Bilancio Sociale 2011 A.I.D.O. Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule INFORMAZIONI Attivo da lunedì al sabato dalle ore 9,30 alle ore 18,30, con funzione di ufficio relazioni con il pubblico. SEDE NAZIONALE Via Cola di Rienzo, 243 00192 Roma Tel: 06.97614975 Fax: 06.97614989 e-mail: [email protected] PER LE DONAZIONI Conto corrente postale intestato a: A.I.D.O. NAZIONALE IBAN IT66T0760103200000061589768 Conto corrente bancario intestato a: A.I.D.O. NAZIONALE IBAN IT04J020080329500004780281 5x1000 C.F. 80023510169 Il Bilancio Sociale 2011 di A.I.D.O. nazionale è stato realizzato dal Gruppo di Lavoro interno costituito da Vincenzo Passarelli, Rossella Pietrangeli, Nadia Pietrangeli e Aurelio Navarra con l’affiancamento metodologico di Silvia Mucci di Sinopsis Lab - Laboratorio di Innovazione e Reti Territoriali di Mantova. 4 Indice del Bilancio Sociale 2011 PRESENTAZIONE Lettera del Presidente Nota metodologica Glossario p. 7 p. 9 p. 11 Il contesto di riferimento: la Rete Nazionale Trapianti La storia di A.I.D.O. La presenza sul territorio La missione e i valori Gli stakeholders p. 15 p. 23 p. 31 p. 35 p. 36 IDENTITà ORGANIZZAZIONE La struttura associativa: persone, ruoli e funzioni La struttura operativa p. 39 p. 41 ATTIVITÀ nel 2011 Gli obiettivi del programma 2010-2011 Le azioni e i risultati nel 2011 Il sistema SIA per la gestione delle informazioni: i risultati del 2011 Le buone pratiche dalle sedi provinciali e regionali Gli obiettivi di miglioramento: prossimi passi RISORSE FINANZIARIE I prospetti di Bilancio 5 per mille Determinazione e distribuzione del valore aggiunto p. 43 p. 47 p. 65 p. 66 p. 71 p. 73 p. 74 p. 77 5 6 Presentazione Lettera del Presidente Cari Amici, il Bilancio Sociale di A.I.D.O. Nazionale è arrivato alla sua quinta edizione e rappresenta sempre più un documento necessario per l’Associazione. Ci aiuta a leggere i cambiamenti avvenuti negli ultimi dodici mesi, a interpretarne le motivazioni, le dinamiche, a capire le conseguenze delle iniziative realizzate, a individuare i condizionamenti e le relazioni con tutti i soggetti esterni con cui interagiamo. La realizzazione quindi del bilancio sociale è diventata una vera e propria necessità per i dirigenti e gli operatori associativi e si conferma un buon investimento e una tappa importante della crescita associativa. Inoltre la sua diffusione permette di avere una corretta fotografia dell’Associazione non solo in termini di numeri, ma anche di risultati raggiunti. Quest’anno abbiamo individuato un obiettivo di miglioramento nella segnalazione di buone pratiche che provengono da tre realtà territoriali: le provincie di Alessandria e di Bergamo, e la regione Emilia Romagna. E’ un modo per conoscersi sempre più e anche per farci conoscere meglio. Un ringraziamento a Silvia Mucci di Sinopsis Lab, nostro consulente storico. Vi auguro una buona lettura. Vincenzo Passarelli Presidente A.I.D.O. Nazionale 7 8 Nota metodologica Con la realizzazione del Bilancio Sociale, nella sua quinta edizione, A.I.D.O. si propone di rendicontare sull’attività svolta e sui risultati ottenuti rispetto al perseguimento della propria missione e tenendo conto delle esigenze informative dei principali portatori di interessi. Nella redazione del documento sono state seguite le “Linee Guida per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit” emanate dall’agenzia delle ONLUS oltre ai principi generali della rendicontazione sociale sanciti a livello nazionale e internazionale (GBS – Gruppo di Studio per il Bilancio Sociale; GRI - Global Reporting Initiative). L’obiettivo principale dell’Associazione è quello di garantire trasparenza al proprio operato, riportando ai lettori anno dopo anno quello che A.I.D.O. ha realizzato e i processi di miglioramento in atto. Il Bilancio Sociale non vuole quindi essere solamente uno strumento di comunicazione ma anche di analisi e gestione del proprio patrimonio informativo per “render conto” degli obiettivi, definiti in fase di programmazione, e dei risultati rilevati alla fine dell’esercizio. In questo senso, il Bilancio Sociale, non è un documento statico, ma in continua evoluzione anche sulla base del dialogo con i nostri portatori di interesse. Lo scorso anno abbiamo chiesto alle sedi Provinciali e Regionali di compilare un questionario semi-strutturato per comprendere la loro percezione rispetto alle scelte strategiche di A.I.D.O., agli strumenti di comunicazione e condivisione tra sede centrale e sedi locali. Dall’indagine è emersa la richiesta di partecipare al Bilancio Sociale con una sezione dedicata proprio alle sedi territoriali. Per questo motivo quest’anno abbiamo deciso di mettere in evidenza alcuni progetti realizzati che ci sono sembrati particolarmente significativi, al fine di diffonderli e valorizzare le buone pratiche che si realizzano sul territorio. In continuità con le precedenti edizioni, il progetto è stato coordinato dal Gruppo di Lavoro interno costituito da Vincenzo Passarelli, Rossella Pietrangeli, Nadia Pietrangeli e Aurelio Navarra con l’affiancamento metodologico di Silvia Mucci di Sinopsis Lab. Il documento stampato in 1.500 copie verrà distribuito a tutti i propri portatori di interesse e sarà reso disponibile sul sito internet (www.aido.it). 9 10 Glossario ACCOUNTABILITY Il dar conto all’esterno e in particolare al complesso degli stakeholder, in modo esaustivo e comprensibile, del corretto utilizzo delle risorse e della produzione di risultati in linea con gli scopi istituzionali. AIRT Associazione InterRegionale Trapianti: rete che coordina le attività di prelievo e di trapianto nelle regioni: Piemonte, Valle d’Aosta, Emilia Romagna, Toscana, Puglia, Provincia autonoma di Bolzano. BENCHMARKING Il benchmarking è “un processo continuo di misurazione di prodotti, servizi e prassi aziendali, mediante il confronto con i concorrenti più forti”. CENTRO DI TRAPIANTO È un’istituzione ospedaliera che collabora e persegue il programma nazionale di trapianti redatto dal CNT. CNT Centro Nazionale Trapianti. CRRT Centro Regionale di riferimento per i trapianti. DONATORE EFFETTIVO Donatore cadavere i cui organi vengono prelevati ma non trapiantati perché risultano non idonei dopo il prelievo. DONATORE PROCURATO Donatore nel quale sia stata accertata la morte encefalica, che abbia espresso in vita volontà di donare gli organi o i cui familiari non si siano opposti al prelievo, nel quale non siano state rilevate controindicazioni al prelievo durante il periodo di accertamento. DONATORE SEGNALATO Donatore cadavere non utilizzato a causa di non consenso, opposizione della procura, arresto cardiaco irreversibile o non idoneità generale. DONATORE UTILIZZATO Donatore cadavere i cui organi e tessuti, dopo il decesso, vengono prelevati e trapiantati. 11 follow-up Visita o test di controllo che si effettua periodicamente per valutare l’evoluzione di una malattia e la validità della terapia adottata. INTRANET L’intranet è una rete locale (LAN), o un raggruppamento di reti locali, usata all’interno di una organizzazione per facilitare la comunicazione e l’accesso all’informazione, che può essere ad accesso ristretto. NEWSLETTER Notiziario scritto o per immagini diffuso periodicamente per posta elettronica. NITp Nord Italia Transplant program: rete che coordina le attività di prelievo e di trapianto nelle regioni: Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Marche, Provincia autonoma di Trento. OCST Organizzazione Centro Sud Trapianti: rete che coordina le attività di prelievo e trapianto nelle regioni: Lazio, Abruzzo, Molise, Umbria, Campania, Basilicata, Calabria, Sicilia, Sardegna. ONLUS Organizzazione non lucrativa di utilità sociale. OPERATORI SERVIZIO CIVILE Ragazzi e ragazze dai 18 ai 28 anni, cittadini italiani, che scelgono di dedicare un anno della propria vita a favore di un impegno solidaristico presso Associazioni ed enti non profit. P.M.P. / P.M.A. Per milione di popolazione/abitanti. Si utilizza come indice di attività per confrontare aree geografiche con diversa popolazione. PROCUREMENT Attività di sensibilizzazione alla donazione e di prelievo di organi e di tessuti. SIA Sistema Informativo A.I.D.O. SISQT Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità dei Trapianti. SIT Sistema Informativo Trapianti: centro raccolta e archivio dati del CNT. 12 SITO WEB È un insieme di pagine web, ovvero una struttura ipertestuale di documenti accessibili con un browser tramite World Wide Web (Rete mondiale del Web). SOCIAL NETWORK Una rete sociale consiste di un qualsiasi gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami sociali, che vanno dalla conoscenza casuale, ai rapporti di lavoro, ai vincoli familiari. Le reti sociali sono spesso usate come base di studi interculturali in sociologia e antropologia. STAKEHOLDERS I soggetti che sono “portatori di interessi” rispetto ad una organizzazione, in ragione della relazione, anche di natura non economica, che li collega all’operato dell’organizzazione stessa. VALORE AGGIUNTO è la misura dell’incremento di valore che si verifica nell’ambito della produzione e distribuzione di beni e servizi grazie all’intervento dei fattori produttivi. Nel caso di un ente no-profit, beni e servizi non vengono ceduti ad un prezzo di mercato ma offerti agli stakeholders. 13 14 IDENTITà Il contesto di riferimento: la Rete Nazionale Trapianti Il sistema trapianti in Italia prevede che il coordinamento dell’attività di donazione, prelievo e trapianto sia articolato su quattro livelli: coordinamento nazionale (Centro Nazionale Trapianti CNT), coordinamento interregionale (Centri Interregionali per i Trapianti - CIR), coordinamento regionale (Centri Regionali per i Trapianti – CRT), coordinamento ospedaliero/aziendale (Coordinamenti Ospedalieri). Tale organizzazione ha permesso al sistema trapianti italiano di raggiungere livelli record di eccellenza negli ultimi anni sia per qualità dei trapianti effettuati che per condizioni dei pazienti trapiantati, due variabili strettamente legate. Attività di donazione e trapianto I dati del 2011 presentano, complessivamente, un andamento positivo. Particolarmente significativa è la diminuzione della percentuale di opposizioni ed il miglioramento dei dati relativi al numero FONTE DATI: Reports CIR * Dati definitivi al 31 Dicembre 2011 15 degli accertamenti di morte con standard neurologici e al numero dei donatori utilizzati nel Centro-Sud. Inoltre l’Italia con 21.7 donatori per milione di abitanti, è terza tra i grandi paesi europei dopo la Spagna (29.2) e la Francia (22.8) con valori più elevati rispetto al Regno Unito (10.4) ed alla Germania (15.8). La media europea è 16.9 donatori per milione. Il dato italiano è superiore del 25 % alla media europea. ACCERTAMENTO DI MORTE Il numero assoluto degli accertamenti di morte con standard neurologico in Italia nel 2011 è stato di 2.257, in lievissima diminuzione rispetto al valore di 2.289 registrato nel 2010. Il dato nazionale per milione di abitanti è pari a 37.4 con una differenza tra le regioni del Centro-Nord e quelle del Centro- Sud. Nelle regioni del Centro-Nord il valore medio del dato si attesta intorno ai 42.7 donatori per milione di abitanti, con la Toscana a fare da traino con i suoi 75.8 donatori per milione di abitanti. Nelle regioni del Centro Sud il valore medio si attesta sui 30.7 donatori per milione di abitanti con punte quali Lazio e Sardegna i cui numeri sono del tutto paragonabili a quelli delle regioni del Centro-Nord. DONAZIONI Il numero complessivo dei donatori nel 2011 è 1.309 contro i 1.301 dell’anno precedente, con una crescita totale del 0.6%. La regione con il più alto tasso di donazione in Italia è la Toscana. Il tasso di donazione aumenta anche in Veneto, nelle Marche e in Liguria. I FONTE DATI: Dati Reports 16 * Dati definitivi al 31 Dicembre 2011 dati sono stabili in Lombardia, Toscana e Puglia. È stata registrata una significativa diminuzione del tasso di donazione in Emilia (-5.4 pmp) e in Piemonte (-3.2 pmp). Sebbene il tasso di donazioni sia maggiore nelle regioni del Centro-Nord rispetto a quelle del Centro-Sud, dal confronto tra i dati del 2010 e quelli del 2011 emerge un incremento diffuso del tasso di donazione anche nelle regioni del Centro-Sud con l’eccezione della Basilicata e dell’Abruzzo-Molise. DONATORI UTILIZZATI Il numero totale di donatori utilizzati nel 2011 è stato 1.113 contro i 1.095 del 2010 con un aumento percentuale di circa 1.6%. Rispetto a questo dato l’Italia presenta una situazione variegata: benché si mantenga il trend Nord-Sud rispetto al tasso di donatori utilizzati per milione di abitanti (maggiore al Nord rispetto al Sud), l’incremento è a macchia di leopardo sul territorio nazionale. Così la regione con l’incremento maggiore di donatori utilizzati per milione di abitanti, rispetto allo scorso anno, è la Sardegna, seguita dalla Liguria e subito dopo dalla Toscana. Un incremento significativo si registra anche in Calabria, Veneto, Campania, Umbria e Sicilia. Mentre in regioni quali Emilia Romagna, Piemonte, e Abruzzo si registra una diminuzione del tasso di donatori utilizzati. OPPOSIZIONI Nel 2011 rispetto al numero registrato degli accertamenti di morte con standard neurologici le opposizioni sono state il 28.3 %, in forte diminuzione rispetto 2010 (- 3.2 %). FONTE DATI: Reports CIR * Dati definitivi al 31 Dicembre 2011 17 TRAPIANTATI I pazienti trapiantati in numero assoluto sono 2.940, 64 in più rispetto al 2010. Nel 2011 è aumentato anche il numero degli organi trapiantati pari a 3.135 contro 3.068 dell’anno precedente. In particolare è aumentato il numero dei trapianti di rene (1.539 vs 1.512), di fegato (1.017 vs 1.002), di cuore (276 vs 273), di polmone (119 vs 107), di pancreas (58 vs 47). Anche il numero dei trapianti di rene da vivente è aumentato del 13%. I trapianti di intestino e multiviscerali diminuiscono da 6 a 4. TRAPIANTO DI RENE DA VIVENTE Un dato molto significativo è rappresentato dall’aumento del numero dei trapianti di rene da vivente che è stato pari al 13%. Da notare che c’è una spiccata polarizzazione di genere tra donatori e riceventi: il 69% dei donatori è di genere femminile contro il 31% di genere maschile; in particolare il 36% dei reni trapiantati da donatore vivente è donato dalla madre a un figlio, il 29% dalla moglie al marito. L’incremento dei trapianti di rene da vivente e la promozione di questa scelta terapeutica rappresentano nel loro insieme un obiettivo strategico della Rete Nazionale Trapianti anche nell’ottica di un progressivo aumento dell’aspettativa di vita della popolazione italiana e di un conseguente innalzamento dell’età media dei donatori per quanto concerne il prelievo di organi da cadavere. LISTE D’ATTESA In Italia il totale dei pazienti in lista d’attesa nel 2011 è stato pari a 8.783, con una diminuzione significativa (-7.44%) di 706 pazienti rispetto al 2010. Dei pazienti iscritti in lista: - 6.594 sono in attesa di un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in lista pari a 3.04 anni; - 1000 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.17 anni; - 733 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a 2.57 anni; - 238 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 3.68 anni; - 382 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 2.16 anni. La percentuale di decessi per i pazienti in lista d’attesa è dell’1.87% nel 2011 per il trapianto di rene, del 7.16% per il trapianto di fegato, dell’8.22 % per il trapianto di cuore, del 10.2% per il trapianto di polmone, dello 0.98% per il trapianto di pancreas. DONAZIONE DI TESSUTI E CELLULE L’Italia è il primo paese europeo per la donazione di cornee: 7.246 donatori nel 2011 che, rispetto ai 6.742 del 2010, rappresentano 18 un incremento del 8%. Anche le donazioni di tessuto osseo hanno fatto registrare un aumento significativo (18%) passando da 3.046 del 2010 a 3.558 del 2011. Come risulta dai dati del registro europeo European Registry of Competent Authorities for tissues and cells (Eurocet), strumento ufficiale delle autorità competenti europee creato e gestito dal Centro Nazionale Trapianti, l’Italia è ai vertici europei anche nella donazione di cellule e tessuti. Un accenno importante va fatto anche al crescente numero di iscritti al Registro dei donatori di staminali emopoietiche: nel 2011 si sono iscritti 11.585 cittadini italiani, dato che conferma il trend di crescita registrato negli ultimi tre anni. RUOLO INTERNAZIONALE In tema di donazione di tessuti e cellule, l’Italia è anche il punto di riferimento della comunità europea nel settore della vigilanza e della raccolta di dati sulle attività di donazione e trapianto di tessuti e cellule ematopoietiche e riproduttive. Tra i progetti europei, segnaliamo in particolare: - Eurocet, del quale il Centro Nazionale Trapianti è project leader sin dalla sua nascita nel 2005, è il Registro ufficiale di tutte le autorità competenti dei Paesi membri dell’U.E.: oltre 50 autorità competenti inviano annualmente a Eurocet i dati relativi alle attività di donazione e trapianto di tessuti, cellule staminali emopoietiche e riproduttive. - “Vigilance and Surveillance of Substances of Human Origin” (SOHOV&S), guidato dal CNT, ha tra i suoi obiettivi fondamentali quello di accompagnare i Paesi membri dell’U.E. nell’introduzione di sistemi di vigilanza e sorveglianza nel settore dei tessuti e delle cellule, usate sia a scopo trapiantologico che per la procreazione medicalmente assistita, come stabilito dalla Direttiva europea n. 23 del 2004. - NOTIFY, svolto in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, è un’iniziativa globale a cui il Centro Nazionale Trapianti partecipa come attore principale, volta a creare un database che raccolga gli eventi avversi su organi, tessuti, cellule e cellule riproduttive e il management degli stessi in modo da facilitare il confronto tra gli esperti. - Mediterranean Transplant Network, progetto realizzato dal Centro Nazionale Trapianti con il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità è finalizzato all’evoluzione dei trapianti e allo sviluppo delle donazioni secondo i principi etici e organizzativi della Dichiarazione di Istanbul che vieta la commercializzazione degli organi e concepisce la donazione come atto verso la collettività. 19 FORMAZIONE Il Centro Nazionale Trapianti garantisce anche un’ottima offerta formativa: organizza corsi per gli operatori del settore dei trapianti sia a livello nazionale che internazionale. In Italia in particolare si impegna con costanza da anni nella programmazione di una serie di interventi di formazione dedicati a tutte le figure sanitarie coinvolte nel processo di donazione (medici e infermieri di rianimazione e coordinatori alla donazione), dedicando maggiore attenzione a promuovere le competenze del personale finalizzate ad una corretta gestione della relazione con la famiglia del donatore. A livello internazionale sono attivi dei corsi di formazione rivolti a operatori del campo dei trapianti provenienti dai paesi del networking europeo e dell’area del mediterraneo. TRASPARENZA Il Centro Nazionale Trapianti è l’unico esempio della sanità italiana, e unico esempio europeo nel settore dei trapianti, che in regime di totale trasparenza pubblica tutti gli out-come del trapianto per ogni singolo centro trapianti del territorio nazionale avvalendosi di una metodologia che tende a valutare i centri in funzione della complessità dei trapianti eseguiti. Quella a disposizione di ogni cittadino non è solo una statistica sui dati grezzi, ma una valutazione pesata sui risultati ottenuti da ogni singolo centro che sono chiaro indice di qualità. 20 21 22 La storia di A.I.D.O. 1973 L’Associazione Italiana Donatori Organi nasce a Bergamo il 26 febbraio 1973. Il primo gruppo di donatori di organi a carattere prettamente provinciale (Donatori Organi di Bergamo - D.O.B.) si forma sempre a Bergamo il 14 novembre 1971 per iniziativa di Giorgio Brumat. Le prime fasi dell’Associazione si sovrappongono, con i primi trapianti italiani, al tempo possibili, esclusivamente per i reni. L’obiettivo dell’A.I.D.O. è quello di cercare di diffondere la prospettiva di tale trattamento risolutivo, come auspicabile alternativa alla dialisi per nefropatici. 1975 Nei giorni 19, 20 e 21 settembre si tiene la prima Assemblea nazionale a S. Pellegrino Terme (BG) unitamente al primo convegno di studio dei Consigli scientifici operanti in seno all’associazione. L’impegno e la serietà con la quale vengono affrontati i problemi di carattere associativo e quelli di carattere scientifico danno una svolta decisiva alla vita dell’associazione, contribuendo, attraverso il lavoro svolto dai Consigli scientifici, ad accreditarla ed a formulare una bozza di testo legislativo sulla materia. Il primo Consiglio direttivo eletto dai delegati nomina Presidente nazionale il dottor Aldo Boccioni che si distingue per alcune iniziative: l’accordo con il Ministero della Pubblica Istruzione per la promozione dell’A.I.D.O. nelle scuole e i contatti con il Ministero della Sanità e con varie personalità del mondo politico per la nuova legge sui trapianti. 1977 A Cervia, nel corso della prima assemblea straordinaria (3-5 giugno), i delegati nazionali approvano all’unanimità il nuovo Statuto associativo. A Bolzano si tiene la seconda assemblea nazionale (25-27 novembre), nel corso della quale si procede al rinnovo delle cariche associative per il triennio 1978-1980 e all’approvazione del regolamento dello statuto. Grande soddisfazione per il numero degli iscritti (71.365) e per i gruppi comunali presenti su tutto il territorio nazionale (620). 1980 San Pellegrino Terme ospita a maggio (23-25) il secondo convegno di studi sui prelievi e trapianti di organo. I lavori delle sei commissioni (Chirurghi trapiantatori, Medici legali, Immunologi, Neurochirurghi - Rianimatori, Cardiochirurghi, Oculisti) si concludono con una assemblea plenaria nella quale vengono approvati gli emendamenti al nuovo disegno di legge sui trapianti predisposto dalla Commissione Sanità della Camera. 1984 Il 7 febbraio il Presidente della Repubblica Sandro Pertini riceve al Quirinale i membri della Giunta di Presidenza. Al termine dell’incontro il Presidente Pertini sottoscrive l’adesione all’associazione e l’atto di donazione. 23 Il 10 e l’11 giugno Perugia ospita la prima Giornata Nazionale A.I.D.O. – LIONS per la donazione degli organi. 1986 Il 28 febbraio a Bergamo, nel corso di una cerimonia il Ministro della Sanità, Costante Degan, consegna all’A.I.D.O. la medaglia d’oro al merito della Sanità Pubblica, conferita dal Presidente della Repubblica, Francesco Cossiga. Nel mese di settembre (26-28) si tiene a Foggia la V Assemblea Nazionale nel corso della quale viene approvata l’istituzione di un fondo, nel quale fare affluire contributi delle strutture periferiche dell’A.I.D.O. per la realizzazione di iniziative dirette alla formazione di giovani medici e personale paramedico partecipanti ai programmi di trapianto in Italia. 1989 Nel mese di maggio il presidente nazionale Vittorio Mazzotto, attraverso il Fondo Boccioni, bandisce 10 borse di studio a favore di giovani medici Anestesisti – Rianimatori, partecipanti al programma dei trapianti di organo in Italia. 1990 Il 29 aprile 5.000 aderenti, provenienti da tutta Italia, sfilano per le vie di Roma, dietro uno striscione con su scritto: ”In silenzio, insieme per la vita”. Scopo della manifestazione la protesta silenziosa per il ritardo dell’approvazione della nuova legge per i trapianti. Il 21 luglio stipula della convenzione con la seconda Università degli Studi di Roma per l’istituzione di un Corso di perfezionamento in “Trapianti di organo” e bando di concorso per n. 5 premi di studio (di cui 1 destinato ai trapianti pediatrici) per laureati in medicina e chirurgia per attività di perfezionamento nel campo dei prelievi e dei trapianti di organo. 1991 Il 7 giugno nel corso di una conferenza stampa presso l’Hotel Nazionale di Roma il presidente nazionale Piergaetano Bellan denuncia che nel 1990 sono morte oltre 600 persone in attesa di trapianto e che sono stati effettuati 287 prelievi a fronte della disponibilità di 1.136 potenziali donatori. Viene lanciata una raccolta di firme per una proposta di legge di iniziativa popolare per superare le lacune della legge n. 644 del 1975. 1993 Il 30 aprile, l’1 e il 2 maggio si svolge a Brescia il convegno internazionale “Unità europea nei trapianti di organi: leggi ed esperienze a confronto”, organizzato dalla Sezione provinciale di Brescia e dal Consiglio Regionale della Lombardia su incarico dell’A.I.D.O. Nazionale. 1995 Il 15 giugno il presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro riceve una delegazione di partecipanti all’VIII Assemblea Nazionale dell’A.I.D.O. (Fiuggi 15-17 giugno). Nel corso dell’incontro afferma: ”Grazie, grazie molto per avere iniziato, perché vuol dire aver 24 aperto una strada. Grazie, perché vi muovete su un piano di generosità, su un piano di solidarietà, su un piano di questo denominatore comune umano, che dovrebbe essere per ciascuno di noi, a cominciare dal sottoscritto, di assoluta chiarezza. L’augurio che io faccio per la vostra assemblea è un augurio che faccio a ciascuno di noi: di essere capaci di raccogliere questa vostra testimonianza, perché voi rappresentate molto, ma soprattutto, incarnate molto, che è molto di più che parlare. È molto di più”. 1996 Il 23 aprile una delegazione associativa deposita in Cassazione 102.386 firme raccolte in tutta Italia per una proposta di legge di iniziativa popolare dal titolo “Modifica dell’art. 6 della legge 2 dicembre n. 644 del 1975 : disciplina dell’obiezione al prelievo di parte di cadavere a scopo di trapianto terapeutico. Norme a tutela del rispetto delle dichiarazioni di volontà del cittadino in materia. 1998 L’11 giugno a Roma, nella Sala del Cenacolo a Montecitorio, nel corso della cerimonia di apertura della IX Assemblea Nazionale (12-14 giugno), ospiti del Presidente della Camera e socio A.I.D.O., Luciano Violante, viene presentato il primo numero del giornale associativo “L’Arcobaleno – per una cultura della donazione –“. 1999 Il 29 aprile l’Esecutivo Nazionale viene ricevuto da una delegazione del Ministero della Sanità. Nel corso dell’incontro vengono affrontati i problemi che pone l’applicazione della nuova legge sui trapianti, varata il 1 aprile, e del ruolo, soprattutto per quanto riguarda l’informazione ai cittadini, che l’A.I.D.O. dovrà svolgere. Il 19 novembre l’A.I.D.O. entra a far parte della Consulta tecnica permanente per i trapianti, come previsto dall’art. 9 comma 2 della legge 91/99. 2000 Il 15 giugno viene stampata la nuova tessera associativa con la dichiarazione di volontà secondo gli articoli 4 e 23 della legge 91/99. 25 2001 L’11 maggio è on line il nuovo sito associativo, realizzato gratuitamente dalla Società Nethouse di Torino. Il 19 giugno muore a Bergamo Giorgio Brumat, al rientro dalla X Assemblea Nazionale A.I.D.O. svoltasi a Fiuggi nei giorni 15 – 17 giugno. 2002 Il 19 e il 20 ottobre si svolge la prima giornata nazionale A.I.D.O. di informazione e autofinanziamento, che vede coinvolti i volontari in 646 piazze. Lo slogan della manifestazione: ”La donazione e il trapianto di organi riguardano tutti. Aiutaci a farlo capire” è rivolto a tutti i cittadini sensibili perché essi stessi divengano strumenti della corretta informazione. Il 30 novembre il Santo Padre Giovanni Paolo II riceve in udienza particolare, assieme alla Fondazione Don Gnocchi e agli Alpini, i componenti dell’Esecutivo e una rappresentanza dell’A.I.D.O.. Nel corso dell’udienza viene presentata la supplica con le firme dei responsabili nazionali e regionali per la beatificazione di Don Carlo Gnocchi. 2003 L’8 marzo a Bergamo, la presidente nazionale Enza Palermo firma l’accordo con il Centro Nazionale Trapianti e la Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere finalizzato alla realizzazione di iniziative integrate tra i soggetti firmatari volte a promuovere tra i cittadini la più ampia informazione in materia di donazione e trapianto di organi e tessuti. Il 16 marzo a Roma, nel corso dell’incontro nazionale con i Presidenti provinciali e regionali, viene presentato da Gabriele Ravaioli il Sistema Informatico A.I.D.O. (SIA), che mette in linea tutte le strutture associative e permette il trasferimento dei nominativi dei soci A.I.D.O. al “sistema gemello” del Centro Nazionale Trapianti. L’8 maggio parte la prima campagna nazionale di comunicazione “Dai valore alla vita, dona gli organi”, realizzata da A.I.D.O., ACTI, ANTF, AITF, FORUM, VITE, in collaborazione con il Ministero della Salute e, il Centro Nazionale Trapianti. Il 27 e 28 settembre si svolge la seconda giornata nazionale di informazione e autofinanziamento nel corso della quale si festeggiano i trent’anni di fondazione dell’Associazione. Per l’occasione il Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, attraverso la Segreteria Generale della Presidenza della Repubblica fa pervenire un messaggio nel quale rivolge agli aderenti di A.I.D.O. il Suo incoraggiamento a proseguire in questa generosa attività. 2004 Il 19 aprile parte la seconda campagna nazionale di comunicazione “Dai valore alla vita: dona gli organi”, realizzata da A.I.D.O., Associazione Marta Russo, ACTI, AITF, ANED, FORUM, LIVERPOL, in collaborazione con il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Trapianti. Dal 28 aprile al 15 maggio, un pulman allestito da A.I.D.O. percorre 4000 chilometri, toccando in particolare le città del Sud. Ad Amantea (CS) la VI Assemblea Nazionale Straordinaria (18 giugno), nel corso della quale viene approvato a maggioranza il 26 nuovo Statuto associativo. Il 19 e 20 giugno sempre ad Amantea si svolge la XI Assemblea Ordinaria. Il 3 luglio il nuovo Consiglio Direttivo elegge per il quadriennio 2004 -2008 Vincenzo Passarelli, della Regione Toscana, Presidente Nazionale. 2005 Il 7 aprile viene firmato dai presidenti nazionali dell’A.I.D.O. (Vincenzo Passarelli) e del Segretariato Italiano Studenti di Medicina – SISM (Silvio Sarubbo), a Caltanissetta, il protocollo di collaborazione tra le due Associazioni. Il SISM è una associazione no-profit costituita da 28 sedi locali, operanti in altrettante Facoltà Mediche Italiane e conta più di 2.000 iscritti, rappresentando di fatto la più grande associazione studentesca di area medica. Sempre nella stessa giornata si svolge la prima giornata nazionale della donazione degli organi e dei tessuti in 29 facoltà di medicina. Il 7 ottobre le Poste Italiane emettono un francobollo dedicato all’A.I.D.O.. La presentazione ufficiale avviene alla Fiera di Roma, nell’ambito della rassegna filatelica nazionale “Romafil 2005”, alla presenza del Ministro delle Telecomunicazioni, del presidente dell’Ente Poste, del mondo filatelico nazionale e di una folta rappresentanza associativa. L’8 ottobre a Roma, nella sala del Campidoglio, si svolge, per la prima volta, un incontro con gli ex presidenti ed ex consiglieri nazionali. È un ritrovarsi dopo tanti anni di appassionato lavoro di volontariato. Nel corso dell’incontro viene firmato l’accordo tra A.I.D.O. e Centro Nazionale Trapianti, per il trasferimento dei Soci A.I.D.O. nel sistema informatico dei trapianti. Alla cerimonia partecipa il sottosegretario alla salute Domenico di Virgilio. 2006 Il 19 aprile a Roma, nella sala dell’Istituto Superiore di Sanità, viene presentato ai componenti la Consulta Nazionale dei Trapianti il sistema informativo A.I.D.O. (SIA) per il trasferimento dei Soci A.I.D.O. nel sistema informativo dei trapianti (SIT). 2007 Il 9 e 10 giugno si svolge a Roma, nel corso dell’assemblea intermedia, il primo incontro con i presidenti provinciali A.I.D.O. Il 7 agosto viene firmato dai due Presidenti il protocollo d’intesa tra A.I.D.O. e l’Associazione Nazionale Comuni d’Italia – ANCI. 2008 Il 6, 7 e 8 giugno si svolgono a Sesto Fiorentino (FI), presso la Sala delle Conferenze del Novotel, i lavori della VII Assemblea Nazionale Straordinaria e della XII Assemblea Nazionale Elettiva. Viene approvato il nuovo Statuto Associativo e, in un incontro pubblico a Firenze, in Palazzo Vecchio, nel salone dei Cinquecento, vengono consegnati al direttore del Centro Nazionale Trapianti i nominativi di un milione di iscritti all’A.I.D.O., presenti nel SIA. 27 Il 21 giugno a Roma si insedia il nuovo Consiglio Nazionale e conferma Vincenzo Passarelli alla presidenza per i prossimi quattro anni. Il 1 luglio parte la nuova campagna informativa “Donazione: parlane oggi”, realizzata dalla Società di Comunicazione Wells di Bologna e con testimonial Alessandro Gassman. 2009 Il 25 ottobre i volontari dell’A.I.D.O partecipano in piazza Duomo a Milano alla cerimonia della beatificazione di Don Gnocchi, insieme agli Alpini, agli scout, ai chierichetti e ai gruppi provenienti dai Centri della Fondazione Don Gnocchi. Nel corso della cerimonia viene ricordato il dono delle cornee di Don Gnocchi, a due ragazzini ciechi all’atto della sua morte, come coerente ed estrema conseguenza della sua vita di educatore e di pubblico promotore della condivisione. Il 28 ottobre a Roma, su invito del Ministero della Salute e del C.N.T., il presidente nazionale Vincenzo Passarelli partecipa e svolge una relazione, nella sessione “I protagonisti della legge 91/99”. Il 30 ottobre è on line la nuova versione del sito associativo. Il 12, 13 e 14 novembre una delegazione partecipa a Firenze al 1° Congresso Nazionale della Società Italiana sulla Sicurezza e Qualità dei Trapianti (S.I.S.Q.T.), di cui A.I.D.O. è socio fondatore. 2010 Dal 10 febbraio sono attive le pagine Facebook dell’A.I.D.O. Nazionale. Il 20 febbraio A.I.D.O. firma l’accordo con il Comitato Nazionale Italiano Fair Play (Cnifp); l’accordo mira a sollecitare la coscienza del mondo dello sport sulla necessità della donazione, dopo la morte, per i trapianti. Il Cnifp si impegna a richiamare l’attenzione degli sportivi sulle problematiche legate al trapianto di organi e a favorire l’adesione della donazione tra gli atleti. Il 10 marzo si tiene nella Basilica di San Pietro l’incontro di Papa Benedetto XVI con una rappresentanza di A.I.D.O., guidata dal Vice Presidente Nazionale Vicario Gabriele Olivieri, e della Fondazione Don Gnocchi. Il 7 settembre il Capo dello Stato conferisce ad A.I.D.O. la Medaglia della Repubblica quale premio di rappresentanza all’iniziativa nazionale di solidarietà “Un anthurium per l’informazione” che si svolgerà il 9 e 10 ottobre in oltre 1.000 piazze, sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Il 10 dicembre A.I.D.O. entra a far parte del comitato editoriale del settimanale Vita. 2011 L’11 marzo 2011 a Roma, nell’aula Marconi del Consiglio Nazionale delle Ricerche, A.I.D.O. insieme all’Istituto di Fisiologia Clinica del C.N.R. di Pisa, al Centro Nazionale Trapianti e a Cittadinanzattiva, presenta il programma nazionale “Adonhers “ - Anche un 28 cuore anziano può donare una vita. Nuove acquisizioni per nuove opportunità di donazioni. L’8 aprile a Bologna, incontro con i Presidenti Provinciali, per la presentazione del S.I.A.2 e del Corso on line sulla morte cerebrale. L’8 novembre a Roma, presso l’Ospedale militare Celio, A.I.D.O. partecipa al I° Seminario di formazione per il personale della Difesa, organizzato dal C.N.T. e dal Ministero della Difesa. Dal 20 novembre al 10 dicembre partecipa alla Campagna di comunicazione e raccolta fondi “Dai tempo alla vita” promossa e realizzata da F.I.T.O.T. per la raccolta di fondi a sostegno dei progetti di ricerca scientifica finalizzati alla sconfitta del rigetto cronico. 29 30 La presenza sul territorio L’Organizzazione di A.I.D.O. è formata da: • 21 Consigli Regionali • 104 Sezioni Provinciali • 1.028 Gruppi Comunali/Intercomunali/Rionali Al 31.12.2011 i Soci raggiungevano 1.226.780 unità, di cui 1.193.383 distribuiti nelle diverse Regioni e 33.397 trasferiti ad altre Sezioni attualmente attribuiti ad A.I.D.O. Nazionale: Regione Abruzzo Iscritti 2011 16.320 Alto Adige 9.597 Basilicata 3.496 Calabria 15.028 Campania 16.469 Emilia Romagna 163.037 Friuli Venezia G. 12.942 Lazio 48.695 Liguria 34.248 Lombardia 335.054 Marche 29.605 Molise 4.445 Piemonte 73.889 Puglia 46.831 Sardegna 19.613 Sicilia 42.721 Toscana 84.140 Trentino 19.158 Umbria 10.090 Valle d’Aosta Veneto A.I.D.O. Nazionale Totale 6.200 201.805 33.397 1.226.780 31 Come emerge dalla tabella e dal successivo grafico, la Valle d’Aosta (che aumenta ulteriormente la % di donatori sulla popolazione), il Veneto, l’Emilia Romagna e la Lombardia sono le Regioni con la maggior presenza relativa di soci. Nelle Regioni più meridionali il numero dei soci è ancora piuttosto basso, Campania e Molise riducono la percentuale di donatori sulla popolazione di riferimento. Regione Iscritti 2011 Popolazione residente % di soci sulla popolazione nel 2011 Abruzzo 16.320 1.342.366 1,22% Trentino Alto Adige 28.755 1.037.114 2,77% Basilicata 3.496 587.517 0,60% Calabria 15.028 2.011.395 0,75% Campania 16.469 5.834.056 0,28% Emilia Romagna 163.037 4.432.418 3,68% Friuli Venezia G. 12.942 1.235.808 1,05% Lazio 48.695 5.728.688 0,85% Liguria 34.248 1.616.788 2,12% 335.054 9.917.714 3,38% Marche 29.605 1.565.335 1,89% Molise 4.445 319.780 1,39% Piemonte 73.889 4.457.335 1,66% Puglia 46.831 4.091.259 1,14% Sardegna 19.613 1.675.411 1,17% Sicilia 42.721 5.051.075 0,85% Toscana 84.140 3.749.813 2,24% Umbria 10.090 906.486 1,11% 6.200 128.230 4,84% Veneto 201.805 4.937.854 4,09% Totale 1.193.383 60.626.442 1,94% Lombardia Valle d’Aosta Fonte: Dati ISTAT 2011 32 33 34 La missione e i valori L’A.I.D.O., da trentotto anni, con la sua attività di informazione ha come missione quella di creare e mantenere una sensibilità sociale adeguata di modo che i cittadini sappiano che la sua collaborazione è essenziale per realizzare la terapia del trapianto. L’A.I.D.O. è costituita tra Persone favorevoli alla donazione volontaria, anonima e gratuita di organi, tessuti e cellule. È apartitica, aconfessionale, interetnica, senza scopi di lucro, fondata sul lavoro volontario e informata ai principi etici ed a quelli dettati dall’ordinamento giuridico dello Stato. Sono finalità dell’Associazione: • promuovere, in base al principio della solidarietà sociale, la cultura della donazione di organi, tessuti e cellule; • promuovere la conoscenza di stili di vita atti a prevenire l’insorgenza di patologie che possano richiedere come terapia il trapianto di organi; • provvedere per quanto di competenza, alla raccolta di dichiarazioni favorevoli alla donazione di organi, tessuti e cellule post mortem. L’attività dell’A.I.D.O. non si limita alla raccolta delle adesioni, poiché questo ne è soltanto un aspetto. Essa è preceduta, accompagnata e seguita da un ventaglio di iniziative che comprendono interventi di informazione sanitaria e di educazione civica. Un posto di rilievo spetta, ad esempio, all’attività nelle scuole, poiché aiutando i ragazzi a riflettere serenamente sul problema dei trapianti e sul profondo significato umano e civile del consenso al prelievo di organi si contribuisce concretamente al superamento delle paure, quasi sempre irrazionali, con cui abitualmente ci si scontra. Non è mancato, soprattutto nei primi anni, un coinvolgimento diretto quale supporto organizzativo all’attività di prelievo. Ma ormai è diventato un ricordo del passato. In considerazione dell’opera svolta per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul problema della donazione degli organi, il Ministero della Sanità ha conferito all’A.I.D.O. la medaglia d’oro al merito della Sanità pubblica, con decreto del Presidente della Repubblica in data 15 gennaio 1986. Poste Italiane l’8 ottobre 2005 ha emesso un francobollo per ricordare i trent’anni di attività dell’Associazione. 35 Gli stakeholders A.I.D.O., nel perseguimento della propria missione, dialoga e collabora costantemente con tutti i portatori di interesse. Il Bilancio Sociale vuole essere anch’esso un segno tangibile di proseguimento di un “scambio” con i propri stakeholder, di cui lo schema sottostante ne sintetizza il vasto panorama. Ogni anno, in occasione della realizzazione del Bilancio Sociale, coinvolgiamo direttamente alcune categorie di stakeholder interni ed esterni. Nel 2009 abbiamo realizzato un questionario di valutazione del Bilancio Sociale edizione 2008, chiedendo sia un giudizio sintetico sul documento sia opinioni e suggerimenti riguardo possibili modalità di miglioramento. Dal 2010 abbiamo ritenuto importante dare voce alle sedi provinciali e regionali di A.I.D.O. che rappresentano la nostra struttura portante nei territori. Lo scorso anno, infatti abbiamo messo in evidenza alcuni risultati dell’indagine a cui hanno aderito i Presidenti delle Sedi Provinciali e Regionali e dato spazio alle interviste del dottor Nanni Costa – Direttore del Centro Nazionale Trapianti Sistema A.I.D.O. Regionali Provinciali Comunali Struttura Associativa Donatori e Beneficiari della Donazione A.I.D.O. Volontari Sistema Sanitario Struttura Organizzativa Terzo Settore Istituzioni Pubblica Amministrazione 36 Società civile e del professor Franco Filipponi - Presidente della Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità dei Trapianti; due delle maggiori realtà con cui collaboriamo costantemente e con le quali realizziamo di anno in anno progetti e iniziative. Quest’anno anche su sollecitazione delle stesse sedi territoriali, abbiamo dedicato una sezione proprio alle sedi, dando spazio a progetti che abbiamo ritenuto particolarmente rappresentativi, le “migliori pratiche” che dal nostro punto di vista sono degne di nota e di diffusione. Se è vero infatti che il lavoro di rendicontazione sociale, coinvolge, nella stesura del documento, prevalentemente la struttura organizzativa interna, le riflessioni e gli approfondimenti che ne emergono nascono da un dialogo costante con l’esterno. E’ per questo motivo che sempre più puntiamo ad ascoltare i nostri “portatori di interesse” avvalendoci dei loro consigli e suggerimenti. Vogliamo infatti che le nostre attività di “accountability” passino attraverso la contaminazione costante, l’apprendimento che di anno in anno si realizza attraverso il confronto e lo scambio. 37 38 Organizzazione La struttura associativa: persone, ruoli e funzioni A.I.D.O. è una associazione di volontariato disciplinata dalla legge 266/1991, e svolge la sua attività sia attraverso una struttura istituzionale formata da volontari, i cui compiti sono indicati dallo Statuto, sia da una struttura operativa formata da dipendenti e collaboratori retribuiti. A.I.D.O. è anche ONLUS, cioè organizzazione non lucrativa di utilità sociale. Iscritta al Registro Regionale del Volontariato della Regione Lombardia al n. 1153 con DPGR n. 54092 del 1 marzo 1994. Dal 21 ottobre 2009, con determinazione n. D 3415, è iscritta al Registro Regionale del Volontariato della Regione Lazio. Gli organi collegiali previsti dallo Statuto sono indicati nelle tabelle che seguono, e vengono rinnovati ogni quattro anni con elezioni democratiche. MEMBRI EFFETTIVI DELLA GIUNTA INCARICHI DI LAVORO VINCENZO PASSARELLI GABRIELE OLIVIERI MIRELLA MANCUSO FELICE RIVA FILIPPO CARBONI AMEDEO BENNATI Presidente Vice Presidente Vicario Vice Presidente Vice Presidente Segretario Amministratore INVITATO PERMANENTE CLAUDIO PALAGI Presidente Collegio Revisori dei Conti PRESIDENTE Vincenzo Passarelli Funzioni: Il Presidente presiede l’A.I.D.O. Nazionale e ne ha la rappresentanza legale; convoca e presiede l’Assemblea, il Consiglio Direttivo, la Giunta di Presidenza e la Conferenza dei Presidenti. Assume, solo in casi di urgenza, i provvedimenti straordinari nelle materie di competenza della Giunta di Presidenza, con l’obbligo di sottoporli alla ratifica della Giunta stessa in occasione di una riunione che dovrà essere convocata entro i dieci giorni lavorativi successivi. In caso di assenza o di impedimento, il Presidente è sostituito dal Vice Presidente Vicario o da uno dei Vice Presidenti secondo quanto previsto dal Regolamento. 39 GIUNTA DI PRESIDENZA È composta da 6 membri eletti dal Consiglio. I membri, oltre al Presidente (Vincenzo Passarelli) sono eletti su proposta dello stesso: Filippo Carboni, Amedeo Bennati, Mirella Mancuso, Gabriele Olivieri, Felice Riva. Nel corso del 2011 si è riunita 6 volte. Funzioni: Promozione e coordinamento delle attività associative, elaborazione di sistemi, criteri operativi e mezzi di comunicazione volti alla promozione ed allo sviluppo della cultura della donazione; acquisto di beni e servizi, la scelta del personale che dovrà prestare la propria opera in favore dell’Associazione, la decisione di agire e resistere in giudizio. CONSIGLIO NAZIONALE È composto da 23 membri: Nicola Alessandrini, Maria Domenica Batignani (da giugno 2010 in rappresentanza dell’Umbria), Amedeo Bennati, Maria Grazia Bettiol (dal 19 novembre 2011 in sostituzione di Vittorio Pulcinelli), Mario Blasi, Filippo Carboni, Mauro Cervo, Daniele Damele, Lucio D’Atri, Giampietro Della Cananea, Concetta Di Filippo, Lino Lovo, Lucio Luciani, Alessandra Luppi, Mirella Mancuso, Lucia Marinangeli, Gabriele Olivieri, Vincenzo Passarelli, Salvatore Pinna, Roland Rienzner, Felice Riva, Daniele Scano, Guglielmo Venditti, Roberto Vicenzotto (dal 19 novembre in sostituzione di Michele Forte). Nel corso del 2011 il Consiglio Nazionale si è riunito 2 volte con un totale di 41 partecipanti. Funzioni: Mette in atto gli indirizzi di politica associativa indicati dall’Assemblea Nazionale, coordinandone e controllandone l’applicazione da parte dei Consigli Regionali; instaura e tiene rapporti con gli organismi pubblici e privati del livello nazionale, elegge il Presidente e la Giunta di presidenza. Il Consiglio Direttivo Nazionale si compone di almeno un rappresentante per ogni Consiglio Regionale a condizione che lo stesso abbia fornito non meno di due Candidati. Il Consiglio si riunisce almeno due volte l’anno e dura in carica quattro anni. CONFERENZA DEI PRESIDENTI La Conferenza dei Presidenti è organo di raccordo con la Giunta di Presidenza del Consiglio Nazionale. È costituita a livello Nazionale e Regionale. Il Presidente, in caso di indisponibilità, può essere sostituito da un Vice Presidente. Nel 2011 si è riunita 2 volte con un totale di 31 partecipanti. Il 9 Aprile, a Bologna, si è tenuto un incontro con i Presidenti delle Sezioni Provinciali allo scopo di presentare il corso on line e il SIA 2. All’incontro hanno partecipato 58 Presidenti Provinciali. Funzioni: È la sede dove le linee unitarie di indirizzo politico, definite dall’A.I.D.O. Nazionale/Regionale, vengono declinate sulle singole realtà regionali/provinciali e dove si concordano le modalità per l’attuazione dei programmi delle attività di interesse sovraregionale/interprovinciale nonché dei protocolli di intesa e delle azioni di sostegno a favore delle realtà carenti. È convocata dal Presidente Nazionale almeno tre volte l’anno; è convocata, altresì, ogni qualvolta richiesto da almeno un terzo dei Presidenti che la costituiscono. 40 COLLEGIO PROBIVIRI Presidente: Vittorio Mazzotto È composto da tre membri: Eva Di Rubba, Vittorio Mazzotto, Silvana Bona (in sostituzione di Michele Tuttobene dal 10 giugno 2010). Nel corso del 2011 si è riunito 1 volta. Funzioni: Giudica i comportamenti antistatutari o non il linea con i dettati associativi, si pronuncia sui ricorsi contro membri del Consiglio Direttivo e sulle controversie tra Soci su argomenti di carattere associativo, in grado di appello, decide sui ricorsi presentati avverso le pronunce dei Collegi dei Probiviri delle Strutture inferiori. La decisione del Collegio nazionale dei Probiviri è inoppugnabile ed esecutiva, salvo per i giudizi promossi nei confronti dei Consiglieri Nazionali, i quali hanno facoltà di ricorso in ultima istanza al Collegio di Appello Nazionale. La carica di membro del Collegio dei Probiviri è incompatibile con qualunque altra carica. COLLEGIO SINDACI REVISORI Presidente: Claudio Palagi È composto da tre membri: Claudio Palagi, Barbara Dalla Tezza, Silvana Trozzi. Funzioni: Svolge le funzioni previste dagli articoli 2403 e 2406 del Codice Civile e quindi controlla l’amministrazione dell’Associazione, accerta la regolare tenuta della contabilità e vigila sul corretto utilizzo dei mezzi finanziari ai fini associativi. Redige apposita relazione da allegare al rendiconto annuale, con cui è espresso un parere di merito e di contenuto. Nel corso del 2011 si è riunito 3 volte. ASSEMBLEA E’ formata dai delegati eletti nelle assemblee regionali. L’Assemblea nazionale elettiva è convocata dal Consiglio Nazionale ogni quattro anni. Negli anni intermedi il Consiglio Nazionale convoca l’Assemblea dei Presidenti dei Consigli Regionali o di un loro delegato. L’Assemblea intermedia del 2011 si è svolta a Roma il 11 e 12 giugno con 18 partecipanti. Funzioni: Approva la relazione sull’attività svolta, il bilancio consuntivo e preventivo, la relazione dell’Amministratore e del Collegio dei sindaci revisori, l’approvazione degli indirizzi di politica associativa, l’approvazione del Regolamento associativo e delle modifiche, la determinazione delle quote sociali a carico dei Consigli Regionali. Quando elettiva, elegge i componenti il Consiglio Nazionale e la Commissione Verifica Poteri, i componenti il Collegio dei Sindaci Revisori, del Collegio dei Probiviri e del Collegio di appello nazionale dei Probiviri. La struttura operativa La struttura operativa di A.I.D.O. è lo strumento per dare attuazione alle politiche associative deliberate dagli organi collegiali. È composta da 4 dipendenti. Rossella Pietrangeli supporta l’attività della Giunta di Presidenza e collabora allo studio e pianificazione delle attività di comuni41 cazione interna ed esterna. Cura la contabilità, il rapporto con i fornitori, l’attività di gestione del numero verde. Nadia Pietrangeli cura la gestione informatica dei Soci, del magazzino, degli abbonamenti al giornale L’Arcobaleno, del materiale associativo promozionale e del protocollo. Fabiana Frasca cura, con Nadia Pietrangeli, la gestione magazzino e la gestione Soci. Aurelio Navarra gestisce i sistemi informativi e la comunicazione web (sito internet, posta elettronica, social network). L’attività delle persone di A.I.D.O. consiste in: Rapporti istituzionali con • Ministero della Salute • Centro Nazionale Trapianti • Centri di riferimento Regionali • Regione Lazio e Comune di Roma • Associazioni del settore Organizzazione riunioni • Giunta di presidenza nazionale • Consiglio nazionale • Conferenza dei presidenti regionali • Assemblee Organizzazione Eventi • Giornata Nazionale A.I.D.O. (organizzazione nazionale e piazze su Roma) • Presentazione eventi speciali Redazione Giornale L’ARCOBALENO • Gestione abbonamenti • Gestione contabile • Rapporti con i collaboratori • Spedizioni • Redazione articoli • Video impaginazione Gestione Sistemi Informativi e Comunicazione Web • Gestione sito web • Attivazione e gestione caselle posta elettronica (…@aido.it) • Monitoraggio e gestione pagine istituzionali su social network (Facebook, You Tube, Flickr, Twitter) • Preparazione ed invio newsletter mensile Rapporti con i soci • Informazioni modalità iscrizioni • Tesseramento • Inserimento iscritti nel SIA Gestione magazzino • Spedizione materiali • Preparazione pacchi (etichette, lettere di vettura) • Preparazione bolle Gestione amministrativa e contabile • Rapporti fornitori • Inserimento dati nel programma contabilità • Controllo fatture e pagamenti Gestione numero verde 800736745 42 Attività nel 2011 Gli obiettivi del programma 2010-2011 Le linee enunciate dalla mozione finale dell’Assemblea Nazionale di Sesto Fiorentino (FI) del 6, 7, 8 giugno 2008, hanno consentito la definizione del programma quadriennale di attività dell’Associazione, articolato nei seguenti punti: 1 - Il potenziamento dell’informazione. 2 - La progettazione di una formazione permanente. 3 - Lo sviluppo del sistema informativo SIA con nuove dichiarazioni di volontà positive alla donazione. 4 - La riorganizzazione associativa: territorialità, organismi associativi, autonomia economica. 5 - Il potenziamento politico e gestionale della Struttura Nazionale. 6 - Il rilancio del Fondo Boccioni1 con l’adeguamento della denominazione e delle finalità. Sulla scorta di queste indicazioni il Consiglio Nazionale e la Consulta dei Presidenti Regionali, su proposta della Giunta di Presidenza Nazionale, hanno approvato il programma associativo 2009/2010, che verte sulle seguenti priorità: 1 - Comunicazione interna 2 - Comunicazione esterna 3 - Formazione Comunicazione interna Gli obiettivi • Aumentare la partecipazione dei vari Responsabili alle attività dell’A.I.D.O. Nazionale • Creare un buon clima tra le diverse componenti del Nazionale e i Dirigenti territoriali • Migliorare la comunicazione tra Nazionale e Periferia e viceversa • Potenziare la circolazione delle informazioni • Contribuire ad aumentare il senso di appartenenza all’associazione 1 Fondo istituito nel 1986, nel quale fare affluire contributi delle strutture periferiche dell’A.I.D.O. È destinato a favorire studi e ricerche nelle specializzazioni e discipline che attengono al prelievo e al trapianto di organi sia nel campo medico che nel campo legislativo, dell’etica, della psicologia, dell’organizzazione. 43 Gli strumenti • Unico dominio caselle di posta elettronica @aido.it • Sito internet: nuova grafica e contenuti (Intranet, news letter mensile, dicono di noi, L’Arcobaleno in pdf, materiale associativo in cartaceo e video da scaricare, siti regionali con grafica parallela e struttura standard) • L’Arcobaleno: nuova redazione, cadenza trimestrale, incremento abbonamenti. Comunicazione esterna Gli obiettivi • Coinvolgere i cittadini attraverso campagne di informazione • Qualificare l’immagine dell’associazione a livello nazionale Gli strumenti • Campagna di comunicazione: Donazione, parlane oggi. Il rilancio della campagna è importante visto l’aumento delle opposizioni (32,7%) e la diminuzione del numero dei trapianti effettuati (-127). • Partecipazione a social network Formazione Gli obiettivi • Acquisire competenze culturali sulla donazione • Creare la cultura della programmazione e della valutazione • Svolgere il ruolo di parte integrante nel Sistema Nazionale Trapianti e nelle realtà regionali Gli strumenti • Corsi di formazione a distanza on line (Legge 91/99, La morte encefalica) • Corsi di formazione residenziale per macro area 44 Gli obiettivi specifici del 2011 L’Assemblea Nazionale Intermedia svoltasi a Roma il 12 e 13 Giugno 2011, valutando positivamente il lavoro fatto nel corso dell’anno, ha indicato le proposte per l’anno 2011/2012: • Formazione online e residenziale La formazione, in entrambe le modalità, rappresenta condizione necessaria per una presenza qualificata e una crescita nel territorio delle strutture A.I.D.O., e per una corretta divulgazione del messaggio e della mission associativa. • Comunicazione Formulazione di nuovi metodi positivi di comunicazione interna ed esterna, soprattutto verso i giovani, supportati anche da corsi di formazione mirati, al fine di rendere univoco il messaggio. Particolarmente importante la comunicazione via web, realizzata attraverso il sito internet e i social network che stanno assumendo sempre maggiore importanza e successo di pubblico. Importante anche la comunicazione interna incentivata dall’utilizzo del dominio associativo unico @aido.it • S.I.A. Presa di coscienza dell’importanza del sistema e potenziamento dello stesso per consentirne una maggiore ed efficiente fruibilità, si sottolinea anche la necessità di un corretto utilizzo da parte dei responsabili delle sedi vista la sensibilità delle informazioni trattate. • Ricambio generazionale Occorre favorire ogni sforzo per il ricambio generazionale dei componenti degli organi direttivi. 45 46 Le azioni e i risultati nel 2011 La comunicazione Campagna informativa: “Donazione: parlane oggi” Nel dicembre 2011 sono state pubblicate, in una nuova edizione, 100.000 copie di opuscoli su donazione e trapianto e 300 coppie di pannelli informativi con nuove immagini per rilanciare la campagna. Il progetto comunicativo, nato nel 2008, è il risultato di numerose ricerche svolte sul tema della donazione degli organi in vari Paesi del mondo. L’argomento è in genere affrontato partendo da due concetti principali: - uno ‘classico’ e già utilizzato anche in Italia, che mostra la nuova vita del ‘ricevente’ giocando sull’emozione e sui buoni sentimenti (es. il trapianto è vita; è bello donare; dai valore alla vita ecc.); - l’altro, più diretto ed esplicito, mira ad affermare il principio che se vuoi donare i tuoi organi è bene informare i tuoi familiari e i tuoi cari. L’idea della campagna “Donazione: parlane, oggi” è nata per sviluppare il tema della donazione degli organi, che dovrebbe diventare argomento di cui poter parlare senza remore o imbarazzi, sia con coloro che amiamo sia nella società in cui operiamo e viviamo. 47 Con un pizzico di ironia vengono presentati alcuni momenti di sicuro imbarazzanti: educazione sessuale, segreti e bugie, ecc… Nel periodo luglio - settembre sono state pianificate 12 uscite su Il Fatto Quotidiano con la pubblicazione delle immagini della campagna “Donazione, parlane oggi”. Campagna informativa “Donazione: Parlane oggi” Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Locandine e Manifesti Opuscolo e pannelli Euro spesi 2011 6.897,00 60.500,00 Uscite su Il fatto quotidiano 21.600,00 Il materiale informativo inviato alle sedi periferiche Descrizione materiale Quantità 2010 Quantità 2011 Cartelline A.I.D.O. Nazionale 1.910 1.220 Blocchi A.I.D.O. Nazionale 1.330 810 64 100 894 250 Metro “Storia di un corallo” 3.845 3.820 Locandina “Un valore da Condividere” 1.868 1.225 Opuscolo Scuola “Vichi e il Pellicano” 11.462 2.390 Portachiavi Pellicano “Trudi” 5.910 4.890 Penna il Pellicano 6.445 960 Statuto e Regolamento 1.198 459 89.684 155.630 8.061 2.500 11.270 10.720 1.684 0 DVD + CD “Il cielo può attendere” 544 0 CD “Donazione e trapianto” 280 0 Manifesti “Parlane Oggi” 125 0 9.904 34 32.020 1.640 Locandina “Alberto Gilardino” (cm. 33x48) Locandina “Tante persone” (cm. 33x48) Pieghevole “Un valore da Condividere” Opuscolo “Interrogativi e Risposte” Pieghevole “Condividiamo” DVD “Donare un organo significa salvare una vita” Locandina “Parlane Oggi” Opuscoli “Parlane Oggi” Giornale “L’Arcobaleno” L’Arcobaleno è giunto al 14° anno di vita. La tiratura media è di 8.000 copie. Viene inviato ai soci abbonati, a istituzioni e categorie varie. Dai riscontri risulta un canale di informazione apprezzato sia all’interno che fuori dall’Associazione. Nel 2011 ha mantenuto la periodicità trimestrale con la pubblicazione di 4 numeri. Il giornale è uno strumento particolarmente importante per diffondere la cultura della donazione. 48 Comitato Editoriale Vita Per il secondo anno, continua la collaborazione con il settimanale Vita, del cui comitato editoriale A.I.D.O. è entrata a far parte da dicembre 2010. La partecipazione dà il diritto a 100 abbonamenti gratuiti, a 1 pagina all’interno del sito Vita dove inserire i nostri comunicati e alla pubblicazione annuale del Bilancio A.I.D.O. La quota di partecipazione annua è di € 7.500,00 (IVA compresa). La comunicazione via web Sito www.aido.it Le pagine web della nostra associazione sono online da 11 anni. Dal lontano 2001 il numero degli utenti del sito www.aido.it (dirigenti e soci A.I.D.O., operatori sanitari, professionisti del mondo della comunicazione, cittadini italiani ed anche stranieri in cerca di informazioni sul tema della donazione di organi) ha continuato a crescere senza interruzioni passando dagli iniziali 2.600 contatti mensili agli attuali 435.000 (media nei 12 mesi, con totale annuale superiore ai 5 milioni). Nel corso del 2011 sono state visitate nel sito 1 milione di pagine, per un totale di oltre 130 Gigabyte di documenti scaricati. Tra i paesi esteri, il maggior numero di connessioni proviene da Federazione Russa, Germania, Svizzera, Olanda, Austria, Regno Unito, Svezia, Cina, Francia e Spagna. Tra le pagine più visitate, quelle contenenti il bilancio sociale, il modulo di adesione, la storia ed i dati dell’associazione, il materiale informativo ed i dati statistici. Nell’area dedicata alle pagine associative regionali e provinciali, 13 regioni e 30 sedi provinciali, con i relativi gruppi comunali, hanno segnalato news ed eventi per un totale di circa 200 pubblicazioni online. Tra i browser maggiormente utilizzati per l’accesso alle pagine web A.I.D.O. spiccano Mozilla 5 (42.48%), Microsoft Internet Explorer 8 (28.61%), MSIE 7 (10.66%), MSIE 9 (7.37%), MSIE 6 (3.04%) e Yahoo! (1.58%). La maggiore attività di consultazione durante i mesi di maggio ed ottobre, con picchi di oltre 600.000 contatti mensili, è naturalmen49 te riconducibile alle due iniziative nazionali della settimana della donazione e della giornata A.I.D.O. di informazione e autofinanziamento. Dallo scorso anno inoltre, dalla homepage del sito associativo è possibile accedere al corso di formazione online sulla morte encefalica. www.aido.it Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Canone utilizzo piattaforma NET.RING Euro spesi 2011 361,92 Newsletter Per raggiungere le proprie finalità A.I.D.O. ha creato un ulteriore strumento di comunicazione: la Newsletter. Concepita come uno strumento snello e maneggevole per veicolare informazioni sulla vita associativa e sulle problematiche della donazione e dei trapianti di organi, ha una periodicità mensile. E’ inviata non solo ai responsabili territoriali, ma anche ai soci e ai cittadini che ne fanno richiesta. A.I.D.O. su Facebook L’obiettivo principale della fanpage Facebook di A.I.D.O. nazionale, che ha festeggiato il secondo anno di presenza on line, è quello di informare correttamente sul tema della donazione di organi una larga fascia di utenti di internet che tradizionalmente, pur frequentando social network o altre realtà della rete sono, per vari motivi, poco propensi ad informarsi sui siti web tradizionali. La “Bacheca” A.I.D.O. è frequentata, oltre che dai soci A.I.D.O. e dai responsabili delle sedi locali, anche da pazienti che hanno subito un trapianto o che sono ancora in lista d’attesa e da utenti italiani e stranieri in cerca di informazioni corrette sul tema della donazione di organi. 50 Nel corso del 2011 la pagina ufficiale di A.I.D.O. Nazionale su Facebook, attiva dal febbraio 2010 ha guadagnato 4.000 nuovi apprezzamenti dagli utenti della rete, attestandosi a 15.500 “Mi Piace”. I 10.000 “utenti” A.I.D.O. raggiunti settimanalmente sono in maggior parte donne (58%, contro il 42% di uomini) e la fascia di età più rappresentata è quella 25÷34 anni (17% donne e 12% uomini). Tra i Paesi esteri più presenti, gli Stati Uniti, il Regno Unito, la Germania, la Francia, la Spagna, la Svizzera, il Brasile, il Belgio e l’Argentina. I post di maggior interesse raggiungono punte di 10.000 visualizzazioni totali, mentre il numero di post visualizzati mensilmente è pari a circa 300.000. Recentemente anche la bacheca A.I.D.O. ha assunto l’aspetto del “diario”, adeguandosi alle ultime innovazioni tecnologiche di Facebook per consentire agli utenti una più facile consultazione degli eventi passati e agli amministratori una gestione globale più agevole. Progetto “Tutti A.I.D.O. in rete” Nel corso del 2011 sono state attivate 150 nuove caselle di posta elettronica …[email protected]. Il progetto, volto alla comunicazione sia interna che esterna con l’obiettivo di aumentare costantemente la coesione all’interno di A.I.D.O., ha consentito a 21 Consigli Regionali, 104 Sezioni Provinciali e 435 Gruppi Comunali di attivare caselle di posta elettronica con dominio aido. Tutti A.I.D.O. in rete Progetto realizzato con finanziamento 5X1000 Attivazione caselle posta elettronica Canone servizio caselle già attivate Euro spesi 2011 675,00 2.687,06 Risposte a e-mail Le e-mail vengono inviate ai due indirizzi: [email protected] e [email protected] Complessivamente sono state inviate 4.310 e-mail e ne sono state ricevute 6.000. L’oggetto delle e-mail consiste generalmente in quesiti riguardo le modalità di iscrizione, richieste di duplicazione tessere e informazioni su A.I.D.O. e sulle donazioni. Numero Verde 800 736 745 Dal mese di giugno 2008 è attivo dal lunedì al sabato dalle ore 9,30 alle ore 18,30 il Numero Verde. Con funzione di ufficio relazioni con il pubblico, è lo strumento destinato a facilitare la comunicazione ed i rapporti tra la struttura organizzativa dell’Associazione da un lato e la cittadinanza dall’altro. Le chiamate vengono inoltrate su 3 linee telefoniche alle quali rispondono nell’ordine: la Segreteria, il Presidente e il Segretario nazionale. I contatti registrati nel corso del 2011 sono stati 1.460. 51 Giornata Nazionale della Donazione e Trapianto di Organi e Tessuti Sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, il Ministero della Salute, insieme alle Associazioni e il Centro Nazionale Trapianti, ha promosso la Giornata Nazionale Donazione e Trapianto il 29 maggio 2011. Come è ormai tradizione, molti sono stati gli eventi sportivi, culturali e di informazione che hanno visto la partecipazione sempre entusiasta della nostra Associazione con il sostegno e la collaborazione delle Regioni e Province Autonome, gli Enti Locali e le Istituzioni sanitarie. Giornata Nazionale A.I.D.O. Sabato 8 e domenica 9 ottobre si è svolta la decima giornata A.I.D.O. di informazione e autofinanziamento. Le postazioni sono state n. 1.271 di cui 24 presenziate da volontari di altre associazioni. Le piante di Anthurium distribuite sono state n. 47.832. Gli incassi a favore di A.I.D.O. Nazionale, al netto delle spese, sono stati di € 85.482,86, ai quali vanno aggiunti € 3.795,00 ancora da incassare; gli incassi a favore delle sedi locali A.I.D.O., che hanno organizzato le postazioni, sono pari a € 82.371,90. REGIONE Postazioni totali 2011 % postazioni su totale Abruzzo 10 0,79% Basilicata 26 2,05% Calabria 37 2,91% Campania 18 1,42% 118 9,28% Friuli Venezia Giulia 22 1,73% Lazio 43 3,38% Liguria 25 1,97% 351 27,62% Marche 57 4,48% Molise 12 0,94% Piemonte 92 7,24% Puglia 51 4,01% Sardegna 27 2,18% Sicilia 23 1,81% Toscana 70 5,51% Trentino Alto Adige 53 4,17% Umbria 13 1,02% Valle d’Aosta 10 0,79% 213 16,76% 1.271 100,00% Emilia Romagna Lombardia Veneto TOTALE L’informazione televisiva è stata diffusa nei programmi di maggiore ascolto della RAI, di Mediaset e La 7 con un notevole nu52 mero di ascolti. Ampia è stata la comunicazione data dalle altre emittenti televisive e radiofoniche private su tutto il territorio nazionale. Nella settimana dall’1 al 9 ottobre le trasmissioni televisive che hanno invitato cittadini ad andare nelle piazze sono state: Programma Rete Domenica 5 Io Canto Verissimo Mattino 5 Forum Uomini e donne Pomeriggio 5 Avanti un altro Striscia la notizia Amici Le Iene Colorado Coffee Break Omnibus Otto e mezzo Cominciamo bene Dribbling Sabato Sprint Quelli che il calcio Stadio Sprint 90’ Minuto La Domenica Sportiva I Fatti Vostri TG sport L’Ultima Parola Italia su 2 Primo Stadio 90’ Minuto Geo & Geo Chi l’ha visto? Linea Notte - TG 3 Fuori TG3 Linea Notte - TG 3 Apprescindere Che Tempo che fa TG 3 Punto Donna UnoMattina in Famiglia Occhio alla spesa Le Amiche del Sabato L’Eredità Ti lascio una canzone UnoMattina in Famiglia Uno mattina La prova del cuoco La Vita in Diretta I soliti Ignoti La versione di Banfi Quarto Grado Forum Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Canale 5 Italia 1 Italia 1 La 7 La 7 La 7 Rai Tre Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue Raidue RaiSport1 DT Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raitre Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Raiuno Rete 4 Rete 4 Rete 4 53 Nella settimana precedente alla giornata Nazionale, la RAI ha trasmesso lo spot “Ci sono cose che non servono per sempre. Ma non per questo non servono a nessuno” realizzato da Tommaso Landucci e Matteo Marabotti, giocato sulle cose che nella vita passano di mano in mano. La frase slogan rimanda all’idea che la donazione degli organi è soprattutto un concetto da associare alla vita anche se così strettamente legato con la morte. Le immagini si collegano metaforicamente a questa idea in quanto sono tutte incentrate su un oggetto che, non servendo più ad una data persona, viene utilizzato da qualcun altro non andando così perduto e sprecato. Per quanto concerne la promozione radiofonica sono state inviate in mp3 alle emittenti, circa 300 mail dello spot appositamente realizzato per la manifestazione; le frequenze di Radio Rai (Radiouno, Radiodue, Radiotre e Isoradio) hanno programmato lo spot, oltre che interventi in voce nei programmi in palinsesto. INOLTRE MOBY TV: Visibilità su AUTOBUS di Milano Bari, Siena e Roma e Metropolitana di Milano e Roma ATAC: 8 passaggi al giorno su RomaRadio dello spot audio LEGA CALCIO Banner pubblicato sul sito internet LEGA BASKET Banner pubblicato sul sito internet LEGA VOLLEY “al fianco di A.I.D.O.” Banner pubblicato sul sito internet FEDERAZIONE 54 CANOTTAGGIO Banner pubblicato sul sito internet QUOTIDIANI: Leggo, Metro, DNews SAT 2000 Spot Video/Audio e intervista televisiva in diretta VIDEO ITALIA SMI Passaggi spot Audio/Video RTL Passaggi spot Audio/Video Collaborare con le Istituzioni territoriali Consulta Tecnica Trapianti L’Associazione nel 2011 è stata presente alla riunione di lavoro del mese di gennaio della Consulta Nazionale Trapianti. Tutta l’Associazione è stata informata puntualmente sulle tematiche discusse e sulle risoluzioni adottate. Dal febbraio 2011 non si è più riunita, perché, per motivi legali, non è stato mai firmato il decreto dei nuovi componenti. Società Italiana per la Sicurezza e la Qualità nei Trapianti (SISQT) La SISQT si occupa prevalentemente del rischio, della revisione dei modelli gestionali e organizzativi e della formazione sui trapianti in un contesto multidisciplinare e interprofessionale, con l’obiettivo di implementare la cultura e la pratica del processo donazione-trapianto di organi, tessuti e cellule. A.I.D.O. è socio fondatore di SISQT dal 2008. A.I.D.O. ha partecipato al 3° Congresso Nazionale a Firenze il 17 maggio 2011. La partecipazione è avvenuta a titolo gratuito a tutti gli eventi formativi. SITO (Società Italiana Trapianti d’Organo) Abbiamo partecipato al 35° Congresso della SITO svoltosi ad Ancona dal 7 al 9 novembre, a cui abbiamo concesso il Patrocinio gratuito. Centri interregionali Abbiamo partecipato agli incontri annuali dell’AIRT, del NITp, del OCST. In particolare al 22° Convegno dell’AIRT Vicenzo Passarelli è intervenuto con la relazione: “Medicina delle donazione: il contributo di A.I.D.O.” Ministero della Salute Dal 2009 per la Campagna di comunicazione del Ministero della Salute, è stato diffuso il pacchetto didattico TVD (Ti voglio donare) mediante incontri con insegnanti e studenti delle scuole medie superiori e inferiori. Il kit TVD è uno strumento unico e condiviso da tutti gli operatori per la promozione della cultura sulla donazione nelle scuole. TVD 55 è stato calibrato sulle esigenze dei ragazzi con il sostegno di consulenti specializzati, sulla base della decennale esperienza maturata nelle scuole da autorevoli associazioni di settore (A.I.D.O.). Il kit è raccolto in un box e si compone di tre fascicoli illustrati destinati, rispettivamente, ai ragazzi della scuola media, a quelli delle scuole superiori e ai loro insegnanti. Un filmato di circa 20 minuti accompagna e integra in modo suggestivo il contenuto dei fascicoli attraverso testimonianze dirette e informazioni sugli aspetti più delicati (etici, sociali e scientifici) del mondo della donazione e del trapianto di organi e tessuti. Completano il kit alcuni gadget studiati per incontrare il gradimento dei ragazzi e aiutare, in questo modo, la riconoscibilità e la diffusione del progetto. I docenti hanno distribuito ad ogni studente un questionario di valutazione dell’apprendimento delle tematiche affrontate. I questionari raccolti sono in corso di rielaborazione per il successivo invio al CNT. Progetto TVD – Materiale distribuito Buste verdi per Scuole medie superiori Buste gialle per Scuole medie inferiori Box per insegnanti Numero 5.782 5.148 328 Valutazione del progetto TVD L’indagine Per l’importanza che riveste il progetto TVD per A.I.D.O., si è ritenuto fondamentale affiancare il CNT nell’attività di valutazione dei risultati del progetto nelle scuole. Per l’attività di rilevazione attraverso i questionari e ancor più per l’ingente lavoro di data entry dei dati si devono ringraziare i volontari delle sedi territoriali e le persone di A.I.D.O. nazionale che hanno provveduto a portare avanti il progetto consapevoli della sua importanza strategica. Sono stati analizzati oltre 1000 questionari compilati dagli studenti delle scuole medie superiori prima della formazione ricevuta in aula e circa 800 compilati dopo la formazione prevista dal progetto. L’analisi è relativa alle sole scuole delle provincie di Ravenna e di Oristano. Di fatto si tratta di un primo studio esplorativo, che rappresenta uno spaccato della situazione nazionale ma presenta alcuni spunti molto interessanti che cerchiamo di sintetizzare nei grafici che seguono relativi a ciascuna domanda del questionario. Rispetto agli intervistati: hanno risposto circa 55% di femmine e 45% di maschi. Il 25% in scuole della provincia di Oristano e il 75% della provincia di Ravenna. Tutte le tipologie di scuola media superiore sono state rappresentate, con una certa predominanza degli Istituti Tecnici commerciali (circa il 45% del campione). 56 L’analisi delle risposte dei ragazzi Un primo dato positivo da rilevare è il livello di apprendimento generale dei ragazzi delle scuole che su alcune tematiche hanno invertito le proprie convinzioni, segno questo dell’importanza, più volte sottolineata, della formazione nelle scuole. Altro dato da rilevare è come ci siano ancora molti tabù da superare e temi sui quali la conoscenza è ancora piuttosto bassa. Lo si rileva immediatamente nei primi due grafici: prima della formazione quasi la metà degli intervistati riteneva che le condizioni del trapiantato dopo il trapianto rimanessero molto precarie e che i trapianti in Italia fossero ancora in fase sperimentale. Dato confutato dopo la formazione. Per motivi di spazio non si riporta il dettaglio delle statistiche di distribuzione tra maschi e femmine, si sottolinea tuttavia che l’attività formativa è stata particolarmente efficace per le ragazze che si distinguono in positivo anche se solo di qualche punto percentuale. In particolare, rispetto all’ultima e più importante domanda del questionario “opinione rispetto alla donazione”: dopo la formazione, si dicono completamente convinte oltre il 52% delle intervistate. Dopo il trapianto le condizioni di vita delle persone affette da gravi patologie d’organo... I trapianti in Italia sono... 57 Di tutte le persone che si sottopongono ad un trapianto, la percentuale di sopravvivenza dopo un anno è… Attualmente è possibile il trapianto… Un organo prelevato da un donatore può essere trapiantato 58 Possono donare gli organi… Si stabilisce con certezza la morte di una persona, quando… Il prelievo di organi può avvenire… 59 In presenza di morte cerebrale, una persona… Coma, è sinonimo di… Opinione personale riguardo alla donazione 60 Partnership Progetto Adhoners (Aged donor heart rescue by stress echo) L’11 Marzo a Roma, presso la sede del CNR, in occasione del Convegno Nazionale: “Adhoners: Anche un cuore anziano può donare una vita”, è stato presentato lo studio, condotto congiuntamente dall’Istituto di Fisiologia Clinica del Centro Nazionale Ricerche di Pisa e le regioni Emilia Romagna e Toscana, che prevede la possibilità di aumentare l’età dei donatori oltre i 55 anni, moltiplicando di fatto numericamente le possibilità per il gran numero di pazienti in lista d’attesa. Fino ad oggi, infatti, tra i parametri utilizzati per valutare l’idoneità di un cuore alla possibilità di trapianto, l’età era considerata un fattore importante. I cuori appartenenti a persone di età uguale o superiore a 55 anni venivano considerati automaticamente non idonei. La ricerca scientifica ha invece dimostrato che, fortunatamente, non è sempre così. Naturalmente prima di avviare le procedure per il trapianto di un cuore “anziano”, è necessario diagnosticarne le funzionalità ed escludere, attraverso il sistema di accertamento dell’eco-stress, coronaropatie prognosticamente significative e cardiopatie occulte, solitamente legate all’età. La procedura per la verifica è, tra l’altro, molto semplice e non richiede sofisticate tecnologie. Nel 2011, 29 pazienti hanno ricevuto cuori che senza questa sperimentazione sarebbero stati considerati non idonei al trapianto e stanno così guadagnando anni di vita. Dai Tempo alla vita La FITOT (Fondazione per l’incremento dei trapianti d’organo e di tessuti onlus) ha promosso, dal 10 Novembre al 10 Dicembre, la raccolta fondi per la realizzazione di 3 importanti progetti di ricerca per prolungare la durata degli organi trapiantati: attualmente, infatti, circa la metà dei pazienti rischia di perdere l’organo entro i 15 anni successivi al trapianto. Dall’analisi dei risultati della campagna “Dai Tempo alla Vita”, si evidenziano: • Messaggi arrivati: 29.500 rispetto ai 22.000 dello scorso anno • Donazioni per un valore di: 59.000 Euro (nel 2010 erano stati raccolti 44.000) • Altre donazioni con carta di credito e bonifico bancario: 17.000 Euro I risultati sono abbastanza soddisfacenti, soprattutto se confrontati a quelli del 2010. 61 L’Informazione e la Formazione Corso online sulla morte cerebrale Dal 3 novembre 2011 è attivo il corso di formazione on line sulla morte encefalica per tutti i responsabili associativi, per i soci A.I.D.O. e per tutti i cittadini che vogliono approfondire questa tematica. Come già evidenziato tra gli obiettivi che l’A.I.D.O. si pone con grande attenzione c’è quello di curare e rafforzare la formazione dei volontari. Promuovere una linea di intervento comune a livello nazionale, pur senza dimenticare le peculiarità delle realtà locali, così come conoscere perfettamente i contenuti e le strategie di comunicazione adatti ai contesti, è di fondamentale importanza per ciascun volontario, e ancor più per chi si occupa di tenere incontri di sensibilizzazione e divulgazione. Per queste ragioni, si è deciso di realizzare corsi di formazione on line che, accompagnati in un secondo momento da corsi residenziali con lezioni frontali, prove pratiche, momenti di riflessione e di verifica, si pongono l’obiettivo di rafforzare le conoscenze specifiche sulle principali tematiche che interessano la donazione di organi, cellule e tessuti. Per il primo corso formativo on line si è scelto il tema della morte encefalica, che costituisce uno degli scogli più difficili da superare a livello di conoscenza, ma che è al contempo una delle argomentazioni più urgenti da padroneggiare, caso emblematico, nel suo essere tema delicato e di facile urto della sensibilità, di quanto sia importante saper trasmettere con serenità tutti i temi legati a donazione e trapianto. Il corso è suddiviso in unità didattiche brevi e graduali. Il passaggio da una unità alla seguente è condizionato dal superamento di un breve test di verifica. Ogni lezione è illustrata attraverso spiegazioni testuali, corredate da immagini, schede esplicative e documenti, in uno spazio dinamico in cui il volontario può decidere di tornare indietro o fermarsi tutte le volte che ne senta la necessità. Inoltre, chi dovesse riscontrare difficoltà nel superamento dei test di verifica può ricevere chiarimenti in merito agli argomenti poco chiari dai tutor. Si tratta di un programma informatico semplice nel suo utilizzo anche per chi non padroneggi particolarmente l’utilizzo del computer. Una verifica delle proprie conoscenze, anche per chi apparentemente non ne senta la necessità, ruba poco tempo, ma arricchisce in sicurezza e professionalità. Il corso è certificato dalla SISQT (Società Italiana per la Sicurezza e Qualità nei Trapianti) ed è obbligatorio per quanti vorranno rivestire cariche associative. Numero di persone accreditate al corso on line Attestati conseguiti 62 245 136 A.I.D.O. – SISM (Segretariato Italiano Studenti Medicina) La giornata si è tenuta il giorno 14 aprile in collaborazione con il SISM e ha avuto come tema la campagna Parlane. La giornata, gestita direttamente dal SISM, a cui è stato inviato tutto il materiale si è tenuta in diciotto facoltà. Master di primo livello “Università di Pisa” A.I.D.O. collabora con OTT (Organizzazione Toscana Trapianti) e Centro Nazionale Trapianti al master in “Coordinamento infermieristico di donazione e trapianto di organi e tessuti” realizzato dalla Facoltà di Medicina dell’Università degli Studi di Pisa e dal Dipartimento di Trapiantologia Epatica, Infettivologia e Epatologia - U.O. Chirurgia Generale e Trapianti di Fegato. Il Master, della durata di un anno accademico, ha come finalità far acquisire al personale infermieristico conoscenze, competenze ed abilità tecnico-relazionali necessarie per pianificare, gestire e valutare il processo assistenziale legato alla donazione e trapianto di organi e tessuti. Seminario di formazione per le Forze Armate Nell’ambito dei rapporti con il Ministero della Difesa, il Presidente nazionale ha tenuto l’8 Novembre, presso l’Ospedale Militare Celio a Roma, una lezione al primo seminario formativo dal titolo: I Trapianti d’organo e la cultura della donazione”, dal titolo: “Come affrontare i dubbi e le paure dei cittadini: l’esperienza dell’A.I.D.O.” SANIT Forum Internazionale della Salute Dal 14 al 16 giugno, A.I.D.O. ha partecipato all’ottava edizione del SANIT svoltasi a Roma presso il Palazzo dei Congressi. Salone del volontariato di Lucca A.I.D.O. ha partecipato al Villaggio Solidale, tenutosi a Lucca il 17 febbraio. “Villaggio Solidale” è l’evento dedicato al mondo del volontariato italiano, che sviluppa servizi volti a contribuire al bene comune e all’uguaglianza economica e sociale. Servizi, Partecipazione, Educazione e Innovazione: sono queste le quattro parole chiave che caratterizzano il Salone Nazionale del Volontariato. Al centro del progetto di “Villaggio Solidale” vi è la persona, valorizzata in ogni sua dimensione. L’orizzonte concreto è quello della 63 promozione della salute, dell’aumento della qualità dell’impegno, della formazione continua e l’aggiornamento, della totale fruizione per tutti, anche e soprattutto per le fasce più deboli o svantaggiate, degli spazi e delle occasioni che il territorio offre. Convegno DONARE E RICEVERE Il ruolo della comunicazione sociale nel quotidiano gesto della gratuità Il 6 Dicembre presso l’Università degli studi di Padova, il Presidente Vincenzo Passarelli ha partecipato alla tavola Rotonda: “La cultura della donazione di organi”, a cui hanno partecipato anche Pilade Riello (Presidente FITOT), Alessandro Nanni Costa (Direttore Centro Nazionale Trapianti), Alberto Contri (Presidente Fondazione Pubblicità Progresso), Carlo Romeo (Responsabile Segretariato Sociale Rai), Massimo Ciampa (Segretario Generale Mediafriends). Convegno ANED Convegno dal titolo: I TRAPIANTI DI RENE (ma non solo). IL MIGLIORE UTILIZZO DELLE SCARSE RISORSE realizzato a Bologna il 16 Dicembre. Offerta solidale alla Sapienza A.I.D.O. è stata presente con il proprio materiale informativo il 22 Luglio presso l’Università degli studi La Sapienza a Roma. 64 Il sistema SIA per la gestione delle informazioni: i risultati del 2011 Dal 7 maggio 2010 le dichiarazioni di volontà raccolte dall’A.I.D.O. sono pubblicate sul sito del Centro Nazionale Trapianti (http:// www.trapianti.salute.gov.it). La pubblicazione ha rafforzato la sinergia tra il Centro e l’Associazione di volontariato anche nel campo informativo. Le dichiarazioni, sono quelle di tutti gli iscritti all’Associazione, oltre un milione di donatori che negli anni hanno espresso la dichiarazione di volontà alla donazione degli organi presso l’A.I.D.O.. I volontari A.I.D.O. hanno informatizzato tutti gli atti olografi raccolti sul territorio in un sistema informativo (SIA) realizzato dalla società Struttura Informatica srl di Bologna - e connesso a quello del CNT. Dal 2005, infatti, il SIA (applicazione WEB che consente di accedere in tempo reale all’intero patrimonio di tesserati A.I.D.O. e di gestirne i dati), consente di identificare un potenziale donatore facendosi garante, per conto dei responsabili della relativa sezione, dell’esistenza di un’apposita volontà testamentaria. Il tesseramento A.I.D.O. implica l’inserimento dell’iscritto nel database SIA e, grazie all’integrazione SIA - SIT, il tesserato A.I.D.O. nonché potenziale donatore è direttamente identificabile anche per il Centro Nazionale Trapianti. Il SIA, in questo senso garantisce scurezza, tracciabilità e completezza delle informazioni. Il processo di identificazione del potenziale donatore diviene pressoché istantaneo, ed è nel contempo possibile verificarne i dati anagrafici e avere garanzia sull’esistenza di un’esplicita volontà testamentaria, rilasciata ad A.I.D.O. e conservata in un atto olografo presso la sede di pertinenza, oppure presentata ad una ASL. A distanza di 8 anni per il Sistema Informativo A.I.D.O. si registra la seguente situazione. Sono stati inseriti oltre 1.334.814 nominativi di iscritti, di cui 1.186.335 attivi, 33.368 defunti, 6.229 receduti, 57.638 trasferiti ad altra sezione, 22.941 irreperibili, 5.968 non validi, 22.290 minorenni-simpatizzanti. Sono stati attivati sinora 924 utenti, di cui 646 attualmente attivi: di questi, 219 hanno permessi amministrativi (possono creare altri utenti). L’archivio di Log, vero e proprio “diario di bordo” che registra tutte le attività effettuate sul SIA dagli utilizzatori (chi, quando, come, ecc.) contiene 5.990.240 transazioni effettuate dall’attivazione ad oggi. Progetto realizzato con il 5X1000 - SIA Postazione di lavoro per la sezione di Pesaro Urbino Euro spesi 2011 509,00 65 Le buone pratiche dalle sedi provinciali e regionali Donazione e interculturalità senza frontiere: il progetto della Sezione provinciale di Alessandria L’importante presenza dei migranti nel nostro Paese, ci pone di fronte alla necessità di fare i conti con una realtà multietnica e multiculturale a più livelli se si vuole essere specchio fedele della società italiana tutta. In particolare le associazioni che gravitano intorno al tema della solidarietà, hanno il dovere di informare e sensibilizzare i cittadini tutti, anche stranieri, rispetto a tematiche non certo facili come possono essere, donazione, prelievo e trapianto di organi. L’A.I.D.O. già nell’Assemblea Nazionale Intermedia del 2010 si era proposta tra i suoi obiettivi, quello di porre attenzione alla tematica della migrazione e trovare gli strumenti di volta in volta più idonei per il confronto e il dialogo con i nuovi cittadini. Nella Provincia di Alessandria il proposito è divenuto un progetto operativo dal titolo: “Donazione e interculturalità senza frontiere”. L’obiettivo specifico è stato quindi quello di riuscire a sensibilizzare sul tema della donazione e del trapianto di organi e tessuti i cittadini stranieri che, di fronte al momento di estremo dolore quale la perdita di un congiunto, sono spesso portati a negare il permesso alla donazione in una situazione complicata dall’estraneità con il territorio in cui si trovano, di cui faticano a comprendere leggi, regolamenti, tradizioni e, prima ancora, la lingua. La morte encefalica è un concetto non di semplice comprensione per i madrelingua, a maggior ragione può diventare un ostacolo insormontabile per chi è straniero. Il progetto è articolato in diverse fasi che hanno portato alla realizzazione di alcune importanti iniziative: - costruzione di reti e sinergie con le diverse comunità di cittadini stranieri presenti nel territorio alessandrino; - realizzazione di corsi di formazione per mediatori culturali sia dal punto di vista scientifico sia culturale, al fine di renderli tramite qualificato nella delicate occasioni della perdita di un familiare; - predisposizione di materiale informativo multilingua sulla morte encefalica e la donazione degli organi, associato ad una campagna di informazione destinata agli stranieri che affronti il tema sia dal punto di vista scientifico che religioso; - organizzazione di un Convegno Interculturale tenutosi ad Alessandria il 25 ottobre 2011 con il titolo “ L’universalità del dono - Dialogo tra religioni”. Nella realizzazione del progetto, la formazione delle figure dei mediatori ha avuto un ruolo centrale. Il mediatore infatti, affian66 cando gli operatori dei reparti di rianimazione nella formulazione della richiesta del consenso alla donazione in caso di morte encefalica diviene di fondamentale importanza. Le iniziative realizzate inoltre hanno visto il coinvolgimento di molti enti pubblici (Asl, l’Azienda Ospedaliera che ha contributo con la partecipazione dei medici quali docenti nei corsi di formazione, la Provincia e il Comune di Alessandria, l’Istituto per la Cooperazione allo Sviluppo, il Centro Servizi per il Volontariato) e privati operanti sul territorio alessandrino con stranieri e nei servizi di solidarietà sociale e di tutte le comunità di cittadini stranieri maggiormente presenti nella provincia (magrebina, cinese, albanese, rumena, slava e sud americana). Il progetto, inoltre, ha come obiettivo quello di portare i nuovi italiani a concepire la solidarietà come nuovo valore sociale, arricchimento per la propria cultura e sentimento di condivisione propedeutico all’integrazione nella società. Come sempre A.I.D.O. è particolarmente attenta alla sensibilizzazione dei più giovani, e anche in questo caso sono state coinvolte scuole medie e superiori sull’aspetto interculturale della tematica, attraverso incontri formativi e la diffusione dell’opuscolo realizzato con dodici domande in sette lingue diverse: italiana, rumena, cinese, spagnola, albanese, hindi e araba. Il Convegno “L’universalità del dono - Dialogo tra religioni” è stato fondamentale per il successo e la divulgazione del progetto. Il diniego della donazione è spesso legato alla sfera religiosa, essendovi molte credenze radicate a proposito della possibilità che alcune religioni non siano favorevoli. Nessun Dio si fa portavoce di un messaggio che sia contro il sostegno del prossimo, per cui è molto importante per la popolazione tutta, non solo straniera, affrontare più approfonditamente il concetto di dono, dal punto di vista etico, morale e spirituale di alcune tra le più diffuse chiese del mondo, anche grazie all’intervento di antropologi ed etnopsichiatri. Tra i relatori del convegno erano presenti tre esponenti delle principali tre religioni monoteistiche rappresentate in Italia, ovvero la religione cattolica, ebraica e musulmana, e rappresentanti delle minoranze. Benché i risultati del progetto, ancora giovane nella sua realizzazione, non siano ancora quantitativamente misurabili, si può già evidenziare che Alessandria, è diventata, negli ultimi anni una delle punte di diamante del Piemonte e dell’Italia stessa per numero di attestazioni di volontà al trapianto. Riteniamo, quindi, che gli effetti nel medio periodo saranno sicuramente positivi, soprattutto nell’ottica che i cittadini stranieri in Italia sono in costante crescita. 67 Indagine sul tema della donazione sui cittadini emiliano-romagnoli: il progetto di A.I.D.O. Emilia Romagna A.I.D.O. Emilia-Romagna oltre alle importanti campagne di d’informazione , ha voluto nel 2011 realizzare un’indagine con AstraRicerche srl che gratuitamente ha supportato l’Associazione allo scopo di conoscere meglio la conoscenza, i punti di vista e le percezione dei cittadini emiliano-romagnoli nei confronti del tema della donazione degli organi e di A.I.D.O. Sono state realizzate 610 interviste on line, somministrate col metodo CAWI (Computer Aided Web Interviewing) ad un campione rappresentativo di residenti in Emilia Romagna, tra i diciotto e i settant’anni, rappresentativi di circa tre milioni di cittadini residenti nella regione. I dati sono stati presentati in occasione della conferenza stampa il 5 ottobre 2011 da Enrico Finzi - presidente di AstraRicerche - , affiancato dalle dirigenti di A.I.D.O. Regionale Alessandra Luppi e Giusy Pancaldi, nonché da Adriano Baffelli dell’agenzia “BHW communication” – ufficio stampa di A.I.D.O. Emilia-Romagna. Tra i relatori: Anna Del Mugnaio, dirigente dell’Assessorato provinciale Sanità Servizi Sociali e Volontariato, Nicola Alvaro, medico del Centro Riferimento Trapianti regionale, che ha fornito i dati numerici più significativi sull’attività di prelievo e trapianto in Emilia-Romagna, e sui pazienti in lista d’attesa; erano presenti anche alcuni esponenti di associazioni amiche. Comprendere la percezione dei cittadini sull’importante tema della donazione degli organi è fondamentale per fotografare lo “stato dell’arte” di una tematica in continua evoluzione e per progettare, con sempre maggior coscienza, le campagne informative e formative, da sempre fulcro della mission dell’Associazione. Relativamente ai risultati dell’indagine, di cui si riportano alcune immagini significative, si evidenzia: • una conoscenza della donazione degli organi molto vasta, pari al 98% del campione intervistato: un dato incoraggiante, decisamente in aumento rispetto alla precedente indagine, condotta sempre da AstraRicerche nel 2008; • alla domanda sulla conoscenza di A.I.D.O., le percentuali dei “non conoscitori” si riducono di 7 punti percentuali rispetto all’indagine del 2008; • particolarmente significativo è il dato secondo cui a prevalere sul versante dell’immagine sono le valutazioni positive tanto che, per l’82% degli intervistati, la donazione degli organi rappresenta un atto di amore e generosità verso gli 68 altri”. Rispetto a tre anni fa restano pressoché stabili gli ostili, calano di circa il 10% gli incerti e crescono coloro che hanno già espresso l’autorizzazione al prelievo post mortem dei propri organi. Ne esce un quadro complessivamente non negativo, in cui però le criticità sono significative: il 47% del campione vorrebbe, infatti, una informazione più approfondita sul tema, soprattutto per ciò che riguarda gli aspetti più ‘imbarazzanti’: la certezza della morte, il corretto utilizzo degli organi prelevati, la trasparenza assoluta sulle procedure che portano al prelievo e al trapianto, il rispetto della propria volontà espressa; • si riscontra massima soddisfazione per la campagna pubblicitaria regionale “Vogliamo spargere la voce”; e il giudizio positivo sulla sua efficacia. Tali risultati sottolineano come il ruolo dell’informazione si confermi centrale per A.I.D.O.; e su questo si è innestato il riferimento alla “Giornata nazionale A.I.D.O.” dell’8 - 9 ottobre, come straordinaria occasione in cui migliaia di volontari si mettono a disposizione dei cittadini, nelle piazze e nelle strade, per una informazione ‘alla pari’, nella quale la testimonianza della scelta compiuta è importante come le nozioni basilari sulla materia. 69 Campagna di sensibilizzazione in farmacia: il progetto della Sezione provinciale di Bergamo Sensibilizzare “in farmacia” i cittadini di Bergamo sul tema della donazione degli organi e dei tessuti con l’obiettivo di diffondere una cultura e un’informazione corretta quando si parla di donazione di organi e di tessuti. In questo senso il ruolo dei farmacisti di tutta la provincia di Bergamo, risulta strategico proprio perché spesso il farmacista rappresenta per il cittadino un punto di riferimento importante con cui si entra in empatia ed intimità relativamente a tutti i temi legati alla salute. Fondamentale quindi per la buona riuscita del progetto è stata l’azione coordinata tra l’Ordine dei farmacisti, Cft Group Scrl (cooperativa che gestisce la distribuzione dei medicinali sul territorio), Federfarma Bergamo Associazione Titolari Farmacia e naturalmente A.I.D.O. Bergamo. L’iniziativa ha consentito di diffondere capillarmente un’informazione corretta sulla donazione, grazie alla collaborazione dei farmacisti di 270 realtà distribuite sul tutto il territorio. Le farmacie quindi per un intero anno, hanno distribuito materiale informativo. Inoltre, nelle stesse farmacie è stato possibile raccogliere le adesioni all’A.I.D.O. che, consegnate al distributore di farmaci, sono rapidamente tornate all’Associazione. L’iniziativa non è del tutto una novità per Bergamo, perché era già stata proposta come progetto pilota con il supporto di Regione Lombardia nel 1989. Nel 2011, in occasione del 40° anniversario della D.O.B. e visto il successo che ebbe in passato il progetto si è deciso di riproporla. In merito all’efficacia della “campagna”, si può evidenziare che ad oggi numerose farmacie hanno segnalato l’interesse dei cittadini e la richiesta di informazioni. Ovviamente è ancora presto per fornire indicatori quantitativi sul numero delle adesioni, ad oggi stimiamo possano essere nell’ordine di un paio di centinaia. 70 Gli obiettivi di miglioramento: prossimi passi Per una organizzazione come la nostra, è indispensabile porsi obiettivi di costante miglioramento che trovino momenti di verifica finalizzati ad evidenziare eventuali criticità ed individuare le strategie in grado di apportare gli opportuni correttivi. A.I.D.O. in questi anni ha costruito un grande patrimonio culturale; per poter continuare a svolgere anche nel futuro il ruolo di primo piano che ne ha contraddistinto la storia deve cambiare. Bisogna però prendere atto che il nostro modo di fare volontariato è cambiato: si è trasformato da momento di aggregazione a servizio e richiede quindi standard qualitativi altissimi. É importante pertanto incominciare a discutere della riorganizzazione associativa. Nel 2013 A.I.D.O. compie 40 anni e nonostante i cambiamenti avvenuti all’interno della nostra società, è rimasta in moltissime realtà sempre la stessa: le solite attività, il solito modo di operare, spesso le stesse persone. Abbiamo un numero eccessivo di sedi territoriali presenti solo sulla carta, ma di cui non abbiamo informazioni. Il volontario globale tipico della fase iniziale dell’Associazione non ha più senso di esistere da solo. Dobbiamo specializzarci all’interno della struttura, perfezionare o creare organismi capaci di affrontare vecchi compiti in modo nuovo o nuovi compiti in modo da essere adeguati ai tempi e continuare a soddisfare quei bisogni per cui ci siamo associati. In questo senso dobbiamo allargarci e cercare anche persone non responsabilizzate sull’intero campo di attività, ma che garantiscano interventi, seppur discontinui e temporalmente circoscritti, di grande efficacia operativa (insegnanti ecc..). Se vogliamo parlare alle persone, giovani compresi dobbiamo cambiare stile, far corrispondere valori, progetti e comportamenti. Gli incontri e le riunioni devono servire a questo: restituire la parola agli iscritti, favorire il rinnovamento e aprire la discussione sui grandi temi (la crisi della donazione, l’informazione che non c’ è, i modelli organizzativi regionali che non esistono o non funzionano, ecc.) e non sui problemi personali. A.I.D.O. inoltre ha bisogno di un incremento della comunicazione al suo interno al fine di mantenere una coesione forte tra tutte le strutture operative sul territorio, una condivisione e una conoscenza delle attività svolte a livello locale e/o nazionale. Per far ciò devono essere utilizzati tutti gli strumenti che la tecnologia mette a disposizione: dal giornale, alle newsletters, al sito web, ai quali andranno affiancati progressivamente altri strumenti innovativi quali i blog, facebook ecc. Riguardo alla informazione ai cittadini, la strategia deve puntare sempre più a una informazione permanente e che stimoli la discussione. 71 Bisogna che tutti siamo consapevoli che svolgere iniziative di comunicazione all’insegna di una politica di azioni condivise ed immediatamente riconoscibili (sotto il comune denominatore di messaggi e loghi) permette di superare la frammentaria logica dello svolgimento di iniziative locali (differenti per logica comunicativa, messaggi, grafica ecc.) e quindi moltiplicare l’efficacia della comunicazione proposta. Inoltre oltre ad una coerenza contenutistica dei messaggi proposti alla popolazione, questo modo di lavorare permette di avvalersi sul territorio di una rete nutrita e capillare di informatori (sono tante le realtà territoriali A.I.D.O.) che difficilmente potrebbe essere messa a disposizione ad esempio da una Istituzione. Infine c’è bisogno di potenziare e rendere permanente la formazione dei volontari. La generosità e la disponibilità, fattori caratterizzanti l’attività di volontariato, non sono sufficienti per garantire un intervento efficace ed efficiente. Oggi il volontario deve essere padrone di aspetti di conoscenza: non è più possibile operare in un sistema che non si conosce e agire solo all’interno della propria struttura senza guardare cosa succede intorno a livello regionale, nazionale ed europeo. Teniamo presente che agiamo in un contesto in continuo mutamento. I sistemi pubblici hanno bisogno di un volontariato attento, vigile, informato tale da rappresentare uno stimolo continuo e un partner qualificato per portare tutto il sistema a importanti risultati. I due corsi on line (sulla morte cerebrale e sulle problematiche dei trapianti) vanno in questa direzione e sono la prima tappa di un lungo cammino. 72 Le risorse finanziarie STATO PATRIMONIALE - VOCI ATTIVE (cifre in euro) Conto Parziali Totali DENARO CASSA PROVINCIALE ROMA CASSA "L'ARCOBALENO" CASSA 590,04 73,10 314,12 977,26 BANCHE E CCP UNICREDIT BANCA c/c 4780281 BANCA INTESA UNICREDIT BANCA c/c 328493 (IOZZO) 300.674,13 80.489,27 6.288,15 C/C/P n.61589768 63.304,32 C/C/P n.22.957.005 17.263,27 C/C/P n.27.387.000 PROV.ROMA 1.204,75 469.223,89 CONSIGLI REGIONALI - ARRETRATI C.R. QUOTE ARRETRATE 2005 4.816,38 C.R. QUOTE ARRETRATE 2006 8.100,30 C.R. QUOTE ARRETRATE 2007 2.724,90 C.R. QUOTE ARRETRATE 2008 2.724,90 C.R. QUOTE ARRETRATE 2009 2.768,14 C.R. QUOTE ARRETRATE 2010 7.184,53 C.R. QUOTE ARRETRATE 2011 63.079,22 91.398,37 32.377,59 32.377,59 37.850,40 37.850,40 103.583,41 103.583,41 MAGAZZINO MATERIALE INFORMAZIONE MAGAZZINO MATERIALE INFORMAZIONE MOBILI E ARREDI MOBILI E ARREDI IMMOBILIZZAZIONI SISTEMAZIONE NUOVA SEDE CREDITI DIVERSI SEZIONI PROVINCIALI X MATERIALE 4.737,56 REDAZ.ARCOBALENO X COPIE EXTRA (PADOVA) 4.425,00 9.162,56 28.736,73 28.736,73 50,00 50,00 ASSICURAZIONI GENERALI - TFR ASSICURAZIONI GENERALI - TFR DEPOSITI CAUZIONALI DEP. CAUZIONALE MACCHINA CAFFE' CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO PRECED. CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2006 2.329,55 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2007 5.032,82 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2008 6.128,41 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2009 729,00 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2010 5.699,00 CREDITI GIORN.INFORMAZIONE ANNO 2011 10.033,00 29.951,78 63.806,56 63.806,56 FONDO 5X1000 ANNO 2008 FONDO 5X1000 ANNO 2008 TOTALE VOCI ATTIVE 867.118,55 IMPORTO A PAREGGIO 18.862,44 TOTALE A PAREGGIO 885.980,99 73 STATO PATRIMONIALE - VOCI PASSIVE (cifre in euro) Conto Parziali Totali 20.159,51 20.159,51 37.850,40 37.850,40 68.054,52 68.054,52 FORNITORI FORNITORI FONDO AMMORTAMENTO MOBILI FONDO AMMORTAMENTO MOBILI FONDI AMMORTAMENTO FONDO AMM. LAVORI NUOVA SEDE DEBITI DIVERSI INPS RATEO DICEMBRE 4.447,00 IRPEF RATEO DICEMBRE 3.634,93 INAIL SALDO DELL'ANNO 551,46 ELABORAZIONE PAGHE RATEO STIPENDI RATEO DICEMBRE DEBITI VERSO TERZI 360,00 4.704,00 59.987,831 DEBITI VERSO TERZI x GESTIONE IOZZO 4.359,27 CREDITI FIRC SUCCESSIONE IOZZO 5.784,38 CREDITI QUOTE CONSIGLI REGIONALI 97,80 83.935,67 260,00 260,00 52.220,71 52.220,71 27.904,86 27.904,86 278.790,79 278.790,79 191.368,48 191.365,48 125.436,05 125.436,05 RITENUTA D’ACCONTO RITENUTA D’ACCONTO TFR MATURATO DIPENDENTI TFR MATURATO DIPENDENTI FONDO ATTIVITÀ PROVINCIALE ROMA FONDO ATTIVITÀ PROVINCIALE ROMA FONDO ATTIVITÀ PROGRAMMATE FONDO ATTIVITÀ PROGRAMMATE FONDO 5 X 1000 ANNO 2009 FONDO 5 X 1000 ANNO 2009 FONDO LASCITO IOZZO FONDO LASCITO IOZZO TOTALE VOCI PASSIVE 885.980,99 5 per mille I dati definitivi relativi al 5 per mille del 2009 hanno attribuito ad A.I.D.O. n. 6.814 scelte per un importo di € 191.368,48; tale somma è stata liquidata nel mese di settembre. Non è stata, invece, ancora liquidata la somma di € 218.147,83 relativa al 5 per mille del 2008. Progetti realizzati grazie al 5XMILLE Progetto TVD - Spese distribuzione materiale 2.090,16 Attivazione e gestione caselle posta elettronica 3.723,98 Canone utilizzo piattaforma NET.RING Materiale campagna Donazione, parlane oggi Implementazione SIA Totale 74 Euro spesi 361,92 67.397,00 509,00 73.720,14 CONTO ECONOMICO - USCITE (cifre in euro) Conto Parziali Totali SPESE ORGANISMI NAZIONALI CONSIGLIO NAZIONALE 8.490,47 GIUNTA DI PRESIDENZA 3.533,71 COLLEGIO REVISORI DEI CONTI COLLEGIO PROBIVIRI ASSICURAZIONI ORGANISMI NAZIONALI GESTIONI COMMISSARIALI 141,00 42,00 1.220,00 17,30 VIAGGI E SPESE DI RAPPRESENTANZA 3.351,77 ORGANIZZAZ.EVENTI - CONVEGNI 2.000,00 ASSEMBLEA NAZIONALE INTERMEDIA 8.935,19 ASSEMBLEA PRESIDENTI REGIONALI/PROVINCIALI GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 11.088,14 6.030,41 44.849,99 SPESE GENERALI SEGRETERIA 2.146,00 POSTALI - TELEGRAFICHE - CORRIERI 3.696,38 CANCELLERIA E STAMPATI 3.896,63 ENEL TELEFONICHE ASSICURAZIONE UFFICI E MACCHINE ASSISTENZA MANUTENZIONE MACCHINE 822,39 6.544,62 843,00 4.391,35 MANUTENZIONE UFFICI 606,03 SPESE AUTOMEZZI - AUTOBUS - PARCHEGGIO 519,67 ABBONAMENTI RIVISTE, ECC. 408,00 ACQUISTI STAMPA 51,48 SPESE PER TRASLOCHI E SPOSTAM. MATERIALI 60,00 CANONE LOCAZIONE UFFICI E RISCALDAMENTO IMPOSTE E TASSE SPESE CONDOMINIALI SPESE LEGALI E CONSULENZE SPESE IN MEMORIA G. BRUMAT SPESE MINUTE UFFICIO AMMINISTRATIVO SPESE X PREPARAZIONE BILANCIO SOCIALE SPESE BANCARIE E POSTALI GESTIONE L'ARCOBALENO - REDAZIONE ROMA ABBUONI E ARROTONDAMENTI 639,84 4.201,46 987,70 2.821,00 300,00 52,99 461,05 7.628,00 432,96 13.271,47 0,96 54.782,98 COSTO DEL LAVORO CONTRIBUTI INPS 48.276,92 CONTRIBUTI INAIL 571,32 CONTRIBUTI IRPEF 30.378,48 TFR ANNO IN CORSO 9.158,08 ELABORAZIONE PAGHE 2.074,78 RM-STIPENDI PERSONALE DIPENDENTE 106.991,04 197.450,52 AREE VOLONTARIATO - CENTRI DI SERVIZIO AREA COMUNICAZIONE AREA SEGRETERIA 103,29 34.738,70 470,30 35.312,29 75 CONTO ECONOMICO - USCITE (cifre in euro) Conto Parziali Totali MATERIALE DI INFORMAZIONE ACQUISTI DA FORNITORI CESSIONE MATERIALE GRATUITO SPESE DI TRASPORTO 44.246,14 697,60 6.939,92 51.883,66 3.547,10 3.547,10 26.178,39 26.178,39 17.263,90 17.263,90 MOBILI - ARREDI - ATTREZZATURE ACQUISTI SUCCESSIONE IOZZO SPESE SUCCESSIONE IOZZO AMMORTAMENTI AMMORTAMENTO LAVORI NUOVA SEDE 431.268,93 TOTALE USCITE CONTO ECONOMICO - ENTRATE (cifre in euro) Conto Parziali Totali GESTIONE ORDINARIA QUOTE CONSIGLI REGIONALI 119.597,74 QUOTE CONS.REGION.DA INCASSARE 63.079,22 CONTRIBUTI DA ENTI 62.500,00 OFFERTE DA PRIVATI 42.847,96 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 84.891,61 GIORNATA NAZIONALE DA INCASSARE 10.033,00 ENTRATE VARIE + INTERESSI ATTIVI 592,19 383.541,72 GESTIONE MATERIALE MATERIALE DI INFORMAZIONE 5.227,70 CONTRIB.DUEEFFE DISTR.MATERIALE 1.278,20 RECUPERO SPESE DI TRASPORTO 1.989,84 8.495,74 GESTIONE "L'ARCOBALENO" ABBONAMENTI ENTRATE DA DIVERSI 14.839,49 630,00 15.469,49 4.899,54 4.899,54 SUCCESSIONE IOZZO ENTRATE SUCCESSIONE IOZZO TOTALE ENTRATE IMPORTO A PAREGGIO TOTALE A PAREGGIO 76 412.406,49 18.862,44 431.268,93 Determinazione e distribuzione del valore aggiunto Sulla base delle linee guida del GBS (Gruppo di studio per il Bilancio Sociale) e delle Linee Guida per la Redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit, A.I.D.O., ha voluto rendere conto della ricchezza distribuita nella propria attività. Il prospetto di determinazione del Valore Aggiunto, è individuato dalla differenza fra i ricavi e i costi intermedi esterni necessari alla realizzazione dell’attività; per A.I.D.O. i ricavi non possono essere la sommatoria degli incassi derivanti dalla vendita di prodotti sul mercato, ma la somma dei proventi (tributari, raccolte da finanziatori, ecc.) ottenuti nell’esercizio. Determinazione del valore aggiunto PROVENTI DELLA GESTIONE (A) Conto Euro * GESTIONE ORDINARIA * QUOTE CONSIGLI REGIONALI 119.597,74 QUOTE CONS.REGION.DA INCASSARE 63.079,22 CONTRIBUTI DA ENTI 62.500,00 OFFERTE DA PRIVATI 42.847,96 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 84.891,61 GIORNATA NAZIONALE DA INCASSARE 10.033,00 ENTRATE VARIE + INTERESSI ATTIVI 592,19 * GESTIONE MATERIALE * MATERIALE DI INFORMAZIONE 5.227,70 CONTRIB.DUEEFFE DISTR.MATERIALE 1.278,20 RECUPERO SPESE DI TRASPORTO 1.989,84 * GESTIONE "L'ARCOBALENO" * ABBONAMENTI ENTRATE DA DIVERSI 14.839,49 630,00 * SUCCESSIONE IOZZO * ENTRATE SUCCESSIONE IOZZO TOTALE PROVENTI 4.899,54 412.406,49 COSTI DELLA GESTIONE (B) Conto Euro * SPESE ORGANISMI NAZIONALI * CONSIGLIO NAZIONALE 8.490,47 GIUNTA DI PRESIDENZA 3.533,71 COLLEGIO REVISORI DEI CONTI COLLEGIO PROBIVIRI ASSICURAZIONI ORGANISMI NAZIONALI GESTIONI COMMISSARIALI 141,00 42,00 1.220,00 17,30 VIAGGI E SPESE DI RAPPRESENTANZA 3.351,77 ASSEMBLEA NAZIONALE INTERMEDIA 8.935,19 ASSEMBLEA PRESIDENTI REGIONALI/PROVINCIALI 11.088,14 77 ENTRATE DA DIVERSI 630,00 * SUCCESSIONE IOZZO * ENTRATE SUCCESSIONE IOZZO TOTALE PROVENTI 4.899,54 412.406,49 COSTI DELLA GESTIONE (B) Conto Euro * SPESE ORGANISMI NAZIONALI * CONSIGLIO NAZIONALE 8.490,47 GIUNTA DI PRESIDENZA 3.533,71 COLLEGIO REVISORI DEI CONTI COLLEGIO PROBIVIRI ASSICURAZIONI ORGANISMI NAZIONALI GESTIONI COMMISSARIALI VIAGGI E SPESE DI RAPPRESENTANZA ASSEMBLEA NAZIONALE INTERMEDIA ASSEMBLEA PRESIDENTI REGIONALI/PROVINCIALI 141,00 42,00 1.220,00 17,30 3.351,77 8.935,19 11.088,14 * SPESE GENERALI * SEGRETERIA 2.146,00 POSTALI - TELEGRAFICHE - CORRIERI 3.696,38 CANCELLERIA E STAMPATI 3.896,63 ENEL TELEFONICHE ASSICURAZIONE UFFICI E MACCHINE ASSISTENZA MANUTENZIONE MACCHINE 822,39 6.544,62 843,00 4.391,35 MANUTENZIONE UFFICI 606,03 SPESE AUTOMEZZI - AUTOBUS - PARCHEGGIO 519,67 ABBONAMENTI RIVISTE, ECC. 408,00 ACQUISTI STAMPA 51,48 CANONE LOCAZIONE UFFICI E RISCALDAMENTO 639,84 SPESE CONDOMINIALI 987,70 SPESE PER TRASLOCHI E SPOSTAMENTO MATERIALI SPESE LEGALI E CONSULENZE SPESE IN MEMORIA G. BRUMAT SPESE MINUTE 60,00 2.821,00 300,00 52,99 UFFICIO AMMINISTRATIVO 461,05 SPESE BANCARIE E POSTALI 432,96 ABBUONI E ARROTONDAMENTI 0,96 * MOBILI - ARREDI - ATTREZZATURE * ACQUISTI 3.547,10 * SUCCESSIONE IOZZO * SPESE SUCCESSIONE IOZZO 26.178,39 * AMMORTAMENTI * AMMORTAMENTO LAVORI NUOVA SEDE TOTALE COSTI DIFFERENZA A-B IMPORTO A PAREGGIO VALORE AGGIUNTO (A-B) 78 17.263,90 113.491,02 298.915,47 18.862,44 317.777,91 Distribuzione del valore aggiunto COSTI SOSTENUTI Conto Euro * SPESE ORGANISMI NAZIONALI * ORGANIZZAZ. EVENTI - CONVEGNI 2.000,00 GIORNATA NAZIONALE PER L'INFORMAZIONE 6.030,41 * SPESE GENERALI * IMPOSTE E TASSE 4.201,46 SPESE X PREPARAZIONE BILANCIO SOCIALE 7.628,00 GESTIONE L'ARCOBALENO - REDAZIONE ROMA 13.271,47 * COSTO DEL LAVORO * CONTRIBUTI INPS 48.276,92 CONTRIBUTI INAIL 571,32 CONTRIBUTI IRPEF 30.378,48 TFR ANNO IN CORSO ELABORAZIONE PAGHE RM-STIPENDI PERSONALE DIPENDENTE 9.158,08 2.074,78 106.991,04 * GRUPPI DI LAVORO * VOLONTARIATO - CENTRI DI SERVIZIO AREA COMUNICAZIONE AREA SEGRETERIA 103,29 34.738,70 470,30 * MATERIALE DI INFORMAZIONE * ACQUISTI DA FORNITORI CESSIONE MATERIALE GRATUITO SPESE DI TRASPORTO VALORE AGGIUNTO GLOBALE 44.246,14 697,60 6.939,92 317.777,91 79 Affiancamento metodologico Finito di Stampare nel mese di Giugno 2012 presso la Tipolitografia Trullo Via delle Idrovore della Magliana, 173 - 00148 Roma