Le malattie retiniche ereditarie
Roma 16 aprile 2011
Aspetti relazionali e
comunicativi nell’ipovisione
Una indagine esplorativa
Giovanna Arrigoni
Ipovisione
Disabilità sensoriale
con conservazione variabile
della funzionalità visiva
“… una condizione di acutezza visiva
molto limitata che ha notevoli
conseguenze sulla vita quotidiana. Può
essere causata da vari fattori (siano essi
congeniti o acquisiti). La vista si può
ridurre fortemente in seguito a patologie
che possono colpire diverse strutture
oculari…Può essere associata a malattie
che provocano una riduzione del campo
visivo”.
fonte Wikipedia
Definizione legale: L. 138/01
Tipologia
Acuità
CV
visiva
binoculare
Ciechi totali Non visione
<3%
m.m. - p.l.
Ciechi
< 1/20
< 10 %
parziali
Ipovedenti
< 1/10
< 30 %
Gravi
Ipovedenti
< 2/10
< 50 %
medio-gravi
Ipovedenti
< 3/10
< 60 %
Lievi
Accompagnamento
Pensione
Fornitura ausili
Agevolazioni
Fornitura ausili
Agevolazioni
Meriti •
•
Limiti •
Considera in modo esplicito l’ipovisione
Introduce la valutazione del campo visivo
per definire il livello di gravità
Classificazione in termini puramente
quantitativi, non considera i numerosi fattori
che contribuiscono alla visione
“… una buona legge in quanto va a colmare un vuoto
normativo: gli ipovedenti ottengono il riconoscimento
ufficiale di esistenza” [Cruciani, 2006]
“… mentre è abbastanza comprensibile sul piano
percettivo cosa si intende per cieco, non è possibile
stabilire a priori quale sia la condizione percettiva di una
singola persona ipovedente” [Gargiulo, 2009]
Visione normale
Scotoma periferico
Scotoma centrale
Indagine: lo strumento
La somministrazione
I partecipanti
Genere
N=60
50%
50%
M
F
Provenienza geografica
74,1%
80%
60%
40%
20%
0%
13,8%
10,3% 1,7%
Nord
Centro
Sud
Isole
37%
40%
25%
14%
20%
12% 7%
3%
Età
min
18
max
84
M
DS
42,8
12,3
>81
71-80
61-70
51-60
41-50
31-40
21-30
<20
0%
0%
2%
Situazione familiare
80%
52,6%
60%
35,1%
40%
12,3%
1,8%
se
ve
20%
0%
co
pp
i
a
si
ng
le
pa
ra
to
do
vo
Il partner
80%
76,2%
60%
40%
11,9%
11,9%
ipo
no
20%
0%
no
rm
ov
ed
en
te
ve
de
n
te
nv
ed
e
nte
80%
I figli
64,8%
60%
40%
20,4%
14,8%
20%
0%
no
si, uno
si, più di uno
Ereditarietà della patologia incide su progettualità
genitoriale?
N
No figli Si figli Totale
non ereditaria
26
11
37
ereditaria
8
7
15
totale
34
18
52
X2(1)= 1,353; p=.245; ns
Situazione lavorativa
80%
70,7%
60%
15,5%
40%
5,2% 5,2%
20%
3,4%
0%
i
ns
a
on
o
to
te
46,7%
pe
ic
ip
at
to
of
pr
a
up
60%
en
nd
o
er
cc
pe
di
lib
so
di
Titolo di studio
43,3%
40%
10,0%
20%
0%
obbligo
diploma
laurea
Gravità (L.138/01)
80%
61,5%
ciechi totali
parziali
ipovedenti gravi
medio-lievi
lievi
60%
40%
5,8%
20%
23,1%
3,8%
5,8%
0%
35,1%
L. 68/99
no
si
64,9%
Ostacoli determinati dall’ipovisione
80%
67,3%
68,4%
62,5%
60%
36,2%
40%
17,5%
21,8%
20%
0%
l
re
i
az
oc
vi
l
ia
ti
ne
tti
ffe
is
on
ia
am
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si
to
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am
bi
m
g
le
ca
s
re
en
im
er
io
og
pr
s
in
ud
st
i
“…è difficile trovare un’occupazione, anche
attraverso il collocamento mirato e… spesso
non è adeguato alle proprie competenze e
potenzialità”.
poco
abbastanza
molto
Come vive la sua disabilità visiva?
80%
74,6%
57,6%
60%
22,4%
27,1%
40%
si
20%
0%
.
ic
ff
di
.
ic
ff
di
i
az
o
rs
l
re
pe
i
al
on
l
na
to
i
ic
at
pr
en
m
ta
at
iti
lim
ad
i
“I limiti di carattere pratico riguardano essenzialmente la
mancanza di servizi pensati per tutti i cittadini”.
“Il vissuto è stato positivo finché, negli ultimi tempi, non si sono
presentate notevoli difficoltà di carattere pratico. Nel complesso
comunque si tratta di ritrovare un nuovo equilibrio, dopo di che
penso la situazione tornerà serena”.
Strategie utilizzate
organizzo in anticipo
80%
56,1%
63,2% 61,4%
59,6%
60%
42,1%
dichiaro le mie difficoltà
sono molto ordinato
dedico più tempo allo svolgimento
delle attività
frequento persone che sanno
31,6%
40%
19,3%
20%
5,3%
frequento normovedenti che
possono compensare le difficoltà
evito situazioni nuove
evito nuovi incontri
0%
SI
Seguo un‘attenta strategia riguardo al "se", "quando" e
"come" dichiarare le mie difficoltà: non sempre è
conveniente.
Risposte della rete sociale
80%
62,1%
60%
41,4%
40%
37,9%
24,1%
20%
12,1%
si
0%
ne
io
az
zz
ili
nt
to
fa
en
in
am
nt
lo
al
tia
pa
em to
or
ne
pp zio
su za
liz e
na
n
ba zio
tta
ce
ac n o
eg
st
so
“ C’è un po’ di tutto …”
“… ognuno può percepire il problema in modo diverso: c’è chi tende a
compatire, a dire “poverina” , chi non riesce a capire l’entità e le
caratteristiche del problema, chi riesce abbastanza a capire …”
80%
62,1%
60%
41,4%
40%
37,9%
24,1%
20%
12,1%
si
0%
ne
io
az
zz
ili
nt
to
fa
en
in
am
nt
lo
al
tia
pa
em to
or
ne
pp zio
su za
liz e
na
n
ba zio
tta
ce
ac n o
eg
st
so
“Dipende dagli amici, alcuni sono amici da una vita (…). I vedenti in ogni caso, in
generale non ti allontanano ma di certo diradano i rapporti”.
“Direi con normalità. La mia rete di relazione contempla indifferentemente
persone normo, ipo e non vedenti”.
“Le risposte si riferiscono ai veri amici. La malattia è uno spartiacqua in tal
senso”.
“Molta disinformazione a volte limita la libertà di espressione delle persone nei
miei confronti”.
Vissuti emotivi
80%
65,0%
56,8%
60%
47,6%
44,1%
40%
31,7%
accettazione
frustrazione
38,1%
27,1%
speranza
rabbia
rifiuto
25,0%
20%
condivisione
supporto
0%
soggetto
N=60
famiglia*
N=59
partner
N=44
figli
N=21
* di origine
[soggetto] “Provare un’emozione nei confronti della mia patologia è come provarne per
un braccio o una gamba; spesso la sento come una parte di me che ha contribuito a
fare di me ciò che sono e trovo difficile scinderla dal resto del corpo”.
[famiglia di origine] “La patologia è presente anche in famiglia (…).
[partner] “Paure e incertezze su un futuro insieme”.
[figli] “Figlia di 17 anni non si rende conto delle reali difficoltà comunque età in cui si è
egocentrati”.
Ipotesi statistiche
VI
a. Sesso
b. Età
c. Caratteristiche della
patologia:
•
•
•
VD
1. Processi adattivi
del soggetto
2. Risposte emotive
Modalità di insorgenza
del soggetto
– Congenita vs acquisita
3. Risposte emotive
Stabilità vs progressione
della rete
Età di insorgenza
d. Comunicazione della
diagnosi
Verifica delle ipotesi statistiche
• Effetti della variabile genere
Vissuti emotivi della famiglia d’origine
M
F
T. di
n = 30
n = 28
Mann-Whitney
Rango Medio Rango Medio Zoss
p
Positivi
35,38
24,02
-2,642
.008
Negativi
25,71
33,03
-2,113
.035
M
accettazione nel partner [X2(1)=4,058; p=.044]
M
condivisione famiglia [X2(1)=11,184; p=.001]
• Effetti della variabile età
Variabile età non influenza in modo
statisticamente significativo i vissuti emotivi sia
del soggetto sia della rete informale
Età >40 aa
rifiuto nella famiglia
d’origine [X2(1)=6,234; p=.013]
Effetti delle caratteristiche della patologia
•Stabilità vs progressione
Vissuti emotivi del soggetto
stabile
progressiva
T. di
n = 30
n = 27
Mann-Whitney
Rango Medio Rango Medio
Zoss
p
Negativi
24,90
33,56
-2,193 .028
Stabilità accettazione nel partner [X2(1)=4,972;
p=.026];
supporto dalla famiglia d’origine X2(1)
=5,032; p=.025];
Progressione
condivisione da parte dei figli
X2(1) =3,844; p=.049];
Effetti delle caratteristiche della patologia
•Età di insorgenza
Vissuti emotivi della famiglia d’origine
Dalla nascita Non dalla nascita
T. di
n = 29
n = 29
Mann-Whitney
Rango
Rango Medio
Zoss
p
Medio
Positivi
34,47
24,53
-2,311 .021
Dalla nascita accettazione [X2(1)=4,462; p=.035]
e
supporto nella famiglia d’origine [X2(1)=5,695;
p=.017];
condivisione da parte dei figli [X2(1)
=3,844; p=.049];
Comunicazione della diagnosi
28,8%
30%
22,0%
chiara
adeguata
allarmante
ambigua
fredda/distaccata
esauriente
rassicurante
16,9%
20%
11,9%
10%
1,7%
0,0%
0%
La diagnosi: AMBIGUA
Vissuti emotivi dei figli
ambigua
n=4
Rango Medio
positivi
4,88
non ambigua
n = 17
Rango Medio
12,44
T. di
Mann-Whitney
Zoss
p
-2,254 .024
Ambiguità
speranza nel soggetto
X2(1)= 4,737; p=.030
Ambiguità
condivisione nei figli
X2(1)=5,435; p=.020
La diagnosi: FREDDA/DISTACCATA
Vissuti emotivi del soggetto
fredda
n=7
Rango Medio
negativi
non fredda
T. di
n = 51
Mann-Whitney
Rango Medio
Zoss
p
40,36
28,01
-2,029 .042
Vissuti emotivi della famiglia d’origine
n=7
n = 50
positivi
16,86
30,70
-2,132 .033
negativi
41,86
27,20
-2,847 .004
Supporto della rete formale
80%
80%
69,1%
60%
40%
60%
48,3%
46,5%
36,2%
34,5%
19,0%
20%
15,5%
no
poco
si
41,8%
40%
32,7%
25,5%
21,8%
no
poco
si
20%
9,1%
0%
0%
medico
oculista
Informazioni mediche
medico
oculista
Informazioni su ausili
Medico<oculista: T. Wilcoxon [Z=-4,546; p=.000]
“… il centro di ipovisione della mia Asl è
penoso. Da anni lo stesso medico non è
informato su nulla e chi si deve occupare di
fornire gli ausili anche meno di lui”.
Le informazioni mediche e sugli
ausili sono facilmente reperibili?
“se si è pratici nell’uso di Internet, se si ha un’apertura
mentale per rivolgersi alle associazioni (…)”
“solo alle persone che hanno accesso alla Rete,
quindi ad una minoranza”.
“No, la maggior parte delle informazioni è resa nota
con il passaparola (…)”
Quali fonti per la ricerca autonoma di
informazioni?
100%
88,1%
80%
55,9%
49,2%
60%
40%
22,0%
20,3%
18,6%
20%
0%
SI
internet
socio assistenziali
associazioni
stampa specialistica
passa parola
strutture sanitarie
Differenze tra le fonti statisticamente significative
[T. Q di Cochran
X2(5)=90,131; p=.000]
T. di McNemar
Internet vs associazioni
p
.000
“ vs passa parola
.001
“ vs socio-assistenziali
.000
“
.001
vs stampa
Associazioni vs passa parola
.000
“
vs strutture sanitarie
.003
“
vs stampa
.001
Passa parola vs socio-assistenziali
.000
Quanto sono informate le
persone rispetto
all’ipovisione?
per niente
1,9%
poco
abbastanza
molto
1,9%
61,6%
34,6%
“Molto poco! C’è ancora
molta confusione. Manca
una cultura
dell’ipovisione”.
“Sono informate solo le
persone che hanno avuto a
che fare con un ipovedente”.
“Il non vederci del tutto
appare più intuibile che il
vederci poco, perché è un
ambito dalle mille
sfumature. Io stessa in
alcuni giorni e in alcune
condizioni vedo
diversamente, a volte più,
a volte meno”.
“Sono disorientate – lo siamo anche noi – dal fatto che
gli ipovedenti sono tutti diversi l’uno dall’altro. Ipovisione
diventa un concetto molto vago”.
Percezione delle difficoltà
80% 75,0%
60%
non se ne rendono conto
lo sottovalutano
44,6%
39,3%
lo minimizzano
17,9%
40%
lo sopravalutano
9,1%
20%
lo negano
0%
SI
mai
53,4%
a volte
6,9%
Motivare la
richiesta d’aiuto
39,7%
sempre
Reazione degli interlocutori
solidarietà
59,6%
60%
curiosità
42,1%
incomprensione
38,6%
diffidenza
40%
21,1%
indifferenza
10,5%
20%
5,3%
rifiuto
derisione
0%
SI
Le aree di intervento
La comunicazione della diagnosi
Il supporto formale
La rete
… e la Rete?
“Sarebbe necessaria un rete di informazione
capillare (…) in modo che anche i pazienti anziani
riescano a trovare informazione e supporto
presso le asl e i medici di base che sono i primi ad
avere contatto con il paziente nelle prime fasi
della malattia”.
Grazie