Un “altro” vivere
Un modello
Raccomandazioni per prendersi cura
delle persone malate di demenza nei
reparti speciali di assistenza
Da’ a ogni giornata
la possibilità di essere
lA PIÙ BellA,
della tua vita
- Mark Twain -
Prefazione
In considerazione della demenza senile
di tipo Alzheimer il drammatico incremento della popolazione anziana rappresenta un problema sanitario cruciale e
globalizzato e una grossa sfida sia per le
persone affette dal morbo che per coloro
che ne hanno cura. L’assistenza adeguata
e le strategie terapeutiche appropriate
per questo tipo di demenza, che tuttavia
resta ad oggi una malattia incurabile,
sono pertanto al centro degli interessi.
Poiché le persone affette da demenza
si sentono più a proprio agio e meglio
si orientano in un ambiente di tipo
domestico, è opportuno che le strutture
sociali residenziali e semiresidenziali
prevedano questo bisogno, in modo da
evitare le ripercussioni negative determinate dal tipo di ambiente caratteristico
di un‘Istituzione assistenziale.
Le forme di coabitazione per persone
affette da demenza (che si tratti di
appartamenti condivisi o di comunità
domestiche) si dimostrano la soluzione
ottimale a questo problema specifico
ed offrono sia sicurezza che assistenza
e cure professionali agli ospiti-inquilini.
Si è constatato che vivere in tali forme
di coabitazione conduce alla riduzione
dell’intemperanza di questi ospiti ed
al conseguimento di maggiore vitalità.
Regrediscono significativamente i “sintomi concomitanti”, come la tendenza
individuale alla caduta e le piaghe da
decubito o dovute a scarsa assunzione di
liquidi. In conformità con ciò, le comunità di coabitanti così costituite riferiscono
un minor numero di ricoveri in ospedale
fra le persone affette da demenza da loro
assistite.
Gli ospiti della comunità di coabitanti del “Griesfeld” sono quelli meglio
nutriti: questo è il risultato a cui è giunto
uno studio sullo stato nutrizionale nei
soggetti affetti da Alzheimer condotto
dal reparto di Geriatria dell‘ospedale di
Bolzano presso diverse Case del Distretto Sanitario. L’eccellenza rilevata in questa valutazione – dovuta alle differenze
relative al peso corporeo, ai dati antropometrici e ai parametri di chimica-clinica – potrebbe essere in parte ricondotta
ai diversi orari dei pasti a diposizione,
ed in parte anche all’attenzione ed al
riguardo ivi prestati nei confronti delle
preferenze e delle priorità individuali
degli ospiti. I dati raccolti in “Griesfeld”
sono un utile incentivo di cui ci si può
avvalere per l’elaborazione di misure
migliorative per il benessere degli ospiti
delle Case di Riposo affetti da demenza
senile.
Dott. Albert March,
Primario del Reparto di Geriatria
dell’Ospedale di Bolzano
Obiettivi e principi
delle “unità speciali” per l’assistenza delle
persone malate di demenza
Il decorso della malattia può comportare, per le persone affette da demenza, la
progressiva perdita della capacità di comprendere il mondo reale che le circonda.
Proprio per questo motivo è questo mondo circostante, che a queste persone si
manifesta, a doverle accompagnare a
scopo di protezione, guida, sorveglianza.
Nell’accompagnamento e nella cura degli individui affetti da demenza bisogna
sviluppare una nuova “cultura dell’assistenza”. Nelle case di degenza si devono
creare le condizioni necessarie per una
vita che sia il più possibile focalizzata sulle necessità e sulle risorse, e che si configuri come autodeterminata. A tal fine, fra
l’altro, si devono controbilanciare i limiti
già esistenti e deve essere consentita una
vita dignitosa e in linea con l’autobiografia dei singoli. Le pesone ammalate di
demenza devono sentirsi bene. (Commissione federale di Brandeburgo per l’assistenza sociale, 2011)
La soddisfazione dei nostri (e delle nostre) ospiti è imprescindibile. una persona affetta da demenza si sente a proprio
agio se
> è trattata con rispetto - la sua umanità
è riconosciuta nelle sue peculiarità;
> le sue necessità e capacità sono tenute
in considerazione e tutelate;
> ha dei legami sociali;
> le sue attività la tengono impegnata in
modo sensato;
> l’organizzazione con cui viene strutturata la sua giornata le consente di
orientarsi nella propria quotidianità;
> può vivere in un’atmosfera tranquilla e
che non le dia motivi di stress
Per venire ancora di più incontro alle particolari esigenze dei nostri ospiti affetti
da qualche forma di decadimento cognitivo nel 2007 ad Egna si è inaugurata
in Griesfeld una nuova divisione di cura
per persone affette da demenza (il nome
dato al progetto è: “un “altro” vivere”).
In un ambiente tranquillo e protetto, tali
ospiti sono accompagnati nel loro mondo, e si ha cura di tenersi sul loro piano
emotivo. Nel Griesfeld questa divisione
di cura funziona secondo il concetto di
“centro diurno”, a Montagna gli ospiti affetti da tali disturbi cognitivi sono assistiti in questo modo 24 ore su 24.
I principi seguiti
dalle unità speciali di cura ed accompagnamento per persone affette da demenza
I seguenti principi vengono osservati per
la cura degli ospiti malati di demenza nelle case di degenza Griesfeld – Egna – e
Lisl Peter – Montagna:
Normalità, situazioni e condizioni
affini alla vita quotidiana:
L‘assistenza globale deve consentire una
vita il più possibile vicina alla quotidianità. Lo svolgersi della giornata per l’ospite
deve avere una struttura il più possibile
vicina a quella di una qualsiasi “normale”
giornata in un ambiente casalingo e familiare. L’appartamento in cui sono ospitati
questi anziai è dotato di mobili e diverse
suppellettili simili a quelle degli appartamenti di una volta.
Occupazione e attivazione attraverso
personale specialistico con formazione
specifica. Il personale assistenziale ha il
compito di osservare gli ospiti, di impegnarli con delle attività, di dar loro delle regole e/o istruzioni, di stimolarli e di indurli
a quelle attività che normalmente avrebbero svolto quotidianamente. A tal riguardo si annoverano, ad es., la collaborazione
e complicità nel cucinare, nella rassegna e
lettura dei giornali, nei lavori manuali. Le
regole imposte dal personale assistenziale
si svolgono in modo pianificato tenendo
conto della biografia dell’ospite.
Per indirizzare la cura e l’assistenza si
fa riferimento alla biografia, le necessità,
le risorse e il benessere dell’ospite.
La cura delle persone affette da
demenza avviene in un piccolo gruppo
di 9 person
L‘assistenza avviene in base ad un
orientamento terapeutico del milieu
(Heeg, Radzey, 2001, Schäufele, Weyerer,
2001, Brüggeman ed al., 2009).
Tali divisioni speciali, in entrambe le Case
di degenza - Griesfeld e Lisl Peter - hanno un’impostazione segregativa, cioè la
separazione spaziale dalle persone non
affette da demenza. Entrambe le unità
di cura offrono la possibilità di soddisfare i bisogni degli anziani che soffrono di
demenza e di assisterli in modo mirato e
focalizzato sulle loro necessità.
Ammissione e trasferimento
interno degli ospiti
La ammissione degli ospiti ed il trasferimento in questi reparti speciali di assistenza e cura avviene in seguito ad una
valutazione interdisciplinare ad opera di una commissione indipendente.
Quest’ultima si compone di: responsabile del servizio assistenziale, geriatra/
medico della Casa ed uno degli assistenti
operativi nell’unità speciale di cura. La
definizione della diagnosi di demenza è
conforme al sistema di classificazione internazionale ICD 10 dell’Organizzazione
mondiale della sanità (OMS - World Health Organization)
> Disturbi mnestici
> Declino delle facoltà
intellettuali
> In un secondo momento,
chiara riduzione dell’autonomia personale nelle attività
quotidiane
> Durata die sintomi > 6 mesi
Affinché un ospite possa essere ammesso nella divisione speciale di
cura devono essere soddisfatti i seguenti requisiti:
>Valutazione interdisciplinare entro 4
settimane
> Diagnosi di demenza oppure QI ≤ 18
> L’ospite necessita di guida o assistenza
nell’assolvimento delle attività quotidiane ( valutazione tramite il programma
di arricchimento strumentale – P.A.S.)
> Mobilità ( valutazione tramite il programma di arricchimento strumentale
– P.A.S.)
> Capacità di relazione (capacità di gruppo)
> Disponibilità almeno allo svolgimento
di brevi attività
> Presenza di atteggiamenti di gestione
“impegnativa” (p.es.: agitazione comportamentale, comportamenti aggressivi - verbali o non verbali, variazioni comportamentali) ( valutazioni attraverso
la scala CMAI di Cohen-Mansfield)
Criteri di esclusione dai reparti
speciali di cura ed assistenza sono:
> che l’Ospite non può essere integrato
nel gruppo, nel lungo termine
> che l’Ospite è definitivamente allettato ed ha totale dipendenza, secondo i
criteri di valutazione del P.A.S. (conformemente al testo del Programma di
Arricchimento Strumentale – P.A.S.: “Il
paziente non è nelle condizioni di utilizzare autonomamente mezzi meccanici di ausilio)
Ritrasferimento interno
di un Ospite
Gli ospiti appartenenti al gruppo di convivenza per persone affette da disturbi
cognitivi devono essere ritrasferiti all’interno della struttura se
> è soddisfatta la condizione della loro
totale costrizione a letto
> l’Ospite non può essere integrato nel
gruppo in modo durevole
Il trasferimento deve aver
luogo al più tardi entro
le 2 settimane successive
all’ingresso del criterio. La
determinazione in favore di
un ritrasferimento avviene
ad opera della commissione
indipendenteinterdisciplinare.
Concetto e criteri
riguardanti il personale dei reparti speciali di assistenza per persone affette da forme di demenza senile
La coabitazione di anziani affetti da forme di demenza impone che questi ospiti
possano esperire una quotidianità stimolante, che l’ “impronta” che hanno ricevuto dalle esperienze biografiche abbia
il giusto riconoscimento e che la routine
quotidiana riesca nel complesso bene.
E questo ci conduce alla frase: La qualità
di vita è più della qualità assistenziale.
Da ciò consegue in ogni caso che la qualità dell’assistenza prestata deve essere a posto sotto il profilo professionale,
ma che i collaboratori e le collaboratrici
devono possedere anche qualifiche aggiuntive, che li mettano nelle condizioni
di rendere variopinta e vivace una quotidianità altrimenti monotona. Ciò richiede
la capacità di condurre la “gestione di una
casa”, di coinvolgere altri individui con le
loro peculiari capacità, di interpretare
con il buon umore situazioni “ambigue”
in modo diverso e di organizzare una vita
di gruppo.” (Klie, 2004)
Prospetto delle qualifiche
richieste al collaboratore operante nelle
divisioni di cura speciali per malati di demenza
La conoscenza dell’ospite e del suo comportamento consente al collaboratore di
reagire in modo adeguato ad atteggiamenti difficili da affrontare e di sviluppare strategie risolutive. La cura e l’assistenza di persone affette da demenza è
sempre un’assistenza individualizzata e
giocata sul piano relazionale e pertanto
richiede particolari competenze da parte
del collaboratore.
Si richiede che il collaboratore sia:
> Volontariamente impiegato in questo
reparto
> che sia pronto e disposto ad entrare in
relazione con gli ospiti
> pronto a riflettere e mettere in discussione il proprio comportamento
>flessibile
>creativo
> molto comunicativo
>paziente
>gentile
> disposto a lasciarsi avvicinare
> che abbia capacità empatiche
>che conosca bene la lingua e il
background culturale dell’ospite
Con riferimento a questo concetto di
assistenza e cura, i collaboratori devono
essere impiegati in un team interdisciplinare che disponga fra l’altro di competen-
ze nell’ambito dell’economia domestica,
della manualità ed abilità artigianale, nel
campo terapeutico e in quello di esperienza infermieristico/assistenziale.
Tutti i collaboratori che nell’ambito delle proprie competenze e funzioni hanno
diretto contatto con questi ospiti devono
soddisfare i seguenti requisiti:
> devono possedere idoneità fisica ed
una disposizione di fondo positiva (non
avere, dunque, atteggiamento pregiudizialmente ostile) nel rapportarsi con
persone che sono cambiate a causa della loro malattia
> devono disporre di conoscenze di base
in merito alle malattie gerontopschiatriche ed alle possibili terapie
> devono essere competenti nel rapportarsi con persone affette da demenza
(p.es.: quanto a possibili comportamenti strani e vistosi  comportamenti “impegnativi”)
> devono conoscere i metodi e le possibilità di conferire un’organizzazione strutturale delle giornate
> Partecipano regolarmente alle formazioni professionali specialistiche
Il collaboratore gestisce la
routine quotidiana del gruppo
di convivenza
Compiti e prospetto
delle qualifiche che deve possedere
il collaboratore sorvegliante
Il successo di nuovi approcci nella cura ed
assistenza di persone dementi dipende
fortemente dalle qualifiche e dalla disposizione del collaboratore. Proprio al sorvegliante spetta un ruolo chiave, poiché
è responsabile in modo determinante per
l’effettiva traduzione del concetto in pratica operativa.
La sorvegliante di un gruppo di coabitanti deve padroneggiare un esteso ambito
di mansioni. A tal fine sono significative
le competenze sociali e personali, oltre a
quelle professionali.
È di grande importanza che essa conosca
e stia dietro alle nuove forme coabitative e di assistenza. La collaboratrice deve
andare con rispetto incontro all’ospite
coabitante, riconoscerne la dignità e comportarsi quindi con riguardo. (Heeg, 2002)
L’ambito dei compiti di un sorvegliante,
a parte il mettere temporaneamente da
parte la propria personalità, può essere
suddiviso in quattro campi principali, per i
quali sono richieste di volta in volta precise qualifiche professionali
> comprendere le persone affette da demenza e assisterle in modo adeguato
> strutturare la quotidianità del gruppo di
coabitanti in modo professionale
> gestire l’economia domestica “comune”
> fornire assistenza
…dispiega
le tue ali
Non ebbe
fortuna Icaro
nel suo volo,
ciò che conta è
averci provato…
Da alcuni anni ormai abbiamo accettato
la “sfida” posta dalle disfunzioni cognitive senili e ci adoperiamo per assistere
persone che presentano comportamenti
“impegnativi” attraverso una forma di accompagnamento speciale - la coabitazione in una “comunità”. Il nostro progetto
pilota è partito nel 2007. In questo periodo abbiamo sperimentato molte cose, e
fatto sia buone che cattive esperienze.
Con l’ausilio e la consulenza specialistica
e professionale del Dott. March – primario del Reparto di Geriatria dell’Ospedale
di Bolzano – e dell’Istituto universitario
UMIT di Hall, nel Tirolo austriaco, è stato
possibile dimostrare i benefici effetti di
questa forma di assistenza in molte rilevazioni e analisi condotte su questi anziani. È nostro desiderio esporli ora sinteticamente in questo nostro opuscolo.
Noi non abbiamo la pretesa che la nostra
esperienza costituisca la soluzione alla
sfida che la demenza è, ora, e che continuerà ad essere ancora in futuro, vogliamo bensì offrire il nostro contributo nel
perseguimento di una forma di accompagnamento che fornisca a persone malate
di demenza un’assistenza il più possibile
conforme al principio di “normalità”.
In questa sede desidero ringraziare di
cuore tutti i collaboratori e le collaboratrici che hanno contribuito – internamente ed esternamente – alla realizzazione di
questa “idea” e che vi hanno creduto e vi
credono da sempre.
La direttrice
Cornelia Ebner
Colofone
Gennaio 2012
Titolo: Un “altro” vivere
Indirizzo: “Griesfeld” APSP – Egna
Testi a cura di: Dott.ssa Daniela Deufert, Dott.ssa Elke Knitel-Grabhera,
Dott.ssa Prof.ssa Elfriede Fritz - Università privata “UMIT” di Hall (A)
Responsabile: Cornelia Ebner – Direttrice della APSP “Griesfeld”
Tel. 0471 826335
[email protected]
Partner di progetto:
Università privata “UMIT” di Hall - Tirolo (A)
Dott. Albert March – Primario del Reparto di Geriatria dell’Ospedale di
Bolzano, Supervisore e Direttore Scientifico del progetto
Sonja Plaickner – Supervisore dei contenuti clinico-assistenziali
Provincia Autonoma di Bolzano - Alto Adige – Ripartizione 24- Famiglia
e politiche sociali.
Info & contatto:
Griesfeld · Cornelia Ebner · Via Val di fiemme 41
39044 Egna · [email protected] · Tel. 0471 826 335