IL CENTRO DI IPOVISIONE DI CESENA Dipartimento Neuroscienze Testa Collo Unità Operativa Oculistica Direttore Dr. Giovanni Pirazzoli PRESENTAZIONE La prima legge che ha introdotto in Italia il concetto di prevenzione della cecità ed ha formalizzato la riabilitazione visiva degli ipovedenti è la n. 284 del 28 agosto 1997, che ha istituito i Centri di Riabilitazione Visiva. Presso l’Azienda USL di Cesena, Ospedale Bufalini, UO di Oculistica, Direttore Dr. Giovanni Pirazzoli, è attivo dal 2001 il Centro di Ipovisione. Il Centro di Ipovisione è una struttura specializzata che si occupa di pazienti con gravi minorazioni visive non correggibili con comuni occhiali e non curabili con terapia medica o chirurgica; l'equipe del Centro ha il compito di studiare la capacità visiva del paziente e valutare se esistono possibilità di recupero. La prima visita nel Centro di Ipovisione rappresenta il primo gradino di un percorso riabilitativo in cui si intrecciano tematiche multiple che danno l’avvio ad un progetto riabilitativo comune d’equipe. Oculista e ortottista esaminano gli aspetti visivi dell'ipovedente, l'istruttore di orientamento e mobilità si occupa delle autonomie personali e ambientali, mentre lo psicologo interviene nella valutazione psico-sociale della situazione personale e familiare; solo a questo punto al paziente ipovedente verrà proposto un percorso riabilitativo personalizzato. L’oculista, lo psicologo, l’ortottista, l'istruttore di orientamento e mobilità devono conoscere e supportare lo sforzo e le difficoltà che verranno incontrate dal paziente, comprenderne il disagio e stabilire un contatto di reciproca fiducia. Per sostenere le persone ipovedenti nelle loro diverse esigenze il Centro di Ipovisione è in contatto con altre realtà aziendali (per esempio Servizio Disabili, Centro di Adattamento Ambiente Domestico, Ufficio di Assistenza Protesica) e non (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, ottici fornitori). Questa è in sintesi la funzione del Centro di Ipovisione che lavora accompagnando il paziente nei percorsi alternativi più efficaci per raggiungere una maggior autonomia, diventando così il punto di riferimento attraverso un cammino riabilitativo che solo a grandi linee può essere codificato, e che terrà conto delle peculiarità di ogni singolo caso. IL CENTRO DI IPOVISIONE DI CESENA Il Centro di Ipovisione ha sede all’interno dell’Unità Operativa di Oculistica, Ospedale Bufalini, al 2° piano della Piastra Servizi, ambulatorio 76. L'equipe riabilitativa è composta da: responsabile dr.ssa Dalila Zoffoli, oculista; ortottiste Mariateresa Tartaglia (referente), Federica Graziani, Silvia Marconi, Stefania Mattioli, Valentina Mancini, Caterina De Rosa; psicologa dr.ssa Cristina Dragoni. CONTATTI Per informazioni e prenotazioni: tel. 0547 352653, da lunedì a venerdì, ore 12.30-13.30; email: [email protected] . MODALITA' DI ACCESSO La prenotazione avviene su agenda interna, gestita direttamente dalle ortottiste, non tramite CUP; la data dell’appuntamento per la visita specialistica verrà comunicata successivamente. DOCUMENTI RICHIESTI Impegnativa del medico (specialista, medico di medicina generale, pediatra di libera scelta) con indicazione di visita oculistica e valutazione ortottica presso Centro di Ipovisione; documentazione relativa alla malattia oculare, eventuali terapie oculari e generali, lenti in uso per lettura, per distanza, occhiali da sole, lenti d’ingrandimento, ausili; verbale di invalidità (se in possesso). DISABILITA’ E RIABILITAZIONE Una disabilità ha sempre un forte impatto ed effetto sugli equilibri personali e familiari, poiché modifica in maniera sostanziale lo stile e la qualità di vita. Migliorare la qualità della vita del soggetto ipovedente, aiutandolo a riacquistare autonomia nei diversi momenti della quotidianità, è l’obiettivo primario prefisso dall’equipe. IL RUOLO DELL’OCULISTA Il medico oculista effettua la visita oculistica. In ipovisione è fondamentale la valutazione esatta del residuo visivo, per lontano e per vicino; la valutazione del campo visivo residuo, la sensibilità al contrasto, la sede e la stabilità della fissazione, specifiche per ogni paziente, sono analizzate avvalendosi di strumentazione specifica. L’oculista identifica, al termine della valutazione, la categoria di appartenenza del tipo di ipovisione. A questo punto, la visita oculistica tradizionale è terminata, ma il compito dell’oculista continua: per ogni singolo paziente, infatti, stabilisce con precisione gli obiettivi da raggiungere: leggere, vedere la TV, giocare a carte, cucire, cucinare, fare la spesa, vedere le foto dei nipotini, passeggiare… in sintesi capire l’aspettativa prioritaria della persona ipovedente. È compito dell’oculista individuare e prescrivere l’eventuale ausilio idoneo alle necessità dell’ipovedente. Alla fine della valutazione specialistica, che coinvolge l’equipe per intero, viene proposto al paziente il progetto riabilitativo personalizzato. Questo potrebbe essere un occhiale più preciso, l’ausilio necessario, idonea illuminazione; nei casi più gravi, sarà consigliata la riabilitazione con l’ortottista e/o l’istruttore di mobilità e orientamento. Se la prescrizione dell’ausilio è da nomenclatore, l’oculista procederà al collaudo dello stesso. La classificazione dell’ipovisione considera l’acuità visiva e il campo visivo residui (legge 138 del 3 aprile 2001): ipovedenti gravi: a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/10 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 30%; ipovedenti medio-gravi: a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 2/10 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 50%; ipovedenti lievi: a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 3/10 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 60%. IL RUOLO DELL’ORTOTTISTA L’ortottista assistente di oftalmologia è l’operatore della riabilitazione visiva (DL 14 settembre 1994, n. 743). L’ortottista partecipa alla valutazione dell’ipovedente e si occupa degli aspetti organizzativi relativi al Centro di Ipovisione (informazioni, gestione appuntamenti, registrazione e trasmissione dati a fini statistici, gestione cartelle e modulistica…). Le sue competenze sono valutazione ortottica, esami strumentali (campimetria, microperimetria, schermo di Hess, pachimetria, senso cromatico), training di riabilitazione visiva. RIABILITAZIONE VISIVA IN IPOVISIONE Con la riabilitazione visiva il paziente ipovedente apprende le strategie di utilizzo del residuo visivo; il corretto movimento degli occhi e della testa e un armonico atteggiamento posturale consentono l’ottimizzazione della funzione visiva residua. Nelle sedute riabilitative l’ortottista propone all’ipovedente esercizi per individuare e stabilizzare l’area visiva residua più utile per la vita quotidiana, avvalendosi di strumentazione specifica (microperimetro, sinottoforo, prismi, leggio, illuminazione) e di materiale cartaceo; il lavoro in ambulatorio è prolungato e consolidato a casa con esercizi domiciliari, insegnati al paziente e controllati durante le sedute riabilitative. Oltre alla rieducazione della fissazione e dei movimenti oculari, l’ortottista insegna all’ipovedente l’utilizzo dell’ausilio individuato nel corso della visita specialistica; solo al termine delle sedute riabilitative, quando il paziente avrà imparato il corretto uso dell’ausilio, l’oculista lo prescriverà. ORIENTAMENTO, MOBILITA’ E AUTONOMIE PERSONALI IN IPOVISIONE I progetti, in piena sintonia con le direttive dell’Istituto Ricerca Formazione e Riabilitazione I.Ri.Fo.R. Nazionale, che si occupano delle autonomie dei non vedenti, degli ipovedenti e delle persone con pluriminorazione psicosensoriale, propongono una serie attività che abbracciano tutte le sfere private e di relazione tese alla piena integrazione. Durante una serie di incontri individuali si svolgono esperienze in relazione alla patologia, all’età, alle possibilità visive personali, allo stato fisico e psicologico dando delle risposte ai bisogni del paziente. La possibilità di gestire lo spazio e di muoversi in autonomia sono sicuramente due componenti dell'essere umano che consentono di inserirsi appieno nella società. L'intervento che l’istruttore di O.M. e A.P. svolge tende a raggiungere con la persona con minorazione visiva risultati di piena inclusione. Nei corsi di Orientamento e Mobilità come in quelli di Autonomia Personale abbiamo l’obiettivo di apprendere le capacità che legano l’individuo al proprio fare quotidiano. Essere autonomi nel compiere attività semplici e attività complesse utilizzando tecniche corrette e strategie appropriate è il risultato ultimo dell’azione svolta dall’istruttore insieme alla persona. IL RUOLO DELLO PSICOLOGO Durante la prima visita al Centro di Ipovisione la persona incontra anche lo psicologo per un colloquio conoscitivo e valutativo: un grave deficit visivo (nella persona giovane come nell’anziano) può avere importanti conseguenze sulla qualità di vita e suscitare reazioni ed emozioni che possono essere molto negative. È un momento in cui le persone ipovedenti (e i relativi familiari) possono essere ascoltati nelle loro difficoltà quotidiane, nelle loro fatiche e frustrazioni così come nelle loro conquiste; in questo colloquio si raccolgono informazioni sulla storia della malattia, su come la persona la vive, sullo stile di vita e gli interessi, sulle relazioni in famiglia e fuori: tutto ciò è estremamente utile nel progettare un percorso riabilitativo il più possibile corrispondente ai bisogni di ciascuno. Se emergono elementi di disagio e sofferenza importanti e la persona è motivata, è possibile concordare un percorso di consulenza psicologica nel quale affrontare meglio i problemi emersi. IL GRUPPO DI SOSTEGNO L’esigenza congiunta di operatori e pazienti di condividere uno spazio di riflessione extraospedaliero sulle problematiche legate all’ipovisione ha portato alla nascita di un gruppo di sostegno. Le persone che partecipano al gruppo sono accomunate dagli stessi problemi, sono in una condizione di assoluta parità e di scambio, ciascuno dà aiuto agli altri e allo stesso tempo lo riceve. Il gruppo è costituito dai pazienti, dai loro parenti e dagli operatori del Centro di Ipovisione. Lo psicologo è sempre presente in qualità di moderatore e conduttore del gruppo, mentre gli altri professionisti sono coinvolti a seconda delle tematiche trattate. Uno degli scopi del gruppo è di dare, a persone che vivono situazioni simili, l'opportunità di condividere le loro esperienze e di mostrare l'uno all'altro come affrontare i problemi comuni. Il clima degli incontri è accogliente e informale: i membri del gruppo possono mettere a nudo ansie e paure senza essere giudicati o criticati. L’invito al gruppo è rivolto anche ai familiari, che spesso accompagnano le persone ipovedenti e che vivono a loro volta situazioni di disagio più o meno espresse. Conoscere persone che hanno attraversato o stanno attraversando le stesse difficoltà fa sentire meno soli e aiuta a capire che sentimenti e reazioni che sembrano "cattivi" o "stupidi" non sono affatto tali. Inoltre, incontrare persone che hanno superato gli stessi problemi, o hanno trovato modi ottimali per affrontarli e gestirli può regalare speranza e ottimismo. Confrontandosi con persone che hanno vinto certi ostacoli si possono acquisire le competenze sia dal punto di vista psicologico che operativo, per avere il maggior controllo possibile sul problema, invece di esserne controllati. Gli incontri, a cadenza mensile, vengono programmati all’inizio dell’anno, cercando di rispondere alle esigenze espresse dai partecipanti stessi. INIZIATIVE IN COLLABORAZIONE CON IL TERRITORIO Negli ultimi anni il Centro di Ipovisione ha organizzato alcune iniziative, autonomamente o in collaborazione con la UICI - Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti - e/o altre associazioni del territorio: - conferenze finalizzate a informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e le persone con problemi di ipovisione (e i loro familiari) in merito alle caratteristiche della varie patologie della vista; - visite a mostre d’arte e uscite (Mostra del Canova ai Musei San Domenico Forlì; visita alla casa editrice musicale “Casadei Sonora” a Savignano sul Rubicone); - escursioni in ambiente montano; - visione di spettacoli teatrali in collaborazione con l’ausilio dell’associazione “Occhi Parlanti”: grazie al supporto dell’audiodescrizione è stato possibile rendere “visibili” tutti quei particolari silenziosi (dettagli scenografici, aspetto fisico e costumi dei personaggi, movimento e espressioni del volto degli attori, ecc.), componenti fondamentali e significative di qualunque opera teatrale, altrimenti inaccessibili a una persona ipovedente o non vedente; - progetto “Vedere la Musica” in collaborazione con l’Associazione “Le Muse e il Tempo” di Bologna: ciclo di quattro lezioni-concerto sulla musica d’arte occidentale che ha offerto la possibilità di ascoltare e comprendere le opere proposte attraverso esecuzioni musicali dal vivo, introdotte, spiegate e commentate dai concertisti stessi. L’iniziativa ha avuto lo scopo di stimolare l’esperienza d’ascolto riflessivo, far acquisire ai partecipanti nuove competenze in ambito musicale e favorire la socializzazione; - progetto “Toccare il Mare” con l’associazione “Cesena in Blu”: progetto di attività subacquea rivolto a un gruppo di persone ipovedenti seguite dal Centro di Ipovisione. L’attività subacquea ha l’obiettivo di: favorire la crescita personale attraverso il contatto, l’esplorazione e la conoscenza dell’ambiente marino; offrire un’occasione ricreativa e di svago e nel contempo di emancipazione e integrazione sociale; migliorare le relazioni interpersonali e il senso di appartenenza a un gruppo; incrementare una maggiore autonomia e fiducia in sé stessi grazie al sistema di immersione in coppia e allo spirito di gruppo che caratterizza l’attività. Il conseguimento del brevetto H.S.A. per effettuare immersioni in acque libere fino a 18 m di profondità rappresenta la conclusione del progetto. COLLABORAZIONI ESTERNE AREA DISABILI (Dipartimento Cure Primarie Responsabile dr.ssa Germana Nuti) provvede alle consulenze sulle problematiche e sull’integrazione dei soggetti adulti con disabilità. Gli operatori dell’Area Disabili organizzano l’intervento dell’istruttore di OM&AP, autonomamente o su segnalazione dell’oculista del Centro di Ipovisione. A loro volta, gli operatori dell’Area Disabili possono richiedere l’intervento dell’equipe del Centro di Ipovisione. Area Disabili: tel. 0547352247 oppure 0547352402/32 (segreteria Dipartimento Cure Primarie). CENTRO ADATTAMENTO AMBIENTE DOMESTICO (CAAD) nasce per offrire informazioni e consulenza tecnica su come organizzare gli spazi interni, rimuovere o superare ostacoli ambientali e barriere architettoniche, studiare accorgimenti e soluzioni per facilitarne le attività giornaliere, accedere ai contributi a alle agevolazioni fiscali, sui prodotti, sui servizi e opportunità presenti sul territori. CAAD Cesena: tel/fax 0547352789 Email: [email protected] UFFICIO ASSISTENZA PROTESICA: il paziente vi accede con prescrizione su apposito modulo di richiesta ausilio da consegnare all’ufficio protesi con referto dell’oculista e copia del verbale di invalidità. Segreteria Assistenza Protesica: tel. 0547352409. UNIONE ITALIANA CIECHI E IPOVEDENTI (UICI) sezione di Forlì-Cesena attivamente presente nelle attività del Centro di Ipovisione nel proporre incontri, mostre, concerti, gite e per fornire informazioni e supporto tecnico. Segreteria UICI Forlì e Cesena: tel. 0543402247 Email: [email protected] OTTICI FORNITORI la collaborazione fra ortottista, oculista e ottico è fondamentale non solo per un aggiornamento costante sulle novità dei prodotti, ma anche per un confronto tra specialista e fornitore. TESTIMONIANZE Marco, anni 6 Per troppo tempo mi sono sentita dire: “Lei può solo peggiorare”. Agli incontri però ci sono dei medici che usano un altro linguaggio, che mettono al nostro servizio la loro professionalità, il loro tempo, persone che ascoltano. Che dalle varie situazioni traggono spunti perché noi non si veda quel grigio che opprime il cuore e fa sembrare tutto nero. Medici che chiedono anche come possono aiutarci e ci aiutano non dall’alto di una cattedra o con test prestabiliti ma incontrandoci, tendendoci le mani e soprattutto il cuore. E’ per questa umanità palpabile che mi commuovo! Elisa, anni 89 Quello che lo staff del Centro Ipovedenti ha organizzato, è una cosa davvero eccezionale: sono riusciti a coinvolgere in un gruppo aperto pazienti, medici, tecnici, accompagnatori e psicologi, i quali si scambiano esperienze di vita, consigli, domande, curiosità sulle nostre malattie, sul modo di viverle, combatterle o accettarle, ma anche iniziative di genere culturale, inerenti e non alle nostre malattie. Il progetto del centro di ipovisione ci ha coinvolto direttamente più come persone che come pazienti. Questo ha fatto sì che la stima in noi stessi sia cresciuta e ci ha illuminato di nuovo la via, ci ha fatto capire che non siamo soli e forse, anzi ne sono certo, il buio che verrà non sarà così scuro. Alessandro, anni 43 Angelo, 64 anni Da un’idea di Nadia Bertaggia. Con il contributo di Sara Cappelli, Cristina Dragoni, Marco Fossati, Stefania Mattioli, Rosita Masi, Barbara Novelli, Mariateresa Tartaglia, Dalila Zoffoli. Gli operatori del Centro di Ipovisione ringraziano i pazienti ipovedenti e i loro familiari, in particolare Marco, Elisa, Alessandro e Angelo Cesena, giugno 2012