I Malati Invisibili
Realizzazione del Registro Nazionale delle Malattie
Orfane di Diagnosi e Cartelle Cliniche dei Pazienti.
Progetto ideato, realizzato e donato dall’Associazione
Caputmundi di Camposampiero (PD) al Comitato
«I Malati Invisibili» di Genova.
Il Comitato «I Malati Invisibili» si occupa
del sostegno, la condivisione e la
promozione di iniziative a favore dei malati
orfani di diagnosi e portatori di patologie
rare.
Il Comitato lavora quotidianamente a
stretto contatto con il Laboratorio di
Genetica dell’ospedale Galliera di Genova,
diretto dal Prof. Domenico Coviello.
Il Registro Nazionale delle Malattie Rare
annovera l’elenco dei pazienti affetti da
malattie rare ad oggi conosciute dalla
comunità scientifica.
Il Comitato si occupa dei malati orfani di
diagnosi, in particolare adulti con malattie
anche non genetiche.
TESTIMONIANZA
“
Il numero di malattie rare
conosciute e diagnosticate
oscilla tra le 7.000 e le 8.000
ma è una cifra che cresce con
l’avanzare della scienza e in
particolare con i progressi della
ricerca genetica, mentre quelle
riconosciute ed esentate dal SSN
sono attualmente 582 (ultimo
aggiornamento nel 2001).
Deborah Capanna
Presidente Comitato
«I Malati Invisibili»
Realizzato con Office 365 non profit, la piattaforma Microsoft, gratuita
per enti non profit.
Per informazioni:
www.associazionecaputmundi.it
Per informazioni:
www.imalatiinvisibili.altervista.org