.
Inoltre tale impianto prevede, come conditio sine qua non, il fatto che il nervo ottico sia intonso!!!! La nostra lente, bypassando le vie retino-corticali, NON IMPLICA queste problematiche.
Ovviamente, la ricerca potrebbe
essere condotta, attraverso i
meccanismi classici di sperimentazione comportamentale
animale con premio alimentare.
Se si allena un coniglio ad arrivare ad alimentarsi tramite un
circuito del tipo corridoi alle cui
pareti ci sono sensori che se toc-
Gli approcci chirurgici con lʼimpianto di microchips retinici prevedono diversi metodi dʼimpiego
di protesi visive, a dipendenza
del punto di stimolazione scelto
per attivare le cellule ancora funzionanti del sistema visivo.
Nel modello di sperimentazione italiana “Argus 2”, dellʼamericana Second sight medical
products, una minitelecamera
montata su occhiali speciali capta le immagini e le trasmette wireless al microchip, inserito sulla zona centrale della retina; il
chip le trasforma in impulsi elettrici inviati lungo il nervo ottico
alla corteccia occipitale cere8
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
cali autoassemblantesi attraverso un rotore elettromagnetico che
cerchi le aree corticali, le associative e par associative SOTTO
CONTROLLO P.E.V.
N.B.: QUINDI METODICA ASSOLUTAMENTE NON INVASIVA, NON CHIRURGICA E CHE
cati fanno scendere delle paratie
che impediscono allo stesso la
progressione verso il cibo, dopo
reiterati tentativi si vede che lo
stesso riesce ai arrivare velocemente al cibo senza mai toccare
le pareti stesse dei corridoi.
Al coniglio così preparato si occlude un occhio – LAC nera di tipo occlusivo con “tarsorrafia” – e
allʼaltro si ingenera una cataratta completa matura per puntura
lenticolare. Nellʼocchio catarattoso si applica la LAC bionica e
bypassando il bulbo con un ricevitore wireless impiantato sulle
vie ottiche e/o cerebrali dimostra
che il coniglio può arrivare al target. Unʼulteriore idea è quella di
passare dal wireless dislocato
intracranicamente nei conigli con
ago “similstereotassico” ad un
“patch-wireless including” (tipo
ecg), da dislocare ab estrinseco,
dopo tricotomia distrettuale dei
capelli, con microelettrodi epite-
PUOʼ ESSERE REALIZZATA
ANCHE IN OCCHI CON NERVO OTTICO NON FUNZIONANTE!
Unica assoluta necessità è che la
corteccia visiva non abbia problematiche anatomofunzionali.
Un nuovo progetto di ricerca in
cui sono implicato, studia lʼimpiego della nanotecnologia per
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
portato avanti da un gruppo di ricercatori del California Institute of
Technology, in collaborazione
con la californiana Calando Pharmaceuticals, studia un sistema
di nanoparticelle in grado di veicolare piccole molecole di RNA
capaci di spegnere geni coinvolti nellʼinsorgenza del cancro. ♦
la cura del melanoma della coroide con terapia genica endovenosa.
Si tratta di progettare nanoparticelle in grado di rilevare e di localizzare i tumori: una volta localizzato il tumore, questi nanorobot potranno inoltre attaccarlo
e neutralizzarlo. Il progetto NANOTHER, sostenuto dallʼUE,
1 - Camp Darby-Livorno
IRCCS Fondazione G.B. Bietti Onlus
per lo Studio e Ricerca in Oftalmologia
A ROMA NUOVO AMBULATORIO
PER LO SCREENING DELLE MALATTIE CORNEALI
programma di screening gratuito per le patologie della cornea
LʼIRCCS Fondazione G.B. Bietti Onlus, da sempre impegnata nello studio e
nella ricerca nel campo delle malattie dellʼocchio e nello sviluppo di nuove
procedure chirurgiche e parachirurgiche, ha recentemente istituito un programma di screening per le malattie della cornea.
Lo screening, gratuito, è rivolto alle persone affette da patologie della cornea. Negli ambulatori dellʼIRCCS Fondazione G.B. Bietti Onlus, il paziente
viene sottoposto a tutti gli esami necessari per effettuare una diagnosi accurata delle malattie corneali e predisporre la terapia più adeguata.
Per info: 06.8552055 – www.fondazionebietti.it - Centro di Trials Clinici, Via
Livenza 3, 00198 Roma.
10
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Ma è proprio vero che
le degenerazioni maculari atrofiche
non hanno terapia?
INTERVISTA A P.G. LIMOLI
M
lo stesso“. “Vedo sempre una
macchia davanti a me e non riconosco più le facce delle persone né riesco a leggere”.
“Mi hanno detto che per me le
punture non vanno bene”.
È così che, grossomodo, esordisce un paziente affetto da una
maculopatia.
In Italia colpisce oltre 3 milioni
e mezzo di persone. È la principale causa di cecità acquisita nei paesi occidentali sopra i
50 anni. Nella popolazione an-
i hanno detto che ho la
“macula”. “Mi hanno detto che posso fare le punture”.
“Ho una maculopatia ereditaria: è vero che non cʼè nulla per
questa malattia? Un mio vicino fa le punture, le posso fare
anche io?”. “Faccio sempre più
fatica a leggere anche cambiando occhiali, ma mi hanno
detto che non cʼè nulla da fare”.
“Ho girato tre oculisti e mi hanno dato delle vitamine e nullʼaltro ma la mia vista peggiora
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
maculopatie e altre malattie
gravi dellʼocchio, risponde alla
nostra curiosità.
Quali sono i principali tipi di
maculopatia?
Sono sostanzialmente due, a
prescindere dallʼepoca della vita in cui possono insorgere, e,
sempre, hanno una predisposizione genetica (oggi esistono anche i primi test al riguardo): le forme umide in cui una
“essudazione siero emorragica” solleva prima e sovverte
poi la struttura fine della macula, e le forme secche o atrofiche dove lentamente si assiste ad una distrofia/atrofia delle cellule retiniche portando ad
una perdita di sensibilità sempre più importante.
ziana ne risulta colpito un ultrasettantacinquenne su tre,
ma «secondo lʼindagine Hyman
condotta negli USA, la sua prevalenza potrebbe triplicarsi nellʼarco del prossimo ventennio».
La patologia in questione è la
degenerazione maculare, «una
malattia della macula – parte
della retina deputata alla visione dei dettagli e dunque fondamentale per la nostra qualità di vita – responsabile di
unʼimportante riduzione degli
standard visivi normali» ci dice il dottor Paolo Limoli, responsabile scientifico del Centro Studi Ipovisione a Milano e
direttore sanitario del Centro
Eye.com di Palermo, esperto
in diagnostica, terapia maculare e riabilitazione nei casi di
Come reagire ai primi sintomi di maculopatia?
Una diagnosi e un trattamento
precoce sono fondamentali per
un buon risultato funzionale con
ogni tipo di terapia; inoltre,
quando una maculopatia si
complica con una neovascola16
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
rizzazione, questa, anche se
curata con pieno successo, si
ripresenterà quasi certamente
dopo alcuni mesi o al massimo
dopo un paio dʼanni se non si
pratica una terapia preventiva.
La cosa più semplice è rivolgersi a uno studio oculistico
qualificato per tali patologie e
fotografare la situazione già dopo i 50-60 anni. Noi utilizziamo
come test precoce una semplice fotografia del fundus ma in
retromode, cioè con una tecnica basata sulla riflessione di 4
laser sulla parte interna della
sclera che ci fornisce una immagine di tipo pseudotridimensionale.
ma che rimane a livelli decisamente migliori rispetto al passato, consentendo nella stragrande
maggioranza dei casi di conservare, magari attraverso la
riabilitazione, la capacità di lettura e una dignitosa autonomia
visiva.
È interessante notare che lʼinteresse terapeutico da parte
delle aziende sia tutto rivolto
alle forme umide che costituiscono però solo il 20% delle
maculopatie, essendo il grosso determinato dalle forme
atrofiche.
Allora nelle forme secche
non esiste una terapia efficace?
In realtà non è vero. Il fatto è
che non si tratta di terapie “storiche”. Tre sono o saranno le
strategie terapeutiche per queste forme: i fattori di crescita,
le cellule staminali, la terapia
genica.
Negli ultimi dieci anni abbiamo
applicato con successo sempre crescente il cosiddetto im-
Con quali terapie è possibile
trattare la maculopatia?
Terapie antiossidanti, trattamenti fotodinamici e intravitreali
con anti VeGF, permettono
quasi sempre una regressione
delle complicanze peggiori delle maculopatie a evoluzione
umida. Il che non significa però che la vista non viene irreversibilmente compromessa,
13
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
pianto di lipociti subsclerali.
Non sono stati segnalati eventi avversi di nessun genere con
questa terapia. Tale intervento, opportunamente modificato, permette di poter diffondere nello spazio coroideale
particolari tipi di fattori di crescita prodotti dagli adipociti, i
bFGF (based Fibroblast
Grown Factor).
I bFGF stabilizzano o migliorano anche a distanza di 2 anni i
pazienti la cui sensibilità retinica non è inferiore ai 3 dB. Dunque è possibile alzare la percentuale di successo dellʼintervento rendendo semplicemente più precoce il trattamento.
Lʼideale è intervenire quando la
retina smette di funzionare bene ma conserva ancora le proprie cellule da un punto di vista
anatomico. O quando ad essere compromesse sono solo le
cellule dellʼepitelio pigmentato
dalle quali però dipende la funzionalità delle cellule retiniche.
Il concetto è che la cosiddetta
Growth Factors Therapy (Terapia con fattori di crescita) serve
effettivamente a rallentare bloccandola per alcuni anni lʼevoluzione atrofica della malattia.
I fattori di crescita esogeni potrebbero essere utili a prolungare il rallentamento evolutivo:
un dispositivo della Neurotech
a rilascio lento di CNTF (fattore per il trofismo neurociliare),
attualmente in fase tre, permette di ostacolare i processi di
morte programmata delle cellule nervose (la cosiddetta
apoptosi), alla base delle patologie atrofiche retiniche.
I risultati sembrano essere simili allʼimpianto di lipociti subsclerali con il vantaggio di poter modificare il dosaggio di tali fattori e lo svantaggio di dover
inserire dentro al bulbo oculare il dispositivo.
In tale direzione abbiamo elaborato presso il nostro Centro
14
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
una tecnica abbinabile allʼimpianto di lipociti definita Platelet Gel Loading Treatment
(PGL), che pratichiamo di routine dal dicembre 2011: anziché utilizzare un dispositivo peraltro invasivo e comunque non
ancora disponibile in commercio, preleviamo i fattori di crescita che ci occorrono, nella
quantità che vogliamo e ogni
volta che necessita direttamente dalle piastrine e “carichiamo” il peduncolo adiposo
precedentemente posizionato
sulla coroide, in modo da procrastinare il più possibile i fenomeni apoptotici della retina.
Dal gennaio 2012, sempre
presso il nostro Centro è in fase di studio una tecnica di rigenerazione retinica che pos-
sa associare alle modalità precedenti lʼinnesto tra la sclera e
la retina di cellule staminali
adulte autologhe.
Le terapie suddette hanno lʼimportante funzione di traghettare questi pazienti verso terapie
future non ancora disponibili.
La terapia genica consiste nellʼinserire nel cromosoma della
cellula retinica il gene mancante attraverso un vettore virale o non.
Interessante lʼimpianto di tessuti fotorecettoriali a partenza
da cellule embrionali indifferenziate o da cellule gliali adulte (cellule di Muller), ma tale
terapia comporta lʼuso di cellule staminali embrionali, vietate in Italia. Inoltre una sperimentazione con tali cellule appare molto costosa (alcune fonti parlano di oltre 40 milioni di
dollari solo per gli studi preliminari).
Dobbiamo però rammentare
che non è necessario ricorrere
alle forme embrionali per avere disponibili cellule staminali
in quanto ognuno di noi ne è
15
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
provvisto in grande abbondanza. Anche nello studio sulla
SLA e sulla Sclerosi Multipla
del prof. Vescovi, uno dei massimi esponenti nella ricerca su
terapia neurologica con staminali, appare ormai chiaro che
le cellule staminali autologhe
adulte sono altrettanto efficaci
e per di più gratuite rispetto a
quelle embrionarie.
Una diagnosi precoce e una
precoce terapia potrebbe cambiare il destino visivo di milioni
di maculopatici. Il migliorato livello visivo di tali pazienti può e
deve essere poi ottimizzato con
adeguati trattamenti riabilitativi, che prevedano lʼuso sia di
ausili ingrandenti sia di visual
training in modo da mantenere
la propria autonomia visiva. ♦
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
La partecipazione
dell’ottico-optometrista
nell’équipe clinico-riabilitativa
A CURA DI G. PALMISANO
Short Communication presentata alla Low Vision Academy,
Roma 30 sett. – 1 ott. 2011
L
Foto di F. Compagno
Ottico Optometrista è improntato nel risolvere, tramite
le conoscenze di ottica fisica
e fisiologica, le ametropie,
quindi miopia, astigmatismo,
ipermetropia, presbiopia, anisometropie.
Ma di fronte al problema dellʼ
Ipovisione, questa figura professionale deve collaborare
con lʼOftalmologo e lʼOrtottista
nellʼattuazione della riabilitazione attraverso ausili ottici ed
o studio affrontato durante gli stage svolti presso
il Centro Ciechi A. Antonacci
di Lecce (Dr.ssa M.R.Franco)
e il Centro Studi Ipovisione di
Milano (Dr. G.P.Limoli Dr.ssa
L. DʼAmato) si propone di valutare lʼimportanza di un Centro di Riabilitazione Visiva per
soggetti ipovedenti e di focalizzare il ruolo dellʼOttico Optometrista.
Lʼ80% del lavoro svolto dallʼ
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IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
la fine del proprio iter riabilitativo, cominciando dallʼananmesi, passando alla diagnosi
e dopo lo studio dei risultati si
può pianificare una terapia e/o
una riabilitazione visiva personalizzata.
Tutto questo fatto con:
• Strumentazione specifica
(campimetria computerizzata, microperimetria, retinografia, o.c.t., pentacam, lʼibis,
foto stimolazione neurale, virtual ipo, ausili ottici ed elettronici, ecc…);
• Personale altamente qualificato (oculisti, ortottisti, psicologi, e/o tiflologi).
I vantaggi di un ambulatorio
così organizzato sono:
• maggior motivazione del paziente ipovedente: il paziente
si sente continuamente circondato da ogni professionista
del centro.
• maggiore ricerca e sviluppo:
tutte le analisi fatte per la diagnosi e per la riabilitazione possono dare delle statistiche più
precise in quanto si abbassa
notevolmente quel margine di
elettronici.
Prima di focalizzare il ruolo dellʼOttico nellʼequipe clinico riabilitativa, voglio dare risposta
alla seguente domanda: qual
è il luogo ideale per seguire un
soggetto ipovedente?
Attraverso il percorso di formazione presso i due centri ho
potuto valutare che lʼipovedente avrebbe bisogno non di
un semplice ambulatorio oculistico, ma questʼultimo deve
organizzarsi in una vera e propria clinica oftalmica.
La clinica oftalmica permetterebbe al paziente ipovedente
di essere seguito dallʼinizio al18
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
portano dei comportamenti posturali scorretti. Le aree di intervento sono :
- lʼilluminazione: una buona illuminazione studiata in base
al tipo di attività che sta svolgendo il paziente e al tipo di
patologia, possono aiutare il
soggetto ad utilizzare lʼausilio
per tempi più lunghi.
- utilizzo del leggio o piano inclinato. Nelle attività da vicino
questi due supporti aiutano a
mantenere una postura corretta in base alla distanza di lavoro usata nellʼutilizzo di un
specifico ausilio.
Un altro campo di azione
dellʼoptometrista è la contattologia:
• le lenti a contatto morbide,
ad esempio, possono agevolare di molto la visione di soggetti con miopie elevate, in
quanto non hanno più un effetto SOLI che si avrebbe invece con le lenti oftalmiche
negative.
• le lenti a contatto rigide gas
permeabili possono essere
utilizzate sia per correggere
errore strumentale e accidentale che si avrebbe se le stesse analisi dovessero essere
raccolte da più centri.
Una volta che lʼOculista prescrive lʼocchiale e/o lʼausilio visivo al paziente ipovedente,
deve subentrare la figura dellʼOttico Optometrista.
Lʼottico attraverso le conoscenze specifice ottico-fisichetecniche (ottica fisica, ottica
meccanica, ottica oftalmica) si
impegna nellʼarea relativa al
MONTAGGIO (ausilio ottico),
PROVA E APPLICAZIONE dellʼausilio visivo.
Lʼattitudine e la formazione
dellʼOttico Optometrista non è
solo teorica, di analisi e di affiancamento, ma applicata alla soluzione delle difficoltà nella visione con i mezzi Ottici.
Quindi è di fondamentale importanza occuparsi anche di
IGIENE VISIVA.
Per igiene visiva si intendono
tutte quelle strategie attuate
per migliorare il confort visivo
dei soggetti ipovedenti, costretti
ad utilizzare dei mezzi ottici che
19
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Come si evidenzia dal grafico,
al centro dellʼattenzione durante la continua interazione
fra le diverse figure professionali ci deve essere sempre il
paziente.
UnʼOttico-Optometrista, che
si vuole approcciare al mondo articolato dellʼipovisione ,
oltre ad avere le competenze specifiche professionali,
dovrebbe affrontare dei percorsi di formazione presso
centri di ipovisione qualificati, in modo tale da apprendere che un paziente ipovedente deve essere seguito da un
punto di vista medico, riabilitativo e tecnico. ♦
gli astigmatismi irregolari
(cheratocono) che per uso terapeutico.
Unʼaltra figura professionale da
evidenziare è lo psicologo e/o
tiflologo, che possono dare un
supporto di tipo morale e motivazionale al paziente ipovedente per tutto il percorso riabilitativo.
In conclusione, è evidente che
una buona riabilitazione visiva
non potrà essere la conseguenza solo dellʼintervento dellʼOptometrista, ma è il risultato
di un lavoro di èquipe composto da figure quali: oculista, lʼortottista, lʼottico optometrista,
psicologo e/o tiflologo.
20
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Disabili della vista:
uno spiacevole episodio mediatico
A CURA DI S. PUCCINELLI
Foto di F. Compagno
U
mamente lavora, attraversa la
strada e va in bicicletta pur essendo stata dichiarata cieca totale e pur avendo diritto allʼindennità di accompagnamento.
Nonostante il conduttore abbia
tenuto a sottolineare che il suddetto caso non rientrava nei casi di falsa invalidità trattati pochi
minuti prima, si è sviluppata
unʼaccesa polemica che ha visto da un lato lo stesso conduttore e altri ospiti in studio e
dallʼaltro lato gli avvocati della
no spiacevole episodio
mediatico ha scosso i disabili della vista, in particolare
gli ipovedenti, e tutti coloro che
sostengono e lavorano con
questa disabilità.
Ci si riferisce al dibattito sui “falsi invalidi” avvenuto durante la
trasmissione “Domenica In- LʼArena” il giorno 1 aprile 2012.
In quellʼoccasione è stato affrontato il caso di una parrucchiera romagnola, affetta da retinite pigmentosa, che autono21
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
sig.ra in causa e il Prof. Scalinci, Responsabile del Centro di
Ipovisione del Policlinico S. Orsola di Bologna (perito di parte
contattato dalla sig.ra e che ha
visitato la stessa).
La discussione si è focalizzata
sulla definizione della patologia in questione, la retinite pigmentosa, e sulla definizione
normativa di “cieco totale” in
base alla legge 138/2001
("Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive
e norme in materia di accertamenti oculistici"), legge che definisce “ciechi totali” anche soggetti il cui residuo perimetrico
binoculare è inferiore al 3 per
cento.
Quanto detto, come è stato sottolineato dal Prof. Scalinci, rappresenta una conquista dellʼUnione Italiana Ciechi e delle associazioni degli ipovedenti dal
momento che ai “ciechi totali”
sono riconosciuti diritti importanti come lʼindennità di accompagnamento.
La piega presa dal dibattito ha
portato proprio alla critica, da
parte del conduttore e di altri
ospiti in studio, della normativa che regola il suddetto diritto.
Infatti, è stato definito inconcepibile che la legge garantisca
lʼindennità di accompagnamento ad una persona con la
capacità di andare in bicicletta
ad una certa velocità mentre a
soggetti affetti da patologie più
invalidanti non viene riconosciuto lo stesso diritto.
La polemica avviata durante la
trasmissione ha provocato un
profondo sdegno in tutti coloro
che convivono con questa patologia e in coloro che quotidianamente lavorano e si impegnano per garantire i diritti
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
scenza della patologia cui si fa
riferimento e della relativa normativa. Di seguito viene riportata una dichiarazione del Prof.
Scalinci in merito al suddetto dibattito, a cui lui stesso ha partecipato. ♦
dei soggetti ipovedenti. Tale
sdegno deriva anche dallʼaver
preso atto che in un servizio pubblico come la RAI, con un forte
impatto mediatico, vengano affrontati temi così importanti e delicati senza unʼadeguata cono-
La mia lotta e impegno per le malattie eredo-degenerative, sia come medico che come ricercatore dura ormai da 25 anni. Insieme a Voi siamo riusciti a raggiungere buoni risultati, la Legge
138/2001 è uno dei piccoli traguardi ai quali non dobbiamo rinunciare, anzi dobbiamo andare
avanti. Dovremo, purtroppo e per assurdo, cominciare a difenderci, per non incorrere in trasmissioni pubbliche come lʼArena presentata da Massimo Giletti il 1 aprile 2012 su RAI 1, dove
non si è fatta informazione corretta ma solo accanimento verso persone con certificata disabilità visiva, inoltre si è dimostrata totale assenza di conoscenza della patologia e della Normativa
esistente.
La Retinite Pigmentosa è una degenerazione progressiva della retina e malattia genetica rara
che può portare alla cecità assoluta.
È una patologia con un forte impatto sociale, che crea diversi e complessi problemi alle persone che ne sono affette e alle persone care che condividono con loro tutti i problemi che incontrano quotidianamente.
Aggiungo anche che portare avanti la ricerca è estremamente faticoso per la continua mancanza di fondi, ma dobbiamo farcela! Alcuni risultati si sono avuti sugli studi delle cellule staminali e sulla terapia genetica, sono fiducioso che proseguendo con determinazione e costanza i
risultati ci saranno ma, come spiegavo allʼinizio, non dobbiamo perdere lʼaiuto del prossimo,
altrimenti sprecheremo tempo ed energie (per continuare a spiegare) che invece dobbiamo dedicare alla medicina ed alla ricerca.
Ripeto, lʼaccanimento per chi soffre di patologie così invalidanti è inefficace e in parte rappresenta perdita economica e di tempo: presso lʼIstituto Superiore di Sanità esiste il Registro
Nazionale Malattie Rare e, con la collaborazione di tutte le Regioni, sono stati istituiti Centri
Accreditati con Medici Referenti in possesso dei relativi requisiti clinici. In questi casi esperti in
malattie eredo-degenerative abilitati a certificare malattie rare, potrebbero essere utilizzati per
emettere documenti specifici sul grado di ipovisione di ciascun paziente senza “disturbare” la
Guardia di Finanza e attuare controlli indifferenziati che portano solo problematiche inutili e dannose per i pazienti.
Ci sarebbe tanto ancora da scrivere, ma in attesa delle scuse di RAI 1 qui ci fermiamo
Con cordialità. Prof. Sergio Zaccaria Scalinci
23
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LʼAris (Associazione
dei Retinopatici e
Ipovedenti Siciliani),
attraverso il lavoro dellʼèquipe multidisciplinare che opera presso
il “Centro di Ipovisione
e Riabilitazione visiva”
di Palermo, ha prodotto un opuscolo sugli
ausili, nellʼottica di fornire strumenti aggiornati e completi, finalizzati ad unʼadeguata formazione dei professionisti che
si occupano di riabilitazione visiva.
La finalità di questo lavoro è quella di diffondere e
sistematizzare le conoscenze attuali relative agli ausili ed allʼipovisione. Tale opuscolo, che si inquadra
allʼinterno degli obiettivi previsti dalla L. 284/97,
nasce come strumento di informazione per i pazienti
ed i loro familiari e come modesto strumento di
aggiornamento e approfondimento per tutti coloro
che intendano accostarsi e orientarsi nel vasto
mondo dellʼipovisione.
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DONAZIONE E TRAPIANTO DI CORNEE
Italia prima in Europa. E la Sicilia?
A CURA DI L. A. MESA SUERO E L. PASTA
Foto di L. A. Mesa Suero
I
l Report sullʼattività di donazione
e trapianto in Italia 2011 del Ministero della Salute mette in luce che
siamo il primo paese europeo per la
donazione di cornee. Un risultato che
è espressione della maturità del sistema sanitario, dellʼimpegno delle
associazioni e, soprattutto, della solidarietà dei donatori e dei loro familiari. È una spinta per continuare ad
andare avanti e per fare unʼanalisi
critica dei problemi rimanenti perché,
nonostante tutto, ancora non si riescono ad esaurire le liste dʼattesa
per il trapianto.
Le cornee si prelevano a cuore fermo anche varie ore dopo la morte e
possono risultare idonee anche se il
donatore è di avanzata età e ha concluso il proprio percorso di vita senza un evento drammatico, cosa che
in genere è alla base delle donazioni di organi. Molti studi evidenziano
che lʼopposizione alla donazione è
influenzata, fra altro, dai dubbi sul
concetto di morte cerebrale (da non
confondere con il coma cerebrale) e
i segni che potrebbero deturpare la
salma. Niente di ciò avviene con il
prelievo delle cornee.
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Il fatto che per la donazione e trapianto di cornee non sussistano alcuni dei motivi di opposizione al prelievo, la facilità e la rapidità del prelievo stesso, lʼidoneità fino a tarda
età e lʼassenza di eventi drammatici
alla base delle morti di questi donatori, dovrebbero però fare registrare
numeri di gran lunga superiori agli
attuali e, alla fine, in grado di soddisfare i fabbisogni di tutte le persone
che ne necessitano.
Rimangono comunque altri proble-
li siciliani giacché ci sono siciliani in
lista dʼattesa altrove proprio perché
la Regione Sicilia non soddisfa i propri bisogni. Altre persone che avrebbero bisogno del trapianto non sono
a conoscenza né della necessità né
dei benefici; e altre ancora temono o
rifiutano lʼintervento.
Molti paesi europei per individuare i
propri bisogni si affidano agli indici
consigliati negli Usa di 375 cornee
per milione di popolazione. Se applicassimo queste raccomandazioni
in Sicilia ci sarebbe bisogno di circa
1.800 cornee per anno; ma, purtroppo la Banca degli Occhi Lions
della Regione Siciliana ne riceve poco più di 150.
La Regione, per compensare parzialmente il deficit, è obbligata ad acquistare le cornee. In termini finanziari
ogni cornea acquistata altrove costa
al Sistema Sanitario Regionale circa € 1.000 e per ogni cittadino che fa
il trapianto altrove la Regione Sicilia
paga circa € 2.500. In più, anche se
il trapianto è gratuito, ci sono costi
dei pazienti e degli accompagnatori
relativi al viaggio, vitto e alloggio anche per i controlli pre e post operatori.
La Banca degli Occhi Lions della Regione Siciliana nel 2011 ha ricevuto
162 cornee e ne sono state utilizzate per trapianto 68. Sempre nel 2011
mi come la differenza nella distribuzione geografica delle donazioni e
dei prelievi. La Sicilia, per esempio,
è agli ultimi posti con risultati che non
hanno mai sorpassato il 15% della
media nazionale.
Non è possibile conoscere con esattezza il fabbisogno di cornee nella
popolazione siciliana perché non esistono studi al riguardo. Non è neanche un riferimento il numero dei pazienti in lista di attesa negli ospeda26
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
su quanto possono essi stessi guadagnare con il trapianto, spiegando
la particolarità, la procedura e la legislazione in materia di donazione e
trapianto.
Si dovrebbe sottolineare lʼimportanza di fare in vita unʼespressa dichiarazione di volontà di assenso o dissenso alla donazione e che, fino ad
oggi, non vale il principio del silenzio-assenso.
Sarebbero opportune specifiche
campagne di sensibilizzazione ed informazione per il personale sanitario, giacché è dimostrato che nella
decisione di assenso alla donazione influiscono decisivamente le condizioni dʼaccoglienza delle strutture e
il modo col quale il personale si prodiga per i malati e loro familiari.
È imprescindibile un sistema integrato dove tanto il personale delle
strutture sanitarie quanto le famiglie
(per le persone che muoiono in casa)
possano segnalare tempestivamente la disponibilità alla donazione e
seguire piccoli accorgimenti ad hoc
per evitare il deterioramento delle
cornee prima del prelievo. Subito dopo, lʼequipe specializzata deve fare
unʼaccurata valutazione della possibile idoneità prima di prelevare le cornee e ancora dopo deve agire in maniera da minimizzare gli errori che
in Sicilia sono stati eseguiti 268 trapianti; ne deriva che 200 cornee sono state acquistate alla banca degli
occhi di Mestre. Non è facile infine
conoscere quanti siciliani sono stati
trapiantati in altre regioni. È facile invece concludere, alla luce del dato
grezzo numerico, che mancano almeno 1.500 cornee allʼappello.
Allo stato attuale non ci sono validi
motivi né mancano le risorse affinché la Sicilia guadagni la sua totale
autonomia; è necessario sicuramente
un maggiore impegno da parte delle istituzioni preposte (Assessorato alla Salute, Centro Regionale Trapianti), affinché la filiera completa
dalla sensibilizzazione allʼinformazione sulla donazione, al trapianto
vero e proprio, siano governati accuratamente.
Come primo passo si dovrebbero
disporre delle campagne di sensibilizzazione e di informazione sui problemi che colpiscono gli ipovedenti e
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Ma è esattamente così?
Le persone con gravi problemi di vista, soprattutto se colpite da altre
malattie ed invalidità, possono imbattersi da una parte in problematiche
come ostacoli per la loro integrazione e partecipazione sociale, che si
traducono spesso in depressione,
sedentarismo e abitudini di vita scorrette, così come in incidenti che possono determinare esiti anche gravi
e ulteriormente invalidanti. Riflettendo, non sono proprio queste alcune
delle cause di morte premature ed
evitabili nei pazienti ipovedenti?
In conclusione donare la vista non è
anche questo un modo di donare una
vita nuova? ♦
possono deteriorarle. Non cʼè di peggio che sapere (o intuire o sospettare) che un bel gesto di responsabilità e solidarietà, alla fine, è risultato
inutile per imperizia, negligenza o ritardi nel sistema.
Si percepisce pure una minore attenzione data alla donazione di cornee e altri tessuti rispetto a quella di
organi. Basta andare sul sito web
del Ministero della Salute o dei centri regionali di trapianto per constatare la differenza nella qualità dellʼinformazione fra le due sezioni.
Questo si potrebbe spiegare (ma
non giustificare), perché il trapianto
di organi salva la vita mentre quello di cornee no.
Dati forniti dalla banca degli occhi di Palermo
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
La riabilitazione
visiva domiciliare attraverso
VisionPad HT Home Trainer
A CURA DI F. BARTOLOMEI
Foto di F. Compagno
ipovisione é oggi una problematica che presenta
numeri in costante espansione. La principale causa di questo fenomeno é da imputare,
soprattutto, all'incremento dell'età media della popolazione,
fattore correlato allo sviluppo
della degenerazione maculare senile, patologia che rappresenta nel mondo occidentale la principale causa di handicap visivo nell'anziano.
La Riabilitazione visiva si pone come obbiettivo di restituire una maggior autonomia per
svolgere al meglio le normali
azioni della vita quotidiana.
Maggiore autonomia significa
migliore qualità della vita sia
per l'individuo direttamente interessato che per l'intero nucleo familiare che lo circonda.
Tuttavia non sempre si riescono a programmare interventi riabilitativi ottimali, que-
L’
29
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
sto può accadere, ad esempio, a causa di elementi esterni che possono ostacolare la
continuità riabilitativa, ad
esempio l'eccessiva distanza
dal centro di ipovisione, la necessità di frequenti sedute riabilitative, le difficoltà di trasporto.
L'evoluzione tecnologica, ha
portato alla scoperta di strumenti innovativi come i tablet a
tecnologia touch screen che
hanno fornito nuovi spunti alla
ricerca stimolando la nascita
di strumenti riabilitativi di più
facile gestione ed accessibili
a un ampia gamma di utenti.
Il software riabilitativo domiciliare Vision Pad HT Home Trainer è un esempio di software
riabilitativo che nasce proprio
come applicazione per ipad.
Lo scopo di questo strumento
é quello di integrare i tradizionali protocolli riabilitativi attraverso unʼestensione domiciliare del trattamento.
Le caratteristiche del sistema
Vision Pad HT Home Trainer
permettono di fornire al paziente ipovedente una serie di
esercizi studiati per migliorare
le performance visive attraverso la fotostimolazione ed il
lavoro oculo-manuale
La fotostimolazione è una procedura già indicata in
numerosi studi come mezzo per condizionare i processi legati all'apprendimento e alla plasticità celebrale del
sistema visivo che
intervengono suc-
Immagine realtiva al monitor del sistema vision pad ht
30
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SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
cessivamente alla comparsa
di un deficit visivo.
Ovviamente non tutte le patologie oculari e non tutte le situazioni si prestano a questo tipo di approccio. Al momento i
primi studi hanno riguardato
pazienti affetti da degenerazione maculare senile.
I protocolli seguiti durante questa prima fase prevedono sedute giornaliere dalla durata di
10 minuti ciascuna per un minimo di 20 giorni.
I primi risultati ottenuti hanno
evidenziato una modificazione
della fissazione, dell'acuità visiva e della velocità di lettura. Il sistema registra e riporta anche i valori relativi alla
correttezza nel riconoscimento degli stimoli presentati, al tempo necessario al riconoscimento degli stessi e
alla precisione nell'attività di
punteggio richiesta per l'esecuzione dell'esercizio. I grafici riguardanti l'andamento di
questi tre parametri ci informano sui progressi ottenuti
col training.
Il sistema si compone di due
unità: una detta Master, generalmente gestita dall'ortottista che stabilisce i parametri
da impostare per formulare un
programma riabilitativo idoneo; una detta End User sulla quale vengono trasmessi i
parametri del Master.
Al termine del training domiciliare le due unità verranno
ricollegate e i dati registrati durante le singole sedute verranno ritrasmesse dall'End
User al Master e visualizzate
sotto forma di grafici. In questa
fase l'operatore deciderà se
interrompere, continuare o
modificare il programma riabilitativo.
Per agevolare il reperimento
degli i-pad dotati di software
VisionPad HT é nato inoltre
in Italia un network di negozi
di Ottica che fra le varie attività si occupano di noleggio e
assistenza per i pazienti che
non posseggono questo tipo
di tablet. ♦
31
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
tamento allo sport che,
come rilevato da molti interventi, possiede una notevole valenza riabilitativa che
non può essere trascurata.
In tal senso è stata avviata
una collaborazione con la
Società Canottieri Candia a
cui APRI-onlus ha donato
due imbarcazioni "jole". Tale
acquisizione è stata possibile grazie ad un progetto
finanziato dalla Compagnia
di San Paolo di Torino.
"Per noi oggi si realizza un
sogno cullato
per
almeno
venti anni"
- ha affermato il presidente
A . P. R . I . onlus Marco Bongi - "In
pochi mesi siamo riusciti a
ristrutturare questa sede ed
ora le attività previste sono
davvero moltissime. Non
possiamo permetterci di
perdere questa sfida."
Sabato 31 marzo è stata
inaugurata la nuova sede
del
Centro
di
Riabilitazione
Visiva
dell'ASL Torino-4, i cui
locali si trovano in corso
Costantino Nigra 37.
Il servizio, attivo da alcuni
anni presso l'Ospedale eporediese, è stato affidato, dal
novembre 2011, all'A.P.R.I.onlus.
Il Centro dispone di una fornita ausilioteca, una sala
informatica, una cucina per i
corsi
di
autonomia
domestica,
uno studio
per i colloqui psicologici, una
reception e
un'altra sala polivalente
destinata a varie attività ed
offre anche interventi domiciliari sulla mobilità e l'uso
del bastone bianco. Fiore
all'occhiello della nuova
struttura è l'attività di orien32
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
La “visione” psicologica
dello strabismo
A CURA DI F. MANARI
“Humans beings deserve to have straight eyesLʼumanità ha il diritto di avere gli occhi dritti”
Eugene Helveston MD.
L
o strabismo è un disordine motorio dellʼapparato visivo che
esercita un'enorme influenza sullʼimportanza dello sguardo, della
comunicazione tramite gli occhi,
sul sentirsi accolti dallo sguardo
dellʼaltro e sulla possibilità di accogliere e ricambiare lo sguardo
altrui, sulla possibilità di trovare
conferma e Rispecchiamento, proprio come nellʼinterazione faccia-afaccia tra la madre e il bambino
dove la comunicazione non verbale, in special modo gli occhi, ri-
veste un ruolo cruciale.
Lo strabismo influisce pesantemente sulle relazioni interpersonali e sullʼautostima, in particolare nei preadolescenti nei quali vi
è una maggiore attenzione al proprio schema corporeo e alle reazioni suscitate negli interlocutori,
molto di più che nelle altre fasce
dʼetà e soprattutto nelle femmine.
I disturbi sensoriali e motori della
vista, come lo strabismo, producono dei risvolti sullo sviluppo psicoemozionale, psicoaffettivo e psi33
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
cosociale, influenzando negativamente diverse variabili psicologiche sia nei bambini che negli
adulti.
Le difficoltà nelle relazioni interpersonali, nel procurarsi unʼoccupazione, nella scuola, nella ricerca
del partner e nello sport, possono
avere un impatto sullʼimmagine di
sé ed essere alla base di scarsa
autostima o mancanza di fiducia,
tutti aspetti che caratterizzano i ri-
importanza. La possibilità di un
adeguato Rispecchiamento che
permetta di trovare conferma nello sguardo dellʼaltro, soprattutto
nella figura materna durante le fasi cruciali dellʼattaccamento, influisce sullo sviluppo dellʼautostima
e sul sentimento di adeguatezza
e di sicurezza personale che accompagna le persone nei rapporti interpersonali. Varie ricerche hanno indagato il profilo psicologico
delle madri dei bambini strabici rilevando difficoltà relazionali con i
propri figli affetti da strabismo, un
rifiuto del ruolo materno e una scarsa reattività affettiva.
Lo strabismo sembra incidere fortemente sul vissuto soggettivo degli individui che ne sono affetti e
sul processo di costruzione dellʼidentità e di socializzazione.
Questa patologia visiva è in grado
di condizionare gli ambiti di vita
che garantiscono il benessere psicofisico dellʼindividuo.
Lʼuso degli occhiali e lo strabismo,
specialmente nella fase preadolescenziale e adolescenziale, sono
spesso accompagnati da disagio,
senso di inferiorità e insicurezza
corporea che alimentano una bassa stima di sé. Questo problema
svolti psicologici dello strabismo.
Il mancato allineamento degli assi visivi può inoltre condizionare il
ruolo materno. La vita socio emozionale viene appresa, vissuta
e sperimentata in un contesto relazionale, in particolare nella relazione con la madre, e lo sguardo
svolge un ruolo di fondamentale
34
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
visibile nella sfera oculo-facciale
è vissuto come un attacco alla propria immagine sociale con la conseguenza di distorcere ancora di
più lo sguardo nella comunicazione con gli altri.
Lo strabismo si caratterizza per
una varietà di forme cliniche: monoculare, alternante, a piccolo o
grande angolo, permanente o intermittente, orizzontale di tipo convergente (esotropia) e divergente
(exotropia), verticale verso lʼalto
(ipertropia) e verso il basso (ipotropia). Mentre il normale allineamento degli assi visivi viene detto
ortoforia o ortotropia.
Nel complesso i soggetti strabici
vengono percepiti più negativamente dei soggetti normovedenti
sotto vari profili e ciò condiziona
sfavorevolmente il successo nellʼambito lavorativo e di coppia. In
particolare le donne vengono classificate più negativamente degli
uomini, lo strabismo allʼocchio destro viene percepito come peggio-
re di quello allʼocchio sinistro, lʼesotropia viene considerata peggiore dellʼexotropia per i bambini
e gli studenti, mentre lʼexotropia
peggiore dellʼesotropia secondo i
datori di lavoro e gli agenti matrimoniali.
Se si escludono cause fisiche, un
disturbo visivo non viene considerato la conseguenza di una disfunzione meccanica del sistema
visivo, bensì come il risultato del
processo di adattamento che deriva dalla sinergia mente-corpo. Proprio questa sinergia è oggetto di
studio della PNEI (Psico-NeuroEndocrino-Immunologia), la quale evidenzia un registro di tipo psicogeno nella genesi, nel controllo
e nello sviluppo delle malattie di
sua pertinenza.
Lʼapproccio biopsicosomatico considera i disturbi visivi sulla base
della reciproca influenza tra i vari aspetti della personalità e la relativa influenza nelle varie parti
del corpo.
35
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Lʼapplicazione della psicologia nel
campo dei disturbi visivi si prospetta fondamentale sia nel caso in
cui le patologie visive siano di natura organica sotto forma di sostegno psicologico, sia nel caso in
cui i disturbi visivi siano di natura
psicogena per ripristinare lʼequilibrio psicofisico dellʼindividuo. È importante tenere in considerazione
la risonanza psichica che un evento esercita nel vissuto soggettivo e
inquadrare tutti quei fattori che possono contribuire ad uno stato di
stress che altera lʼequilibrio psicofisico di una persona.
Lʼobiettivo terapeutico principale
consiste nel migliorare il benessere psicofisico e la qualità delle relazioni interpersonali dellʼindividuo.
Il trattamento dei disturbi visivi presuppone, quindi, lʼintegrazione di
diverse figure professionali (ocu-
lista, psicologo, ortottista, educatore visivo), unʼintegrazione che
nasce sulla base del paradigma
PNEI, che riconosce le basi neurobiologiche della psiche e la relazione tra il sistema nervoso, endocrino, immunitario e tra questi e
la psiche.
Si tratta di un trattamento integrato tra diverse aree di cura e di intervento, ossia tra approcci clinici
diversi ma compatibili tra di loro.
La psicologia, come strumento di
benessere e di salute nel trattamento dei disturbi visivi, ha il potere
di arricchire il moderno approccio
sistemico della PNEI nel mondo
dellʼoculistica, dellʼottica e dellʼortottica. ♦
Tratto da Tesi di Laurea - Corso di
Laurea Magistrale in Psicologia
Clinica e della Salute, AA 20102011, Università degli Studi “G.
DʼAnnunzio” Chieti - Pescara
36
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Rubrica Legale
▲
Novità su congedi e permessi
per l’assistenza ai disabili gravi
Circolare INPS 06.03.2012 n.32
A CURA DI
LORIS DI LORENZO
fruizione del prolungamento del congedo parentale,
alla concessione del congedo straordinario, ed ai
permessi per lʼassistenza a
più persone disabili in
situazioni di gravità.
Per quanto riguarda le
ipotesi di fruizione del
prolungamento del congedo parentale, la nuova
norma ha stabilito la possibilità, fruibile alternativamente
da parte di
ciascun
genitore, di
beneficiare
del prolungamento
LʼINPS ha recentemente
emanato la circolare 6
marzo 2012, n. 32in materia di congedi e permessi
per lʼassistenza alle persone disabili in situazione di
gravità, fornendo importanti indicazioni operative
rispetto alle disposizioni
normative già contenute
nel d.lgs. n. 119 del 18
luglio 2011.
Tra le novità maggiormente
rilevanti
contenute
nella circolare vi sono
quelle relative
alle
modalità di
37
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
è ammissibile solo a condizione che il familiare da
assistere sia il coniuge o
un parente o un affine
entro il primo grado, o
entro il secondo grado qualora uno dei genitori o il
coniuge della persona disabile in situazione di gravità
abbiano compiuto i 65 anni,
o siano affetti
da patologie
invalidanti
o
siano decaduti
o mancanti.
Ma le novità
non finiscono
qui.
Ad alimentare
il dibattito in tema di permessi, è stata infatti la previsione normativa inerente
la documentazione da presentare per i dipendenti
che usufruiscano dei permessi per lʼassistenza ad
un disabile grave residente
a più di 150 km. A tal proposito, lʼINPS ha previsto
per un periodo massimo di
tre anni da godere entro il
compimento
dellʼottavo
anno di vita del disabile
grave. In buona sostanza
la previsione ha inciso sulla
possibilità per i genitori di
continuare a fruire, in alternativa a tale
beneficio, dei
riposi
orari
retribuiti fino al
compimento
del terzo anno
di vita del
bambino.
La circolare n.
32 ha precisato,
inoltre,
lʼambito operativo dellʼart. 6
del d.lgs. n. 119/2011con
riferimento ai permessi per
lʼassistenza a più persone
disabili gravi. La novella,
infatti,ha specificato la portata del citato articolo,
dovendosi intendere la
norma nel senso che il
cumulo di più permessi in
capo allo stesso lavoratore
38
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
zo di mezzi privati, invece,
la circolare è rimasta generica evidenziando la necessità per il dipendente di
munirsi di idonea documentazione comprovante
lʼeffettiva presenza nel
luogo di assistenza.
Lʼassenza dal luogo di
lavoro non potrà, dunque,
essere più giustificata con
il titolo di permesso ex
legge 104/92 nellʼipotesi in
cui il lavoratore non riesca
a produrre al datore di
lavoro la idonea documentazione prevista. A presidio
di ciò, ed in ossequio ai
principi di efficacia ed efficienza, lʼIstituto nazionale
di previdenza ha previsto,
infine,
che
provvederà
annualmente
alla verifica a
campione
delle situazioni dichiarate dai lavoratori richiedenti i permessi
di assistenza ai disabili. ♦
lʼattribuzione in
capo al dipendente dellʼonere della prova,
come già indicato dal d.lgs. n. 119/2011.
Pertanto, il dipendente che
usufruisca dei citati permessi, dovrà provare di
essersi
effettivamente
recato, nei giorni di fruizione degli stessi, presso la
residenza del familiare da
assistere, mediante lʼesibizione del titolo di viaggio
(biglietto aereo, ferroviario
o altro) o altra documentazione idonea a fornire
prova dellʼavvenuto spostamento.
A tal riguardo, il legislatore
ha voluto prediligere lʼuso
di mezzi di
trasporto pubblici, in quanto consentono di esibire
al datore di
lavoro il cosiddetto “titolo di
viaggio”. Nel caso di utiliz39
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
L’abbacinamento:
una delle pene più feroci
praticate nell’antichità
A CURA DI M. BONGI
Foto di F. Compagno
P
ochi oggi la ricordano, ma
l'esistenza di questa pratica
è chiaramente attestata in numerosi documenti storici. Stiamo parlando della privazione
violenta della vista, anche detta "abbacinamento". Fu per
secoli una delle
pene più feroci
ed inumane applicate, soprat-
tutto in guerra, a nemici ed avversari politici.
Questo supplizio, pare di origine cartaginese ma applicato in
larga scala in età bizantina, consisteva nell'accecamento della
vittima ottenuto
od obbligandola
a guardare a lungo il sole con gli
occhi forzatamente aperti, op41
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
pure, ancor peggio, posando
sulle povere cornee spilloni od
altri oggetti metallici roventi. Da
qui deriva, appunto, il termine
"abbacinamento", espressione
antica che oggi
definiamo "abbagliamento", e cioè
l'impossibilità di
vedere a causa
della forte luce.
Non mancano, sul punto, terribili e impressionanti testimonianze storiche.
È necessario comunque, all'inizio di questa breve trattazione, precisare che non ci stiamo riferendo alla cosiddetta
"legge del taglione" che consiste nella regola, di natura risarcitoria, e quindi oggi diremmo civilistica, dell'occhio per
occhio, dente per dente. In questo principio, espresso chiaramente già nel codice di Hammurabi (XVIII sec. a.c.), il rife-
rimento alla privazione della vista assume un significato essenzialmente
esemplificativo e
sta ad indicare il
criterio di proporzionalità fra il
danno arrecato e
il risarcimento
garantito dalla
legge.
Ben diverso appare invece il discorso relativo alla
pratica di privare i nemici del
bene della luce, in senso penale e vindicatorio, così come
emerge in numerose testimonianze antiche e medioevali.
Il poeta latino Orazio racconta,
ad esempio, come fra le torture inflitte all'eroe romano Attilio
Regolo (299 - 246 a.c.), prima
della condanna a morte, ci fosse stato anche il taglio delle palpebre ed il successivo suo accecamento da parte del sole.
Nei secoli successivi le cronache ci ricordano, però, episodi
42
IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
ancor più truculenti.
Uno dei più terrificanti ci è stato tramandato dallo storico
Giovanni Skylitzes e si riferisce alla battaglia di Kleidion,
combattuta, nell'anno 1014, fra
l'imperatore bizantino Basilio
II (958 - 1025) e l'esercito dei
bulgari.
Basilio, dopo la vittoria, catturò
ben 14.000 soldati nemici, li fece dividere in gruppi da cento
uomini e, una volta legatili in fila indiana, fece accecare tutti i
prigionieri, dal secondo al centesimo di ogni gruppo. Al capofila fu invece riservata una
sorte più clemente:
venne abbacinato solo
da un occhio affinchè
potesse condurre i suoi
compagni di sventura
fino all'accampamento
bulgaro.
Si dice che lo czar Samuele, visto quello
strazio, sia morto di
crepacuore pochi
giorni dopo.
Ma già oltre due secoli prima
gli imperatori di Costantinopoli si distinsero negativamente per la loro perfidia, scaricata, cosa davvero incredibile, addirittura sugli occhi dei
loro famigliari.
Davvero emblematica, in tal
senso, appare la vicenda dell'imperatore Costantino VI (771
- 797). Egli fu, con tutta probabilità, fatto accecare, su ordine
della madre Irene che, avendogli fatto da tutrice negli anni
della minore età, si era evidentemente ben abituata al potere da mal sopportare di doverlo cedere al figlio. Ella
condivise il regno con
Costantino per alcuni
anni ma si adoperò continuamente per alienargli le simpatie dei sudditi
e dell'esercito.
Ma nel breve periodo
del suo impero anche
al giovane Costantino
non difettò certo la crudeltà. Nel 789 infatti egli
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riuscì a sventare una congiura
ordita da suo zio Niceforo e,
non sentendosela evidentemente di ucciderlo, optò per la
condanna alla privazione violenta della vista.
Chi di spillone rovente ferisce
dunque, spesso di spillone rovente perisce!
Qualche secolo dopo possiamo altresì narrare la storia del
Re serbo Stefano III Decanski
(1285 - 1231). Egli, nel 1314 fu
accecato dal padre Stefano II
Milutin (1253 - 1321) che temeva una ribellione, da parte
del principe ereditario, allo scopo di affrettare la successione.
La legge bizantina infatti impediva l'incoronazione di un sovrano non vedente.
Le cronache del tempo, forse
in parte romanzate, riportano
che al giovane principe, dopo
aver subito il supplizio, apparve in sogno San Nicola che lo
rassicurava dicendogli che
avrebbe recuperato miracolosamente la vista.
Di fatto, nel corso del successivo esilio a Costantinopoli, ci
si rese conto che il nobile rampollo, forse per la pietà del carnefice, era soltanto ipovedente e quindi, alla morte del padre, potè salire al trono di Serbia nel 1322.
Morirà, strangolato per ordine
del figlio Stefano IV Dusan
(1308 - 1355), nel 1331 e la
Chiesa Ortodossa serba lo venera come santo.
Se ci spostiamo comunque più
ad occidente notiamo come la
barbara pratica di togliere la
vista agli avversari vinti, seppur più limitatamente, venne
purtroppo messa in opera anche in Italia.
Sicuramente venne accecato,
prima di morire a causa della
mutilazione, il barone siciliano Matteo Bonello che, nel
1161, aveva guidato una violenta rivolta contro il re Guglielmo I di Altavilla.
Il grande imperatore Federico
II di Svevia (1194 - 1250), dal
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canto suo, non si mostrò più
clemente verso i nobili che
avevano tramato contro di lui
nella "congiura di Capaccio"
del 1246. Dopo averli infatti
catturati, al termine di un assedio durato tre mesi, ne fece accecare circa centocinquanta, prima di ucciderli fra
orrendi patimenti.
La triste rassegna storica potrebbe continuare a lungo
ma non vorremmo risultare
ripetitivi.
Non è però possibile passare
sotto silenzio la macabra impresa compiuta dall'ammiraglio Ruggero di Lauria (1250 1305). Egli, nel 1285, fu impegnato in dure battaglie navali, al servizio degli Aragonesi che erano stati attaccati
dal Re di Francia Filippo III
l'Ardito (1245 - 1285).
Dopo aver rotto, con abili manovre strategiche, l'assedio
di Gerona, Ruggero catturò
numerose navi nemiche facendo molti prigionieri. I tre-
cento feriti furono legati ad una
gomena e, dopo essere stati
trascinati al largo, vennero tutti annegati.
I duecentosessanta ancora sani invece, prendendo esempio
evidentemente dall'imperatore
bizantino Basilio II, Vennero abbacinati tutti meno uno. Il "fortunato" subì la mutilazione di
un solo occhio ed ebbe l'incarico di accompagnare tutti i suoi
colleghi dal Re di Francia.
Non osiamo immaginare lo
spettacolo di quella lugubre ed
inumana processione.
Vorremmo concludere ricordando infine un noto episodio letterario di abbacinamento riportato dallo scrittore
francese Jules Verne (1828 1905) nel suo famoso romanzo "Michele Strogoff".
Il racconto ci presenta Michele,
inviato dello Zar, nel momento
in cui viene catturato dai ribelli
tartari. Questi gli sottraggono
la lettera che lui doveva consegnare e poi lo accecano per
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renderlo innocuo. Ma l'eroe, finalmente una storia a lieto fine, riesce a non riportare alcuna mutilazione ma si fingerà
cieco, nelle scene successive,
per ingannare i nemici.
Una ragione sicuramente validissima per simulare la mancanza della vista, certo assai
più giustificabile di chi oggi si
comporta in questo modo solo allo scopo di percepire una
pensione immeritata! Ma,
scherzi a parte, possiamo dav-
vero rallegrarci del fatto che
ai giorni nostri, tranne forse
presso alcuni marginalissimi
popoli primitivi, la pena dell'abbacinamento sia stata definitivamente abbandonata dagli uomini, almeno se intesa
in senso volontario.
Si dovrebbe infatti forse parlare dei danni alla vista prodotti dai gas e dalle armi chimiche ma questo discorso, in
parte diverso, ci porterebbe
assai lontano. ♦
Foto di F. Compagno
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