Trento, 17 marzo 2008
SINTESI DELL’ ATTIVITA’ SVOLTA NELL’ANNO 2007
DALL’ASSOCIAZIONE TRENTINA MALATI REUMATICI ATMAR (ONLUS)
L’anno 2007 ha visto l’ATMAR impegnata in un rilancio dell’immagine e dell’attività
complessiva dell’Associazione attraverso un’articolata serie di iniziative volte al
perseguimento delle finalità statutarie e indirizzate altresì a rendere più ampia e più
incisiva la presenza dell’Associazione nel territorio.
Tali attività si sono sviluppate nei seguenti ambiti di intervento, come di seguito
illustrato.
L’ATTIVITA’ INFORMATIVA
A) SITO WEB E NOTIZIARIO ATMAR
Per quanto riguarda l’attività informativa svolta nel corso del 2007, va evidenziato
come siano stati raggiunti due importanti obiettivi relativi all’ampliamento degli
strumenti informativi per i malati reumatici del Trentino: sono stati infatti realizzati sia
il nuovo sito web www.reumaticitrentino.it, sia il Notiziario dell’Associazione,
intitolato Una mano alla speranza.
Il sito internet è stato concepito per fornire un’ esauriente informazione sulle malattie
reumatiche e sulle principali problematiche connesse, e per consentire ai malati e ai loro
famigliari di trovare da un lato approfondimenti sulle patologie e sulle terapie nelle
pagine mediche curate dagli specialisti, dall’altro di disporre di informazioni pratiche
per l’accesso ai servizi o ai benefici previsti dalle normative vigenti. Il sito comprende
inoltre ampi spazi dedicati a testimonianze di malati, che segnalano i problemi medici e
sociali collegati alla loro condizione, e che hanno trovato nelle attività promosse
dall’Associazione occasioni significative di informazione, di socializzazione e di
sostegno psicologico.
Il sito web ha ottenuto lusinghieri apprezzamenti sia da parte dei malati che del mondo
medico:è stato infatti recensito come uno dei migliori siti italiani, realizzati per i
malati, sia per la ricchezza di informazioni sia per l’ agevole accesso per gli utenti,
ed è citato altresì nel sito ufficiale della Società Italiana di Reumatologia (SIR).
Il Notiziario ATMAR Una mano alla Speranza integra gli strumenti informativi
dell’Associazione e nasce dalla volontà di comunicare con gli Associati, cercando di
coglierne e di interpretarne bisogni ed aspettative. Il periodico (3/4 numeri all’anno) si
articola in diverse rubriche dedicate agli argomenti medici, che comprendono anche
risposte ai quesiti dei malati da parte degli specialisti, alle tematiche assistenziali e
sociali, fra cui i diritti e le opportunità in tema di invalidità civile, handicap,
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collocamento al lavoro, esenzioni, all’assistenza psicologica attraverso l’Auto mutuo
aiuto, al laboratorio creativo, ai convegni organizzati, alle lettere dei malati , agli eventi
e agli appuntamenti di vita associativa . Il periodico trova diffusione sia tra gli
Associati, tramite la spedizione in abbonamento postale, sia negli ambulatori
specialistici del Trentino, nella sede ATMAR, all’Ospedale S. Chiara e negli Ospedali
del territorio.
Sono stati altresì acquistati opuscoli sulle malattie reumatiche realizzati
dall’Associazione Nazionale Malati reumatici e approntati fascicoli informativi sulle
singole patologie reumatiche, che vengono messi a disposizione delle persone che ne
fanno richiesta : si tratta di materiali realizzati da specialisti che, in modo semplice,
descrivono le malattie reumatiche e le possibilità di cura oggi esistenti.
Le iniziative sopradescritte –sito web, notiziario, - sono nate dalla proficua
collaborazione tra medici dell’Unità di Reumatologia dell’Ospedale S. Chiara di
Trento e l’ATMAR , che insieme hanno lavorato con l’obiettivo di realizzare strumenti
utili in cui i malati possano riconoscersi e attraverso i quali possano affrontare con più
serenità e consapevolezza la propria malattia cronica.
B) CONFERENZE E INCONTRI INFORMATIVI
L’Associazione ha attivato cicli di conferenze e incontri con specialisti su temi di
interesse reumatologico, per soddisfare la crescente domanda di conoscenza e
approfondimenti di aspetti delicati e complessi, quali, ad esempio, le opportunità
terapeutiche offerte dalle nuove ricerche in campo farmacologico, gli aspetti psicologici
collegati alle malattie croniche, il rapporto medico-paziente, gli stili di vita per i malati
reumatici. Le iniziative sono state finalizzate ad un ampio coinvolgimento del territorio
per consentire all’Associazione di sviluppare la propria azione di tutela dei malati
reumatici anche nelle località periferiche del Trentino.
Elenco delle conferenze e degli incontri:
8 marzo 2007, Trento, sede ATMAR : Incontro con la dott.ssa Loreta Rocchetti sul
tema: Il rapporto medico paziente
24 marzo 2007, Trento, Centro Servizi Culturali Santa Chiara
Presentazione del nuovo sito web www.reumaticitrentino.it relazioni: dott.
Giuseppe Paolazzi, Fabrizio Fogli, dott.ssa Annamaria Marchionne;
relazione del dott. Vittorio Curzel: Nuove tecnologie dell’informazione e
promozione della salute;
relazione del dott. Roberto Albertazzi: La riabilitazione nelle malattie reumatiche
13 aprile 2007, Lavis: Conferenza sulle malattie reumatiche del dott. Giuseppe
Paolazzi
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18 aprile 2007, Ravina: Conferenza sulle malattie reumatiche del dott. Giuseppe
Paolazzi
Aprile –maggio 2007 Alta Val di Non (Ronzone e Cavareno): Tra Corpo e Sapere ,
ciclo di conferenze di medicina e bioetica, in collaborazione con i Musei di
Ronzone. Il ciclo si è articolato nei seguenti incontri:
20 aprile 2007, Ronzone: Conferenza Stili di vita e malattie cardiovascolari, dott.ssa
Vittoria Agostini
4 maggio 2007, Ronzone: Conferenza Arte terapia come cura dell’anima, dott.ssa
Bianca Maria Pasolli
11 maggio 2007, Cavareno: Tavola rotonda Del limite: etica del vivere, etica del
morire, relatori: dott.ssa Loreta Rocchetti, dott.ssa Lucia Galvagni, prof. Marcello
Farina, dott. Stefano Visintainer, dott. Lucio Costantini, dott.ssa Annamaria
Marchionne
16 maggio 2007, Ronzone:Conferenza Il dolore muscolo scheletrico: così frequente,
così poco conosciuto, dott.Giuseppe Paolazzi
16 giugno 2007, Pergine Valsugana: Iniziativa di informazione pubblica sulle
malattie reumatiche con gazebo ATMAR
13 luglio 2007, Ronzone: Conferenza: Renoir, La pittura, la vita, dedicata alla vita
e all’opera del pittore Renoir , che soffrì a lungo di artrite reumatoide, dott.ssa
Annamaria Marchionne
4 ottobre 2007, Trento, Sede ATMAR, Conferenza della dott.ssa Vittoria Agostini:
Prevenzione delle malattie cardiovascolari nella patologia reumatica: 10 regole d’ore
per rimanere in gamba
13 ottobre 2007, Piazza Pasi, Trento: iniziativa informativa ATMAR in occasione
della Giornata Nazionale del Malato Reumatico, distribuzione di opuscoli sulle
malattie reumatiche
17 novembre 2007, Centro Servizi Santa Chiara, Trento, ore 14.30: Incontro
d’Autunno ATMAR: Aspetti medico-sociali dele malattie reumatiche
Relatori: dott.ssa Annamaria Marchionne, Presidente ATMAR;
dr. Giuseppe Paolazzi, Unità Operativa Reumatologia ,Ospedale S. Chiara di
Trento: La Sclerodermia;
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dr. Piercarlo Sarzi Puttini, Unità Operativa di Reumatologia Ospedale L. Sacco,
Milano: la Sindrome Fibromialgica;
dr. Fabio Cembrani, Direttore Unità Operativa di Medicina Legale dell’Azienda
Provinciale per i Servizi sanitari, Trento : La disabilità: un paradigma che sta
cambiando
C) I CONVEGNI
L’altra metà del dolore, Medicina , Arte , Filosofia
Cles, 20 gennaio 2007
Un vero successo di pubblico, con oltre 300 persone ad affollare la sala polifunzionale
di Cles: questo è stato il convegno organizzato dall’Associazione Trentina Malati
Reumatici il 20 gennaio 2007 a Cles (TN), che ha visto al tavolo degli oratori nomi
illustri della medicina e della cultura, che, per cinque ore hanno affrontato da varie
angolazioni il tema del dolore, in questo caso raccontato al femminile. L’iniziativa
infatti, come altre promosse dall’ATMAR, ha affrontato un tema cruciale della
condizione del malato cronico, quello del dolore femminile, e lo ha fatto in modo
trasversale a più discipline, nella convinzione che questo approccio renda possibile
affrontare il tema in tutta la sua sfaccettata complessità.
La relazione fra sesso e incidenza del dolore cronico benigno, la percezione del dolore
negli uomini e nelle donne sono state oggetto della coinvolgente relazione della
prof.ssa Anna Maria Aloisi, docente di Fisiologia all’Università di Siena, che da anni
studia il dolore nelle sue differenze di genere ed è l’autrice del primo studio italiano su
tale tema. Le malattie reumatiche colpiscono soprattutto le donne: l’incidenza di
patologie come l’artrite reumatoide, il lupus, la sindrome di Sjogren, la sclerodermia, la
fibromialgia, l’osteoporosi, ma anche l’atrosi, è infatti molto più frequente nel sesso
femminile: il dott. Giuseppe Paolazzi, reumatologo dell’Ospedale S. Chiara di
Trento, ha analizzato con grande chiarezza le ragioni di questa penalizzazione della
donna in ambito reumatologico.
Nelle diverse culture il dolore del parto era concepito come parte integrante
dell’esperienza umana e quindi accolto come condizione naturale dalla donna, aiutata da
altre donne che l’assistevano con la loro esperienza vissuta. Come è cambiato allora
storicamente l’atteggiamento della medicina di fronte al dolore del parto è stato il tema
affrontato dal dott. Franco Nicolodi, Direttore dell’Unità Operativa di Ostetricia e
Ginecologia dell’Ospedale di Cles, che ha analizzato le modificazioni intervenute
nell’approccio al parto, parallelamente ai profondi cambiamenti culturali degli ultimi
decenni.
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Accanto a questi contributi, offerti da alcune branche della medicina, il convegno ha
proposto anche apporti di altre discipline: dall’arte, alla letteratura, alla filosofia, la
riflessione si è allargata anche ad un’altra domanda, se sia possibile cioè parlare di una
diversa forma di soggettività del sentire e dell’esprimere la sofferenza da parte delle
donne. A questa domanda hanno cercato di dare risposta la dott.ssa Annamaria
Marchionne, Presidente dell’ATMAR, ideatrice del convegno, che si è soffermata su
due straordinarie figure di artiste, Artemisia Gentileschi grande protagonista della
pittura italiana del ‘600,e Frida Kahlo, la più significativa artista latinoamericana del
‘900, malata di fibromialgia; la prof.ssa Nadia Scappini, studiosa di letteratura
italiana, che ha illustrato e commentato testi poetici di autrici note e meno note
(Falzolgher, Pozzi, Romano, Alleva, Magazzeni, Sanvitale, Bragagna, D’Aquila); il
prof. Don Marcello Farina, filosofo, che nel suo intervento ha ripercorso l’esperienza
di alcune grandi pensatrici che, nel secolo scorso, hanno apportato contributi di valore e
originalità al percorso del pensiero occidentale, manifestando una sensibilità concreta
per la sofferenza dell’umanità: Simone Weil, Hanna Arendt, Edith Stein, ed Etty
Hillesum.
D) CONVEGNI e INIZIATIVE PROMOSSE DALL’ANMAR (ASSOCIAZIONE
NAZIONALE MALATI REUMATICI) E DALLE ALTRE ASSOCIAZIONI
REGIONALI MALATI REUMATICI
Nel corso del 2007 l’ATMAR ha collaborato e partecipato con rappresentanze di malati
trentini ad alcuni convegni promossi da Associazioni Regionali Malati reumatici e
dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici, cui l’ATMAR aderisce:
19 maggio 2007 a Roma, convegno Spondilite Anchilosante, novità terapeutiche e
socio-assistenziali;
23 giugno a Padova, convegno La sindrome fibromialgica: diagnosi e terapia ,
organizzato dall’Associazione Malati reumatici del Veneto;
13 ottobre a Roma, convegno organizzato dall’ANMAR su L’artrite reumatoide.
L’ATMAR ha altresì partecipato con propri rappresentanti a incontri interregionali
finalizzati alla definizione di linee comuni di azione per migliorare l’assistenza, la cura,
la riabilitazione e l’informazione dei malati reumatici.
E) ATTIVITA’ DI PREPARAZIONE DI CONVEGNI
Particolare impegno è stato dedicato all’impostazione e all’organizzazione del
Convegno Interregionale Malati reumatici del Trentino-Alto Adige e Nord Tirolo, che
ha avuto luogo nel mese di gennaio 2008.
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In particolare, negli incontri con i partner altoatesini e tirolesi sono stati definiti i temi
del convegno, individuati gli specialisti, che sono stati contattati per le rispettive aree e
sono state altresì stabilite le modalità organizzative dell’evento.
L’ATTIVITA’ DI ASSISTENZA E DI SUPPORTO PSICOLOGICO
A) SPORTELLO D’ASCOLTO ATMAR
Il 2007 ha visto il potenziamento dello Sportello d’Ascolto ATMAR, servizio attivato
nella sede di Largo Nazario Sauro 11, Trento, in cui viene svolta l’attività di assistenza
dei malati nell’iter burocratico per il riconoscimento dell’invalidità, dell’esenzione da
tickets, di ausili protesici, di inserimento lavorativo, nonché di supporto informativo
sui luoghi e i mezzi di cura delle malattie reumatiche, e, più in generale, sulle diverse
problematiche assistenziali, psicologiche, sociali che i malati reumatici incontrano.
E’ stata altresì attivata l’assistenza legale in materia di diritti assistenziali e
previdenziali, conseguenza delle patologie reumatiche, affidata ad uno Studio legale di
Trento, che offre la propria consulenza ai malati e all’Associazione.
B)AUTO MUTUO AIUTO
Sul versante del supporto psicologico ai malati l’Associazione ha potenziato il proprio
impegno attraverso gli incontri periodici di auto-mutuo-aiuto con i malati e i loro
famigliari per favorire lo scambio di esperienze e la reciproca condivisione dei problemi
legati alla condizione di malati reumatici. Tale attività si è avvalsa periodicamente
anche della consulenza di specialisti (psicologi, reumatologi ).
Gli argomenti vengono liberamente scelti dal gruppo di auto mutuo aiuto e abbracciano
un arco di problemi che va dal rapporto e accettazione della malattia, alla relazione con i
famigliari, con l’ambiente di lavoro, con i medici, alle difficoltà di ordine pratico e
psicologico generate dalla malattia.
Lo scambio periodico e costante fra persone accomunate dallo stesso disagio ha
costituito uno strumento efficace per assicurare sostegno psicologico a tutti i
partecipanti e per offrire l’opportunità di esplorare nuove risorse che consentano di
guardare alla propria condizione in un’ottica di trasformazione, di crescita, di speranza.
L’ATTIVITA’ DI SOCIALIZZAZIONE
A)IL LABORATORIO CREATIVO DELL’ATMAR
Il Laboratorio creativo ATMAR è stato attivato circa un paio d’anni fa con la
collaborazione di un gruppo di malate aderenti alla nostra Associazione. Il Laboratorio,
fin dal momento della sua nascita, ha riscontrato un'adesione entusiastica da parte di
diverse persone.Lo scopo del Laboratorio è stato fin dall'inizio quello di creare
un’occasione per stare insieme, per condividere le esperienze di malati e per
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socializzare, aspetti molto importanti che aiutano a uscire dall’isolamento in cui la
malattia spesso conduce chi ne è colpito. Un'altra finalità non meno importante del
Laboratorio è quella di stimolare e valorizzare la creatività e la fantasia delle persone
che vi lavorano, rafforzando l’autostima dei partecipanti al gruppo. Nel gruppo ci
sono anche persone che hanno difficoltà ad usare le mani, a causa della malattia
reumatica di cui soffrono, per cui ognuno collabora a seconda delle sue possibilità. I
risultati sin qui ottenuti sono tutti molto positivi: le persone che hanno aderito al
Laboratorio si sono aiutate a vicenda supportandosi reciprocamente, le potenzialità
creative di ognuna sono state espresse con libertà , riscuotendo l’apprezzamento degli
altri componenti.
Nel 2007 il lavoro del Laboratorio è stato dedicato ai bambini ricoverati al reparto
pediatrico dell’Ospedale S. Chiara. Il progetto è stato accolto con favore sia dai
responsabili medici e paramedici del reparto, sia dai genitori e dai piccoli ricoverati. In
occasione della festività di Santa Lucia gli animali dello “zoo “ ATMAR , orsetti di
lana interamenti fatti amano, sono stati donati dalle volontarie ATMAR ai bimbi ospiti
del reparto.
B) INCONTRI CON I FAMIGLIARI E I MEDICI
Nel corso del 2007 l’ATMAR si è resa promotrice anche di momenti di vita associativa
con i famigliari dei malati e i medici per favorire la reciproca conoscenza, rinsaldare i
rapporti con l’Associazione e con i medici che supportano l’ATMAR .
L’ ECONOMIA ARTICOLARE
Nell’autunno 2007, presso l’Ospedale Villa Rosa di Pergine, si è tenuto il corso di
economia articolare, che consiste in quell’insieme di mezzi che permettono di superare
gli ostacoli che si presentano ad ogni istante ad un malato reumatico e di diminuire i
movimenti obbligati per prevenire e rallentare i deterioramenti articolari. In sostanza
durante il corso il fisiatra, il reumatologo e il fisioterapista, insegnano al malato come
economizzare le articolazioni, adottando movimenti alternativi che riescano a sfruttare
le articolazioni non compromesse. Il corso è statao particolarmente apprezzato dai
malati e nel 2008 ne verrà proposta una nuova edizione per far fronte alle numerose
richieste.
L’ ATTIVITA’ DI TUTELA DEI DIRITTI DEL MALATO
L’ATMAR ha tra le sue finalità istituzionali la promozione di iniziative dirette a
tutelare gli interessi dei malati reumatici e a migliorarne le condizioni sul piano
assistenziale e sociale. Grazie al suo costante impegno in quest’ambito, l’ATMAR ha
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conseguito un obiettivo importante: l’istituzione dell’Unità di Reumatologia presso
l’Ospedale S. Chiara di Trento, che, in prospettiva, consentirà di migliorare i servizi di
cura dei malati.
L’ATMAR nel 2007 si è impegnata in diverse iniziative di sensibilizzazione nei
confronti delle autorità politiche e dei responsabili della Sanità (APSS) per sollecitare
interventi in campo sanitario e assistenziale ritenuti essenziali per facilitare l’accesso ai
servizi sanitari, ridurre le liste d’attesa, garantire i trattamenti che consentano la
diagnosi precoce e le più valide terapie mediche, tra cui i farmaci cosiddetti biologici,
che sono attualmente la risposta più efficace per diverse patologie reumatiche, ma che
sono ancora sottoutilizzati a causa degli alti costi a carico del Servizio Sanitario.
L’Associazione ha inoltre potenziato la sua azione volta a richiedere una completa
esenzione dai tickets per le malattie reumatiche disabilizzanti e un’adeguata tutela
sociale dei malati reumatici, compreso il diritto al lavoro.
dott.ssa Annamaria Marchionne
PRESIDENTE ATMAR
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