AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI n. 4 MEDIO FRIULI Via Pozzuolo n. 330 - 33100 Udine MALATI di PAROLE L’INFORMAZIONE E LA COMUNICAZIONE COME TERAPIA Sanità e Sociale a confronto Atti Convegno A. Boetti PROGRAMMA MALATI DI PAROLE Presentazione: Maria Cristina Novelli Comunicazione sanitaria e potere: Gianfranco Domenighetti Comunicazione nel servizio sociale e potere: Carlo Hanau I Sessione I mezzi di comunicazione e l’informazione sanitaria e sociale tra fiction e realtà _Luca Carra: Media e salute: il veleno di una informazione di parte e i possibili antidoti _Antonio Nizzoli: L’informazione della salute in televisione tra news e fiction. Il caso del “Doctor House” e dell’influenza aviaria. _Giuseppe Fattori: Comunicare la Salute: strategie, attività e valutazioni. _Andrea Calamusa: Dalla salute comunicata: le parole che configgono, le parole che affliggono, le parole che illudono. _Anna Laura Carducci: La salute percepita: le parole che aiutano il cittadino nelle scelte. II Sessione Interattività e problemi di ricerca di identità locali anche nell’informazione _Giorgio Simon: È rischioso comunicare il rischio? La diffusione dei risultati in Friuli Venezia Giulia. _Guido Baggi: Informazione istituzionale, mass media e cittadini. _Bernardo Spazzapan: Informazione e comunicare sanità in un contesto transfrontaliero. _Marco Stolfo: Il senso dell’uso delle lingue minoritarie. La L. 482/99 per le lingue, per i diritti e per la salute. _Guglielmo Pitzalis: Il significato e il valore dell’uso delle lingue regionali nei servizi sanitari e sociali. _Jolanda Cicuttin: I PdZ come strumenti di comunicazione / informazione: luci ed ombre. _Carlo Beraldo: L’informazione e la comunicazione nell’azione professionale degli operatori sociali. _Miriam Totis: L’informazione salta nella rete: l’esperienza di www.infoanziani.it e www.infohandicap.org _Dorino Minigutti: Edutainment - Memoria e adolescenza interattiva. _Discussione ed intervento dell’Assessore regionale alla salute e alla protezione sociale, dr. Ezio Beltrame. Pubblicazione realizzata con il sostegno di e il contributo di 2 Gianfranco Domenighetti Carlo Hanau Luca Carra Antonio Nizzoli Giuseppe Fattori Andrea Calamusa Anna Laura Carducci Giorgio Simon Guido Baggi Bernardo Spazzapan Marco Stolfo Guglielmo Pitzalis Iolanda Cicuttin Carlo Beraldo Miriam Totis Dorino Minigutti Responsabile scientifico, responsabile Servizio Comunicazione interna esterna, Marketing, URP, ASS 4 Medio Friuli Direttore della Sezione sanitaria del Dipartimento della sanità e della socialità del Cantone Ticino, prof. di Economia e politica sanitaria a Losanna, consulente OMS e dell’UE Docente Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia Socio dell’Agenzia di giornalismo scientifico Zadig di Milano e direttore di Tempo Medico Responsabile Osservatorio dei programmi televisivi - CARES - di Pavia. Coordinatore Commissione sanità e salute - Associazione Italiana Comunicazione Pubblica e Istituzionale Responsabile Comunicazione dell’Osservatorio della Comunicazione Sanitaria dell’Università di Pisa Responsabile Master in Comunicazione Bio-Sanitaria, Università di Pisa Agenzia Regionale della Sanità FVG Direttore Ufficio stampa regione FVG Direttore SERT di Gorizia e responsabile progetto Interreg Italia-Slovenia Direttore Servizio identità lingustiche, culturali e corregionali all’estero Responsabile Centro sociale di pneumologia ASS 4 Componente gruppo ambiti distretti ASS 4 Direttore Istituto Regionale per gli Studi di Servizio Sociale FVG Componente gruppo informazione, comunicazione, tutela e accessibilità dell’ASS 4 Regista RELAZIONI MALATI DI PAROLE Maria Cristina Novelli 3 INDICE MALATI DI PAROLE 4 Prolusione (italiano - friulano - sloveno) Dott. Paolo Basaglia Introduzione (italiano - friulano - sloveno) Dott.ssa Maria Cristina Novelli pag. “ 7 13 COMUNICAZIONE SANITARIA E POTERE GIANFRANCO DOMENIGHETTI pag. 27 MEDIA E SALUTE: IL VELENO DI UNA INFORMAZIONE DI PARTE E I POSSIBILI ANTIDOTI LUCA CARRA pag. 39 L’INFORMAZIONE DELLA SALUTE IN TELEVISIONE TRA NEWS E FICTION. IL CASO DEL “DOCTOR HOUSE” E DELL’INFLUENZA AVIARIA ANTONIO NIZZOLI pag. 45 COMUNICARE LA SALUTE: STRATEGIE, ATTIVITà E VALUTAZIONI GIUSEPPE FATTORI pag. 53 DALLA SALUTE COMUNICATA: LE PAROLE CHE CONFIGGONO, LE PAROLE CHE AFFLIGGONO, LE PAROLE CHE ILLUDONO ANDREA CALAMUSA pag. 63 LA SALUTE PERCEPITA: LE PAROLE CHE AIUTANO IL CITTADINO NELLE SCELTE ANNA LAURA CARDUCCI pag. 83 IL SENSO DELL’USO DELLE LINGUE MINORITARIE. LA L. 482/99 PER LE LINGUE, PER I CITTADINI E PER LA SALUTE MARCO STOLFO pag. 97 IL SIGNIFICATO E IL VALORE DELL’USO DELLE LINGUE REGIONALI NEI SERVIZI SANITARI E SOCIALI GUGLIELMO PITZALIS pag. 101 I PDZ COME STRUMENTI DI COMUNICAZIONE/INFORMAZIONE: LUCI ED OMBRE IOLANDA CICUTTIN pag. 105 L’INFORMAZIONE E LA COMUNICAZIONE NELL’AZIONE PROFESSIONALE DEGLI OPERATORI SOCIALI CARLO BERALDO pag. 109 EDUTAINMENT - MEMORIA E ADOLESCENZA INTERATTIVA DORINO MINIGUTTI pag. 115 ITALIANO FRIULANO SLOVENO pag. pag. pag. G. DOMENIGHETTI ..................123 .............................159............................. 193 C. HANAU ..........................127 .............................163............................. 197 L. CARRA ............................129 .............................165............................. 199 A. NIZZOLI ..........................131 .............................167............................. 201 G. FATTORI ..........................133 .............................169............................. 203 A. CALAMUSA ......................137 .............................173............................. 207 A. L. CARDUCCI ....................141 .............................177............................. 211 G. SIMON ...........................143 .............................179............................. 213 G. BAGGI ...........................145 .............................181............................. 215 INDICE MALATI DI PAROLE ABSTRACT M. STOLFO ..........................147 .............................183............................. 217 G. PITZALIS ..........................149 .............................185............................. 219 I. CICUTTIN ..........................151 .............................187............................. 221 C. BERALDO .........................153 .............................189............................. 225 Le slide degli interventi sono disponibili sul sito internet: www.ass4.sanita.fvg.it Chiunque è autorizzato per fini informativi, di studio o didattici, a utilizzare e duplicare i contenuti di questa pubblicazione, purchè sia citata la fonte. Si ringrazia per l’organizzazione del convegno e per la redazione del volume, gli operatori del Servizio Formazione a Aggiornamento e del Servizio Comunicazione esterna interna, Marketing, URP, dell’ASS 4 Medio Friuli. 5 GENERALE) Il Convegno “Malati di Salute. La informazione e la comunicazione come terapia. Sanità e Sociale a confronto”, tenutosi a Udine il 9 marzo 2007, è stato un’importante occasione per aprire, anche nella nostra realtà, una riflessione costruttiva sul rapporto tra comunicazione e salute. Pur essendosi diffusa, infatti, in questi ultimi anni, una generale convinzione che l’informazione e la comunicazione possano svolgere un ruolo strategico nelle politiche di promozione della salute, come pure nei rapporti tra medico e paziente, nei fatti il ruolo che i mezzi di comunicazione di massa svolgono rispetto all’impegno istituzionale e agli addetti ai lavori in campo sanitario, può, in alcuni casi, disorientare i cittadini rendendo spesso confusivi e dunque facilmente manipolabili i contenuti dei messaggi sui temi legati alla salute e al benessere. Queste considerazioni si rafforzano ulteriormente di fronte a: ❍ pazienti profondamente cambiati in termini di attese nei confronti della salute e che richiedono una maggiore partecipazione nella gestione della cosa pubblica; ❍ operatori più preparati tecnicamente, con maggiori strumenti terapeutici a disposizione ma a anche con meno attenzione alla cura della relazione con il paziente; ❍ fasce di popolazione che, in considerazione dei loro livelli di educazione e alfabetizzazione particolarmente bassi, necessitano di attenzioni e strategie straordinarie di comunicazione. Riflettere e capire dunque le logiche nelle quali si muovono le diverse agenzie di informazione diventa, per le istituzioni sanitarie, ma anche per gli stessi cittadini indispensabile per ricreare un vero rapporto di fiducia, di credibilità, ovvero di alleanze consapevoli e responsabili. Gli atti qui riportati, riprendono le principali relazioni che in quella giornata si sono susseguite. La prima parte è incentrata sull’impatto dell’informazione sanitaria sui comportamenti degli individui e sulle disuguaglianze socioeconomiche di salute; la seconda affronta il tema dell’identità e dell’interattività nella comunicazione per la salute anche attraverso l’uso delle lingue friulana e slovena, aspetto quest’ultimo che, specialmente in questa Regione, svolge un ruolo di particolare importanza anche nel settore sanitario e sociale. Si ringrazia la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, ed in particolare l’ufficio Lingue Minoritarie; la Fondazione Crup di Udine e la Banca Popolare di Cividale per il sostegno finanziario all’iniziativa. Si ringrazia inoltre Federsanità ANCI del Friuli Venezia Giulia, l’Amministrazione Provinciale di Udine, il Comune di Udine; e gli Ordini professionali: dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Udine, l’ordine regionale Assistenti Sociali, Il Collegio IPASVI, il Consiglio del FVG dell’ordine degli Psicologi e Il Movimento di Volontariato italiano FVG per aver patrocinato l’iniziativa. PROLUSIONE MALATI DI PAROLE DOTT. PAOLO BASAGLIA (DIRETTORE 7 La Cunvigne “Malati di Salute. La informazione e la comunicazione come terapia. Sanità e Sociale a confronto”, che si è davuelte ai 9 di Març 2007, e je stade une impuartante ocasion par vierzi, ancje te nestre realtât, une riflession costrutive sul rapuart tra comunicazion e salût. Ancje se, di fat, in chescj ultins agns si e difondude une convinzion gjenerâl che la informazion e la comunicazion a puedin vê une part strategjiche tes politichis di promozion de salût, come ancje tai rapuarts tra miedi e pazient, tai fats il rûl che i mieçs di comunicazion di masse a àn rispiet al impegn istituzionâl e a chei che a lavorin in cjamp sanitari, al pues, in cualchi câs, disorientâ i citadins rindint spes no clârs, e duncje che si puedin manipolâ cun facilitât, i contignûts dai messaçs sui argoments leâts ae salût e al benstâ. Chestis considerazions si rinfuarcin ancjemò di plui devant di: ❍ pazients une vore gambiâts in ce che si spietin tai confronts de salût e che a domandin une partecipazion plui grande te gjestion de robe publiche; ❍ operadôrs plui preparâts dal pont di viste tecnic, cun plui imprescj terapeutics a disposizion ma ancje cun mancul atenzion ae cure de relazion cul pazient; ❍ fassis di popolazion che, in considerazion dai lôr nivei di educazion e alfabetizazion particolarmentri bas, a àn dibisugne di atenzions e di strategjiis straordenariis di comunicazion. PREAMBUL MALATI DI PAROLE DOT. PAOLO BASAGLIA (DIRETÔR GJENERÂL) Rifleti e capî duncje lis logjichis che dentri di lôr si movin lis diviersis agjenziis al devente, pes istituzions sanitariis, ma ancje pai stes citadins, indispensabil par tornâ a creâ un vêr rapuart di fiducie, di credibilitât, o ben di aleancis consapevulis e responsabilis. I ats riferîts culì, a tornin a cjapâ lis principâls relazions che in chê zornade a son stadis presentadis. La prime part e je centrade sul impat de informazion sanitarie sui compuartaments dai individuis e su lis disavualiancis sociâls e economichis di salût; la seconde e fronte il teme de identitât e de interativitât te comunicazion pe salût ancje par mieç dal ûs de lenghe furlane e slovene, aspiet chest ultin che, massime in cheste Regjon, al à un rûl di particolâr impuartance ancje tal setôr sanitari e sociâl. Si ringrazie la Regjon Autonome Friûl Vignesie Julie, e in particolâr l’ufici Lenghis Minoritariis; la Fondazion Crup di Udin e la Bancje Popolâr di Cividât pal supuart finanziari ae iniziative. Si ringrazie cun di plui Federsanità ANCI dal Friûl Vignesie Julie, la Aministrazion Provinciâl di Udin, il Comun di Udin; e i Ordins professionâi: dai Miedis Chirurcs e dai Odontoiatris de Provincie di Udin, l’ordin regjonâl Assistents Sociâi, Il Coleç IPASVI, il Consei dal Friûl Vignesie Julie dal ordin dai Psicolics e Il Moviment di Volontariât talian dal Friûl Vignesie Julie par vê patrocinât la iniziative. 9 Zahvaljujemo se Avtonomni Deželi Furlaniji Julijski krajini, še zlasti Uradu za manjšinske jezike; Fundaciji Crup v Vidmu in bančni ustanovi Banca Popolare di Cividale za finančno podporo pri izvajanju pobude. Zahvaljujemo se tudi zvezi Federsanità ANCI Furlanije Julijske krajine, Videmski pokrajinski upravi, Videmski občini; Registru kirurgov in zobozdravnikov Videmske pokrajine, deželnemu registru socialnih delavcev, Kolegiju IPASVI, Svetu FJK registra psihologov in prostovoljno gibanje Movimento di Volontariato italiano, v vlogi pokroviteljev pobude. POVZETKI PREDAVANJ Simpozij »Komunikacija v zdravju. Informiranje in komunikacija kot terapija. Primerjava med zdravstvom in socialo«), ki je potekal v Vidmu 9. marca 2007, je bila pomembna priložnost za sprožitev konstruktivne razprave o odnosu med komunikacijo in zdravjem tudi v naši stvarnosti. Čeprav se je v zadnjih letih razširilo splošno prepričanje, da imata informiranje in komunikacija lahko strateško vlogo v politikah promocije zdravja kot tudi v odnosu med zdravnikom in pacientom, dejansko lahko včasih vloga, ki jo množična občila odigravajo na področju institucionalnega prizadevanja in delavcev na zdravstvenem področju, državljane zmede, pri čemer vsebine sporočil o tematikah s področja zdravja in blagostanja postanejo nerazumljive in manipulirane. Taka dognanja se dodatno krepijo, če upoštevamo: ❍ paciente, ki so popolnoma spremenili svoja pričakovanja na zdravstvenem področju in zahtevajo večjo udeležbo v upravljanju javnih zadev; ❍ zdravstvene delavce, ki so strokovno boljše pripravljeni, razpolagajo z večjim številom terapevtskih sredstev, a tudi z nižjo stopnjo skrbi za odnos s pacientom; ❍ sloje prebivalstva, ki glede na posebno nizko stopnjo izobrazbe in pismenosti, potrebujejo več pozornosti in izrednih komunikacijskih strategij. Razmišljati in razumeti logike, v katerih so vpete različne informacijske agencije, postane za zdravstvene ustanove, a tudi za same prebivalce, nujno potrebno pri vzpostavljanju pravega odnosa, ki temelji na zaupanju, zanesljivosti, zavestnih in odgovornih zaveznikov. Spisi, ki vam jih tu predstavljamo, povzemajo temeljne prispevke govornikov, ki so spregovorili na simpoziju. Prvi del se osredotoča na učinke zdravstvenega informiranja na človekovo ravnanje in na socialne ter gospodarske neskladnosti v zdravstvu; drugi pa temelji na tematiki identitete in interaktivnosti v komunikaciji na področju zdravstva, tudi s pomočjo uporabe furlanščine in slovenščine; to je aspekt, ki še zlasti v naši deželi pridobiva velik pomen tudi na zdravstveni in socialni ravni. KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU DR. PAOLO BASAGLIA (GENERALNI DIREKTOR) 11 SSA M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABILE SCIENTIFICO) Perché un convegno sull’informazione e la comunicazione in sanità e nel sociale e perché intitolarlo “Malati di parole”? La risposta è semplice: perché la salute è essenzialmente informazione (ce lo spiegherà molto bene il prof.G.Domenighetti) e perché i tradizionali canali attraverso i quali era usuale trasmettere l’informazione anche di natura medico/sanitaria oggi sono profondamente cambiati anche dal punto di vista dei contenuti. Gli strumenti di comunicazione di massa, la compulsività dei loro messaggi sono, anche in campo sanitario, i veri protagonisti della società1 e stanno plasmando, anche se non sempre ce ne rendiamo conto, tutto il nostro modo di vivere e percepire la realtà. Ad esempio la sensazione diffusa che anche la salute, alla stregua di qualunque altro prodotto di mercato sia commercializzabile e dunque acquistabile e consumabile è una realtà che i media ci rappresentano quotidianamente. Insomma, che ci piaccia o no siamo tutti interconnessi, tant’è che le nuove generazioni, per la prima volta nella storia dell’uomo, imparano e apprendono non attraverso le strade dell’esperienza tramandata dei propri genitori o dalle proprie comunità locali, ma attraverso le strade dell’etere e dei web. Non è infatti un caso che oggi si parli di società in rete, di cultura di rete, in quanto le nuove tecnologie rendono fruibili, in tempo reale, informazioni più disparate per chiunque e in qualunque luogo e stanno trasformando non solo i processi di apprendimento e dunque del pensiero e della conoscenza, ma tutto il tessuto sociale e dunque le strutture politico- economico-culturali, di cui il mondo della medicina e del sociale sono parte integranti2. Questa nuova cultura sta mettendo in crisi i canoni tradizionali del sapere, attraverso i quali percepiamo, rappresentiamo l’esperienza quotidana, affrontiamo i grandi temi della vita, il modo con cui ci rapportiamo con gli altri, le attese e speranze. Conoscere dunque l’intricata dinamica dell’elaborazione dell’informazione (anche nel campo medico e scientifico), sapere attraverso quali mezzi ciò avviene, avere consapevolezza di chi ci informa e per quali scopi, chi governa questi spazi dalle potenzialità enormi, così come conoscere quali sono i sistemi adattivi che ne conseguono è di fondamentale importanza. Non si tratta di essere “Apocalittici o integrati” (come titolava un libro di Eco ancora nel 19643), pessimisti od ottimisti. Come tutti i mezzi anche il sistema di informazione non può essere aprioristicamente considerato buono o cattivo, dipende dall’uso che se ne fa e dai contenuti, “dall’anima” che carichiamo in tali mezzi. Ad esempio la promozione istituzionale della salute che dovrebbe mirare all’educazione sanitaria e ad un accesso consapevole dei cittadini ai servizi, ad un controllo della qualità e dell’efficacia di quanto offerto (ce ne parlerà diffusamente il Prof. Fattori), quali changes ha di fronte allo strapotere delle multinazionali farmaceutiche, agli enormi interessi commerciali, alle campagna INTRODUZIONE AL CONVEGNO MALATI DI PAROLE DOTT. 13 INTRODUZIONE AL CONVEGNO MALATI DI PAROLE DOTT. 14 SSA M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABILE SCIENTIFICO) pubblicitarie che fanno credere che la salute e il benessere siano, ad esempio, acquistabili semplicemente consumando questo o quel prodotto commerciale? Un esempio per tutti? Uno degli slogan più diffusi dai mass media è quello che può riassumersi in “VIETATO INVECCHIARE”. Ed ecco le creme di bellezza per gli ultra60enni, gli adesivi miracolosi per le protesi, gli impianti dentali che costano più di un appartamento, le pillole contro le diarree, sistemi meccanici contro le flautolenze, le chirurgie estetiche che a 70 anni ti promettono di poter posare nuda per i calendari. Modelli “di normalità” che nulla hanno a che vedere con la realtà quotidiana e che confondono, affliggono, illudono le persone (come ci spiegheranno i proff. Calamusa e Carducci). La grande quantità di informazioni che ci bersaglia quotidianamente, la pervasività delle notizie, veicolata dai media, sui temi legati alla salute, fiacca la nostra capacità di controllarne l’esattezza e la significatività di ciò che ci viene detto4 e scredita il tradizionale ruolo svolto dagli operatori sanitari (ce ne parleranno i Proff. Nizzoli e Carra). Un’indagine effettuata diversi anni fa nella nostra regione (non mi risulta ne esistano altre) aveva già allora evidenziato che per le donne friulane la fonte più frequente di informazione sui problemi legati alla menopausa e alla salute in generale, erano le riviste e le trasmissioni televisive5. Anche un recente studio dell’Istat ci dice che in Italia, notoriamente conosciuta per essere in campo informatico non certo ai primi posti in Europa, su 100 ricerche di informazioni su internet, il 32% riguarda informazioni medico-sanitarie e pare che questa tendenza sia destinata ad aumentare ancora6. La salute e la medicina, sono inoltre gli argomenti che riscuotono il maggiore interesse anche tra i lettori dei settimanali7. Insomma ciò che in sintesi stà accadendo è • la progressiva frantumazione di “un monopolio” di informazioni e di conoscenze che pareva- fino a pochi anni fa - lo scrigno inviolabile e il patrimonio esclusivo della comunità medico/scientifica; • e l’emergere di una richiesta sempre più pressante di informazioni, di relazionalità professionali ma anche empatiche e rispettose dell’altro,…,tutte domande che non trovando veri luoghi di accoglienza diventando esche golose per il mercato. È infatti sulle ansie e sulle paure, fomentate spesso dall’aggressività simbolica dei media, che fiorisce il consumismo, la delega ad espedienti tecnici quale soluzione a tutte le angoscie, le incertezze e si rafforza il rifiuto di accettare la fragilità umana quale accadimento naturale. Nel divario, pertanto, tra ciò che la medicina promette e il sociale offre e ciò che realmente il pubblico ottiene; tra ciò che l’industria pubblicizza e l’efficacia dei risultati che vende, esistono gravi SSA M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABILE SCIENTIFICO) omissioni anche da parte delle stesse categorie professionali e delle istituzioni pubbliche deputate alla tutela della salute dei cittadini. Reiterate bugie sulla infallibilità dei comportamenti medici e delle tecnologie sanitarie; l’illusione che se a pagamento le prestazioni sanitarie ed i risultati sono migliori. Ben il 57% delle visite specialistiche in Italia sono a pagamento intero e il 21% di Italiani ha fatto accertamenti specialistici a pagamento. Poco importa poi se le persone con livello di istruzione più basso fanno invece più visite generiche (41,2%) e accertamenti di laboratorio (23,3%) di quelle con uno status più elevato (rispettivamente 18,1% e 16,9%) o se il 4% degli ospiti nelle case di riposo muore ogni anno nelle case di riposo che peraltro pagano profumatamente8. Anche i conclamati diritti dei pazienti, vengono, il più delle volte utilizzati per “difendere” le categorie professionali, più che per promuovere una reale consapevolezza e responsabilizzazione delle persone. Esempio emblematico, sono i formulari per il così detto “consenso informato”…..e l’elenco potrebbero continuare. Interrogarsi dunque su come i professionisti e le Istituzioni fanno oggi informazione e comunicazione non è ozioso (ce lo spiegherà anche il prof.Hanau focalizzando l’attenzione sugli operatori sociali). Sappiamo che informazione non significa conoscenza (la conoscenza è infatti un processo di adattamento continuo) e che la conoscenza non è autocoscienza (cioè riflessività, ragionare insieme all’altro, trasmettere e percepire significato). Possiamo ad esempio sapere molto su un malessere, una malattia ma non riuscire ad afferrarne il senso cioè a coglierne il giusto significato. La sfida che ci attende oggi è quella di riuscire a coniugare la necessità del sapere, cioè della conoscenza consapevole, con degli strumenti adeguati per raggiungerla (interessanti saranno le esperienze del pomeriggio ed in particolare l’uso della lingua friulana quale strumento di comunicazione “empatica”) …… il che significa, nelle pieghe di queste riflessioni, come accogliere il desiderio delle persone “di non essere sole di fronte alla sofferenza e all’angoscia, di avere qualcuno cui chiedere aiuto per capire e per guarire o per adattarsi, sopportare, forse infine morire” 9 senza perdersi in un mare di parole inutili. È a questi temi che è dedicata la giornata di oggi. Ringrazio pertanto sinceramente la mia Azienda sanitaria che ha promosso questa iniziativa; l’Amministrazione regionale ed in particolare il dott. Ezio Beltrame assessore alla Salute e alla Protezione sociale che ha seguito da vicino la preparazione dei lavori e che sarà presente ai lavori pomeridiani e il Servizio identità linguistiche; le istituzioni che hanno aderito con il proprio patrocinio (L’Ancifedersanità, l’Amministrazione provinciale e il Comune di Udine), ma anche gli INTRODUZIONE AL CONVEGNO MALATI DI PAROLE DOTT. 15 INTRODUZIONE AL CONVEGNO MALATI DI PAROLE DOTT. M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABILE SCIENTIFICO) ordini professionali dei medici, degli assistenti sociali, infermieri, psicologi e il MOVI che coagula le associazioni di volontariato del FVG. Un doveroso e sincero grazie anche ai relatori che si susseguiranno per la grande disponibilità e per l’incoraggiamento che ci hanno dimostrato per questa iniziativa. BUON LAVORO A TUTTI! Note: 1 2 3 4 5 6 7 16 SSA 8 9 Viviamo in un momento storico dove, per dirla con. Bauman “le informazioni viaggiano ormai indipendentemente dai loro vettori” e “l’azzeramento delle distanze di spazio e tempo promettono una libertà senza precedenti (dagli ostacoli di carattere fisico) e una capacità inaudita di muoversi ed agire a distanza” Z. Bauman, Dentro la globalizzazione, Laterza, 2001. M. Taylor. Il mondo della complessità. L’emergere di una cultura a rete; Codice,’05. E. Eco, Apocalittici o integrati, Bonpiani, Mi,1964. Eurispes, Rapporto 2004. Indagine promossa dalla Commissione Pari Opportunità FVG 1996. Istat. La vita quotidiana nel 2006. Indagine multiscopo annuale sulle famiglie, 2006. La salute e la medicina riscuotono l’interesse del 27% tra i lettori dei settimanali, con un incremento significativo rispetto al dato 2001, pari al 17,2%. Censis 2005. Istat, Indagine Multiscopo 2004-2005. G. Cosmacini, R.Satolli, Lettera a un medico sulla cura degli uomini, Laterza, 2003, pag. 28. Parcè une convigne su la informazion e la comunicazion te sanitât e tal sociâl e parcè intitulâle “Malâts di peraulis”? La rispueste e je semplice: parcè che la salût e je prin di dut informazion (nus al splearà une vore ben il prof. G. Domenighetti) e parcè che i cjanâi tradizionâi, che pal solit si dopravin par trasmeti la informazion ancje di nature mediche sanitarie, vuê a son cambiâts a fonts ancje dal pont di viste dai contignûts. I imprescj pe comunicazion di masse, la dif icoltât di controlâ i lôr messaçs a son, ancje tal setôr sanitari, i protagoniscj reâi de societât e a son daûr a modelâ dut il nestri mût di vivi, ancje se no simpri si rindìn cont di chest. Par esempli, une realtât che i media nus fasin viodi ogni dì e je chê che nus da la sensazion difondude che ancje la salût, compagn di cualsisei altri prodot di marcjât, si podedi comerciâ e duncje comprâ e doprâ. Insome, che nus plasedi o no, o sin ducj interconetûts, al pont che pe prime volte te storie dal om, lis gnovis gjenerazions a imparin e a cognossin no cu lis stradis de esperience tramandade dai lôr gjenitôrs, ma ben cu lis stradis dal etar e dai web. Di fat nol è un câs che vuê si tabaiedi di societât in rêt, di culture di rêt, parcè che lis gnovis tecnologjiis a permetin di doprâ, in timp reâl, informazions plui diferentis par cuicussei e in cualsisei puest e a son daûr a trasformâ no dome i procès di aprendiment e duncje dal pinsîr e de cognossince, ma dut il tiessût sociâl e duncje lis struturis politichis, economichis e culturâls che a cjapin dentri il mont de medisine e dal sociâl1. Cheste gnove culture e je daûr a meti in crisi i canui tradizionâi dal savê, che a son chei che o doprìn par sintî e rapresentâ la esperience cuotidiane, par afrontâ i grancj temis de vite, la maniere che o vin di rapuartâsi cun chei altris, lis spietis e lis sperancis. Duncje al è di impuartance fondamentâl cognossi la dinamiche intrigade de elaborazion de informazion (ancje tal setôr medic e sientif ic), savê par mieç di ce che chest al sucêt, vê cussience di cui che nus informe e parcè che lu fâs, cui che al guvierne chescj spazis che a àn potenzialitâts grandononis e ancje cognossi cuâi che a son i sistemis adotâts di conseguence. No si trate di jessi “Apocalittici o integrati” (come che al titulave un libri di Eco ancjemò tal 1964 2), pessimiscj o otimiscj. Compagn di ducj i mieçs ancje il sisteme di informazion nol pues jessi considerât bon o brut a priori, ma al dipent di cemût che si lu dopre e dai contignûts, “de anime” che o metìn ta chescj mieçs. Par esempli la promozion istituzionâl de salût, che e varès di pontâ ae educazion sanitarie e a un acès consapevul dai citadins ai servizis, a un control de cualitât e de ef icacie di ce che al è uf iert (il Prof. Fattori nus fevelarà une vore di chest), ce pussibilitâts aie denant dal strapodê des multinazionâls far- INTRODUZION AE CONVIGNE MALATI DI PAROLE DOT. SSE M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABIL SIENTIF IC) 17 INTRODUZION AE CONVIGNE MALATI DI PAROLE DOT. SSE M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABIL SIENTIF IC) 18 maceutichis, dai interès comerciâi grandonons, des campagnis publicitariis che a fasin crodi, par esempli, che la salût e il benstâ si podedin cuistâ dome doprant chest o chel prodot comerciâl? Un esempli par ducj? Un dai slogan plui difondûts dai mass media al è chel che si pues riassumi in “VIETÂT VIGNÎ VECJOS”. Ve alore lis cremis di bielece par chei che a àn plui di 60 agns, i adesîfs miraculôs pes protesis, i implants dentâi che a costin plui di un apartament, lis pirulis cuintri lis diareis, sistemis mecanics cuintri lis flautolencis e lis chirurgjiis estetichis che a 70 agns ti permetin di podê stâ in pose crote pai calendaris. Modei “di normalitât” che no àn nie ce viodi cu la realtât di ogni dì e che a confondin, a cruziin e a iludin lis personis (come che nus splearan i professôrs Calamusa e Carducci). La grande cuantitât di informazions che nus bersaie ogni dì, la invasion des gnovis, regoladis dai media, sui temis leâts ae salût, a strachin la nestre capacitât di controlâ la coretece e il signif icât di ce che nus disin3 e a discreditin la funzion tradizionâl che a àn i operadôrs sanitaris (i Professôrs Nizzoli e Carra nus fevelaran di chest). Une indagjin fate te nestre regjon un grum di agns indaûr (no mi risulte che a esistedin altris) e veve evidenziât za in chê volte che lis rivistis e lis trasmissions televisivis a jerin, pes feminis furlanis, la provenience plui frecuente di informazion sui problemis leâts ae menopause e ae salût in gjenerâl. Ancje un studi fat di recent dal Istat nus dîs che in Italie, e si sa ben che e je cognossude par no jessi di sigûr tai prins puescj in Europe tal setôr informatic, su 100 ricercjis di informazions su Internet, il 32% al rivuarde informazions medichis sanitariis e al somee che cheste tindince e sedi destinade a cressi ancjemò4. Cun di plui la salût e la medisine a son i argoments che a àn l’interès plui grant ancje ta chei che a lein i setemanâi5. Insome in sintesi al sucêt che • si à il progressîf fruçonament di "un monopoli" di informazions e di cognossincis che - f in a pôcs agns indaûr - a someavin il scrign inviolabil e il patrimoni esclusîf de comunitât mediche/sientif iche • e l'afermâsi di une domande simpri plui pressante di informazions, di relazions professionâls ma ancje empatichis e rispietosis di chel altri, …, dutis domandis che no cjatant lûcs vêrs di acet a deventin liscjis golosis pal marcjât. Di fat su lis ansiis e su lis pôris, stimoladis spes de agressivitât simboliche dai media, al sflorìs il consumisim, la deleghe a espedients tecnics come soluzion a dutis lis angossis e lis inciertecis e al devente plui fuart il refudâ di acetâ la debolece umane come un fat naturâl. Par tant, te diference tra ce che la medisine e promet e il sociâl al ofrìs si à ce che il public al oten; tra ce che la industrie e publicize e la ef icacie dai risultâts che e vent a esistin omissions gravis ancje di bande des stessis categoriis professionâls e des istituzions publichis deputadis ae tutele de salût dai citadins. Bausiis ripetudis su la infalibilitât dai compuartaments medics e des tecnologjiis sanitariis; la ilusion che lis prestazions sanitariis e i risultâts a son miôr se si paie. Ben il 57% des visitis specialistichis in Italie si pain par intîr e il 21% al à fat aciertaments specialistics a paiament. Po nol impuarte se lis personis cuntun nivel di istruzion plui bas a fasin invezit plui visitis gjenerichis (41,2%) e aciertaments di laboratori (23,3%) di chês cuntun status plui elevât (in ordin: 18,1% e 16,9%) o se il 4% dai ospits tes cjasis di ripôs al mûr ogni an tes cjasis di ripôs che tra l'altri si pain cjaris6. Ancje i proclamâts dirits dai pazients a son doprâts il plui des voltis par “dif indi” lis categoriis professionâls pluitost che par promovi une reâl cussience e responsabilitât des personis. Esemplis emblematics a son i formularis pal cussì clamât “consens informât” … e l’elenc al podarès lâ indevant. Domandâsi duncje cemût che i professioniscj e lis Istituzions a fasin vuê informazion e comunicazion nol è oziôs (nus al splearà ancje il prof. Hanau pontant la atenzion sui operadôrs sociâi). O savìn che informazion no vûl dî cognossince (di fat la cognossince e je un procès di adatament continuât) e che la cognossince no je autocussience (ven a stâi rifleti, resonâ adun cuntun altri, trasmeti e percepî signif icât). Par esempli o podìn savê un grum su di un malstâ, su di une malatie ma no rivâ a cjapândi il sens, ven a stâi a cjolindi il signif icât just. La sf ide che nus spiete vuê e je chê di rivâ a coniugâ la necessitât dal savê, ven a stâi de cognossince consapevule, cui imprescj adeguâts par otignîle (a saran interessantis lis esperiencis dal dopodimisdì e in particolâr l’ûs de lenghe furlane come imprest di comunicazion “empatiche”) …… chest al vûl dî, tes pleis di chestis riflessions, in ce maniere ricevi il desideri des personis “di no jessi bessolis devant de soference e de angossie, di vê cualchidun di domandâ une man par capî e vuarî o par adatâsi, sopuartâ e forsit ae f in murî”7 cence pierdisi intun mâr di peraulis dibant. La zornade di vuê e je dedicade a chescj temis. Duncje o ringrazii di cûr la mê Aziende Sanitarie che e à promovût cheste iniziative; la Aministrazion regjonâl e in particolâr il dot. Ezio Beltrame assessôr ae Salût e ae Protezion sociâl che al à seguît di dongje la preparazions dai lavôrs e che al sarà presint tai lavôrs di dopodimisdì e il Servizi identitâts linguistichis; lis istituzions che a àn aderît cul propri patrocini (L’Ancifedersanità, la Aministrazion provinciâl e il Comun di Udin), ma ancje i ordins professionâi dai miedis, dai assistents sociâi, infermîrs, psicolics e il MOVI che al regule lis associazions di volontariât dal FVG. Un gracie sincîr e di dovê ancje ai relatôrs che a vignaran dopo pe grande disponibilitât e pal incoragjament che nus àn dimostrât par cheste iniziative. BON LAVÔR A DUCJ! INTRODUZION AE CONVIGNE MALATI DI PAROLE DOT. SSE M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABIL SIENTIF IC) 19 INTRODUZION AE CONVIGNE MALATI DI PAROLE DOT. SSE M. CRISTINA NOVELLI (RESPONSABIL SIENTIF IC) Notes 1 2 3 4 5 20 6 7 M. Taylor. Il mondo della complessità. L’emergere di una cultura a rete; Codice,’05. E. Eco, Apocalittici o integrati, Bonpiani, Mi, 1964. Eurispes, Rapporto 2004. Istat. La vita quotidiana nel 2006. Indagine multiscopo annuale sulle famiglie, 2006. La salût e la medisine a scuedin l’interès dal 27% tra i letôrs dai setemanâi, cuntun increment signif icatîf rispiet al dât 2001, a pâr dal 17,2%. Censis 2005. Istat, Indagine Multiscopo 2004-2005. G. Cosmacini, R. Satolli, Lettera a un medico sulla cura degli uomini, Laterza, 2003, pag. 28. Zakaj simpozij o osveščanju in komunikaciji na zdravstvenem in socialnem področju in zakaj naslov “Komunikacija v zdravstvu?” Odgovor je enostaven: ker zdravje pomeni informiranje (to nam bo točneje pojasnil prof. G. Domenighetti) in ker tradicionalni načini, ki smo se jih ponavadi posluževali za posredovanje informacij, tudi medicinskozdravstvene narave, so se danes tudi vsebinsko povsem spremenili. Množična občila in vsiljivost njihovih sporočil so tudi na zdravstvenem področju dejanski protagonisti v družbi in polagoma oblikujejo naš način življenja in dojemanja realnosti, čeprav se tega večkrat ne zavedamo. Na primer razširjen občutek, da se lahko tudi z zdravjem, podobno kot s katerim koli tržnim proizvodom, trguje, in se ga zato lahko kupi in porabi, je resnica, ki nam jo mediji vsakodnevno ponujajo. Tako ali drugače smo pač vsi medsebojno povezani: mlade generacije se prvič v človeški zgodovini celo učijo in črpajo znanja ne preko izkušenj, ki jim jih posredujejo starši ali lokalne skupnosti, temveč preko etra ali spleta. Ni slučaj, da danes govorimo o spletni družbi, spletni kulturi, saj nove tehnologije komur koli in kjer koli omogočajo dostop do najrazličnejših informacij v realnem času in spreminjajo ne zgolj procese pridobivanja znanj in torej mišljenja in zavesti, ampak celotno družbeno tkivo in torej politično-gospodarsko-kulturne strukture, katerih sta svet medicine in sociale sestavni del1. Ta nova kultura postavlja pod vprašaj tradicionalne načine črpanja znanja, preko katerih dojemamo, prikazujemo svoje vsakdanje izkušnje, se soočamo z velikimi življenjskimi temami, torej načine, s katerimi vzpostavljamo in vzdržujemo odnose z ljudmi, naša pričakovanja in upanja. Temeljnega pomena je torej poznavanje zahtevnih dinamik predelovanja informacij (tudi na medicinskem in znanstvenem področju), sredstev, s pomočjo katerih se te dinamike razvijajo, zavedanje o subjektih, ki nam nudijo informacije in s katerimi cilji to delajo, kdo upravlja te prostore z neskončnim potencialom, tako kot poznavanje sistemov prilagajanja, ki iz le-teh posledično izhajajo. Ne gre samo za to, da smo “Apokaliptični ali integrirani” (kot narekuje naslov knjige Umberta Eca iz leta 19642), pesimisti ali optimisti. Kot vsa sredstva tudi informacijski sistem ne more biti apriorno opredeljen kot dober ali slab, odvisno je od njegove uporabe in vsebin, “od duše”, ki jo vlijemo v ta sredstva. Institucionalna promocija zdravja, ki naj bi ciljala na zdravstveno vzgojo in na zaveden dostop državljanov do storitev, na kontrolo kakovosti in učinkovitosti ponudbe (o tem bo na široko spregovoril prof. Fattori), kot »spremembe«, se spopada z nadmočjo farmacevtskih multinacionalk, z velikimi trgovskimi interesi, z oglaševalskimi akcijami, ki prepričujejo javnost, kako je zdravje in dobro počutje na primer mogoče kupiti samo z uporabo tega ali drugega tržnega proizvoda. Primer, ki velja enkrat za vselej? Eno od najbolj priljubljenih gesel, ki jih mediji ponavljajo, je “STARANJE JE PREPOVEDANO”. In tako imamo lepotne kreme za 60-letnike, čudežna lepila za proteze, zobne UVOD V SIMPOZIJ MALATI DI PAROLE DR. M. CRISTINA NOVELLI (ZNANSTVENI VODJA) 21 UVOD V SIMPOZIJ MALATI DI PAROLE DR. M. CRISTINA NOVELLI (ZNANSTVENI VODJA) 22 vsadke, dražje od stanovanja, tablete proti driski, mehanske sisteme proti napenjanju, plastično kirurgijo, ki ti pri 70. letih obljublja, da boš lahko poziral za koledarje. To so vzorci “normalnosti”, ki nimajo prav nič občega z vsakdanjostjo in ki zmedejo, potrejo, slepijo ljudi (kakor nam bosta razložila prof. Calamusa in prof. Carducci). Velika količina informacij, katerih smo vsak dan tarča, in prepričljivost novic, ki nam jih posredujejo mediji o tematikah povezanih z zdravjem, šibita našo sposobnost presojanja pravilnosti in smisla vsega, kar nam je rečeno3, ter ponižujeta vlogo, ki jo odigravajo zdravstveni delavci (tematiko bosta poglobila prof. Nizzoli in prof. Carra). Raziskava, ki je bila pred nekaj leti izvedena v naši deželi (mislim, da drugih tudi ni), je že tedaj ugotavljala, da furlanske ženske izbirajo kot glavni vir informacij o težavah vezanih na menopavzo in zdravje na splošno ravno revije in televizijske programe. Tudi nedavna študija, ki jo je izvedel italijanski zavod za statistike Istat, navaja, kako v Italiji, ki notorično na informacijski ravni prav gotovo ne zaseda prva mesta v Evropi, na 100 spletnih informacijskih poizvedb 32% zadeva medicinsko-zdravstvene informacije in kaže, da bo tak trend najbrž še narasel4. Zdravje in medicina sta tudi tematiki, ki žanjeta veliko zanimanja med bralci tednikov5. Če povzamemo, smo torej priča: • progresivnemu propadanju “monopola” informacij in znanj, ki se je še pred nekaj leti zdel nedotakljivo in izključno bogastvo medicinsko-znanstvene skupnosti; • in nastajanju novega in vse silnejšega povpraševanja po informacijah ter po profesionalnih a tudi empatičnih in vzajemno spoštljivih razmerjih...; to so vprašanja, ki ne najdejo pravega odgovora in zato postanejo tržno zanimiva. Ravno bojazni in tesnobe, ki jih ponavadi povzroča simbolična agresivnost medijev, so rodovitna tla za potrošništvo, sprejemanje tehničnih pripomočkov kot rešitve za vse tegobe in negotovosti, pri čemer se utrjuje nesprejemanje človeške šibkosti kot naravnega pojava. Skratka, širok razkorak med tem, kar medicina obljublja in sociala nudi, in tem, kar dejansko ljudje prejmejo; med tem, kar industrija oglašuje, in učinkovitostjo rezultatov, ki jih prodaja; zelo pomanjkljivo pa je tudi delovanje poklicnih kategorij in javnih institucij, ki naj bi drugače skrbele za zaščito zdravja prebivalcev. Številne laži na račun nezmotljivosti medicinskih poseganj in zdravstvenih tehnologij; utvara, da so plačne storitve kvalitetnejše od brezplačnih. Dobrih 57% specialističnih pregledov v Italiji je treba plačati v celoti, 21% Italijanov pa je izvedlo specialistične izvide proti plačilu. Ni važno potem, da osebe z nižjo stopnjo izobrazbe raje izvajajo splošne preglede (41,2%) in laboratorijske izvide (23,3%) v primerjavi z osebami z višjim statusom (18,1% in 16,9% odnosno) ali pa, da 4% oskrbovancev v domovih za ostarele vsakoletno umira v le-teh domovih, čeprav vanje vlagajo veliko denarja6. Tudi splošno znane pravice pacientov prej služijo pri »obranitvi« poklicnih kategorij kot pri promociji realne zavesti in odgovornosti ljudi. V tej luči predstavljajo simbolični primer obrazci za tako imenovano »informirano privolitev«… lahko pa bi še in še naštevali. Ni torej odvečno, da se danes sprašujemo, kako strokovnjaki in ustanove skrbijo za informiranje in komunikacijo (to nam bo razložil tudi prof. Hanau, ki se bo osredotočil na primer socialnih delavcev). Vsi vemo, da informiranje ne pomeni znanje (znanje je namreč proces stalnega prilagajanja) in da zavest ni zavest o samem sebi (to se pravi razmišljanje, soočanje z drugimi, posredovanje in dojemanje pomena). Lahko na primer veliko znamo o neki bolezni, a vseeno ne moremo dojeti bistva, pravega smisla. Izziv, ki se nam danes postavlja, je ta, da združimo potrebo po znanju, t.j. zavednem znanju, s primernimi sredstvi za dosego tega znanja (v tej luči bodo zanimive popoldanske izkušnje, še zlasti uporaba furlanskega jezika kot sredstva za »empatično« komunikacijo) ... oziroma, da med enim in drugim razmišljanjem razumemo, kako odgovoriti na potrebo ljudi po tem, “da bi ne bili sami pred trpljenjem in tesnobo, da bi se lahko na koga obrnili, da bi bolje razumeli in ozdraveli, ali pa da bi se prilagodili, prenašali in morda nazadnje tudi umrli”7, ne da bi se pri tem izgubili v morju nepotrebnih besed. In ravno tem tematikam je posvečen današnji dan. Rada bi se zahvalila moji Zdravstveni ustanovi, ki je omogočila uresničitev te pobude; Deželni upravi in še zlasti dr. Eziu Beltrameju, Odborniku za zdravje in socialno zaščito, ki je od blizu sledil pripravi del in ki bo prisoten v popoldanskem delu simpozija, ter Službi za jezikovne identitete; pa še ustanovam, ki so sodelovale s svojim pokroviteljstvom (Ancifedersanità, Pokrajinska uprava in Videmska občina), a tudi združenjem zdravnikov, socialnih delavcev, bolničarjev, psihologov in zvezi prostovoljnih društev FJK, MOVI. Iskrena zahvala gre tudi govornikom, ki se bodo zvrstili na simpoziju, za razpoložljivost in navdušenje, ki so ju izkazali za našo pobudo. VSEM ŽELIM USPEŠNO DELO! UVOD V SIMPOZIJ MALATI DI PAROLE DR. M. CRISTINA NOVELLI (ZNANSTVENI VODJA) 23 UVOD V SIMPOZIJ MALATI DI PAROLE DR. M. CRISTINA NOVELLI (ZNANSTVENI VODJA) Notes: 1 2 3 4 24 5 6 7 M. Taylor. Il mondo della complessità. L’emergere di una cultura a rete; Codice,’05. E. Eco, Apocalittici o integrati, Bonpiani, Mi, 1964. Eurispes, Rapporto 2004. Istat. La vita quotidiana nel 2006. Indagine multiscopo annuale sulle famiglie, 2006. Zdravje in medicina žanjeta 27-odstotno zanimanje med bralci tednikov, z znatnim porastom glede na podatke iz leta 2001 (17,2%). Censis 2005. Istat, Indagine Multiscopo 2004-2005. G. Cosmacini, R. Satolli, Lettera a un medico sulla cura degli uomini, Laterza, 2003, str. 28. RELAZIONI GIANFRANCO DOMENIGHETTI Premessa* I sistemi sanitari “universali” sono sistemi complessi dominati dall’offerta. È infatti quest’ultima che omologa la domanda che potrà quindi beneficiare di un accesso a prestazioni e a servizi il cui costo sarà poi socializzato. Ogni sistema sanitario è pure caratterizzato da interessi molto spesso contrapposti tra gli attori implicati (pazienti-cittadini, fornitori di prestazioni, produttori di tecnologia, amministratori, politici). Inoltre, dal lato dell’offerta, l’attività sanitaria è dominata dalla complessità, dall’incertezza, dall’asimmetria dell’informazione, dalla qualità poco o non misurabile, dai conflitti di interesse, dall’autoritarismo e dalla opacità delle decisioni, mentre, dal lato della domanda, da preferenze individuali e sociali orientate verso un sempre maggior benessere psico-fisico spesso riconducibile ad attese di efficacia dell’impresa medico-sanitaria che superano ogni ragionevole evidenza. Queste ultime sono in larga misura indotte dai media e dagli opuscoli “informativi” prodotti dai servizi. Ne consegue che emettere informazioni medico-sanitarie verso la società civile, in particolare se “buone notizie”, significa acquisire e/o mantenere “potere”. È pure indispensabile sottolineare che oltre ai classici attori che operano su questo mercato (utenti-pazienti/fornitori di prestazioni e servizi/assicuratori, enti pubblici) ve n’è uno, generalmente “innominato”, rappresentato dai produttori di tecnologia medico-sanitaria, cioè dall’industria, in particolare quella farmaceutica. RELAZIONI MALATI DI PAROLE COMUNICAZIONE SANITARIA E POTERE Obbiettivi, espliciti e legittimi, di quest’ultimo attore sono essenzialmente l’espansione dei mercati e la crescita dei profitti. La strategia utilizzata è quella di influenzare i regolatori, i prescrittori, i cittadini ed i pazienti tramite politiche sovente aggressive di marketing e di lobbying largamente fondate sull’informazione e la comunicazione diretta o indiretta che pongono spesso questi attori in situazioni di conflitto di interessi. * QUESTO ARTICOLO È STATO IN PARTE PUBBLICATO SUL NUMERO 26 (2007) DELLA RIVISTA “JANUS”. 27 GIANFRANCO DOMENIGHETTI RELAZIONI MALATI DI PAROLE La medicalizzazione della società 28 Un famoso “incipit” sul British Medical Journal del 13 aprile 2002 segnalava che “si possono fare molti soldi se si arriva a convincere i sani che in realtà sono degli ammalati”1. Già nel 1976, in un’intervista a Fortune, il CEO della “Merck Sharp and Dohme”, Henry Gadson osservava che “il mio sogno è fare farmaci per le persone sane”, oggigiorno il suo desiderio si è ampiamente realizzato. Ancor prima, nel 1929, Jules Romains fa dire al dottor Knock, nell’omonima commedia, “un sano non è altro che un malato che non sa di esserlo”. Oggigiorno Big Pharma ha esteso la propria influenza a tutti i settori della società. È cosa assai nota, anche se meno presso il grande pubblico, che l’industria, in particolare quella farmaceutica, condiziona pesantemente la prescrizione medica, la ricerca, le riviste scientifiche, la formazione continua dei medici, i media, le associazioni dei pazienti, gli organi di controllo e, tramite il lobbing, la politica2, 3, 4, 5, 6. Meno noto è invece il fatto che le vere “innovazioni” terapeutiche, e non solo in campo farmaceutico, sono state,negli ultimi vent’anni, assai scarse7. La rivista indipendente “Prescrire” ha evidenziato che dal 1981 al 2005 sui 3335 nuovi farmaci messi sul mercato francese, solo 7 (0,21%) hanno rappresentato un progresso terapeutico “maggiore” e 78 (2,34%) un progresso “importante” (con alcuni limiti) mentre gli altri erano sostanzialmente delle copie o farmaci senza nessun interesse clinico o perfino dannosi 8. Tutta questa abbondante pseudo-innovazione ha quale unico scopo l’ottenimento o l’estensione dei brevetti che garantiranno prezzi elevati dei farmaci a carico dei servizi sanitari. La loro diffusione sarà garantita, senza rigorose valutazioni di efficacia e di efficienza, tramite le abituali pratiche di marketing presso i medici che, grazie alla prescrizione, giustificheranno l’omologazione della presa a carico del costo da parte degli assicuratori e/o dei servizi sanitari nazionali. Ma le strategie che mirano alla medicalizzazione della vita degli individui e della società sono altre. Oggigiorno la costruzione sociale delle malattie sta per essere sostituita dalla loro costruzione industriale. Questa dinamica è sostenuta e promossa: a) dalla sistematica revisione al ribasso delle soglie che definiscono “il patologico” per tutta una serie di fattori di rischio diffusi (ipertensione, ipercolesterolemia, diabete, ecc.) il che tende a trasformare milioni di individui oggi “soggettivamente“ sani in persone “oggettivamente” ammalate. Un recente studio9 mostrava ad esempio che estrapolando sulla popolazione norvegese le raccomandazioni delle linee guida della Società Europea di Cardiologia sulla prevenzione delle malattie cardiovascolari nella pratica clinica, nessun uomo di età superiore ai 40 anni poteva ancora essere considerato a basso rischio (!). Queste ed altre linee guida, abbondantemente sponsorizzate dall’industria, che mirano a lottare contro i cosiddetti “fattori di rischio” (trasformati così in vere e proprie malattie) implicano una medicalizzazione farmaceutica di massa il cui denominatore, in rapporto all’anonimo individuo che ne trarrà un eventuale beneficio (NNT), tenderà a crescere con l’abbassamento della soglia. Da qui l’interesse economico evidente per l’industria di medicalizzare in modo epidemico i fattori di rischio poiché essi garantiranno un consumo giornaliero di farmaci che avrà fine solo con il decesso dei consumatori. Tra i 9 membri della “conferenza di consenso” che ha definito (abbassandole) le nuove soglie per il trattamento dell’ipercolesterolemia facendo così passare da 13 a 36 milioni il numero di cittadini americani eleggibili al trattamento10, solo uno di essi non aveva conflitti di interesse con l’industria farmaceutica11. Il New York Time del 20 maggio 2006 rivelava che il “panel” che ha definito le nuove soglie dell’ipertensione aveva ricevuto 700’000 dollari da tre società farmaceutiche produttrici di antiipertensivi (Novartis, Merck e Sankyo). Va rilevato che la medicalizzazione dei fattori di rischio comporta un cambio di paradigma dell’agire medico tutt’altro che trascurabile. Infatti essa promuove l’abbandono della misura e della verifica dei risultati dell’intervento medico su un paziente unico e “certo” per trasferire l’azione terapeutica verso il trattamento di probabilità anonime il che impedirà di verificare se l’intervento o la prescrizione abbiano avuto successo. Abbassare all’infinito il tasso di colesterolo in prevenzione primaria sembra essere diventata l’ossessione culturale dei paesi industrializzati nonostante che fondati dubbi sull’efficacia delle nuove linee guida siano stati avanzati anche da prestigiose riviste di medicina10. Riducendo i rischi potenziali dei sani si distoglieranno in un futuro prossimo mezzi e risorse per la cura di coloro che sono effettivamente ammalati. Perché, infine, da noi si deve ridurre il tasso di colesterolo dei sani mentre nel sud si lasciano morire senza cure gli ammalati di AIDS? b) dalla generalizzazione della “diagnosi precoce” (screening, check-up, biotecnologie, ecc.), pratica oggi percepita dalla popolazione come garanzia di guarigione se non di prevenzione dall’insorgenza di questa o di quella morbilità. Un recente sondaggio (2006) che abbiamo condotto in Italia ha mostrato come l’80% dei cittadini è dell’opinione che sia sempre utile fare degli esami per sapere in anticipo se si ha oppure no una malattia, contro solo il 17% che correttamente rispondeva “solo in certi casi”. È sorprendente constatare l’entusiasmo popolare per i “check-up” e gli altri servizi di diagnosi precoce12, 13. Ad esempio negli USA il 50% delle donne che hanno perso il collo dell’utero a seguito di isterectomia totale continua a sottoporsi al test per la diagnosi precoce del tumore al collo dell’utero14 e in altri paesi europei la situazione non è diversa. Studi hanno mostrato come RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 29 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 30 il 60% della popolazione sia perfino disposta a sottoporsi al test per la ricerca precoce del tumore (praticamente incurabile) al pancreas15, oppure che l’80% delle donne italiane credono che il sottoporsi regolarmente alla mammografia eviti o riduca il rischio di ammalarsi in futuro di cancro al seno16. Probabilmente il marketing industriale e mediatico ha fatto sì che nel pubblico la capacità di porre una diagnosi precoce sia ormai divenuto sinonimo di guarigione assicurata13. I “checkup”, gli screening e i test diagnostici di massa hanno molto spesso la capacità di sovrastimare l’incidenza di morbilità “inconsistenti” oppure di anticipare una diagnosi senza che poi vi sia un reale beneficio in termini di sopravvivenza17, 18. Recentemente lo studio sull’efficacia della TAC spirale nella prevenzione della mortalità per tumore al polmone ha mostrato che, anche se l’indagine precoce abbia anticipato oltre il 90% delle diagnosi di tumore al polmone, la mortalità è risultata identica a quella del gruppo di controllo che non era stato sottoposto allo screening19. Anche per lo screening mammografico l’anticipo della diagnosi senza benefici di sopravvivenza a 10 anni concerne il 93-94% delle donne ultracinquantenni a cui è stato diagnosticato un tumore al seno, mentre quelle che beneficeranno della diagnosi precoce saranno, a seconda delle fonti, da 0,5 a 2 donne (su 1000 e su 10 anni) alle quali sarà allontanato il decesso20, 21. È interessante notare che in assenza di un’informazione esplicita, esaustiva e comprensibile sui benefici, gli eventi avversi e le incertezze della diagnosi precoce, quest’ultima costituisce una “gabbia” logica che conduce a decidere che “è sempre meglio fare l’esame“. Infatti, se farò l’esame e il risultato sarà positivo potrò sempre dirmi che ho fatto bene a farlo perché avrò così la possibilità di iniziare la cura in anticipo e questa sarà più efficace; se il risultato sarà negativo (o falso positivo) avrò ancora fatto bene a fare l’esame perché ora sarò rassicurato; se invece non dovessi fare l’esame e poi mi ammalo avrò fatto male a non farlo. Quindi in ogni caso la scelta di sottoporsi alla diagnosi precoce sarà da preferire. Anche se dovessi decidere di chiedere un parere al medico, quest’ultimo, per cautelarsi verso l’incertezza, darà con grande probabilità un avviso positivo. Eppure, contrariamente all`opinione comune e dominante, una delle scelte più difficili è proprio quella di decidere se sottoporsi oppure no ad una diagnosi precoce e per quali tipologie di morbilità22. In un futuro prossimo la generalizzazione della diagnosi precoce che sarà resa possibile grazie all’ingegneria genetica darà ad ognuno la possibilità di essere trasformato subito dopo la nascita in un “ammalato”. Quello che ci fa ammalare, titolava il New York Times del 2 gennaio 2007, è soprattutto un’epidemia di diagnosi. c) dallo statuto di “malattia” vieppiù attribuito a condizioni che fanno parte del normale processo biologico della vita. Non a caso il British Medical Journal ha pubblicato una “Classificazione Internazionale delle Non-Malattie” che contabilizza oltre 200 condizioni reputate a torto come malattie1, 23. Fra queste la menopausa, l’osteoporosi, la fobia sociale, il colon spastico, la sindrome di “fatica cronica”, la cellulite, ecc. L’influenza dell’industria e i conflitti di interesse sono presenti anche allorquando si tratta di definire se una data situazione o condizione di vita debba, oppure no, essere elevata alla dignità di “malattia”, il che consentirà poi l’assunzione da parte dei sistemi assicurativi o nazionali di salute dei costi delle prescrizioni e dei trattamenti. Infatti un recente studio dell’Università del Massacchusetts ha denunciato la sponsorizzazione da parte dell’industria farmaceutica del panel di psichiatri incaricato di aggiornare il DSM-IV, cioè l’elenco delle condizioni psichiche che meritavano di essere omologate come vere e proprie malattie 24. Paradossalmente i servizi sanitari spendono miliardi per lottare contro la malattia mentre in realtà essi stanno creando milioni di ammalati supplementari e facendo a poco a poco scomparire le persone in buona salute25, 26, 27. Queste dinamiche avranno conseguenze maggiori sull’ansia e l’angoscia sociale nonché sulle capacità di finanziamento dei sistemi sanitari quindi sulla loro durabilità futura e sul mantenimento dell`”universalità” dell’accesso della forma che oggi noi conosciamo. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI La comunicazione sanitaria L’informazione e la comunicazione in materia medico-sanitaria è essenzialmente distribuita dai media e, subordinatamente, dai supporti informativi prodotti dai servizi sanitari. Tutti i sondaggi sulla fiducia pubblica verso le diverse professioni mostrano come la professione medica goda presso i cittadini del più elevato grado di credibilità, seguita dagli insegnanti e dai professori universitari. Il “privilegio” di avere i più bassi indici di credibilità spetta ai politici e, ultimi della graduatoria, ai giornalisti. Probabilmente proprio per questo motivo i giornalisti che si occupano di sanità utilizzano i medici in qualità di esperti per veicolare informazioni e notizie verso l’opinione pubblica. Tuttavia questi ultimi sono sovente non aggiornati, sottoposti all’influenza di vari conflitti di interesse e soprattutto sottoposti al giudizio della corporazione di appartenenza che abitualmente gradisce e preferisce, quando ci si rivolge “ai laici”, i canti “corali” a quelli dei “solisti”. Solo i “guru” nazionali o regionali di riferimento possono permettersi di uscire dal coro dando così il “là” su questo o quell’argo- 31 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 32 mento a tutta la corporazione di riferimento. Diverse analisi hanno evidenziato come i media (e gli opuscoli “informativi” prodotti dai servizi) costituiscano la principale minaccia ad un’informazione fondata sulle evidenze. Le caratteristiche principali delle informazioni e notizie relative alla scienza ed alla pratica medica diffuse dai media sono quelle di essere: • fondate esclusivamente sull’enfatizzazione dei soli benefici delle pratiche e delle prestazioni (anche se essi sono solo potenziali); • silenti circa i rischi, gli effetti non desiderati e le “incertezze”, come pure • silenti sulle eventuali controversie di tipo scientifico28, il che equivale a diffondere verso i cittadini un “pensiero unico” di generale efficacia e onnipotenza, sovente intriso di conflitti di interesse di vario genere che mirano all` espansione dei consumi, dei mercati e dei profitti, al mantenimento o alla promozione del potere professionale e, in non pochi casi quando si promuovono screening e check-up, alla ricerca di soggetti con questa o quella morbilità da sottoporre a protocolli di studio in particolare di tipo oncologico. Oggigiorno, ad eccezione dell’Iraq e di qualche altra sfortunata regione, si domina con la seduzione, e quale miglior seduzione di quella di rivolgersi a individui, che di regola preferiscono vivere piuttosto che morire, dicendo loro, magari dopo averli angosciati e resi ansiosi sull’ultimo problema di salute che potrebbe colpirli, “tranquilli stiamo lavorando per voi e la soluzione eccola qua!”. Titoli quali “Assalto alle cellule per cercare l’immortalità”, “Parti di ricambio su misura”, “Il robot entra in circolo”, “Con un esame del sangue tumori scoperti in anticipo”, “Tumori, chiamatelo male guaribile”, “Il biochip al Dna trova il tumore al polmone in anticipo”29, sono probabilmente devastanti. Interessante è il modo in cui sono stati presentati ai lettori italiani i risultati di uno studio “epocale”, pubblicato su JAMA nel luglio del 2002, che ha radicalmente modificato la presa a carico dei disturbi della menopausa tramite la terapia ormonale sostitutiva30 e che ha prodotto negli USA, nei due anni successivi alla pubblicazione dei risultati, una diminuzione dell’8% dell’incidenza dei tumori al seno31 quale conseguenza del crollo delle prescrizioni ormonali. L’informazione che la terapia ormonale sostitutiva aumentava significativamente l’incidenza del tumore al seno ha occupato giornalmente dal 9 al 17 luglio 2002 le pagine del New York Times. In Italia l’informazione è stata data dalla Repubblica del 20 luglio 2002 con un articolo dal titolo “Ormoni, l’inganno americano” e firmato da Umberto Veronesi che manifestava così il suo disappunto sui risultati di quello studio, risultati che costituivano un ostacolo maggiore alla continuazione di una sua ricerca che prevedeva la randomizzazione verso il tamoxifen o il placebo delle donne che seguivano una terapia ormonale sostitutiva (e che avrebbero dovuto continuare a seguirla per almeno 5 anni!). Ci si può a questo punto legittimamente chiedere quale sia stato il parere del comitato etico di riferimento (semmai c’è stato) sull’eticità della continuazione di un tale studio randomizzato dopo che i risultati della ricerca americana [riconfermati un anno dopo da un altro studio condotto su un milione di donne europee32] avevano evidenziato il rischio accresciuto di tumore conseguente alla terapia ormonale sostitutiva. Altro esempio di rilievo sulla manipolazione informativa di cui sono oggetto i cittadini è come la Repubblica informava sui risultati del recentissimo studio che ha mostrato l’inefficacia della TAC spirale preventiva nel ridurre la mortalità per tumore al polmone19. Titolava l’illustre quotidiano del 7 marzo 2007 “Tumore al polmone, così si batte. Giulia Veronesi: con la diagnosi precoce operabilità al 90%”. Anche solo leggendo il titolo il comune cittadino ne deduceva probabilmente che, vista “l’operabilità al 90%”, il tumore al polmone identificato precocemente era guaribile in 9 casi su 10. Anche qui, come per la terapia ormonale sostitutiva, siamo in presenza di un evidente conflitto di interessi. Infatti i risultati dello studio americano sull’efficacia della TAC spirale creavano un ostacolo maggiore al reclutamento di pazienti per uno studio analogo condotto dall’Istituto Europeo di Oncologia di Umberto Veronesi. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI Comunicazione istituzionale versus marketing industriale La comunicazione istituzionale dovrebbe mirare a promuovere una migliore autogestione della salute ed un accesso più consapevole ai consumi medico-sanitari da parte dei cittadini. Essa rimane lo strumento essenziale e di scelta poiché senza di essa non si raggiungerebbero i singoli ed i gruppi in vista di un loro libero ed autonomo “empowerment” nella direzione desiderata e nemmeno si potrebbe ipotizzare un riaggiustamento dell’asimmetria informativa esistente tra i produttori di tecnologia, i fornitori di servizi e prestazioni ed i cittadini. Nel campo della promozione della salute e di un accesso più consapevole ai consumi medico-sanitari è tuttavia essenziale identificare chiaramente chi “emette” le informazioni nel senso che l’agente “emittente” dovrà essere assolutamente insospettabile quanto a conflitti di interesse. Di conseguenza esso non potrà essere che l’attore almeno potenzialmente meno sottoposto alle pressioni degli interessi particolari e del mercato, cioè l’attore pubblico, e la comunicazione dovrà quindi essere di tipo “istituzionale”. 33 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI Se guardiamo tuttavia le risorse pubbliche destinate a tale scopo ci rendiamo immediatamente conto della loro “povertà” soprattutto se confrontata con le disponibilità di altri agenti e attori privati che fanno del marketing nella sanità con l’unico fine di espandere i mercati, accrescere i profitti oppure aumentare la loro considerazione o autorevolezza sociale. Le undici più importanti case farmaceutiche hanno destinato nel 2004 circa 100 miliardi di dollari6 per spese di marketing (contro circa il 50% per la ricerca e lo sviluppo) senza contare le somme che gli altri produttori di tecnologia medico-sanitaria hanno speso per convincere medici, associazioni di pazienti, media, opinione pubblica e la politica ad investire nei loro prodotti. La salute pubblica ha ormai abbandonato il suo modello sociale di riferimento oggi sostituito da quello farmacologico fondato sulla prescrizione di statine, antiipertensivi, cerotti per la terapia contro il tabagismo e antidepressivi33. La prevenzione primaria, così ridefinita dall’industria farmaceutica, distoglie di fatto i governi dall’onere di occuparsi in modo significativo delle ineguaglianze di salute, della precarizzazione e dell’impatto delle politiche pubbliche sullo stato sanitario dei cittadini e dell’educazione sanitaria centrata sui fattori di rischio e di protezione delle malattie cronicodegenerative. È quindi evidente che tecnologie povere e senza mezzi, come l’educazione sanitaria del cittadino, sono a rischio (se già non lo sono) di essere ridicolizzate dall’arroganza del marketing industriale che ha capito che si possono fare molti soldi dicendo e convincendo i sani che in realtà sono degli ammalati aumentando così l’ansia e l’angoscia sociale che rappresentano l’incentivo di prima scelta nella promozione del consumismo. Per una politica sanitaria anche di tipo “culturale” 34 Un’ulteriore considerazione, più di fondo, è che, stante l’attuale scollamento tra medicalizzazione della vita (che eserciterà una pressione significativa sulla crescita dei costi, delle prestazioni e dei servizi) e risorse disponibili per il finanziamento dei sistemi sanitari, è indispensabile e urgente la messa in atto accanto alla classica politica sanitaria di tipo organizzativo-strutturale anche di una politica sanitaria di tipo culturale che miri appunto a combattere il consumismo e a ricondurre alla realtà dell’”evidenza” le attese smisurate ed in larga misura indotte degli individui e della società verso l’efficacia dell’impresa medico-sanitaria. Una tale politica dovrebbe essere fondata sull’informazione istituzionale e centrata sulla comunicazione del rischio e sulla messa in evidenza dell’incertezza della medicina, dei conflitti di interesse e della “corruzione” soggiacenti34 in modo tale da creare un sano sospetto (o se si preferisce “un approccio scettico”) verso l’efficacia a 360 gradi di tutto quanto proposto dal sistema e dal mercato35. Il problema è che il successo di una tale politica sanitaria di tipo culturale in vista di una “deprogrammazione” della società civile richiederebbe la partecipazione entusiasta dei professionisti della sanità, il che non sembra essere, almeno fino ad oggi, per nulla evidente. Conclusioni Oggigiorno la comunicazione sanitaria diretta verso la società civile dovrebbe quindi anche, se non soprattutto, orientarsi verso una lettura critica della medicalizzazione della vita indotta direttamente o indirettamente dall’industria della tecnologia della salute. Non a caso il rapporto 2006 di Transparency International34 è tutto dedicato alla “Corruzione nel settore sanitario”. Infatti, asimmetria informativa, complessità e incertezza danno ai produttori, ai fornitori e ai prescrittori di beni e servizi sanitari una rendita di posizione sconosciuta agli altri settori economici di largo consumo. Essa è in grado di manipolare le preferenze dei cittadini che, nella loro quasi totalità, preferiscono ovviamente vivere piuttosto che morire. L’uso dell’e-health e di internet può o potrà aiutare il cittadino a distinguere il “grano dall’ loglio”? Probabilmente già ora i giovani (più abili in informatica) nella misura in cui conoscono la lingua inglese e sono minimamente “letterati” al gergo medico-sanitario possono accedere a siti di qualità come ad esempio quelli prodotti dal National Health Service britannico o da altre agenzie pubbliche e, in Italia, dall’Istituto Mario Negri (www.partecipasalute.it). Sicuramente in un prossimo futuro internet e l’e-health saranno un potentissimo strumento di “empowerment” del cittadino-consumatore che tuttavia necessiterà, in particolare per il paziente, della verifica tramite la comunicazione interpersonale con un professionista della sanità. Tuttavia il confronto dialettico ne sarà probabilmente arricchito per tutte quelle situazioni dove l’urgenza non imporrà decisioni immediate. “Secondo Google sto benissimo” è una frase che, sempre più spesso, comincia a diffondersi35. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 35 GIANFRANCO DOMENIGHETTI RELAZIONI MALATI DI PAROLE REFERENZE 1 Moynihan R, Heath I, Henry D. Selling sickness: the pharmaceutical industry and disease mongering. BMJ 2002; 324: 886-891 2 Bobbio M. Giuro di esercitare la medicina in libertà e indipendenza: medici e industria. Torino: Einaudi, 2004 3 Smith R. Curbing the influence of the drug industry: a British view. PLos Medicine 2005; 2(9): e241 (http://medicine.plosjournals.org) 4 Smith R. Medical journals are an extension of the marketing arm of pharmaceutical companies. PLos Medicine 2005; 2 (5): e138 (http: 5 Smith R. Lapses at the New England Journal of Medicine. J R Soc Med 2006; 99:380-2. 6 Angell M. The truth about the drug companies. New York : Random House, 2004 7 Le Fanu J. The rise and fall of modern medicine. London: Abacus, 2004 8 Les Palmarès Prescrire 2005. Prescrire 2006, 26 (269): 84-87 9 Getz L, Sigurdsson JA, Hetlevik I, Kirkengen AL, Romundstad S, Holmen J. Estimating the high risk group for cardiovascular disease in the //www.plosmedicine.org) Norwegian HUNT 2 population according to the 2003 European guidelines: modelling study. BMJ. 2005; 331(7516): 551-554. 10 Abramson J, Wright JM. Are lipid lowering guidelines evidence-based? The Lancet 2007; 369: 168-169 11 Grundy SM, Cleeman JI, Bairey Merz CN, Brewer HB, Clark LT, Hunninghake DB, et al. Implications of recent clinical trials for the National Cholesterol Education Program adult treatment panel III guidelines. Circulation 2004; 110: 227-239 12 Schwartz LM, Woloshin S, Fowler FJ Jr, Welch HG. Enthusiasm for cancer screening in the United States. JAMA 2004; 291: 71-78 13 Domenighetti G. Ben sarebbe folle chi quel che non vorria trovar cercasse (editoriale). Occhio Clinico 2005; 11: 6-7 14 Sirovich BE, Welch HG. Cervical cancer screening among women without a cervix. JAMA 2004; 291: 2990-2993. 15 Domenighetti G, Grilli R, Maggi J. Does provision of an evidence-based information change public willingness to accept screening tests?. Health Expect 2000; 3: 145-150 16 Domenighetti G, D’Avanzo B, Egger M, Berrino F, Perneger T, Mosconi P, Zwahlen M. Women’s perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries. Int J Epidemiol 2003; 32: 816-821 17 Black WC, Welch HG. Advances in diagnostic imaging and overestimations of disease prevalence and the benefits of therapy. N Engl J Med 1993; 328:1237-1243 18 Welch HG, Woloshin S, Schwartz LM. Skin biopsy rates and incidence of melanoma: population based ecological study. BMJ 2005; 331 (7515) : 481-484 19 Bach PB, Jett JR, Pastorino U, et al. Computed tomography screening and lung cancer outcomes. JAMA 2007; 297: 953-961 20 Götzsche PC, Nielsen M. Screening for breast cancer with mammography. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4 21 Barrat A, Howard K, Irwig L, et al. Model of outcomes of screening mammography: information to support informed choices. BMJ 2005; 22 Welch HG. Should I be tested for cancer? Los Angeles: University of California Press, 2004 23 Smith R. In search of ”non-disease”. BMJ 2002; 324: 883-885 330: 936-938 36 24 Cosgrove L, Krimsky S, et al. Financial ties between DSM-IV panel members and the pharmaceutical industry. Psychoter. Psychosom 2006; 25 Galovart J. The last well person. N Engl J Med 1994; 331: 206 26 Moynihan R, Cassels A. Selling Sickness: How the World’s Biggest Pharmaceutical Companies Are Turning Us All into Patients. Crows Nest 75: 154-160 NSW : Allen and Unwin, 2005 27 Hadler NM. The Last Well Person: How to Stay Well Despite the Health-care System Montreal: McGill-Queens University Press, 2004 28 Coulter A. Evidence based patient information. BMJ 1998; 317: 225-226 29 Corriere della Sera: alcuni titoli dal gennaio 2000 a marzo 2007 30 Rossouw JE, Anderson GL, Prentice RL, et al. Risks and benefits of estrogen plus progestin in healthy postmenopausal Women: principal results from the Women Health Iniziative randomized controlled trial. JAMA 2002; 288: 321-333 31 Ravadin PM, Cronin KA, Howlader N, et al. The decrease in breast-cancer incidence in 2003 in the United States. New Engl J Med 2007; 356: 1670-74 32 AA.VV. Breast cancer and hormone-replacement therapy in the million women study. The Lancet 2003; 362: 419-427 33 Blackmann T. Statins, saving life, and shibboleths. BMJ 2007; 334: 902 34 Transparency International. Global corruption report 2006: corruption in health systems. London: Pluto Press, 2005. http://www.transpar- RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI ency.org/publications/gcr/download_gcr (accessed 15 Dec 2006) 35 Domenighetti G, Grilli R, Liberati A. Promoting consumer’s demand for evidence-based medicine. Int J Technol Assess Health Care. 1998; 14: 97-105 36 Tang H, Ng Jh. Googling for a diagnosis-use of google as a diagnostic aid: internet based study. BMJ 2006; 333: 1143-1145. 37 MEDIA E SALUTE: IL VELENO DI UN’INFORMAZIONE DI PARTE E POSSIBILI ANTIDOTI La comunicazione nel campo sanitario ha un’importanza decisiva. Soprattutto con l’imporsi di processi di medicalizzazione, negli ultimi anni, i giornalisti sono stati accusati di produrre la “malacomunicazione” da cui buona parte della medicalizzazione è generata. In realtà è importante comprendere come ci sia un concorso di colpa che coinvolge l’intera filiera della produzione delle notizie. Il caso aviaria: la regia occulta dietro le notizie L’aviaria rappresenta certamente il caso più eclatante di “epidemia mediatica” degli ultimi anni e mette in luce alcuni punti nodali del modo in cui, soprattutto in contesti segnati da forte emotività, l’informazione giornalistica funziona. A metà ottobre del 2005 si verificano i primi casi di animali morti in Europa. Il Corriere della Sera del 14 ottobre 2005 titola un articolo “Aviaria, il virus Killer è in Turchia”. Ma forse più importante del titolo è l’impaginazione. Vicino all’articolo, si trova la foto di un morto, un ceceno, probabilmente falciato da un Kalashnikov dell’esercito russo. In questo contesto, l’immagine del ceceno sembra la premonizione del primo morto di aviaria in Europa. È questo il primo dato che bisogna tenere in mente: non è mai solo lo scritto che pesa quando si fa comunicazione. L’articolo, il testo vero e proprio, interagisce con un contesto complicato costituito dal titolo, dal sommario, l’occhiello, la foto. Che a volte, come in questo caso non ha alcuna attinenza ma evoca una serie di riflessioni. Rapidamente l’aviaria conquista la prima pagina rimbalzando tra riviste scientifiche, come Nature, e pubblicazioni non specializzate dove inevitabilmente la comunicazione subisce distorsioni. Ma queste non sono soltanto il risultato della trasposizione di contenuti in un particolare tipo di stampa, spesso infatti nascondono conflitti di interesse presenti a monte, nella stampa specialistica o nelle società scientifiche. C’è una sorta di regia in molti eventi sanitari, che strumentalizza i media e a cui i professionisti della comunicazione devono opporsi facendo un’opera di informazione, di arricchimento culturale e di sviluppo di capacità critica. Probabilmente tutto questo non basta per contrastarla ma consente quanto meno di essere consapevoli della sua esistenza, particolarmente RELAZIONI MALATI DI PAROLE LUCA CARRA 39 RELAZIONI MALATI DI PAROLE LUCA CARRA grave nel campo della comunicazione della salute. Nel caso dell’aviaria, due anni di terrorismo mediatico hanno di fatto portato all’idea che la pandemia fosse dietro l’angolo, gli esperti che ricordavano che il problema non era se sarebbe arrivata o meno, ma semplicemente quando sarebbe arrivata hanno fatto maturare un senso di inevitabilità in cui l’unico salvezza era rappresentata da un vaccino. Un’operazione in parte legittima dal punto di vista scientifico, ma in cui hanno sguazzato forti interessi commerciali. A inizio settembre del 2005, per esempio, a Malta si è tenuto un congresso, organizzato da società scientifiche di virologi, ovviamente sponsorizzati dalle principali aziende farmaceutiche del settore dei vaccini e degli antivirali. Un ricercatore italiano, che aveva preso parte al congresso, chiacchierando con i giornalisti dice che ci saranno 16.000.000 italiani colpiti e i morti si conteranno a migliaia. L’attenzione sull’aviaria e sulle misure per contrastarla (i farmaci delle compagnie che sponsorizzavano il congresso) è rilanciata in un attimo. Intanto si susseguono informazioni completamente discordanti: se un giorno gli esperti del Ministero della Salute o dell’Istituto Superiore di Sanità avvertono che è urgente fare scorte di antivirali e partire con la produzione del vaccino anti pandemico, il giorno seguente, di fronte a cittadini terrorizzati, tranquillizzano dicendo che non c’è alcun motivo di assaltare le farmacie. La stampa in questo vortice comunicazioni schizofreniche cerca di orientarsi come un animale impazzito; i cittadini non possono non risentire di questo stato, tanto che non manca chi si chiede se sia giusto vaccinare i bambini con il normale vaccino anti influenzale perché questo avrebbe comunque esercitato una qualche protezione contro l’eventuale pandemia. Alcuni hanno descritto il momento come una sorta di rimaneggiamento cognitivo di massa: si è arrivati a far credere alle persone che la vaccinazione universale, con il normale vaccino antinfluenzale, nell’attesa di un vaccino pandemico, potesse essere di protezione rispetto a questo rischio. Si tratta solo di un esempio, che però fa capire come dei “non fatti”, come la pandemia di aviaria, che non è mai avvenuta, salvo che in ambito veterinario, vengono trasfigurati e trasformati in “fatti” dai media, ma con un lavorio dietro le quinte di interessi (o buone intenzioni) ad essi estranei senza i quali i media avrebbero un potere ben più scarso. Lipobay e Vioxx: storie di facce e di numeri 40 Due noti casi di ritiro di farmaci dal mercato, il caso del Lipobay e del Vioxx, anche se si sono verificati in periodi molto diversi, fanno vedere come i media gestiscano in modo diverso eventi molto simili perché condizionati da alcuni fattori determinanti. Il primo, il Lipobay, un farmaco contro il colesterolo, ritirato dal mercato nel 2001, ha causato un numero non elevatissimo di vittime, una cinquantina, si stima. Ma, queste, riconoscibili e note hanno scatenato una campagna stampa molto prolungata e intensa e un allarme molto diffuso. Nel caso del Vioxx, invece, nonostante il forte interesse della stampa specializzata come il New England Journal of Medicine o di giornali autorevoli come il New York Times, la stampa italiana lo ha quasi trascurato. Ciò è avvenuto perché i media rispondono a certe regole di comunicazione in cui le facce valgono più dei numeri. Nel caso Vioxx, anche se gli studi epidemiologici parlavano di una grande quantità di vittime (si stima qualche migliaia), queste rimanevano anonime perché frutto di calcoli probabilistici. Uno degli ingredienti essenziali della comunicazione sui media e del giornalismo, sono le storie, le facce: è questa la ragione che ha fatto sì che si parlasse molto più del Lipobay che del Vioxx in Italia. Per farsi leggere la stampa ha elaborato nel tempo alcune regole che sono ciò che di fatto trasforma un fatto in una notizia: la cosiddetta notiziabilità di quei migliaia di fatti che ci passano sotto gli occhi quotidianamente. Cosa è che diventa una notizia per un caporedattore di un giornale o di un quotidiano? L’uomo che morde il cane e non il cane che morde l’uomo, il fatto è l’ aneddoto, la storia che si può raccontare. Il caso di un malato, di una persona con un nome e un cognome, che ha vissuto una certa esperienza attira molto di più il lettore che semplici statistiche sulla mortalità. Il compito del buon giornalista è riuscire ad integrare la storia con dati tratti dalla letteratura, ma non sono certo questi che risvegliano l’interesse del lettore. Ciò che lo fa, a parte le famose tre esse – soldi, salute, sesso che sono gli argomenti che più interessano sui giornali – è il fatto che ci siano delle vittime da compiangere (soprattutto se sono delle donne, dei bambini), qualcuno da accusare, le autorità responsabili per cui si suggerisce una caccia al colpevole. C’è un solo modo in cui le cifre nei giornali destano interesse: quando si trasformano in classifiche. Lo sforzo supremo del giornalista medico oggi è diventato quello di trasformare gli studi epidemiologici in classifiche. Pragmaticamente: se c’è una classifica ti pubblicano l’articolo, se non c’è non te lo pubblicano. Un caso che ha fatto scuola è uno studio condotto qualche anno fa dall’Istituto Superiore di Sanità insieme alla Società Italiana di Cardiochirurgia sulla mortalità a 30 giorni nei centri che eseguono interventi di by-pass aortocoronarico. Pubblicati i dati sul sito dell’ISS, i giornalisti li hanno ripresi facendone degli articoli. La cosa che più ha interessato il pubblico è stato vedere che a Catania ci fosse l’8,6% di mortalità mentre in altri posti lo 0,6% o l’1%. Non è però sempre così semplice “girare degli studi in classifiche”. RELAZIONI MALATI DI PAROLE LUCA CARRA 41 RELAZIONI MALATI DI PAROLE LUCA CARRA In un altro caso, per esempio - si trattava di uno studio complessissimo dell’Associazione Italiana di Epidemiologia sulla correlazione tra livelli di particolate registrati dalle centraline e le morti a breve termine - . La notizia, benché di estremo interesse non è stata pubblicata finché, dopo ore di telefonate agli epidemiologi, non li si è convinti a elaborare delle classifiche che mettessero in luce in quali città vi fosse la mortalità più alta e in quali quella più bassa. Sono tutte regole non scritte, interne alla logica dei media, che vanno tenute in considerazione se si vuole comprendere perché solo alcuni fatti diventano notizia e una parte ancora più piccola di essi diventa un vero e proprio caso mediatico, e perché i fatti vengono raccontati in un modo piuttosto che in un altro. Il caso melatonina: la retorica della comunicazione sanitaria Quello della terapia Di Bella non è stato il primo caso di farmaco miracoloso contro il cancro in Italia: qualche anno prima era infatti stata la volte della melatonina. Un medico, tale dott. Pierpaoli, esaltò le proprietà prodigiose della questa sostanza che, stando alle sue dichiarazioni, era in grado di contrastare quasi ogni male dai disturbi del sonno al tumore. Di lì a breve arrivò la smentita delle riviste scientifiche più importanti, ma intanto la febbre della melatonina era salita ed era scoppiato l’ennesimo caso mediatico. In un articolo scritto per l’Espresso riprendevo la revisione di Nature e raccontavo la delusione derivante dall’assoluta inefficacia della melatonina. C’era anche un’intervista al dott. Pierpaoli che continuava a difendere la sostanza assumendo le vesti del medico incompreso e perseguitato dalla comunità scientifica. Pochi giorni dopo l’uscita del mio articolo la redazione dell’Espresso ha ricevuto varie telefonate di lettori che volevano sapere dove si potesse trovare la melatonina che, nel frattempo, era stata ritirata dalle farmacie italiane ed era disponibile soltanto nella farmacia della Città del Vaticano. È interessante notare poi che l’Espresso non ha molto gradito il fatto che io parlassi in modo negativo di un farmaco tanto che il titolo del pezzo è stato “Melatonina che male ti fò”. Questo per capire come nell’ambito dello stesso apparato redazionale possa non esserci completo accordo sul significato da attribuire ad un articolo. 42 I media,i giornali e soprattutto i comunicati stampa, nel parlare di medicina troppo spesso seguono un classico iter di tipo retorico basato su quattro passi fondamentali. Si parte ingigantendo un problema (e ciò accade soprattutto se si vuole lanciare un nuovo prodot- to). Dire che la depressione affligge 20 milioni di italiani, basandosi su una epidemiologia onirica e assolutamente fantasiosa, è un modo per suscitare nei cittadini (e siamo già al secondo passo) il timore di essere sottoposti a rischi gravi, soprattutto se non si interviene tempestivamente. A questo punto subentra l’invito ad effettuare visite ed esami col risultato di creare potenziali malati/clienti. Infine si propone, banalizzando il tutto, la soluzione, sostenendo che un nuovo prodotto è in grado di risolvere facilmente il problema. Di questa retorica sono intessute le campagne di promozione della salute e di educazione alla salute. Campagne estremamente articolate che prevedono la diffusione di materiale informativo di vario genere, la promozione di eventi, un uso accorto degli opinion leader e degli esperti e, non ultimo, il coinvolgimento dei mass media, che inevitabilmente sono sottoposti a forti pressioni. Una cosa però che va sottolineata è che non ci si può aspettare dal giornalismo che si assuma il compito di fare educazione sanitaria. Può farne un pezzo ma non è il suo compito. I mass media sono imprese commerciali, il loro compito è farsi leggere, né qualcuno in società democratiche può imporre la scelta dei contenuti. RELAZIONI MALATI DI PAROLE LUCA CARRA Trappole per giornalisti medici L’esperto non sempre ha ragione Limitarsi al parere degli esperti è uno dei grossi limiti del giornalista medico, soprattutto se non è specializzato. Il giornalista che trattava gli specialisti come tuttologi era uno dei classici del giornalismo italiano fino a qualche anno fa. È da qui che spesso nascono i tormentoni che riempiono per mesi le pagine dei quotidiani: dalla fiducia incondizionata negli esperti e da una feconda opera di immaginazione del giornalista che cerca di predire le conseguenze terapeutiche che le ricerche scientifiche non possono ancora permettere. I numeri non sono l’assoluto Benché il numero sia un oggetto da maneggiare con estrema cura, l’uso che se ne fa è abbastanza sconsiderato. Studi dimostrano che gran parte della comunicazione è fatta riferendo solo rischi-benefici “relativi”. “Quel tale trattamento migliora del 30% la sopravvivenza”. Il realtà occorrerebbe contestualizzare per dare un significato reale a queste cifre, riferendo anche i rischi-benefici assoluti. 43 LUCA CARRA RELAZIONI MALATI DI PAROLE Una soluzione possibile 44 Per chiudere, Partecipasalute (www.partecipasalute.it), un sito realizzato dall’istituto Mario Negri in collaborazione con l’agenzia Zadig e che offre la possibilità di fare delle riflessioni su come l’informazione sanitaria possa essere fatta in modo corretto ed efficace. Il sito cerca di sviluppare un tipo di informazione critica, rivolta al pubblico, sugli argomenti sanitari utilizzando diverse rubriche. Una, ad esempio, che è difficile trovare in altri siti o testate, si chiama “Cure utili, inutili, non si sa”: costituisce uno strumento per portare anche al pubblico la cultura della medicina basata sulle prove, rifacendosi a fonti importanti come il Clinical Evidence. Esattamente come avviene per un’altra rubrica, “Pillole si, pillole no”, realizzata insieme all’ASL di Verona: si tratta di vere e proprie recensioni sui farmaci, molto spesso anche negative, come già da tempo avviene all’estero come ad esempio in Francia con la rivista “Prescrire”. Un’altra iniziativa interessante è la recensione dei trial clinici che si svolgono in Italia, non per cercare quelli da stroncare ma per promuovere quelli che sabbiano obiettivi sanitari condivisibili. Infine il sito offre una serie di strumenti per valutare l’affidabilità dei testi o dei siti a contenuto sanitario, utile per chi voglia fare la tara alla quantità spropositata di informazione sanitaria che ci bombarda. L’INFORMAZIONE DELLA SALUTE IN TELEVISIONE TRA NEWS E FICTION. IL CASO DEL DOTT. HOUSE E DELL’INFLUENZA AVIARIA Ho organizzato il mio intervento in due parti: nella prima parte cercherò di descrivere un palinsesto televisivo perché quando si parla di informazione, ma soprattutto di informazione televisiva, si pensa a un monolite, a un blocco omogeneo. Molte cose sono già state dette da Carra e quindi non le ripeterò. La cosa principale è evidenziare il fatto che un palinsesto è costituito di generi e format televisivi i quali hanno caratteristiche assai vincolanti rispetto ai messaggi che poi vengono veicolati. Parlerò anche rapidamente del caso Aviaria. Nella seconda parte invece parlerò del modo in cui la fiction tratta il tema della salute e in particolare della medicina. Abbiamo detto che i palinsesti sono fatti per generi televisivi. Ogni genere televisivo ha un suo specifico. È evidente che tra un quiz show, le news, una fiction e Blob esistono enormi differenze, le logiche sono completamente diverse, le grammatiche sono totalmente diverse e le strutture assolutamente rigide: nel caso dei format addirittura codificate. Voi sapete che un format è un diritto d’autore; il Grande Fratello è un format fatto dalla Endemol che vende il programma con il copyright. Insieme ai diritti viene consegnata una “Bibbia” che si chiama così tecnicamente dove sono indicate esattamente le caratteristiche di quel format. Nei quiz show è ancora peggio, i margini di variabilità sono molto minori e tutto questo è legato ai dati di ascolto, al famoso target. Come ormai è noto il target misura chi vedrà e con che caratteristiche (età, sesso, genere, professione, ecc.) quella trasmissione, e soprattutto con che profilo di spesa. Non è solo importante sapere quindi quante persone vedono il programma: è importante sapere anche il tipo di pubblico, le sue caratteristiche. Evidentemente se sono un inserzionista di fissanti per dentiere non vado su Italia Uno alle 16, fascia oraria in cui c’è un pubblico medio composto di ragazzi dai 10 ai 18 anni, così come uno spot di una play station non va in onda dopo il TG 4 perché non troverebbe il pubblico interessato all’acquisto di quel bene. Quindi esistono target definiti legati al format, con dati d’ascolto rilevati minuto per minuto. Chi fa queste cose conosce i programmi, quante persone hanno visto quel programma, quanto pubblico c’è rispetto agli altri, conosce lo share e sa il profilo di spesa delle persone che costituiscono il pubblico di un determinato programma. Sto parlando delle televisioni generaliste. Non tutte le televisioni sono così. Sky ha una logica diversa. Ci sono mutamenti rapidissimi, 5 anni fa vi RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 45 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 46 era una logica, adesso sta cambiando. Faccio formazione nelle scuole medie e circa 1/3 in alcuni casi addirittura 2/3 dei ragazzi ha l’abbonamento a Sky e quindi vuol dire una programmazione completamente diversa. Ora vi propongo 4 format che parlano di salute, li guardiamo assieme e poi cercherò di spiegare perché ve li ho fatti vedere. Il primo spezzone è una notizia del TG1 sul caso aviaria. È un’apertura del telegiornale più importante in termini di ascolto ma anche di credibilità per molti. Dovete pensare che un telegiornale dovrebbe essere una sintesi delle notizie più importanti del giorno. L’aviaria, come ha già spiegato Carra, non esisteva, era una notizia del tutto inventata che si è autoalimentata. Quello che vorrei aggiungere è la complessità di questo filmato, in 1 minuto e ½ - 2 minuti di servizio c’è una quantità enorme di informazioni. Adesso l’abbiamo visto in modo veramente veloce, ma non è che a casa mentre si sta facendo da mangiare, se ci sono dei bambini, lo si veda con più attenzione! Se lo si vede con attenzione si nota quanti elementi retorici e sincretici sono usati per intrattenere il pubblico. Intrattenere vuol dire che in quel momento il TG1 ha un certo numero di ascoltatori che gli vengono consegnati da quello che viene chiamato traino, solitamente su Raiuno un quiz show. Ammettiamo che vengano consegnati 7.500.000 di ascoltatori, il direttore del telegiornale deve arrivare a chiudere il TG almeno con quel numero di spettatori. Se sono di meno dell’obiettivo della rete, daranno la colpa al traino dicendo che bisogna cambiarlo. Se sono di più deve mantenerli, naturalmente senza sottrarli a Rai 2 o a Rai 3 perché sarebbe ovviamente un autogol. (Non entriamo in queste cose che voi conoscete ormai benissimo perché se ne parla o scrive spesso). Il telegiornale è una sequenza di notizie estremamente rapide, dove c’è un concentrato di informazione di cui il povero giornalista spesso è vittima perché deve in poco tempo raccontare in modo accattivante una vicenda magari estremamente complessa. Ve ne faccio un esempio: che necessità c’era in questo servizio di mettere la mascherina al giornalista? E l’uso delle tute bianche ansiogene, il trasporto dei polli tipo trapianti di organo, ecc. Su un solo servizio di questo genere ci si può fare una lezione di qualche ora, andando ad analizzare, segmentare e vedere quali sono le forme verbali che vengono usate dal giornalista, l’uso delle immagini, l’uso del testo, della musica, ecc. Per esempio: qual è il Tg che usa più musica? Ovviamente Studio Aperto il quale presenta un rapporto di 1 a 15 rispetto al TG4, ed è il TG con i servizi più brevi. I Tg con i servizi più lunghi sono TG4 e TG3 che hanno target completamente diversi da Studio Aperto. Mia madre Studio Aperto non riesce a capirlo ma non perché ha problemi di comprendonio ma perché il ritmo e il tipo di notizie (gossip, calendari, reality show, ecc.) non sono in sintonia con una donna di 80 anni! Dopo Studio Aperto c’è Camera Cafè: anche questo programma non riesco a vederlo insieme a lei perché devo spiegarle la battuta precedente e quindi continuiamo a perdere la battuta in corso! Il ritmo di una trasmissione è omogeneo a quello del Tg della rete come tutti i programmi che formano un palinsesto ben fatto. L’insieme di programmi omogenei per target crea la famosa identità di rete. Sintetizzando (perché altrimenti stiamo troppo tempo su questo argomento): il giornalista deve nel breve spazio di una notizia cercare di intrattenere il pubblico esasperando i toni ansiogeni, oppure euforici: “Trovato vaccino!” “Pandemia!” questa è la dicotomia. Non verrà mai data la seguente notizia: “in Friuli la sanità funziona bene”, francamente non andrà mai in un Tg, non è una notizia! Se in Friuli per 20 anni funziona tutto bene ma esplode un caso (“garza dimenticata durante un’operazione”), si finisce sul TG1 come notizia di apertura. Vediamo invece il TG2-Medicina 33. È un altro format. Tenete presente una cosa: gli esperti di comunicazione spesso hanno il vizio di essere affetti dall’effetto Blob cioè su 24 ore per 7 reti vedono prevalentemente il prime time e poche altre trasmissioni e poi se uno vuole avere la sintesi del palinsesto, vede Blob dove c’è il peggio del peggio sintetizzato in 20 minuti. Ciò comporta una certa distorsione della percezione dei palinsesti televisivi. Si dà l’idea che la televisione sia tutta modello “aviaria”, sia tutta il Grande Fratello, sia tutta una schifezza. Sarebbe più corretto distinguere tra format e format perché ci sono tentativi diversi di fare informazione (non ho assolutamente elementi per dire quali siano migliori o peggiori), ma completamente diversi, dove la dilatazione dei tempi, il pubblico e la collocazione all’interno del palinsesto consentono a trasmissioni come quella di Luciano Onder di fare servizi con approfondimenti, con un esperto che può spiegare una cura, una patologia, una novità, una dieta con quindi una dilatazione dei tempi che comunque consentono stili comunicativi completamente diversi. Che cosa caratterizza questi format? Sicuramente la medicina tra virgolette ufficiale quella che comunica che la cervicale, come in questo servizio, si cura in questo modo, funziona, si fanno le operazioni, hanno determinati effetti, decorsi di questo tipo, si segnalano i centri specializzati che possono essere di vario tipo, collocati in varie località. Il terzo spezzone riguarda Elisir. Elisir è un altro format che va in onda su Raitre la domenica sera; pubblico pantofolaio, tranquillo, abbastanza anziano. Come è organizzato? Ha un ritmo pacato. È una specie di talk show simile al Costanzo Show. C’è un conduttore, il medico di famiglia, una persona tranquilla, tranquillizzante, pacata come Gargiulo, l’esperto che di solito è un professionista di fama nazionale, in camice bianco che risponde sostanzialmente a domande su cui c’è già accordo. Le patologie normalmente sono curabili, comunque c’è sempre una possibilità di guarigione, se non c’è guarigione è ignorata. L’esempio che vi ho proposto è l’intervento in cui un noto psicologo parla di depressione ed evoca la parola RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 47 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 48 che non deve andare in onda a Elisir e cioè la morte, i depressi in alcuni casi si suicidano, ma subito tranquilizza: sono casi veramente rari! L’ultimo format che vi proponevo è uno spot di Corporation Dermoestetica. Qui vale quello che ha già detto Domenighetti e quindi non aggiungo altro. Esiste tutta una comunicazione che comporta la dilatazione del concetto di salute, di qualità della vita e che trova negli spot una quantità di informazione spaventosa. Sono veramente tanti gli spot che direttamente o indirettamente riguardano la salute, la qualità della vita, il benessere, ecc. Possiamo dire perciò che le tipologie di messaggi che riguardano la salute sono molto diversi e legati alle varie tipologie di format. Inoltre, quando si parla di tv non si può non tenere conto che le regole delle televisioni generaliste sono quelle dei dati d’ascolto, dei target, dei format insomma del marcato pubblicitario, regole che piegano le esigenze della comunicazione alla loro logica. È un errore fare discorsi facili del tenore “la tv non informa, informa male, i giornalisti non sanno di che cosa parlano, ecc.” Si rischia appunto di generalizzare e avere l’effetto Blob: la televisione è una massa informe di messaggi confusi. La seconda parte del mio intervento invece riguarda i contenuti cioè dopo avere dato così tanto peso alla forma bisogna anche dire che non è tutto format, non è chiaramente che la forma vincoli al 100% i contenuti. Esiste qualcosa poi di ancora più profondo, di strutturale; una società come la nostra è investita da grandi cambiamenti che riguardano la salute, la malattia, il rapporto con l’invecchiamento, la morte, ecc. Molti di questi temi vengono trattati nelle fiction. Ho preso così alcuni frammenti da fiction più o meno recenti. Il primo che ho preso ad esempio di fiction è il famoso film di Sordi sul dottor Tersilli, personaggio del 1970 responsabile di una clinica privata. Il film precedente aveva invece come protagonista il medico della mutua, denuncia sociale sulla malasanità di quegli anni. Nel seguito sulla sanità privata, che vi propongo, ci sono questi baroni che curano i loro interessi, il malato trattato in un modo pazzesco cioè con una sensibilità pari a zero, dove tutto ruota attorno ai soldi. I film sono in grado di fare questa grande critica sociale e però sono film di 35 quasi 40 anni fa. Attualmente le fiction che riguardano la salute sono tantissime. Già Domenighetti ne aveva indicate alcune ma ce ne sono ancora altre che riguardano vari aspetti della sanità, hanno grandi ascolti, perché trattano temi chiaramente che evidenziano un tratto comune della nostra società, cioè il fatto che la salute in senso lato, quindi il benessere, la qualità della vita sono molto sentiti. D’altronde basta vedere i bilanci del nostro Stato e le voci riconducibili alla salute, sappiamo quanto aumentino, quanto siano già alti, quanto tendenzialmente stanno aumentando e quanto aumenteranno le risorse che vanno in questo campo. Sono cifre enormi e riguardano una tendenza oggettiva, cioè il fatto che gli aspetti medici, anche di qualità della vita, sono decisivi. Pensate a tutte le trasmissioni con le diete, con i massaggi, le cure non convenzionali, l’omeopatia. Noi abbiamo fatto uno studio con l’Istituto Superiore di Sanità dove abbiamo analizzato le terapie non convenzionali in Tv e ne abbiamo rilevate una quantità enorme. Recentemente è uscito questo telefilm che si chiama dott. House che ha un successo considerevole. Ha un successo prima di tutto perché è fatto molto bene; fatto molto bene vuol dire che io per preparare questi spezzoni me lo sono visti frame per frame, abbiamo una macchina che è in grado di fare i montaggi, che fa vedere i 26 frame al secondo. Se voi guardate una trasmissione come Un posto al sole, a bassissimo costo, in ogni frame ci sono una quantità di tempi morti cioè di immagini, non so di uno che scende dalla macchina, con costi bassissimi dove non c’è recitazione, che servono per dilatare i tempi e diminuire i costi di produzione, di una trasmissione che va in onda da anni e che andrà in onda per tanto tempo. Quindi bisogna limitare al massimo i costi, il problema è che molte fiction sulla salute in Italia hanno costi e quindi budget limitati. Il dott. House e altre fiction di produzione americana costano più dei grandi film per le sale cinematografiche. Ho preso Tersilli perché è autoevidente la logica di denuncia dei mali della sanità di quegli anni. La fiction degli anni 70, comunque era fatta molto bene, anche come ritmo e recitazione, c’è una attenzione notevole. Mentre in Tersilli il costo dei malati è al centro e non ci si preoccupa del malato, nel dottor House invece si dispiega tutta la potenza della medicina ufficiale occidentale come quando elenca i test da fare e l’immediatezza con cui vengono svolti: siamo in una clinica privata degli anni 2000 negli Stati Uniti. Un medico genialoide che è House e uno staff di tre giovani estremamente validi, usciti da prestigiose università americane: è la medicina ufficiale occidentale di cui è riconosciuta tutta la potenza, non ci sono dubbi. House ironizza su qualsiasi tipo di medicina alternativa, ha alle spalle questo bagaglio, si fida degli strumenti a disposizione della clinica, Sicuramente una cosa a mio modo di vedere rende molto affascinante House e ne giustifica il successo: è la centralità dei temi che preoccupano il nostro rapporto con la malattia. A tale proposito ho inserito (e non c’entra niente con la fiction) un pezzo di una trasmissione che ha curato Minoli, molto bella da cui poi è stato tratto il libro “Dall’altra parte”. È la vicenda di quattro luminari della medicina italiana che si sono ammalati e hanno vissuto la malattia “dall’altra parte”, quello dei malati. Si tratta di un bellissimo documentario che è già stato messo in onda cinque volte all’interno di “La storia siamo noi”, è un buon modo di avere un altro format dove si ha riflessione problematica. Si pensi alla differenza tra Elisir e questo, in cui un medico malato dice “io francamente non ce la faccio più”, la vicenda trattata nel libro, la cura della persona che difende l’eutanasia su se stesso, dopo quasi 15 anni di sofferenze per arrivare a stare in quel modo. Si tratta quindi di un RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 49 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 50 tema molto sentito, sapete quanto dibattito c’è stato sul caso Welby e ci sono in questo momento anche altri casi simili. House, con alle spalle la potenza della medicina occidentale di un ospedale privato americano, mette in gioco e quindi tematizza i limiti di questa medicina: ci sono patologie incurabili, si muore in questo ospedale. Nell’ episodio che vi presento (se non l’avete visto è molto bello per il finale e si può recuperate in internet dove si scaricano i dott. House: quindi i dati di ascolto sono “falsi” perché sono molti di più, perché molti se li scaricano e quindi oltre i 4 milioni che lo vedono in tv ce ne sono molti altri), il malato è un luminare della medicina, che ha scritto un libro, famoso, usato dagli studenti di medicina, che “muore” perché ci sono tre tipi di un virus e lui ha quello incurabile pertanto non si riesce a curarlo. Nelle puntate del dottor House ci sono sì i casi curabili grazie al genio del protagonista ma anche le patologie non trattabili per il ritardo della diagnosi, o perché sono malattie degenerative, il parkinson, l’alzheimer, la sclerosi multipla, e infine l’incurabilità per il ritardo della medicina (alcuni tumori, virus particolari, ecc.). Ma soprattutto viene tematizzato con molta attenzione il “senso della cura” nel suo complesso. Ad esempio c’è tutto un discorso sulla qualità della vita post terapia, ossia come si vive nonostante siano stati curati e l’aspetto ancora più affascinante dei dilemmi della medicina. È costante il tema delle scelte tragiche, quindi l’eutanasia ma anche quella della madre che è in conflitto con la nascita del figlio e il rischio per la propria vita, tutta la problematica dei trapianti, (in una puntata House si affeziona ad un ammalato e vorrebbe metterlo davanti nella lista d’attesa per un trapianto!) ecc. Anche la relazione stili di vita/malattia viene spesso affrontata in finestre stile CSI in cui l’equipe di House va a vedere dove nasce la patologia, quindi la casa, l’ambiente di lavoro, gli stili di vita, il sesso, la droga e qui subentra l’aspetto di empatia. House in apparenza è un personaggio che cura la malattia ma non gli ammalati, in realtà l’attenzione verso le reazioni idiopatiche provoca un grado di empatia elevatissimo. In una puntata un clarinettista jazz, di cui House è un grande fan, si ammala appunto di una malattia di difficilissima identificazione; House sviluppa una forte simpatia e quindi c’è tutto il tema di questo rapporto empatico e di ascolto, di curare in maniera olistica l’ammalato. Sono i temi che abbiamo visto nella trasmissione di Minoli, in cui c’è una bellissima frase del curatore “la malattia, alcuni tipi di malattia ovviamente, sono come un sequestro”. La dilatazione dei tempi d’attesa fanno sì che un ammalato sia praticamente sempre in attesa, attesa dell’esame, attesa della prognosi, attesa della terapia, attesa della guarigione. Un’implicazione dell’attività di House è la contrazione dell’attesa, non c’è attesa, sembra che la malattia duri al massimo 2/3 giorni perché gli esami si fanno immediatamente, via uno dietro l’altro, se uno non risolve il caso se ne fa un altro, dando una immagine dell’ospedale un po’ costosa oltre che di iperefficienza. L’ultima cosa che volevo segnalarvi, anche se gli spunti sarebbero tantissimi, è questa. Se l’analisi dei format e dei palinsesti evidenziano i vincoli strutturali all’interno dei quali viene veicolata la comunicazione medico scientifica è anche vero che ci sia un elemento strutturale nelle tematiche di una società riguardo al rapporto con la salute/malattia. Un esempio tra tanti è quello trattato nello spezzone di House in cui si parla di eutanasia. Tutti dicono la loro e dopo aver ascoltato le varie posizioni dei membri della sua equipe usa questa frase: “che bello, tante cose interessanti di cui discutere” e poi non dice da che parte sta ma ordina altri test per vedere di quale malattia è affetto il personaggio. L’ho voluto inserire perché a me sembra che questa fiction metta bene in risalto un atteggiamento quasi di relativismo medico. House non ha posizioni etiche ben determinate, è legato alla situazione concreta, al contingente, ogni singola storia è una storia a sé e poi ho concluso con il filmato su Tersill per segnalare lo scarto con House. È una cosa banale ma rende bene la caratteristica anche estetica: la microfisica del potere rappresentata del camice che Tersilli non mette ma se l’ho fa mettere dalla suora e inizia la giornata in questo modo con il codazzo di medici che lo segue. House naturalmente non porta il camice. Grazie. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 51 GIUSEPPE FATTORI La comunicazione riveste un ruolo strategico per la prevenzione e la promozione della salute. Oggetto della presente relazione non è la comunicazione sanitaria che va sui servizi (es. Tac, Risonanze magnetiche), sulle relative modalità di accesso e sulla cura di malattie già insorte, bensì la comunicazione quale leva strategica per favorire l’adozione di sani stili di vita. L’intervento si articola in tre parti: 1. la comunicazione per la salute: come la comunicazione, insieme ad altre discipline, concorre alla promozione della salute; 2. la normativa: principali riferimenti normativi in tema di comunicazione pubblica per la salute; 3. le azioni e le verifiche: esempi di attività concrete e di valutazione della comunicazione per la salute. Nella parte conclusiva, in continuità con l’intervento del prof. Domenighetti che orienta verso una politica dell’informazione e della comunicazione basata su prove di evidenza scientifica, si tratterà in che modo anche la comunicazione si presti a questo tipo di sviluppo, tenendo presente che per modificare i comportamenti verso scelte salutari occorre la sinergia di molteplici e diverse discipline. RELAZIONI MALATI DI PAROLE COMUNICARE LA SALUTE: STRATEGIE, ATTIVITÀ E VALUTAZIONI 1. La comunicazione per la salute Stili di vita non salutari sono i principali responsabili dell’insorgenza di malattie croniche, che in Europa causano oltre l’80% di tutte le morti (fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità – Ufficio Regionale per l’Europa). Ne consegue l’importanza di capire che cosa determina gli stili di vita e quale comunicazione al di fuori della sanità (es. comunicazione commerciale, cinema, televisione) li orienta. I comportamenti dipendono da: 1. fattori individuali quali: grado di conoscenza del rischio. grado di consapevolezza del proprio comportamento; evidenza del fenomeno; attitudine al rischio; 53 GIUSEPPE FATTORI RELAZIONI MALATI DI PAROLE - 54 preferenze individuali che sono la risultante del rapporto tra driver (emozioni) e controller (ragione). In campo sanitario, si realizzano numerose attività di informazione sul rischio. Nella scelta dei comportamenti però vi è poco di razionale; quindi, migliorare la conoscenza in tema di alimentazione, fumo o sesso sicuro … non cambia molto i comportamenti, perché, anche se si conoscono bene i principi di una dieta sana ed equilibrata, scattano altri meccanismi che influenzano le scelte alimentari. Analogamente è ampiamente risaputo che l’assunzione eccessiva di bevande alcoliche diminuisce la performance alla guida; ciò nonostante molti sono convinti di riuscire a guidare bene ugualmente, oppure possiedono una spiccata attitudine al rischio che li porta a provare piacere nel mettere in atto comportamenti rischiosi; 2. fattori ambientali quali: pressione sociale del gruppo di riferimento; leggi; offerta; passaparola; pubblicità. In generale, nel campo della promozione della salute, si lavora principalmente su attività volte ad aumentare la conoscenza del rischio, mentre non viene dato abbastanza rilievo alla pressione sociale del gruppo di riferimento e alle leggi. Per anni si sono condotte campagne contro il fumo e attività di comunicazione, educazione e sensibilizzazione volte a favorire la guida sicura; eppure è stato in seguito all’introduzione di provvedimenti legislativi e sanzionatori (es. legge per la regolamentazione del fumo nei locali pubblici, patente a punti) che le persone hanno iniziato a smettere di fumare negli ambienti pubblici ed a prestare maggiore attenzione alla sicurezza alla guida. Analogamente, anche l’offerta – il marketing commerciale – è molto potente nel cambiare comportamenti ed è in grado di agire tempestivamente. Al contrario, il mondo della sanità impiega tempi lunghi per capire e far propri i cambiamenti della società, per cui se ad esempio oggigiorno i giovani usano prevalentemente l’iPod come strumento di comunicazione, la sanità continua ad utilizzare il depliant per promuovere la salute. Per orientare gli stili di vita, alcuni autori1 hanno sviluppato un modello che pone in rapporto di continuità l’educazione, il marketing sociale e gli interventi normativi a seconda della propensione 1 Maibach E.W., Rothshild M.L., Novelli W.D. “Social Marketing”. In: Glanz K., Rimer K.B., Lewis F.M. Editors. Health Behavior and health education – Theory, Research and Practice. San Francisco, Jossey-Bass, 2002, p. 437-461. del target a cambiare il proprio comportamento. Quando vi è una disposizione favorevole da parte dei destinatari verso l’adozione del modo di agire che si vuole promuovere, è efficace l’educazione alla salute; quando, al contrario, si toccano comportamenti profondamente radicati ed è forte la resistenza verso il cambiamento, risulta più utile l’intervento normativo. Il marketing sociale si colloca in una posizione intermedia. Spesso il grado di propensione/resistenza verso un nuovo comportamento dipende dalle fasi della vita e dal momento in cui si affronta il problema. Va inoltre tenuto presente che è molto arduo modificare abitudini di vita nocive i cui effetti negativi sulla salute si manifestano a notevole distanza di tempo. È il caso ad esempio del fumo: se per l’adesione ad una vaccinazione il vantaggio percepito è immediato, per il tabagismo è più difficile far passare il messaggio che vi è un rischio aumentato di sviluppare un tumore al polmone dopo 10 o 20 anni. A questo si aggiunge che, in generale, è difficile cambiare stili di vita che mettono in gioco scelte e abitudini individuali (es. fumo), mentre è molto più facile che l’attenzione delle persone si focalizzi sui temi di salute che dipendono da fattori esterni (es. campi elettromagnetici). Per comprendere come si colloca la comunicazione nel campo della promozione della salute, occorre tenere conto del “ciclo di vita di prodotto”: quando viene introdotto un nuovo prodotto, all’inizio, solo un gruppo ristretto di persone vi aderisce (si tratta degli “innovatori”); tale gruppo aumenta nelle successive fasi di sviluppo (si aggiungono prima i “pionieri” e in seguito la “maggioranza”), per poi tornare a diminuire (quando la tipologia di consumatori è composta da “ritardatari” e “conservatori”). Per questo è fondamentale l’analisi del contesto. Nel caso, ad esempio, della prevenzione dell’AIDS, negli ultimi venti anni la situazione è mutata profondamente: oggi le persone più a rischio non sono più i giovani omosessuali e i tossicodipendenti, ma gli eterosessuali quarantenni. Nell’ambito del marketing sociale, la comunicazione si integra con le altre leve del marketing mix, che sono il prodotto, il prezzo, la distribuzione e soprattutto i partner. Ritengo che negli interventi di marketing sociale, l’elemento più importante sia proprio la costruzione di una rete di alleanze tra diversi Soggetti. La promozione della salute, a differenza del marketing commerciale, non dispone di risorse ingenti, per cui solo lo sviluppo di una partnership tra scuole, istituzioni, terzo settore, sanità … consente di integrare risorse, ma anche competenze e opportunità, per lo sviluppo di azioni efficaci. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 55 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 56 Un’ulteriore considerazione su questi temi riguarda il “modello degli stadi del cambiamento o transtheoretical”2. Si tratta di informazioni utili per capire come fare in modo che i vantaggi percepiti dai destinatari siano superiori ai costi connessi all’adozione di un nuovo stile di vita. Secondo questa teoria, la modifica di un comportamento avviene secondo un processo che si compone di cinque fasi: dalla “pre-meditazione” in cui la persona non ha alcuna intenzione di cambiare, alla “meditazione” ed alla “preparazione” in cui sviluppa l’intenzione e successivamente si prepara al cambiamento, per arrivare alla “azione” ed al “mantenimento” in cui attua il nuovo comportamento e lo consolida radicandolo nel proprio stile di vita. È necessario capire in quale stadio si trovano i destinatari per realizzare specifici prodotti di promozione della salute. 2. La normativa Esistono diversi riferimenti normativi che riconoscono la rilevanza della comunicazione per la prevenzione e la promozione della salute. Si tratta del Piano Nazionale della Prevenzione e dei relativi Piani Regionali del Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 e del Programma interministeriale “Guadagnare Salute” approvato a febbraio 2007. Quest’ultimo documento, che prevede interventi in tema di fumo, alcol, alimentazione e attività fisica, “privilegia la comunicazione per la salute” in quanto è “una componente integrata degli interventi di prevenzione di Guadagnare Salute ed è uno strumento importante di informazione e conoscenza per le persone”. Tuttavia, nonostante i grossi sforzi compiuti anche attraverso queste norme per favorire scelte salutari, esiste ancora un forte divario tra gli obiettivi di salute che ci si prefigge di raggiungere e il mondo reale che influenza i comportamenti delle persone (la pubblicità commerciale, il cinema, la televisione, la stampa ….). Spesso inoltre vengono fornite informazioni contrastanti. Nell’ambito del quadro sopra delineato dove si colloca la comunicazione per la salute? Utilizzando una metafora mutuata dal mondo del calcio, si potrebbe dire che “la salute batte la sanità 1-0”. La salute propone una visione strategica che interviene sui diversi determinanti di salute (ambiente, fattori sociali ed economici, stili di vita e accesso ai servizi) attraverso obiettivi di sistema e chiamando in gioco una pluralità di attori; la sanità è più orientata verso una visione operativa focalizzata sulle prestazioni, sull’appropriatezza e sull’efficienza. 2 Prochaska J.O., Redding C.A., Evers K.E. “The transtheoretical model and stages of change”. In: Glanz K., Rimer K.B., Lewis F.M. Editors. Health Behavior and health education – Theory, Research and Practice. San Francisco, Jossey-Bass, 2002, p. 99-120. Proseguendo con la metafora, il campo di gioco è uno solo, nel senso che le risorse da cui attingere sono le stesse. Nella negoziazione budget all’interno delle Aziende Sanitarie, quindi, a fronte ad esempio di un ortopedico o di medico di pronto soccorso che dicono con chiarezza cosa fanno, quante vite salvano, quante unità di personale servono, è importante che chi svolge attività di comunicazione per la salute sia in grado di fornire con chiarezza lo stesso tipo di informazioni. Non è così sufficiente dire quanti depliant e quanti materiali informativi si producono, ma occorre misurare anche gli effetti degli interventi di comunicazione sulla salute. Promuovere sani stili di vita è fondamentale. Comportamenti non salutari determinano quasi il 50% delle malattie negli uomini e il 25% nelle donne (fonte: Organizzazione Mondiale della Sanità). Per un ente pubblico, inoltre, vi è una motivazione etica; favorire abitudini di vita salutari è l’unica strada sostenibile per il nostro sistema basato sulla fiscalità generale: investire nella promozione di sani stili di vita3 è l’unica strada sostenibile per il nostro Servizio Sanitario Nazionale che si fonda sui principi di equità e universalità dell’assistenza. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 3. Le azioni e le verifiche 3.1. Il contesto: chi comunica sui temi di salute Prima di passare in rassegna alcuni esempi di attività di comunicazione pubblica per la salute, occorre analizzare più in dettaglio quale comunicazione esiste sui temi di salute nel mondo commerciale e nei mass media, per capire il contesto in cui esse vengono attuate. Si stima che un bambino all’età di 12 anni sia stato esposto a circa 100.000 spot pubblicitari4 ed è stato dimostrato che la pubblicità televisiva presenta un modello alimentare non equilibrato, fortemente sbilanciato a favore di cibi grassi e dolci5. Analogamente Byrd-Bredbenner6 ha evidenziato come lo stile alimentare proposto dai Simpsons sia tutt’altro che salutare. Tra le strategie commerciali, è stato inoltre osservato come in America ci siano scuole che ricevono una quota fissa per ogni cassa di una bibita venduta, mentre a Milano una catena di fast food abbia regalato buoni pasto ai migliori studenti di una scuola superiore4. Oltretutto il mondo com3 4 5 6 Dever G. “An epidemiological model for health policy analysis”. Social indicator research 1976; 2: 465-477. In: Domenighetti G. Il mercato della salute: ignoranza o adeguatezza?. Roma, CIC Edizioni Internazionali, 1994. Codeluppi V. Il potere del consumo. Torino, Bollati Boringhieri, 2003. Indagine “Broadcasting bad health” condotta dall’International Association of Consumer Food Organizations per l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Byrd-Bredbenner C. “An internationally shared health frame of reference created by a television program: The Smpsons, a content analysis of health messages”. Health Education 2004; 104 (1): 18-24. 57 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI merciale ha a disposizione fondi, per sostenere i propri prodotti, di gran lunga superiori rispetto a quanto gli enti pubblici possano investire nella promozione della salute. Considerando il tema del fumo, Philip Morris nel proprio sito internet afferma: “Prendiamo sul serio la nostra responsabilità sociale. E il fumo tra i giovani è un problema sociale”7. Ha inoltre realizzato una mostra itinerante contro il fumo in età giovanile insieme all’associazione dei genitori Moige (Movimento Italiano Genitori). All’inizio del 2005, però è stata accusata di aver coinvolto degli scienziati per orientare la ricerca affinché passasse l’idea che il fumo passivo non è così nocivo8. Anche la rivista scientifica “The Lancet” ha affrontato questo argomento9. Nel cinema, vi è un collegamento tra film e promozione di alcune marche di sigarette da parte di attrici e attori molto famosi10. Si cita a titolo di esempio una lettera11 in cui Sylvester Stallone accetta di mostrare una marca di sigarette in almeno cinque film in cambio di 500.000 dollari. In America è stato osservato un rapporto diretto tra la spesa per la promozione del tabacco e la prevalenza del fumo tra gli adolescenti: all’aumentare del denaro investito, cresce il numero di giovani fumatori12. In Italia, ricerche dell’Istituto Superiore di Sanità hanno riportato che sulle diverse reti televisive ogni 32 minuti viene mostrato qualcuno che fuma spesso associato ad un’immagine vincente13, mentre nella trasmissione “Grande Fratello” vi è un atto di fumo ogni 7 minuti14. Si aggiunge che alcune marche di sigarette utilizzano per promuovere il proprio brand grandi campioni sportivi, ad esempio della Formula 1 e del motociclismo. Anche i testimonial hanno una forte influenza sull’opinione pubblica. Nelle settimane successive all’annuncio da parte di Kylie Minogue di avere un tumore al seno, si osservò un aumento del 40% nelle prenotazione per l’effettuazione dell’esame mammografico15. Un ulteriore importante fenomeno, che bisogna tenere bene presente nella progettazione delle campagne di comunicazione pubblica per la salute, è l’esistenza di diseguaglianze socioeconomiche di salute, per cui al diminuire del livello sociale ed economico vi è un progressivo peggioramento dello stato di salute ed una maggiore diffusione dei fattori di rischio. 7 8 9 10 11 12 13 14 58 15 www.philipmorrisinternational.com/IT/pages/ita/ysp/YSP.asp “Fumo e cancro, boicottati gli studi”, articolo pubblicato su Il Corriere della Sera del 15 gennaio 2005. Diethelm P. A., Rielle J. C., McKee M. “The whole truth and nothing but the truth? The research that Philip Morris did not want you to see”. The Lancet 2005; 366: 86–92. http://smokefreemovies.ucsf.edu/ http://legacy.library.ucsf.edu/tid/mfs93f00 Fisher L, Colditz GA. “Tobacco industry advertising and adolescent smoking (United States)”. Cancer Causes Control 1999; 10: 639. Pacifici R., Pichini S., Pizzi E., Di Pucchio A., Mortali C., Carosi G., Mattioli D., Taralli C., Martucci L., Modiglioni G., Zuccaio P. Fumo e televisione: indagine 2003. Disponibile online: http://www.iss.it/binary/ofad/publ/0016.1107418163.pdf Caraffa G, Attardo S, Pacifici R, Zuccaro P. Fumo e televisione. Ricerca quantitativa sulla frequenza degli atti-fumo in TV: primi risultati. 2001. Chapman S., McLeod K., Wakefiled M., Holding S. “Impact of news of celebrity illness on breast cancer screening: Kylie Minogue’s breast cancer diagnosis”. The Medical Journal of Australia 2005; 183: 247-250. Nel caso dello screening della mammella, i dati Istat evidenziano che all’aumentare della scolarità tra le fasce di popolazione interessate dall’intervento preventivo cresce la percentuale di donne che vi aderiscono. 3.2. Alcuni esempi di comunicazione pubblica per la salute All’interno del complesso contesto sopra delineato come si colloca la comunicazione pubblica per la salute? Per rispondere a questa domanda, nella parte seguente della relazione vengono illustrati alcuni esempi di comunicazione per la salute realizzati dall’Azienda USL di Modena. Restando al tema dello screening della mammella, la Regione Emilia-Romagna già da anni è attivamente impegnata nella realizzazione di campagne di comunicazione che hanno avuto come testimonial anche Catherine Spaak. Analizzando l’adesione allo screening in provincia di Modena, è tuttavia emersa una situazione piuttosto eterogenea nei diversi distretti. A supporto, quindi, della campagna regionale, l’Azienda USL di Modena ha sviluppato un’alleanza con il volontariato, in particolare con l’associazione “Ilcestodiciliege”, per svolgere attività di comunicazione e sensibilizzazione nelle aree dove la risposta allo screening è più bassa; nelle piazze e nei luoghi di aggregazione di diverse località della provincia è stato così realizzato un villaggio itinerante della prevenzione per offrire alla donne informazioni, consigli, visite ed esami gratuiti. Un’altra partnership è stata creata con i Comuni per l’attuazione della campagna “Nastro Rosa”: in occasione della Settimana Europea contro il cancro, alcuni tra i principali monumenti della provincia sono stati illuminati di rosa per ricordare alle donne l’importanza di eseguire i test di screening. Per quanto riguarda la donazione di organi, l’Azienda USL, insieme ad AVIS, AIDO e in collaborazione con il Comitato provinciale di Modena per la Campagna Regionale di informazione sulla donazione e il trapianto di organi e tessuti, ha organizzato l’iniziativa “Give the world” all’interno del “Festivalfilosofia”. Grazie a questa innovativa attività in sole otto ore è stato possibile raccogliere 41 adesioni. L’iniziativa a “Festivalfilosofia” ha infatti consentito di abbattere alcune barriere che rendevano difficile per le persone dichiarare la propria volontà di donare gli organi presso gli URP (es. ricerca del parcheggio, disponibilità di tempo libero durante gli orari di apertura degli uffici); ha inoltre consentito di coinvolgere le persone nella donazione di organi in un’occasione in cui vi dovrebbe essere maggiore disponibilità all’ascolto di queste tematiche (es. durante le lezioni magistrali di grandi filosofi). In merito alla prevenzione dell’obesità, l’Azienda USL, insieme a Buonristoro Vending Group (azienda di distribuzione automatica), in collaborazione con Confida (associazione italiana di ven- RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 59 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 60 ding) e a Confindustria Modena, ha sviluppato un progetto sperimentale di marketing sociale per la promozione della salute tramite i distributori automatici di alimenti nei luoghi di studio e di lavoro. Si tratta di un tema nei confronti del quale negli ultimi tempi si è sviluppata una forte attenzione da parte dell’opinione pubblica; sono infatti sempre più frequenti le richieste di maggiore attenzione alla qualità ed alla tipologia dei prodotti erogati tramite i servizi di vending. La sperimentazione ha consentito di inserire prodotti salutari segnali da un apposito bollino (es. macedonia con frutta di stagione, frutta e verdura fresca, panino al prosciutto crudo preparato in giornata) e di realizzare attività di comunicazione per la salute tramite i distributori (es. slogan sui bicchieri per le bevande, locandine con informazioni su sani stili di vita sopra gli erogatori, adesivo sul pavimento per la caratterizzazione delle aree di ristoro coinvolte). La distribuzione automatica ha inoltre permesso l’accesso a prodotti salutari ad un costo inferiore rispetto ad altri punti vendita. Come valutazione della sperimentazione, circa il 30% delle vendite di tutti i prodotti nelle aree di ristoro sede del progetto è stato costituito da alimenti salutari. In questo caso è stato possibile quantificare in modo chiaro i risultati conseguiti. Per ridurre i tempi di attesa per la mineralometria ossea computerizzata (MOC), tramite la metodologia del Laboratorio Cittadino l’Azienda USL di Modena ha realizzato una campagna di comunicazione con il coinvolgimento diretto dei cittadini al fine di favorire una maggiore appropriatezza nel ricorso a tale tipo di esame. In questo ambito è stato prodotto un opuscolo informativo e la partecipazione dei cittadini ha consentito di garantirne la leggibilità e la comprensibilità da parte di persone che non sono esperte del settore. Come risultato del progetto, in due anni i tempi di attesa sono scesi da 371 giorni a 15. Per lo sviluppo di efficaci attività di comunicazione per la salute è fondamentale partire dall’analisi della letteratura scientifica per la ricognizione delle esperienze già attuate e dallo studio dello stato di salute della popolazione di riferimento. A tal proposito, l’Istituto Superiore di Sanità coordina lo Studio “PASSI”, un’indagine trasversale che si svolge a livello regionale e in alcuni casi anche provinciale per raccogliere informazioni e monitorare la salute dei cittadini. Per approfondire, condividere e valorizzare i temi della comunicazione e del marketing sociale per la salute, l’Associazione Comunicazione Pubblica ha attivato un’area di ricerca che utilizza come strumento di lavoro il sito internet www.marketingsociale.net. Oggetto di studio sono da un lato il marketing sociale, dall’altra la comunicazione per la salute con particolare attenzione ai seguenti aspetti: i modelli organizzativi, l’impatto delle disuguaglianze socioeconomiche sulla salute e il ruolo della comunicazione, la valutazione della comunicazione, la comunicazione della responsabilità sociale (il bilancio di missione), le buone pratiche. A conclusione della relazione, viene proposto un modello operativo di lavoro sulla comunicazione per la salute. Il punto di partenza è il processo di costruzione sociale della salute per la condivisione di valori e obiettivi tra diversi Soggetti (enti locali, università, terzo settore, aziende sanitarie, cittadini …) in coerenza con i riferimenti normativi europei e nazionali. Su questa base, è fondamentale definire un’adeguata organizzazione (in applicazione della legge 150/200 e successive integrazione nonchè di normative regionali) che preveda: la struttura deputata a svolgere attività di comunicazione (il Sistema Comunicazione), il budget, la formazione e lo sviluppo di una cultura orientata alle verifiche. Infine, vi sono gli strumenti di comunicazione che verranno definiti di volta in volta a seconda degli specifici interventi, ma in modo coerente con gli obiettivi di salute condivisi che si intende perseguire. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI La visione senza azione è solo sogno, l’azione senza visione è solo agitarsi, visione e azione possono cambiare il mondo. (Joe Barker) 61 DALLA SALUTE COMUNICATA: LE PAROLE CHE CONFLIGGONO, LE PAROLE CHE AFFLIGGONO, LE PAROLE CHE ILLUDONO Per partecipare attivamente alle scelte di salute più adeguate ai suoi reali bisogni, è importante che il cittadino sia educato con particolare attenzione a saper distinguere parole, frasi e contenuti ed in particolare deve porre attenzione ad aspetti primari come la correttezza e l’utilità dell’enorme mole di informazioni diffuse quotidianamente dai mass media. Per questo motivo, oggi, il cittadino ha sempre più bisogno di mediatori istituzionali per orientarsi nel labirinto dell’informazione sanitaria e per decodificare i messaggi provenienti da istituzioni pubbliche che, per il loro difficile linguaggio, che va dal “burocratese al medichesse”, così ancora in uso, innalzano barriere di comprensione in particolare per i soggetti meno istruiti. Questo importante ruolo può essere svolto applicando una nuova cultura del linguaggio che vada a conciliare il mondo istituzionale, i cittadini e i mass media e sappia individuare e soddisfare, in maniera adeguata, quei bisogni di informazione propri di ciascun soggetto desideroso di essere “istruito” nel comportamento e nel miglioramento del proprio stile di vita. In questa fase, dove i diversi gradi culturali del pubblico, accentuano sempre di più il divario tra vecchie e nuove generazioni per l’immissione di nuove logiche tecnologico-informative, diventa sempre di più necessario aiutare con programmi mirati le categorie di cittadini meno alfabetizzati, affinché da soggetti passivi divengano individui capaci di soddisfare, in maniera autonoma, i propri bisogni. Il bisogno impellente di comprendere tematiche sanitarie di grande rilevanza in cui l’individuo vuole e deve essere protagonista della propria salute. Le informazioni il pubblico le acquisisce prevalentemente dal mezzo televisivo, che in massima parte diffonde notizie generiche, superficiali legate a logiche e linguaggi sempre più finalizzati al mercato, tali da far rientrare anche la salute nella definizione di status. I soggetti-telespettatori, nell’impossibilità di saper decodificare la quantità e la qualità dei messaggi veicolati per i significati ambigui, possono esitare ad agire. Per questo risulta evidente la divergenza tra gli effetti della comunicazione pubblica e quella di mercato: dove la prima ha come scopo ed obiettivo la diffusione di informazioni che rispondano ai bisogni collettivi e siano utili per il raggiungimento del “benessere”, mentre quella di mercato si propone di far conoscere prodotti e servizi e di promuovere l’acquisto dei medesimi. Per questa divergenza RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 63 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 64 la percezione della dimensione sociale dell’individuo diventa falsata per la diversa prospettiva del consumo dei prodotti e in alternativa quella della fruizione dei servizi e delle prestazioni. L’individuo nella società del libero mercato diviene consumatore e utente-cliente che, acquistando beni, può pretendere prodotti e prestazioni di qualità. Nella sfera pubblica è rappresentato ancora oggi il cittadino con i suoi diritti e doveri dove per cittadino si intende colui che riceve prevalentemente informazioni dalle istituzioni e ha bisogno necessariamente di un intermediario per decodificare l’ancora difficile linguaggio legale-burocratico, sia per assolvere ai doveri sociali sia per riconoscere i propri diritti. Alla fine accade che egli non possa pretendere niente perché confuso e incapace. Una rappresentazione molto efficace sugli effetti del lingua istituzionale viene data da due culture, una è quella inglese che al suo interno denuncia attraverso l’allora primo ministro “signora Thatcher” detta anche “la donna di ferro” che dichiarava “Quando una grande organizzazione come il Governo cerca di comunicare con l’uomo e la donna della strada la possibilità di incomprensione è enorme. Troppo spesso chiarezza e semplicità sono sopraffatte da parole pompose, frasi lunghe e paragrafi interminabili.”, e l’altra è quella canadese dove si dichiara che se i cittadini non sanno cosa fanno le istituzioni preposte vuol dire che non c’è sta sufficiente informazione dedicata. Il paziente è l’altra figura ancora prevalentemente in tutela delle Istituzioni pubbliche sanitarie, che presenta debolezze di comprensione dei significati comportamentali prima di quelli “fisiologici” ed al quale devono essere necessariamente date risposte nel linguaggio più semplice e appropriato possibile per la specificità dei bisogni e per la corrispondenza al valore del grado di sofferenza. In uno scenario del genere si inseriscono problematiche emergenti nella gestione della salute collettiva e individuale, le politiche vaccinali, il consenso informato, l’uso dei farmaci, le medicine “alternative” e la scelta delle strutture a cui rivolgersi per diagnosi e cura, sono oggi i punti cardine per fare scelte pubbliche o private che portano alla ponderazione accettata e condivisa in merito alle necessità e alle soluzioni (vedi liste d’attesa). Diviene evidente che la capacità del cittadino aumenta se sa autodeterminare la propria salute attraverso il proprio grado di alfabetizzazione sui temi sanitari dove la capacità di comprendere deve essere determinante per creare la sequenzialità logica del “decidere”, sapendo parametrare e successivamente scegliere attraverso l’enorme mole di informazioni oggi provenienti dalle fonti più disparate, le indicazioni veramente corrette, utili ed importanti allo scopo. Le “nuove politiche sanitarie” descritte nei progetti aziendali odierni riflettono una visione programmatica legata a “piani di economia della salute” dove viene a mancare la partecipazione necessaria, consapevole ed integrante dei cittadini- utenti- clienti- pazienti, creando un’automatica esclusione al senso partecipato di scelte indispensabili legate al benessere della collettività. Tali soggetti oggi, se attratti con “le giuste ragioni” possono diventare soggetti attivi e partecipanti alle scelte del “governo della salute”. Diventa quindi necessario promuovere competenze e capacità adeguate per poter imprimere scelte più libere e consapevoli a riguardo delle azioni comportamentali nei servizi e nelle cure. Per attuare tutto questo è indispensabile una profonda e modificata azione culturale pubblica volta a rimuovere i pregiudizi sulla infallibilità della medicina e ad inculcare concetti di efficienza e di efficacia legati al corrispondente processo funzionale di una programmazione economica che appunto tenga conto delle necessità dei cittadini ma che al tempo stesso vada a controvertere i processi negativi legati alle disfunzioni e allo spreco delle risorse. Tale processo è complicato dal fatto che queste conoscenze sono totalmente assenti nel pubblico che non ha familiarità con i concetti di cultura sanitaria. Emerge quindi la necessità di educare i cittadini in tutte le figure rappresentate a distinguere cos’è corretto e utile assumendo le giuste e osservate informazioni. Da questo punto di vista diventa essenziale attuare programmi di rilevazione sulla capacità collettiva ed individuale delle percezioni, degli apprendimenti e degli atteggiamenti sulle indicazioni ricevute dal sistema sanitario nazionale e locale, dove diventa importante individuare i criteri di valutazione descrittiva dei messaggi prodotti. Questi elementi di misura sono: la correttezza, l’affidabilità, la comprensibilità, l’equilibrio e l’indipendenza, individuati dal gruppo di lavoro “Leggere ed Ascoltare la Salute” (A. Carducci, A. Calamusa e gruppo Leggere e Ascoltare la salute. La comunicazione d massa sulla salute. Proposta di un sistema di valutazione della qualità del processo di produzione dell’informazione sulla salute”) per formare un cittadino competente, capace di partecipare attivamente alle scelte di salute individuali e collettive, considerato sempre di più un mero consumatore di salute significa abituarlo a non restare seduto ad aspettare nuovi segnali mediatici che trasmettono le solite immagini commerciali dove viene rappresentato in maniera stereotipata il modello comportamentale e il prodotto-soluzione “che può fare miracoli”. Del resto il ritratto della popolazione italiana (in molta parte videodipendente) al riguardo della alfabetizzazione primaria viene evidenziato in una ricerca IALS-SIALS (Vittoria Gallina, “La competenza alfabetica in Italia. Una ricerca sulla cultura della popolazione”) dove attraverso un’indagine emerge che un terzo dei cittadini italiani si colloca al limite della analfabetizzazione e cioè non sa disporre di competenze culturali necessarie per leggere ed interpretare una lettera o un articolo di giornale, non sa svolgere semplici operazioni matematiche, in ultimo non sa comprendere un grafico. Per il resto della popolazione un terzo possiede una cultura modesta con un limitato patrimonio di competenze di base. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 65 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 66 I risultati si mostrano in sintonia con i dati CENSIS dell’anno 2001 “sul livello” di scolarizzazione in Italia dove il 32% della popolazione è in possesso della licenza elementare; la licenza media secondaria di primo grado è posseduta dal 34,5%, il diploma dal 27% e la laurea solo dal 6,2%. Alla luce di queste evidenze possiamo tracciare un quadro preoccupato per quanto concerne la cultura necessaria per il cittadino per poter gestire gli aspetti della propria salute. Il bisogno di saper comunicare un problema di salute, o meglio la necessità di farsi capire dagli operatori, oggi diventa evidente per l’esistenza conclamata tra il valore del bisogno e la corrispondenza del valore del costo del bisogno. Tutto ciò è legato ad un’economia sanitaria sempre più costretta a diminuire l’ascolto delle necessità dei cittadini- utenti-pazienti dove l’inversione di tendenza mostra che la comunicazione rivolta al cittadino è oggi invocata da molti come una panacea per la risoluzione dei problemi ma deve necessariamente interagire ed integrarsi nel territorio attraverso le organizzazioni sanitarie pubbliche che nella visione più razionale ed ottimistica dovranno sempre più essere ramificate e periferiche per creare assistenza domiciliare dove il sistema salute deve andare verso la “domiciliarità” del cittadino. In questo scenario tale soggetto dovrà fare delle scelte sempre di più legate a fattori economici, ma essendo, nei molti casi, condizionato dai mezzi di comunicazione ed influenzato da contenuti virtuali sulla salute, non troverà corrispondenza di equilibrio nel misurarsi con le istruzioni del servizio pubblico di riferimento, perché poco interpretabili nel linguaggio e conseguentemente nelle azioni da assumere nelle aree sanitarie competenti. La frustrazione maggiore si rivela quando il soggetto- recettore, ponendosi all’ascolto di un argomento importante di salute, non capisce il significato di ciò che si sta dicendo o di ciò che è scritto ed egli si costruisce automaticamente “un’ansia da decisione” perché non sa assimilare i concetti e gli sfugge la comprensione per la presenza di vocaboli difficili che vanno a costituire barriere di significato nel messaggio di attualità. Per questi motivi l’Osservatorio della Comunicazione Sanitaria dell’Università di Pisa, attraverso analisi e metodologie è riuscito a costruire negli anni un sistema di osservazione che in particolare, per gli aspetti fagocitativi legati alle “tempeste comunicative” innescate dai mass media su argomenti di natura pandemica come l’AIDS, il caso Di Bella, la BSE, la SARS ed in ultimo “l’Aviaria”, ha rivolto la sua attenzione verso la formazione di operatori adeguati al divenire della “Nuova Salute” piena di domande, di poche risposte ma rappresentata dai molti, tanti prodotti commerciali, andando a costituire un master dimensionato sulle problematiche legate alle disfunzioni innescate dall’informazione e dalla comunicazione specifica. Tra i soggetti istituzionali, gli enti e le associazioni che hanno aderito al progetto formativo “Informare per Educare” dell’Osservatorio della Comunicazione Sanitaria si è evidenziato la necessità di dare vita a ricerche mirate al cam- biamento dei comportamenti in salute attraverso lo studio e la rilevazione percettiva da parte dei cittadini-utenti clienti-pazienti. Fig. A valore soc. valore commerciale LE FIGURE DIFFERENTI DELLA SOCIETà DEI CONSUMI E DELLA SOCIETà ISTITUZIONALE È opportuno puntualizzare la differenza che intercorre tra il processo di comunicazione ed il processo d’informazione, dal momento che oggi tutto si misura in capacità di percepire, comprendere, consumare o rifiutare, che sia un messaggio istituzionale o che sia un prodotto di consumo. La comunicazione è un processo che va dallo scambio bidirezionale fino allo scambio pluridirezionale, l’informazione invece è un processo unidirezionale: è infatti un’attività di trasferimento di contenuti che ha un effetto puramente conoscitivo su chi la riceve, agisce solo se compresa come cambiamento delle conoscenza e ne modifica l’atteggiamento ed il comportamento nei soggetti. quindi l’informazione possiede una misurazione oggettiva di trasferimento attraverso il consenso o il dissenso dei destinatari. Informazione e comunicazione operano entrambe mediante una trasmissione di un contenuto di conoscenza (notizia, dato, messaggio) da una fonte a un destinatario, ma, mentre l’informazione si muove sul piano del capire, del conoscere e del sapere, la comunicazione avviene sul piano del percepire, dell’agire del realizzare. Il destinatario dell’informazione è passivo, mentre quello coinvolto nella comunicazione “volente o nolente” svolge un ruolo partecipato per la comprensione delle indicazioni ricevute (dati) e risponde attraverso nuove interpretazioni che RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 67 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA intende veicolare nel dialogo con l’altro o gli altri. La comunicazione risponde inoltre al bisogno espressivo tipico dell’uomo, va a creare azione e comportamento su tutte le figure che esso rappresenta nella sua quotidianità. Tale processo influisce anche sullo stato di salute: infatti le persone sole o con pochissime relazioni interpersonali sono più soggette a malattie. Affinché la comunicazione con il pubblico in ambiti sanitari abbia efficace e dia efficienza è necessario porsi alcune domande fondamentali per poter progettare proposte e prodotti di salute: 1. perché comunichiamo? 2. chi sono i nostri ascoltatori? 3. che cosa vogliono sapere i nostri ascoltatori? 4. che cosa vogliamo raggiungere? 5. come comunicheremo? 6. come ascolteremo? 7. come risponderemo? 8. chi e quando realizzerà il nostro progetto? 9. quali problemi o barriere incontreremo? 10. è percepibile l’azione positiva del processo? La comunicazione, infatti, si posiziona sempre in una relazione o in un sistema di relazioni, sia nel caso riguardi aspetti di comunicazione interpersonale sia che riguardi aspetti di comunicazione rivolta a più soggetti, crea quindi il contesto relazionale in cui si andrà a costruire forme dialogate d’ascolto, interpretazione e risposta. Il contesto può essere infatti visto come una matrice di significati legato al fattore tempo ed allo spazio geografico- sanitario, elementi necessari per contestualizzare il processo di scambio e ne permette un’interpretazione più corretta ed esauriente di prodotti e servizi fruibili. TEMPO 68 Fig.B SPAZIO GEOGRAFICO-SANITARIO Con spessore sociale si intende il contesto relazionale in cui si svolge il processo comunicativo tra soggetti coinvolti. Del resto l’uomo ha sempre sentito il bisogno di comunicare, fin dagli albori della civiltà, ripercorrendo analisi e riflessioni dagli studi emersi sulle popolazioni primitive che ancor oggi abitano il nostro pianeta. La comunicazione primitiva si basa sull’oralità, sulla trasmissione mnemonica dei miti, sull’origine del mondo, degli dei o della comunità stessa, e del sapere acquisito da una data comunità, di cui, in questo caso, solo la figura sacra del villaggio, druido, stregone o sacerdote, era in possesso. L’invenzione della scrittura ovviamente stravolge la gerarchia e il processo comunicativo basato sull’oralità, e per questo possiamo indicare il momento di un cambiamento epocale, la nascita dell’informazione come processo, dal momento che la possibilità di conservare il sapere e la storia della comunità viene affidata a coloro che conoscono i codici, pittogrammi o ideogrammi, quindi a delle élite specializzate, che attraverso gli scritti possono trasmettere eventi, editti ed emancipazioni, alternativamente costrizioni e condanne ed esclusioni. Lo sviluppo tecnologico porta alla nascita dei mezzi di comunicazione di massa, o mass media, poiché le società moderne, nate dalla rivoluzione industriale, avvertono come bisogno fondamentale l’urgenza di trasmettere messaggi a grande distanza, per raggiungere nuove porzioni di territorio e per superare i problemi organizzativi legati allo sviluppo delle culture istituzionali complesse. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA La diffusione capillare dei mezzi di comunicazione e la sempre maggiore quantità e velocità delle informazioni, che crea in contemporanea un’interazione tra i soggetti e mezzi quali la pubblicità, la politica, l’intrattenimento, la salute che passano attraverso la radio fino ad arrivare alla televisione e a Internet e hanno provocato una radicale trasformazione nella società dal punto di vista della suddivisione gerarchica. Agli inizi del XX secolo, prima cioè della loro massima diffusione, la società poteva essere ricondotta ad una sostanziale tripartizione non solo economica ma anche dal punto di vista della ricezione e della comprensione delle informazioni. 69 Fig. C1 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA Con l’avvento in particolare di Internet, il passaggio dalla vecchia economia (old economy) alla nuova economia (new economy), viene stravolta ed amplificata la tripartizione storica della società civile ed economica, elidendo una classe e rinominando le rimanenti in classe Attiva (tecnologica) e classe passiva (dei consumi). Tutto questo è avvenuto per il cambiamento rappresentato dalla “nuova informazione” concepita per consumare notizie, prodotti e stili di vita adeguati agli status identificativi di questa società odierna, caratterizzata da prodotti, produttori e consumatori. 70 Fig. C2 Si crea quindi una nuova società, caratterizzata da una bipolarizzazione gerarchica della comunicazione- informazione, in cui coesistono una classe tecnologica, attiva e dominante, che ha il controllo dei media, quindi delle informazioni e della comunicazione mediatica, e una classe passiva, la cosiddetta società dei consumi, “bombardata” e quindi influenzata da tutte quelle informazioni il cui contenuto e la cui forma-status vengono predestinati dalla classe attiva, che impone le sue strategie economiche supportate da linguaggi accattivanti, strumenti e prodotti di alta tecnologia che vanno a rappresentare nello specifico “specchi” comportamentali per i tele-consumatori. La classe passiva, presenta al suo interno alcune debolezze strutturali, per le problematiche legate al il livello di alfabetizzazione posseduta, alla dimestichezza con i vocaboli contenuti nei messaggi percepiti, per le difficoltà di comprensione delle istruzioni che determinano soluzioni specifiche e per il grado di capacità di agire in assonanza alla costruzione del proprio benessere. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 71 Fig.C3 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA Come evidenziato precedentemente Il linguaggio si diversifica a seconda delle motivazioni e delle convenienze, o meglio, i linguaggi utilizzati in questa nuova modificazione della società, assumono caratteristiche di decodificazione non accessibili a tutti gli individui in rapporto ad esempio con la cultura pubblica e alle le istituzioni. Si assiste invece ad una “omogeneizzazione” del linguaggio e dei soggetti che dipendono da un alfabeto mediatico costruito dalla cultura trasmessa dalla comunicazione di massa ed in particolare dalla pubblicità per “la consumazione dei prodotti”, che si concentra volutamente su una certa quantità di vocaboli del glossario elementare in modo da raggiungere il maggior numero di strati sociali. Il rapporto linguaggio cultura è rappresentato nella figura x, dove ad un livello di cultura elementare corrisponde una capacità associativa minima per l’uso dei vocaboli e una altrettante capacità di decodificarne i significati, mentre ad un livello di preparazione culturale universitaria corrisponde un vocabolario molto più vasto, e quindi una capacità superiore di decodifica. La varietà dei linguaggi che danno corrispondenza a valori della comunicazione umana possono essere metaforicamente esemplificati nella fig. D dove viene indicata la sezione di una “cipolla” rappresentata in uno studio di linguisti della “Scuola Pisana”. 72 Fig D Infatti, viene indicato che ogni soggetto in base al tipo e alla elementarità dei vocaboli utilizzati, può occupare l’area concentrica più interna che corrisponde al cuore della cipolla e identifica la sua appartenenza all’uso del linguaggio minimo, cioè comune a tutti gli individui. I linguaggi medio o alto, corrispondono a strati che hanno dinamiche rivolte verso l’esterno della cipolla, vanno indicati come ambigui i linguaggi mediatici, i linguaggi medici e tecnologici, difficili per la complessità dei vocaboli sono da includere anche i linguaggi specialistici derivati dall’informatica, ad appannaggio di un numero ancora limitato di acculturati ma ignoto ai due terzi della popolazione italiana. Oggi in Italia il valore del benessere fisico è percepito dal grande pubblico con molto interesse; possiamo tranquillamente affermare che tale interesse è aumentato a tal punto da creare le condizioni di grandi ascolti televisivi, radiofonici e un grande interesse per la lettura dei giornali dedicati alla salute nei suoi molteplici aspetti. L’individuo vuole essere protagonista della propria salute sulla spinta, anche, della notevole quantità di informazioni ricevute dai mass-media. Sappiamo infatti che la salute è oggi più che mai uno dei temi prioritari per la comunicazione di massa ed appare fondamentale nei rapporti fra mass-media e pubblico per il grande interesse che suscita nei suoi molteplici aspetti. Televisione, radio e internet da un lato e giornali, riviste e libri dall’altro, con i loro messaggi, determinano una “tempesta” comunicativa sul pubblico generando spesso ansia, confusione e panico collettivo. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 73 Fig. E RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 74 Si può dire che oggi sono i mass media a fare esistere la realtà; un evento del quale non si abbia notizia è come se non si fosse mai verificato. Al tempo stesso, nella massa dei soggetti recettori, si è sviluppata sempre di più una domanda d’informazione equilibrata (Braga et al. 1990), tale da debellare preoccupazioni legate agli stress della società contemporanea, come l’ansia ed il panico indotto. Possiamo quindi osservare che le parole e la salute sono un binomio dai valori di difficile gestibilità, a volte dall’esito imprevisto e a volte dal risultato impossibile. Le risultanze dimostrano che, in alcuni casi, nel rapporto interagiscono fattori ad effetto negativo per l’incapacità di mirare una comunicazione efficace nei contenuti, nelle forme, nei modi e nei tempi “adatti” al raggiungimento dei “soggetti finali” o destinatari del messaggio. Per questo dobbiamo dire che le cifre (Rositi 1999) dimostrano che esiste una realtà di fatto che ancora tarda a modificare la condizione esistente tra il significato delle parole ed il reale valore della salute. A questo punto diventa impellente analizzare il divario esistente tra modernità produttiva e condizione reale del Paese, per superare la questione culturale legata al confronto comunicativo tra il medico, il giornalista ed il recettore interessato, per la rapidità del diffondersi delle notizie generiche e specialistiche su argomenti importanti dove però sfugge la comprensione e la gestione del significato. Il soggetto-recettore mantiene il desiderio di voler essere maggiormente aggiornato, nel riconoscimento del suo “bene primario” da difendere, conservare ed a volte riconquistare. C’è, oggi infatti, nell’opinione pubblica una domanda crescente di informazione ed una richiesta di approfondimento nei confronti dei mezzi di comunicazione di massa, specialmente in riguardo ai temi della salute; la necessità di una dimensione etica e valoriale all’interno della quale inquadrare i fatti che avvengono. È spesso la mancanza di una sensibilità morale nell’attuale panorama dei media che suscita l’esigenza di un’etica della comunicazione, un’etica cioè che sia in grado di stabilire ciò che è giusto, valido, buono nelle varie pratiche comunicative e di indicare in che modo perseguirlo. Fra gli operatori dell’informazione è noto che televisione e giornali che riportano solo buone notizie hanno, in realtà, pochi lettori; ad interessare maggiormente è sempre il nuovo, l’eccezionale, il sorprendente e non la tranquilla normalità. Il Male è la “materia prima” della comunicazione sociale, che la rende per questo particolarmente appetibile; questa immagine della realtà sbilanciata verso il Male comporta notevoli conseguenze, soprattutto nelle persone più fragili. La rappresentazione del Male, della Cattiva notizia può produrre disagio, ansia e talora imitazione, ci sono, infatti, anziani che non escono di casa perché la rappresentazione della realtà che ricevono attraverso i mass media è esageratamente violenta. Fortunatamente, oltre il muro dell’informazione, c’è una parte della società, (persone che quotidianamente vivono, operano, intraprendono), che, per essere troppo normale, non farà mai notizia. La semplice spettacolarizzazione dell’informazione non è più sufficiente; è importante risvegliare le coscienze individuali e le capacità critiche dei cittadini-lettori-spettatori che devono sentire in prima persona l’esigenza di un’autoformazione al consumo della comunicazione sanitaria. Mettendo in moto meccanismi di sollecitazione al coinvolgimento, azioni di responsabilità e solidarietà, è necessario mettere la comunità in grado di esigere buone e cattive notizie scegliendo liberamente, poiché solo da una corretta informazione può nascere una corretta partecipazione alla vita sociale. Il linguaggio usato nella comunicazione dai media è stato e rimane determinante nel suscitare sensazioni ed atteggiamenti nel pubblico, dove la qualità, la quantità, la scelta delle parole, creano i presupposti dinamici della notizia che potrà penetrare più o meno gli strati sociali a seconda della forza dimostrativa del linguaggio adottato (Mascilli Migliorini 1992). Questi elementi sono fondamentali per il raggiungimento degli obiettivi: essi determinano o inficiano il risultato sui destinatari finali del messaggio. Inoltre le parole hanno associazioni emotive che vanno aldilà del loro significato linguistico, come ben sanno i creatori di messaggi pubblicitari. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 75 Fig. F RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA Alcuni termini hanno, nell’immaginario collettivo, una immediata connotazione negativa (ad esempio untore, peste, morte, malattia); altri assumono una connotazione positiva (percezione, cura, guarigione, soluzione); per altri ancora cambia a seconda del contesto in cui sono inseriti. Un esempio viene dalla parole “sangue” che nell’immaginario può evocare la salute e la vita, ma anche condizioni legate al pericolo ed alla morte. Anche il tono del messaggio diffuso può risultare determinante nel recepimento di un’informazione in tema di salute. Parole con troppa valenza negativa possono infatti creare atteggiamenti di rifiuto, intolleranza, fatalismo. La ricerca di parole allarmistiche nei titoli degli articoli esaminati ha presentato un unico picco nel 1986 (15,2%), dopodichè si assiste ad una graduale diminuzione fino al 1994 (3,)%, per poi aumentare di nuovo in corrispondenza di particolari episodi. Confrontando la frequenza di alcune di esse fra il 1992 (anno di picco massimo della diffusione di notizie sull’AIDS) ed il 1999, in cui la mole di messaggi sul tema è drasticamente diminuita, si nota la scomparsa di molte di esse, probabilmente a causa delle nuove speranze terapeutiche per questa sindrome. Sono invece ancora frequenti i termini “emergenza” e “Flagello” conseguenza dell’immagine che l’AIDS ancora conserva in molti paesi del terzo mondo. 76 Fig. G Alcuni termini, che potremmo definire “parole-effetto”, sono determinanti per trasmettere una comunicazione emotiva che evoca talvolta rappresentazioni collettive di tabù in particolare se concernenti la sfera sessuale. Il linguaggio usato nella comunicazione dai media è stato e rimane determinante nel suscitare sensazioni ed atteggiamenti, dove la qualità, la quantità, la scelta delle parole, creano presupposti dinamici della notizia che potrà penetrare più o meno gli strati sociali a seconda della forza dimostrativa del linguaggio adottato. La comprensione dei messaggi può essere influenzata dalla combinazione delle parole che nel loro insieme creano un’associazione emotiva producendo effetti a volte scatenanti. La necessità primaria per i mass media è quella di vendere la notizia e tutti gli accadimenti legati ai grandi filoni d’interesse per la società. La comprensione dei messaggi può quindi essere influenzata dalla combinazione delle parole che nel loro insieme creano una associazione emotiva producendo effetti a volte scatenanti. Il rischio in cui incorre il cittadino, incapace di valutare l’attendibilità delle informazioni, è quello di venire condizionato da opinioni e notizie accattivanti, ma prive di fondamento scientifico (A. Carducci, A. Calamusa, 2001). Nell’approfondire il rapporto tra la salute e l’informazione su temi riguardanti “la grande comunicazione”, sono state rilevate notizie a carattere scientifico trattate in modo spettacolare e, in certi casi, senza i necessari approfondimenti quali l’accertamento delle fonti. In certi casi, sono state rilevate delle distorsioni su articoli specializzati, riguardanti argomenti complessi (quali l’epidemia legata all’AIDS o la dolente storia del caso Di Bella e dei suoi comunicati), dove la diffusione era legata strettamente alla natura dei messaggi che creavano in tempo reale la causa-effetto della notizia nell’immediata ricezione (Carducci et al. 1996, Carducci et al. 1998). La mancanza di una informazione critica competente e puntuale che non ha assistito il grande pubblico nei momenti importanti, è legata anche a carenze del mondo scientifico ed istituzionale. Uno degli esempi può essere riferito anche agli stessi ricercatori per le loro responsabilità legate agli equivoci sui dati di fenomeni come l’AIDS, la BSE, la SARS ed il bioterrorismo, cavalcati sull’onda del business e mai chiariti. La moltitudine degli utenti che vede le immagini o legge e rileva le parole riguardanti la salute pone una estrema attenzione per comprendere l’esposizione narrativa ed i contenuti di una trasmissione o di un articolo che diventano determinanti nel rilevare mali incombenti sempre presenti nella società e nell’immaginario di tutti. La frustrazione maggiore che il recettore del messaggio subisce è proprio quando ponendosi all’ascolto di un argomento importante come la salute, non capisce il significato di ciò che si dice o di ciò che è scritto ed egli ansiosamente vuole assimilare i concetti ma gli sfugge la comprensione per la difficoltà del linguaggi. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 77 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 78 La salute è oggi più che mai uno dei temi prioritari per la comunicazione di massa, ed appare fondamentale nei rapporti fra mass media e pubblico per il grande interesse che suscita nei suoi molteplici aspetti. Ognuno si riconosce in qualche problematica di tipo sanitario, ed avverte un suo bisogno o desiderio di salute, anche se con stratificazioni che dipendono da differenze sociali, anagrafiche, culturali, territoriali, fisiche: la salute infatti è bene primario per tutti e presenta svariate implicazioni, anche di natura economica. Si assiste così alla diffusione di un eccesso di informazioni: su quotidiani e settimanali ogni numero presenta uno o più articoli su argomenti sanitari, a cui si devono aggiungere gli inserti e le riviste specializzate, mentre ogni palinsesto televisivo ha almeno un programma specifico ed i telegiornali riportano con regolarità notizie di questo tipo, per non parlare delle “fiction” in cui medici e paramedici più o meno credibili presentano storie legate a tali aspetti, e delle reti informatiche in cui è possibile trovare un enorme numero di siti che danno informazioni medico-sanitarie. Anche gli spazi pubblicitari dedicati a prodotti che hanno a che fare con la salute e con la sua estensione al concetto di bellezza sono enormi. Il pubblico si trova immerso in un oceano di notizie che tendono a coinvolgerlo profondamente, senza che a ciò faccia riscontro un’adeguata capacità di discernere che cosa sia veramente utile ed importante, di comprendere il significato dei messaggi proposti e di valutarne la correttezza: si rischia quindi di creare convinzioni errate, false speranze o paure ingiustificate, che possono annullare tutti gli sforzi tendenti ad inculcare nel pubblico i principi del “viver sano”. Ciò che viene percepito e ricordato dipende in larga misura dalle caratteristiche sociali e culturali di chi legge o ascolta e spesso proprio coloro che più avrebbero bisogno di informazione efficace non sono in grado di recepirla per una insufficiente capacità di comprensione. In indagini sulla capacità di comunicazione del pubblico, è stato rilevato che solo il 9% della popolazione è dedito alla scrittura, il 16% possiede volontà di leggere, il 35% ha la capacità di parlare, mentre la maggior parte dei soggetti (40%) si pone solo all’ascolto delle notizie, prevalentemente come entità passiva, ed in molti casi senza reazioni (es. l’andamento politico del paese). Il contesto cambia quando si sviluppa la necessità di accrescere conoscenze a riguardo della propria salute: la volontà, il bisogno, stimolano l’attenzione verso il contenuto del messaggio, ed è in quella precisa area di ricezione che si vengono a creare i salti di comprensione o le deviazioni dei significati per l’eccesso o il difetto della comunicazione. Il ruolo dei mass media nella promozione della salute viene in genere analizzato sotto due aspetti: da un lato le grandi potenzialità in termini di diffusione nell’opinione pubblica, dall’altro le distorsioni e la carenza di un’informazione efficace e corretta. Quest’ultimo aspetto è spesso affrontato con una sorta di fatalismo, come se fosse impossibile conciliare i principi dell’educazione alla salute con quelli che regolano la comunicazione di massa. In effetti il divario fra queste due mentalità è grande: la prima, con lo scopo di inculcare corretti stili di vita, deve fornire con continuità conoscenze certe e confermate, mentre la seconda deve dare un’informazione tempestiva su notizie recenti. La contrapposizione tra scienziati e giornalisti rischia però di divenire sterile, immobilizzando posizioni antagoniste che ad oggi non consentono collaborazioni. Tale pericolo deve essere scongiurato intraprendendo un lavoro interdisciplinare per lo studio di criteri di qualità nella comunicazione di massa in ambito medico-scientifico. In Paesi considerati all’avanguardia nella comunicazione di massa (USA, Canada, UK, Francia) è possibile osservare alcune esperienze in tal senso, come programmi che valutano la leggibilità e la comprensibilità dei testi assegnando loro un punteggio, o la formulazione di un sistema di indicatori di qualità per le informazioni mediche in internet. Niente di simile è ancora stato proposto in Italia ed appare quindi urgente dirigere il dibattito non più soltanto su analisi e critica dei messaggi diffusi, ma anche e soprattutto sulle metodologie di valutazione e la produzione di linee guida. Stabilire che cosa sia la qualità dell’informazione sulla salute è già di per sé arduo, per la molteplicità dei punti di vista che possono essere considerati, ma la sua valutazione è ancora più problematica. Seguendo le esperienze osservate nella letteratura internazionale e quelle da noi raccolte nell’attività dell’Osservatorio della Comunicazione Sanitaria, possiamo formulare alcuni criteri di qualità che preludono alla costruzione di veri e propri indicatori: 1) 2) 3) 4) 5) 6) RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA Correttezza Affidabilità Comprensibilità Utilità Equilibrio Indipendenza 1) Correttezza: assenza di errori, sia nei concetti, sia nella terminologia usata, esaustività. Analizzando i messaggi proposti si incontrano diversi tipi di inesattezze la cui valenza per la promozione della salute può essere molto diversa: ad esempio la confusione fra virus e batteri, pur essendo un errore concettualmente molto grave (e assai frequente), non è così importante ai fini preventivi come quelli sulle modalità di trasmissione. Parole usate in maniera impropria (come sieropositivo per HIV invece di malato di AIDS) hanno creato pregiudizi e false convinzioni difficili da rimuovere. Anche la completezza delle informazioni diffuse è spesso essenziale: notizie incomplete o presentate secondo punti di vista unidirezionali possono indurre opinioni distorte ed atteggiamenti 79 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 80 negativi, provocati appunto dall’inadeguatezza del linguaggio o dall’inesattezza del messaggio. Purtroppo non è sempre facile valutare la correttezza, sia per la vastità dei temi possibili, che richiederebbe l’intervento di numerosi specialisti, sia per l’incertezza delle informazioni sulle scoperte più recenti e sulle questioni controverse, per le quali lo stesso mondo scientifico è in disaccordo. Citare con precisione la fonte della notizia, presentarne chiaramente le prove scientifiche e riportare accuratamente le parole di esperti potrebbero essere alcune indicazioni da seguire. 2) Affidabilità: La difficoltà di valutare la correttezza può essere in parte superata considerando l’affidabilità della notizia proposta: una fonte scientifica accreditata e istituzionale con competenze specifiche ed indicazioni bibliografiche precise possono essere una garanzia in questo senso. Un problema che si pone a questo proposito è quello dell’informazione derivante da società private, come le aziende farmaceutiche, per le quali può essere arduo separare la finalità educativa da quella promozionale. Ciò rende importante specificare la componente commerciale e la fonte dei finanziamenti che supportano gli studi riportati. Anche le notizie diffuse da associazioni o gruppi di opinione possono risultare poco obiettive, come è accaduto per il “caso Di Bella” o a proposito delle medicine alternative: indicazioni precise sulle fonti e sui diversi punti di vista sono in tal caso necessarie. 3) Comprensibilità: Proprio per la loro ampia diffusione i mass media hanno la possibilità di veicolare informazioni ai più diversi strati della popolazione ed a tal fine usano abitualmente un linguaggio comprensibile anche a soggetti di basso livello culturale. Su argomenti quali salute e malattia la leggibilità e la chiarezza dei testi spesso diminuisce, mantenendo quell’aura di mistero che da sempre circonda la medicina, anche nelle società più avanzate. Viene così a crearsi un maggiore bisogno generale di spiegazioni e di nuove specifiche notizie per la novità degli argomenti divulgati, che si manifesta nell’aumento di richieste ad istituzioni, associazioni, esperti, ma che spesso rimane insoddisfatto, lasciando soltanto ansia e preoccupazione, proprio in coloro che maggiormente necessiterebbero di risposte (anziani, ammalati, soggetti con scarso livello di scolarizzazione). La comprensibilità si basa in primo luogo sull’uso di un linguaggio semplice dotato di reali criteri divulgativi che garantiscano una comunicazione chiara e univoca. La valutazione può essere effettuata attraverso programmi di linguistica computazionale, che tengono conto delle parole usate e della lunghezza delle frasi (già sperimentati in USA, Canada, UK, Francia). Per il linguaggio tecnico è essenziale che la terminologia sia unificata attraverso vocabolari accreditati (Thesaurus), e che vengano associati ai testi dei semplici glossari per familiarizzare gli utenti con un linguaggio tecnico. Infine è importante la chiarezza dei concetti esposti, che deve essere tale da superare la notevole carenza di conoscenze sanitarie della popolazione. 4) Utilità: Nella sfera della salute le notizie divulgate dovrebbero comunque essere considerate potenzialmente educative per il pubblico, proprio perché usufruiscono della forza di impatto dei mass media, e pertanto avviene un’azione induttiva per la diffusione di conoscenze ed atteggiamenti positivi. D’altra parte alcune informazioni, ad esempio di carattere allarmistico od eccessivamente ottimistico, potrebbero essere controproducenti se non supportate da adeguate spiegazioni. La scelta della notizia è quindi un aspetto essenziale della qualità, e non dovrebbe basarsi soltanto sul sensazionalismo, facendo riferimento alle fonti più affidabili ed alla possibilità di fornire spiegazioni esaurienti. 5) Equilibrio: Anche il tono del messaggio diffuso e l’uso di parole con valenza positiva o negativa possono contribuire ad influenzare i cittadini nella gestione della propria salute. Il peso emotivo del linguaggio e delle immagini deve quindi essere considerato un importante criterio di valutazione. La divulgazione delle notizie sanitarie dovrebbe evitare le valutazioni personali distinguendo con chiarezza fra fatti ed opinioni. In caso di questioni controverse si dovrebbero spiegare chiaramente i diversi punti di vista con i riferimenti alle fonti da cui essi originano, per consentire al pubblico approfondimenti, evitando prese di posizione esplicite od implicite. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 6) Indipendenza: a causa del notevole peso economico, politico e sociale dei prodotti e sevizi che hanno a che fare con la salute, il rischio che la diffusione di notizie nasconda interessi personali o aziendali, è tutt’altro che trascurabile. Sembra quindi importante verificare l’assenza di pubblicità occulta e l’esplicitazione di eventuali legami tra gli autori dei messaggi e centri di interesse economici, politici, di ricerca ed anche istituzionali, coinvolti nella notizia o comunque citati. Per questo motivo, appare sempre più evidente alla luce delle disfunzioni comunicative originate da vari elementi nel ciclo di produzione e diffusione della notizia quali ad esempio, il difficile dialogo fra le istituzioni e i media, la scarsità di operatori della comunicazione specificamente preparati, il basso livello di alfabetizzazione sanitaria del pubblico. Per evitare tali distorsioni e per garantire in sanità una partecipazione più diretta e consapevole dei cittadini e delle associazioni è importante agire sui diversi attori e livelli che intervengono nel processo: sui produttori delle notizie, sui loro mediatori ed infine sui consumatori. La maggiore difficoltà è forse la condivisione dell’incertezza, tipica della filosofia della scienza attuale, secondo la quale ogni conoscenza scientifica è ipotetica e congetturale, vera finchè non viene confutata. Ovviamente è invece più semplice, e redditizio, attribuire alla scienza l’accezione 81 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA di certo, definitivo, di controllo totale sui fenomeni patologici. Le attese irrealistiche, confrontate con la realtà, determinano poi frustrazione, delusione, accuse di malpractice. Inoltre, poiché la comunicazione può modificare in modo rilevante il comportamento del cittadino non esperto in materia medica circa gli stili di vita da seguire o le diete alimentari da adottare, la scelta delle strutture sanitarie e/o del medico al quale rivolgersi, la richiesta di determinate prestazioni di diagnosi e/o cura, ecc. presenta innegabili implicazioni di natura economica. In un contesto in cui le risorse da dedicare alla sanità da parte delle Istituzioni e delle famiglie sono finite e quindi fondamentale risulta l’appropriatezza della spesa effettuata, è di tutta evidenza l’importanza della rilevazione delle implicazioni economiche della comunicazione sanitaria e dunque della definizione di un sistema di valutazione della qualità della comunicazione stessa. La crescente attenzione alla dimensione economica in materia di spesa per la salute e l’osservazione dei processi evolutivi della produzione giurisprudenziale e normativa in numerosi ambiti della sanità, fa ritenere plausibile l’ipotesi che in un futuro non lontano si possa discutere (e risarcire!) non solo di medical malpractice, ma anche di information malpractice. Per migliorare tale comunicazione è quindi indispensabile considerare i vari attori ed i diversi livelli che intervengono nel processo: ne deriverà un sistema di principi ed indicatori complesso ed articolato, del quale in questo lavoro abbiamo tentato di dare una prima definizione. Il compito che il gruppo multidisciplinare “Leggere ed Ascoltare la Salute” si prefigge è indubbiamente ambizioso e necessita di un lavoro lungo ed approfondito in tutte le diverse competenze coinvolte, ma il fatto che queste siano riunite intorno ad un unico tavolo per lavorare insieme rappresenta un importante punto di partenza. Bibliografia • M. Ingrosso (a cura di), “Comunicare la Salute”, Franco Angeli • “Efficacia ed efficienza in sanità”, Ricerca Roche n. 45 novembre 2004 • Tullio De Mauro “La fabbrica delle parole”, 2005-UTET Libreria • Tullio De Mauro “Guida all’uso delle Parole” 1982 Editori Riuniti • Carducci, A. Calamusa, e gruppo “Leggere e Ascoltare la salute“ “La comunicazione di massa sulla salute. Proposta di un sistema di 82 valutazione della qualità del processo di produzione dell’informazione sulla salute”, in “Educazione Sanitaria e promozione della Salute” Vol. 26, n. 1-gennaio, febbraio. Marzo 2003. Fondazione A. Celli per la cultura della salute ALFABETIZZAZIONE SANITARIA: LE PAROLE CHE AIUTANO IL CITTADINO NELLE SCELTE A causa della quantità e varietà delle fonti di informazione sulla salute e della loro diversa qualità ed accessibilità, si crea una evidente disuguaglianza fra cittadini in base al livello di istruzione, o, più specificamente di alfabetizzazione sanitaria (“Health Literacy”) definita come la “Capacità di ottenere, elaborare e capire informazione sanitarie di base ed accedere a servizi necessari per effettuare scelte consapevoli”. Questa deve essere a tutti gli effetti considerata un determinante di salute, poiché è dimostrata la sua influenza sugli stili di vita sani, sull’adesione alle terapie e sull’appropriato accesso ai servizi sanitari. Nonostante la vasta esperienza su questo tema nei Paesi anglosassoni, gli studi condotti in Italia su questo tema sono scarsi e frammentari, e limitati ad alcuni degli attori che intervengono nel processo di alfabetizzazione sanitaria. Questi in realtà vanno ben oltre le istituzioni sanitarie o scolastiche, perché coinvolgono la società, i mezzi d’informazione, la politica e le leggi. Alla base di ogni intervento di alfabetizzazione sanitaria c’è comunque la sua misura, a livello collettivo o individuale, utilizzando specifici strumenti. Negli USA l’ultima di queste indagini, ha rilevato che il 14% degli adulti (stimabile in circa 42 milioni di soggetti, per lo più anziani, poco istruiti e poveri) sono incapaci di accedere, comprendere ed usare informazioni utili per la loro salute. Gli studi condotti in Italia su questo tema sono scarsi e frammentari, ma con risultati generalmente concordi con quanto rilevato in USA, soprattutto riguardo all’associazione con l’età, il grado di istruzione e l’accesso alle fonti di informazione. La misura individuale dell’alfabetizzazione sanitaria è usata raramente dagli operatori sanitari nelle cure primarie per mancanza di tempo, scarsa disponibilità dei pazienti a sostenere test e carenza di strumenti adatti. Lo sviluppo di questi test è relativamente recente e limitato alla lingua inglese con alcune traduzioni in spagnolo. L’importanza dell’alfabetizzazione sanitaria in ogni azione di tutela e promozione della salute rende indispensabile accrescere conoscenze, abilità e competenze individuali e creare un contesto di supporto a questo scopo. Si tratta quindi di un impegno necessariamente multidisciplinare, concentrato su due fronti principali: il sistema degli operatori della sanità, dell’istruzione e della cultura da un lato ed i cittadini dall’altro. Nel primo caso gli interventi dovranno soprattutto rivolgersi a promuovere la produzione di un’informazione chiara e coerente: l’operatore (il sistema) impara a valutare il grado di comprensione del cittadino e ad esprimersi con linguaggio semplice, dando informazioni corrette, utili ed equilibrate. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 83 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 84 L’altro importante fronte di azione è quello che prevede l’educazione e la formazione dei cittadini ad interfacciarsi con il sistema sanitario ed a trovare, comprendere e valutare le informazioni. Si tratta in questo caso di promuovere una crescita culturale in cui, accanto alla scuola, riveste un ruolo fondamentale la formazione degli adulti con strumenti adatti alle situazioni nelle quali il soggetto si viene a trovare. Tutto questo richiede indubbiamente un grande impegno e la dedizione di tutti gli attori coinvolti per giungere ad un vero e proprio cambiamento culturale, ma senza di esso nessun modello organizzativo potrà raggiungere lo scopo di una sistema sanitario che veramente superi le disuguaglianze e fornisca la migliore assistenza attraverso un uso appropriato delle risorse. Parole chiave: Alfabetizzazione sanitaria, ... Alfabetizzazione sanitaria ed empowerment: livelli di competenze ed azioni Il livello di istruzione è universalmente riconosciuto come uno dei più importanti determinanti di salute: dalla dimensione mondiale a quella europea a quella nazionale, regionale o più strettamente locale (Machenbach P. – Ealth inequalities: Europe in profile. 2006). Numerose ricerche nel corso degli ultimi 20 anni hanno confermato senza ombra di dubbio il forte impatto di questo fattore su numerosi indicatori dello stato di salute delle popolazioni. D’altra parte, il parametro “livello di istruzione”, definito ad esempio come “ultimo anno di scuola frequentato” è piuttosto generico come strumento di valutazione di interventi mirati alla promozione della salute. Un’analisi delle competenze alfabetiche e concettuali specifiche per la salute appare quindi più pertinente rispetto a quella di un indicatore globale, anche se di facile misura. I paesi anglosassoni (USA, UK, Canada) per primi hanno iniziato a studiare questo fattore, denominato Health Literacy (alfabetizzazione sanitaria) e definito come la capacità di ottenere, elaborare e capire informazioni sanitarie di base ed accedere a servizi necessari per effettuare scelte consapevoli (da Ratzan and Parker, 2000). Tali abilità stanno diventando sempre più necessarie alla luce dell’evoluzione che ha portato la salute in primo piano in ogni aspetto della società e della politica: l’aumento della vita media, l’estensione dei sistemi sanitari e del mercato della salute, l’enorme interesse dei mass media, la crescente consapevolezza che la salute sia un diritto fondamentale, ne hanno fatto uno degli obiettivi prioritari dei singoli e delle istituzioni. Kickbusch, I. “The Health Society: Importance of the new policy proposal by the EU Commission on Health and Consumer Affairs”. Health Promotion International 2005; 20 (2): 101-103. In questo contesto è andata sempre più affermandosi la necessità di un ruolo attivo dei cittadini nella tutela della salute individuale e collettiva. Decision No. 1786/2002/EC of the European Parliament and the Council, “Official Journal of the European Communities”, 23rd September 2002. Il “cittadino competente” così spesso citato per una sanità partecipata e condivisa, appare ad oggi un soggetto virtuale teoricamente in grado di applicare alla propria salute una serie di importanti abilità, quali: trovare informazioni su temi sanitari e servizi; saper leggere, ascoltare, comprendere e valutare per credibilità e qualità; interpretare i risultati delle analisi e calcolare i dosaggi dei farmaci; esprimere con chiarezza domande ed opinioni; analizzare rischi e benefici ed, infine, essere capace di prendere decisioni. A tali abilità dovrebbero essere aggiunte conoscenze scientifiche di base, come quelle sui concetti di rischio e probabilità e sui corretti stili di vita. Inoltre, per contribuire a scelte di salute collettive, il cittadino dovrebbe partecipare consapevolmente alla definizione di strategie ed alla gestione di servizi. Un’osservazione, anche sommaria, della realtà ci mostra quanto siano utopiche queste auspicate “competenze” e quanto sia necessario farne oggetto di studio finalizzato a specifici interventi. Da un ambito iniziale più ristretto che comprendeva soltanto l’appropriato uso dei servizi sanitari e l’adesione alle terapie, l’alfabetizzazione sanitaria è oggi divenuta un obiettivo fondamentale per la promozione della salute e per il raggiungimento del cosiddetto empowerment, intraducibile espressione definita come “piena consapevolezza nelle scelte e coinvolgimento personale e comunitario responsabile partecipato nella definizione di strategie per la salute”. In realtà la dimensione dell’empowerment include anche variabili come motivazioni, interesse, auto-stima, abilità critiche, autocontrollo e determinazione ad agire che trascendono la semplice alfabetizzazione sanitaria e sono assai più difficili da misurare in modo oggettivo e da creare nei cittadini. Il percorso per raggiungere questa meta ideale si articola in tre livelli successivi di acquisizione di abilità e competenze: il primo riguarda l’accesso alle informazioni, la loro comprensione e valutazione ed è la vera e propria alfabetizzazione; il secondo implica un coinvolgimento attivo nella valutazione di materiali informativi e servizi e la sensibilizzazione su argomenti specifici come i corretti stili di vita o l’uso di farmaci; il terzo rappresenta il raggiungimento della piena consapevolezza ed autonomia decisionale, l’empowerment appunto. 31 Rappaport, J. et al. “Studies in empowerment: Steps toward understanding and action”. New York: Haworth Press, 1984. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 85 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI Il primo di questi livelli è alla base del processo ed è quindi importante studiarne in maniera specifica gli attori ed i fattori coinvolti. Il quadro che si ottiene da questo studio è molto complesso (Figura 1) coinvolgendo la società, con il sistema dei mezzi di informazione, la politica e le leggi: i possibili interventi specifici in questo campo riguardano istituzioni politiche, sociali ed educative, spaziano in molti settori ed implicano vari livelli di azione. Alla base di ogni intervento di alfabetizzazione sanitaria c’è comunque la sua misura. Misura dell’alfabetizzazione sanitaria collettiva ed individuale: metodi ed esperienze 86 Tutti gli studi effettuati in vari paesi hanno dimostrato l’utilità delle informazioni su età, sesso, gruppo etnico, reddito e più alto anno di corso completato a scuola come indicatori dell’alfabetizzazione sanitaria sia individuale che collettiva. Tuttavia la misura diretta di tale parametro è indispensabile per programmare e valutare interventi a livello sia individuale che collettivo. Esistono varie metodi spesso basati su modelli di misura delle capacità alfabetiche e cognitive, adattati successivamente al campo sanitario. Le indagini di massa sull’alfabetizzazione sanitaria sono molto scarse e di solito inserite in indagini per l’alfabetizzazione generale o limitate a piccoli campioni. Negli USA la consapevolezza del problema è diffusa da tempo, e sono stati eseguiti vari studi su grandi numeri: l’ultima di queste indagini, (Kutner M., Greenberg E., Jin Y., Paulsen C., White S. - The Health Literacy of America’s Adults - Results From the 2003 National Assessment of Adult Literacy- NAAL, 2003- Report of U.S. Department of Education. - NCES 2006–483), ha usato una metodologia specifica ponendo domande su questioni di varia difficoltà con un punteggio associato a seconda del livello di health literacy (tab 1). Lo studio, che ha coinvolto 19.000 soggetti e 6 stati, ha rilevato che la maggior parte degli adulti (53%) ha un livello intermedio di health literacy, il 12% ha un livello superiore, il 22% raggiunge il livello di base ed il 14% è al di sotto di questo. Da questi dati si può stimare che circa 42 milioni di americani siano incapaci di accedere, comprendere ed usare informazioni utili per la loro salute. Le donne in media hanno livelli superiori e lo stesso accade per i soggetti di madre lingua inglese e per i bianchi e gli asiatici in confronto a negri ed ispanici. L’età, il livello di istruzione ed il reddito hanno un ruolo determinante nel predire la health literacy: livelli minimi sono infatti riscontrati sopra i 65 anni, per gradi di istruzione inferiori e per i più poveri. I soggetti con più bassa health literacy usano meno le fonti scritte di informazione, hanno meno assicurazioni sanitarie e riportano una minore percezione di benessere. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 87 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 88 Anche a causa della quantità e varietà delle fonti di informazione sulla salute e della loro diversa qualità ed accessibilità si crea un’evidente disuguaglianza fra cittadini in base al livello di l’alfabetizzazione sanitaria che quindi deve essere considerata a tutti gli effetti un determinante di salute, con evidenti correlazioni rispetto a vari indicatori sanitari: • Espressione dei bisogni di salute • Adesione alle terapie • Frequenza dei ricoveri ospedalieri impropri • Efficienza nell’uso dei servizi sanitari • Ritardi nelle cure • Numero ed appropriatezza dei test diagnostici • Numero di visite aggiuntive • Numero di prescrizioni e giorni di ospedalizzazione • Stili di vita sani • Spesa sanitaria 42 National Academy of Sciences, “Health Literacy: A Prescription to End Confusion”, p. 32, 2003. Nonostante le numerose evidenze in tal senso e la vasta esperienza internazionale, gli studi condotti in Italia su questo tema sono scarsi e frammentari, generalmente legati a problematiche specifiche e limitati ad alcuni degli attori che intervengono nel processo di alfabetizzazione sanitaria. Alcune indagini hanno cercato di valutare il grado di comprensione di una limitata lista di parole usate in contesti sanitari (Figura 2) (OCS, metron), ottenendo risultati comunque concordi con quanto rilevato in USA, soprattutto riguardo all’associazione con l’età, il grado di istruzione e l’accesso alle fonti di informazione. Un’indagine sulle competenze linguistiche degli Italiani (CEDE -La competenza alfabetica in ItaliaFranco Angeli Ed., 2000) ha indicato che circa un terzo della popolazione ha difficoltà di lettura, scrittura e conteggio, ed è sostanzialmente analfabeta, mentre un altro terzo è a rischio. La situazione è ancora più grave per la popolazione anziana. A questi si devono aggiungere gli stranieri, in continuo aumento. Sono quindi le fasce con maggiori bisogni di salute ad avere minori livelli di alfabetizzazione sanitaria: ciò è importante soprattutto per gli anziani che debbono gestire stati patologici cronici e più spesso hanno bisogno di interfacciarsi con il sistema sanitario. La misura individuale dell’alfabetizzazione sanitaria è usata raramente dagli operatori sanitari nelle cure primarie per mancanza di tempo, scarsa disponibilità dei pazienti a sostenere test e carenza di strumenti adatti. Lo sviluppo di questi test è relativamente recente e limitato alla lingua inglese con alcune traduzioni in spagnolo. 1. Wide Range Achievement Test (WRAT), successivamente Wide Range Achievement Test Revised (WRAT-R): Al soggetto è chiesto di leggere a voce alta da una lista selezionata di 74 parole, di difficoltà crescente: da semplici a complesse e polisillabiche. Il livello di alfabetizzazione è dato dal punto in cui si comincia a fermarsi o fare errori Questo test è appropriato solo chi conosce bene la lingua che si utilizza. Lo strumento può essere somministrato in ambulatorio o al letto in 2 o 3 minuti. 2. CLOZE e Test Of Functional Health Literacy in Adults (TOFHLA): misurano la capacità di una persona a comprendere passaggi scritti: in un testo che soggetti hanno precedentemente letto viene cancellata sistematicamente ogni quinta parola. Il lettore deve determinare la parola mancante e completare gli spazi in bianco. Il punteggio è calcolato sulla percentuale di parole inserite correttamente. Il tempo necessario per completare questi test è in genere troppo lungo per l’uso routinario nelle cure primarie. Alcuni fattori, quali la precedente conoscenza dell’argomento usato nel test, l’ansia correlata alla malattia, la separazione dai cari, il disagio fisico e i fattori ambientali, potrebbero influire, in vari gradi, sulla capacità del soggetto di capire il materiale. Parker RM, Baker DW, Williams MV, Nurss JR - The test of functional health literacy in adults: a new instrument for measuring patients’ literacy skills. J Gen Intern Med. 1995 Oct;10(10):537-41. 3. Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM) è un rapido strumento di screening sviluppato per identificare i pazienti con difficoltà a leggere; utilizza 66 comuni termini medici e di uso corrente, in crescente ordine di difficoltà, che identificano parti del corpo e malattie e RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 89 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI che sono usati routinariamente nei materiali educativi orientati al pubblico in ambito sanitario. Fornisce una stima del grado di lettura per i pazienti che leggono sotto il livello di grado 9°. La facile somministrazione (richiede solo 5 minuti circa) e la semplice valutazione rendono il REALM attraente per ambiti clinici affollati. 4. Newest Vital Sign (NVS): alcuni esempi di testi informativi comuni in ambito sanitario (etichetta nutrizionale, consenso informato, istruzioni per automedicazione, ecc.) sono letti dai soggetti in studio che debbono poi rispondere a domande su quanto hanno letto (3-6 per ogni esempio). Tale tipo di test è più semplice e breve degli altri, può essere adattato a vari scenari ed è utile soprattutto in ambito di cure primarie. La sperimentazione, per ora condotta solo in Inglese e spagnolo ne ha rivelato l’affidabilità e la corrispondenza con il TOFHLA. Barry D. Weiss, Mary Z. Mays, William Martz, Kelley Merriam Castro, Darren A. DeWalt, Michael P. Pignone, Joy Mockbee, MD, and Frank A. Hale- Quick Assessment of Literacy in Primary Care: The Newest Vital Sign- Annals of Family Medicine 3:514-522 (2005) In Italia esperienze di questi strumenti sono molto rare e limitate a contesti sperimentali ospedalieri (S. Orsola). (Ercole F e Bondioli A - Valutazione della comprensione dell’informazione sanitaria dei pazienti – www.evidencebasednursing.it) Tuttavia la conoscenza e l’applicazione sempre più diffusa di questi metodi è fondamentale sia nel rapporto operatore-cittadino a scopo preventivo e terapeutico che nei programmi di informazione sanitaria di massa. Partendo da tale conoscenza è possibile infatti formare gli operatori sanitari a comunicare in base al livello di alfabetizzazione sanitaria dell’interlocutore e strutturare una serie di azioni atte a rendere più comprensibili i messaggi verbali e scritti. Interventi per l’alfabetizzazione sanitaria 90 L’importanza dell’alfabetizzazione sanitaria in ogni azione di tutela e promozione della salute rende indispensabile focalizzare l’attenzione sugli strumenti e le strategie utili a questo fine primario: accrescere conoscenze, abilità e competenze individuali e creare un contesto di supporto a questo scopo. Interventi specifici per aumentare il livello di alfabetizzazione sanitaria spaziano in molti ambiti: assicurare la qualità e l’accessibilità delle informazioni, educare al consapevole uso dei media, fornire criteri per giudizi e scelte personali, ridurre il rumore creato da messaggi contraddittori, ad es. pubblicitari verso i bambini. Si tratta quindi di un impegno necessariamente multidisciplinare, concentrato su due fronti principali: il sistema degli operatori della sanità, dell’istruzione e della cultura da un lato ed i cittadini dall’altro. INFORMAZIONE CHIARA E COERENTE DA PARTE DEGLI OPERATORI Nel primo caso gli interventi dovranno soprattutto rivolgersi a promuovere la produzione di un’informazione chiara e coerente: l’operatore (il sistema) impara a valutare il grado di comprensione del cittadino e ad esprimersi con linguaggio semplice, dando informazioni corrette, utili ed equilibrate. Gli interventi in tal caso riguardano specificamente chi produce e trasmette l’informazione a livello personale o collettivo: il sistema sanitario, le industrie ed i mezzi di comunicazione di massa. Ovviamente il primo di questi attori oltre a mettere in atto le misure che gli competono dovrà promuovere le azioni anche negli altri ambiti. Formazione degli operatori sanitari a comunicare in base al livello di alfabetizzazione sanitaria: poiché le istituzioni sanitarie comunicano con il cittadino in primo luogo attraverso i loro operatori, la loro prima responsabilità è una formazione in tal senso. La necessità di una valutazione preliminare del soggetto o dei gruppi a cui rivolgere messaggi dovrebbe essere inculcata in tutti i professionisti, a livello della prevenzione, delle cure primarie e di quelle ospedaliere. Valutazione della leggibilità e comprensibilità dei testi: la comprensione di una frase scritta si articola attraverso due fasi principali: la capacità di leggere la frase e la conoscenza del significato di parole e concetti. Persone con basso livello di istruzione incontrano gravi difficoltà già nella prima a causa della lunghezza delle parole e delle frasi usate. Per questo motivo sono stati sviluppati strumenti di linguistica computazionale capaci di analizzare automaticamente il livello di leggibilità di un testo comparandolo con il minimo grado di istruzione necessario per leggerlo correntemente (DBT-Gulpease). Tali programmi, non specifici per l’ambito sanitario, sono utili soprattutto a scopo didattico e per controllare e modificare con aggiustamenti successivi i testi da usare nell’informazione scritta, tarandoli in base all’istruzione di chi dovrà farne uso. La valutazione della comprensibilità è invece più complessa poiché risente delle specifiche RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 91 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 92 conoscenze dei lettori e deve quindi essere testata su gruppi di persone, ma è indispensabile per garantire l’efficacia del messaggio. Semplificazione del linguaggio: L’uso di parole semplici e frasi brevi è alla base del “plain language” che le istituzioni americane obbligano ad adottare nei documenti pubblici. Indagini condotte su materiali informativi delle aziende sanitarie, sui moduli di consenso informato o sui foglietti illustrativi di farmaci da banco (Figura 3) mostrano quanto in Italia siamo lontani da tale approccio. Strutture deputate all’informazione (es. Biblioteche mediche) con livelli di linguaggio differenziati: la disponibilità di informazioni chiare e sintetiche per chi ne abbia bisogno è un’importante risorsa per accrescere il livello di alfabetizzazione sanitaria. Iniziative in tal senso sono state intraprese da biblioteche di centri universitari ed ospedalieri. Ad esempio, l’Health Learning Center del Northern Memorial Hospital di Chicago è strutturato in modo da fornire a chiunque, gratuitamente, le informazioni sanitarie di cui ha bisogno, secondo le sua capacità di comprensione ed apprendimento: bibliotecari medici e personale infermieristico è a disposizione per assistere pazienti e familiari nelle loro ricerche. Il Centre Hospitalier Universitarie di Rouen ha messo a punto un motore di ricerca di informazioni mediche strutturato con tre livelli di linguaggio: per i medici, per gli studenti e per i cittadini e pazienti. Già prestigiose riviste scientifiche mediche internazionali hanno iniziato da alcuni anni a tradurre per il pubblico gli articoli, fornendo due diverse versioni una per gli operatori ed una per i pazienti. Anche in Italia sono nate biblioteche mediche per i pazienti oncologici e per i cosiddetti “consumatori di salute”. Cognetti, G. and Tuveri, M. and Michilin, N. and Truccolo, I. (2006) La fornitura di documenti per i pazienti : collegare a NILDE la rete delle biblioteche per i “consumatori di salute”. In Proceedings Document Delivery via Internet e cooperazione bibliotecaria. Servizi DD e risorse elettroniche: le esigenze degli utenti, le risposte delle biblioteche, Napoli. I fruitori di tali strutture sono tuttavia soggetti con livelli già elevati di alfabetizzazione. Ciò vale anche per coloro che cercano informazioni su internet: tale fonte è infatti poco accessibile a coloro che si trovano nelle fasce di popolazione più deboli, come anziani, poveri o immigrati Facilitazione dell’accesso ai percorsi assistenziali: Le istituzioni sanitarie dialogano con il cittadino anche attraverso le loro strutture e la loro organizzazione che è spesso complessa e poco conosciuta. La diffusione delle strutture assistenziali sul territorio accompagnata da istruzioni chiare ed in particolare da una cartellonistica comprensibile ed evidente facilita l’accesso ed evita disagi ed errori. Ad esempio un’espressione come come “Day Surgery” non è compresa dalla maggior parte dei cittadini, ma compare spesso nelle indicazioni. Criteri di qualità della comunicazione di massa sulla salute: La comunicazione di massa rappresenta oggi la fonte principale di notizie sulla salute e può quindi avere un ruolo determinante nel diffondere informazioni e nel promuovere atteggiamenti e comportamenti corretti. Tuttavia gli errori e le distorsioni spesso rilevabili, e che possono essere causa di errate convinzioni e scelte, hanno suggerito l’opportunità di elaborare un vero e proprio sistema della qualità della comunicazione di massa sulla salute. Questo dovrebbe tener conto dell’intera “filiera produttiva” della notizia, dei vari attori che vi intervengono (medici e ricercatori, istituzioni, direzioni di testate RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 93 RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 94 giornalistiche e reti televisive, giornalisti), delle tipologie di veicoli comunicativi, di messaggi e di notizie e stabilire i criteri di riferimento e gli opportuni indicatori di misura. Tali criteri, proposti dal gruppo multidisciplinare “Leggere ascoltare la salute” (A. Carducci, A. Calamusa e Gruppo “Leggere Ascoltare la Salute” La comunicazione di massa sulla salute Proposta di un sistema di qualità del processo di produzione dell’infomazione sulla salute- Educazione Sanitarie e Promozione della Salute, 26: 67-78, 2003), sono: correttezza-completezza, attendibilità, utilità, comprensibilità, equilibrio ed indipendenza. Essi possono essere applicati sia per la costruzione di messaggi corretti ed efficaci, sia per la loro valutazione, sia per educare il pubblico all’esame critico delle notizie diffuse dai media. Formazione dei cittadini L’altro importante fronte di azione è quello che prevede l’educazione e la formazione dei cittadini ad interfacciarsi con il sistema sanitario ed a trovare, comprendere e valutare le informazioni. Si tratta in questo caso di promuovere una crescita culturale in cui la scuola riveste un ruolo fondamentale. Purtroppo in Italia il peso della scienza nell’istruzione scolastica è molto scarso e l’educazione alla salute vi rientra soltanto in modo sporadico e frammentario, ma anche se diventasse materia specifica nei programmi ministeriali, ci vorrebbero molti anni per coprire l’intera popolazione. Resta quindi indispensabile, accanto agli interventi nei confronti di bambini ed adolescenti, portare avanti parallelamente l’alfabetizzazione sanitaria degli adulti con strumenti adatti alle situazioni nelle quali il soggetto si viene a trovare. Ancora una volta gli Stati Uniti sono all’avanguardia da questo punto di vista ed hanno sviluppato vari progetti che collegano istituzioni sanitarie e di ricerca, ma anche aziende farmaceutiche che si sono rese promotrici di molte iniziative. Una di queste, il progetto “Ask me three” promuove tre semplici domande e risposte in ogni interazione medico-paziente: 1) Qual è il mio problema? 2) Che cosa devo fare? 3) Perché è importante che lo faccia? Numerose altre azioni riguardano dizionari che spiegano termini tecnici, ausili per decidere e seguire terapie, guide per saper parlare col proprio medico, per riconoscere ed evitare frodi, per sapere come cercare un’informazione sulla salute, per individuare le informazioni corrette su internet. Purtroppo l’efficacia di tali strumenti non è sempre valutata, ma alcune metanalisi condotte dalla Cochrane Collaboration confermano la loro utilità. Haynes RB, McDonald H, Garg AX, Montague P - Interventi per aiutare i pazienti a seguire le prescrizioni mediche (Cochrane Review) From The Cochrane Library, Issue 2, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd. All rights reserved. Per l’Italia esperienze interessanti, ma purtroppo isolate sono rappresentate dal progetto “Partecipasalute” che ha creato un sito (www.partecipasalute.it) che cerca di stimolare uno spirito critico nei confronti delle informazioni sanitarie e delle relative fonti e dal “Laboratorio del cittadino competente” dell’ASL di Modena in cui si attua il coinvolgimento attivo nella valutazione e produzione di materiali informativi. Conclusioni L’attuale dibattito sulla riorganizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, con la tendenza al decentramento, e la necessità di razionalizzare l’uso delle risorse garantendo comunque a tutti i livelli essenziali di assistenza, dimentica spesso il ruolo del cittadino nel determinare il successo di qualunque modello organizzativo: soltanto quando le possibilità di accesso e comprensione alle informazioni sarà omogeneo si potrà parlare di equità e di uso razionale delle risorse impiegate nelle attività di diagnosi e cura. Tutto questo richiede indubbiamente un grande impegno e la dedizione di tutti gli attori coinvolti per giungere ad un vero e proprio cambiamento culturale, ma è ormai necessario attuare con determinazione il circolo virtuoso che porta ad aumentare le azioni in tal senso, valutarne gli esiti e ripartire dalle conoscenze acquisite per nuove azioni: se vogliamo più pratica basata sull’evidenza, abbiamo bisogno di più evidenza basata sulla pratica. RELAZIONI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 95 MARCO STOLFO Premessa Questo intervento si articola su tre punti: a) la cornice costituzionale e il legame di fondo fra tutela delle lingue minoritarie e tutela della salute e fra diritto alla lingua e diritto alla salute; b) l’articolazione del diritto alla lingua in una pluralità di diritti linguistici che riguardano l’uso delle lingue minoritarie in tutti i settori della vita quotidiana e contemporanea; c) l’uso delle lingue minoritarie nei servizi alle persone come condizione di qualità del servizio in sé e valore aggiunto per il servizio, per la persona e per ogni lingua (con una riflessione più specifica per i servizi sanitari). 1. Lingua e salute nella Costituzione Italiana: valori, diritti e interessi Il diritto alla lingua e il diritto alla salute rientrano interamente nella cornice dei diritti fondamentali dell’uomo. Questo lo si può vedere chiaramente nella Costituzione della Repubblica Italiana, dove troviamo l’articolo 6 e l’articolo 32. Il primo proferisce che “la Repubblica tutela con apposite norme le minoranze linguistiche”. Nel secondo, invece, si trova l’affermazione “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”. In tutti e due i casi possiamo vedere che è presente il verbo “tutelare”, che non significa solo “difendere” e “proteggere”, ma deve essere inteso come “difesa attiva”, “attuazione con azioni di promozione e di garanzia”. L’articolo 32 conferma esplicitamente questa interpretazione, con la garanzia di cure per tutti, con l’obbligo di un trattamento sanitario solo basandosi su una legge, con l’azione di legge che non deve andare oltre i limiti imposti dal rispetto della persona umana. In forma più sintetica l’articolo 6 fa la stessa cosa prevedendo strumenti operativi e apposite direttive (“norme”). Il contenuto di questi due articoli deve essere messo in relazione con altri due principi fondamentali della Costituzione, che si trovano all’articolo 2, che prevede il riconoscimento e la garanzia dei “diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità”, e all’articolo 3, dove vengono esposti il principio di non discriminazione sulla base di diversi elementi (e fra questi c’è anche la lingua), e il compito della Repubblica di “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana”. Se l’articolo 2 costituisce la base generale del riferimento esplicito al diritto alla salute (art. 32) e di quello un po’ più attenuato in senso letterale (visto che non si trova la parola) al diritto alla lingua RELAZIONI MALATI DI PAROLE LA LEGGE 482/1999 - PER LE LINGUE, PER I DIRITTI E PER LA SALUTE 97 RELAZIONI MALATI DI PAROLE MARCO STOLFO 98 (art. 6), nell’articolo 3 si può trovare la base di tutela (delle azioni di tutela) di entrambi i diritti. Nella cornice teorica generale che fra analogie e collegamenti viene definita dai due articoli si riesce anche a cogliere l’importanza della persona, del cittadino con la sua personalità, le sue relazioni e - appunto - i suoi diritti che - come la personalità (art. 2) - si svolgono e sviluppano proprio nelle formazioni sociali. Si può anche aggiungere un ultimo elemento: la tutela della salute è anche interesse della collettività e anche la tutela delle minoranze e delle loro lingue è interesse della collettività. Questo vale almeno secondo due differenti aspetti: la tutela delle minoranze è garanzia di diritti e democrazia e quindi è importante non solo per quelli che fanno parte di una comunità minorizzata ma anche per la maggioranza; la tutela delle minoranze linguistiche si riferisce anche alle lingue e alle culture di queste comunità, che fanno parte del patrimonio culturale complessivo che deve essere valorizzato (articolo 9 della Costituzione) e quindi sono un valore per tutti e non solo per le persone che le usano e che riconoscono in esse almeno una parte di sé e della propria identità. 2. Lingua, diritto alla lingua, diritti linguistici e tutela La tutela delle minoranze linguistiche è al tempo stesso valorizzazione della lingua come patrimonio culturale e garanzia di diritti fondamentali delle persone. Da entrambi i punti di vista la azione di tutela deve mirare all’uso delle lingue delle minoranze, dal momento che una lingua esiste (e dunque continua a esistere) solo se è utilizzata, come ricordano i più illustri linguisti, da Edward Sapir a Tullio De Mauro, e che il diritto alla lingua di coloro che fanno parte di una minoranza consiste nella libertà di utilizzare la loro lingua senza discriminazioni di qualsiasi genere e in tutti i settori della vita e della comunicazione. Tutelare le minoranze linguistiche significa eliminare gli ostacoli e le limitazioni all’uso delle lengue e mettere in azione strumenti di promozione e di garanzia affinché siano utilizzate in tutti i campi e con tutti i mezzi. La tutela riguarda in particolare tre settori fondamentali: 1) la scuola/l’istruzione; 2) i media/l’informazione; 3) i rapporti con le amministrazioni pubbliche, la fruizione dei servizi e la vita economica e sociale. Sono i settori dove si sviluppa “in formazioni sociali” almeno una parte della personalità delle persone, che hanno (e considerano) come lingua propria una lingua diversa da quella maggioritaria e più utilizzata, e quindi sono i settori dove si manifestano le necessità e i diritti di quelle stesse persone. il diritto alla lingua è un complesso di diritti linguistici. È interesante che questa visione della tutela e dei diritti è quella che si può trovare nella Carta di Chivasso - il testo programmatico per il futuro dell’Italia messo insieme da un gruppo di persone, partigiani valdesi e valdostani, il 19 dicembre del 1943, che è stato il punto di riferimento per la Costituente nella scrittura dell’articolo 6 della Costituzione - e in tanti documenti ufficiali delle istituzioni europee (dalle risoluzioni del Parlamento di Strasburgo alle convenzioni rese valide nella cornice del Consiglio d’Europa: la Carta europea delle lingue regionali o minoritarie e la Convenzione quadro per la protezione delle minoranze nazionali) - fino alle rivendicazioni dei movimenti espressione delle minoranze e nelle legislazioni di stati e regioni. Anche la Legge italiana 482/99, arrivata dopo più di cinquant’anni dall’entrata in vigore della Costituzione a dare applicazione al principio fondamentale proferito nel suo articolo 6 (e anche agli aspetti relativi alla tutela delle minoranze che si trovano nei suoi articoli 2, 3 e 9), mostra questo orientamento, con tutti i suoi limiti. Infatti il provvedimento, nonostante obbiettivamente molte volte più che una legge a favore delle minoranze sembra una “legge di tutela della maggioranza contro gli effetti della tutela delle minoranze”, contiene articoli che si riferiscono proprio alla presenza e all’uso delle lingue minoritarie nella scuola, nei media e nel settore delle amministrazioni pubbliche e dei servizi. 3. Più lingue, più servizi Far entrare le lingue minoritarie in tutti questi settori e in particolare nelle amministrazioni pubbliche e nei servizi per i cittadini significa aprire loro nuovi spazi dove essere utilizzate, rafforzare e puntellare il loro rinnovamento e la loro vivacità e soprattutto dare loro dignità pari a quella della lingua maggioritaria. Questo passaggio di status, legato alla crescita quantitativa e qualitativa della sua presenza sociale, non vale solo per ogni lingua ma anche per le persone che nell’usare una lingua diversa riconoscono almeno una parte della propria individualità e della propria identità. L’eliminazione di barriere o la creazione di condizioni più favorevoli al suo uso fanno bene alla lingua e ai suoi parlanti: in una sola volta, essa e loro, iniziano a liberarsi delle condizioni di subordinazione e minorizzazione. Su questo argomento è bene ricordarsi due elementi. Il primo: quando si parla di minoranze linguistiche o di lingue minoritarie non lo si fa solo per la scarsa consistenza numerica di una comunità o per il dato quantitativo di diffusione di una lingua, ma anche per la situazione di minorizzazione di una lingua - senza riconoscimento, utilizzata solo in certi contesti marginali - e delle persone che la usano e che ad essa tengono, come è evidente, per esempio, nel caso dei friulani che sono pochi a livello statale (circa 700 mila persone su più di 55 milioni di cittadini italiani) e tanti a livello regionale (la maggioranza della popolazione della nostra regione) ma restano minoranza. Il secondo: la minorizzazione delle lingue, culture e persone, che così si trovano a non riuscire a godere di una parte dei loro diritti e a non riuscire a sviluppare una parte della loro personalità non è solo RELAZIONI MALATI DI PAROLE MARCO STOLFO 99 RELAZIONI MALATI DI PAROLE MARCO STOLFO 100 conseguenza di forme di discriminazione palese, con divieti e punizioni, ma anche, sempre più, è effetto della mancanza di riconoscimento della diversità, in nome di un concetto di uguaglianza che è formale e non sostanziale e che si confronta con l’omologazione e si tramuta proprio in essa, che è una forma di discriminazione più sottile e per questo anche più devastante. Il giurista Bruno De Witte chiarisce bene questa situazione quando parla proprio del rapporto fra cittadini e azione amministrativa: da una parte può essere una relazione di carattere monetario, col pagamento di un ticket o di un canone, che sono linguisticamente neutrali, e dall’altra una relazione fra utente e servizio pubblico. In questo secondo caso (che sia informativo, scolastico, amministrativo o sanitario) il servizio offerto porta con sé una parte di comunicazione e quindi non può essere linguisticamente neutrale. Quindi in un contesto plurilingue, un servizi deve essere offerto in più lingue. Se non accade, significa che non è ne un servizio valido - con riferimento alla qualità - ne un servizio giusto, dal punto di vista dell’equità, nonostante sia pagato da tutti allo stesso modo. Se viene offerto solo in una lingua, infatti, tale servizio è valido solo per chi conosce la lingua utilizzata e in essa si riconosce, ma non per gli altri, perché chi non sa o non si riconosce nella lingua utilizzata nella fornitura del servizio - quella di maggioranza - si troverà a non potersi avvalere completamente di quella prestazione o a causa di evidenti difficoltà di comprensione o perché dovrà rinunciare a una parte di sé, come persona. L’ideale di un servizio pubblico democratico e aperto alla partecipazione di tutti, in un contesto multilingue, imporrebbe l’uso paritario di tutte le lingue utilizzate in quello stesso contesto, proprio per garantire la migliore fruizione e sostanzialmente uguale da parte di tutti i suoi potenziali utenti, non solo come utenti ma anche e soprattutto come cittadini e persone. Questo vale ancora di più in quei settori dove la comunicazione à un’importanza anche più grande - per esempio nella sanità - dove oltre ad un problema di lingua tante volte si tratta anche di un problema di registro e di linguaggio specifico e quindi è necessario riuscire, fra operatore e paziente, a trovare la forma migliore per capirsi, conoscersi, far conoscere e permettere di farsi riconoscere. IL SIGNIFICATO E IL VALORE DELL’USO DELLE LINGUE REGIONALI NEI SERVIZI SANITARI E SOCIALI “Puedio fevelâ par furlan?” Quante volte i cittadini in ambulatorio, ma anche allo sportello, ci rivolgono questa domanda. Segno di rispetto ma anche desiderio di comunicare, di capire e di farsi capire. “Denant dal miedi fevelâ par furlan al gjave la pôre di contâ il malstâ che tu âs dentri di te cuant che tu vadis dal miedi (ce che in inglês si clame “illness”): doprâ le lenghe native propit come lenghe dal cûr che ti permet di fâ capî miôr sensazions e sintiments di dentri di te”. In questi ultimi anni il continuo contatto con culture “altre”, come quelle dei migranti, ha fatto emergere con ancora più evidenza questa dimensione della lingua, con tutta la sua capacità di esprimere significati simbolici che vanno ben oltre la traduzione “letterale” delle parole. Il primo obiettivo del nostro lavoro all’interno dei servizi sanitari mira a riconoscere e riaffermare questa forza della lingua locale e nativa come strumento di ascolto dei bisogni dei pazienti, che facilita ed accresce la nostra capacità di prendersi cura di loro. La lingua friulana diventa così occasione per tornare ad orientare i servizi sanitari e sociali verso l’attenzione prioritaria alla persona e alla sua domanda di aiuto all’interno di una comunità locale, rispettando e contestualizzando le necessità dell’individuo e rivalutando la dimensione sociale del disagio e della malattia. L’uso della lingua friulana diventa modello di una sanità pubblica partecipata e democratica, capace di coniugare medicina popolare,evidenza scientifica e relazione umana. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GUGLIELMO PITZALIS Il lavoro svolto, grazie ai mezzi messi a disposizione dalla legge 482/99, nelle tre aziende sanitarie territoriali della provincia di Udine (“Friûl de Alte”, “Friûl di mieç” “Basse Furlane”) ha usato una serie articolata di diversi approcci alla questione, che hanno contribuito a modificare favorevolmente sia il ruolo che lo status delle lingue locali all’interno dei servizi sanitari, ma certamente anche ad arricchire il corpus della lingua friulana nel campo medico-scientifico e dei servizi sociali. In realtà, soprattutto nei poliambulatori territoriali e negli ospedali di rete, la lingua locale ha sempre svolto un ruolo di facilitazione nel rapporto operatori-utenti, ben oltre ogni riconoscimento ufficiale: chiunque di noi si sia, per caso e per necessità, ritrovato in questi anni a ricoprire ambedue 101 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GUGLIELMO PITZALIS i ruoli, di utente e di operatore, in momenti e contesti diversi, ha potuto direttamente sperimentare la favorevole complicità che si instaura, non solo fra compagni di lavoro o di sofferenza, ma anche fra paziente e operatore sanitario, quando ci si scambia opinioni e sentimenti in lingua friulana e quanta discrezione e attenzione riservino a questa realtà gli operatori che vengono da altre regioni italiane. Dalla ricca esperienza di questi ultimi anni abbiamo ricavato la motivata convinzione che “cui che al dopre le lenghe furlane cui furlans al sâ ancje scoltâ i migrants e no si vergogne a fâsi judâ dai mediators culturâi e al cîr di doprâ ben ancje le lenghe taliane, disgardeant il glimuç dal lengaç burocratic e tecnic”. Certamente i corsi base e avanzati di lingua friulana, di alfabetizzazione, di grafia, di cultura hanno dato peso e dignità a questa consolidata tradizione e hanno offerto occasioni significative di conoscenza e di apprendimento anche per gli operatori provenienti da altre regioni e per i mediatori culturali di altre nazioni. Non ci nascondiamo che la strada da percorrere è comunque ancora lunga, perché persistono pregiudizi e stereotipi che potremo ricondurre alla visione “baronale e aristocratica” della medicina e del potere medico che deve usare linguaggi “esclusivi” e che oggi spesso si autoassolve richiamandosi alla necessità della globalizzazione; alla visione “tecnica e tecnologica” di una medicina meccanica che aggiusta gli organi e gli apparati e a cui quindi la lingua locale, non serve, dal punto di vista dell’utilitarismo e dell’efficienza; alla confusione tra globalizzazione e omologazione e alla conseguente difficoltà di cogliere il valore delle differenze : una modernizzazione che si vergogna delle proprie ma finisce per negare anche le altrui differenze (noi parliamo tutti italiano e i migranti parlano tutti inglese!) 102 Esiste infine una sincera preoccupazione, da parte di alcuni, sull’uso della lingua locale come strumento di esclusione verso gli “stranieri”: noi crediamo che l’impegno sull’uso della lingua locale come strumento di inclusione nella comunità friulana sia una scommessa fondamentale per il futuro del Friuli e quindi debba accompagnarsi, senza remore, al rispetto e alla libera circolazione delle lingue, delle culture, delle religioni di tutti i migranti, i cui figli sono cittadini friulani che arricchiranno la lingua e la cultura friulane delle loro diverse identità e appartenenze. Proprio per inviare segnali significativi in queste direzioni, molti dei materiali prodotti in questi anni dalle nostre aziende per i migranti comprendono anche testi in friulano, tedesco e sloveno accanto a lingue ed alfabeti di varie parti d’Europa e del mondo. Ormai in tutta la segnaletica delle aziende territoriali le tabelle sono almeno bilingui (italiano -friulano) ma spesso anche trilingui e nella Valcanale quadrilingui : un segnale di buona accoglienza, proprio all’ingresso delle strutture sanitarie e sociali, ma anche un importante punto di riconoscimento ufficiale delle lingue locali e un segnale subito riconoscibile della specialità del Friuli. “Se curâ il mâl al vûl dî cjapâsi a cûr il malât come se al fos dutun anime e cuarp, par judâlu intun percors di vuarison no dome biologjiche, o varìn di imparâ a no rompi chest fîl e fâ cressi la nestre lenghe par doprâ cun coretece la traduzion intune diagnosi e intune terapie sientifiche (ce che in inglês si clame “disease”). Nasce così il lavoro di un gruppo di operatori dell’Istituto di Riabilitazione del Gervasutta per costruire un manuale operativo di semeiotica medica in inglese e friulano “par comunicâ in maniere empatiche cul pazient …par che lis lenghis a sedin viodudis e consideradis come une opurtunitât di scuvierte di culturis e mûts di pensâ e di vivi difarents … un motîf di viertidure al mont pa la cual nol fâs mâl cognossi ancje l’inglês”. RELAZIONI MALATI DI PAROLE GUGLIELMO PITZALIS Un notevole impegno delle aziende sanitarie territoriali nel campo della educazione sanitaria e della promozione della salute ha portato alla costruzione e alla produzione di molti materiali plurilingui, soprattutto nel campo della educazione dei bambini e degli adolescenti, della illustrazione dei percorsi di salute per le malattie sociali e della prevenzione degli infortuni sul lavoro. “Cjale indenant …vaciniti” recitava quest’anno lo slogan per la campagna antinfluenzale rinnovando l’ormai storico appello “no stâ fâti influençâ …vaciniti”: e il manifesto era stato pensato e disegnato dai giovani della scuola di grafica del Centro Solidarietà di don Larice e stampato da quelli della scuola professionale del CIVIFORM. Così dalla “pedoglarie” alla “tubercolosi”, dal “diabete” alle “malatiis da l’aparât respiratori, dal “donâ sanc” al “molâ il bevi”, “no stait a fumâ” “distudait i spagnolets”: piçui libruts, volantins, manifescj, segnalibri, depliants in tantis lenghis (chel pe prevenzion de infezion HIV-AIDS in furlan e inglês par esempli) sono oggi a disposizione di assistenti sanitarie, infermieri, medici, educatori e operatori sociali. 103 RELAZIONI MALATI DI PAROLE GUGLIELMO PITZALIS 104 I materiali sono stati quasi sempre realizzati con idee, disegni, testi, impaginazioni e traduzioni realizzate dai bambini e dai giovani: “par doprâ le lenghe furlane no come imprest di museo ma come lenghe vivi dentri dai timps di vuè e pal doman”: - ”Bambini …all’attacco!, Fruts …al atac!, Kinder zum Angriff!, Otroci v napad!, Children…one two three, go!” realizzato dall’Azienda “Friûl de Alte”; - ”Ten di voli la salût” doi libruts, propit di gale, dal Dipartiment di Prevenzion de Aziende de “Basse Furlane”; Ma e son stâts fâts ancje CD e videozûcs e ducj i sîts internet des aziendis sanitaris e son scrits ancje par furlan! “OCJO!!!… lavorâ cence fâsi mâl“ al è un progjet multimediâl metût adun dal dipartiment di prevenzion dal Friûl di mieç cun tantis colaborazions che al cjape dentri: un librut in furlan e un in sloven, un CD interatîf in furlan, sloven, talian, un spot radiofonic par furlan, un spot (ancje DVD) par furlan pe televison, tantis etichetis di incolâ e tancj manifescj, grancj e piçui, par furlan e par sloven. Lu doprin tes fabrichis, tes scuelis dulà che si insegne un mistîr, tes impresis; al vaben pai mistirs di une volte ma ancje par chei plui modernos: pai muradors e pai contadins, pai cogos e pai boscadôrs, pai lavoradôrs des industriis e par chei dai servizis dal terziari. Cun ducj i difarents imprescj de comunicazion al fevele dal puest di vore e dai soi pericui,, di cemût vistisi, stâ atents, mangiâ e bevi, cognossi la segnaletiche e i cartei, lis leçs e lis etichetis: compuartaments e mûts di vivi che a son impuartants pe sigurece e pe salût no dome a vore ma ancje. in machine o in cjase te vite di ogni dì. I PIANI DI ZONA COME STRUMENTI DI COMUNICAZIONE/INFORMAZIONE: LUCI E OMBRE Nel mio intervento vorrei partire dall’avventurosa esperienza che abbiamo affrontato in tutti gli Ambiti della Regione nella predisposizione dei Piani di Zona, “piani regolatori del sociale”, per il triennio 2006-2008 e rilevare le criticità e le eccellenze. Ritengo però di “invertire” parte del titolo del mio intervento: non “luci e ombre”, bensì “ombre e luci” in quello che è stato ed è a tutt’oggi il concetto di informazione e comunicazione nel processo dei Piani di Zona. Parlando dell’esperienza dell’Ambito distrettuale di Codroipo, del quale sono responsabile, la predisposizione del Piano di Zona ha visto operatori sociali ed amministratori per la prima volta incontrare, ascoltare, comunicare, informare e progettare con la comunità. In sintesi riporto gli aspetti principali: - - - - OMBRE: la comunità non conosceva l’operato del servizio sociale, il servizio sociale non conosceva la comunità. LUCI: il Piano di Zona ha permesso di avviare una comunicazione circolare fra Ente locale e la Comunità. RELAZIONI MALATI DI PAROLE IOLANDA CICUTTIN OMBRE: la figura dell’assistente sociale non ha un’adeguata formazione professionale per un lavoro con la comunità e di comunicazione con la stessa. LUCI: ha favorito una crescita professionale dell’operatore, che esce da un approccio riparatore e di emergenza, e scopre la comunità come risorsa per la prevenzione e il benessere del cittadino. La necessità di tale cambiamento stimolato dal processo dei Piani di Zona è stato recepito anche dagli istituti di formazione di servizio sociale. OMBRE: la comunità, negli incontri di rilevazione ed analisi dei bisogni, ha evidenziato la carenza di chiare informazioni sui servizi sociali e sanitari presenti nel territorio, chiedendo quindi maggiore trasparenza. LUCI: nei Piani di Zona è stato inserito come importante obiettivo da raggiungere la “massima diffusione delle informazioni al cittadino” attivando varie modalità (carta servizi, guida ai servizi, informazioni on line, siti web sempre più raffinati, ecc…)”. Analogamente, essendo in molte realtà, progetti rientranti nell’INTESA, tale obiettivo è stato previsto anche nei PAT. 105 IOLANDA CICUTTIN RELAZIONI MALATI DI PAROLE - - - - 106 OMBRE: fino all’avvio del processo del Piano di Zona, la comunicazione con il privato sociale, volontariato, scuole, terzo settore, patronati, istituti bancari, industrie, foranie, parrocchie, associazioni, gruppi di famiglie, ecc… era alquanto sporadico. LUCI: il processo del Piano di Zona ha stimolato in modo importante la comunicazione con queste agenzie: è molto più importante rilevare che a tutt’oggi tale comunicazione tra il territorio e l’Ente locale ha una continuità. OMBRE: la comunicazione tra il settore sociale e sanitario evidenziava criticità, difficoltà di comprensione reciproca di linguaggi diversi e di conoscenza dei rispettivi servizi. LUCI: la predisposizione dei PdZ parallelamente ai PAT, ha visto, sociale e sanitario, protagonisti di un cambiamento significativo ed a definire un’INTESA nella predisposizione di progetti integrati. OMBRE: l’Ente locale per la programmazione di politiche sociali non era dotato di rilevazioni e dati compartecipati sui bisogni della comunità. LUCI: la predisposizione del Piano di Zona triennale, con: • il bisogno espresso dalla comunità; • l’avvio di una comunicazione/informazione circolare tra l’Ente locale e la comunità; • l’ascolto della comunità stessa, ha portato naturalmente l’Ente locale a definire una programmazione mirata di politiche sociali, condivisa con la comunità stessa. Se questo è l’aspetto “luce” per una pianificazione condivisa di interventi territoriali per il triennio 2006/2008, sposterei tale concetto anche per la pianificazione a livello regionale, che naturalmente recepisce i bisogni espressi dall’intera comunità in un Piano di zona regionale. Altro aspetto positivo nei progetti del Piano di Zona, già previsto nella conduzione dei progetti di cui alla L. 285, che rientra come azione indispensabile è la valutazione dei risultati raggiunti dalle singole progettualità, il costante monitoraggio e una restituzione (informazione/comunicazione) dei risultati alla comunità ed ai politici. Riflessione: il processo attivato per la predisposizione del Piano di Zona 2006/2008, è stato senz’altro laborioso, ma ha senz’altro favorito una comunicazione/informazione importante, che dovrà essere costantemente raffinata e governata, soprattutto perché si potrà mirare ad una ancora più importante condivisione per la predisposizione del “piano regolatore del sociale” della prossi- ma triennalità (2009/11). L’Ente locale, i servizi saranno senz’altro agevolati in questo processo, se avranno saputo curare l’informazione, la trasparenza, la comunicazione alla comunità e con la comunità. Dobbiamo infatti fare uno sforzo per favorire la comunicazione/informazione circolare, del “DARE alla comunità ed AVERE dalla comunità’” e quindi dove il dispensatore di informazioni, di comunicazioni e notizie non sia solo l’Ente locale verso la comunità, ma anche la comunità verso l’Ente locale. RELAZIONI MALATI DI PAROLE IOLANDA CICUTTIN 107 L’INFORMAZIONE E LA COMUNICAZIONE NELL’AZIONE PROFESSIONALE DEGLI OPERATORI SOCIALI Un paio di mesi fa il prof. Pier Aldo Rovatti (docente di filosofia all’Università di Trieste) ha dato alle stampe un originale saggio dal titolo La filosofia può curare? (ed Raffaello Cortina). In questo saggio l’autore ipotizza la possibilità, per i laureati in filosofia, di esercitare la funzione del counseling filosofico a favore di persone alla ricerca di un miglior equilibrio esistenziale dal lato dei significati primi e per tale funzione comunicare significa fare in modo che ciascuno possa compiere per conto proprio l’esercizio della condizione della soggettivazione, intesa come capacità di esercitare la cura di sé e degli altri. Non credo, almeno per il momento, che tale nuova figura professionale, per la formazione della quale già oggi alcune università italiane stanno gestendo appositi master, troverà spazio nelle pubbliche istituzioni; quello che qui è interessante porre in evidenza è l’ampia complessità, professionale e funzionale che caratterizza le professioni di aiuto che fanno della comunicazione, verbale, ma pure non verbale, l’essenza del rispettivo agire professionale e dove le specifiche informazioni sono parte costituente del più ampio processo comunicativo. In proposito non è esagerato sottolineare che la comunicazione, nelle sue diverse espressioni, spesso rappresenta la totalità di ciò che questi particolari professionisti possono offrire all’utente. È proprio tale caratteristica che segna la differenza tra questi professionisti e quelli più tradizionalmente e usualmente definiti “sanitari” dove la prestazione è un qualcos’altro, materialmente circoscritto e ritenuto necessario per la cura della persona e dove la comunicazione è connotata quasi esclusivamente da informazioni, più o meno neutre dal lato emotivo, ritenute funzionali alla individuazione della prestazione materiale più adeguata per quella particolare situazione patologica. Quello che infatti si presenta al medico è, normalmente, un sintomo, che viene contrassegnato da un linguaggio codificato, a cui conseguono definite azioni riparative che hanno a che fare prevalentemente con la dimensione biologica della persona; azioni svolte su e per un paziente e non un agire con una persona. RELAZIONI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO 109 RELAZIONI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO È vero che non vanno confuse le funzioni e i ruoli degli assistenti sociali, degli educatori e degli psicologi, per citare le figure professionali maggiormente presenti nei servizi, è altrettanto certo che per ciascuna di queste professionalità la condizione che può determinare dei cambiamenti è una buona relazione tra operatore e utente che, in estrema sintesi, si sostanzia nella qualità dell’incontro interpersonale. Alcuni autori (Carkuff, Berenson, Egan, Rosenfeld, Rogers) giungono ad affermare che, a lungo andare, la qualità del rapporto e della stessa comunicazione, sono più importanti dell’orientamento ideologico o delle sovrastrutture teoriche di riferimento dell’operatore. Molte evidenze hanno reso infatti manifesto che le teorie, in quanto sistemi di costrutti universali, difficilmente possono combaciare con la molteplicità delle concrete situazioni particolari. La tangibile situazione contiene in sé stessa una complessità che la rende unica e come tale meritevole di essere oggetto specifico di studio. Non credo vada dimenticato che la relazione specialistica e la relativa comunicazione in fondo si sviluppa come un più maturo e intenzionale uso della relazione umana tout court. Ebbene, alla base di una buona relazione, vi è dunque una buona comunicazione e questa è data da una pluralità di elementi che l’operatore deve possedere e manifestare per rendere coerente ciò che dice con ciò che comunica in modo non verbale. È stato in particolare Rogers che ha elencato tali elementi: • Autenticità e congruenza; • Empatia; • Fiducia; • Considerazione positiva e comprensiva; • Accettazione priva di giudizi; • Azione favorente autonomia e reciprocità da parte dell’utente; • Manifestazione concreta di interesse; • Competenza, cortesia, affidabilità, tempestività; • Ascolto. 110 Elementi questi, che, come prima ricordavo, contraddicono ciò che accade normalmente nelle strutture sanitarie (specie quelle ospedaliere) dove ci si aspetta che il paziente assuma un ruolo dipendente rispetto agli operatori e tendenzialmente passivo e ciò anche a causa della regressione portata dalla malattia. Ma non basta, gli elementi ora indicati devono essere adattati ad ulteriori variabili: • in assenza di gravi impedimenti alla verbalizzazione che richiedono tipologie comunicative non verbali, l’idea, il pensiero che la persona/utente verbalmente esprime dipende da un sistema prestabilito di opinioni, di convinzioni, che se non conosciute dall’operatore, gli impediscono di decodificare il contenuto del messaggio espresso (in proposito Umberto Galimberti in uno dei suoi tanti testi, parlando della lingua madre dice: ricche di significati emozionali sono le parole che pronunciamo nella nostra lingua che, prima di significare, è qualcosa che si dice, che si ascolta e che si intende, perché si vive in quel mondo di cui quella lingua è la vera lingua); • i modi di parlare o di articolare il linguaggio utilizzato dall’utente non sempre sono immediatamente coglibili dall’operatore (aspetto paralinguistico della comunicazione); • i messaggi non verbali sono comunque importanti per capire come si sente una persona,… solo che spesso sono piuttosto ambigui, e interpretarli richiede abilità abbastanza raffinate di decodifica; • le domande di aiuto esplicitate dalla persona/utente non sempre corrispondono ai veri bisogni suoi o del nucleo familiare o sociale di appartenenza; • influenzano la comunicazione le circostanze temporali e ambientali che fanno da contesto alla relazione, insieme alle componenti soggettive dell’utente e dell’operatore; • influenza ancora la comunicazione: ❍ lo status sociale dei soggetti in relazione; ❍ gli stereotipi dei gruppi sociali di appartenenza; ❍ le variabili di età e di sesso; ❍ le diverse storie di vita; ❍ l’idea che ciascuno dei soggetti si fa dell’altro. Tutto questo senza dimenticare che il focus dell’azione comunicativa è il processo di autonomia e di responsabilizzazione dell’utente per il superamento o quanto meno la trasformazione della situazione problematica complessiva e degli effetti relazionali che tale situazione ha comportato e dove il cambiamento richiede il contributo attivo e partecipato di entrambi gli attori, anche se l’operatore, per mestiere, deve continuamente porsi come consapevole catalizzatore dei processi di crescita. RELAZIONI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO 111 RELAZIONI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO Un ulteriore elemento di criticità per l’operatore che fa dell’azione comunicativa lo strumento primario di aiuto é la difficoltà di misurare l’efficacia dell’aiuto nello scorrere del tempo. Il processo di cambiamento delle persone non é controllabile in modo tecnicamente causale e questo é un altro elemento di differenziazione rispetto agli approcci specificamente sanitari. Tutto questo rimanda all’esigenza, per l’operatore, di una significativa competenza comunicativa in grado di permettere un approccio rigoroso alle componenti cognitive e affettive delle relazioni interpersonali. È questa competenza che, a mio avviso, definisce, pur nell’esercizio delle diverse professioni di aiuto, la qualità dell’operatore “di relazione”. Tale esigenza é motivata anche dal fatto che le modalità organizzative riferite alla “presa in carico” dell’utente, nei servizi in cui vi é la presenza di una forte componente di operatori quali quelli ora descritti, prevedono la responsabilizzazione di un definito professionista (o di alcuni) per quel specifico utente o per quel determinato gruppo familiare. Voglio dire che, spesso, il professionista, pur appartenendo ad una determinata organizzazione, è spesso solo con i suoi casi e con i problemi connessi. Non é sempre così, molto dipende da una pluralità di variabili, organizzative ed umane presenti nei vari servizi, ma il rischio é effettivo. Questo, ovviamente, pone in evidenza un ulteriore scenario relazionale inerente cioé la tipologia o meglio la qualità delle comunicazioni presenti nei servizi tra operatori e tra professionisti dei diversi servizi, dove ampi sono gli spazi di criticità. E questa non é una variabile moralistica, é che molto spesso il servizio di appartenenza, con tutto ciò che lo connota, appare come il terzo soggetto che interagisce tra operatore e utente; a volte come risorsa, spesso come limite, condizionando in un senso o in un altro la relazione tra l’operatore e l’utente. 112 Si é fino ad ora “ragionato” come se il rapporto di aiuto fosse esclusivamente duale; in realtà non é così dato che soprattutto per alcune delle professioni di cui si sta parlando (penso agli assistenti sociali o agli educatori professionali) l’azione professionale e quindi l’intervento comunicativo si apre ad una pluralità di soggetti che costituisce l’ambito relazionale/comunicativo della persona o delle persone di cui ci si sta occupando e spesso ciò avviene in situazioni spaziali totalmente diverse dalla sede logistica di collocazione del servizio. Ma non solo, soprattutto in questi ultimi anni, questi operatori sono impegnati in un lavoro di connessione tra i vari livelli sociali dell’aiuto: livello naturale di aiuto di vita quotidiana, livello informale associativo, livello istituzionale; é’ in sostanza il lavoro di rete che ha visto nei piani territoriali (di zona, più che di distretto) una prima configurazione organizzativa. Ovvio che queste nuove scene dell’impegno professionale richiedono nuove competenze comunicative con caratteristiche diverse rispetto a quelle inerenti il dialogo faccia a faccia operatoreutente. ﱾﱽﱼﱻ È in grado la formazione di base universitaria di preparare i futuri operatori per tali compiti professionali; mi riferisco soprattutto a tutto ciò che attiene la competenza comunicativa nelle sue diverse espressioni? No, non lo è, o almeno lo è solo in parte, per limiti oggettivi dell’impianto universitario e soggettivi di chi è impegnato come formatore. RELAZIONI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO La conseguenza è che, almeno fino a quando non cambierà qualcosa nel mondo accademico, che gran parte dell’acquisizione delle abilità professionali e di quelle comunicative, avviene sul campo, nel lavoro, con i rischi che ciò comporta. Uno di questi è sicuramente il rischio di burn out che, ritengo si possa dire, è molto elevato per gli operatori quotidianamente impegnati nella relazione d’aiuto o anche nella relazione educativa (insegnanti compresi, vd l’esito della ricerca Iard sugli insegnanti del Veneto, del FVG e della Lombardia di prossima pubblicazione) con conseguenze sicuramente negative dal lato del comportamento professionale e soprattutto con riferimento alla competenza comunicativa. Giuliana Milana e Marisa Pittaluga, (psicologhe, già assistenti sociali, supervisori professionali in molti servizi alla persona) autrici di un interessante testo dedicato agli argomenti odierni “Realtà psichica e realtà sociale” (ed Armando) affermano: …la depressione, lo scoraggiamento, la totale disaffezione al lavoro, un diffuso senso di impotenza, squarciato a tratti da lampi di onnipotenza, per cui, contemporaneamente, l’operatore non conta niente, ma sarebbe in grado di affrontare una gamma amplissima di problemi, sono, insieme ad altri, i sintomi più diffusi tra il personale all’interno dei servizi; il rischio professionale per questa categoria è alto, anche se a tale argomento non sono prestati né l’attenzione né la considerazione che esige. 113 RELAZIONI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO 114 Concludo effettivamente con il quesito: che fare? Anche per una buona comunicazione tra operatori e utenti e tra operatori medesimi, credo siano necessarie non accorgimenti (che sanno di paternalismo) ma vere e proprie strategie organizzative, in fondo rilevabili da un normale manuale di organizzazione: • assicurare supervisione e gruppi di sostegno reciproco tra operatori; • stimolare attività di ricerca sui temi oggetto del lavoro; • offrire possibilità di formazione e aggiornamento soprattutto alle situazioni professionali più difficili; • facilitare la rotazione dei compiti ritenuti più stressanti; • garantire margini di flessibilità organizzativa; • assicurare modelli gerarchici chiari e autorevoli; • ecc, ecc... È chiaro che tutto questo ha senso se per davvero anche la buona comunicazione e le buone relazioni di aiuto divengono impegno condiviso e strategico e non solo comportamento affidato alla buona volontà degli operatori. DORINO MINIGUTTI Quando alle scuole elementari mi spiegarono il significato delle parole composte, mi esercitai con grande godimento ad inventarne di nuove. Strozzafate, acchiappanonne, mezzacacca, ... avevano il pregio di esprimere concetti articolati in un solo trenino di lettere. Il presente ci riserva invece neologismi meno rodariani come Infotanment, Glocaloc, Edutainment, … Questi neologismi sono lo specchio di una interattività capace di creare nuovi paradigmi in ambito educativo, culturale, sociale. Ruoli e competenze si ridefiniscono. Un esempio paradigmatico lo troviamo nei progetti nonni-nipoti di alfabetizzazione informatica dove le competenze dei ragazzi sono messe al servizio degli anziani rovesciando così una prassi millenaria nella trasmissione del sapere. C’è un continuum tra bianco e nero, tra locale e globale, tra educazione e intrattenimento. I contrari convivono più di quanto noi possiamo immaginare. Non è forse che anche noi ci definiamo con identità variabili a seconda del luogo, dello stato d’animo o della convenienza? Il termine edutainment deriva dalle parole educational (educazione) e entertainment (intrattenimento). Inizialmente è stato utilizzato per indicare le forme di comunicazione giocosa finalizzate alla didattica. Il concetto si è con il tempo esteso a tutto quanto può essere comunicato, grazie al gioco, in modo simpatico e produttivo, utilizzando i vantaggi dell’interattività, della connettività e della multimedialità. Già da alcuni anni gli esempi non si trovano solamente nella didattica dove anche un reality show per ragazzi può avere come scopo il miglioramento delle proprie competenze ingegneristiche (Design Squad), ma anche in ambito socio-sanitario. Smoke attach e Catch the sperm sono due semplici videogiochi on line finalizzati alla lotta contro il fumo e alla prevenzione dell’AIDS. Re-Mission è invece un gioco on line di auto-aiuto per adolescenti e giovani adulti ammalati di cancro. Il giocatore guida un nanoboat all’interno del corpo umano alla caccia di cellule tumorali. Può scegliere tra una serie di diverse patologie tumorali che lo portano a navigare in diverse parti del corpo. I risultati ottenuti sono stati estremamente incoraggianti: da una maggiore conoscenza della patologia, all’autoconsapevolezza ad un migliore adattamento psicologico alla chemioterapia. Nel sito si è inoltre creata una comunità di utenti con un forum ed uno spazio creativo di arte e poesia. RELAZIONI MALATI DI PAROLE EDUTAINMENT MEMORIA E ADOLESCENZA INTERATTIVA 115 RELAZIONI MALATI DI PAROLE DORINO MINIGUTTI 116 Oggi la tecnologia permette agli adolescenti di costruire percorsi esperienziali virtuali che possiamo definire delle vere e proprie vite parallele. Dove noi siamo semplicemente ciò che vorremmo essere. L’offerta è varia e per tutti i gusti: dall’identità fai da te (my space) alla società fai da te (sim-city), dalla TV fai da te (You tube) ai mondi paralleli (second life). Nella dimensione ‘fai da te’ c’è pure il sesso cybernetico ma per diversi motivi il suo appeal sta per ora segnando il passo. Ma quali progetti, che tipo di percorsi sono stati praticati in questi anni nell’ambito della multimedialità dalle Aziende Sanitarie di questa Regione? Nel 1996, il dott. Roberto Calvani, responsabile della Comunità Diurna del SerT di Udine, accoglie una mia proposta per un laboratorio multi-artigianale e multi-mediale con gli utenti della Comunità: Progetto Babilonia. È un progetto sperimentale multidisciplinare che affronta un percorso psicoterapeutico in forma ludica. Ciascun utente è impegnato nella creazione di un personaggio di fantasia e del suo nucleo familiare all’interno di uno spazio condiviso. Alle schede descrittive dei personaggi ogni autore associa immagini, suoni, musiche o video per meglio raccontare le singole personalità. Un prodotto multimediale interattivo ha poi raccolto i materiali prodotti. A completamento del lavoro c’è la realizzazione fisica dei personaggi, con materiali e tecniche diverse, e di una stanza in scala dell’abitazione. Per dare visibilità al progetto anche all’esterno della struttura comunitaria, i ragazzi hanno assemblato i diversi ambienti in una vera e propria installazione affiancata da una postazione multimediale a disposizione degli spettatori. Il progetto e l’installazione furono presentati a Udine in sala Ajace dallo scrittore Paolo Maurensig e in seguito in altre località della Regione. Ritratti dell’adolescenza Ogni adolescente vive in modo diverso le difficoltà che incontra e gestisce più o meno efficacemente le risorse a sua disposizione. Una considerazione valida per tutti gli adolescenti: per quelli di oggi e per quelli di ieri. Abbiamo così pensato alla possibilità di utilizzare le diversità per far esplorare altri punti di vista sull’esperienza adolescenziale creando uno strumento capace di stimolare e favorire la discussione attraverso l’ascolto di altre esperienze, la riflessione personale, il confronto all’interno di gruppi di discussione. Volevamo mettere i ragazzi nella condizione di valutare in modo autonomo il proprio comportamento e le proprie scelte e di sviluppare pensieri nuovi sul modo di vivere il quotidiano. Un altro modo per cercare nuove soluzioni alle difficoltà personali e ‘sentirsi meno soli’. Sotto il coordinamento della dott.ssa Marina Barbo è nato un laboratorio audiovisivo con un piccolo gruppo di giovani operatori finalizzato alla creazione di un prodotto multimediale con le testimonianze di adolescenti di ieri e di oggi: sindaci, poeti, pittori, operai, magazzinieri, studenti universitari. Oltre ovviamente ai giovani adolescenti. Ne è uscito un caleidoscopio dell’adolescenza del ‘900 all’interno del quale ognuno di noi può trovare una parte di sé. ll materiale è stato selezionato e raccolto in un CD e proposto alle scuole. I temi riguardano l’identità, le relazioni, i luoghi d’incontro e il tempo. I ragazzi guardano le videointerviste, le leggono, commentano e confrontano le proprie esperienze in classe sia con gli insegnanti, sia con gli operatori del Ser.T. È un contenitore di memorie dove ogni adolescente può riconoscersi nelle esperienze dei coetanei, ma anche sentirsi più vicino di quanto immaginato alle gioie e alle delusioni adolescenziali delle generazioni dei genitori e dei nonni. RELAZIONI MALATI DI PAROLE DORINO MINIGUTTI Il progetto ha ora iniziato ad autoalimentarsi, gli studenti compilano i questionari sulla propria esperienza adolescenziale e contribuiscono a far crescere un archivio sulla memoria dell’adolescenza. Atlante della memoria dell’adolescenza L’archivio si è ora strutturato in un atlante interattivo della memoria dell’adolescenza ed è consultabile in rete. L’atlante della memoria aiuta la lettura del mutamento di linguaggi, modelli e stili di vita attraverso il tempo e le generazioni che lo hanno vissuto. Uno strumento utile agli adulti di oggi e a quelli di domani per ‘ricordare’ la propria adolescenza. Provate ad immaginare la reazione degli adolescenti di oggi, futuri genitori, nel rileggersi tra 2030 anni. Con le loro trasgressioni e inquietudini non tanto diverse dalle nostre, ma che come noi avranno abilmente dimenticato non appena assunto il ruolo di genitori. 117 DORINO MINIGUTTI RELAZIONI MALATI DI PAROLE Metamorfosi Con Metamorfosi si conclude un ciclo di sperimentazioni che hanno portato a realizzare un modello di lavoro flessibile in termini di durata, target, temi trattati, budget. Metamorfosi è un progetto che ha coinvolto una dozzina di scuole superiori del territorio dell’Azienda Sanitaria Udinese. Oltre al lavoro sulla memoria dell’adolescenza, l’azione più significativa è stata quella che ha visto l’artista Piermario Ciani, cimentarsi con i ragazzi sul tema dell’autoritratto. L’autoritratto realizzato da ogni studente è composto da tre elementi: un primo piano dell’autore, una frase e un oggetto che lo rappresenta. L’assenza di vincoli tecnico-espressivi ha permesso ai giovani autori di autorappresentarsi in modo libero anche in assenza di abilità artistiche. Durante il laboratorio si sono poi aggiunti gli autoritratti collettivi delle classi. E questa è stata una interessante sorpresa perché la scelta dei contenuti ha fatto esplodere, in alcuni casi, dinamiche di gruppo fino allora inespresse. Gli elaborati realizzati dagli studenti sono stati oggetto di discussione in classe assieme agli operatori e poi impaginati e pubblicati direttamente in rete sul sito del Ser.T. È stato infine predisposto un catalogo e allestita una mostra ospitata nelle scuole che hanno partecipato al progetto. Ho accennato all’inizio all’edutainment. Entro pochi anni il volume d’affari del mercato dei videogiochi supererà quello del cinema. Siamo passati in pochi lustri dal virtuale passivo - il cinema - al virtuale interattivo – il videogioco-. Se per scegliere bisogna sapere, allora favoriamo i saperi attraverso il gioco. Nessuno ci costringe ad imparare le regole di un gioco. Ma non possiamo prescindere dalle regole per poter giocare. È quello che abbiamo cercato di fare con ‘Fumetti spiritosi’, un progetto pilota di comunicazione educativa finalizzato alla proposizione di modelli di contrasto alla diffusione della “permissività culturale” rispetto al consumo di alcol (Alla ricerca di Vlado) e del tabacco (Fuori dalla nebbia). 118 I due videogiochi sono stati prodotti dal Ser.T. di Palmanova coordinato dal dott. Roberto Urizzi e distribuiti nelle scuole medie inferiori della bassa friulana. Si tratta di uno dei pochi esempi in Italia di promozione ‘ludico-interattiva’ della salute. Abbiamo cercato di utilizzare codici iconografici e linguistici vicini a quelli dei ragazzi. La scelte dei personaggi, i loro nomi, lo slang utilizzato, sono stati creati insieme a due gruppi classe che hanno poi testato il prodotto. Nei piccoli centri del Friuli, la lingua madre è quella friulana. Per molti ragazzi rappresenta un valore identitario, spesso la usano per sostenere la differenza del proprio gruppo dagli altri. Con l’intento di creare dei processi identificativi forti e di migliorare la qualità della comunicazione, l’Azienda Sanitaria ha prodotto una seconda edizione del videogioco in lingua friulana. Descrivo brevemente il primo di questi videogiochi per meglio visualizzare l’approccio ludico-educativo del progetto. Alla ricerca di Vlado Vlado, un bizzarro ricercatore con la madre alcolizzata, viene rapito da una misteriosa multinazionale. L’amico Max, l’alter ego del giocatore, si mette sulle sue tracce. Per farlo, dovrà prima trovare il palmare di Vlad che lo aiuterà ad acquisire una buona dose di competenze, a selezionare gli indizi e a raccogliere informazioni utili a superare gli ostacoli. Nel palmare il giocatore trova molte informazioni scientifiche, una breve antologia di narrativa e un’appendice di aneddoti, modi di dire e proverbi sul tema. Nel pub e in discoteca, tra ragazze spiritose e loschi individui, Max dovrà evitare facili scorciatoie e riuscire a trovare l’amico prima di un catastrofico game-over. Il protagonista è libero di scegliere quantità e qualità delle bevande che consuma. Può rimanere sobrio o andare in coma etilico. Ma come nella vita reale, il coma lo può mandare in game over. A conclusione di questa carrellata sulle esperienze interattive vorrei fare un’ultima riflessione sulla realtà virtuale. Non possiamo negare che il successo di un universo parallelo nella rete internet, contraddistinto da alterità identitarie e da esperienze emotivamente reali, apra nuovi scenari anche nell’ambito della promozione della salute. Perché non pensare alle esperienze interattive on line, alle simulazioni della realtà, per riflettere su di noi e sui fattori che influenzano i nostri comportamenti nella vita reale? È proprio questo RELAZIONI MALATI DI PAROLE DORINO MINIGUTTI 119 RELAZIONI MALATI DI PAROLE DORINO MINIGUTTI 120 approccio che ci permette un’immediata comprensione dell’utilità concreta della tecnologia anche nel campo delle scienze umane. Del resto, per i giovani che sono nati dopo l’avvento della posta elettronica, la tecnologia c’è sempre stata e serve a dare valore aggiunto alla loro vita. Allora è forse il caso di uscire dalle nostre gabbie culturali ed iniziare a pensare in modo nuovo perché ‘la lealtà verso il passato significa tradire il futuro’. CONVEGNO “MALATI DI PAROLE” L’INFORMAZIONE E LA COMUNICAZIONE COME TERAPIA SANITÀ E SOCIALE A CONFRONTO ABSTRACT DEI RELATORI GIANFRANCO DOMENIGHETTI GIANFRANCO DOMENIGHETTI (Direttore della Sezione sanitaria del Dipartimento della sanità e della socialità del Cantone Ticino, prof. di Economia e politica sanitaria a Losanna, consulente OMS e dell’UE) I presupposti Nel 1978 la dichiarazione di Alma Ata, vent’anni or sono la Carta di Ottawa (1986) e successivamente quelle di Giacarta (1997) e Bangkok (2005) fondandosi su evidenze epidemiologiche e geniali intuizioni, facevano presente alla politica il ruolo centrale della promozione della salute e dell’educazione sanitaria per1 promuovere presso gli individui e le popolazioni i mezzi, gli strumenti e le capacità necessari per assicurare un più grande controllo dei loro destini sanitari,2 ridurre le disuguaglianze di salute e3 promuovere presso i governi politiche pubbliche rispettose degli obiettivi di salute. Quali mezzi per raggiungere questi ambiziosi obiettivi erano proposti il marketing sociale, largamente fondato su strategie comunicative, il “lobbying” inteso come processo in grado di influenzare l’agenda politica a favore della salute nonché la valutazione sistematica dell’impatto sanitario delle politiche pubbliche. Che bilancio a tutt’oggi? ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE COMUNICAZIONE SANITARIA E POTERE Scarsità di risultati Al di là delle dichiarazioni declamatorie e di qualche micro-esperienza riuscita l’implementazione dei principi delle varie “carte” promosse dall’OMS è stata in larghissima misura disattesa. Le disuguaglianze di salute, anche all’interno dei paesi industrializzati che garantiscono un accesso “universale” a prestazioni e servizi di diagnosi e di cura, invece di diminuire si sono al contrario accentuate e la promozione della salute, tecnologia per definizione “povera”, è stata quasi totalmente oscurata dalla dinamica in atto da una decina d’anni, e ora in fase di significativa accelerazione, di sistematica medicalizzazione della società e della vita promossa dal marketing dell’industria con il sostegno dei media, dei professionisti della sanità e dei vari “guru” locali e nazionali di riferimento. 123 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 124 Altri due fattori che hanno sicuramente ostacolato la diffusione della promozione della salute sono, da un lato, la difficoltà oggettiva di valutare l’efficacia di questi interventi secondo il paradigma imperante della “evidence based medicine” e, dall’altro, il fatto che la politica sia più propensa a privilegiare l’implementazione di tecnologie di tipo unicamente medico anche se magari palesemente poco utili, se non inefficaci e sovente inefficienti, ma più in grado di rendere visibile ai cittadini che ci si sta attivamente occupando della loro salute e che la stessa, secondo un tacito consenso, dipende essenzialmente dalla sempre maggior disponibilità di tecnologie “nuove” e sofisticate e da un più largo consumo di prestazioni e servizi. Comunicazione istituzionale versus marketing industriale La comunicazione istituzionale che mira a promuovere una migliore autogestione della salute ed un accesso più consapevole ai consumi da parte dei cittadini rimane lo strumento essenziale e di scelta poiché senza di essa non si raggiungerebbero i singoli ed i gruppi in vista di un loro libero ed autonomo “empowerment” nella direzione desiderata e nemmeno si potrebbe tentare un riaggiustamento dell’asimmetria informativa significativamente sbilanciata a favore dei produttori di tecnologia sempre considerati, quasi per definizione, creatori di vera “innovazione”. Nel campo della promozione della salute e di un accesso più consapevole ai consumi medico-sanitari è essenziale identificare chiaramente chi “emette” le informazioni nel senso che l’agente “emittente” dovrà essere assolutamente insospettabile quanto a conflitti di interesse. Di conseguenza esso non potrà essere che l’attore meno sottoposto alle pressioni del mercato, cioè l’attore pubblico, e la comunicazione dovrà quindi essere di tipo “istituzionale”. Se guardiamo tuttavia i budget pubblici destinati a tale scopo ci rendiamo immediatamente conto della loro “povertà” soprattutto se confrontata con la disponibilità di mezzi e risorse di altri agenti e attori privati che fanno del marketing nella sanità con l’unico fine di espandere i mercati, accrescere i profitti oppure aumentare la loro considerazione o autorevolezza sociale. Le undici più importanti case farmaceutiche hanno destinato nel 2004 circa 100 miliardi di dollari per spese di marketing (contro circa il 50% per la ricerca e lo sviluppo) senza contare le somme che gli altri produttori di tecnologia medico-sanitaria hanno speso per convincere medici, associazioni di pazienti, media, opinione pubblica e la politica ad investire nei loro prodotti. Tutto questo per dire che una tecnologia povera e senza mezzi come la promozione della salute che mira all’educazione sanitaria e che dovrebbe oggigiorno anche promuovere un accesso più consapevole del cittadino al consumo di prestazioni sanitarie è a rischio (se già non lo è) di essere ridicolizzata dall’arroganza del marketing industriale che ha capito che si possono fare molti soldi dicendo ai sani che in realtà sono degli ammalati aumentando così l’ansia e l’angoscia sociale che rappresentano l’incentivo di prima scelta nella promozione del consumerismo 3, 4. [*] II maggior numero di innovazioni in medicina hanno avuto luogo fino agli anni1980 poi il progresso si è significativamente rallentato1. Dei 3335 “nuovi” farmaci messi sul mercato in Francia solo il 2,55% ha apportato dei progressi terapeutici “maggiori” o “importanti” 2. Per una politica sanitaria anche di tipo “culturale” Un’ulteriore considerazione, più di fondo, è quella che stante l’attuale scollamento tra medicalizzazione della vita (che eserciterà una pressione significativa sulla crescita dei costi delle prestazioni e dei servizi) e risorse disponibili per il finanziamento dei sistemi sanitari è indispensabile e urgente la messa in atto anche di una politica sanitaria di tipo culturale che miri appunto a combattere il consumismo e a ricondurre alla realtà dell’evidenza” le attese smisurate (ed in larga misura indotte) degli individui e della società verso l’efficacia a 360 gradi dell’impresa medico-sanitaria. Una tale politica dovrebbe essere fondata sull’informazione istituzionale e centrata sulla comunicazione del rischio e sulla messa in evidenza dell’incertezza della medicina, dei conflitti di interesse e della “corruzione” soggiacente 5, 6, 7 in modo tale da creare un sano sospetto (o se si preferisce “un approccio scettico”) verso l’efficacia di tutto quanto è proposto dal sistema e dal mercato. L’entusiasmo con cui ad esempio i latini si sottopongono ad ogni tipo di screening (80% degli italofoni ritengono sempre utile diagnosticare in anticipo l’esistenza di una malattia contro solo il 33% dei germanofoni) è un classico esempio dell’efficacia dell’induzione acritica della domanda promossa attraverso i media dallo “star system” medico locale, regionale o nazionale di riferimento che poi ne raccoglierà sotto varie forme i frutti e i benefici. Eppure, per rimanere ancora nella diagnostica precoce, questi interventi sono in realtà utili solo per poche malattie e non per tutti i soggetti che vi si sottopongono 8. Il problema è che il successo di una tale politica sanitaria di tipo culturale in vista di una “deprogrammazione” della società civile richiederebbe la partecipazione entusiasta dei professionisti della sanità, il che non sembra almeno fino ad oggi per nulla evidente. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 125 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GIANFRANCO DOMENIGHETTI 126 Conclusioni Oggigiorno la promozione della salute dovrebbe quindi anche, se non soprattutto, orientarsì verso una lettura critica della medicalizzazione della vita indotta direttamente o indirettamente dall’industria della tecnologia della salute. Non a caso il rapporto 2006 i Transparency International5 è tutto dedicato alla “Corruzione nel settore sanitario”. Infatti, asimmetria informativa, complessità e incertezza danno ai fornitori e ai produttori di beni e servizi sanitari una rendita di posizione in grado di manipolare i consumi dei cittadini che, nella loro quasi totalità, preferiscono ovviamente vivere piuttosto che morire. L’uso dell’e-health e di internet può o potrà aiutare il cittadino a distinguere il “grano dall’ olio”? Probabilmente già ora i giovani (più abili in informatica) nella misura in cui conoscono la lingua inglese e sono minimamente “letterati” nel gergo medico-sanitario possono accedere a siti di qualità come ad esempio quelli prodotti dal National Health Service britannico o da altre agenzie pubbliche. Sicuramente in un prossimo futuro internet e l’e-health saranno un potentissimo strumento di “empowerment” del cittadino-consumatore che tuttavia necessiterà, in particolare per il paziente, della verifica tramite la comunicazione interpersonale con un professionista della sanità. Tuttavia il confronto dialettico ne sarà probabilmente arricchito per tutte quelle situazioni dove l’urgenza non imporrà decisioni immediate. “Secondo Google sto benissimo” è una frase che, sempre più spesso, comincia a diffondersi9. CARLO HANAU CARLO HANAU (Docente Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari - Università di Modena e Reggio Emilia) I servizi sociali costituiscono la parte povera del welfare, rispetto ai servizi sanitari che rappresentano la parte ricca: in genere sono ridotte le somme a bilancio, ridotta la qualificazione degli operatori, ridotto l’impatto sull’opinione pubblica, che poco si occupa delle persone che attendono i servizi e le erogazioni in moneta da parte del sociale. Il popolo di coloro che ricevono i servizi da parte delle Politiche sociali è costituito generalmente dagli indigenti, raramente attenti alle comunicazioni, compreso quelle che li riguardano da vicino. Soltanto di recente si sono diffuse iniziative alternative quali giornali di strada del tipo “Piazza Grande”, che rappresenta un valido tentativo di comunicare a tutti i problemi dei senza casa e degli emarginati dalla società. Il diritto ad ottenere le prestazioni delle politiche sociali riduce quasi sempre ad un diritto affievolito, un interesse legittimo, che lo Stato tutela molto meno rispetto al diritto soggettivo alla prestazione sanitaria. Fin tanto che non saranno varati i Livelli essenziali delle prestazioni sociali, detti LEP, oppure LIVEASS, la tutela di questi interessi sarà molto modesta. Ma i Comuni si oppongono al procedere dell’iter per il riconoscimento dei LEP, in quanto le loro esauste finanze rischierebbero di toccare abissi di deficit se venisse stabilito, a scala nazionale, il livello non comprimibile della quantità e della qualità dei servizi e se venisse stabilito a scala locale nel piano di assistenza individuale, il numero e la qualità dei servizi di cui una persona ha bisogno. Fino ad oggi i Comuni hanno spesso negato validità ai diritti stabiliti dalle norme, come nel caso del D. Lgs. n. 130 del 2000, ove si prevede che i costi dell’assistenza debbano semmai gravare, per la parte stabilita dalle leggi e dai regolamenti, sul singolo cittadino utente e non sulla famiglia e che l’indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) venga fatto sul singolo disabile e non sulla sua famiglia interamente considerata. Mentre nella sanità si assiste ad un’affermazione di forme di empowerment sempre più forti e generalizzate, nel settoporre delle politiche sociali si ritiene che mantenere l’ignoranza dei propri diritti (sia pure affievoliti) debba costituire il mezzo più efficace per ridurre le spese pubbliche. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE COMUNICAZIONE NEL SERVIZIO SOCIALE E POTERE 127 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE CARLO HANAU 128 Nel settore sociosanitario ad elevata integrazione sanitaria (ad esempio ADI e RSA) di cui al DPCM 29 novembre 2001 “Definizione dei Livelli essenziali di assistenza”, si stabiliscono con precisione i confini della partecipazione finanziaria dei cittadini utenti, ma né le assistenti sociali né altri ufficiali rappresentanti degli Enti pubblici si preoccupano di manifestare, a chi ne avrebbe grande bisogno, i diritti esistenti in capo ai cittadini utenti. Le assistenti sociali assumono spesso le funzioni di guardiane dei conti dei Comuni o degli altri enti pubblici da cui dipendono, piuttosto che quelle di corretta informazione e di tutela dei cittadini. In altri Paesi, come il Canada, i servizi delle politiche sociali godono di un elevato prestigio che in Italia non è dato di vedere. In Italia il ruolo di informare e difendere i cittadini bisognosi viene assunto da varie Associazioni di difesa (advocacy) che effettuano la comunicazione e la tutela dei diritti (e dei doveri) in forma corretta ed indipendente (cfr. ad esempio l’esperienza di “Empowernet” per la creazione di una rete di tutela al servizio di chiunque ne ha bisogno, effettuata da parte di persone con disabilità). I sindacati pensionati hanno costituito in Italia una notevolissima rete che aiuta a comunicare e difendere i diritti delle persone La comunicazione dei diritti e dei doveri diventa di fatto il maggior strumento per tutelare e fare tutelare i diritti delle categorie più deboli, che non vedrebbero una garanzia neppure nell’applicazione del principio democratico della maggioranza, in quanto la maggioranza dei cittadini nei nostri Paesi evoluti non appartiene certamente a queste categorie deboli. Media e salute: il veleno di una informazione di parte e i possibili antidoti. LUCA CARRA (Socio dell’Agenzia di giornalismo scientifico Zadig di Milano e direttore di Tempo Medico) Nell’ultimo decennio i mass media hanno molto aumentato il loro interesse per i temi sanitari, tanto da creare veri e propri magazine e inserti dedicati alla salute. Molto interessante è anche il fenomeno della crescita dei siti internet che si dedicano alla medicina, con possibilità di aggiornamento e e interazione superiori rispetto ai media tradizionali. Come noto, parte dell’informazione giornalistica attinente ai temi di salute è fortemente condizionata da interessi commerciali. D’altra parte sta avvenendo anche nel mondo dei media una presa di coscienza della delicatezza di questi temi e degli interessi in gioco, con evoluzioni positive verso un’informazione critica. In questa relazione ci si concentra sui rischi di una cattiva informazione in medicina e sui modi per controllarne efficacemente la qualità. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE LUCA CARRA 129 L’INFORMAZIONE DELLA SALUTE IN TELEVISIONE TRA NEWS E FICTION. IL CASO DEL “DOCTOR HOUSE” E DELL’INFLUENZA AVIARIA ANTONIO NIZZOLI (Responsabile Osservatorio dei programmi televisivi -CARES- di Pavia) Cos’è la salute? Quando si è ammalati? Come ci si cura? Chi vive bene, ossia gode del benessere? Sono domande apparentemente ovvie ma che invece, ad una minima riflessione, trovano risposte assai diverse sia diacronicamente che sincronicamente. Nella società dell’informazione i mass media sono determinanti nell’elaborare i concetti di salute, malattia, cura, benessere, ecc. In particolare la televisione dedica molto spazio ai temi che riguardano il “corpo”, con il risultato di sedimentare esplicitamente, ma spesso implicitamente, la concezione diffusa e condivisa del nostro rapporto con la qualità della vita. Conoscere come funziona la televisione permette di avere un’idea meno immediata, e quindi più critica, sul filtro che seleziona, media, le categorie della salute. La televisione generalista attuale, in rapido e costante mutamento, ha una logica stringente e invasiva che è quella degli ascolti. In-trattenere il pubblico vuol dire riuscire a mantenere fede ai target che ogni trasmissione si vede assegnare, target che sono calcolati secondo il profilo di spesa di ogni singolo spettatore. Nella costruzione di un palinsesto si inseriscono programmi secondo generi e format peculiari in grado appunto di intrattenere, non far cambiar canale, ai potenziali consumatori dei prodotti presenti negli spot. Ogni genere televisivo ha delle caratteristiche formali proprie che finiscono per declinare in modo vincolato i contenuti in esso veicolati. L’asse euforico-disforico delle news, la necessità della notiziabilità come fatto eccezionale, il ritmo rapido e poco approfondito sono ad esempio alcune caratteristiche degli attuali telegiornali. Così i temi della salute in questo genere sono praticamente sempre trattati o come eventi “catastrofici” (Aviaria, Lipobay, Mucca Pazza, rischio obesità o anoressia, emergenza influenzale, ecc) o come eventi “miracolosi” (trapianto eccezionale, vaccino definitivo, farmaco risolutore, terapia innovativa, ecc.). Nelle trasmissioni di approfondimento delle testate giornalistiche (TG2 Salute, TG2 Medicina 33, TGR Neapolis, TGR Leonardo, ecc.) già lo stile cambia: si ha strutturalmente più tempo per la parola all’esperto, al paziente, alla presentazione di una ricerca e quindi il tono è mediamente positivo, un po’ scientista, anche se non mancano illustrazioni di fenomeni negativi. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 131 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE ANTONIO NIZZOLI 132 Le trasmissioni di rete dedicate alla medicina, come Elisir o Telecamere salute, hanno un taglio decisamente orientato a elogiare la medicina “ufficiale”, i suoi successi, le sue eccellenze. Raramente sono presentate malattie inguaribili o casi disperati, privilegiando l’atteggiamento di fiducia verso la struttura sanitaria e la promozione di un corretto comportamento negli stili di vita. Le trasmissioni di approfondimento/intrattenimento, legate spesso alla cronaca, come Porta a porta, Ballarò, Matrix, Costanzo Show, ecc. si occupano di medicina quando esplode un caso che genera interesse per il vasto pubblico come l’Aviaria, il caso Di Bella, la mucca pazza, la malasanità, ecc. Il tono assomiglia a quello dei telegiornali ma dilatato nei tempi, con ospiti spesso in contrasto, interviste ad esperti, malati, parenti, denunce, ecc. La medicina ufficiale può uscirne a pezzi come nel caso Di Bella o rinforzata nella sua missione come nella campagna contro l’anoressia. Ma il tema salute, in senso lato, è anche presente in una fetta consistente della fiction: da ER- Medici in prima linea, Grey’s Anatomy, la dottoressa Giò, Nip/Tuck, Doctor House, ecc. In ciascuna di queste serie viene tematizzato un approccio diverso rispetto al mondo della sanità con implicite conseguenze sulla percezione della malattia e della cura. Il retroscena dell’ospedale, il rapporto medico-paziente, la difficoltà della diagnosi, la gestione delle risorse, ecc. vengono analizzati spesso con più attenzione che non in programmi di approfondimento giornalistico! Nell’elencare i generi televisivi che in-formano il tema del corpo non si può certo dimenticare la pubblicità. “Vietato invecchiare” detta uno spot per creme di bellezza e in due parole si sintetizza uno stile di vita che muove un mercato gigantesco e in costante crescita. Modelle magrissime, anziani iperattivi, prodotti per la bellezza, integratori alimentari, alimenti biologici, fitness, chirurgia estetica, prodotti omeopatici, sono alcuni esempi della massa di proposte che la pubblicità diffonde e che contribuiscono a sedimentare cosa è accettabile e cosa è da evitare, cosa sia la normalità e quindi la devianza dallo standard. Se i generi televisivi sono le diverse forme, le strutture rigide in cui si inseriscono con pochi gradi di libertà i messaggi sulla salute, i contenuti comunque manifestano delle tendenze strutturali che travalicano i vincoli della forma. Il passaggio da paziente a consumatore, la dilatazione del concetto di salute, la richiesta di consapevolezza, di partecipazione alle scelte, l’insofferenza verso il paternalismo, verso il medico irraggiungibile, l’invecchiare bene, il morire dignitosamente, sono solo alcuni dei temi che i media trattano, con gradi diversi di riflessione, ma sicuramente con una crescente massa di parole. La sfida è quella di tenere alto, controllato il livello dell’offerta per le ovvie ricadute che la comunicazione sulla salute implica sui comportamenti delle persone perchè le risorse economiche (e quelle psicologiche) in gioco sono enormi. GIUSEPPE FATTORI GIUSEPPE FATTORI (Coordinatore Commissione Sanità e Salute - Associazione Italiana Comunicazione Pubblica e Istituzionale Direttore Sistema Comunicazione e Marketing – Azienda USL di Modena) Contesto. Lo stato di salute dipende da diversi fattori (cosiddetti “determinanti di salute”) in parte modificabili, quali l’ambiente, le caratteristiche socioeconomiche, gli stili di vita e i servizi (non solo sanitari, ma anche la scuola, i trasporti …). Ne consegue la necessità che gli interventi di prevenzione e promozione della salute coinvolgano i diversi settori della società in grado, con la loro azione, di influenzare la salute. Per quanto riguarda gli stili di vita, i comportamenti non salutari sono una rilevante causa di malattia, disabilità e morte. Nel documento “Stili di vita salutari – Educazione, Informazione e Comunicazione”, la sintesi del rapporto predisposto nel 2003 dalla Task Force del Ministero della Salute in preparazione del semestre di Presidenza Italiana del Consiglio dei Ministri dell’Unione Europea; sotto citato, l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che essi causino circa il 50% delle patologie negli uomini e il 25% nelle donne. Molteplici aspetti – spesso articolati tra loro in modo complesso – concorrono a orientare le nostre abitudini di vita, quali ad esempio il cinema1, la televisione2, 3, 4 e le strategie pubblicitarie/promozionali delle grandi multinazionali5. Riferimenti normativi. Documenti normativi affermano a livello nazionale ed internazionale l’importanza di un’efficace comunicazione per la prevenzione e la promozione della salute: - in Europa: “Guadagnare Salute”, il recentissimo programma sviluppato dall’Ufficio regionale per l’Europa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e concernente la strategia per la prevenzione e il controllo delle malattie croniche; “Stili di vita salutari – Educazione, Informazione e Comunicazione”, la sintesi del rapporto predisposto nel 2003 dalla Task Force del Ministero della Salute in preparazione del semestre di Presidenza Italiana del Consiglio dei Ministri dell’Unione Europea; - in Italia: il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 che sostiene la necessità di “sviluppare, all’interno della progettazione, strategie per una comunicazione coerente ed efficace in quanto questa, nel campo ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE “COMUNICARE LA SALUTE: STRATEGIE, ATTIVITÀ E VALUTAZIONI” 133 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 134 della prevenzione dei rischi e promozione della salute, risulta strumento necessario e determinante per il raggiungimento degli obiettivi”; il Piano Nazionale di Prevenzione e i relativi Piani Regionali. Organizzazione. In coerenza con gli obiettivi individuati dalla programmazione europea, nazionale, regionale e locale, la comunicazione per la salute scaturisce da un processo di costruzione sociale della salute che coinvolge la comunità in tutte le sue articolazioni (Enti Locali, Aziende Sanitarie, Terzo Settore, Mondo del lavoro, Università, Cittadini singoli o in associazione). In applicazione della legge 150/2000 (“Disciplina delle attività di informazione e di comunicazione delle pubbliche amministrazioni”) e delle normative regionali, gli Enti Pubblici – tra i quali le Aziende Sanitarie – definiscono e mettono in atto l’organizzazione necessaria per dare il loro contributo alla comunicazione per la salute: la strutturazione del Sistema Comunicazione, il budget, la formazione del personale e le verifiche delle azioni svolte. All’interno di tale cornice di riferimento, gli Enti Pubblici definiscono quali strumenti di comunicazione utilizzare. Strategie. La comunicazione è una delle leve strategiche per la prevenzione e la promozione della salute, insieme all’educazione, al marketing sociale ed alle leggi. La scelta di quale strategia utilizzare dipende dalle caratteristiche dei destinatari – in particolare dalla loro propensione, più o meno forte, ad adottare lo stile di vita proposto – delle condizioni ambientali e socioeconomiche che possono favorire o sfavorire tale modifica comportamentale6, 7, 8. Attività. Un’efficace comunicazione per la salute deve coinvolgere con messaggi coordinati e coerenti i diversi setting della vita quotidiana. È quanto l’Azienda USL di Modena sta realizzando attraverso una serie di attività che coinvolgono i seguenti contesti: - la scuola; - i luoghi di cura; - gli ambienti di lavoro; - gli eventi, le fiere locali, i centri di aggregazione (es. le discoteche); - i punti vendita (centri commerciali e distribuzione automatica); - i mass media locali (quotidiani, radio, periodici free press, rivista per cittadini stranieri). Attraverso lo sviluppo di partnership con Soggetti della società interessati a dare il loro contributo alla promozione della salute, attraverso la sperimentazione di nuovi canali di comunicazione e l’integrazione della comunicazione con le altre strategie di promozione della salute, l’Azienda USL di Modena intende raggiungere i cittadini là dove, nella sfera della quotidianità, essi compiono le scelte che riguardano la salute individuale e collettiva, fornendo loro strumenti e opportunità concrete per adottare stili di vita salutari. Valutazione. Valutare la comunicazione, in termini di processo e soprattutto di risultato, è un’attività complessa, perché gli esiti di salute si rendono evidenti solo dopo lungo tempo e spesso sono la risultante di diversi fenomeni, anche indipendenti dalle azioni che si desidera valutare. A questo si aggiunge che non esiste un’unica metodologia di valutazione, ma essa deve essere definita in base alle caratteristiche dello specifico progetto9. È tuttavia una fase imprescindibile del processo di comunicazione per la salute, sia perché consente un’adeguata pianificazione degli interventi successivi, sia perché costituisce un preciso impegno di trasparenza e assunzione di responsabilità da parte di un Ente Pubblico, quale è un’Azienda Sanitaria. Per tale motivo, l’Azienda USL di Modena realizza la valutazione di alcune attività di comunicazione per la salute, utilizzando, a seconda dei casi, indagini qualitative e quantitative. Ricerca. L’Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale ha attivato l’area di ricerca “Marketing e comunicazione per la salute” che si articola in due settori di approfondimento: Il marketing sociale la comunicazione per la salute, nel cui ambito vengono sviluppati i seguenti temi: i modelli organizzativi L’impatto delle disuguaglianze socioeconomiche sulla salute e il ruolo della comunicazione La valutazione della comunicazione La comunicazione della responsabilità sociale (il bilancio di missione) Le buone pratiche. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GIUSEPPE FATTORI 135 Dalla salute comunicata: le parole che configgono, le parole che affliggono, le parole che illudono ANDREA CALAMUSA (Responsabile Comunicazione dell’Osservatorio della Comunicazione Sanitaria dell’Università di Pisa) Oggi in Italia il valore del benesere fgisico è percepito dal grande pubblico con molto interesse; possiamo tranquillamente affermare che tale interesse è aumentato a tal punto da creare le condizioni di grandi ascolti televisivi, radiofonici e un grande interesse perla lettura dei giornali dedicati alla salute nei suoi molteplici aspetti. Al tempo stesso, nella massa dei soggetti recettori, si è sviluppata sempre di più una domanda d’informazione equilibrata (Braga et al. 1990), tale da debellare preoccupazioni legate agli stress della società contemporanea, come l’ansia ed il panico indotto. Possiamo quindi osservare che le parole e la salute sono un binomio dai valori di difficile gestibilità, a volte dall’esito imprevisto e a volte dal risultato impossibile. Le risultanze dimostrano che, in alcuni casi, nel rapporto interagiscono fattori ad effetto negativo per l’incapacità di mirare una comunicazione efficace nei contenuti, nelle forme, nei modi e nei tempi “adatti” al raggiungimento dei “soggetti finali” o destinatari del messaggio. Per questo dobbiamo dire che le cifre (Rositi 1999) dimostrano che esiste una realtà di fatto che ancora tarda a modificare la condizione esistente tra il significato delle parole ed il reale valore della salute. A tal proposito è importante valutare la situazione sociale del Paese, dove si rappresentano due realtà contrastanti, legate a concetti e visioni differenti nelle dinamiche attuative del raggiungimento dei bisogni; nel primo caso esiste una società che si auto-emargina nella incapacità individuale e pubblica del poter o volere assumere una nuova ed incombente cultura, che adotta strumenti e mezzi di rapida efficacia, necessari per la comprensione, la valutazione e l’acquisizione dei nuovi valori del benessere. Nel secondo caso invece si può identificare la nuova ed incombente rappresentazione della “Società Economica Interattiva” (definita “Nuova Economia”) dove il divenire tecnologico esalta la nuova cultura mass-mediale, costituita dall’interazione dei messaggi, che, in tempo reale,possono produrre nei circuiti mondiali, rapidi cambiamenti d’obiettivo, sconvolgendo repentinamente i mercati finanziari e conseguentemente le aree geografiche in ritardo tecnologico. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 137 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA Riportando il problema nell’ambito della salute, diventa impellente analizzare il divario esistente tra modernità produttiva e condizione reale del Paese, per superare la questione culturale legata al confronto comunicativo tra il medico, il giornalista ed il recettore interessato, perla rapidità del diffondersi delle notizie generiche e specialistiche su argomenti importanti dove però sfugge la comprensione e la gestione del significato. Il soggetto-recettore mantiene il desiderio di voler essere maggiormente aggiornato, nel riconoscimento del suo “bene primario” da difendere, conservare ed a volte riconquistare. Il linguaggio usato nella comunicazione dai media è stato e rimane determinante nel suscitare sensazioni ed atteggiamenti nel pubblico, dove la qualità, la quantità, la scelta delle parole, creano i presupposti dinamici della notizia che potrà penetrare più o meno gli strati sociali a seconda della forza dimostrativa del linguaggio adottato (Mascilli Migliorini 1992). Questi elementi sono fondamentali per il raggiungimento degli obiettivi: essi determinano o inficiano il risultato sui destinatari finali del messaggio. Inoltre le parole hanno associazioni emotive che vanno aldilà del loro significato linguistico, come ben sanno i creatori di messaggi pubblicitari. parole negative legate agli effetti della comunicazione di massa La produzione di notizie da parte dei mass media nello specifico contesto di accadimenti pandemici è supportata dall’uso delle seguenti parole: emergenza, paura, terrore, flagello, peste, panico, incubo, allarme, epidemia, untore, infetto, pericoloso, contagio criminale. INTERPRETAZIONE NEGATIVA DELLA VITA parole positive legate agli effetti enfatizzanti della comunicazione di massa 138 La produzione di strategie pubblicitarie mirata alla rappresentazione e all’irraggiamento della “felicità” destinata alla percezione dell’immaginario collettivo di soluzioni materiali acquisibili, è supportata dall’uso delle seguenti parole: bello, forte, perfetto, intelligente, brillante, capace, vincente, migliore, gradito, fantastico, straordinario, eccezionale. INTERPRETAZIONE POSITIVA DELLA VITA Alcuni termini hanno, nell’immaginario collettivo, una immediata connotazione negativa (ad esempio untore, peste, morte, malattia); altri assumono una connotazione positiva (percezione, cura, guarigione, soluzione); per altri ancora cambia a seconda del contesto in cui sono inseriti. Un esempio viene dalla parole “sangue” che nell’immaginario può evocare la salute e la vita, ma anche condizioni legate al pericolo ed alla morte. Alcuni termini, che potremmo definire “parole-effetto”, sono determinanti per trasmettere una comunicazione emotiva che evoca talvolta rappresentazioni collettive di tabù in particolare se concernenti la fera sessuale. La comprensione dei messaggi può quindi essere influenzata dalla combinazione delle parole che nel loro insieme creano una associazione emotiva producendo effetti a volte scatenanti. Nell’approfondire il rapporto tra la salute e l’informazione su temi riguardanti “la grande comunicazione”, sono state rilevate notizie a carattere scientifico trattate in modo spettacolare e, in certi casi, senza i necessari approfondimenti quali l’accertamento delle fonti. In certi casi, sono state rilevate delle distorsioni su articoli specializzati, riguardanti argomenti complessi (quali l’epidemia legata all’AIDS o la dolente storia del caso Di Bella e dei suoi comunicati), dove la diffusione era legata strettamente alla natura dei messaggi che creavano in tempo reale la causa-effetto della notizia nell’immediata ricezione (Carducci et al. 1996, Carducci et al. 1998). La mancanza di una informazione critica competente e puntuale che non ha assistito il grande pubblico nei momenti importanti, è legata anche a carenze del mondo scientifico ed istituzionale. Uno degli esempi può essere riferito anche agli stessi ricercatori per le loro responsabilità legate agli equivoci sui dati di fenomeni come l’AIDA, la BSE, la SARS ed il bioterrorismo, cavalcati sull’onda del business e mai chiariti. La moltitudine degli utenti che vede le immagini o legge e rileva le parole riguardanti la salute pone una estrema attenzione per comprendere l’esposizione narrativa ed i contenuti di una trasmissione o di un articolo che diventano determinanti nel rilevare mali incombenti sempre presenti nella società e nell’immaginario di tutti. La frustrazione maggiore che il recettore del messaggio subisce è proprio quando ponendosi all’ascolto di un argomento importante come la salute, non capisce il significato di ciò che si dice o di ciò che è scritto ed egli ansiosamente vuole assimilare i concetti ma gli sfugge la comprensione per la difficoltà del linguaggio. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE ANDREA CALAMUSA 139 LA SALUTE PERCEPITA: LE PAROLE CHE AIUTANO IL CITTADINO NELLE SCELTE ANNA LAURA CARDUCCI (Responsabile Master in Comunicazione Bio-Sanitaria, Università di Pisa) Le scelte di salute individuali e collettive sono fortemente influenzate da fattori “culturali”, basati su valori sociali e politici, e che spesso predominano sulla razionalità, scientifica propria della stima tecnica del rischio. Ciò o evidente nella promozione dei comportamenti e degli stili dì vita sani (come è per l’alimentazione o l’uso dei l’armaci), nel dibattito su problematiche sanitarie (ad e.s, gli OGM o le onde elettromagnetiche) e nella risposta ad emergenze (come l’influenza aviaria o il bioterrorismo ). L’informazione e la comunicazione possono indubbiamente influenzare opinioni e scelte, ma il peso di tale influenza varia a seconda delle strategie adottate, dell’efficacia dei messaggi, dei canali utilizzati e della recettività del pubblico. Quest’ultimo si trova infatti immerso in un “oceano” di informazioni correlate alla salute, in competizione, se non in contraddizione fra loro, e prodotte da soggetti diversi, con finalità non sempre concordi. Il mercato della salute è oggi sempre più ampio e tende a vendere prodotti e servizi, ma anche “etica”, creando o aumentando il bisogno di diagnosi e terapie, e solo raramente (vaccinazioni) mirando alla prevenzione primaria. I mass media ugualmente hanno uno scopo commerciale e tendono a fare notizia, ad incuriosire ed allarmare. L’operatore di sanità pubblica che si pone il fine di indurre scelte consapevoli e responsabili per la tutela e la promozione della salute, deve contrastare le altre fonti spesso con risorse insufficienti ed una scarsa preparazione specifica. rIn questo intervento vengono analizzati alcuni casi emblematici del divario esistente fra i tre principali attori del processo di comunicazione del rischio (le scelte alimentari, l’uso dei farmaci e l’emergenza della pandemia influenzale), focalizzando l’attenzione sulle strategie operative messe in atto dalle istituzioni ed i relativi risultati. Le osservazioni compiute indicano la necessità di mettere a punto metodologie di comunicazione del rischio” basate sull’evidenza, e di creare una vera e propria “cultura del rischio” che faccia comprendere a tutti i concetti di probabilità, incertezza, accettabilità del rischio e trasformi ogni cittadino in un “risk manager’’ di se stesso. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE ANNA LAURA CARDUCCI 141 È RISCHIOSO COMUNICARE IL RISCHIO? LA DIFFUSIONE DEI RISULTATI IN FRIULI VENEZIA GIULIA GIORGIO SIMON (Agenzia Regionale della Sanità FVG) “La Regione Friuli Venezia Giulia si è dotata dal 2005 di un programma di riduzione del rischio legato alle pratiche sanitarie. Il programma è articolato su temi diversi che spaziano dalla prevenzione delle infezioni negli ospedali fino alla raccolta delle segnalazioni da parte dei cittadini. All’interno del programma è sono previste numerose raccolte di dati e di informazioni per la misurazione degli eventi accaduti. La Regione FVG ha scelto, come strategia di trasparenza, di rendere pubblici tutti i dati disponibili attraverso la pubblicazione dei dati sul sito internet della sanità. Questa scelta di trasparenza determina però una serie di inconvenienti. Il primo è sul versante dei media. La maggior parte degli articoli e dei servizi ha confuso eventi con errori e ha evidenziato i dati con titoli quali “Errori medici – ecco dove si rischia”. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GIORGIO SIMON Il secondo è sul versante degli operatori. La messa in rete dei dati crea diffidenza e resistenza. Gli operatori tendono ad allontanarsi da un progetto che rende pubbliche informazioni che si vorrebbero riservate. Il terzo è sul versante del cittadino. Non è ancora ben chiaro quale sia il valore aggiunto per il cittadino dell’avere a disposizione le informazioni sulla performance delle strutture sanitarie. L’intervento passerà in rassegna questi punti anche confrontandoli con quanto presente nella letteratura internazionale.” 143 GUIDO BAGGI GUIDO BAGGI (Direttore Ufficio stampa Regione FVG) Le scelte istituzionali, le decisioni che vengono assunte nel settore della Sanità giungono ai cittadini attraverso la mediazione degli organi di informazione. L’esperienza di un addetto all’informazione di un di un Ente istituzionale pubblico in questo settore rileva da una parte il diritto del cittadino all’informazione corretta e dall’altra l’influenza sull’informazione di portatori di interessi politici, professionali ed economici che ruotano attorno settore Sanità. Il risultato finale, l’informazione al cittadino, è davvero corretto? Corrisponde al diritto alla salute e alla crescita di una adeguata cultura sanitaria? ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE INFORMAZIONE ISTITUZIONALE, MASS MEDIA E CITTADINI 145 MARCO STOLFO MARCO STOLFO (Direttore del Servizio Identità linguistiche, culturali e corregionali all’estero Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia) Questo intervento si articola su tre punti: a) la cornice costituzionale e il legame di fondo fra tutela delle lingue minoritarie e tutela della salute e fra diritto alla lingua e diritto alla salute; b) l’articolazione del diritto alla lingua in una pluralità di diritti linguistici che riguardano l’uso delle lingue minoritarie in tutti i settori della vita quotidiana e contemporanea; c) l’uso delle lingue minoritarie nei servizi alle persone come condizione di qualità del servizio in sé e valore aggiunto per il servizio, per la persona e per ogni lingua (con una riflessione più specifica per i servizi sanitari). ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE LA LEGGE 482/1999 PER LE LINGUE, PER I DIRITTI E PER LA SALUTE 147 IL SIGNIFICATO E IL VALORE DELL’USO DELLE LINGUE REGIONALI NEI SERVIZI SANITARI E SOCIALI GUGLIELMO PITZALIS (Responsabile Centro sociale di pneumologia ASS 4) In questi ultimi anni il continuo contatto con culture “altre”, come quelle dei migranti, ha fatto emergere con ancora più evidenza questa dimensione della lingua, con tutta la sua capacità di esprimere significati simbolici che vanno ben oltre la traduzione “letterale” delle parole. Il primo obiettivo del nostro lavoro all’interno dei servizi sanitari mira a riconoscere e riaffermare questa forza della lingua locale e nativa come strumento di ascolto dei bisogni dei pazienti, che facilita ed accresce la nostra capacità di prendersi cura di loro. La lingua friulana diventa così occasione per tornare ad orientare i servizi sanitari e sociali verso l’attenzione prioritaria alla persona e alla sua domanda di aiuto all’interno di una comunità locale, rispettando e contestualizzando le necessità dell’individuo e rivalutando la dimensione sociale del disagio e della malattia. L’uso della lingua friulana diventa modello di una sanità pubblica partecipata e democratica, capace di coniugare medicina popolare,evidenza scientifica e relazione umana. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE GUGLIELMO PITZALIS 149 I PIANI DI ZONA COME STRUMENTI DI COMUNICAZIONE/INFORMAZIONE: LUCI E OMBRE IOLANDA CICUTTIN (Componente gruppo Ambiti/Distretti ASS. n. 4, responsabile Ambito 4.4 – Codroipo) Nel mio intervento vorrei partire dall’avventurosa esperienza che abbiamo affrontato in tutti gli Ambiti della Regione nella predisposizione dei Piani di Zona, “piani regolatori del sociale”, per il triennio 2006-2008 e rilevare le criticità e le eccellenze. Ritengo però di “invertire” parte del titolo del mio intervento: non “luci e ombre”, bensì “ombre e luci” in quello che è stato ed è a tutt’oggi il concetto di informazione e comunicazione nel processo dei Piani di Zona. Parlando dell’esperienza dell’Ambito distrettuale di Codroipo, del quale sono responsabile, la predisposizione del Piano di Zona ha visto operatori sociali ed amministratori per la prima volta incontrare, ascoltare, comunicare, informare e progettare con la comunità. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE IOLANDA CICUTTIN 151 L’INFORMAZIONE E LA COMUNICAZIONE NELL’AZIONE PROFESSIONALE DEGLI OPERATORI SOCIALI CARLO BERALDO (Direttore Istituto Regionale per gli Studi di Servizio Sociale FVG) L’elemento prioritario che caratterizza l’esercizio professionale degli operatori psico-socio-educativi è la relazione che si sostanzia nella comunicazione, verbale ma pure non verbale tra professionista e utente/cliente. Tale caratteristica segna la differenza tra questi operatori e quelli più specificatamente e usualmente definiti “sanitari” dove la prestazione è un qualcos’altro, materialmente circoscritto e ritenuto necessario per la cura della persona e dove la comunicazione è connotata quasi esclusivamente da informazioni, più o meno neutre dal lato emotivo, ritenute funzionali alla individuazione della prestazione materiale più adeguata per quella particolare situazione patologica. È anche per questo motivo che molto spesso i massmedia confondono le figure professionali più specificatamente impegnate nella relazione: manca a loro il criterio materialmente specialistico per riuscire a definire i diversi professionisti, per cui l’assistente domiciliare è confuso con l’assistente sociale, quest’ultimo con l’educatore e questo ancora con l’infermiere o lo psicologo e viceversa, inducendo ovviamente, anche tra la popolazione, disordine concettuale e simbolico, determinando, in caso di necessità, la formulazione di richieste di aiuto ad errati indirizzi. La centralità della dimensione relazionale per gli operatori psico-socio-educativi, che attiene, quasi sempre, non solo la persona, o gruppo di persone in difficoltà, ma anche la pluralità dei soggetti che con questi ha a che fare, definisce l’insostenibilità di comunicazioni interpersonali puramente asimmetriche caratterizzate da un dare che si coniuga con un ricevere passivamente accondiscendente, privilegiando invece relazioni e comunicazioni contraddistinte da una dinamica faccia a faccia che, pur nella distinzione dei ruoli, rappresenta il principale requisito di un aiuto finalizzato a rendere maggiormente autonome le persone originariamente in difficoltà. La relazione asimmetrica, che qualifica il tradizionale intervento sanitario, specifica appunto un’azione svolta su e per un paziente e non un agire con una persona. Per le professioni che fanno della comunicazione l’aspetto centrale della loro azione, il ruolo attivo dell’utente/cliente è una condizione sostanziale della positività del processo di aiuto. In tale contesto infatti, l’operatore e l’utente/cliente, che può essere una persona, un gruppo o una comunità, ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO 153 ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE CARLO BERALDO 154 costituiscono un sistema di aiuto nel quale tutti i soggetti sono coinvolti e dove le transazioni comunicative che avvengono con l’operatore definiscono il possibile cambiamento delle situazioni esistenziali dell’utente/cliente. L’orientamento positivo che caratterizza l’azione dei professionisti non specificatamente sanitari, vale anche per le situazioni di grave compromissione fisica o psichica Tale orientamento si declina operativamente nel rinforzare e incentivare, per quanto possibile, le residue risorse personali o sociali limitando le disfunzioni determinate dalle stesse compromissioni. È evidente, in tale ambito, che la comprensione di ciascuna frase, anzi di ciascuna parola, affioranti nella relazione è possibile solo contestualizzando quella frase e quella parola entro i mondi vitali e simbolici che appartengono a chi quel termine e quell’espressione ha pronunciato. Lo scenario ora indicato, reso ancor più complesso dai vincoli dati dall’appartenenza a specifiche istituzioni, mette in evidenza l’importanza dei processi informativi e di quelli comunicativi nell’esercizio professionale degli operatori definiti tramite la relazione con l’utente/cliente. Dalla semplice raccolta di elementi conoscitivi, da parte dell’operatore, atti a configurare una determinata e problematica situazione, personale o sociale, alla distribuzione all’utente/cliente di indicazioni necessarie per i suoi quotidiani percorsi esistenziali, dall’instaurazione di profonde relazioni di aiuto nel senso prima indicato, al coinvolgimento di nuovi soggetti nella rete comunicazionale, tutto ciò conferma l’importanza dei processi informativi e di quelli comunicativi con riferimento a tutti gli elementi che li connotano, perché, soprattutto nei contesti professionali ora esaminati, gli aspetti metodologici vengono ad intrecciarsi fortemente con quelli caratterizzanti il contenuto dei messaggi elaborati, determinando la qualità e l’efficacia delle relazioni d’aiuto. La formazione, l’accompagnamento, la supervisione, per gli operatori e per i futuri operatori impegnati in tali relazioni, assumono una rilevanza assoluta per un buon esercizio professionale: la capacità di governare processi relazionali non è una dote automaticamente data a nessuno e solo la virtuosa sintesi tra qualità personali e l’acquisizione di solide basi teoriche coniugate ad adeguate tecniche operative può riuscire a definire buone azioni professionali e buone comunicazioni. ABSTRACT DEI RELATORI MALATI DI PAROLE Note finali: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Smoke free movies http://smokefreemovies.ucsf.edu/ Dalmeny K., Hanna E., Lobstein T. Broadcasting bad health. A report by the International Association of Consumer Food Organizations for the World Health Organization consultation on a global strategy for diet and health, 2003. Bredbenner C. B. “An internationally shared health frame of reference created by a television program: The Simpsons, a content analysis of health messages”. Health Education 2004; 104 (1): 18-24. Pacifici R., Pichini S., Pizzi E., Di Pucchio A., Mortali C., Carosi G., Mattioli D., Faralli C., Martucci L., Modigliani G., Zuccaro P. “Fumo e televisione: indagine 2003”. Istituto Superiore di Sanità - Osservatorio Fumo, Alcol e Droga. Consultabile online: http://www.iss. it/ofad/publ/cont.php?id=139&lang=1&tipo=6 Codeluppi V. Il potere del consumo. Torino, Bollati Boringhieri, 2003. Maibach E.W., Rothshild M.L., Novelli W.D. “Social Marketing”. In: Glanz K., Rimer K.B., Lewis F.M. Editors. Health Behavior and health education – Theory, Research and Practice. San Francisco, Jossey-Bass, 2002, p. 437-461. Rothschild M.L. “Carrots, sticks, and promises: a conceptual framework for the management of Public Health and social issue behaviours”. Journal of Marketing 1999; vol. 63: p. 24-37. Maibach E. “Recreating communities to support active living: a new role for social marketing”. American Journal of Health Promotion 2003; vol. 18 (1): p. 114-119. Nutbeam D. “Evaluating health promotion – progress, problem and solutions”. Health Promotion International 1998; 13 (1): 27-44. 155 CONVIGNE “MALÂTS DI PERAULIS” LA INFORMAZON E LA COMUNICAZION COME TERAPIE SANITÂT E SOCIÂL A CONFRONT ABSTRACT RELATÔRS GIANFRANCO DOMENIGHETTI I supuescj Tal 1978 la declarazion di Alma Ata, la Cjarte di Ottawa di vincj agns indaûr (1986) e dopo chês di Giacarta (1997) e Bangkok (2005), che si basavin su di evidencis epidemiologjichis e intuizions gjeniâls, a fasevin presint ae politiche il rûl centrâl de promozion e de salût e de educazion sanitarie par1 promovi a lis personis e aes popolazions i mieçs, i imprescj e lis capacitâts che a coventin par sigurâ un control plui grant dai lôr destins sanitaris,2 ridusi lis disparitâts di salût e3 promovi ai guviers politichis publichis rispietosis dai obietîfs de salût. Come mieçs par rivâ a chescj obietîfs ambiziôs si jerin proponûts la promozion sociâl, fondade une vore su lis strategjiis comunicativis, il “lobbying” intindût come un procès bon di influençâ la agjende politiche a favôr de salût e ancje la valutazion sistematiche dal impat sanitari des politichis publichis. Cuâl isal il belanç al dì di vuê? Criure di risultâts Di là des declarazions enfatichis e di cualchi micro esperience lade ben, la ativazion dai principis des variis “cjartis” promovudis dal OMS in massime part no je stade aplicade. Lis disparitâts di salût, ancje tai paîs industrializâts che a garantissin un acès “universâl” a prestazions e servizis di diagnosi e di cure, invezit di calâ a son aumentadis e la promozion de salût, une tecnologjie “puare” par definizion, e je stade scuride cuasi dal dut de dinamiche in vore di cirche dîs agns. Chest cumò al è intune fase di acelerazion significative, di medicalizazion sistematiche de societât e de vite promovude des industriis cul sosten dai media, dai professioniscj de sanitât e dai varis “santons” di riferiment locâl e nazionâl. Altris doi fatôrs che sigurementri a àn ostacolât la difusion de promozion de salût a son, di une bande, la dificoltât ogjetive di valutâ la eficacie di chescj intervents daûr dal paradigme dominant de “evidence based medicine” e, di chê altre, il fat che la politiche e sedi plui intenzionade a privilegjâ la ativazion dome di tecnologjiis medichis ancje se magari al è evident che no son tant utilis, so no ineficacis e spes inutilis. Dut câs ABSTRACT RELATÔRS GIANFRANCO DOMENIGHETTI (Diretôr de Sezion sanitarie dal Dipartiment de sanitât e de socialitât dal Cjanton Ticin, prof. di Economie e politiche sanitarie a Losanna, consulent OMS e dal UE) MALÂTS DI PERAULIS COMUNICAZION SANITARIE E PODÊ 159 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS GIANFRANCO DOMENIGHETTI 160 a van ben parcè che a son buinis di rindi miôr visibil ai citadins che si stan ocupant de lôr salût e che, daûr di un consens cidin, cheste e dipent essenzialmentri de disponibilitât simpri plui grande di tecnologjiis “gnovis” e sofisticadis e di un consum plui grant di prestazions e di servizis. Comunicazion istituzionâl cuintri promozion industriâl La comunicazion istituzionâl, che e ponte a promovi une autogjestion miôr de salût e un acès plui consapevul dai citadins ai consums, e reste l’imprest essenziâl e di sielte. Di fat cence di chê no si rivarès ai sengui e ai grups in viste di un lôr libar e autonom “empowerment” te direzion desiderade e no si podarès nancje tentà i comedâ la asimetrie informative che e je sbelançade in maniere significative a favôr dai produtôrs di tecnologjie che a son simpri considerâts, cuasi par definizion, i creatôrs de vere “inovazion”. Tal setôr de promozion de salût e di un acès plui consapevul ai consums medics e sanitaris al è essenziâl identificâ in mût clâr cui che al “da fûr” lis informazions tal sens che l’agjent “emitent” al varà di jessi dal dut insospetabil par chel che al rivuarde i conflits di interès. Di conseguence chest nol podarà che jessi l’atôr che al è mancul sotponût aes espressions dal marcjât, ven a stâi l’atôr public, e duncje la comunicazion e varà di jessi di gjenar “istituzionâl”. Cundut achest se o cjalìn i bêçs publics destinâts par chest fin si rindìn cont subite de lôr “puaretât” soredut se confrontade cu la disponibilitât di mieçs e risorsis di altris agjents e atôrs privâts che a fasin promozion te sanitât dome cun chê di slargjâ i marcjâts, incressi i profits o ben aumentâ la lôr considerazion o autorevolece sociâl. Tal 2004 lis undis cjasis farmaceutichis plui impuartantis a àn destinât cirche 100 miliarts di dolars par spesis di promozion (cuintri cirche il 50% pe ricercje e il svilup) cence contâ lis sumis che chei i altris produtôrs di tecnologjie mediche sanitarie a àn spindût par convinci miedis, associazions di parincj, media, opinion publiche e la politiche a investî tai lôr prodots. Dut chest par dî che une tecnologjie puare e cence mieçs come la promozion de salût che e ponte ae educazion sanitarie e che al dì di vuê e varès ancje di promovi un acès plui consapevul dal citadin al consum di prestazions sanitariis e je a riscli di jessi ridicolizade (se za no je) de arogance de promozion industriâl che e à capît che si pues fâ un grum di bêçs disint ai sans che in realtât a son malâts aumentant cussì la ansie e la angossie sociâl che a rapresentin l’incentîf di prime sielte te promozion dal consumerisim3, 4. [*] Il numar plui alt di inovazions in medisine a son stadis fin ai agns ’80, po il progrès al à ralentât in maniere significative 1. Des 3335 medisinis “gnovis” metudis sul marcjât in France dome il 2,55% al à puartât progrès terapeutics “plui grancj” o “impuartants” 2. GIANFRANCO DOMENIGHETTI ABSTRACT RELATÔRS Une altre considerazion, plui di fonde, e je chê che, cul distac di cumò tra “medicalizazion” de vite (che e esercitarà une pression significative su la incressite dai coscj des prestazions e dai servizis) e risorsis disponibilis pal finanziament dai sistemis sanitaris, al è indispensabil e urgjent meti in at ancje une politiche sanitarie “culturâl” che e pontedi propit a combati il consumisim e a tornâ a puartâ ae realtât de evidence lis spiete spropositade (e in grant part indotis) dai individuis e de societât tai confronts de eficacie a 360 grâts de imprese mediche sanitarie. Une politiche cussì e varès di jessi fondade su la informazion istituzionâl e centrade su la comunicazion dal riscli e sul meti in evidence la inciertece de medisine, i conflits di interès e la “coruzion” che e sta sot 5, 6, 7 in maniere di creâ un sospiet san (o se si preferìs “un prin contat setis”) tai confronts di dut ce che il marcjât al propon. L’entusiasim che a vevin par esempli i latins tal sotponisi a ducj i gjenars di indagjin (l’80% dai italofons al pense che al sedi simpri util diagnosticâ prime la esistence di une malatie cuintri dome il 33% dai gjermanofons) al è un classic esempli de eficacie de induzion superficiâl de domande promovude a traviers dai mieçs di comunicazion di bande dal “star system” medic locâl, regjonâl o nazionâl di riferiment che dopo al cjaparà sù in formis diferentis i risultâts e i beneficis. Epûr, par stâ ancjemò te diagnostiche precoce, chescj intervents a son in realtât utii dome par pocjis malatiis e no par ducj i sogjets che si sotponinz. Il probleme al è che il sucès di politiche sanitarie cussì di gjenar culturâl in viste di une “deprogramazion” de societât civîl al domandarès la partecipazion entusiaste dai professioniscj de sanitât e chest, almancul fin cumò, nol somee par nuie evident. MALÂTS DI PERAULIS Par une politiche sanitarie ancje di gjenar “culturâl” Conclusions Al dì di vuê duncje la promozion de salût e varès ancje, se no soredut, di orientâsi su di une leture critiche de medicalizazion de vite indote diretementri o no diretementri de industrie de tecnologjie de salût. No par nuie il rapuart 2006 di Transparency International5 al è dut dedicât ae “Coruzion tal setôr sanitari”. Di fat, asimetrie informative, complessitât e inciertece a dan ai furnidôrs e ai produtôrs di bens e servizis sanitaris une rendite di posizion in grât di manipolâ i consums dai citadins che, te lôr cuasi totalitât, clarementri a preferissin vivi pluitost che murî. L’ûs dal e-health e di internet al pues o al podarà judâ il citadin a distingui il “gran dal vueli”? Probabilmentri za cumò i zovins (plui abii te informatiche), par trop che a cognossin la lenghe inglese a son minimementri “leterâts” tal zerc medic e sanitari, a puedin acedi a sîts di cualitât come par esempli chei prodots dal National Health Service britanic o di altris agjenziis publichis. 161 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS GIANFRANCO DOMENIGHETTI 162 Pal sigûr intun avignî prossim internet e e-health a saran un imprest une vore potent di “empowerment” dal citadin consumadôr che dut câs al varà bisugne, in particolâr il pazient, de verifiche par mieçs de comunicazion interpersonâl cuntun professionist de sanitât. Dut câs il confront dialetic al sarà probabilmentri insiorât par dutis chês situazions dulà che la urgjence no imponarà decisions imediadis. “Par Google o stoi benon” e je une frase che, simpri plui spes, e tache a difondisi9. CARLO HANAU I servizis sociâi a costituissin la part puare dal welfare, in confront cui servizis sanitaris che a rapresentin la part ricje: in gjenar a son ridusudis lis somis a belanç, ridusude la cualificazion dai operadôrs, ridusût l’impat su la opinion publiche che si ocupe pôc des personis che a spietin i servizis e lis erogazions di bêçs di bande dal sociâl. La int che e ricêf i servizis di bande des Politichis sociâls e je costituide pal solit dai puars, di râr atents aes comunicazions, ancje chês che ju rivuardin di dongje. Dome di pôc timp si è difondût in variis citâts il gjornâl come “Piazza Grande”, che al rapresente un tentatîf valit di comunicâ a ducj i problemis di cui che al è cence cjase e dai emargjinâts de societât. Il dirit di otignî lis prestazions des politichis sociâls si ridûs cuasi simpri a un dirit flapît, un interès legjitim, che il Stât al tutele une vore mancul in confront al dirit sogjetîf ae prestazion sanitarie. Fin che no saran varâts i Nivei essenziâi des prestazions sociâls, clamâts LEP, o LIVEASS, la tutele di chescj interès e sarà une vore piçule. Ma i Comuns a son cuintri dal lâ indevant dal procès pal ricognossiment dai LEP, parcè che lis lôr financis esauridis a riscjaressin di tocjâ abìs di deficit se su scjale nazionâl al fos stabilît il nivel che no si pues comprimi de cuantitât e de cualitât dai servizis e se su scjale locâl al fos stabilît il Plan di assistence individuâl, il numar e la cualitât dai servizis che une persone e à bisugne di vê. Fin cumò spes i Comuns a àn neât la validitât ai dirits stabilîts des normis, come tal câs dal Decret legjislatîf 130 dal 2000, dulà che si previôt che i coscj de assistence, pe part stabilide des leçs e dai regolaments, a vedin di pesâ se mai sul sengul citadin utent e no su la famee e che l’Indicadôr de situazion economiche ecuivalente (ISEE) al sedi fat sul sengul disabil e no su la sô famee considerade intire. Intant che te sanitât si assist a une afermazion di formis di “empowerment” simpri plui fuartis e gjeneralizadis, tal setôr des politichis sociâls si pense che mantignî la ignorance dai propris dirits (ancje se flapîts) al vedi di costituî il sisteme plui valit par ridusi lis spesis publichis. Tal setôr sociosanitari ad alte integrazion sanitarie (par esempli ADI e RSA) che al è tal Decret dal President dal Consei dai Ministris (DPCM sui LEA) dai 29 di Novembar dal 2001, si stabilissin cun precision i confins de partecipazion finanziarie dai citadins utents, ma ni lis Assistentis sociâls ni altris uficiâi che a rapresentin i Ents publics si preocupin di manifestâ, a cui che al varès une grande bisugne, i dirits che a esistin pai ABSTRACT RELATÔRS CARLO HANAU (Docent Programazion e organizazion dai servizia sociâi e sanitaris - Universitât di Modena e Reggio Emilia) MALÂTS DI PERAULIS COMUNICAZION TAL SERVIZI SOCIÂL E PODÊ 163 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS CARLO HANAU 164 citadins utents. Spes lis Assistentis sociâls a cjapin sù lis funzions si vuardianis dai conts dai Comuns e di chei altris Ents Publics dulà che a son a vore, pluitost che chês di informazion corete e di tutele dai citadins. In altris Paîs, come il Canada, i servizis des politichis sociâls a gjoldin di un lustri elevât che in Italie nol è pussibil viodi: ca di nô si podarès ipotizâ che i Assistents sociâi aes dipendencis dal Difensôr civic a vessin di furnî dutis lis informazions. In Italie la funzion di informâ e difindi i citadins che a àn bisugne e je cjapade sù des variis Associazions di difese (“advocacy”) che a fasin la comunicazion e la tutele dai dirits (e dai dovês) in forme corete e indipendente (par esempli la esperience di “Empowernet” pe creazion di une rêt di tutele al servizi di ognun che a vedi bisugne, fate di personis cun disabilitâts). In Italie i sindacâts pensionâts a àn costituît une rêt une vore grande che e jude a comunicâ e difindi i dirits des personis. La comunicazion dai dirits e dai dovês e devente di fat l’imprest principâl par tutelâ e fâ tutelâ i dirits des categoriis plui debilis, che no viodaressin une garanzie nancje te aplicazion dal principi democratic de maiorance parcè che la maiorance dai citadins tai nestris Paîs evolûts pal sigûr no fâs part di chestis categoriis debilis. LUCA CARRA (Soci de Agjenzie di gjornalisim sientific Zadig di Milan e diretôr di Timp Medic) Tai ultins dîs agns i mieçs di comunicazion di masse a àn une vore aumentât il lôr interès pai temis sanitaris, tant di creâ rivistis spacadis e inserts dedicâts ae salût. Al è une vore interessant ancje il fenomen de cressite dai sîts internet che si dedichin ae medisine, cun pussibilitâts di inzornaments e interazion superiôrs rispiet ai mieçs di comunicazion tradizionâi. Come che si sa, part de informazion gjornalistiche che si ocupe dai temis de salût e je condizionade in maniere fuarte dai interès comerciâi. Di che altre bande ancje tal mont dai mieçs di comunicazion si cjape cussience de delicatece di chescj temis e dai interès in zûc, cun evoluzions positivis viers une informazion critiche. In cheste relazion si concentrin sui risclis di une informazion sbaliade in medisine e su lis manieris par controlâ la cualitât in mût valit. ABSTRACT RELATÔRS MEDIA E SALÛT: IL VELEN DI UNE INFORMAZION DI PART E I CUINTRIVELENS PUSSIBIL MALÂTS DI PERAULIS LUCA CARRA 165 ANTONIO NIZZOLI (Responsabil Osservatori dai programs televisîfs -CARES- di Pavia) Ce ise la salût? Cuant sino malâts? Cemût si curisi? Cui vivial ben, o ben gjoldial dal benstâ? A son domandis naturâls a prime viste ma invezit, a une minime riflession, a cjatin rispuestis une vore diferentis sedi se a son fatis in moments diferents sedi tal stes moment. Te societât dai mieçs di comunicazion di masse a son determinantis tal elaborâ i concets di salût, malatie, cure, benstâ e v.i. In particolâr la television e dediche un grum di spazi ai temis che a rivuardin il “cuarp”, cul risultât di meti in mût esplicit, ma spes implicit, la concezion difondude e condividude dal nestri rapuart cu la cualitât de vite. Cognossi cemût che e funzione la television al permet di vê une idee mancul imediade, e duncje plui critiche, sul filtri che al selezione e al regule lis categoriis de salût. La television gjeneraliste di cumò, che e cambie in maniere veloce e costante, e à une logjiche pressante e invasive che e je chê des scoltis. In-tratignî la int al vûl dî rivâ a tignî fede ai obietîfs che dutis lis trasmissions a àn assegnâts, obietîfs che a son calcolâts daûr dal profîl di spese di ducj i sengui spetatôrs. Tal costruî un palinsest si inserissin programs daûr di gjenars e formis peculiârs che a rivedin a intratignî, no fâ cambiâ canâl, i potenziâi consumadôrs dai prodots che a son tal reclam. Ducj i gjenars televisîfs a àn propriis carateristichis formâls che a finissin par declinâ in maniere vincolade i contignûts che a puartin dentri. L’as che tes gnovis al va de euforie ae depression, la necessitât di dâ lis gnovis come un fat ecezionâl, il ritmi veloç e pôc aprofondît a son par esempli cualchi carateristiche dai telegjornâi di cumò. Cussì, in pratiche, i temis de salût in chest gjenar a son tratâts o come events “catastrofics” (Aviarie, Lipobay, Vacje Mate, riscli jessi stolfs o anoressics, emergjence influence e v.i.) o come event “meraculôs” (traplant ecezionâl, vacine definitive, medisine che e da la soluzion, terapie inovative e v.i.). Tes trasmissions di aprofondiment des testadis gjornalistichis (TG2 Salute, TG2 Medicina 33, TGR Neapolis, TGR Leonardo e v.i.) il stîl za al cambie: si à une struture che e da plui timp par dâ la peraule al espert, al pazient, ae presentazion di une ricercje e duncje il tenôr al è positîf in medie, un pôc sientistic, ancje lis ilustrazions di fenomens negatîfs no mancjin. Lis trasmissions di rêt dedicadis ae medisine, come “Elisir” o “Telecamere salute”, a àn un tai orientât in ma- ABSTRACT RELATÔRS LA INFORMAZION DE SALÛT IN TELEVISION TRA GNOVIS E “FICTION”. IL CÂS DAL “DOCTOR HOUSE” E DE INFLUENCE AVIARIE MALÂTS DI PERAULIS ANTONIO NIZZOLI 167 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS ANTONIO NIZZOLI 168 niere decise a laudâ la medisine “uficiâl”, i siei sucès, lis sôs ecelenziis. Di râr a son presentadis malatiis inguaribilis o câs disperâts, privilegjant l’ategjament di fiducie tai confronts de struture sanitarie e la promozion di un compuartament coret tal mût di vivi. Lis trasmissions di aprofondiment/intrateniment, che spes a son leadis ae cronache, come Porta a prta, Ballarò, Matrix, Costanzo Show e v.i., si ocupin di medisine cuant che al salte fûr un câs che al gjenere interès pal public numerôs come la Aviarie, il câs “Di Bella”, la vacje mate, la sanitât che no funzione e v.i. Il tenôr al somee chel dai telegjornâi ma cui timps plui larcs, cun ospits spes in contrast, intervistis a esperts, malâts, parincj, denunciis e v.i. La medisine uficiâl e pues vignî fûr a tocs come tal câs “Di Bella” o plui fuarte te sô mission come te campagne cuintri la anoressie. Ma il teme de salût, in sens larc, al è presint ancje intun biel toc de “fiction”: ER- Medici in prima linea, Grey’s Anatomy, la dottoressa Giò, Nip/Tuck, Doctor House e v.i. Dutis chestis seriis a àn come teme chel di svicinâsi in maniere diferente al mont de sanitât cun conseguencis implicitis su la percezion de malatie e de cure. Il retrosene dal ospedâl, il rapuart tra il miedi e il pazient, la dificoltât des diagnosis, la gjestion des risorsis e v.i. spes a son analizâts cun plui atenzion che no tai programs di aprofondiment gjornalistic! Tal elencâ i gjenars televisîfs che a “in-formin” il teme dal cuarp pal sigûr no si pues dismenteâsi de publicitât. “Vietât vignî vecjos” al dîs un reclam pes cremis di bielece e in trê peraulis al sintetize un mût di vivi che al môf un marcjât grandonon e in cressite costante. Modelis une vore magris, vecjos une vore atîfs, prodots pe bielece, integradôrs alimentârs, aliments biologjics, benstâ, chirurgjie estetiche, prodots omeopatics a son cualchi esempli dal grant numar di propuestis che il reclam al da fûr e che a contribuissin a fissâ ce che al va ben e ce che si à di evitâ, ce che e je la normalitât e duncje la deviazion dal standard. Se i gjenars televisîfs a son lis formis diferentis, li struturis rigjidis dulà che si inserissin cun pôcs grâts di libertât i messaçs su la salût, dut câs i contignûts a manifestin lis tindincis struturâls che a van di là dai vincui de forme. Il passaç di pazient a consumadôr, la dilatazion dal concet di salût, la domande di cussience, di partecipazion aes sieltis, la insoference viers il paternalisim, viers il miedi une vore lontan, il vignî vecjos ben, il murî cun dignitât a son dome cualchidun dai temis che i mieçs di comunicazion a tratin, cun grâts diferents di riflession, ma pal sigûr cuntun grum di peraulis che al cres. La sfide e je chê di tignî alt e controlât il nivel de ofierte pes naturâls incidencis che la comunicazion su la salût e impliche sui compuartaments des personis parcè che lis risorsis economichis (e chês psicologjichis) in zûc a son grandononis. GIUSEPPE FATTORI Contest. La condizion di salût e dipent di fatôrs diferents (clamâts “determinants di salût”) in part modificabii, come l’ambient, lis carateristichis socioeconomichis, il mût di vivi e i servizis (no dome sanitaris, ma ancje la scuele, i traspuarts…). La conseguence e je la necessitât che i intervents di prevenzion e promozion de salût a coinvolzedin i varis setôrs de societât che a puedin condizionâ la salût cu la lôr azion. Par chel che al rivuarde il mût di vivi, i compuartaments no salutârs a son une cause rilevante di malatie, disabilitât e muart. Tal document citât sot “Mûts di vivi salutârs – Educazion, Informazion e Comunicazion”, la sintesi dal rapuart preparât tal 2003 de “Task Force” dal Ministeri de Salût (in preparazion dai sîs mês di Presidence dal Consei dai Ministris de Union Europeane), la Organizazion Mondiâl de Sanitât e calcole che chescj fatôrs a causedin cirche il 50% des patologjiis tai oms e il 25% tes feminis. Moltepliçs aspiets – spes articolâts tra di lôr in maniere complesse –, come il cine1, la television2, 3, 4 e lis strategjiis di reclam e promozion des grandis multinazionâls5 a concorin a orientâ il nestri mût di vivi. Riferiments normatîfs. Documents normatîfs a afermin a nivel nazionâl e internazionâl la impuartance di une comunicazion valide pe prevenzion e promozion de salût: - in Europe: “Vuadagnâ Salût”, il program une vore recent svilupât dal Ufici regjonâl pe Europe de Organizazion Mondiâl de Sanitât (OMS) e che al rivuarde la strategjie pe prevenzion e il control des malatiis cronichis; “Mût di vivi salutârs – Educazion, Informazion e Comunicazion”, la sintesi dal rapuart preparât tal 2003 de “Task Force” dal Ministeri de Salût in preparazion dai sîs mês di Presidence dal Consei dai Ministris de Union Europeane; - in Italie: il Plan Sanitari Nazionâl 2006-2008 che al sosten la necessitât di “svilupâ, dentri de progjetazion, strategjiis par une comunicazion coerente e valide parcè che cheste, tal setôr de prevenzion dai risclis e promozion de salût, e risulte jessi un imprest necessari e determinant par rivâ ai obietîfs”; il Plan Nazionâl di Prevenzion e i relatîfs Plans Regjonâi. ABSTRACT RELATÔRS GIUSEPPE FATTORI (Coordenadôr Comission Sanitât e Salût - Associazion Taliane Comunicazion Publiche e Istituzionâl Diretôr Sisteme Comunicazion e Marketing - Aziende USL di Modena) MALÂTS DI PERAULIS “COMUNIC LA SALÛT: STRATEGJIIS, ATIVITÂTS E VALUTAZIONS” 169 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS GIUSEPPE FATTORI 170 Organizazion. In coerence cui obietîfs individuâts de programazion europeane, nazionâl, regjonâl e locâl, la comunicazion pe salût e ven fûr di un procès di costruzion sociâl de salût che e cjape dentri la comunitât in dutis lis sôs articolazions (Ents Locâi, Aziendis Sanitariis, Tierç Setôr, Mont dal lavôr, Universitât, Citadins sengui o in associazion). In aplicazion de Leç 150/2000 (“Dissipline des ativitâts di informazion e di comunicazion des publichis aministrazions”) e des normativis regjonâls, i Ents Publics – e tra chescj a son lis Aziendis Sanitariis – a definissin e a metin in vore la organizazion necessarie par dâ il lôr contribût ae comunicazion pe salût: la struturazion dal Sisteme Comunicazion, i fonts, la formazion dal personâl e lis verifichis des azions fatis. Dentri di cheste suaze di riferiment, i Ents Publics a definissin chei che a son i imprescj di comunicazion di doprâ. Strategjiis. La comunicazion e je une des jevis strategjichis pe prevenzion e pe promozion de salût, adun cu la educazion, cu la promozion sociâl e cu lis leçs. La sielte di ce strategjie doprâ e dipent des carateristichis dai destinataris – in particolâr de lôr vocazion, plui o mancul fuarte, di adotâ il mût di vivi proponût – des condizions ambientâls e socioeconomichis che a puedin favorî o no favorî cheste modifiche di compuartament6, 7, 8. Ativitâts. Une comunicazion valide pe salût e à di coinvolzi cun messaçs coordenâts e coerents i diferents puescj de vite cuotidiane. Al è ce che la Aziende USL di Modena e je daûr a realizâ par mieç di une serie di ativitâts che a coinvolzin i contescj che a seguissin: - la scuele; - i lûcs di cure; - i ambients di vore - i events, lis fieris locâls, i centris di agregazion (p.e. lis discotechis); - i ponts di vendite (centris comerciâi e distribuzion automatiche); -i mieçs di comunicazion di masse locâi (cuotidians, radio, periodics di stampe libare, rivistis pai citadins forescj). A traviers dal svilup de colaborazion cun Sogjets de societât che a son interessâts a dâ il lôr contribût ae promozion de salût, par mieç de sperimentazion di canâi gnûfs di comunicazion e la integrazion de comunicazion cu lis altris strategjiis di promozion de salût, la Aziende USL di Modena e à chê di rivâ ai citadins te sfere de cuotidianitât, dulà che chei a fasin lis sieltis che a rivuardin la salût individuâl e coletive, dant lôr i imprescj e lis oportunitâts concretis par adotâ mûts di vivi salutârs. Ricercje. La Associazion Taliane de Comunicazion Publiche e Istituzionâl e à ativât la aree di ricercje “Promozion e comunicazion pe salût” che si articole in doi setôrs di aprofondiment: la promozion sociâl la comunicazion pe salût, dulà che a son svilupâts i temis che a seguissin: I modei organizatîfs L’impat des diferencis socioeconomichis su la salût e la funzion de comunicazion La valutazion de comunicazion La comunicazion de responsabilitât sociâl (il belanç di mission) Lis buinis pratichis. ABSTRACT RELATÔRS Valutazion. Valutâ la comunicazion, in tiermins di procès e soredut di risultât, e je une ativitât complesse, parcè che i esits di salût a son evidents domo daspò di un periodi lunc e spes a son ce che al ven fûr di plui fenomens, ancje indipendents des azions che si à voie di valutâ. A chest si zonte che no esist une uniche metodologjie di valutazion, ma cheste e à di jessi definide daûr des carateristichis dal progjet specifici. Cundut achest no si pues fâ di mancul di cheste fase dal procès di comunicazion pe salût, sedi parcè che e permet une planificazion adeguade dai intervents sucessîfs, sedi parcè che e costituìs un impegn precîs di trasparence e di assunzion di responsabilitât di bande di un Ent Public, come che e je une Aziende Sanitarie. Par chest la Aziende USL di Modena e realize la valutazion di cualchi ativitât di comunicazion pe salût, doprant, a seconde dai câs, scandais cualitatîfs e cuantitatîfs. MALÂTS DI PERAULIS GIUSEPPE FATTORI 171 ANDREA CALAMUSA (Responsabil Comunicazion dal Osservatori de Comunicazion Sanitarie de Universitât di Pisa) Vuê in Italie il valôr dal benstâ fisic al è sintût dal grant public cuntun grum di interès; o podìn afermâ cun trancuilitât che chest interès al è aumentât al pont di creâ lis condizions di grandis scoltis televisivis, radiofonichis e un grant interès pe leture dai gjornâi dedicâts ae salût tai siei aspiets diferent. Tal stes timp, te masse dai sogjets che a scoltin, si svilupade simpri di plui une domande di informazion ecuilibrade (Braga 1990), al pont di eliminâ lis preocupazions leadis aes tensions de societât di cumò, come la ansie e la pôre indote. Duncje o podìn osservâ che lis peraulis e la salût a son un binomi che al à valôrs che al è dificil gjestî, cualchi volte cuntun esit no previodût e cualchi volte cuntun risultât impussibil. Lis risultancis a dimostrin che, in cualchi câs, tal rapuart a interagjissin fatôrs che a àn un efiet negatîf pe incapacitât di pontâ a une comunicazion valide tai contignûts, tes formis, tai mûts e tai timps “juscj” par rivâ ai “sogjets finâi” o destinataris dal messaç. Par chest o vin di dî che lis cifris (Rositi 1999) a dimostrin che e esist une realtât di fat che ancjemò no modifiche la condizion che e je tra il significât des peraulis e il valôr reâl de salût. A chest proposit al è impuartant valutâ la situazion sociâl dal Paîs, dulà che si rapresentin dôs realtâts in contrast, leadis a concets e visions diferentis tes dinamichis atuativis par rivâ a lis bisugnis; tal prin câs e esist une societâts che si emargjine bessole te incapacitât individuâl e publiche dal podê o volê assumi une culture gnove e iminente, che e dopre imprescj e mieçs di validitât svelte, necessaris pe comprension, pe valutazion e pe acuisizion dai valôrs gnûfs dal benstâ. Tal secont câs invezit si pues identificâ la gnove e iminente rapresentazion de “Societât Economiche Interative” (clamade “Gnove Economie”) dulà che l’avignî tecnologjic al esalte la gnove culture dai mieçs di comunicazion di masse, costituide de interazion dai messaçs che, in timp reâl, a rivin a produsi tai circuits mondiâi, cambiaments rapits di obietîf, cambiant intun lamp i marcjâts finanziaris e di conseguence la aree gjeografiche in ritart tecnologjic. Tornant a puartâ il probleme tal setôr de salût, al devente urgjent analizâ il divari che al è tra modernitât produtive e condizion reâl dal Paîs, par superâ la cuestion culturâl leade al confront comunicatîf tra il miedi, il gjornalist e l’interessât che al ricêf, pe velocitât dal difondisi des notiziis gjenerichis e specialistichis su di argoments impuartants dulà che però a scjampin la comprension e la gjestion dal significât. Il sogjet che al ricêf ABSTRACT RELATÔRS DE SALÛT COMUNICADE: LIS PERAULIS CHE A FISSIN, LIS PERAULIS CHE A AFLIZIN, LIS PERAULIS CHE A ILUDIN MALÂTS DI PERAULIS ANDREA CALAMUSA 173 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS ANDREA CALAMUSA al à simpri il desideri di volê jessi azornât di plui tal cognossi il so “ben primari” di difindi, conservâ e cualchi volte tornâ a concuistâ. Il lengaç doprât dai mieç di comunicazion al è stât e al reste determinant tal dismovi sensazions e ategjaments te int, dulà che la cualitât, la cuantitât, la sielte des peraulis a crein i supuescj dinamics de notizie che e podarà lâ plui o mancul dentri dai strâts sociâi a seconde de fuarce dimostrative dal lengaç doprât (Mascilli Migliorini 1992). Chescj elements a son fondamentâi par rivâ ai obietîfs: chescj a determinin o a nein il risultât sui destinataris finâi dal messaçs. Cun di plui lis peraulis a àn associazions emotivis che a van di là dal lôr significât linguistic, come che a san ben i creatôrs dai messaçs publicitaris. peraulis negativis leadis ai efiets de comunicazion di masse La produzion di notiziis di bande dai mieçs di comunicazion di masse ta contest specific di aveniments che a àn une difusion rapide e je supuartade dal ûs des peraulis che a seguissin: emergjence, pôre, terôr, flagjel, peste, torment, alarm, epidemie, untôr, infet, pericolôs, impestade criminâl. INTERPRETAZION NEGATIVE DE VITE peraulis positivis leadis ai efiets che a enfatizin de comunicazion di masse 174 La produzion di strategjis pubblicitariis che a pontin ae rappresentazion e ae percezion dal imagjinari coletîf di soluzions materiâls acuisibilis, e je supuartade dal ûs des peraulis che a seguissin: biel, fuart, perfet, inteligjent, brilant, abil, vincent, miôr, gradît, fantastic, straordenari, ecezionâl. INTERPRETAZION POSITIVE DE VITE ABSTRACT RELATÔRS Tal imagjinari coletîf, cualchi tiermin al à une conotazion negative imediade (par esempli untôr, peste, muart, malatie); altris a acuisissin une conotazion positive (percezion, cure, vuarison, soluzion); par altris ancjemò al cambie daûr dal contest dulà che a son inserîts. Un esempli si lu à de peraule “sanc” che tal imagjinari al pues riclamâ la salût e la vite, ma ancje condizions leadis al pericul e ae muart. Cualchi tiermin, che si podarès definî “peraule efiet”, al è determinant par trasmeti une comunicazion emotive che cualchi volte e riclame rapresentazions coletivis di tabù massime se si riferissin ae sfere sessuâl. Duncje la comprension dai messaçs e pues jessi influençade de combinazion des peraulis che tal lôr adun a crein une associazion emotive che cualchi volte e prodûs efiets scjadenants. Tal aprofondî il rapuart tra la salût e la informazion sui temis che a rivuardin “la grande comunicazion”, a son stadis rilevadis notiziis di caratar sientific tratadis in mût spetacolâr e, in cierts câs, cence i necessaris aprofondiments come l’aciertament des fonts. In cierts câs a son stadis rilevadis alterazions su articui specializâts, che a rivuardin argoment complès (come la epidemie leade al AIDS o la storie dolorose dal câs Di Bella e dai siei comunicâts), dulà che la difusion e jere leade in maniere strete ae nature dai messaçs che a creavin in timp reâl la cause/efiet de gnove te imediade ricezion (Carducci e altris 1996, Carducci e altris 1998). La mancjance di une informazion critiche competente e puntuâl, che no à assistît il grant public tai moments impuartants, e je leade ancje a carencis dal mont sientific e istituzionâl. Un dai esemplis si pues riferî ancje ai ricercjadôrs stes pes lôr responsabilitâts leadis ai malintindiments sui dâts di fenomens come la AIDA, la BSE, la SARS e il terorisim biologjic, sfrutâts su la onde dai afârs e mai clarîts. Un grant numar di utent che e viôt lis imagjinis e e rileve lis peraulis che a rivuardin la salût e met une atenzion estreme par intindi la esposizion narative e i contignûts di une trasmission o di un articul che a deventin determinants tal rilevâ mâi incombents simpri presints te societât e tal imagjinari di ducj. La frustrazion plui grande che cui che al ricêf il messaç al subìs al è propit cuant che si met a sintî un argoment impuartant come la salût e nol capìs il significât di ce che disin o di ce che al scrit e lui cun ansie al vûl assimilâ i concets ma la comprension i scjampe pe dificoltât dal lengaç. MALÂTS DI PERAULIS ANDREA CALAMUSA 175 ANNA LAURA CARDUCCI (Responsabil Master in Comunicazion Bio-Sanitarie, Universitât di Pisa) Lis sieltis di salût individuâls e coletivis a son influençadis in mût fuart di fatôrs “culturâi” che si fondin su di valôrs sociâi e politics e che spes a predominin su la razionalitât sientifiche propie de stime tecniche dal riscli. Chest al è evident te promozion dai compuartaments e dai mûts di vivi sans (cussì al è pe alimentazion o pal ûs di medisinis), tal dibatit su di problematichis sanitariis (p.e. i OGM o lis ondis eletromagnetichis) e te rispueste aes emergjencis (come la influence aviarie o il terorisim biologjic). La informazion e la comunicazion a puedin cence dubi influençâ opinions e sieltis, ma il pês di cheste influence e cambie daûr des strategjiis adotadis, de validitât dai messaçs, dai canâi doprâts e de ricetivitât de int. Di fat cheste ultime si cjate imerzude intun “ocean” di informazions coreladis ae salût, in competizion, se no in contradizion tra di lôr, e prodotis di sogjets diferents, cun finalitâts che non simpri a concordin. Vuê il marcjât de salût al è simpri plui larc e al ponte a vendi prodots e servizis, ma ancje “etiche”, creant o aumentant la bisugne di diagnosis e terapiis, e dome di râr (vacine) pontant ae prevenzion primarie. Ae stesse maniere i mieçs di comunicazion di masse a àn un fin comerciâl e a pontin a fâ scjas, a incuriosî e a agjitâ. L’operadôr di sanitât publiche che al à come fin chel di indusi sieltis consapevulis e responsabilis pe tutele e la promozion de salût, al à di lâ cuintri chês altris fonts spes cun risorsis che no son vonde e une scjarse preparazion specifiche. In chest intervent al è analizât cualchi câs emblematic de distance che e je tra i trê atôrs principâi dal procès di comunicazion dal riscli (lis sieltis alimentârs, l’ûs di medisinis e la emergjence di une rapide epidemie globâl di influence), concentrant la atenzion su lis strategjiis operativis metudis in vore des istituzions e i risultâts colegâts. Lis osservazions fatis a mostrin la necessitât di regolâ metodologjiis di comunicazion dal riscli che si basin su la evidence e di creâ propit une “culture dal riscli” che e fasedi capî a ducj i concets di probabilitât, inciertece, acetazion dal riscli e che e trasformedi ogni citadin intun “risk manager” di se. ABSTRACT RELATÔRS LA SALÛT PERCEPIDE: LIS PERAULIS CHE A JUDIN IL CITADIN TES SIELTIS MALÂTS DI PERAULIS ANNA LAURA CARDUCCI 177 GIORGIO SIMON (Agjenzie Regjonâl de Sanitât FVJ) “La Regjon Friûl Vignesie Julie si à furnide dal 2005 di un program di riduzion dal riscli leât ae pratiche sanitarie. Il program al è articolât su temis diferents che a van de prevenzion des infezions tai ospedâi fin ae racolte des segnalazions di bande dai citadins. Dentri dal program a son previodudis numerosis racoltis di dâts e di informazions pe misurazions dai events che a son capitâts. La Regjon FVJ e à sielzût, come strategjie di trasparence, di rindi publics ducj i dâts a disposizion par mieç de publicazion dai dâts sul sît internet de sanitât. Cheste sielte di trasparence e determine però une schirie di fastilis. Il prin al è de bande dai mieçs di comunicazion. La plui part dai articui e dai servizis e à confondût events cun erôrs e e à evidenziât i dâts cun titui come “Erôrs medics - ve dulà che si riscje”. ABSTRACT RELATÔRS Isal riscjôs comunicâ il riscli? La difusion dai risultâts in Friûl Vignesie Julie MALÂTS DI PERAULIS GIORGIO SIMON Il secont al è de bande dai operadôrs. Meti in rêt i dâts e cree difidence e resistence. I operadôrs a tindin a slontanâsi di un progjet che al fâs deventâ publichis lis informazions che si varès voie di vê riservadis. Il tierç al è de bande dal citadin. Nol è ancjemò ben clâr cuâl che al sedi il valôr zontât pal citadin tal vê a disposizion lis informazions su la prestazion des struturis sanitariis. L’intervent al passarà in riviste chescj ponts fasint ancje un confront cun ce che al è presint te leterature internazionâl.” 179 GUIDO BAGGI (Diretôr Ufici stampe Regjon FVJ) Lis sieltis istituzionâls, lis decisions che a son cjapadis tal setôr de Sanitât a rivin ai citadins par mieç de mediazion dai orghins di informazion. La esperience di un adet ae informazion di un Ent istituzionâl public in chest setôr al rileve di une bande il dirit dal citadin ae informazion corete e di chê altre la influence su la informazion di cui che al puarte i interès politics, professionâls e economics che a zirin ator dal setôr Sanitât. Il risultât finâl, la informazion al citadin, isal pardabon coret? Corispuindial al dirit ae salût e ae cressite di une adeguade culture sanitarie? ABSTRACT RELATÔRS INFORMAZION ISTITUZIONÂL, MIEÇS DI COMUNICAZION DI MASSE E CITADINS MALÂTS DI PERAULIS GUIDO BAGGI 181 MARCO STOLFO Chest intervent si disvilupe su trê ponts: a) la suaze costituzionâl e il leam di fonde jenfri tutele des lenghis minoritariis e tutele de salût e jenfri dirit ae lenghe e dirit ae salût; b) la articolazion dal dirit ae lenghe intune pluralitât di dirits linguistics che a integnin l’ûs des lenghis minoritariis in ducj i setôrs de vite cuotidiane e contemporanie; c) l’ûs des lenghis minoritariis tai servizis ae persone tant che condizion di cualitât dal servizi in se e valôr zontât pal servizi, pe persone e par ogni lenghe (cuntune riflession plui specifiche pai servizis sanitariis). ABSTRACT RELATÔRS MARCO STOLFO (Diretôr dal Servizi Identitâts linguistichis, culturâls e coregjonâi tal forest Regjon Autonome Friûl Vignesie Julie) MALÂTS DI PERAULIS LA LEÇ 482/1999 PES LENGHIS, PAI DIRITS E PE SALÛT 183 GUGLIELMO PITZALIS (Responsabil dal Centri sociâl di pneumologjie ASS 4) In chescj ultins agns il continui contat cun culturis “altris”, come chês dai migrants, al à fat saltâ fûr cun ancjemò plui evidence cheste dimension de lenghe, cun dute la sô capacitât di esprimi significâts simbolics che a van ben al di là de traduzion “leterâl” des peraulis. Il prin obietîf dal nestri lavôr dentri dai servizis sanitaris al ponte a ricognossi e a tornâ a afermâ cheste fuarce de lenghe locâl e native come imprest di scolte des dibisugnis dai pazients, che al facilite e al incrès la nestre capacitât di cjapâsi cure di lôr. La lenghe furlane e devente cussì ocasion par tornâ a orientâ i servizis sanitaris e sociâi viers la atenzion prioritarie ae persone e ae sô domande di jutori dentri di une comunitât locâl, rispietant e contestualizant lis necessitâts dal individui e rivalutant la dimension sociâl dal discomut e de malatie. L’ûs de lenghe furlane al devente model di une sanitât publiche partecipade e democratiche, buine di unî medisine popolâr, evidence sientifiche e relazion umane. ABSTRACT RELATÔRS IL SIGNIFICÂT E IL VALÔR DAL ÛS DES LENGHIS REGJONÂLS TAI SERVIZIS SANITARIS E SOCIÂI. MALÂTS DI PERAULIS GUGLIELMO PITZALIS 185 IOLANDA CICUTTIN (Component grup Ambits/Distrets ASS. n. 4, responsabil Ambit 4.4 - Codroip) Tal gno intervent o volarès partî de aventurose esperience che o vin frontât in ducj i Setôrs de Regjon te predisposizion dai Plans di Zone, “plans regoladôrs dal sociâl”, pal trieni 2006-2008 e pandi lis criticitâts e lis ecelencis. O riten però di “invertî” part dal titul dal gno intervent: no “lûs e ombrenis”, ma ben “ombrenis e lûs” in chel che al è stât e al è ore presint il concet di informazion e comunicazion tal procès dai Plans di Zone. Fevelant de esperience dal Setôr distretuâl di Codroip, che di lui o soi responsabile, la predisposizion dal Plan di Zone e à viodût operadôrs sociâi e aministradôrs pe prime volte incuintrâ, scoltâ, comunicâ, dâ informazions e fâ progjets cu la comunitât. ABSTRACT RELATÔRS I PLANS DI ZONE COME IMPREST DI COMUNICAZION/INFORMAZION: LÛS E OMBRENIS MALÂTS DI PERAULIS IOLANDA CICUTTIN 187 CARLO BERALDO (Diretôr Istitût Regjonâl pai Studis di Servizi Sociâl FVJ) L’element prioritari che al caraterize l’esercizi professionâl dai operadôrs te educazion psicologjiche e sociologjiche e je la relazion che si concretize te comunicazion, verbâl e no verbâl, tra professionist e utent/client. Cheste carateristiche e segne la diference tra chescj operadôrs e chei che, plui tal specific e pal solit, a son definîts “sanitaris” dulà che la prestazion e je alc altri, materialmentri circoscrit e crodût necessari pe cure de persone e dulà che la comunicazion e je caraterizade cuasi dome di informazions, plui o mancul neutris a nivel emotîf, che si pense che a sedin funzionâls par individuâ la prestazion materiâl plui adate par chê particolâr situazion patologjiche. Ancje par chest motîf une vore spes i mieçs di comunicazion di masse a confondin lis figuris professionâls che plui tal specific a son impegnadis te relazion: lôr no àn il criteri materialmentri specialistic par rivâ a definî i varis professioniscj e duncje l’assistent domiciliâr al è confondût cul assistent sociâl, chest ultin cul educadôr e ancje chest cul infermîr o il psicolic e vicevierse. Cussì al è clâr che ancje te popolazion si puarte disordin di concets e di simbui, fasint, tal câs di une necessitât, la domande par jessi judâts ae une direzion sbaliade. Pai operadôrs te educazion psicologjiche e sociologjiche, la centralitât de dimension relazionâl che cuasi simpri e rivuarde la persone, o grup di personis in dificoltât, ma ancje la pluralitât dai sogjets che a àn ce fâ cun lôr, e definìs in ce maniere che lis comunicazions interpersonâls no puedin jessi sostignudis parcè che a son dome asimetrichis e a son caraterizadis di un “dâ” che si lee a un “ricevi” acetât in maniere passive. Invezit al è miôr privilegjâ lis relazions e lis comunicazions che si distinguin di une dinamiche a rimpet un dal altri che, ancje se te distinzion des parts, e rapresente il recuisît principâl par vê un aiût finalizât a rindi plui autonomis lis personis che prime a jerin in dificoltât. La relazion simetriche, che e cualifiche il tradizionâl intervent sanitari, e specifiche propit une azion fate su e par un pazient e no une azion cuntune persone. Pes professions che a fasin de comunicazion l’aspiet centrâl de lôr azion, il rûl atîf dal utent/client e je une condizion sostanziâl de positivitât dal procès di aiût. Di fat in chest contest, l’operadôr e l’utent/client, che al pues jessi une persone, un grup o une comunitât, a costituissin un sisteme di aiût dulà che ducj i sogjets a son coinvolts e dulà che lis transazions comunicativis che si fasin cul operadôr a definissin il cambiament pussibil des situazions esistenziâls dal utent/client. L’orientament positîf, che al caraterize la azion dai professioniscj sanitaris no in mût specific, al vâl ancje pes situazions dulà che si à une grave compromission fisiche o psichiche. Chest orientament si dirêç tal operâ par rinfuarçâ e incentivâ, par chel che al è pussibil, lis restantis risorsis personâls o sociâls limitant lis disfunzions determinadis des stessis compromissions. In chest setôr al è evident che la comprension di dutis ABSTRACT RELATÔRS LA INFORMAZION E LA COMUNICAZION TE AZION PROFESSIONÂL DAI OPERADÔRS SOCIÂI. MALÂTS DI PERAULIS CARLO BERALDO 189 ABSTRACT RELATÔRS MALÂTS DI PERAULIS CARLO BERALDO lis frasis, anzit di dutis lis peraulis, che a vegnin fûr te relazion, e je pussibile dome metint chê frase o chê peraule tal contest dai monts vitâi e simbolics che a apartegnin a cui che al à dit chê peraule o chê espression. Il senari cumò indicât, ancjemò plui complès pai vincui dâts de apartignince a istituzions specifichis, al met in risalt la impuartance dai procès informatîfs e di chei comunicatîfs tal esercizi professionâl dai operadôrs definîts de relazion cul utent/client. De semplice racolte fate dal operadôr di elements di cognossince par deliniâ une determinade e problematiche situazion, personâl o sociâl, ae distribuzion al utent/client di indicazions che a coventin pai siei percors esistenziâi di ogni dì, de instaurazion di relazion profondis di aiût tal sens dit prime, al coinvolzi gnûfs sogjets te rêt de comunicazion, dut chest al conferme la impuartance dai procès informatîfs e di chei comunicatîfs cun riferiment a dut ce che ju descrîf. Dut chest al è parcè che, soredut tai contescj professionâi esaminâts cumò, i aspiets de metodologjie si ingropin une vore cun chei che a caraterizin il contignût dai messaçs elaborâts, determinant la cualitât e la validitât des relazions di aiût. La formazion, l’acompagnament, la supervision, pai operadôrs e pai sucessîfs operadôrs impegnâts in chestis relazions, a cjapin une rilevance assolude par un bon esercizi professionâl: la capacitât di guviernâ procès relazionâi no je une dote che si da a nissun in maniere automatiche. Dome la sintesi virtuose tra cualitâts personâls e la acuisizion di solidis basis teorichis unidis a adeguadis tecnichis operativis e pues rivâ a definî buinis azions professionâls e buinis comunicazions. Notes finals: 1 2 3 4 5 6 7 190 8 9 Smoke free movies http://smokefreemovies.ucsf.edu/ Dalmeny K., Hanna E., Lobstein T. Broadcasting bad health. A report by the International Association of Consumer Food Organizations for the World Health Organization consultation on a global strategy for diet and health, 2003. Bredbenner C. B. “An internationally shared health frame of reference created by a television program: The Simpsons, a content analysis of health messages”. Health Education 2004; 104 (1): 18-24. Pacifici R., Pichini S., Pizzi E., Di Pucchio A., Mortali C., Carosi G., Mattioli D., Faralli C., Martucci L., Modigliani G., Zuccaro P. “Fumo e televisione: indagine 2003”. Istituto Superiore di Sanità - Osservatorio Fumo, Alcol e Droga. Consultabile online: http://www.iss.it/ofad/publ/cont.php?id=139&lang=1 &tipo=6 Codeluppi V. Il potere del consumo. Torino, Bollati Boringhieri, 2003. Maibach E.W., Rothshild M.L., Novelli W.D. “Social Marketing”. In: Glanz K., Rimer K.B., Lewis F.M. Editors. Health Behavior and health education – Theory, Research and Practice. San Francisco, Jossey-Bass, 2002, p. 437-461. Rothschild M.L. “Carrots, sticks, and promises: a conceptual framework for the management of Public Health and social issue behaviours”. Journal of Marketing 1999; vol. 63: p. 24-37. Maibach E. “Recreating communities to support active living: a new role for social marketing”. American Journal of Health Promotion 2003; vol. 18 (1): p. 114-119. Nutbeam D. “Evaluating health promotion – progress, problem and solutions”. Health Promotion International 1998; 13 (1): 27-4. SIMPOZIJ “KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU” INFORMACIJA IN KOMUNIKACIJA KOT TERAPIJA PRIMERJAVA MED ZDRAVSTVOM IN SOCIALO POVZETKI PREDAVANJ GIANFRANCO DOMENIGHETTI Predpostavke Izjava Alma Ate leta 1978, Ottawski sporazum pred dvajsetimi leti (1986) in nato tisti v Džakarti (1997) in Bangkoku (2005), zasnovani na epidemioloških dokazih in genialnih intuicijah, so politiki predstavile centralno vlogo promocije zdravja in sanitarne vzgoje za1 promocijo med posamezniki in narodi sredstev, instrumentov in potrebnih sposobnosti za zagotovitev večjega nadzora nad njihovo zdravstveno usodo,2 zmanjšanje neenakosti v zdravju in3 promocijo javne politike, ki bi spoštovala zdravstvene cilje med vladami. Kot sredstva za dosego tako ambicioznih ciljev so predlagali socialni marketing, v glavnem zasnovan na komunikacijskih strategijah, “lobbying” kot proces, ki lahko vpliva na politično agendo v prid zdravja, kot tudi sistematično ocenjevanje zdravstvenega vpliva javnih politik. Kakšno bilanco imamo danes? Pomanjkanje rezultatov Razen deklamatoričnih izjav in kakšne manjše uspešne izkušnje, je bilo udejanjenje principov raznih sporazumov v veliki večini neupoštevano. Neenakost v zdravju, tudi v notranjosti industrializiranih držav, ki nudijo “univerzalen” dostop do storitev za diagnozo in zdravljenje, namesto da bi se zmanjšala, se je še povečala, in promocijo zdravstva, ki je po definicije “revna” tehnologija, je skoraj povsem prekrila dinamika, ki deluje že desetletje let in danes vidno pospešuje, to je sistematična medikalizacija družbe in življenja, ki jo spodbuja industrijski marketing s pomočjo medijev, zdravstvenih strokovnjakov in tako krajevnih kot državnih “vplivnih oseb”. Druga dva faktorja, ki sta nedvomno ovirala širitev promocije zdravja sta na eni strani objektivna težavnost predvidevanja učinkovitosti teh posegov po prevladujočem paradigmu “evidence-based medicine” in na drugi strani dejstvo, da je politika pripravljena privilegirati izvajanjeizključno zdravniških tehnologij, ki so očitno nekoristne ali celo neučinkovite in neproduktivne, so mnogo bolj vidne od državljanov, ki razumejo, da se nekdo aktivno POVZETKI PREDAVANJ GIANFRANCO DOMENIGHETTI (Ravnatelj Zdravstvenega oddelka Zdravstvenega in socialnega oddelka Cantone Ticino, prof. politične in zdravstvene ekonomije v Luzernu, konzultant OMS in EU) KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ZDRAVSTVENA KOMUNIKACIJA IN OBLAST 193 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GIANFRANCO DOMENIGHETTI ukvarja z njihovim zdravjem in da le-ta s tiho privolitvijo odvisi v bistvu od vedno večje razpoložljivosti “novih” in sofisticiranih tehnologij in širše uporabe storitev. Institucionalna komunikacija proti industrijskemu marketingu Institucionalna komunikacija, ki cilja na promocijo boljšega samoupravljanja zdravja in bolj zavestnega pristopa državljanov do potrošnje, ostaja bistveno sredstvo za izbiro, saj bi brez nje ne bilo mogoče doseči posameznikov in skupin za njihovo svobodno in samostojno opolnomočenje v zaželenem smislu, in prav tako ne bi bilo mogoče poskušati doseči izravnavo informacijske asimetrije, ki je močno neuravnotežena v korist proizvajalcev tehnologije, ki jih skoraj vedno upoštevamo kot ustvarjalce resnične “inovacije”. Na področju promocije zdravstva in bolj ozaveščenega dostopa do zdravniško-sanitarne potrošnje je bistveno, da na jasen način ugotavljamo, kdo “izdaja” informacije v smislu, da mora “izdajatelj” biti neoporečen glede konfliktov interesov. Iz tega sledi, da mora biti akter, ki je najmanj podvržen pritisku tržišča, to je javni akter, zato mora imeti komunikacija “institucionalen” značaj. Če pa gledamo javne proračune, namenjene temu cilju, bomo takoj opazili njihovo skromnost, predvsem v primerjavi s sredstvi in viri, namenjenimi drugim zasebnim akterjem, ki se ukvarjajo z marketingom v zdravstvu z edinim ciljem, da širijo tržišča, povečajo dobiček ali povečajo svoj socialni obzir ali ugled. Enajst najvažnejših farmacevtskih hiš je leta 2004 namenilo približno 100 milijard dolarjev za marketinške stroške (proti približno 50% za raziskovanje in razvoj), brez upoštevanja zneskov, ki so jih vložili drugi proizvajalci zdravniško-sanitarne tehnologije za prepričevanje zdravnikov, združenja pacientov, medijev, javnega mnenja in politike, da investirajo v njihove proizvode. Po vsem tem lahko trdimo, da revna tehnologija brez sredstev kot promocija zdravja lahko cilja le na sanitarno vzgojo in bi morala danes tudi spodbujati bolj zavesten pristop državljanov do uporabe sanitarnih storitev, tvega, da jo še bolj osmeši nadutost industrijskega marketinga, ki je dojel, da je mogoče služiti ogromne vsote, če zdravim ljudem pravi, da so v resnici bolni, in s tem povečuje skrb in socialno tesnobo, ki predstavljata najvažnejšo spodbudo pri promociji potrošništva3, 4. [*] V medicini smo imeli največje število inovacij vse do let 80, nato se je napredek znatno upočasnil1. Od 3335 “novih” zdravil, ki so prišla na trg v Franciji, je samo 2,55% prineslo “večji” ali “pomemben” terapevtski napredek2. 194 GIANFRANCO DOMENIGHETTI Zaključki Promocija zdravja bi se morala danes orientirati tudi, ali predvsem, k kritični analizi medikalizacije življenja, ki jo posredno ali neposredno povzroča industrija zdravstvene tehnologije. Ni slučaj namreč, da je poročilo Transparency International5 iz leta 2006 v celoti posvečeno “korupciji v zdravstvenem sektorju”. Informacijska asimetrija, kompleksnost in negotovost nudijo namreč dobaviteljem in proizvajalcem zdravstvenih dobrin in storitev zajamčen privilegiran položaj, s katerega lahko manipulirajo potrošnjo ljudi, ki razen redkih primerov, imajo seveda rajši življenje kot smrt. Ali lahko danes uporaba e-zdravstva in interneta pomaga ljudem ločiti zrno od plevela? Verjetno imajo mladi, ki so bolj spretni pri informatiki, v merah poznavanja angleškega jezika in minimalnega poznanja zdravstvenega žargona, dostop do kvalitetnih spletnih strani, kot tiste, ki jih proizvaja britanski National Health Service ali druge javne agencije. POVZETKI PREDAVANJ Dodaten in bolj osnoven preudarek nam pove, da je zaradi sedanjega razcepa med medikalizacijo življenja (ki znatno vpliva na porast stroškov delovanja in storitev) in razpoložljivimi sredstvi za finansiranje zdravstvenih sistemov nujno in neobhodno potrebno udejanjenje zdravstvene politike kulturnega tipa, ki cilja na boj proti potrošništvu in na zmanjšanje prekomernega (in povečini vsiljenega) pričakovanja posameznikov in družbe do vsestranske učinkovitosti zdravstva. Takšna politika bi morala sloneti na institucionalnem informiranju in se osredotočati na komunikacijo tveganja in podčrtavati negotovost medicine, konfliktov interesov in korupcije5, 6, 7, tako da bi ustvarila zdrav sum (ali “skeptični pristop”) do učinkovitosti vsega tega, kar nam predlagata sistem in tržišče. Zanos,s katerim se na primer Latinci radi podvržejo vsem tipom screeninga (80% italijansko govorečih ljudi meni, da je anticipirana diagnoza bolezni vedno koristna, proti le 33% germansko govorečih) je klasičen primer učinkovitosti akritične indukcije neke zahteve, ki je bila promovirana z mediji od ustanov na krajevni, deželni ali državni ravni, ki so nato pobirale dobiček v raznih oblikah. Da ostanemo še vedno pri pravočasni diagnozi, so takšni posegi koristni le za nekaj bolezni in ne za vse subjekte, ki se podvržejo testu8. Problem je v tem, da uspeh takšne zdravstvene politike kulturnega tipa bi v pričakovanju “deprogramiranja” civilne družbe zahteval navdušeno sodelovanje zdravstvenih strokovnjakov, kar se pa do danes ne zdi niti najmanj očitno. KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU Za zdravstveno politiko “kulturnega” tipa 195 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GIANFRANCO DOMENIGHETTI 196 V bližnji prihodnosti bosta internet in e-zdravstvo nedvomno mogočen instrument za opolnomočenje državljana-porabnika, ki pa bo imel potrebo, še posebno, če bo bolan, preverjanja s pomočjo medosebne komunikacije z zdravstvenim strokovnjakom. Vsekakor bo dialektično soočenje verjetno obogateno v vseh slučajih, ki ne bodo zahtevali naglih odločitev. “Google pravi, da sem zdrav” je stavek, ki se začenja vedno več razširjati9. CARLO HANAU Komunikacija v socialni službi in oblast Socialna služba sestavlja revno plat socialnega skrbstva, v primerjavi z zdravstveno službo, ki sestavlja bogato plat: manjši so ponavadi zneski v proračunu, kvalifikacija operaterjev, vpliv na javno mnenje, ki se malo ukvarja z osebami, ki pričakujejo storitve in finančno pomoč socialnega skrbstva. Ljudje, ki so deležni storitev socialnega skrbstva so po večini reveži, ki redkokdaj sledijo sporočilom, vključno s tistimi, ki jih direktno zanimajo. Komaj pred kratkim se je v raznih mestih razširil časopis kot “Piazza Grande”, ki predstavlja pomemben poskus komunikacije o vseh problemih brezdomcev in izobčenih. Pravica do storitev socialnega skrbstva je skoraj vedno oslabljena pravica, saj postane zakoniti interes,ki ga država ščiti dosti manj od osebne pravice do zdravstvenih storitev. Dokler ne bodo določene bistvene stopnje socialnih storitev, s kratico LEP ali LIVEASS, bo ščitenje teh pravic zelo skromno. Občine pa nasprotujejo napredovanju postopka za priznavanje LEP-ov, ker bi njihove prazne finance tvegale ogromen primanjkljaj, če bi na državni ravni določili nestisljiv nivo količine in kakovosti storitev in če bi določili na krajevni ravni Načrt za individualno skrbstvo ter število in kakovost storitev, ki jih potrebuje oseba. Do danes so občine večkrat zanikale veljavnost pravic, ki jih določajo norme, kot v primeru zakonskega dekreta 130 iz leta 2000, ki predvideva, da morajo biti stroški za skrbstvo kot predvideva zakon v breme posameznega občana uporabnika in ne družine, in mora biti Merilnik enakovrednega gospodarskega stanja (ISEE) izračunan za posamezno prizadeto osebo in ne na njegovo družino v celoti. Medtem ko smo v zdravstvu priča vedno močnejšemu bolj generaliziranemu pojavu, kot je opolnomočenje, je na področju socialne politike ohranjanje nepoznavanja lastnih pravic (čeprav pomanjšanih) najbolj učinkovito sredstvo za zmanjšanje javnih izdatkov. Na socialno-zdravstvenem področju z visoko zdravstveno integracijo (na primer ADI in RSA), o katerem je govor v Dekretu ministrskega predsednika (DPCM o LEA) iz 29. novembra 2001, so točno določene meje finančne participacije državljanov uporabnikov, kljub temo pa ne socialni delavci ne ostalo osebje, ki pred- POVZETKI PREDAVANJ CARLO HANAU (Docent Programiranja in organizacije socialne in zdravstvene službe - Univerza v Modeni in Reggio Emilii) KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU KOMUNIKACIJA V SOCIALNI SLUŽBI IN OBLAST 197 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU CARLO HANAU 198 stavlja javne ustanove, ne razlaga pravic uporabnikov ljudem, ki jih močno potrebujejo. Socialni delavci imajo pogosto vlogo “čuvajev” računov občine ali drugih političnih ustanov, katerim so podrejeni, namesto da bi skrbeli za pravilno informacijo in zaščito državljanov. V drugih državah, kot je Kanada, uživajo storitve socialne politike velik prestiž, ki ga v Italiji ni zaslediti nikjer, saj ni pojmljivo, da bi potrebne informacije nudili socialni delavci, podrejeni državljanskemu branilcu. V Italije imajo vlogo informiranja in zaščite potrebnih državljanov razna združenja za zaščito (Advocacy), ki izvajajo komunikacijo in zaščito pravic (in dolžnosti) v pravilni in neodvisni obliki (npr. primer “Empowerment” za ustanovitev mreže za zaščito v korist potrebnih, ki so ga izvršile prizadete osebe). Sindikati za upokojence so v Italiji ustvarili pomembno mrežo za pomoč pri komunikaciji in zaščiti osebnih pravic. Komunikacija pravic in dolžnosti je postaja najmočnejše konkretno sredstvo za zaščito in varovanje zaščite šibkejših kategorij, ki ne bi imele jamstva niti v izvajanju demokratičnega principa večine, v kolikor večina državljanov v naših razvitih državah ne pripada šibkejšim kategorijam. LUCA CARRA (Član Agencije za znanstveno novinarstvo Zadig iz Milana in ravnatelj revije Tempo Medico) V zadnjem desetletju so mediji zelo povečali svoje zanimanje za zdravstvene tematike, toliko da so celo ustvarili prave revije in dodatke, posvečene zdravju. Tudi pojav poraščanja spletnih strani, ki se ukvarjajo z medicino, je zelo zanimiv, saj imajo možnost posodabljanja in večje interakcije v primerjavi s tradicionalnimi mediji. Kot nam je znano, komercialni interesi pogojujejo del časopisne informacije o zdravstvenih tematikah. Po drugi strani pa se širi tudi v svetu medijev zavest, da je v igri občutljivost teh tematik in nanje vezanih interesov, s pozitivnimi vplivi na kritičnost informiranja. V tem poročilu avtor obravnava tveganje slabe informacije v medicini in razmišlja, kako učinkovito nadzorovati njeno kakovost. POVZETKI PREDAVANJ MEDIJI IN ZDRAVJE: ZASTRUPLJENOST PRISTRANSKIH INFORMACIJ IN ISKANJE MOŽNIH REŠITEV KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU LUCA CARRA 199 ANTONIO NIZZOLI (Odgovorni za Opazovalnico televizijskih programov –CARES- v Pavii) Kaj je zdravje? Kdaj smo bolni? Kako se zdravimo? Kdor živi dobro, oziroma uživa blagostanje? To so na videz banalna vprašanja, ob majhnem razmisleku pa dobimo precej različne odgovore, bodisi iz diahroničnega kot iz sinhroničnega vidika. V informacijski družbi imajo mediji oldočilno vlogo pri določanju pojmov kot so zdravje, bolezen, zdravljenje, dobro počutje itd. Predvsem televizija posveča veliko prostora tematiki “telesa”, z rezultatom, da izrecno ali implicitno utrjuje razširjeno in uveljavljeno povezavo s kakovostjo življenja. Razumevanje delovanja televizije nam dopušča globlje in bolj kritično mnenje o filtrih, ki oizirajo in posredujejo razne kategorije zdravja. Današnja posploševalna televizija se hitro spreminja in sloni na vedno ostrejši in invazivni logiki indeksov gledanosti. Zadrževanje publike pomeni doslednost s targeti, ki jo mora imeti vsaka oddaja. Targeti so izračunani na podlagi zmožnosti potrošnje vsakega gledalca. Pri izdelavi sheme oddaj so programi vključeni na podlagi karakterističnih zvrsti in formatov, ki uspejo zadržati gledalca, potencialnega kupca reklamiziranih proizvodov, da ne zamenja programa. Vsaka televizijska zvrst ima svoje značilnosti, ki je vezana na prenos njihovi vsebin. Evforično-disforična os novic, njihova potreba po prikazovanju izrednih dogodkov in hiter ritem brez poglabljanja so na primer nekatere značilnosti današnjih televizijskih dnevnikov. Tema zdravja je na ta način obravnavana kot “katastrofalen” pojav (ptičja gripa, Lipobaz, nore krave, debelost in anoreksija, prihod gripe itd.) ali pa kot “čudežni” pojavi (izjemna presaditev, definitivno cepivo, odločilno zdravilo, inovativa terapija itd.) Poglobitvene oddaje glavnih dnevnikov (TG2 Salute, TG2 Medicina33, TGR Neapolis, TGR Leonardo itd.) imajo drugačen ustroj: več je časa za mnenje izvedenca, besedo bolnika, predstavitev raziskave in je torej ton oddaje povečini pozitiven in nekoliko znanstven, čeprav ne manjka opisov negativnih pojavov. Oddaje, posvečene medicini, kot Elisir ali telecamere salute težijo k hvaljenju “uradne” medicine, njenih dosežkov in odlik. Redkokdaj predstavljajo neozdravljive bolezni ali brezupne primere, ter dajejo prednost zaupanju v zdravstveni ustroj in promocijo pravilnega obnašanja v slogu življenja. POVZETKI PREDAVANJ INFORMIRANJE O ZDRAVSTVU PO TELEVIZIJI, MED NOVICAMI IN FIKCIJO. PRIMERA “DOCTOR HOUSE” IN “PTIČJA GRIPA” KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ANTONIO NIZZOLI 201 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ANTONIO NIZZOLI 202 Oddaje za poglobitev in zadrževanje, ponavadi vezane na kroniko, kot so Porta a porta, Ballarč, Matrix, Costanzo Show itd. se ukvarjajo z medicino, kadar se pojavi dogodek, ki privlači zanimanje širše publike kot ptičja gripa, primer Di Bella, nore krave, težave z zdravstvom itd. Oddaja poteka podobno kot dnevniki z razširjenimi tempi, gosti, ki si po navadi nasprotujejo, intervjuji izvedencem, bolnikom, njihovim sorodnikom, tožbe itd. Uradna medicina se lahko odreže porazno, kot v primeru Di Bella, ali dobro, kot pri kampaniji proti anoreksiji. Tematika zdravstva pa je v širšem pomenu prisotna tudi v raznih fikcijskih oddajah: od ER – Urgenca, Grez’s Anatomy, La dottoressa Giò, Nip/Tuck, Doctor House itd. V vseh teh nanizankah je prisoten različen pristop do zdravstvenih tematik s posledicami na percepcijo bolezni in zdravljenja. Zakulisje bolnišnice, razmerje zdravnik-pacient, težavnost diagnoze, upravljanje sredstev ipd so ponavadi analizirani z večjo pozornostjo kot v novinarskih poglobitvenih oddajah! Pri naštevanju televizijskih zvrsti, ki poročajo o telesu, seveda ne smemo pozabiti reklame. “Staranje prepovedano,” pravi reklama za lepotne kreme in v dveh besedah povzema slog življenja, ki premika velikansko tržišče v stalnem porastu. Zelo suhe manekenke, hiperaktivni starčki, kozmetični izdelki, prehrambeni dodatki, biološka živila, fitness, estetska kirurgija, omeopatski izdelki so le primeri neskončne ponudbe, ki jo širi reklama, in prispeva k uveljavitvi mnenja, kaj je sprejemljivo in česa se moramo izogibati, kaj je normalnost in kaj je odmik od standardov. Če so televizijske zvrsti le oblike, toge strukture, v katere z minimalno svobodo vključujejo sporočila o zdravju, njihove vsebine vsekakor prikazujejo strukturne tendence, ki prekoračijo obveznost oblike. Prehod od pacienta do porabnika, razširitev pojma zdravja, povpraševaje po zavesti in sodelovanju pri izbirah, nestrpnost do paternalizma in nedosegljivega zdravnika, dobro staranje, spodobno umiranje so le nekatere od tematik, ki jih obravnavajo mediji z raznimi stopnjami razglabljanja in vedno večjo koncentracijo besed. Izziv je v visokem, nadziranem nivoju ponudbe zaradi logičnega vpliva, ki ga ima komunikacija o zdravju na obnašanje oseb, saj so v igri ogromna gospodarska (in psihološka) sredstva. GIUSEPPE FATTORI (Koordinator Komisije za zdravstvo in zdravje – Italijansko združenje javne in institucionalne komunikacije – Ravnatelj Sistema Comunicazione e Marketing – Zdravstvena krajevna enota v Modeni) Kontekst. Zdravstveno stanje je odvisno od različnih faktorjev (tako imenovanih “zdravstvenih determinant”), ki so delno spremenljivi, kot so okolje, socialno-gospodarske značilnosti, slog življenja in storitve (ne le zdravstvene, temveč tudi šola, prevozi, …). Iz tega sledi, da potreba po posegih za preventivo in promocijo zdravja, vključuje razna družbena področja, ki lahko s svojim početjem vplivajo na zdravje. Glede načina življenja je nezdravo obnašanje pomemben vzrok za bolezni, prizadetost in smrt. V dokumentu “Zdraiv načini življenja – Izobrazba, Informiranje in Komunikacija”, ki je povzetek poročila, ki ga je leta 2003 naročila enota Ministrstva za zdravstvo med pripravljanjem semestra italijanskega predsedovanja v Ministrskem svetu Evropske unije. Svetovna zdravstvena ustanova ocenjuje, da nezdrav način življenja povzroča 50% patologij pri moških in 25% pri ženskah. Številni vidiki – pogosto medsebojno povezani na kompleksen način – pripomorejo k orientaciji naših življenjskih navad, kot na primer kino1, televizija2, 3, 4, in reklamne/promocijske strategije velikih multinacionalk5. Normativno sklicevanje. Normativna dokumentacija potrjuje na državnem in mednarodnem nivoju pomembnost učinkovite komunikacije za prevencijo in promocijo zdravja: - v Evropi: “Guadagnare salute” (Zaslužiti zdravje), najnovejši program Deželnega urada za Evropo Svetovne zdravstvene organizacije (OMS), se ukvarja s strategijo za prevencijo in nadzor kroničnih bolezni; “Zdraiv načini življenja – Izobrazba, Informiranje in Komunikacija”, sinteza poročila, ki ga je leta 2003 naročila enota Ministrstva za zdravstvo med pripravljanjem semestra italijanskega predsedovanja v Ministrskem svetu Evropske unije; - v Italiji: Nacionalni zdravstveni načrt 2006-2008, ki zagovarja potrebo po “razvijanju strategij za dosledno in učinkovito komunikacijo v notranjosti projektov, v kolikor je le-ta neobhodno potrebna in odločilna sestavina za dosego ciljev pri prevenciji tveganja in promociji zdravja; Nacionalni načrt za prevencijo in odnosni deželni načrti. POVZETKI PREDAVANJ “KOMUNIKACIJA O ZDRAVSTVU: STRATEGIJE, DEJAVNOSTI IN OCENITEV” KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GIUSEPPE FATTORI 203 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GIUSEPPE FATTORI 204 Organizacija. V skladu s cilji, ki si jih postavlja evropsko, državno, deželno in krajevno načrtovanje, izhaja komunikacija o zdravju iz procesa za družbeno snovanje zdravja, ki zadeva unijo v vseh njenih organih (krajevne uprave, zdravstvene ustanove, terciarni sektor, delovni svet, univerze, posamezni državljani ali združenja). Pri izvajanju zakona 150/2000 (“Discipliniranje informacijskih in komunikacijskih dejavnosti pri javnih ustanovah”) in deželnih zakonov morajo javne ustanove – med katerimi zdravstvene ustanove – opredeliti in udejanjiti potrebno organizacijo za doprinos pri komunikaciji o zdravju: struktura komunikacijskega sistema, proračun, izobraževanje osebja in preverjanje opravljenih dejavnosti. V sklopu tega okvirja javne ustanove določajo uporabo komunikacijskih sredstev. Strategije. Komunikacija je eden strateških vzvodov za prevencijo in promocijo zdravja skupno z izobraževanjem, socialnim marketingom in zakoni. Izbira uporabljene strategije odvisi od značilnosti naslovljencev – posebno njihove bolj ali manj močne nagnjenosti k sprejetju predlaganega življenjskega stila, okoljskih is socialno-gospodarskih pogojev, ki lahko spodbujajo ali zavirajo spremembe pri obnašanju6, 7, 8. Dejavnost. Učinkovita komunikacija za zdravje mora privlačiti s koordiniranimi in doslednimi sporočili razna področja vsakdanjega življenja. Prav to udejanja krajevna zdravstvena enota USL iz Modene z vrsto dejavnosti v naslednjih kontekstih: - šola; - zdravilišča; - delovno okolje; - pobude, krajevni sejmi, centri za združevanje (na primer diskoteke); - prodajne točke (komercialni centri in distribucijski avtomati); - krajevni mediji (dnevniki, radio, neodvisne revije, revija za tuje državljane). Z razvijanjem partnerstev z družbenimi subjekti, ki hočejo prispevati k promociji zdravstva, z eksperimentiranjem novih komunikacijskih kanalov in integracijo komunikacije z drugimi strategijami za promocijo zdravstva, namerava zdravstvena enota USL iz Modene doseči državljane tam, kjer na vsakdanjem področju odločajo glede individualnega in kolektivnega zdravja, in jim nuditi pripomočke in konkretne možnosti za sprejemanje zdravih stilov življenja. Ocenjevanje. Oceniti komunikacijo kot proces in predvsem dosežen rezultat je zapletena dejavnost, saj je uspeh pri zdravju merljiv samo po dolgem času, in ponavadi sestoji iz različnih pojavov, ki lahko nimajo Raziskovanje. Italijansko združenje za javno in institucionalno komunikacijo je zgradilo raziskovalno območje “Marketing in komunikacija za zdravje”, ki se deli na dva sektorja za poglabljanje: socialni marketing komunikacija za zdravje, v sklopu katere se razvijajo sledeče tematike: Organizacijski modeli Vpliv socialno-gospodarskih neenakosti na zdravje in vloga komunikacije Ocenjevanje komunikacije Komunikacija socialne odgovornosti (bilanca delovanja) Dobre navade. POVZETKI PREDAVANJ nič skupnega z dejanji, ki jih hočemo oceniti. Temu moramo dodati, da ne obstaja ena sama metoda ocenjevanja, temveč jo je treba določiti na podlagi značilnosti specifičnih projektov (ix). To je vsekakor nujna faza pri procesu komunikacije za zdravje, saj omogoča primerno načrtovanje prihodnjih posegov, in tudi predstavlja jasno zavzetost za transparenco in prevzem odgovornosti javne ustanove, kakršna je zdravstvena ustanova. Zato ustanova USL iz Modene ocenjuje določene dejavnosti za komunikacijo zdravstva in uporablja od primera do primera, kvalitativne ali kvantitativne raziskave. KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GIUSEPPE FATTORI 205 ANDREA CALAMUSA (Odgovorni za komunikacijo pri Opazovalnici za zdravstveno komunikacijoUniverze v Pisi) Današnja italijanska širša javnost zaznava vrednost fizičnega dobrega počutja z velikim zanimanjem. Z lahkoto lahko trdimo, da je zanimanje zraslo do take mere, da ustvarja pogoje za veliko poslušanost televizijskim in radijskim oddajam ter veliko zanimanje za prebiranje časopisov, posvečenih zdravju v svojih mnogih oblikah. Istočasno se je v masi sprejemnikov razvilo vedno večje povpraševanje po uravnovešenem informiranju (Braga et al. 1990), da celo premaguje skrb za strese sodobne družbe, kot sta skrb in panika. Lahko torej opažamo, da so besede in zdravje težko upravljiv par vrednot, saj je rezultat te kombinacije včasih nepredvidljiv ali celo nemogoč. Izsledki nam dokazujejo, da v tem razmerju včasih sodelujejo faktorji z negativnim učinkom, saj ne zmorejo ciljati na komunikacijo, ki bi bila učinkovita glede vsebine, oblike, načina in časa, “primernega” za doseganje končnih subjektov ali prejemnikov sporočila. Zato moramo priznati, da podatki (Rositi 1999) potrjujejo obstoj praktične realnosti, ki še vedno zaostaja pri spreminjanju obstoječega stanje med pomenom besed in resnično vrednostjo zdravja. V ta namen je pomembno, da ocenjujemo socialno stanje države, v kateri obstajata dve nasprotni realnosti, vezani na različne pojme in vizije izvajalnih dinamik za doseganje potreb. V prvem primeru obstaja družba, ki se sama izključuje zaradi individualne ali javne nesposobnosti, da bi sprejela novo prihajajočo kulturo, ki uporablja sredstva s hitro učinkovitostjo, ki so potrebna za razumevanje, ocenjevanje in sprejemanje novih vrednot dobrega počutja. V drugem primeru pa lahko zaznamo novo prihajajočo uprizoritev “Interaktivne gospodarske družbe” (ki ji pravimo “Nova ekonomija”), v kateri tehnološka bodočnost poveličuje novo medijsko kulturo, sestavljeno iz interakcije sporočil, ki lahko v realnem času proizvajajo na svetovni ravni sunkovite spremembe ciljev, in nenadno pretresajo finančna tržišča in potemtakem tehnološko zaostala geografska področja. Če problematiko prenesemo na področje zdravja, postane nujna analiza razmika med produktivno modernostjo in dejanskim stanjem države, da lahko prekoračimo kulturno vprašanje glede komunikacijskega soočanja med zdravnikom, časnikarjem in interesiranim receptorjem, zaradi hitrosti širjenja splošnih in POVZETKI PREDAVANJ Komunikacija v zdravstvu: besede, ki ustvarjajo konflikte, besede, ki potrejo, besede, ki vodijo v utvaro KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ANDREA CALAMUSA 207 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ANDREA CALAMUSA 208 strokovnih novic o pomembnih tematikah, pri katerih pa ni pravega razumevanja in upravljanja njihovega pomena. Subjekt-prejemnik ohranja željo po boljši obveščenosti glede svoje “primarne dobrine”, ki jo hoče zaščititi, ohraniti in včasih ponovno pridobiti. Jezik, ki ga uporablja medijska komunikacija, je in ostaja odločilnega pomena za zbujanje občutkov in vpliv na obnašanje v javnosti, kjer kakovost, količina in izbira besed ustvarjajo dinamične pogoje pri novici, ki lahko prodre v več ali manj socialnih plasti, odvisno od demonstrativne jakosti uporabljenega jezika (Mascilli Migliorini 1992). To so bistvene sestavine za doseganje ciljev, saj povzročajo ali izpodbijajo rezultat na končnih prejemnikih sporočila. Poleg tega vsebujejo besede čustveno asociacijo, ki presega njihov jezikovni pomen, kot dobro vedo ustvarjalci reklamnih sporočil. NEGATIVNE BESEDE, VEZANE NA POSLEDICE MASOVNE KOMUNIKACIJE Medijsko proizvajanje novic v specifičnem kontekstu pandemičnih dogodkov sloni na uporabi sledečij besed: izredno stanje, strah, groza, nadloga, kuga, panika, mora, alarm, epidemija, mazač, infekcija, nevarnost kriminalne okužbe. POZITIVNE BESEDE, VEZANE NA POSLEDICE MASOVNE KOMUNIKACIJE Proizvajanje reklamnih strategij, ki cilja na prikaz in širjenje “zadovoljstva”, namenjenega percepciji kolektivne predstave dosegljivih materialnih rešitev sloni na uporabi sledečih besed: lep, močan, brezhiben, inteligenten, briljanten, sposoben, uspešen, boljši, prijeten, čudovit, izreden, izjemen. NEGATIVNO DOUMEVANJE ŽIVLJENJA POZITIVNO DOUMEVANJE ŽIVLJENJA POVZETKI PREDAVANJ Nekateri izrazi imajo v klektivni predstavi takojšnjo negativno konotacijo (na primer mazač, kuga, smrt, bolezen), drugi pa imajo pozitivno konotacijo (percepcija, nega, ozdravitev, rešitev), pomen nekaterih izrazov pa je odvisen od konteksta, v katerega jih vključimo. Tak primer je beseda “kri”, ki lahko prikliče v spomin zdravje in življenje, pa tudi pogoje, vezane na nevarnost in smrt. Nekatere izraze, ki bi jim lahko rekli “učinkovite besede”, uporabljamo za čustveno sporočanje, ki včasih prikliče v spomin kolektivno podobo tabujev, še posebno, če so vezani na spolno področje. Na razumevanje sporočil lahko torej vpliva kombinacija besed, ki skupno ustvarijo čustveno asociacijo in včasih povzročijo nekontrolirane učinke. Pri poglobitvi razmerja med zdravjem in informiranjem glede tematik “javnega sporočanja” smo zapazili znanstvene novice, obravnavane na spektakularen način in v nekaterih primerih brez potrebne poglobitve, kot je preverjanje virov. V določenih primerih smo opazili izkrivljenost informacij v strokovnih člankih o kompleksnih tematikah (kot epidemija AIDS-a ali boleča zgodba o primeru Di Bella in njegovih sporočil), kjer je bilo širjenje vezano le na naravo sporočil, ki so v realnem času ustvarjala vzročno-posledični učinek novice takoj po njenem sprejemu (Carducci et al. 1996, Carducci et al. 1998). Pomanjkanje kritičnega, veščega in točnega informiranja, ki ni pomagalo javnosti v pomembnih trenutkih, je vezano tudi na pomanjkljivosti v znanstvenem in institucionalnem svetu. Enega takih primerov lahko pripisujemo tudi raziskovalcem samim za njihovo odgovornost za nesporazume glede pojavov, kot so AIDS, BSE, SARS in bioterorizem, ki so se razbohotili, a niso bili nikoli razčiščeni. Številni uporabniki, ki gledajo ali prebirajo novice in spoznavajo besede o zdravju, so zelo pozorni, da bi razumeli prikazovanje novic in vsebino oddaje ali članka, ki postane odločilni faktor za razumevanje prihajajočih bolezni, ki so vedno prisotne v družbi in predstavi nas vseh. Največje razočaranje, ki ga je deležen prejemnik sporočila, je prav dejstvo, da v trenutku, ko prisluhne pomembni tematiki o zdravju, ne razume pomena povedanega ali napisanega, medtem ko bi rad željno asimiliral pojme, ki pa mu uidejo zaradi težavnosti jezika. KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ANDREA CALAMUSA 209 ANNA LAURA CARDUCCI Na individualne in kolektivne izbire glede zdravja močno vplivajo “kulturni” faktorji, ki slonijo na socialnih in političnih vrednotah in pogosto imajo premoč nad znanstveno racionalnostjo, ki sloni na tehnični oceni tveganja. To je razvidno pri promociji zdravih obnašanj in slogov življenja (kot prehrana in uporaba zdravil), v debati o zdravstvenih problematikah (npr. GMO ali elektromagnetni valovi) in v odzivu na izredna stanja (kot ptičja gripa ali bioterorizem). Informacija in komunikacija lahko nedvomno vplivata na mnenja in izbire, teža tega vpliva pa se spreminja glede na uporabljene strategije, učinkovitost sporočil in uporabljenih kanalov in receptivnosti javnosti. Ta se namreč znajde v “oceanu” informacij, povezanih na zdravje, ki tekmujejo med seboj, ali si celo nasprotujejo, saj jih proizvajajo različni subjekti z različnimi cilji. Trg zdravja je danes vedno širši in teži k prodaji proizvodov in storitev, pa tudi “etike”. S tem ustvarja ali povečuje potrebo po diagnozah in terapijah, in le v redkih primerih (cepljenje) cilja na primarno zaščito. Mediji imajo podobne komercialne namene težijo po razpihovanju novic, ustvarjanju radovednosti in alarmiranju. Javni zdravstveni operater, ki želi povzročati zavestne in odgovorne izbire za zaščito in promocijo zdravja, mora kljubovati ostalim virom, pretežno brez zadostnih sredstev in skromno specifično izobrazbo. V posegu je razčlenjenih nekaj emblematičnih primerov razkola med tremi glavnimi akterji procesa komunikacije in tveganja (prehranjevalne izbire, uporaba zdravil in izredno stanje pandemije gripe), z osredotočenjem na operativne strategije, ki jih udejanjajo ustanove in njihovi dosežki. Pripombe kažejo na potrebo po snovanju metodologij “komunikacije tveganja”, ki slonijo na dejstvih, in ustvarjanju prave “kulture tveganja”, ki bi vsem obrazložila pojme verjetnosti, nestanovitnosti in sprejetja tveganja ter bi vsakega državljana spremenila v upravitelja svojega tveganja. POVZETKI PREDAVANJ ANNA LAURA CARDUCCI (Odgovorna za podiplomski študij v bio-sanitarni komunikaciji, Univerza v Pisi) KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU DOJEMANJE ZDRAVJA: BESEDE, KI POMAGAJO LJUDEM PRI IZBIRAH 211 GIORGIO SIMON (Deželna zdravstvena služba FJK) “Dežela Furlanija – Julijska krajina je leta 2005 odobrila program za zmanjšanje tveganje pri zdravstveni dejavnosti. Program je razčlenjen na različne tematike, ki segajo od zaščite pred infekcijami v bolnišnicah, vse do zbiranja mnenja državljanov. Program predvideva številna zbiranja podatkov in informacij za merjenje dogodkov. Dežela FJK je zaradi transparentnosti odločila, da bo podala javnosti vse podatke, ki so dosegljivi z objavo na zdravstveni spletni strani. Ta izbira pa povzroča tudi nekaj neprijetnosti. Prva je na področju medijev. Večina člankov in posegov je namreč pomešalo dogajanja z napakami in predstavilo podatke kot “zdravniške napake – kje tiči tveganje”. Druga nevšečnost dobimo pri operaterjih. Objavljanje podatkov na spletu povzroča nezaupanje in odpor. Operaterji težijo za tem, da se odmikajo od projektov, ki podajajo javnosti informacije, ki bi morale biti rezervirane. Tretja nevšečnost je pri državljanih. Ni še jasno namreč, katera naj bi bila dodana vrednost za državljane, ki razpolagajo s podatki o uspešnosti zdravstvenega ustroja. POVZETKI PREDAVANJ ALI TVEGAMO, ČE POROČAMO O TVEGANJIH? RAZŠIRJENOST REZULTATOV V FURLANIJI JULIJSKI KRAJINI KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GIORGIO SIMON Poseg bo orisal te točke in jih primerjal s primeri v mednarodni literaturi.” 213 GUIDO BAGGI Institucionalne izbire in sklepi, ki so sprejeti v zdravstvenem okolju, dosežejo državljane s posredovanjem informacijskih organov. Izkušnje odgovornega za informacijo pri javni institucionalni ustanovi, ki deluje v tem sektorju, nam prikaže po eni strani pravico državljanov do pravilnega informiranja, po drugi strani pa vpliv, ki ga imajo na informacijo nosilci političnih, poklicnih in gospodarskih interesov, ki delujejo na področju zdravstva. Ali je kot končni rezultat informacija do državljanov res korektna? Ali odgovarja pravici do zdravja in rasti primerne zdravstvene kulture? POVZETKI PREDAVANJ GUIDO BAGGI (Ravnatelj Tiskovnega urada FJK) KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU INSTITUCIONALNO INFORMIRANJE, MEDIJI IN DRŽAVLJANI 215 MARCO STOLFO Poseg se deli na tri dele: a) ustavni okvir in temeljna vez med zaščito manjšinskih jezikov in zaščito zdravja ter med pravico do jezika in pravico do zdravja; b) pojem in vsebina pravice do jezika v okviru številnih jezikovnih pravic, ki zadevajo uporabo manjšinskega jezika na vseh področjih vsakdanjega in sodobnega življenja; c) uporaba manjšinskih jezikov v osebnih storitvah kot pogoj kakovosti storitve same in dodane vrednosti za storitev, osebo in posamezni jezik (s posebnim poudarkom na zdravstvenih storitvah). POVZETKI PREDAVANJ MARCO STOLFO (Direktor Službe za jezikovne in kulturne identitete ter za deželne rojake v tujini Avtonomne Dežele Furlanije Julijske krajine) KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU ZAKON 482/1999 ZA JEZIKE, PRAVICE IN ZDRAVJE 217 GUGLIELMO PITZALIS (Odgovorna oseba Socialnega centra za pnevmologijo ASS 4) V zadnjih časih je stalen stik z »drugačnimi« kulturami, kot so npr. kulture priseljencev, še bolj poudaril to dimenzijo jezika, s svojim bogatim potencialom izražanja simboličnih pomenov, ki presegajo »dobesedno« prevajanje besed. Glavni cilj našega dela v okviru zdravstvene službe je priznavanje in uveljavljanje potenciala, ki ga ima krajevni in materni jezik kot sredstvo za poslušanje potreb pacientov, kar omogoča lažje in boljše negovanje bolnikov. Furlanski jezik postane tako priložnost za ponovno usmeritev zdravstvenih in socialnih storitev k prioritetni skrbi za osebo in njeni prošnji po pomoči, ki jo izrazi v okviru lokalne skupnosti, v spoštovanju in dejanskem upoštevanju potreb posameznika in ponovnem ovrednotenju socialnega vidika stiske in bolezni. Uporaba furlanskega jezika postane tako model javnega zdravstva, ki vključuje državljane in je demokratičen, saj zajema in spaja ljudsko zdravljenje, znanstvene dokaze in človeške odnose. POVZETKI PREDAVANJ POMEN IN VREDNOST UPORABE REGIONALNIH JEZIKOV NA PODROČJU ZDRAVSTVENIH IN SOCIALNIH STORITEV KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU GUGLIELMO PITZALIS 219 IOLANDA CICUTTIN (Članica skupine Območja/Oddelki Zdravstvenih ustanov ASS št. 4 odgovorna za Območje 4.4 – Codroipo) V svojem posegu želim izhajati iz zanimivih izkušenj, s katerimi smo se srečevali v vseh območjih Dežele pri izdelavi Območnih načrtov, “regulacijskih načrtov za področje sociale” za triletje 2006-2008 in predstaviiti kritične in pozitivne aspekte. Rada bi pa delno spremenila vrstni red v naslovu svojega posega, in sicer: ne “pozitivni in kritični aspekti”, pač pa “kritični in pozitivni aspekti” pojma komunikacije in informacije v postopkih priprave Območnih načrtov. Če govorimo o izkušnjah znotraj Območja Codroipo, za katerega sem odgovorna, so se pri izdelavi Območnega načrta socialni operaterji in upravitelji prvič srečali s širšo skupnostjo, da bi ji prisluhnili, z njo komunicirali, jo informirali in skupaj načrtovali. POVZETKI PREDAVANJ OBMOČNI NAČRTI KOT SREDSTVA KOMUNIKACIJE/INFORMACIJE: POZITIVNI IN KRITIČNI ASPEKTI KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU IOLANDA CICUTTIN 221 CARLO BERALDO (Ravnatelj Deželenga študijskega zavoda za socialno delo Furlanije Julijske Krajine) Prednostni element poklicnega udejstvovanja psiho-socio-vzgojnih delavcev je razmerje, ki sloni na komunikaciji, verbalni, a tudi neverbalni, med strokovnjakom in uporabnikom/stranko. Ta značilnost je prava razlika med omenjenimi operaterji in splošnimi “zdravstvenimi” delavci, pri katerih je rezultat nekaj drugega, materialno omejenega in potrebnega za zdravljenje osebe, kjer sestavljajo komunikacijo skoraj izključno informacije, bolj ali manj nevtralne s čustvenega vidika, ki so potrebne za ugotavljanje najprimernejših materialnih učinkov za specifična patološka stanja. Tudi zaradi tega mediji pogosto zamenjujejo vloge strokovnjakov, ki se ukvarjajo specifično z odnosi: primanjkuje jim materialni specialistični kriterij, s katerim bi definirali različne strokovnjake, tako da delavca, ki hodi na dom zamenjujejo s socialnim delavcem, le-tega zamenjujejo z bolničarjem ali psihologom in obratno, in s tem širijo med ljudmi miselno in simbolično zmešnjavo ter povzročajo v nekaterih primerih napačne zahteve za pomoč od napačnih operaterjev. Centralnost razsežnosti odnosa je za psiho-socio-vzgojne operaterje, ki zadeva skoraj vedno ne le osebo ali skupino s težavami, temveč tudi pluralnost oseb, s katerimi se le-ta srečuje, dokazuje nevzdržnost nesomerne medosebne komunikacije, ki sestoji iz dajanja, ki se spaja s pasivno-privolilnega sprejemanja, in daje prednost razmerjem in komunikaciji, ki slonijo na dinamičnem soočenju, ki kljub razlikovanju vlog predstavlja najvažnejši rekvizit za pomoč, ki ima kot cilj povečanje samostojnosti oseb, ki so prvotno v težavah. Nesomerno razmerje, ki je ponavadi značilnost tradicionalnega zdravstvenega posega, označuje dejanje, ki se ga izvaja na in za pacienta, ne pa ravnanje z osebo. Za poklice, ki imajo v komunikaciji osrednji aspekt svojega posega, je aktivna vloga uporabnika/stranke osnovni pogoj za pozitivnost procesa pomoči. V takem kontekstu namreč operater in uporabnik/stranka, ki je lahko oseba, skupina ali skupnost, sestavljata sistem pomoči, v katerem sodelujejo vsi subjekti in kjer so komunikacijske transakcije, ki nastajajo z operaterjem, opredeljujejo možnost spremembe eksistencialnega stanja uporabnika/stranke. Pozitivna orientacija, ki je značilna za delovanje strokovnjakov, ki niso le zdravstveni, velja tudi za primere hude fizične ali psihične prizadetosti. Tale orientacija sestoji operativno iz utrjevanja in spodbujanja, v ko- POVZETKI PREDAVANJ INFORMIRANJE IN KOMUNIKACIJA V POKLICNEM UDEJSTVOVANJU SOCIALNIH DELAVCEV KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU CARLO BERALDO 223 POVZETKI PREDAVANJ KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU CARLO BERALDO 224 likor mogoče, preostalih osebnih ali socialnih sredstev za omejitev disfunkcij, ki jih povzroča prizadetost. V tem sklopu je očitno, da je razumevanje vsakega stavka, oziroma vsake besede v razmerju mogoče le s kontekstualizacijo stavka ali besede v sklopu življenjskih in simboličnih svetov, ki pripadajo tistemu, ki je izgovoril tiste izraze. Prikazan scenarij postane še bolj kompleksen zaradi vezi s specifičnimi ustanovami in opozarja na pomembnost informativnih in komunikacijskih procesov pri poklicnem udejstvovanju operaterjev, opredeljenih preko razmerja z uporabnikom/stranko. Od operaterjevega enostavnega zbiranja spoznavnih sestavin, ki določajo specifično osebno ali družbeno problematično situacijo, do distribucije potrebnih napotkov uporabniku/stranki za njegovo dnevno bivanjsko dogajanje; od vzpostavljanja globokih razmerij pomoči v zgoraj opisanem smislu, do vključitve novih subjektov v komunikacijsko omrežje, vse to potrjuje pomembnost informativnih in komunikacijskih procesov s sklicevanjem na vse sestavine, ki jih označujejo, saj predvsem v obravnavanih poklicnih kontekstih se metodološki aspekti močno prepletajo s tistimi, ki označujejo vsebino izgovorjenih sporočil, in določajo kakovost in učinkovitost posegov za pomoč. Izobraževanje, spremljanje, nadzor za sedanje in bodoče operaterje, ki delujejo v takšnih razmerjih, dobivajo zato absoluten pomen za dobro izvrševanje poklica: zmožnost upravljanja relacionističnih procesov ni dar, ki ga kdo ima, Le krepostna sinteza osebnih vrlin in pridobivanja trdnih teoretskih osnov, združenih s primernimi operativnimi tehnikami lahko privede do dobrih poklicnih posegov in dobre komunikacije. KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Smoke free movies http://smokefreemovies.ucsf.edu/ Dalmeny K., Hanna E., Lobstein T. Broadcasting bad health. A report by the International Association of Consumer Food Organizations for the World Health Organization consultation on a global strategy for diet and health, 2003. Bredbenner C. B. “An internationally shared health frame of reference created by a television program: The Simpsons, a content analysis of health messages”. Health Education 2004; 104 (1): 18-24. Pacifici R., Pichini S., Pizzi E., Di Pucchio A., Mortali C., Carosi G., Mattioli D., Faralli C., Martucci L., Modigliani G., Zuccaro P. “Fumo e televisione: indagine 2003”. Istituto Superiore di Sanità - Osservatorio Fumo, Alcol e Droga. Consultabile online: http://www.iss.it/ofad/publ/cont. php?id=139&lang=1&tipo=6 Codeluppi V. Il potere del consumo. Torino, Bollati Boringhieri, 2003. Maibach E.W., Rothshild M.L., Novelli W.D. “Social Marketing”. In: Glanz K., Rimer K.B., Lewis F.M. Editors. Health Behavior and health education – Theory, Research and Practice. San Francisco, Jossey-Bass, 2002, p. 437-461. Rothschild M.L. “Carrots, sticks, and promises: a conceptual framework for the management of Public Health and social issue behaviours”. Journal of Marketing 1999; vol. 63: p. 24-37. Maibach E. “Recreating communities to support active living: a new role for social marketing”. American Journal of Health Promotion 2003; vol. 18 (1): p. 114-119. Nutbeam D. “Evaluating health promotion – progress, problem and solutions”. Health Promotion International 1998; 13 (1): 27-44. POVZETKI PREDAVANJ Note finali: 225 MALÂTS DI PERAULIS PROGRAM Presentazion: Maria Cristina Novelli Comunicazion sanitarie e podê: Gianfranco Domenighetti Comunicazion tal servizi sociâl e podê: Carlo Hanau I Session I mieçs di comunicazion e la informazion sanitarie e sociâl tra finzion e realtât _Luca Carra: Media e salût: il velen di une informazion di part e i antidots pussibil. _Antonio Nizzoli: La informazion de salût in television tra notiziis e finzion. Il câs dal “Doctor House” e de influence aviarie. _Giuseppe Fattori: Comunicâ la Salût: strategjis, ativitâts e valutazions. _Andrea Calamusa: De salût comunicade: lis peraulis che a batin, lis peraulis che a scunissin, lis peraulis che a iludin. _Anna Laura Carducci: La salût percepide: lis peraulis che a judin il citadin a sielzi. II Session Interativitât e problemis di ricercje di identitâts locâls ancje te informazion _Giorgio Simon: Isal pericul a comunicâ il pericul? La difusion dai risultâts in Friûl VJ. _Guido Baggi: Informazion istituzionâl, mass media e citadins. _Bernardo Spazzapan: Informâ e comunicâ sanitât intun contest transfrontalîr. _Marco Stolfo: Il sens dal doprâ lis lenghis minoritariis. La Leç 482/1999 pes lenghis, pai dirits e pe salût. _Guglielmo Pitzalis: Il significât e il valôr dal doprâ lis lenghis regjonâls tai servizis sanitaris e sociâi. _Jolanda Cicuttin: I PdZ tant che struments di comunicazion/informazion: lûs e ombris. _Carlo Beraldo: La informazion e la comunicazion te azion professionâl dai operadôrs sociâi. _Miriam Totis: La informazion e salte te rêt: la esperience di www.infoanziani.it e www.infohandicap.it _Dorino Minigutti: Edutainment - Memorie e adolessence interative. _Discussion e intervent dal Assessôr regjonâl ae salût e ae protezion sociâl, dot. Ezio Beltrame. 226 I Del Sredstva sporočanja in zdravstveno informiranje med nadaljevankami in resničnostjo _Luca Carra: Mediji in zdravje: zastrupitev zaradi strankarskega informiranja in možni protistrupi. _Antonio Nizzoli: Informiranje o zdravju na televiziji, med novico in nadaljevanko. Primera “Doctor House” in ptičje gripe. _Giuseppe Fattori: Sporočanje zdravja: strategije, dejavnosti in ocenjevanje. _Andrea Calamusa: O sporočenem zdravju: besede, ki pribijejo, besede, ki prizadenejo, besede, ki slepijo. _Anna Laura Carducci: Zaznavano zdravje: besede, ki pomogajo osebam pri izbirah. II Del Interaktivnost in težave pri iskanju lokalnih identitet tudi v informiranju _Giorgio Simon: Ali je nevarno sporočati nevarnosti? Rezultati v Furlaniji Julijski krajini. _Guido Baggi: Institucionalno informiranje, mediji in državljani. KOMUNIKACIJA V ZDRAVSTVU Predstavitev: Maria Cristina Novelli Zdravstveno sporočanje in moč: Gianfranco Domenighetti Sporočanje v zdravstvenih službah in moč: Carlo Hanau Zakon 482/99 za varstvo manjšinskih jezikov, uveljavljanje pravic in zdravje. _Guglielmo Pitzalis: Pomen in smisel rabe deželnih jezikov v zdravstvenih in socialnih službah. _Jolanda Cicuttin: CN kot sredstva za sporočanje/informiranje: svetle in temne plati. SPORED _Bernardo Spazzapan: Informiranje in sporočanje zdravstva v čezmejnem kontekstu. _Marco Stolfo: Pomen rabe manjšinskih jezikov. _Carlo Beraldo: Informiranje in sporočanje v strokovnem delu socialnih operaterjev. _Miriam Totis: Informiranje na spletnih straneh: primer www.infoanziani.it e www.infohandicap.org _Dorino Minigutti: Edutainment - Spomin in interaktivna adolescenca. _Razprava in poseg Odbornika za zdravje in socialno zaščito dr. Ezia Beltrameja. 227 Il presente volume è stato pubblicato con un finanziamento della L. 482/99.