Anna Riva In Accanto puntaaldi piedi... malato terminale U ASSOCIAZIONI n gruppo di supporto per parlare della morte e della malattia. Un’occasione di scambio che è anche un percorso di formazione verso un volontariato difficile ma gratificante: quello con i malati terminali. Ogni 15 giorni da 4 anni il gruppo si incontra per condividere esperienze e stati d’animo legate al tema della morte e della malattia È mercoledì pomeriggio e in una delle sale del Centro servizi per il Volontariato di Verbania entrano una ad una le persone del gruppo di Antonella Bertella, ex medico che ha lasciato la professione per dedicarsi completamente ad un volontariato meno conosciuto degli altri, ma non per questo meno ricco di gratificazioni. Si tratta del volontariato con i malati terminali che Antonella, con un altro piccolo gruppo di persone, svolge presso il reparto di oncologia dell’ospedale di Verbania. Ogni 15 giorni da ormai quattro anni, il gruppo si incontra per condividere gli stati d’animo legati alla propria attività di volontari, per discutere le emozioni sollecitate dalle esperienze che riguardano la morte e la malattia, ed elaborare, attraverso il dialogo, i metodi per arrivare a gestirle. Il gruppo di supporto è aperto a tutti ed è frequentato dai volontari e da personale ospedaliero e delle case di riposo; alcuni fra di loro sono stati toccati personalmente da esperienze di morte o di malattia, magari in famiglia, altri invece sentono il desiderio di confrontarsi su un tema che si tende in genere ad allontanare dai propri pensieri e che a volte non si riesce ad affrontare con serenità. Il nuovo corso partirà a marzo ed è aperto a tutti «Mi sono avvicinata a questo tipo di volontariato perché nella vita mi piace andare all’essenziale delle cose e creare delle relazioni che siano il più possibile profonde e significative. - spiega la Dott. ssa Bertella, coordinatrice del gruppo, che nel VCO ha incontrato il sostegno di A.V.U.L.S.S. 18 il filo di arianna e Tribunale per i diritti del malato - Questo gruppo rappresenta un’occasione unica sul territorio per parlare con altre persone del tema della morte, nel pieno rispetto ed in un clima intimo, accogliente e protetto.» Chi entra a far parte del gruppo non necessariamente diventa volontario. Entra in reparto solo chi si sente pronto. Si tratta infatti di un’esperienza che mette a dura prova le emozioni, che sollecita paure profonde; non tutti hanno la forza di continuare per periodi lunghi. Oltre a costituire un importante momento di condivisione il gruppo svolge un’insostituibile funzione formativa. Viene fornita una formazione continua al personale che quotidianamente si trova a gestire il carico emotivo legato a questo tipo di situazioni. Accompagnare il malato e le sue emozioni in silenzio Ma di cosa si tratta esattamente? Quali sono le caratteristiche che deve avere un volontario che opera con i malati terminali? Parlando con Antonella scopriamo che si tratta soprattutto di un volontariato di ascolto e supporto al malato terminale ed ai suoi familiari. L’impegno è di tre ore la settimana, generalmente tra le 16.00 e le 19.00, quando il malato fa più fatica a far passare il tempo. «L’unico requisito richiesto è che la persona sia interessata ad avere rapporti umani veri e profondi. Il nostro compito è stare lì, attingendo ad uno stato di serenità, semplicemente in ascolto. L’obiettivo non è “fare” qualcosa, ma esserci. Questo richiede una grande preparazione.» Tra gli argomenti discussi nel gruppo ci sono la gestione consapevole delle proprie emozioni e dei propri atteggiamenti, la comunicazione non verbale, in modo da poter accogliere le emozioni dell’altra persona, affinché la comunicazione sia «Entra nel reparto di oncologia solo chi si sente pronto» il più possibile consapevole, e le tecniche per imparare l’ascolto attivo, in modo da rendere la presenza del volontario in reparto il più professionale possibile. «È importante acquisire la capacità di non giudicare e tante volte sforzarsi di non rispondere, di non bloccare o evadere gli argomenti ma accompagnare il malato e le sue emozioni in silenzio». È quindi nel gruppo che si ha la possibilità di sperimentare una qualità diversa di consapevolezza, arricchita dalla condivisione. L’argomento è delicato e difficile, ma il successo dei corsi tenuti, l’adesione al gruppo e l’ottimo rapporto stabilito dai volontari con il personale del reparto dimostrano che le soddisfazioni che si possono vivere sono impagabili, sia sul piano personale che sul piano relazionale. «Ci viene data l’opportunità di essere gli unici con i quali il malato riesce a parlare liberamente. Una persona estranea può cogliere qualsiasi tipo di racconto e di sfogo. – continua la Dott.ssa Bertella - Spesso, infatti, il familiare è l’ultima persona al quale il malato riesce a raccontare la propria sofferenza, perché per amore cerca di proteggere i propri cari. Per noi questo è un onore che accettiamo con Nasce un nuovo gruppo di volontari Il progetto per il 2007 è quello di costituire un nuovo gruppo al raggiungimento di un numero sufficiente di persone iscritte. «Vogliamo estendere l’invito a chiunque fosse interessato a sperimentare un’esperienza di approfondimento e crescita ed eventualmente di volontariato con i malati terminali, per creare un gruppo che cominci questo interessante percorso da zero.» conclude la Dott.ssa Bertella. * Responsabile comunicazione C.S.V.S.S. Chi fosse interessato a partecipare al gruppo può contattare la Dott.ssa Antonella Bertella al 349-5082693 il filo di arianna «Siamo depositari di racconti molto intimi che accogliamo con rispetto e grande riservatezza» 19 ASSOCIAZIONI Anne-Chantale Cheseaux La gestione delle emozioni, le tecniche per una comunicazione consapevole, l’ascolto profondo rispetto ed estrema riservatezza. Anche attivo sono noi, come il personale sanitario, siamo tenuti ad le tematiche osservare il segreto professionale » affrontate nel gruppo Giuseppe De Giovannini* Centro Péguy La fedeC. diventa cultura D a oltre 20 anni il Centro Culturale Charles Péguy organizza un ricco programma culturale che prevede corsi di antropologia, cicli di incontri rivolti anche agli insegnanti e interessanti itinerari culturali. ASSOCIAZIONI Il XX ciclo di incontri si intitola “Maschio e femmina li creò a sua immagine e somiglianza” “La fede deve diventare cultura ed essere strumento per giudicare tutti gli aspetti della vita” Giovanni Paolo II Il Centro Culturale “Charles Péguy di Stresa” opera da ormai 20 anni con iniziative e programmi vari. Maggior rilievo, occupano i Corsi di Antropologia ed i Cicli di Incontri che si svolgono da settembre a marzo, alla domenica pomeriggio, con scadenza quindicinale presso il Centro Studi Rosminiani Villa Ducale di Stresa. “La fede deve diventare cultura-sostiene Giovanni Paolo II - deve essere uno strumento per giudicare la vita, tutti i suoi vari aspetti: religione, economia, lavoro e politica; i problemi della famiglia e della scuola, la fede diventa così una mentalità.” Ecco perchè abbiamo scelto come motto del Centro un brano della lettera di San Paolo ai Romani: “Non conformatevi alla mentalità di questo mondo ma trasformatevi rinnovando la vostra mente, per poter discernere la volontà di Dio.” In questi anni abbiamo sempre ottenuto l’approvazione del Provveditore agli Studi (ora Centro Servizi Amministrativi) affinché gli insegnanti potessero frequentare i nostri corsi come aggiornamento. La nostra attenzione è rivolta anche agli studenti con incontri di formazione culturale e spettacoli teatrali proposti durante le ore scolastiche. Lo stesso metodo 20 il filo di arianna nella ricerca delle tematiche, viene usato per la programmazione a favore della famiglia dove viene dato più spazio a dibattiti, testimonianze, feste, spettacoli musicali o teatrali per ogni età. Tante attività dunque e molte soddisfazioni anche se non mancano le incomprensioni, le difficoltà (sopratutto economiche). Ma ciò che ci stimola ogni anno ad incominciare è l’enorme arricchimento culturale e umano che sia noi organizzatori sia il pubblico presente, ci ritroviamo nel cuore e nella mente. È un grande patrimonio fatto di conoscenza, intelligenza, storie personali, racconti e testimonianze, che ci viene trasmesso dai nostri relatori (quasi cento ormai) che spesso ricevono come ricompensa solo il fatto di essere ascoltati. Ecco perchè auspichiamo un lieve aumento di attenzione dei “media”. Già qualcosa si intravede con l’interessamento del CSVSS e di VCO Azzurra TV. * Presidente Centro Charles Péguy Interni della Chiesa della S.S. Trinità di Momo I partecipanti al secondo Itinerario Culturale alla Chiesa della S.S. Trinità di Momo 1873. Nel 1900 fondò i “Cahiers-de la Quinzane” e attorno a questa rivista raccolse gli spinti più liberi dei suo tempo. Péguy esercitò il suo spirito di indipendenza intellettuale in un’intensa attività di critica e di polemista, acuto sollecitatore di idee e di confronti. Schieratosi presto con i socialisti dell’epoca nell’affare Dreyfus, se ne distaccò per avvicinarsi ad una specie di cristianesimo libero fuori dalla chiesa ufficiale. Tuttavia per le sue posizioni rigidamente morali si troverà isolato rispetto ai radicali socialisti. Collocandosi su posizioni antintellettualistiche e antinazionalistiche, Péguy divenne un oppositore critico e spietato del socialismo ufficiale anticlericale e demagogico. Era avversato anche da un certo mondo cattolico bigotto e tradizionalista che guardava con sospetto alle sue origini socialiste. Come si addice ad un idealista, morì in prima linea, subito alle prime scaramucce, della prima grande guerra mondiale, era il 5 settembre 1914. L’immagine di Péguy a cui siamo più legati è quella del “pellegrino”. Péguy ebbe molte disgrazie e problemi con la sua famiglia e allora eccolo che si fece umile pellegrino e si recò ai piedi della stupenda cattedrale di Chartres ad invocare la protezione della Vergine Maria sulla sua vita e quella dei suoi cari. La sua era soprattutto una filosofia dell’azione. Péguy chiama “mistica” la complessità dei fattori costitutivi dell’individuo o di un popolo che si meriti tale riconoscimento. Una mistica che persegue la giustizia e la missione; impegno civile e ricerca incessante della fede cristiana accompagnano la sua vita. Nonostante le difficoltà che gli riservò la vita, il suo fu un cristianesimo molto ottimistico. “La speranza è ciò che più mi sorprende… la speranza è come una bambina insignificante... la speranza non va da sola... per sperare bisogna essere molto felici, bisogna aver ricevuto una grande grazia”. il filo di arianna Il cristianesimo di Péguy fu ottimistico e ricco di speranza La sua era un filosofia dell’azione 21 ASSOCIAZIONI Charles Péguy nacque a Orleans nel Maria Antonietta Jemoli Ass.Parkinsoniani Insieme si può C ondividere un problema può aiutare a superarlo: è il motto dei Parkinsoniani del VCO, un’associazione molto attiva sul fronte dell’informazione e del sostegno ai malati di Parkinson ed ai loro familiari. ASSOCIAZIONI Lo psicologo Raffele Pastore promosse e contribuì alla nascita dell’associazione Obiettivo principale è quello di informare e spingere malati e familiari a socializzare Nel panorama del Volontariato che opera sul nostro territorio l’Associazione Parkinsoniani del V.C.O. è relativamente giovane. Divenuta “autonoma” nel giugno del 2005 dopo essere stata legata per alcuni anni al gruppo di Arona, conta oggi circa un centinaio di associati , tra questi solo alcuni sono malati, altri sono loro familiari, amici, simpatizzanti e volontari. È doveroso ricordare qui la figura dello psicologo Raffaele Pastore che contribuì, credendoci fortemente, alla fondazione dell‘Associazione. «L’Associazione organizza una serie di iniziative di diverso genere – spiega Silvano De Regibus, che ricopre la carica di segretario – il nostro scopo principale è quello di informare, coinvolgere sia i malati che i loro familiari e tutte quelle persone che per motivi diversi vogliono collaborare al nostro progetto». Proprio da questa necessità di “conoscenza” e supporto è scaturito il programma di conferenze di aggiornamento che si è tenuto nella primavera 2006. Quattro incontri itineranti a diverso livello per offrire una panoramica completa. La psicologa Silvia Rossi Ferrario, 22 il filo di arianna del servizio di Psicologia della Fondazione Maugeri di Veruno ha presentato “Il malato dalla parte del Caregiver” ossia “la persona che assiste” che non necessariamente deve essere un familiare. Da alcune ricerche è emerso che questa figura, che è fondamentale, ha bisogno spesso di un supporto perché corre il rischio a sua volta di cadere vittima di uno stress psicologico. Il dr. Villani, direttore SC. del reparto di neurologia dell’Ospedale di Domodossola ha relazionato sui “Sintomi tipici e atipici della Malattia” . Gli ultimi due incontri tenuti rispettivamente dal dr. Giogo Vanni, direttore SC. del reparto di Fisiatria , dalla logopedista Paola Arenghi e dal fisioterapista Domenico Chianese hanno riguardato “La Riabilitazione nel morbo di Parkinson” e gli Aspetti legali e Sociali legati alla malattia, relatori avv. Liana Guarducci, Mauro Ferrari del CISS Ossola e Giovanna Querenghi responsabilie INAPA. “Le serate hanno visto una buona partecipazione di pubblico – continua De Regibus – l’informazione è per noi un obiettivo fondamentale. Spesso il malato nella fase iniziale della malattia, proprio quella in cui ha più bisogno, tende a nascondere il suo “problema”, c’è una certa reticenza a manifestarsi. In nostro inten- Gli obiettivi per il futuro: puntare sull’informazione e sullo scambio con altre realtà associative Stefano Maestrini - Girasole di Domodossola e con la vendita di torte in Piazza Mercato. Sono sempre molte le persone coinvolte in queste iniziative.» I progetti futuri riguardano ancora una volta l’informazione su tutto il territorio prevalentemente nella zona dell’Ossola, ma la volontà è quello di allargare il discorso ad una zona più vasta (è già attivo un interscambio con l’AISM del Cusio per segnalazioni di diverso genere). Saranno organizzati un concerto per reperire fondi (il gruppo si autofinanzia o usufruisce di finanziamenti vari), passeggiate, segnalazioni al CISS di persone non autosufficienti (non solo per i parkinsoniani). Il progetto più ambizioso resta quello di poter portare nelle abitazioni dei malati la figura del fisioterapista. “La fisioterapia è essenziale per il malato – conclude De Regibus – anche perché può offrire un valido supporto psicologico ai familiari.» Nelle parole del presidente Antonello Alessandro, scritte per la presentazione del calendario 2007 “ci vuole coraggio!” e “insieme si può…” sono racchiusi gli ideali di questa Associazione che crede che “condividere un problema può aiutare a superarlo”. Un invito, un augurio, una speranza. il filo di arianna Tra le ambizioni più grandi quella di portare il fisioterapista a domicilio dai malati L’Associazione ha realizzato un opuscolo per dare informazioni sulla malattia 23 ASSOCIAZIONI to è quello di “stanare” per aiutare, per far comprendere che se anche non si può guarire, è possibile convivere con la malattia e cercare insieme forme di aiuto e socializzazione”. Da qui parte tutta una serie di iniziative: assistenza telefonica, attività motoria in palestra, serate musicali (ricordiamo in particolare quella con Bruno Lauzi finanziato dallo stabilimento Vinavil) escursioni (passeggiate “dolci” organizzate con il CAI di Villadossola ) cene sociali, ginnastica in piscina a Villadossola, convenzioni con l’AUSER (per i trasporti) e INCA INPA (per pensioni). Il concorso per il logo dell’Associazione (è risultato vincente quello disegnato da una scolaresca di Stresa) ha inoltre coinvolto le scuole medie inferiori. Anche attraverso la scuola si può diffondere la conoscenza e la solidarietà. Grazie al finanziamento della Tosco Marmi è stato possibile realizzare un opuscolo, unico nel suo genere, dal titolo “Conoscere per capire” che viene distribuito negli ambulatori e durante tutte le iniziative organizzate. «La nostra Associazione collabora attivamente con Telethon per la raccolta di fondi che quest’anno si è concretizzata presso tre supermercati