Scienza&Società 18 ANNO I – NUMERO 9 – OTTOBRE 2006 Progetto “Mariella Staniscia” filo diretto Gestire gli effetti collaterali della chemioterapia: l’importanza del rapporto medico-paziente C hirurgia, radioterapia, chemioterapia e ormonoterapia sono state finora le armi terapeutiche utilizzate per combattere il cancro. Tutti sappiamo che ognuna di queste armi può indurre oltre che benefici anche effetti collaterali e complicanze. Ad esempio la chemioterapia può determinare nausea, vomito, stanchezza, inappetenza, caduta dei capelli, rischio di infezioni in seguito alla diminuzione dei globuli bianchi, infiammazioni delle mucose, etc. Da indagini effettuate intervistando pazienti sottoposti a chemioterapia, la nausea ed il vomito sono considerati gli effetti collaterali più sgradevoli occupando, rispettivamente, il primo ed il terzo posto della graduatoria. Questo nonostante negli ultimi 20 anni la ricerca farmacologica nella prevenzione della nausea e vomito da chemioterapia abbia determinato importanti progressi. Non tutti i farmaci antitumorali inducono nausea e vomito ma alcuni di questi, specie quando combinati tra loro, possono provocare vomito e specialmente nausea ancora in molti pazienti. A seconda del tipo di trattamento somministrato, questi sintomi colpiscono fino al 90% dei pazienti, si presentano nelle prime 24 ore successive alla somministrazione della chemioterapia (fase acuta) e possono persistere fino al quinto/settimo giorno (fase ritardata). Sono sintomi estremamente fastidiosi e che non vanno sottovalutati: una sensazione costante di nausea peggiora la qualità della vita del paziente compromettendo la sua quotidianità fatta di lavoro, famiglia, impegni che sarebbe meglio conservare, inoltre in alcuni casi i sintomi rendono difficile persino l'aderenza alla terapia in corso. Il progetto ETEO Grazie allo sviluppo delle nuove terapie antineoplastiche, il paziente oncologico si reca in ospedale solo per ricevere il proprio ciclo di chemioterapia e pertanto si ritrova sotto il controllo del personale medico-infermieristico solo nelle ore del Day-Hospital. Di conseguenza la gestione della sua sintomatologia è diventata una pratica extraospedaliera, spostandosi dal reparto a casa. In questo contesto il progetto ETEO – Epidemiologia dei Trattamenti dell'Emesi in Oncologia – è un modello di sorveglianza dei pazienti oncologici sottoposti a chemioterapia, dall'ospedale al proprio domicilio, per rilevare l'entità del problema e valutarne la gestione nella pratica clinica quotidiana. “In un campione di 23 ospedali distribuiti su tutto il territorio nazionale – spiega la Dottoressa Marilena Romero, responsabile del Laboratorio di Farmacoepidemiologia del Mario Negri Sud -, sono stati osservati 662 pazienti in trattamento chemioterapico. Nonostante poco prima della somministrazione della chemioterapia il 95% dei pazienti ha ricevuto un antiemetico, il 18% ha presentato nausea e vomito durante il Day-Hospital. Al momento della dimissione la terapia antiemetica per il controllo dei sintomi a casa è stata prescritta al 36% dei pazienti in profilassi e al 38% solo al bisogno. 591 pazienti (89% del campione in studio) sono stati seguiti a domicilio per i successivi tre giorni, attraverso la compilazione di un diario giornaliero. Di questi complessivamente il 50% dei pazienti ha avuto almeno un episodio di nausea e vomito ed in media ogni giorno ne ha sofferto il 32%”. Questi risultati rendono evidente come la terapia antiemetica è entrata a far parte della pratica clinica ospedaliera, ma anche che una maggiore attenzione deve essere posta alla gestione dei sintomi al di fuori dell'ospedale. “La grande disponibilità mostrata dai nostri pazienti a Foto di Tony Pisanu di Anna Anconitano Marilena Romero (a sinistra) e Daniela Sichetti Laboratorio di Farmacoepidemiologia, Consorzio Mario Negri Sud partecipare allo studio sia nella fase ospedaliera che domiciliare – prosegue Marilena Romero - è un segno del loro bisogno di essere seguiti, di ricevere sostegno e attenzione anche e soprattutto, fuori dall'ospedale”. Il ruolo del medico di base Per far sì che il paziente non si ritrovi da solo ad affrontare nausea e vomito da chemioterapia, è necessario promuovere ed attivare un percorso di continuità ospedale-territorio che permette di monitorare e gestire tali sintomi, ma più in generale tutta la sintomatologia del paziente oncologico. Per far questo è indispensabile un dialogo diretto tra l’ospedale e i medici di base che alla dimissione prendono in carico il paziente oncologico. “Sempre più frequentemente noi medici di medicina generale - afferma il Dottor Fausto Stante, medico di base di Fossacesia – ci troveremo a dover affrontare a domicilio i numerosi problemi che il malato neoplastico presenta nel corso del suo iter diagnostico-terapeutico. Spesso aiutare il paziente nella gestione degli effetti collaterali e ridurre il suo senso di abbandono è tutto quanto si può fare. Questo obiettivo non va visto come di minore importanza rispetto ad altri più strettamente connessi alla chemio-radioterapia. Il riuscire a mantenere una buona qualità di vita è spesso anche più importante di aggiungere qualche settimana di sopravvivenza in più. Tutto ciò richiede però uno stretto, consapevole coinvolgimento del paziente e dei familiari. Il tempo che noi medici di base dedicheremo a questo fondamentale aspetto della comunicazione-informazione non sarà mai eccessivo”. Il giornale della Brevi salute di Anna Anconitano - Cento anni fa il medico tedesco Alois Alzheimer descrisse per la prima volta il primo caso di demenza progressiva. Come ricorda sul suo sito la Federazione Alzheimer Italia ( www.alzheimer.it ), secondo una recente ricerca pubblicata dalla rivista scientifica “Lancet” oggi nel mondo ci sono 24 milioni di persone affette da demenza, di queste 500 mila in Italia. Il loro numero è destinato a raddoppiare nei prossimi vent'anni: si prevede un nuovo caso ogni sette secondi e nel 2040 saranno più di 80 milioni i malati in tutto il mondo. La Federazione Alzheimer Italia e le 75 associazioni di altrettanti paesi, riunite nell'Alzheimer's Disease International (A.D.I) hanno chiesto ai Governi di riconoscere la malattia di Alzheimer come una priorità nazionale. In occasione della XIII Giornata Internazionale dell'Alzheimer, celebrata il 21 settembre scorso, il Ministro della Salute Livia Turco ha rinnovato l'impegno del Governo verso questa emergenza. Bisogna partire dall'esistente, da ciò che ha dimostrato di funzionare bene, dalle buone pratiche costruite con fatica e sacrificio da operatori, familiari, associazioni dei pazienti e dai modelli che alcune Regioni hanno via via strutturato, per sforzarsi di garantire risposte più adeguate ai bisogni di pazienti e familiari. Lo scopo è di arrivare ad un progetto obiettivo, ha dichiarato il Ministro Turco, in grado di garantire idee, risorse e soluzioni pratiche e probabilmente sarà necessaria una legge quadro che ridefinisca il contesto generale, gli indirizzi, gli impegni nei confronti dei pazienti e delle famiglie e assicuri contenuti reali ai livelli essenziali di assistenza in questo ambito. - Il 1° Ottobre 2006, in occasione della III Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle epatiti (World Hepatitis Awareness Day), prenderà il via “L'Epatite C'è”, la campagna informativa organizzata da EpaC Onlus, l'associazione italiana di pazienti e medici impegnati nella lotta contro l’epatite C (virus HCV). Se l'infezione da epatite C non è curata tempestivamente, può avere serie conseguenze per il fegato, provocando cirrosi, l'insufficienza epatica, tumore. In Italia si stimano ogni anno oltre 10.000 decessi a causa delle complicanze di questa malattia, un dato significativo se confrontato ai circa 500 decessi causati dall'AIDS (virus HIV). Dal prossimo 2 Ottobre sarà attivato anche un numero verde 800.90.37.22, al quale ogni cittadino potrà richiedere informazioni sulla patologia; inoltre a bordo dei treni nazionali e regionali saranno distribuiti opuscoli informativi sulla malattie, le modalità di trasmissione del virus, i fattori di rischio, etc., A disposizione del pubblico anche il sito www.epac.it e l'indirizzo di posta elettronica [email protected]. - www.nonausea.it è un nuovo portale web nato per favorire la comprensione dei pesanti effetti collaterali indotti dalle terapie antitumorali, interamente ai pazienti oncologici, ai loro familiari e al personale infermieristico. Su www.nonausea.it è previsto anche il link ad un sito con alcune ricette che tengono conto degli effetti collaterali derivanti dai chemioterapici e vogliono rappresentare uno stimolo per chi affronta la chemioterapia a mantenere una nutrizione adeguata. - La celiachia è stata riconosciuta malattia “sociale” dallo Stato italiano nel 2005, è infatti molto diffusa tra la popolazione, con un’incidenza percentuale media di un portatore ogni 100/120 abitanti. Le diagnosi accertate sono oltre 55.000 nel nostro Paese e in Abruzzo sono 1.300 famiglie iscritte all’AIC, l’associazione che in Italia tutela gli interessi dei celiaci. Le persone affette da celiachia non possono includere nella propria alimentazione i cereali di uso più comune, come il grano, l’orzo, la segale, l’avena, il farro. Tutti questi alimenti ed altri meno usati, infatti, provocano una reazione di tipo autoimmune e una progressiva atrofia dei villi intestinali. In pratica, quando mangiano alimenti contenenti glutine, i celiaci pregiudicano il corretto funzionamento del proprio apparato intestinale attraverso il quale vengono assorbite le sostanze nutrienti. La soluzione è dunque una rigida dieta senza glutine, che incide sulle abitudini alimentari comuni orientando la scelta su alimenti alternativi che siano naturalmente privi di questa sostanza e pertanto spesso molto costosi. Un decreto governativo riduce i tetti di spesa. Chiesto l’intervento dell’Assessore Mazzocca Interventi regionali a favore dei celiaci di Barbara Pantaleone U n tavolo tecnico affronterà le questioni riguardanti la vita dei celiaci abruzzesi. È stato deciso durante un incontro con l’Assessore alla Sanità Bernardo Mazzocca, chiesto dall’Associazione Italiana Celiachia (AIC) Abruzzo per discutere delle modifiche alle disposizioni regionali per l’erogazione dei prodotti senza glutine conseguenti l’entrata in vigore, a giugno 2006, di un decreto sui tetti di spesa firmato dal Ministro della Sanità ad interim, Silvio Berlusconi. Nonostante il regime di maggiore tutela introdotto di recente da una nuova Legge quadro nazionale (la numero 123 del 4 luglio 2005), con l’entrata in vigore del decreto governativo tutti i celiaci abruzzesi hanno visto ridursi drasticamente le precedenti somme concesse dalla Regione, provocando un’ondata di reazioni negative. Le persone affette da questa malattia ricevono infatti dal Servizio Sanitario Nazionale, attraverso le Regioni, un sussidio economico, per l’acquisto di prodotti dieto-terapeutici, unica soluzione per la loro sopravvivenza. Durante l’incontro, che si è tenuto il 6 luglio scorso negli uffici della Regione Abruzzo a Pescara, l’Assessore Mazzocca ha tuttavia ribadito la volontà della Giunta regionale di collaborare con l’AIC e di costi- tuire appunto un tavolo tecnico, a cui parteciperanno i rappresentanti dei diversi Centri regionali per la celiachia, oltre al Presidente dell’AIC Abruzzo e ai funzionari della Regione. La prima questione da affrontare sono dunque i tetti di spesa, che per il periodo estivo sono stati intanto adeguati alle fasce indicate dal decreto Berlusconi, in vista di una verifica approfondita della spesa regionale a favore dei celiaci. Al termine della ricognizione – affidata agli uffici del Servizio farmaceutico regionalesaranno elaborate delle ipotesi di lavoro da sottoporre al tavolo tecnico, con l’obiettivo di fornire la migliore combinazione delle fasce di età in cui è differenziato l’ammontare dei buoni di spesa. Parallelamente l’Assessore Mazzocca si è impegnato a percorrere la strada della grande distribuzione, sull’esempio di quanto già attivato in altre Regioni. I buoni di spesa che vengono consegnati dalle ASL ai celiaci sono attualmente spendibili solo in farmacia. Se ci fosse la possibilità di spendere la stessa cifra nei supermercati, mediante un accordo tra la Regione e i rappresentanti della grande distribuzione, i buoni stessi avrebbero un valore di acquisto maggiore del 40 percento, consentendo una più ampia flessibilità di spesa.