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Giugno 2008
Editoriale
Scenario
Walter Artibani
Presidente Fondazione italiana continenza
La Fondazione italiana continenza ha dato il
proprio contributo in questi anni per la diffusione di informazioni su soluzioni, assistenza,
presidi, prodotti.
Sono stati affrontati vari temi legati all’incontinenza, da quelli relativi agli aspetti psicologici e
culturali, a quelli più propriamente pratici. Un
aspetto però resta fondamentale: la quotidianità delle persone che devono affrontare
questo problema. Come è e come può essere la
vita di chi soffre di incontinenza urinaria?
L’attività lavorativa? Come cambiano le
relazioni sociali?
È dedicato proprio a questi aspetti il numero di
Contenuti, con l’obiettivo di poter dare un
contributo reale e un messaggio positivo.
L’incontinenza è un problema che può essere
affrontato e gestito. La qualità della vita può
essere migliorata e tale miglioramento è un
obiettivo che tutti oggi possono perseguire con
strumenti concreti. I presidi per incontinenza
offrono una gamma di soluzioni completa e
soprattutto la possibilità di disporre di prodotti
di qualità, che significa davvero scegliere il
meglio per la propria vita.
L’ultima pubblicazione della Fondazione,
“Incontinenza urinaria. Qualità di Vita e
ausili”, è proprio dedicata alle tipologie e
varietà degli ausili oggi disponibili. Anche
quando si parla di incontinenza non risolvibile,
molto si può fare. Per questo, all’interno della
newsletter, sono trattati i temi dell’accesso alle
cure e dei costi di gestione dell’incontinenza: le
procedure da seguire, le tipologie di richiesta, le
strutture distributive dei presidi. A conclusione
di questo numero, l’intervista a Fabio
Raimondi, capitano della nazionale italiana di
basket in carrozzina, che rappresenta un
esempio positivo di determinazione e forza di
volontà per tutti.
Buona lettura!
Qualità della vita e ausili
Molti sono i progressi fatti nell’approccio ai
problemi di incontinenza urinaria, ma molto si
può ancora fare. Gli sforzi di tanti, tra i quali la
Fondazione italiana continenza, sono stati
importanti prima di tutto per far emergere il
problema. L’incontinenza infatti è per sua
natura un disturbo del quale poco si vuole
parlare. Spesso è ancora un tabù e rimane
dunque un vissuto personale, difficilmente
dichiarato e quasi sempre sottovalutato.
Soprattutto nelle forme lievi o come conseguenza di specifiche situazioni, ad esempio nel
post-parto o dopo particolari interventi chirurgici, la tendenza diffusa è quella di sottostimare
il disturbo o di rimandarne la soluzione.
Per dare un’idea delle dimensioni del
problema, l’incontinenza colpisce circa 200
milioni di persone in tutto il mondo e nel
nostro Paese ben 4 milioni, circa il 7% degli
italiani, raggiungendo punte del 10% fra gli
ultracinquantenni. Un altro dato rilevante
legato all’incontinenza è rappresentato dai
“care givers”: in Italia circa il 5% delle famiglie
ha un malato di incontinenza a carico. A
seconda della tipologia e della gravità del
disturbo, l’incontinenza può generare infatti
situazioni di dipendenza parziale o totale dagli
altri. Questi casi racchiudono ad esempio le
situazioni nelle quali l’incontinenza è di tipo
“non risolvibile” e causata da una particolare
patologia. Si pensi ai bambini affetti da Spina
Bifida, agli anziani colpiti da Alzheimer, alle
persone disabili o con handicap di diversa
natura, senza contare tutti i casi di “anziani
fragili” e i pazienti non autosufficienti.
Nel complesso si raggiunge così quasi il
milione di persone. Anche in tutti questi casi
tuttavia l’incontinenza urinaria deve e può
essere gestita. Oggi esistono diversi tipi di
presidi preposti alla gestione della patologia
(ausili assorbenti, cateteri, sistemi di raccolta)
in gamme ampie e diversificate per rispondere
alle esigenze individuali.
Ogni situazione deve essere studiata attentamente affinché si possa trovare la soluzione
migliore e più adatta alle necessità specifiche
della persona incontinente. Deve però anche
essere possibile accedere a tutti gli ausili disponibili, anche quelli di ultima generazione, più
moderni e funzionali. Una persona con un’incontinenza leggera e un tipo di vita molto
dinamico avrà bisogno di un ausilio che sia
facile e veloce da utilizzare, ma anche molto
“discreto”. Diversamente una persona
costretta a letto avrà necessità di un sistema
che garantisca soprattutto un’elevata capacità
assorbente o contenitiva, semplifichi l’assistenza da parte di altri e soprattutto non generi
problemi alla cute o rischi per la salute del
paziente.
Tra le diverse modalità di intervento non ci
sono però solo rimedi pratici.
Il trattamento dell’incontinenza è molto spesso
articolato e complementare e può comprendere la rieducazione vescicale, la riabilitazione,
il trattamento farmacologico, la neuromodulazione, fino al trattamento chirurgico.
Sia che si tratti di un’incontinenza temporanea
sia che ci si trovi di fronte a casi di incontinenza grave e non risolvibile, ancora una volta
la prevenzione risulta la strada vincente,
insieme alla tempestività del trattamento.
L’incontinenza urinaria è un disturbo curabile.
Trattamenti e presidi riducono le difficoltà
quotidiane e i problemi psicologici che spesso
insorgono in questi casi, migliorando la qualità
della vita. Se il problema viene affrontato per
tempo, rivolgendosi immediatamente al
proprio medico di base, nella maggior parte dei
casi sono possibili progressi significativi.
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I Progetti della Fondazione
NUOVA PUBBLICAZIONE
Consultabile online un’utile guida su ausili e qualità di vita
Parlare di qualità della vita per chi deve ogni
giorno affrontare i problemi legati a un’incontinenza grave può sembrare difficile. In realtà
anche nelle situazioni non risolvibili, molto si
può fare per gestire il problema. Nasce da
questo primo assunto l’idea della Fondazione
italiana continenza di dedicare proprio a
questo tema il suo più recente lavoro editoriale,
intitolato “Incontinenza urinaria. Qualità di
Vita e ausili”. L’obiettivo è quello di fornire
una panoramica della situazione italiana
attuale, in funzione delle diverse forme di
incontinenza, per informare rispetto alle
tipologie e alla qualità degli ausili oggi disponibili sul mercato. La specificità di questa pubblicazione riguarda in particolare i casi in cui
l’incontinenza non sia risolvibile diversamente.
Vengono presentate le prevalenti forme di
incontinenza, ma anche le esigenze e i bisogni
concreti delle persone direttamente interessate
e di chi se ne prende cura. L’opuscolo divulgativo offre una panoramica dettagliata e precisa
sui metodi di prevenzione e sui rimedi
possibili, risolutivi o attenuativi. Molto approfondito è il discorso sui supporti pratici in caso
di perdite di urina o di disfunzioni dello
svuotamento vescicale. Vengono dunque
illustrati i diversi tipi di ausili, le loro funzioni
specifiche e le modalità di utilizzo: i sistemi
assorbenti, i cateteri per la ritenzione urinaria e
sistemi di raccolta esterna delle urine. L’analisi
degli ausili è volutamente approfondita proprio
perché questa pubblicazione possa risultare
una guida preziosa e pratica per tutti coloro
che si trovano ad affrontare questi problemi.
Sempre con la stessa finalità, nella pubblicazione viene affrontato anche il tema dell’accesso alle cure e ai presidi e quello dei costi di
gestione dell’incontinenza, spesso nascosti o
misconosciuti. Vengono dati utili consigli
sull’iter migliore e i riferimenti normativi
generali per l’accesso a diagnosi, terapie e
ausili. Non meno importanti sono le notizie
relative all’impatto economico e sociale dell’incontinenza per i malati e la collettività, con
riferimento ai costi sociali della cattiva qualità
dei presidi.
Qualità della vita è anche e soprattutto qualità
dei presidi a disposizione dei pazienti e dei
“care givers”. La pubblicazione sarà scaricabile
dal sito web della Fondazione.
Ecco l’elenco delle pubblicazioni
sull’argomento promosse dalla
Fondazione italiana continenza
e scaricabili dal sito
www.contenuti-web.com
“L’infermiere e l’incontinenza urinaria”, Antonella Biroli
“L’incontinenza urinaria nella donna”, Claudio Simeone
“L'incontinenza urinaria nell'uomo”, Antonella Biroli, Claudio Simeone, Salvatore Siracusano
“L’incontinenza urinaria in età pediatrica”, Maria Laura Chiozza, Mario De Gennaro
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Focus
Incontinenza non risolvibile: come gestirla
Esistono alcune forme di incontinenza non
risolvibile. Si tratta di anziani fragili, persone
con problemi neurologici o colpite da
Alzheimer, pazienti con malattie croniche o
altre disabilità. Anche in questi casi l’incontinenza, se pur grave, può e deve essere affrontata e gestita. I passi avanti fatti dalla ricerca
scientifica, ma anche l’innovazione tra gli ausili, consentono oggi una qualità della vita
migliore per le persone incontinenti e per chi
presta loro assistenza. Le tipologie di ausili
oggi disponibili offrono sicuramente più scelta
e occorre sempre puntare sulla qualità dei prodotti, facendo una valutazione complessiva
delle condizioni generali del singolo paziente,
non limitandosi cioè a risolvere il problema in
modo tecnicistico, ma guardando “in prospettiva” all’individuo e alle sue esigenze complessive.
Alcuni ausili disponibili
Gli ausili per incontinenza hanno quattro
obiettivi principali: proteggere la pelle, proteggere gli indumenti, controllare i cattivi odori,
migliorare la vita sociale. Per orientarsi nella
scelta occorre tenere presente fattori individuali quali: sesso, età, patologie specifiche,
tipologia, frequenza ed entità dell’incontinenza, condizioni della cute e condizioni generali
del paziente, livello di autonomia, manualità,
mobilità. Non da ultimo deve essere valutata la
reperibilità del presidio e anche le modalità di
smaltimento dopo l’utilizzo. L’ausilio “giusto”
deve essere coerente con tutti questi fattori e
non solo idoneo a svolgere la sua funzione tecnica. Gli ausili per l’incontinenza più diffusi si
dividono in tre famiglie:
• ausili assorbenti o pannolini, preposti ad
assorbire le perdite
• sistemi di raccolta esterna, volti a raccogliere
le perdite in sacche esterne
• ausili (cateteri) che rimediano a una incapacità di svuotamento vescicale, situazione non
direttamente classificabile come incontinenza,
ma che può indurre perdite di urina da “troppo pieno”, oltre che danneggiare il sistema urinario.
Gli assorbenti devono garantire contemporaneamente la funzionalità tecnica (capacità di
contenere, assorbire e tenere asciutta la pelle),
ma anche il comfort e la praticità di utilizzo
(facilità di applicazione e scarto). Esistono in
varie forme e dimensioni, per meglio rispondere a tutti i fattori soggettivi e si dividono in:
prodotti per incontinenza leggera, da indossare sotto la biancheria intima (salvaslip, sagomati per piccola incontinenza, salvagocce uomo),
e prodotti per i problemi più importanti (pannoloni sagomati con mutandina a rete, pannoloni a mutandina, pull-ups elasticizzati, assorbenti a cintura) da indossare al posto della
biancheria. La qualità di questi prodotti, intesa
come capacità di rispondere a tutti i fattori
individuali precedentemente elencati e non
solo quale idoneità tecnica, è fondamentale per
la “qualità di vita”. In questo senso, un notevole miglioramento sarebbe possibile se venisse
riconosciuta una reale “libertà di scelta” per i
pazienti e i loro “care givers”, oggi costretti a
utilizzare dispositivi non sempre idonei alle
loro esigenze individuali. Lo stesso discorso
vale per i cateteri che vengono introdotti
all’interno dell’organismo. I cateteri si dividono tra quelli “a permanenza” e quelli per il
“cateterismo e autocateterismo intermittente”.
Per tutti l’anallergicità e la qualità dei materiali
(vanno evitati i cateteri in lattice puro non rivestito) è fondamentale anche per prevenire i
possibili effetti indesiderati (sensibilizzazioni,
ulcere, infezioni). Il catetere a permanenza, di
calibro non eccessivo, deve essere collegato a
una borsa o sacca di raccolta delle urine che
garantisca un “sistema chiuso”, sicuro contro
le contaminazioni esterne. I cateteri per cateterismo intermittente possono essere autolubrificati, con o senza annesso piccolo volume di
liquido per l’attivazione della lubrificazione,
oppure corredati di lubrificante. Possono essere anche di tipo “sterile” se per uso ospedaliero, o “No touch” cioè non sterile, ma dotato di
guide per evitare il contatto diretto con le mani
dell’utilizzatore. Alcuni possiedono già connessa una sacca di raccolta delle urine drenate.
Qualità dei presidi e qualità della vita
Uno degli aspetti fondamentali nei casi di
incontinenza riguarda la qualità dei presidi e
degli ausili. Soprattutto per chi è costretto da
una forma grave di incontinenza a un utilizzo
costante, la qualità dei prodotti significa qualità della vita da molti punti di vista: della salute
fisica e del benessere psicologico, oltre che
anche dell’aspetto economico. La cattiva qualità dei prodotti provoca infatti arrossamenti
cutanei, irritazioni, infezioni e altre lesioni più
gravi, costringendo al trattamento topico e
all’assunzione di terapie farmacologiche. La
necessità di sospendere temporaneamente
l’utilizzo del presidio è causa di ulteriori problemi. Per chi ha comunque la possibilità di
muoversi e condurre una vita attiva, questo
significa uno stop forzato, una sospensione del
proprio lavoro o degli impegni sociali, trasformando la cattiva qualità degli ausili in un elevato costo sociale sia a carico della persona sia a
carico della comunità. Un altro fattore da non
sottovalutare è la reperibilità dei presidi e l’accesso alle cure. Questi aspetti, che dovrebbero
essere relativamente semplici, rappresentano a
volte una criticità e comunque costituiscono
un elemento da non sottovalutare in una
gestione quotidiana dei problemi di incontinenza.
presentare la richiesta alla propria ASL di residenza con un certificato rilasciato dal medico
specialista, con la diagnosi, l’esame o la terapia
richiesta.
Nella maggior parte dei casi i trattamenti vengono svolti a livello ambulatoriale, ma possono
esserci brevi ricoveri o soluzioni Day Hospital.
Per i dispositivi, la prescrizione deve comprendere: generalità del paziente, diagnosi, descrizione generica dell’ausilio (con i nuovi LEA
eventualmente anche marca e modello) e relativo codice di riferimento del “Nomenclatore”,
programma terapeutico.
Accesso ai prodotti in Italia
L’accesso agli ausili per chi soffre di incontinenza urinaria per molti anni è stato regolato
nel nostro Paese dal Decreto Ministeriale n.
332 del 27.08.1999, noto come Nomenclatore
Tariffario. A fine aprile 2008, sono stati emanati dal Ministero della Salute i nuovi LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza) tramite il
DPCM 21.03.2008, che ha introdotto novità
significative soprattutto in termini di maggior
libertà di scelta, per il paziente e il medico, ma
anche il principio della copartecipazione al
costo, in alcuni casi e per alcuni dispositivi.
Le novità normative sono comunque così
recenti che occorrerà attendere per capire la
loro effettiva portata.
Resta comunque invariato l’iter da seguire per
avere diritto ai trattamenti diagnostici e riabilitativi dell’incontinenza urinaria: è necessario
• prescrizione: a cura del medico specialista
• autorizzazione: ASL di residenza
• fornitura: distribuzione
• controllo: a cura del medico specialista
Il percorso di erogazione dell’ausilio prevede
quindi quattro fasi:
Il ritiro dei prodotti può avvenire nella struttura della propria ASL (distribuzione diretta) o
presso le strutture autorizzate, farmacie o sanitarie (distribuzione indiretta) e, per i casi standard, è previsto con scadenza trimestrale, mentre ogni anno è richiesto il rinnovo della prescrizione a cura del medico specialista.
In ogni caso, a seguito della decentralizzazione
della Sanità, è sempre raccomandabile verificare presso la propria ASL le norme locali o
regionali, che possono essere di maggior favore per il paziente (maggiori quantità, rimborsi
più alti), ma mai peggiorative rispetto a quanto
previsto a livello nazionale.
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La parola a...
Fabio Raimondi della Nazionale di basket in carrozzina
La qualità dei prodotti determina la qualità
della vita?
Assolutamente sì. Utilizzare i prodotti giusti
significa limitare il più possibile i disagi e
soprattutto per chi ha una vita come la mia,
significa non doversi fermare, perdere giorni di
allenamento preziosi. Una volta ero costretto a
smettere la mia attività e magari rinunciare a
una partita, a una trasferta importante, vanificando tanti sforzi.
Fabio Raimondi ha iniziato a giocare a basket a
16 anni e da quattro anni è capitano della
Nazionale in carrozzina. Ha vinto quattro
Campionati Italiani, tre Coppe Italia e una
Coppa dei Campioni. Uno dei pochi italiani ad
aver giocato in una squadra estera, attualmente
ha 34 anni e milita nella GSD Porto Torres.
Disabile dall’età di 11 anni, oltre a essere un
giocatore professionista affermato, è un
esempio di grande forza di volontà e di come
sia possibile conciliare le proprie ambizioni
con la disabilità.
Fabio Raimondi durante un’azione di gioco
Dal punto di vista dei presidi, ha notato un
cambiamento negli anni?
Sicuramente da qualche anno i prodotti a
disposizione sono più numerosi e migliori. C’è
oggi la possibilità di essere più informati,
grazie anche a Internet. Noto però che le
persone disabili sono spesso “monotone” nelle
scelte. Continuano a utilizzare lo stesso
prodotto anche se sono disponibili soluzioni
migliori. Per quanto mi riguarda ho provato
diversi tipi di catetere fino a trovare quello più
adatto alle mie esigenze.
Quali sono le caratteristiche importanti
nella scelta di un prodotto?
Utilizzando il catetere 5/6 volte al giorno la
qualità del prodotto è fondamentale. I
materiali, la praticità di utilizzo, la possibilità ad
esempio di utilizzare solo acqua come lubrificante: tutti questi elementi fanno la differenza.
In caso di prodotti di cattiva qualità i problemi
sono molti, irritazioni, altri problemi fisici e
comportano spesso dover ricorrere ad antibiotici che sono sempre debilitanti.
Quali sono i consigli che può dare?
Il mio consiglio è non accontentarsi. L’utilizzo
del catetere non è un piacere ovviamente, ma
non deve neanche essere vissuto come un’incombenza da risolvere “in fretta”.
Un esempio che faccio spesso è che, se devo
acquistare un prodotto di qualsiasi tipo, vado
alla ricerca di quello migliore, “dell’ultimo
modello”, non mi accontento. Lo stesso
discorso vale a maggior ragione per la scelta di
un prodotto per l’incontinenza.
Qual è la ricetta per i suoi successi?
Vivo la mia vita e la mia disabilità senza
piangermi addosso, accettando la realtà con
serenità. Cerco di dare sempre il massimo, di
esprimermi al meglio. Il campo di gioco è un
ambiente naturale per me nel quale mi sento a
mio agio e che mi permette di provare
emozioni forti e intense.
La disabilità comporta diversi problemi tra
i quali l’incontinenza. Come li affronta?
Per una persona disabile i problemi di incontinenza sono una realtà quotidiana. Nella mia
condizione devo utilizzare un catetere più volte
al giorno e, essendo spesso in viaggio, il
problema è spesso quello di avere a disposizione o comunque poter raggiungere un
bagno. Un esempio molto concreto sono le
trasferte in aereo. Con i prodotti in commercio
oggi posso sentirmi tranquillo, utilizzando un
catetere con sacca che permette di raccogliere
le urine, di sigillarle e di eliminarle in seguito.
28 giugno 2008 - Giornata Nazionale dell’Incontinenza
29 - 31 maggio 2008 - Congresso Nazionale SIUD
Catania, Italia - www.siud.org
22 - 28 settembre 2008 - Congresso del Centenario SIU
Roma, Italia - www.siu.it
5 - 8 ottobre 2008 - Congresso Nazionale SIGO
Torino, Italia - www.aogoi.it
8 - 11 ottobre 2008 - XV Congresso Nazionale AURO
Giardini Naxos, Messina, Italia - www. auro.it
13 - 15 novembre 2008 - Congresso Nazionale AIUG
Firenze, Italia - www.aiug.it
16 - 20 novembre 2008 - XXXVI Congresso Nazionale S.I.M.F.E.R.
Roma, Italia - www.simfer.it