10 ottobre 2013 M ZIN A G A E Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa – Spedizione in abbonamento postale 70% - Roma C’È POSTO PER NOI? Non siamo cristiani di serie B REPORTAGE Viaggio nel pianeta dei bambini invisibili LUIGI MANCONI Vi racconto quando ho capito di essere disabile EDITORIALE di Luigi Sorrentini Direttore Centrale Reggente Riabilitazione e Protesi, Inail Disability manager: la promessa del ministro Giovannini I l ministro del Lavoro Enrico Giovannini, in occasione della Conferenza nazionale sulle politiche per la disabilità che si è svolta a Bologna lo scorso luglio, ha annunciato l’impegno del governo per l’istituzione della figura del disability manager nel nostro Paese, quale interlocutore professionale che faciliti l’incontro tra i bisogni dei cittadini e i servizi messi a disposizione dalle istituzioni. «Nel ministero – ha precisato Giovannini – non abbiamo un disability manager, ma poiché stiamo per riorganizzarlo proverò a incontrare le strutture interne, ma anche Inps e Inail, per vedere cosa possiamo fare al nostro interno». Il ministro ha poi sottolineato che anche gli altri dicasteri «possono fare lo stesso» per studiare come introdurre questa nuova figura che si occupi delle persone disabili e delle loro problematiche». Ma chi è il disability manager? La storia di questa figura professionale prende consistenza nel 2009, quando viene introdotta nel Libro bianco su accessibilità e mobilità urbana a cura del tavolo tecnico istituito tra Comune di Parma e ministero del Lavoro e delle politiche sociali. L’anno successivo l’Università cattolica di Milano istituì, nella facoltà di Scienze della formazione, il primo corso per questa nuova figura il cui compito è quello di sostenere nella vita di ogni giorno chi non ha o ha perso la propria autonomia. L’abbattimento di ogni barriera, fisica e culturale, è spesso un’ottima intenzione che rimane sulla carta, o che si scontra con la frammentarietà delle politiche sociali e l’assenza – nella maggior parte dei casi – di un piano integrato di accessibilità reale da parte di tutti i cittadini ai beni e ai servizi. Il disability manager opera per mettere in rete le professionalità che lavorano già nelle amministrazioni locali, per favorire la piena esigibilità dei diritti, il coordinamento socio-sanitario, l’assistenza alle famiglie, l’integrazione scolastica, l’inserimento lavorativo, il turismo accessibile. La disponibilità del ministro Enrico Giovannini all’introduzione di tale figura professionale nell’ambito dell’apparato dello Stato – che conta attualmente più di 7mila dipendenti con disabilità all’interno dei ministeri – ha dato il via a un programma attuativo che, oltre al mondo delle associazioni, coinvolge anche enti – quali l’Inail – che intendono favorire la massima integrazione delle persone disabili dipendenti dall’Istituto o della generalità dei cittadini disabili e delle loro famiglie che fruiscono dei servizi targati Inail. 3 Partecipazione: anche il mondo ecclesiale s’interroga La Chiesa apre le porte alle persone con disabilità non solo come fratelli e sorelle da assistere e da amare, ma come fedeli che possano entrare a pieno titolo nella comunità dei credenti: ricevendo i sacramenti e partecipando con le loro particolari esigenze alla vita quotidiana delle parrocchie. La fede accessibile è al centro dell’inchiesta che SuperAbile Magazine ha voluto proporre ai suoi lettori questo mese. Partendo dalla convinzione che la democrazia si misura innanzitutto attraverso la possibilità di ciascuno di prendere parte a ogni singola manifestazione della vita civile, sociale, culturale e religiosa della propria comunità di riferimento. Nelle pagine successive un’intervista al senatore Luigi Manconi, divenuto da qualche anno ipovedente. Poi l’esperienza di Ortigami, un orto sociale accessibile nato a Napoli dalla volontà dell’associazione Friarielli ribelli. E la testimonianza di Silvia Di Maria, campionessa paralimpica di tennis e canottaggio. Ma anche il reportage dell’Unicef sui bambini disabili nel mondo, i benefici dello shiatsu e, come sempre, tanti libri, film, festival e spettacoli. A cominciare dalla compagnia australiana del Back to Back Theatre, interamente formata da persone “percepite” come disabili, che sta portando un fortunato spettacolo in giro per il mondo: la visionaria storia del dio indiano Ganesh che torna in Germania a riprendersi il simbolo indù della svastica. NUMERO dieci Ottobre 2013 EDITORIALE Eco stile 3 Disability manager: la promessa 18 A Napoli, l’arte dell’orto del ministro Giovannini di Luigi Sorrentini ACCADE CHE... 5 A Reatech anche la Settimana 7 dell’inclusione Consigli utili per una scuola senza radon L’INCHIESTA 8 E la Chiesa apre le porte ai disabili di Laura Badaracchi 15 Suor Vittorina, sorda missionaria fra i sordi di L.B. INSUPERABILI 16 Come sapete, mi muovo di Maria Nocerino visti da vicino 20 Emergenza casa? Colpa del rischio povertà di Michela Trigari PORTFOLIO 22 Bambini del mondo SPORT 26 Silvia, in gara per il futuro dello sport paralimpico di Daniele Iacopini Tempo libero 28 L’energia positiva dello shiatsu di Giorgia Gay alla cieca Intervista a Luigi Manconi di Antonella Patete Superabile Magazine Anno II - numero dieci, ottobre 2013 Direttore: Luigi Sorrentini In redazione: Antonella Patete, Laura Badaracchi e Diego Marsicano Direttore responsabile: Stefano Trasatti Hanno collaborato: Carla Chiaramoni, Giorgia Gay, Daniele Iacopini, Maurizio Molinari, Maria Nocerino, Michela Trigari di Redattore Sociale; Franco Bomprezzi, Gian Piero Ventura Mazzuca; Erica Battaglia, Rosanna Giovèdi, Daniela Orlandi e Alessandra Torreggiani del Consorzio sociale Coin; Francesca Iardino, Monica Marini e Mariella Pedroli dell’Inail CULTURA 30 Il dio Ganesh che arriva dall’Australia di A.P. 31 Cate, un’adolescenza da XXL di A.P. 34 Le note di Danny contro lo stigma sulla spina bifida di Maurizio Molinari 35 Amore visionario batte malattia rara di L.B. RUBRICHE 36 Inail... per saperne di più Da “I cure” a “I care”: l’esperienza pugliese del Ciac 37 Lavoro Concorso pubblico. Come trovare un impiego nella PA 38 Senza barriere Cambia il regolamento dei condomini. Ma non in meglio 39 L’esperto risponde Università, Sport Editore: Istituto Nazionale per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro Redazione: Superabile Magazine c/o agenzia di stampa Redattore Sociale Piazza Cavour 17 - 00193 Roma E-mail: [email protected] Stampa: Tipografia Inail Via Boncompagni 41 - 20139 Milano Autorizzazione del Tribunale di Roma numero 45 del 13/2/2012 Progetto grafico: Giulio Sansonetti 4 PINZILLACCHERE 40 Il pranzo della domenica 40 40 41 41 La pecora nera di Carla Chiaramoni Regno Unito, Paralimpiadi con regina di Gian Piero Ventura Mazzuca Speranze per le donne di Gaza di A.P. Le parole per dirlo Inclusione di Franco Bomprezzi Fatti una risata: quando il packaging è intelligente di M.T. Dulcis in fundo 42 Strissie - I pupassi di Adriana Farina e Massimiliano Filadoro Un ringraziamento, per averci gentilmente concesso l’uso delle foto, a Opera diocesana di assistenza (pagg. 3, 12-14), fondazione Oltre il labirinto (pagg. 4, 10), Unicef (pagg. 4, 22-25), gruppo Ascolto amico (pag. 11), Salvatore Contino (pagg. 16-17). In copertina: un bambino Down in preghiera, membro di Fede e luce. La foto è stata pubblicata nel volume Mai più soli, edito da Jaca Book, scritto da Jean Vanier e Marie Hélène Mathieu, fondatori del movimento ecclesiale. ACCADE CHE... Milano capitale dello sport paralimpico. Dal basket al calcio, dalla vela all’arrampicata, e poi tiro a segno, atletica, calcio balilla: il 10 ottobre sarà Reatech, la manifestazione dedicata a persone con esigenze speciali, a ospitare l’evento A Reatech anche la Settimana dell’inclusione N on solo turismo e mobilità, lavoro e tecnologia, ausili e sport, arte e cultura: a Fieramilanocity, dove dal 10 al 12 ottobre si svolgerà la seconda edizione di Reatech Italia, manifestazione a ingresso gratuito dedicata a persone con esigenze speciali, ci sarà spazio anche per la scuola. La novità di quest’anno è proprio la Settimana dell’inclusione, al via dal 7 ottobre: una proposta per imparare ad accogliere tutti fin dai banchi, offrendo agli insegnanti supporti concreti per affrontare il tema della disabilità. «In Italia ci sono 4 milioni di disabili e oltre 7 milioni di anziani. Hanno esigenze speciali che li obbligano ad affrontare la vita in modo forse diverso dagli altri. La nostra società deve riscoprire che le persone valgono non per ciò che sanno fare o ciò che possono produrre ma per ciò che sono. Crediamo che sia importante che questi valori vengano trasmessi ai più giovani», afferma Francesco Conci, direttore esecutivo di Fiera Milano Congressi e organizzatore di Reatech Italia. Il percorso prevede la possibilità di lavorare in classe con una serie di sussidi didattici, video e spunti bibliografici disponibii su Reatechitalia.it. I docenti potranno chiedere ai ragazzi di preparare testi, immagini, video, presentazioni che potranno essere postati sulla pagina Facebook della Fiera: i più significativi verranno pubblicati su un wall virtuale dal 10 ottobre. Inoltre gli alunni potranno partecipare alla Giornata di sport paralimpico e a una mostra di pittura tattile, alle attività di pet-therapy e alla clownterapia, a un convegno sulla sicurezza stradale e a incontri con testimonial disabili. [L.B.] l’ottava Giornata nazionale dello sport paralimpico promossa dal Cip. Attesi oltre 8mila studenti. Tra gli atleti presenti, Bebe Vio, la giovanissima schermitrice unica al mondo amputata ai quattro arti, e Simone Salvagnin (nella foto), cieco, oro al Rock master 2013 paraclimbing e portavoce della Carta Onu per i diritti dei disabili. europa L Successo a Bruxelles del progetto SuperAbile o scorso 11 settembre SuperAbile è stato presentato a Bruxelles al Comitato permanente per la disabilità e la riabilitazione di Esip (European Social Insurance Platform). Il progetto SuperAbile, brevemente illustrato ai rappresentanti dei Paesi europei, ha suscitato grande interesse presso i delegati degli altri Istituti di previdenza, che hanno sottolineato l’unicità di tale progetto e hanno auspicato uno specifico workshop su questa buona pratica. Nato nel 1996 con lo scopo di favorire la cooperazione trasnazionale fra i diversi sistemi di previdenza sociale – al fine di sviluppare strategie per affrontare le sfide socio- economiche comuni, tra le quali la libera circolazione dei cittadini in Europa e condividere le buone pratiche dei singoli Paesi –, dal 1° gennaio 2009 Esip ha acquisito il ruolo di personalità giuridica di diritto belga e rappresenta un’alleanza di oltre 40 organizzazioni nazionali di sicurezza sociale in tutto il vecchio continente. 5 I rappresentanti di tali organizzazioni, tramite la piattaforma, svolgono funzioni di consulenza alle istituzioni comunitarie, partecipando in tal modo ai processi decisionali a livello europeo e contribuendo a rafforzare i sistemi di assicurazione sociale e solidale. Il Comitato permanente – di cui è presidente Eva Marie Hoffer, rappresentante del Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung di Sant Augustin – svolge attività mirate allo scambio di informazioni sugli sviluppi attuali in materia di disabilità e riabilitazione in ambito europeo e al confronto sulle iniziative e strategie di reinserimento da parte dei sistemi di sicurezza sociale nazionale. [M.P.] Confeziona anche abiti da sposa il Laboratorio Procaccini 14, presente tra gli espositori alla fiera “So critical so fashion”, promossa a Milano dal 20 al 22 settembre scorsi. Nata nel 2000 da un gruppo di operatori psichiatrici del centro diurno del Fatebenefratelli, la cooperativa favorisce l’inserimento lavorativo e sociale di persone con problemi psichiatrici e anche di rifugiati politici. La sartoria si affianca alle attività di catering e imbiancatura. ACCADE CHE... scuola Lavagne interattive sotto accusa P er la Fish Sardegna e l’Associazione ciechi ipovedenti retinopatici, i software installati sui computer delle Lim (Lavagne interattive multimediali) fornite alle scuole dell’isola non sono compatibili con gli standard necessari e creano problemi agli alunni con difficoltà fisiche o visive. Di fatto «è negata gran parte dell’usabilità per gli utenti che utilizzano i lettori di schermo», dicono i consulenti delle due associazioni. «I pdf e i documenti in formato immagine, poi, necessitano di spagna Ángela Bachiller è la prima consigliera comunale Down I l Comune di Valladolid ha nominato il suo primo consigliere Down. Si chiama Ángela Bachiller ed è la prima persona con questa sindrome a ricoprire una carica di tanto prestigio in Spagna. Occupava la diciottesima posizione nella lista dei candidati del Partido popular alle elezioni del 2011. Il partito ottenne 17 consiglieri comunali e ora Bachiller, che lavora come assistente amministrativa nell’assessorato al Welfare, rimpiazza un membro che si è dimesso dopo un’imputazione in giudizio. La notizia è stata accolta con favore dalle associazioni di persone disabili spagnole, che hanno però sottolineato un paradosso: migliaia di potenziali elettori con disabilità intellettiva non hanno diritto di voto (quasi 79.400, secondo i dati della Commissione elettorale centrale riportati dal quotidiano El Mundo). Nella penisola iberica, infatti, la capacità di poter accedere alle urne viene valutata caso per caso. una loro trasformazione con specifici programmi». Inoltre, anche la tastiera touch può creare disagio. Dopo alcuni test, un’accurata analisi delle Lim e del loro utilizzo da parte degli studenti, gli esperti sostengono che esse possono essere «causa di esclusione didattica». Infine andrebbero costruite «le condizioni per favorire la comunicazione con i ragazzi sordi quando il docente volge le spalle alla classe». associazioni Alla scoperta della sessualità con l’Aipd A more, coppia, matrimonio. Ma anche come approcciarsi alla sessualità e quali metodi anticoncezionali utilizzare. Si intitola Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso il manuale edito da Erickson all’interno della collana “Laboratori per le autonomie” dell’Associazione italiana persone down (Aipd). L’organizzazione è impegnata da anni nella costruzione di una consapevolezza relazionale e sessuale da parte dei propri soci. Restando, come sempre, con i piedi per terra: sono numerosi nelle pagine, infatti, i consigli pratici per conoscere se stessi, il proprio corpo e le proprie emozioni. 6 La campagna di sensibilizzazione al volontariato nell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) si concluderà in concomitanza con l’evento “La mela di Aism”, in programma il 12 e 13 ottobre in 3mila piazze. In queste due giornate di sensibilizzazione sulle problematiche della malattia nei giovani, come l’inclusione lavorativa, ben 10mila volontari animeranno i gazebo. Info: Aism.it. La Svizzera ha detto sì alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Il voto favorevole del Consiglio nazionale sembra finalmente aprire la strada alla ratifica del documento anche nella Confederazione elvetica. Sono 132 i Paesi che finora hanno ratificato la Convenzione (il primo è stato la Giamaica nel 2007, mentre nel 2013 si sono aggiunti l’Albania, le Barbados, l’Iraq, la Norvegia e lo Stato micronesiano di Palau, nell’Oceano Pacifico). enti locali Puglia, ecco le Linee guida per l’autismo R ecepiti gli indirizzi nazionali in materia di disturbi dello spettro autistico: la Puglia ha presentato pubblicamente le Linee guida regionali per l'autismo. Si chiude così il percorso fatto insieme ad associazioni di genitori, operatori e specialisti del settore e si apre una fase nuova per la rete dei servizi. Con le Linee guida, infatti, la Regione fornisce indicazioni chiare al proprio Servizio sanitario e al sistema delle autonomie locali per l’organizza- zione, in ciascuna Asl, delle équipe dedicate all’autismo nei servizi di neuropsichiatria infantile, per la definizione dei budget e degli organici e – infine – per il potenziamento dei servizi sociosanitari territoriali. mondo inail Consigli utili per una scuola senza radon S’ intitola Una scuola senza radon l’ultimo volume targato Inail e dedicato al mondo dell'istruzione. Una guida per docenti e non, ma anche uno stimolo per i programmi didattici, sui rischi che questo gas radioattivo può avere sulla salute. Tra i temi trattati, la misurazione diritto d’autore Per i libri in Braille finisce il copyright D opo cinque anni di negoziati, a Marrakech l’Organizzazione mondiale della proprietà intellettuale (Wipo) ha siglato il primo trattato sul diritto d’autore dei libri in Braille. Dato che soltanto il 5% di tutti i volumi pubblicati in Braille è accessibile, il trattato impone alle parti contraenti di adottare disposizioni di legge nazionali che consentano la riproduzione e la distribuzione di queste speciali opere senza copyright o con limitazioni dei diritti d’autore, garantendo così un notevole abbattimento dei costi. Inoltre l’accordo prevede lo scambio dei libri tra diversi Paesi, per implementare l’accesso alla cultura. della sua concentrazione nell’aria, le modalità di ingresso negli ambienti, come intervenire per rimuoverlo, la normativa vigente. L'opuscolo è scaricabile dal sito Inail.it (inserendo il titolo nel “Cerca”). Per informazioni e richieste, si può scrivere a rdil@ inail.it. comunicazione Un manuale ad hoc per i non udenti stranieri G razie al Manuale di lingua italiana per sordi stranieri diventa più facile farsi capire da tutti. Scritto da Simona Bonanno, Francesca Delliri, Enrico Dolza ed Enrica Maglione (per Cartman Editore 2012), il volume parte dalla considerazione che, nel processo di apprendimento di una nuova lingua, persone non udenti e straniere compiono spesso gli stessi errori. Quindi anche le proposte didattiche ed educative possono essere accomunate, soprattutto nelle scuole. L'approccio è quello della linguistica generativista di Chomsky: un metodo che evita le rigide spiegazioni grammaticali e l’assimilazione meccanica in favore di una comunicazione più spontanea. Fumetti e dizionari illustrati corredano il libro. 7 Una banca dati sugli ospedali psichiatrici di fine secolo. Lo studio, condotto dalla Seconda Università di Napoli insieme ai Politecnici di Torino e Milano e agli atenei di Camerino, Palermo, Pisa e Reggio Calabria, restituisce il quadro della situazione: circa 80 impianti, con strutture riconvertite al Nord e lasciate al totale abbandono al Sud. «Un patrimonio sprecato», commenta la curatrice del progetto Concetta Lanza. Il materiale è stato pubblicato nel volume I complessi manicomiali in Italia tra Otto e Novecento, edito da Electa. Per informazioni, Spazidellafollia.eu e Cartedalegare.filosofia. sns.it. l’inchiesta C’è posto per tutti? E la Chiesa apre le porte ai disabili A Treviso alcuni bambini autistici fanno la prima comunione, a San Giovanni Rotondo è ormai tradizione celebrare anche le cresime. Invece i sordi partecipano a messe in Lis. Ma l’inclusione delle persone disabili nelle parrocchie resta ancora lontana, anche se papa Bergoglio continua a indicarla. Soprattutto con i gesti P Laura Badaracchi apa Francesco è entrato nel cuore di tutti, non solo dei credenti. E continuamente manifesta la sua attenzione per le persone disabili, con benedizioni e sorrisi, carezze e baci, sguardi e parole. Qualcuno ha affermato che con il suo modo di fare sta scrivendo un’enciclica. Ma forse è passato in sordina un fatto significativo: durante la solenne 8 celebrazione eucaristica di Pentecoste, avvenuta il 28 aprile scorso in piazza San Pietro, il pontefice argentino ha amministrato il sacramento della cresima a 44 ragazzi. Fra loro anche Lorenzo, quattordicenne romano con una disabilità cognitiva. «È stato scelto proprio per testimoniare l’importanza della ricezione dei sacramenti da parte di persone con un handicap. Era L’incontro di papa Francesco con un bambino Down in piazza San Pietro. Foto di Stefano Dal Pozzolo/Contrasto attenzione». Ma da dove cominciare? Anzitutto dall’accoglienza dei genitori in preparazione al battesimo, poi accompagnando il bambino disabile e la sua famiglia a scoprire «l’amore di Dio e il sostegno della comunità parrocchiale, che coglierà la presenza di Dio nel più piccolo». Così anche Catechesi i coetanei potranno sperimentare in gruppo in gruppo la ricchezza «che deri- Ciascun bambino, o non, deve va dall’accettazione della diversi- disabile essere «pienamente tà», aveva concluso il porporato. partecipe del popolo di Dio». Lo sottolinea Parole diventate realtà per l’Acr (Azione cattolica dei ragazzi), che nel alcuni bambini autistici, che sussidio dello scorso contentissimo, anche per il fatto che il nuovo Papa lo ha avvicinato personalmente; la sua madrina era presente con il figlio in sedia a ruote», racconta Gianna Bora, che negli ultimi cinque anni ha affiancato la catechista di Lorenzo insieme agli altri volontari dell’associazione Gli amici di Simone, da lei fondata e coordinata. Una realtà che dal 2008, nella parrocchia romana di San Giu- stino martire, coinvolge ragazzi disabili e non nei gruppi di catechismo, con momenti di creatività e di educazione musicale al ritmo. In primo luogo per evitare esclusioni ghettizzanti e favorire una reale integrazione, come ha auspicato il cardinale vicario di Roma Agostino Vallini: «Ai bambini con disabilità e alle loro famiglie la comunità cristiana deve rivolgere una particolare 9 nel maggio scorso hanno ricevuto la prima comunione a Treviso. Una giornata indimenticabile per Giampietro, Ottavio e Federica, che si sono ritrovati con le loro famiglie e alcuni amici nella chiesa della Madonnetta a Santa Maria del Rovere, dedicata ai bambini caduti nel bombardamento della città il 7 aprile 1944. I tre ragazzi si sono preparati in maniera particolare all’evento. Il parroco, don Adelino Bortoluzzi, ha accolto con disponibilità la richiesta di un gruppo di genitori della Fondazione Oltre il labirinto, parlando nell’omelia di «inclusione sociale, tolleranza, rispetto e amore verso chi è meno fortunato». Inoltre è stato cruciale il anno In cerca d’autore. Una nuova attenzione sceglie il gruppo come «luogo educativo per eccellenza, spazio autentico di crescita» in cui «tutti possono esprimere le proprie potenzialità: per questo esso può costituire un canale preferenziale per quell’integrazione personalizzata attraverso la quale si favorisce la partecipazione dei bambini e dei ragazzi disabili nella vita ordinaria della comunità parrocchiale». l’inchiesta C’è posto per tutti? Sacramenti accessibili Un bambino autistico durante la sua prima comunione, a Treviso. La celebrazione, organizzata dalla Fondazione Oltre il labirinto, è stata presieduta dal parroco don Adelindo Bortoluzzi. I ragazzi sono stati preparati a ricevere il sacramento con un percorso catechetico pensato per loro, supportato anche da uno psicologo.Nella pagina seguente, una messa “segnata” a Vicenza, a cui ha partecipato il gruppo Ascolto amico animato da suor Vittorina Carli, religiosa sorda. In una ventina di parrocchie italiane ogni domenica si celebra l’Eucaristia con un interprete Lis. supporto dello psicologo Stefano Castiglione, che «ha preparato i ragazzi a questo momento» con un percorso di avvicinamento al sacramento, riferisce Alberto Cais, presidente della fondazione. «Per chi ha una sindrome autistica le celebrazioni sono spesso difficili da gestire. Quindi la cerimonia è stata studiata nei minimi particolari e sapientemente tarata: dalla scelta delle musiche all’omelia breve ma incisiva», evidenzia Mario Paganessi, padre di Giampietro e direttore generale di Oltre il labirinto. Per la Fondazione si tratta di un’esperienza ormai collaudata: grazie alla collaborazione con il gruppo di preghiera Il cireneo, con l’associazione partenopea L’amico speciale e la cooperativa Tma, organizza ogni 10 anno alcune giornate «in cui poter offrire a ragazzi autistici di tutta Italia l’opportunità di ricevere i sacramenti in un contesto sereno, accogliente e pensato per loro, grazie a un team di psicologi e operatori che li seguono passo dopo passo», racconta Paganessi. Prossimo appuntamento? Il 19 ottobre presso il santuario dei frati cappuccini Santa Maria delle Grazie a San Giovanni Rotondo, nei luoghi di padre Pio da Pietrelcina, dove altri bambini e giovani con autismo provenienti da tutta Italia si accosteranno per la prima volta alla comunione e riceveranno la cresima. Succede anche nella quotidianità di registrare episodi che fanno ben sperare: «Matteo, 17 anni, non parla perché intubato, non vede perché è cieco, ma capisce tutto. E quando riceve la comu- nione sorride in un modo incredibile», racconta Grazia D’Anna, da nove anni ministro straordinario dell’eucaristia nella parrocchia romana di Gesù Bambino a Sacco Pastore, nel quartiere Monte Sacro. Aveva sempre portato la comunione a domicilio ad anziani e malati; il ragazzo è stato la prima persona disabile da cui è andata. «Aveva solo sette mesi quando abbiamo scoperto che soffriva di una malattia neurologica. Non ha mai camminato. Dieci anni fa un problema respiratorio ha reso indispensabile la tracheotomia, e da allora vive a letto», racconta Laura, madre di Matteo. Non possono andare a messa con lui, quindi le visite di Grazia a casa lo rendono felice. Pur avendo cambiato casa e parrocchia, territorialmente parlando, «un accordo tra i parroci consente a Grazia di continuare a somministrare l’eucaristia a Matteo», riferisce il padre Alessandro: una continuità affettiva e spirituale che ha travalicato le burocrazie ecclesiastiche. Anche Arturo Mariani, universitario diciannovenne nato senza una gamba, non ha avuto problemi ma una corsia preferenziale, per così dire: la sua catechista era la madre Gianna, ora alle prese con l’inserimento di una Annunciare la fede in Lis bambina Down nel gruppo di cre- Segnami di Dio. S’intitola così il dvd che sima. «Sicuramente sono impor- propone catechesi per sordi in lingua dei segni, realizzato dalla Caritas diocesana tanti i metodi e gli stili con cui si di Agrigento e dalla parrocchia San Pio X fa catechesi, spesso ancora anco- in collaborazione con l’Ufficio catechistico rata a metodi scolastici», osserva diocesano, il Settore spirituale dell’Ente sordi e il gruppo dei Sordi Stefano, padre di Arturo e mem- nazionale cattolici. Venuto alla luce dopo tre anni di bro con la moglie dell’Ordine lavoro, «nasce dall’ascolto della richiesta francescano secolare a Guidonia, della comunità dei non udenti della nostra Sono oltre mille e fino a oggi hanno in provincia di Roma ma dioce- diocesi. avuto gravissime difficoltà nell’accostarsi si di Tivoli. Che si chiede: «Come alla parola di Dio, alla catechesi, ai rendere le comunità ecclesiali an- sacramenti e alla liturgia. Sono stati loro chiedere alla Chiesa di essere accolti e cora più inclusive e accoglienti nei ariconosciuti come fratelli», riferisce Valerio confronti delle persone disabili? Landri, direttore della Caritas agrigentina, Il problema va visto a 360 gradi: rilevando: «I sordi hanno appreso che compito non solo approfondire forse manca l’accoglienza in ge- èleloro verità della fede ricevute, ma anche nerale, che richiede sensibilità, farsene annunciatori e testimoni». coscienza, disponibilità, prepara- Info: [email protected]. zione. E amore, prima di tutto». Infatti non sempre si registra un clima d’accettazione: in alcune parrocchie i genitori si sono sentiti negare l’inserimento del proprio figlio autistico in un gruppo di catechismo o l’accesso alla prima comunione. Per impreparazione, timori e pregiudizi? Anche «incoerenze, lentezze e ritardi», stigmatizza suor Veronica Donatello, responsabile del Settore catechesi delle persone disabili presso l’Ufficio catechistico nazionale della Cei. Se in generale si è verificata una crescita della sensibilità nei riguardi delle persone disabili e dei loro diritti, passan- 11 l’inchiesta C’è posto per tutti? Per una spiritualità della relazione Alcuni ospiti della comunità di Diacceto insieme a don Vasco Giuliani, presidente della Fondazione Opera diocesana assistenza (Oda) Firenze, che ogni giorno assiste 140 persone nei centri di Castello e Diacceto. «I disabili intellettivi ci ricordano che la comprensione del messaggio evangelico non è questione solo di assenso razionale, ma si estende al mondo delle emozioni, alla gestualità, all’affettività, al cuore, alla vita», fa notare il sacerdote. do da un «modello assistenzialista (il disabile come destinatario di attenzione sociale) a un modello di inclusione (il disabile come protagonista nella società), grazie anche al contributo dei cattolici sostenuti dal Magistero ecclesiale», la religiosa francescana ammette che in diocesi e parrocchie si registrano ancora «lentezze e ritardi che portano tanti fratelli e sorelle disabili anche ad allontanarsi dalle nostre comunità. In cui rimane il grande rischio di non lasciarsi provocare fino al punto di concretizzare una prassi pastorale più adeguata a una nuova cultura della disabilità». Eppure i documenti ufficiali non mancano. Tra i più recenti, l’esortazione apostolica Sacramentum caritatis firma- 12 ta nel 2007 da papa Benedetto XVI, che auspicava: «Un’attenzione particolare deve essere riservata ai disabili; là dove la loro condizione lo permette, la comunità cristiana deve favorire la loro partecipazione alla celebrazione nel luogo di culto. In proposito, si faccia in modo che siano rimossi negli edifici sacri eventuali ostacoli architettonici che impediscono ai disabili l’accesso. Infine, venga assicurata anche la comunione eucaristica, per quanto possibile, ai disabili mentali, battezzati e cresimati: essi ricevono l’Eucaristia nella fede anche della famiglia o della comunità che li accompagna». Per don Vinicio Albanesi, presidente della comunità di Capodarco, chi ha una disabilità psichica «percepi- sce una dimensione spirituale che va al di sopra di quella intellettiva ed è ugualmente importante e vitale: non ne conosciamo gli effetti, ma sono sicuro che ci siano. A loro ho sempre dato la comunione, e anche la cresima, d’accordo con il vescovo di Fermo». Oltralpe non mancano segnali che fanno ben sperare. Anne Herbinet, pedagogista e responsabile nazionale del Settore per la catechesi ai disabili della Conferenza episcopale francese, riferisce che nella diocesi di Grenoble i catechisti hanno inventato «una pedagogia particolare per permettere ai giovani colpiti da autismo di cui si occupano di partecipare al sacramento della riconciliazione». Dato che non comunicano con la parola, ma sono abituati a usare i pittogrammi, dopo aver avvertito il sacerdote che faceva le confessioni «hanno utilizzato dei sassi dipinti di pittogrammi per esprimere la loro colpa e il peso dei loro peccati, scegliendo quelli su cui era raffi- Cristina, consacrata Down a raccontare la sua vocazione e gurato ciò che volevano esprime- Continua la sua esperienza durante celebrazioni e re, portandoli in una piccola incontri nelle parrocchie e nelle scuole di borsa consegnata al confessore. tutta Italia. Cristina Acquistapace (in alto), consacrata laica – dal 25 Che vede i messaggi e “libera” dal quarantunenne marzo 2006 fa parte dell’Ordo Virginum – è peso dei sassi. Poi consegna loro, nata con la sindrome di Down, che non le come segno di riconciliazione, un ha impedito di offrire la sua vita a servizio Chiesa. Una decisione maturata pittogramma di perdono, di pace, della andando a trovare sua zia, missionaria di gioia». in Kenya: «Ho sempre desiderato donare Ma anche in Italia le parroc- il mio cuore a Dio e agli altri: non me la di esser felice da sola. C’è troppa chie possono fare molto per una sentivo povertà nel mondo: povertà spirituale, maggiore inclusione delle perso- soprattutto, e la Chiesa ha bisogno di me, ne disabili, «anche se non è facile delle mie preghiere, del mio aiuto concreto per tre motivi – snocciola Lau- e disinteressato». ra Previdi, insegnante in pensio- Insieme è più bello Un momento di preghiera e di festa (qui sopra) promosso da Fede e Luce, movimento ecclesiale ed ecumenico che accoglie persone con disabilità, i loro familiari e amici per incontri mensili o quindicinali di condivisione, celebrazione e preghiera. Oggi conta oltre 50mila aderenti presenti in 81 Paesi; un migliaio i gruppi, 65 dei quali in Italia. (foto di copertina del volume Mai più soli, edito nel 2012 da Jaca Book) 13 l’inchiesta C’è posto per tutti? Amicizia oltre i riti Samuele, della Fondazione Oda, consegna all’arcivescovo di Firenze Giuseppe Betori un regalo di Jean Vanier, fondatore (oltre che del movimento Fede e luce) della comunità L’arca, che accoglie in oltre cento alloggi persone con disabilità mentali ne e madre di Marco, 42 anni, con una grave disabilità –. Il primo? Le difficoltà che la Chiesa locale e forse anche quella globale ha nel nostro tempo, in cui emergono crisi di fondo come quella della famiglia. In secondo luogo, la mancata disponibilità da parte dei credenti. Infine, la modesta frequentazione delle strutture ecclesiali da parte delle famiglie con figli disabili. Marco in parrocchia è uno dei pochissimi abituato ad andare con noi a messa, vuole fare la comunione e se gli gira storto pazienza: esco fuori con lui». Autrice del volume Parole in libertà. Diario semiserio della madre di un disabile, pubblicato da Paoline editoriale libri, per chiarire in modo cristallino il suo pensiero la ex professoressa di Lettere cita il teologo Vito Mancuso: «La cura per i portatori di handicap è la suprema attività che l’amore umano conosca». «Difficile rilevare i bisogni di spiritualità di un disabile intellettivo, ma se vogliamo compiere un servizio alla dignità della persona dobbiamo individuare un linguaggio che superi quella che sembra una difficoltà di comunicazione insormontabile», fa notare don Vasco Giuliani, presidente della Fondazione Opera diocesana d’assistenza Firenze onlus (Oda), che nel giugno scorso ha pro- 14 mosso un convegno internazionale su spiritualità, salute mentale e disabilità. «La persona disabile, anche quando risulta ferita nella mente o nelle sue capacità sensoriali e intellettive, con tutte le limitazioni e le sofferenze da cui è segnata, ci obbliga a interrogarci con attenzione e rispetto sul mistero dell’uomo che in ogni situazione di vita mantiene la sua dignità e il suo valore di figlio di Dio», ha ricor- dato il sacerdote. Affermazioni non scontate, visto che l’approccio dei catechisti e dei fedeli stessi alle persone disabili risulta ulteriormente carico d’imbarazzo quando il deficit non è sensoriale o fisico, ma psichico. «Siamo abituati a una modalità di trasmissione della fede solo o prevalentemente intellettiva; siamo convinti che non si può trasmettere la fede se non si può parlare, si pensa che la fede abbia bisogno delle parole o delle categorie razionali per manifestarsi – puntualizza don Vasco –. Ma la fede non è prima di tutto un dono? La chiamata alla salvezza non ha il carattere dell’universalità? I disabili intellettivi ci ricordano che la comprensione del messaggio evangelico non è questione solo di assenso razionale, ma si estende al mondo delle emozioni, alla gestualità, all’affettività, al cuore, alla vita». Una questione di rapporti umani, insomma, se si vuole credere che Dio ha voluto assumere un corpo proprio come il nostro. Quella cristiana «è una spiritualità dell’incontro e della relazione con Gesù: forse tutti non potranno conoscerlo, ma essere comunque profondamente attirati verso di lui», sostiene Jean Vanier, fondatore nel ’64 dell’Arca, comunità per e con persone disabili mentali. Nel 1971, con Marie Hélène Mathieu, ha dato vita a Fede e Luce, movimento ecclesiale ed ecumenico che accoglie persone con disabilità, i loro familiari e amici per incontri mensili o quindicinali di condivisione, celebrazione e preghiera. Oggi in 81 Paesi sono più di 50mila gli aderenti al movimento in oltre mille gruppi, 65 dei quali in Italia. Jean e Marie Hélène ne ripercorrono le tappe nel volume Mai più soli, edito nel 2012 da Jaca Book. La prefazione al libro è firmata dal cardinale Carlo Maria Martini, scomparso il 31 agosto 2012: da arcivescovo di Milano aveva apprezzato l’esperienza di Fede e Luce. E nel testo evidenzia come questa realtà rappresenti «una pa- Don Raffaele, cieco e gina del Vangelo che lo Spirito ha sacerdote scritto e ancora scrive per gli uo- «Chi ama, vede». mini e le donne di questo nostro Ne è convinto tempo. Perché sono i piccoli, i po- don Raffaele Alterio (sopra), veri, le persone più fragili che ci divenuto cieco rivelano Dio e la sua presenza nel- per una malattia la storia». Quindi, per così dire, scoperta durante un pellegrinaggio hanno “di default” e devono ave- a Lourdes, un anno re sempre di più un posto speciale prima di diventare anzitutto nel cuore della Chiesa. sacerdote. Lo nel volume Perché, direbbe papa Francesco, racconta La pienezza della «sono la carne di Cristo». gioia, edito da Suor Vittorina, sorda missionaria fra i sordi D all’animazione liturgica domenicale insieme agli udenti alla catechesi, dai corsi biblici ai pellegrinaggi: è inesauribile l’impegno di suor Vittorina Carli (nella foto) affinché le persone sorde si sentano incluse nella vita delle parrocchie e della Chiesa. Collaboratrice del Movimento apostolico sordi (Mas) di Vicenza e – in tutta Italia – dell’Ente nazionale sordi, la religiosa è nata sorda «non si sa bene per quale causa. Solo quando avevo due anni mia madre si è accorta che, chiamandomi ripetutamente, non le rispondevo». Originaria di Asiago, 53 anni, vive a Marola di Torri di Quartesolo (Vicenza) in una comunità delle Maestre di Santa Dorotea Figlie dei Sacri Cuori, fondate per prendersi cura dei non udenti. Vittorina è cresciuta frequentando la scuola speciale «per l’educazione integrale» dei sordi gestita proprio dalla sua congregazione. Ma la vocazione è stata tutt’altro che automatica: «Non volevo farmi religiosa, perché sorda: mi sembrava una scelta impossibile. Dopo la maturità in ragioneria, sono andata in Terra Santa, all’Istituto “Effetà Paolo VI” per bambini sordi gestito dalle Dorotee a Betlemme. Proprio lì ho maturato la decisione di consacrarmi a Dio». Ora fa parte della comu- e non che collaborano con noi», riferisce la religiosa, che ogni domenica va a messa nella parrocchia Aracoeli, al centro di Vicenza: «L’assemblea è molto viva e ci aiuta a partecipare bene con la presenza di un interprete in Lingua dei segni, “pane” dei sordi». Mentre una decina di non udenti laici si accingono a frequentare il terzo anno di un corso teologico per diventare a loro volta catechisti, vanno forte i pellegrinaggi: «In Italia nità Ascolto amico per la sono circa 86 i santuari in pastorale dei sordi, fondata cui Maria si è manifestata nel 2003 dal suo istituto per a persone sorde. Presso rilanciare la missione tra i quello di Adro (Brescia), nel non udenti. 1519 la Madonna della Neve «Pian piano stanno auapparve e guarì un bammentando gli amici sordi bino sordomuto». [L.B.] 15 Città Nuova, che in precedenza aveva pubblicato Cinquant’anni di luce, la mia avventura di prete non vedente. Napoletano, è membro del Movimento dei focolari. «Dio è entrato in me e ho visto con occhi nuovi. Ogni cosa, un pretesto per amare; ogni persona, un prossimo da amare», testimonia. INSUPERABILI Intervista a Luigi Manconi Come sapete, mi muovo alla cieca « L Una storia personale ricca di attività, battaglie, passioni. E una complicazione imprevista: diventare ipovedente alla soglia dei sessanta. Ma la vita va avanti lo stesso, con la voglia di ridere e di riflettere. Anche di fronte a un handicap che condiziona ogni singolo gesto Antonella Patete a mia inconsapevolezza fisiologico-anatomica da figlio di medico è tale che io non so nemmeno dire con esattezza quando sia precipitata la situazione. Sono così spensieratamente e tragicamente inconsapevole del mio corpo che non riesco neppure a indicare una data precisa. Ma a un certo punto, nel 2007, durante la mia attività di sottosegretario alla Giustizia, non riuscii a leggere il parere del governo su emendamenti e mozioni. Era il segno che il mio handicap era giunto a un punto non più controllabile». Riassumere in poche righe il suo curriculum non è cosa facile: 65 anni, sardo, senatore del Pd e presidente della Commissione per i diritti umani, Luigi Manconi gioca a de- 16 finirsi anche il massimo esperto vivente di comicità e musica leggera italiane e da qualche anno, appunto, ipovedente. Cosa ha fatto quando si è reso conto di trovarsi dinanzi all’ineluttabile? Fino a quel momento avevo mantenuto una qualche capacità di leggere, che però tendeva a ridursi. Allora ho fatto ricorso a presidi medico-oculistici, tipo occhiali speciali e una sorta di video che doveva illuminare e ingrandire i caratteri. Ma si rivelarono tutti vani rispetto all’avanzare della patologia. E come l’ha presa dal punto di vista personale? Io sono strutturalmente un uomo iperproduttivo, appassionato in maniera quasi parossistica del lavoro. La mia vita comprende una sfera affettiva, una plice sostegno, ma il luogo in cui la mia viamente la mia attenzione è ancora più attività si è moltiplicata, integrandosi in forte. Poi però cerco di ridurre l’emotiviun lavoro comune organizzato. tà, non perché sia estranea alla mia idea di militanza politica, ma perché non voIn che senso? A volte può accadere che, partendo glio trasformare il mio handicap in uno da un handicap, le facoltà si amplifichi- strumento politico. È una tentazione alno. Da quando non posso più scrivere e la quale non voglio cedere. leggere, detto molto e molto rapidamenDisabile, diversamente abile, handicapte. Con le mie assistenti portiamo avanpato, cieco, non vedente. Ci sono parole ti un lavoro di scrittura condivisa, in cui giuste e parole sbagliate per definire la abbiamo acquistato velocità ed esattezdisabilità? za linguistica. Nel senso che dettare e Su questo argomento ho una posiascoltare favorisce un lavoro di selezio- zione nettissima. Poter essere chiamane e di precisione maggiore di quanto ti come si desidera rappresenta uno dei non mi fosse consentito in passato dal- diritti fondamentali della persona. Se la semplice scrittura/lettura. Due anni gli spazzini ritengono che il termine fa ho pubblicato con Valentina Caldero- “spazzino” sia denotativo in senso sprene Quando hanno aperto la cella, l’an- giativo, fanno bene a farsi chiamare alno scorso è uscito La musica è leggera, trimenti. E se “operatore ecologico” fa scritto insieme a Valentina Brinis, con un po’ ridere, si può trovare un altro terla quale ho realizzato anche un pam- mine. Parimenti se qualcuno vuole esphlet sull’immigrazione appena andato sere chiamato non vedente ne ha tutto il in stampa. S’intitola Accogliamoli tutti. diritto, così come l’Unione italiana cieUna ragionevole proposta per salvare l’I- chi può scegliere di chiamarsi Unione talia, gli italiani e gli immigrati e come italiana ciechi. D’altro canto, basta antutti i miei libri è pubblicato da Il Sag- dare al cinema per sapere che gli afrosfera produttiva e una sfera del tempo giatore. americani tra loro si chiamano “negri”, libero: e anche a quest’ultima mi dediLa sua situazione le ha permesso anche di ma soltanto tra loro, s’intende. co anima e corpo, fino al punto che lo Anche a lei piace giocare con le parole. guardare il mondo con occhi diversi? scorso anno ho pubblicato un libro di Non voglio cedere a retoriche e a senSì, proprio ieri parlando alla Com505 pagine sulla musica leggera. Que- timentalismi. La questione dell’han- missione di cui sono presidente ho detsto per dire che ho reagito alla consta- dicap è stata sempre di mio interesse, to: «Su questa materia mi sono mosso, tazione del mio handicap nella maniera anche perché 30 anni fa nella mia fami- capirete, alle cieca». E c’è un mio amipiù semplice possibile: cercando la stru- glia allargata nacque un bambino con co che colleziona barzellette oscene sui mentazione necessaria per continuare sindrome di Down. E alla fine degli an- ciechi per poi raccontarmele. Mi piace a lavorare, e investendo nel lavoro an- ni Novanta da portavoce nazionale dei autodefinirmi come “un povero portacora più di prima. Ovviamente, so bene Verdi condussi – con Pierangelo Ber- tore di handicap”, ma si tratta di un’edi essere un uomo privilegiato: perché toli – una campagna nazionale contro spressione sarcastica che prende in giro ho una rete familiare e affettiva molto le barriere architettoniche. Quando an- me e i miei interlocutori, talvolta in un ampia, sono titolare di un buon reddito cora stavo benissimo, scrissi un saggio immotivato imbarazzo, visto che sono e nella mia vita ho accumulato una ta- intitolato Cinque milioni di disabili e il comunque un privilegiato. Anche se, le riserva di informazione da poter vi- predellino del tram, perché mi affasci- sia chiaro, sono un disabile grave con vere di rendita per qualche tempo. Ma nava e inquietava la struttura di accesso effetti pesantissimi sulla mia vita quoanche perché ho sempre organizzato ai mezzi pubblici di Milano. Oggi ov- tidiana. Tornando alle parole, vorrei la mia esistenza in maniera cooperaticoncludere dicendo che bisogna lavorava. Per cui nel momento in cui ho bisore con pazienza: perché sappiamo quali termini criticare, ma non abbiamo angno degli altri, gli altri ci sono: nel 2001 ho fondato l’associazione A buon diritcora una risposta definitiva su quali sito, che si è rivelata per me non un sem- Luigi Manconi in un scatto di Salvatore Contino ano quelli da adottare. 17 Eco stile Ritorno alla terra A Napoli, l’arte dell’orto Luigi Tufano, disabile partenopeo di 49 anni, è tra gli agricoltori di Ortigami. Come? Elevando un piccolo appezzamento di terra ad altezza sedia a ruote L’ Maria Nocerino agricoltura diventa sociale in terra napoletana. A pochi passi dallo storico ippodromo di Agnano, in via Cavone degli Sbirri, uomini e donne coltivano pomodori, melanzane, zucchine, peperoncini, ma anche cetrioli, cipolle, insalata. Ognuno con il suo piccolo appezzamento di terra: circa 50 metri quadrati, quanto basta perché i frutti di madre natura possano coprire il fabbisogno di una famiglia media. A sporcarsi le mani, insieme a tanti giovani e famiglie, c’è anche Luigi Tufano, napoletano disabile di 49 anni, a cui è venuta un’idea molto semplice per rendere l’orto accessibile a tutti: l’innalzamento della terra a un metro d’altezza. Un piccolo accorgimento che ha fatto di Ortigami il primo orto urbano di Napoli che pos- 18 sa dirsi pienamente sociale, in cui cioè a coltivare la terra possono essere davvero tutti, anche chi si muove in sedia a ruote. L’iniziativa è partita un anno fa con l’associazione di “guerrilla gardening” Friarielli ribelli, che dal 2011 si batte per diffondere e recuperare valori come l’amore per la terra e la difesa della natura, attraverso una coltivazione rispettosa dei tempi naturali di crescita, da un lato, e attenta alla sensibilizzazione delle istituzioni e dei cittadini dall’altro. Circa 8mila metri quadrati, dati in concessione da un privato e che, prima che a prendersene cura fossero i Friarielli, erano abbandonati a se stessi. All’ombra degli alberi di noce, gli spazi comuni ospitano le attività sociali dell’orto, le assemblee, gli incontri e le feste delle stagioni. L’orto, infatti, apre le porte a tutti di domeni- Insieme alla terra, la passione di Luigi Tufano è l’arte. Nel 2010 ha creato il Movimento Contaminarte, che ha l’obiettivo principale di rappresentare la diversità da un punto di vista fisico, sessuale, razziale. La sua ultima installazione ha trovato il suo palcoscenico naturale proprio nell’Ortigami a maggio scorso. Scarti di terra: come natura crea, questo il titolo dell’esposizione fotografica, raccoglie scatti stampati su materiali poveri o di risulta. Il messaggio è quello di dare dignità a tutto ciò che la nostra società considera scarto, errore, imperfezione, diverso. ca organizzando dibattiti su temi come l’agricoltura biologica, il compostaggio, il ciclo e riciclo dei rifiuti. Attualmente sono circa 25 gli “ortisti” tra ragazzi, anziani, famiglie, disabili, molti dei quali bambini, che si incontrano per coltivare gomito a gomito, condividendo saperi, esperienze e ottimi pranzi a chilometro zero. La terra è coltivata secondo i metodi dell’agricoltura sinergica, che sfrutta le potenzialità delle piante mescolandole e consociandole tra loro in modo che si proteggano a vicenda. «C’è un regolamento da seguire, Dal 2011 l’associazione Friarielli ribelli promuove l’amore per la terra e la difesa della natura coltivando un’area di 8mila metri quadrati, in precedenza abbandonata all’incuria. Circa 25 gli “ortisti” tra ragazzi, anziani, famiglie, disabili, molti dei quali bambini. basato sulla partecipazione di gruppo – spiega un’attivista, Laura Gioia –. A Ortigami i rapporti tra le persone vengono coltivati come la terra: secondo i principi di fiducia e rispetto. Siamo nati da poco, ma è nelle nostre intenzioni pianificare le attività dell’orto in modo tale che tutti gli spazi comuni, compresi i bagni, siano completamente accessibili». Intanto, Luigi è ben contento di poter già coltivare il suo pezzetto di terra: «Quella con Friarielli ribelli è un’amicizia nata per caso. Ci siamo conosciuti il 26 maggio 2012 perché un amico mi aveva invitato all’inaugurazione dell’orto. La mia richiesta fu semplice: perché non elevare il livello di un piccolo pezzo di terreno ad altezza di sedia a ruote in modo da rendere l’attività agricola accessibile anche ai disabili? Immediata la 19 risposta: da quel momento dedico molte ore alla settimana a seminare la mia terra e a coltivare ortaggi di stagione». La sua giornata con la zappa? «Dopo aver parcheggiato, entro nel mio terreno, certo un po’ a fatica, ma ho forza nelle braccia e riesco a spingermi anche su zone impervie: lo sforzo fisico non mi spaventa. La terra? Una passione che mi aiuta ad andare avanti nei momenti difficili, ma anche una scelta di cittadinanza». Molto attivo nel sociale, Tufano ha sempre svolto un’esistenza «stranamente normalissima», come la definisce lui stesso. Guida l’automobile, vive da solo nella sua casa a Soccavo e ha lavorato fino a pochi anni fa. Dopo un periodo a Brescia, dove era impegnato al consorzio Solco, nel 1996 torna a Napoli: «Una scelta dettata dal cuore». Dal 2000 entra come lavoratore socio e impiegato amministrativo nella cooperativa Officine grafiche – nata dall’esperienza dell’associazione Il Pioppo –, che si occupa di minori a rischio ed ex tossicodipendenti, fino al suo fallimento nel 2006. «È stata un’esperienza molto importante per me – dice –. Ora sono disoccupato, non è facile trovare un nuovo impiego». Nella sua battaglia per la normalità, Luigi non ha mai smesso di lottare anzitutto contro le barriere mentali, «più difficili da abbattere di quelle materiali. Facendo le dovute differenze tra disabilità motorie e psichiche perché sarebbe sbagliato generalizzare, il problema quotidiano da affrontare in una città come Napoli è quello delle barriere architettoniche. Ma a volte l’ostacolo più grande è il pregiudizio». Ed è proprio per combattere gli stereotipi che Tufano è stato protagonista di alcune campagne di sensibilizzazione. Partecipando al video musicale Miserere Cantus di Antonello Matarazzo, ambientato all’ex Italsider di Bagnoli, e interpretando se stesso nel cortometraggio Il fatal evento, tra i mille ostacoli del capoluogo campano. visti da vicino Sotto sfratto Tre casi di persone disabili costrette a lasciare la propria abitazione in pochi mesi, con associazioni e istituzioni che corrono ai ripari. E alla base un dato: la correlazione tra problemi economici e disabilità Emergenza casa? Colpa del rischio A Michela Trigari Roma un malato di poliomielite ha tentato il suicidio perché costretto a lasciare il proprio appartamento. A Pozzallo, in provincia di Ragusa, una madre e i suoi due figli disabili (adulti) sono stati mandati via da casa con tanto di ufficiale giudiziario e assistente sociale al seguito; la vicesindaco, però, ha promesso una sistemazione a breve. A Urbana, vicino Padova, sfratto rinviato perché c’è di mezzo un 18enne disabile. Tre casi di cronaca apparsi sui quotidiani locali negli ultimi mesi. Alla base dei primi due sfratti questioni economiche. Casualità ravvicinata, eco mediatico o sintomo di un problema ormai non più tanto latente? Difficile da stabilire, anche se associazioni ed enti locali si stanno dando da fare per venire incontro alle situazioni di “emergenza casa” delle persone con disabilità. L’ultimo in ordine di tempo è proprio il Comune di Roma, che prima dell’estate ha consegnato 42 alloggi per disabili e anziani con disagio abitativo e una casa famiglia nella zona di Settecamini: l’intervento rientra nell’attuazione del Piano casa approvato nel 2010 dall’ex giunta Alemanno. In molte città, poi, esiste un servizio, un ufficio o uno sportello apposito per l’emergenza abitativa. I regolamenti di edilizia residenziale pubblica più nuovi, inoltre, prevedono una quota di riserva per quelle persone che hanno seri problemi di alloggio, dove un’invalidità superiore al 67% fa punteggio. E poi c’è il privato sociale: l’Associazione italiana assistenza spastici (Aias) di Bologna, per esempio, ha inaugurato da pochi mesi un mini appartamento per 20 l’accoglienza temporanea di persone disabili con problemi di alloggio o che si trovano in situazioni economiche precarie. La fondazione Il Samaritano di Ancona, invece, dispone ormai da qualche anno di sei appartamenti – gestiti a spese degli occupanti – per famiglie che hanno figli disabili a carico e che ora risiedono lì stabilmente. «A livello nazionale – fanno sapere dal Sunia-Cgil – l’unico rimedio che il Parlamento ha saputo stancamente riproporre in questi anni è stato il blocco annuale delle esecuzioni di sfratto per finita locazione ad anziani, malati terminali e invalidi» con reddito annuo lordo inferiore ai 27mila euro, che però rappresentano «meno del 9% delle famiglie sotto sfratto» (nel 2012, secondo i dati del ministero dell’Interno, i provvedimenti esecutivi emessi sono Sbarcare il lunario: mission (quasi) impossible U povertà stati complessivamente 67.790, +6% rispetto all’anno precedente, di cui oltre 60mila per morosità). Infatti la maggior parte degli sfratti in Italia avviene per mancato pagamento dell’affitto. Il problema quindi non è tanto la casa quanto il potersela permettere. Sullo sfondo di questo fenomeno si profilano allora due dati: da una parte la crisi economica, che colpisce indistintamente le fasce medio-basse della popolazione, e dall’altra la correlazione tra povertà e disabilità. Un rapporto, quest’ultimo, che non è stato solo denunciato dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (vedi box), ma che ha trovato anche il suo “metro”: un nuovo indicatore di misurazione del rischio povertà delle persone disabili. A rielaborarlo di recente, dopo na persona disabile in famiglia può essere una delle principali cause di impoverimento. I motivi? Assenza di occupazione, sovraccarico assistenziale, alti costi sociosanitari, riflessi negativi sulla carriera lavorativa dei familiari. La denuncia arriva dalla Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish), che ha estrapolato i dati Istat 2009 “Indagine sulle condizioni di vita Eu-Silc”: il 23,4% delle famiglie in cui è presente almeno una persona disabile è a rischio povertà, a fronte del 18,4% degli altri nuclei. Al Sud e nelle Isole il rischio aumenta: è pari al 36,2% contro il 18% del Centro e il 16% del Nord. Il 40% delle famiglie con almeno una persona disabile in casa ha dichiarato poi di non riuscire ad affrontare una spesa imprevista (valore che sale al 53% nel Mezzogiorno), contro il 28% del resto dei nuclei familiari. Solo il 29,7% delle famiglie in cui c’è un disabile è riuscita a risparmiare (percentuale che scende al 21% a Sud), a fronte del 36,5% di nuclei in cui non sono presenti persone disabili. [M.T.] uno studio pilota realizzato nel 2009, sono stati Georgia Casanova, ricercatrice dell’Istituto nazionale riposo e cura anziani (Inrca), e Roberto Lillini dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, già autori dell’indagine Disabilità, non autosufficienza e diseguaglianze socioeconomiche. Il nuovo indice, sperimentato a Genova con i dati messi a disposizione dell’assessorato comunale ai Servizi sociali e presentato quest’estate alla conferenza dell’European survey research association a Lubiana, «conferma i risultati già noti: la disabilità può incidere sulla povertà dell’individuo e In alto a destra, i 42 alloggi inaugurati a Settecamini, in via Cernaia (foto: Roma Capitale) 21 del suo nucleo familiare, mentre servizi e azioni pubbliche – in particolare le misure economiche – contrastano il processo di deprivazione delle persone anziane e disabili così come il supporto informale (familiare o esterno) è l’altro fattore che oggi maggiormente combatte l’impoverimento», spiega Casanova. La definizione di deprivazione socioeconomica, infatti, non tiene solo conto delle dimensioni materiali ma «anche di quelle di relazione e socializzazione con l’ambiente esterno (intese come partecipazione alla vita sociale cittadina) e delle condizioni abitative. Per esempio la posizione isolata, il degrado dell’alloggio, il vivere soli o in situazioni instabili sono fattori peggiorativi, mentre l’abitare in famiglia, in co-housing o in comunità può facilitare il contrasto alla povertà». portfolio Bambini del mondo Istruzione e integrazione per combattere la discriminazione e l’isolamento dei bambini disabili nei Paesi a basso reddito, i più trascurati e vulnerabili nel mondo. Secondo le stime, sono 93 milioni i minori – uno su 20 quelli al di sotto dei 14 anni – con una disabilità. Circa il 28% dei bambini sotto i cinque anni manifestano un ritardo nella crescita o sono cronicamente malnutriti e oltre 300mila sono a rischio di cecità per mancanza di vitamina A. Ogni anno, poi, i minori rappresentano circa il 25% di tutte le vittime di mine o residuati bellici esplosivi. Anche il genere è determinante: le femmine sono doppiamente discriminate perché devono affrontare anche le disuguaglianze imposte dal loro ruolo di bambine e ragazze. I dati sono contenuti nel rapporto dell’Unicef La condizione dell’infanzia nel mondo 2013. Bambini e disabilità. Ma l’indagine dimostra anche che l’inclusione è possibile: cure mediche, assistenza socio sanitaria, protezione legale e scuola, infatti, sono un antidoto contro gli abusi, lo sfruttamento e l’abbandono cui possono essere soggetti se vengono nascosti o istituzionalizzati, come spesso succede a causa dello stigma sociale o degli altri costi per crescerli. 22 23 portfolio Bambini del mondo In alto, studenti del Bengala occidentale imparano la matematica usando il Braille (foto Anita Khemka). Al centro, una festa scolastica in Bangladesh (foto Naser Siddique). In basso Wenjun, nove anni, passeggia con la sua mamma affidataria in Cina (foto: Jerry Liu). Nella pagina precedente, in alto a sinistra, un asilo inclusivo a Nizhny Novgorod, nella Federazione Russa (foto Anna Kochineva). A destra, Chaeli Mycroft, vincitrice del Premio internazionale dei bambini per la pace 2011 e “ability activist”: studia politica e filosofia all’Università di Cape Town, in Sudafrica. Sotto, bambini con deficit uditivo e visivo imparano l’arte della ceramica in un istituto nei pressi di Mosca (Anna Kochineva). 24 A destra, una partita di netball alle elementari “Ojwina” di Lira, in Uganda (foto Michele Sibiloni). Sotto, un giovane albino legge in Braille in una scuola nella città di Moshi, in Tanzania (foto Giacomo Pirozzi). 25 SPORT Intramontabili Silvia, in gara per il futuro dello sport paralimpico L’atleta piemontese ha partecipato ai Giochi di Pechino nel tennis e a quelli londinesi nel canottaggio. Ora vive un momento di riflessione: «Mi sto dedicando a portare lo sport nelle scuole». Intanto ha comprato una handbike I Daniele Iacopini n principio fu il tennis. Una disciplina scelta per affinità elettive e, nel contempo, per entrare in maniera decisa nell’alveo paralimpico. Un modo, anche, per gettare idealmente il cuore oltre la rete. Con la racchetta in mano Silvia De Maria, oggi quarantenne atleta di Pinerolo, ha così vissuto la sua prima esperienza paralimpica, riuscendo a partecipare all’appuntamento di Pechino 2008. Una prima Paralimpiade che ha dato autostima e fiducia all’atleta piemontese. Disabile dall’età di 16 anni a causa di un incidente stradale, Silvia si è “appoggiata” subito a quello che da adolescente era il suo hobby preferito: lo sport. Da allora la pratica sportiva si è rivelata una sorta di supporto psicologico e strutturale, fino a diventare un impegno costante e una ragione di vita. Una missione nata per necessità, passata – 26 come detto – attraverso il tennis e approdata dopo Pechino al canottaggio. Nell’autunno del 2008, infatti, la pagaia ha preso il posto della racchetta, il fiume Po ha sostituito il campo in cemento. E Silvia, tesserata con la società Canottieri Caprera, si è ritrovata ancora in nazionale, stavolta con destinazione Londra. Seconda Paralimpiade nel 2012 e sesto posto che vale quasi un podio. Una soddisfazione colta nel doppio “adaptive”, in tandem con Daniele Stefanoni. Dalle Paralimpiadi più belle della storia – così sono state definite – Silvia De Maria è tornata con un buon riscontro cronometrico (ad appena quattro secondi dal podio, dominato dalla Cina) e tanta soddisfazione. Poi la voglia e la necessità di rallentare, di guardarsi intorno. Oggi l’atleta paralimpica ha ridotto gli allenamenti, ha deciso di dedicarsi alle sue cose e agli affetti e si è comprata una handbike con la quale – giura – andrà solamente in vacanza. «Sono in una fase di riflessione che coincide, non lo nego, anche con il fatto che il mio allenatore di canottaggio di Torino è diventato tecnico nazionale under 16, cosa che lo ha costretto a spostarsi. Allora ho deciso di prendermi un momento per me: non ho avuto più voglia di “immergermi” in uno sport così faticoso, duro sul piano fisico e della disciplina. Ho una casa, un fidanzato, degli animali a cui dedicarmi. Valori a cui ho tolto spesso tempo prezioso: ora posso recuperare». Ma cosa rimane del passato, delle esperienze paralimpiche? «Pechi- no per me è stata l’Olimpiade migliore – ricorda –, soprattutto sul piano umano ed emotivo. Londra è stata il top sul piano professionale e agonistico. Lì ho dato tutto». E adesso? «Adesso faccio altro – dice Silvia con felicità e orgoglio –. Sto cercando di capire perché agli studenti disabili venga impedito di partecipare all’ora di educazione fisica nelle scuole. Questo non è giusto. Nel contempo vado negli istituti scolastici, incontro tanti ragazzi, spiego loro la bellezza delle discipline paralimpiche e dello sport in generale. Dobbiamo investire sul futuro». «Contemporaneamente – continua – insegno tennis ai ragazzi disabili al Circolo di Pinerolo. Perché io rimango una sportiva, ma è giusto creare opportunità di crescita per i più giovani. Mi piacerebbe vedere qualche new entry a livello nazionale, l’affermarsi di qualche talento. Il fatto che ci sia gente come me, di 40 anni, nel giro della nazionale significa che il ricambio non è garantito». Una situazione dovuta a fattori tecnici e anche culturali. «Sto predisponendo assieme ad altre persone un progetto per entrare nelle scuole e formare anche i professori di educazione fisica – spiega Silvia -. Occorre parlare di mobilità a tutti, per un cambiamento culturale e sociale effettivo. Vedo tutto questo come un sogno. Certo, capisco che il momento è quello che è, anche sul piano economico. Risorse aggiuntive non ve ne sono. Ma tutti i bambini avrebbero il diritto di praticare sport». Poi, una volta fuori dalla scuola, le cose non migliorano per un disabile che voglia impegnarsi… «Il movimento paralimpico e il Cip fanno quello che possono. I finanziamenti sono quelli che sono. Sarebbe bello che le diverse federazioni sportive aiutassero di più lo sport paralimpico. Un gesto dovuto». Insomma, Silvia De Maria sembra aver individuato un nuovo, ambizioso obiettivo. Certo, l’impressione è che stavolta sarà costretta a pagaiare controcorrente. Ma energia, stimoli e carattere non le mancano. Intanto ha comprato una handbike. E il dubbio subito si insinua: il tennis a Pechino, il canottaggio a Londra... E se a Rio de Janeiro nel 2016 andasse di moda proprio l’handbike? 27 Barack e Michelle Obama hanno accettato la presidenza onoraria dei Giochi mondiali estivi di Special Olympics, che si terranno a Los Angeles dal 25 luglio al 6 agosto 2015. «Special Olympics ha una tradizione iniziata più di 50 anni fa, a casa di Eunice Kennedy Shriver – ha ricordato il numero uno degli Usa –. Oggi quella semplice iniziativa durata solo un giorno è diventata una delle più grandi e diffuse competizioni sportive in tutto il mondo dedicata a persone con disabilità intellettiva. Gli atleti che parteciperanno ai Giochi mondiali estivi ben rappresentano il coraggio e la determinazione che è alla base dello spirito americano». Protagonisti assoluti saranno 7mila atleti con e senza disabilità intellettiva, provenienti da 170 Paesi del mondo, insieme a 3mila coach e 30mila volontari. Anche l’Italia parteciperà con una delegazione di 200 persone tra atleti e tecnici; per coprire i costi della trasferta degli azzurri, è partita la campagna “Adotta un campione”. Info: Specialolympics.it. teMpO libero A tutto relax Nata nel Giappone del sesto secolo, negli ultimi anni questa tecnica si è diffusa in Occidente. Entrando anche nei contesti sociali e sanitari, oltre che nelle associazioni di volontariato. Che offrono trattamenti alle persone disabili e ai loro familiari L’energia positiva dello shiatsu C Giorgia Gay alano le tensioni, si diffonde una sensazione di calore e leggerezza, migliora l’umore, si acquisisce maggior energia. Chi ha già provato un trattamento shiatsu probabilmente conosce bene i benefici di questa tecnica di riequilibrio energetico del corpo, diffusa in Giappone dal VI secolo. Chi le ha già sperimentate sa che le pressioni possono alleviare i dolori e favorire una presa di coscienza del proprio corpo. Proprio per questo lo shiatsu è ormai diffuso anche nel contesto sociale e sanitario, e negli ultimi anni sono molte le esperienze in Italia rivolte a persone con disabilità sia fisica sia psichica, nate in seno ad associazioni ma anche a opera di singoli professionisti. «Mi avete tolto tanto dolore e dato più flessibilità e movimento equilibrato» rac- conta una persona affetta da paralisi di Bell, seguita dall’associazione di volontariato Shin-Shiatsu Namikoshi che dal 2009 opera nel centro di riabilitazione Vaclav Vojta di Roma. «Si hanno dei benefici soprattutto dal punto di vista muscolare e un rilassamento totale del fisico» aggiunge una persona con sclerosi multipla. «Ho avuto miglioramenti tangibili: diminuzione della spasticità, il mio ipertono muscolare è molto diminuito. La deambulazione è migliorata. La mano plegica permette piccoli movimenti delle dita» riferisce un’altra, colpita da emiparesi destra. E un ex medico, con paralisi di Bell, evidenzia: «In poche sedute ho recuperato il cento per cento della mobilità del volto, delle palpebre e della bocca. Dopo il massaggio mi sento sciolta sia fisicamente che psico- 28 logicamente; mi rilasso, respiro meglio, riacquisto energia». Sono, queste, solo alcune testimonianze raccolte dall’associazione che tratta pazienti del centro romano affetti da diverse patologie, tra cui varie forme di paresi spastica, tetraplegia, sclerosi multipla, paresi facciale, distrofia muscolare, scoliosi. «Lo shiatsu dimostra risultati efficaci anche sulle persone affette da Parkinson – evidenzia il presidente Giampiero Cambi –. Le portiamo a vivere qualche giorno in modo più rilassato, riducendo il tremore o la rigidità». Di autismo, in particolare, si occupa Roberto Pandini, operatore professionale e insegnante dell’associazione Zampeluci di Lodi, che dal 2008 promuove, con il centro Il paguro, la sperimentazione “shiatsu e autismo”. Negli ultimi anni sono molte le esperienze in Italia rivolte a persone con disabilità sia fisica sia psichica, nate in seno ad associazioni ma anche a opera di singoli professionisti. «Per queste persone speciali il contatto è come un abbraccio caloroso che si ripercuote per tutto il corpo, un calore che a loro spesso manca – spiega –. Quando si lavora con bambini autistici non dobbiamo pretendere di entrare subito in relazione con loro, ma dobbiamo attendere il momento in cui loro sono disposti ad accettarci. Dobbiamo rispettare i loro tempi, aspettare che ci facciano entrare nel loro mondo. Una volta consolidato il fidarsi e l’affidarsi, questi bambini vengono a cercare il nostro contatto e anche il più ipercinetico a volte si addormenta». Milena Putelli, operatrice professionale di Brescia, ha invece deciso di attivare un corso per aiutare persone disabili ad acquisire maggiore sicurezza e consapevolezza delle proprie potenzialità e a migliorare quella motoria. «Al momento lavoro con un gruppo di otto ragazzi tra i 20 e i 40 anni con disabilità psichica e lieve disabilità fisica. Insegno loro una sequenza di shiatsu di facile memorizzazione, che aiuta a esercitare anche le facoltà cognitive. Il corso consente non solo di ricevere il trattamento, ma anche di imparare i movimenti e praticarli sui compagni. In questo modo imparano a interagire tra loro». L’esperienza è stata realizzata con gli utenti della cooperativa Il Quadrifoglio fiorito: «I benefici per questi ragazzi sono davvero notevoli – spiegano i referenti –, sia a livello fisico che cognitivo. È un processo di armonizzazione col proprio corpo e con i suoi limiti, è la capacità di avvicinarsi in modo globale alla persona disabile per scoprirne bisogni, sogni, aspettative e potenzialità». Dall’esperienza dell’Accademia italiana shiatsu do è nata l’associazione Shiatsu do volontariato. «Abbiamo all’attivo diverse attività – spiega Sylvia Dittadi, referente per il Veneto dell’Accademia –. Tutto è nato dall’impegno di alcuni corsisti che hanno portato que- 29 sta tecnica nel volontariato». In provincia di Venezia l’associazione ha all’attivo il progetto “Gli Amici dello shiatsu” al Villaggio San Paolo, grazie al quale dal 2008 sono state trattati 558 disabili e 737 accompagnatori. «Quando si ha a che fare con persone disabili, ci sono alcune accortezze da mettere in atto per quanto riguarda la posizione e la quantità di pressione. Ma ciò che conta davvero non è la malattia, bensì il poter aiutare la persona a riscoprire il proprio corpo grazie al contatto». A Cagliari, invece, l’organizzazione ha avviato un progetto con il coinvolgimento dell’Anffas. A Firenze da quattro anni l’associazione Shiatsu Ki Shen offre trattamenti ai familiari di persone con spina bifida: «L’iniziativa è nata con l’Associazione toscana idrocefalo e spina bifida – dice la presidente Marinella Salerno – ed è rivolta a persone che convivono con la disabilità, familiari e accompagnatori. Abbiamo riscontrato benefici importanti per chi è sottoposto a un esercizio fisico quotidiano estenuante e, contemporaneamente, il trattamento offre la possibilità di ritagliarsi del tempo per sé e tornare in connessione con la propria salute. Si ottiene così un miglioramento della risposta fisica, emotiva, energetica e anche del rapporto con gli altri». Dal prossimo anno l’esperienza sarà estesa anche alle persone disabili. OS IBRIRAGAZZIM TRECINEMAFESTIVALFICTIO L O I D NFUMET RA TITELEVISIO NEPERSONAGGILIBRITEA teatro Il dio Ganesh che arriva dall’Australia I l New York times lo ha definito uno spettacolo notevole che impedisce di cadere nell’accettazione passiva di ciò va in scena: un tonico vitale in grado di acutizzare le sensazioni di quegli spettatori che credono di aver già visto tutto. Ha fatto il giro del mondo, Ganesh versus the third Reich (Ganesh contro il terzo Reich), opera teatrale pluripremiata portata in scena da Back to Back Theatre: una compagnia stabile australiana nata nel 1987, e tutta formata da persone con disabilità intellettiva. Anzi da persone “percepite” come disabili stando alla definizione che si legge sul sito del gruppo. «Per noi non conta il tipo o il livello di disabilità – precisa la manager della compagnia Alice Gerlach –. I nostri attori condividono una medesima visione della vita e il loro scopo è raccontare storie dal carattere politico e sociale che interessano tutti. Spesso le nostre rappresentazioni risuonano in maniera struggente e potente, perché siamo in grado di portare in scena spettacoli che le altre compagnie teatrali non potrebbero realizzare». Ganesh contro il terzo Reich racconta la storia del dio indiano dalla testa di elefante che intraprende un viaggio nella Germania nazista per reclamare la svastica, in realtà un simbolo indù. Ma a questo livello narrativo se ne intreccia ben presto un al- tro: l’ansia degli attori che sentono la pesante responsabilità di confrontarsi con un tema lontano ed estraneo alla propria storia e cultura. «Ci abbiamo lavorato cinque anni prima di portare lo spettacolo in scena – racconta il direttore artistico Bruce Gladwin –. Una nostra attrice era ossessionata dalla figura di Ganesh, che disegnava in continuazione. La storia parte proprio da questa ossessione ma il protagonista dell’opera, anziché disegnare il dio indiano, è alle prese con la scrittura di un soggetto teatrale». L’idea ha poi preso corpo con lentezza, lavorando sull’au- 30 to-analisi e sull’improvvisazione e valorizzando il talento di ciascuno dei sei attori che formano la compagnia. Persone – si legge sul sito del Back to Back Theatre – che in una cultura ossessionata dalla perfezione e dalla bellezza enfatizzata chirurgicamente, costituiscono dei veri outsider. Una condizione, quest’ultima, che ha permesso loro di esplorare nel corso degli anni il lato buio dei nostri tempi, come la sessualità delle persone disabili, lo screening genetico, l’ineluttabilità della morte. Temi complessi e spinosi con cui di solito si preferisce evitare di confrontarsi. [A.P.] GRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZ O T O F IMOSTRE NZA CINEMAFE A D O R AT STIVALFICTIONFU libri Cate, un’adolescenza daaterina XXLha 17 anni e un peso trop- C po grande da sopportare. Un’enorme massa corporea che la segue a ogni passo relegandola, per scelta e per destino, nel mondo delle non persone. Dove lei abita murata in se stessa e nella propria supereroica diversità, nascondendosi dietro gli infiniti sipari che la quotidianità le consente di frapporre tra sé e il resto del mondo. Dinanzi ai professori la sua obesità però fa un passo indietro: perché lei, CateCiccia, può perdere tutte le gare di corsa, ma quando si tratta di ragionamenti non sbaglia una partenza e non manca mai il traguardo. Non a caso, infatti, è la prima della classe. Ha vinto il Premio Campiello Opera prima ed è stato in lizza al Premio Strega, Cate, io il romanzo di esordio che Matteo Cellini, classe 1978, ha pubblicato per Fazi. Come Pirandello, l’autore, insegnante di lettere in una scuola media, è convinto che la realtà non ci fu data e non c’è, ma dobbiamo conquistarcela giorno per giorno se vogliamo essere ed esistere. Una massima, quest’ultima, che pervade in maniera chiara l’intera vicenda di Caterina, in un continuo omaggio al padre di Uno, nessuno e centomila: volume che solo alla fine Cate avrà finalmente il coraggio di acquistare, dopo una serie di sconfitte in grado di minare tutte le sue più radicate convinzioni. Trascinandola verso un lieto fine faticoso, dove la vita prende il posto della morte e il gioco delle infinite possibilità ha la meglio su ogni granitica certezza. Ed è un piacere vedere gli assiomi di Caterina, intelligente e sarcastica eroina di Urbania, paese di 8mila anime in provincia di Urbino, sgretolarsi uno a uno. A cominciare dalla madre di tutte le persuasioni, sulla quale la protagonista fonda la sua stessa esistenza: che i grassi non hanno diritto alla vita. Oggetto di acuto biasimo e scherno perenne, sono condannati a muoversi ai bordi di una festa collettiva che continuamente li ripudia e li espelle. Unico rimedio, allora, crearsi dei portentosi anticorpi che consentano loro di attraversare la vita di sbieco, fuggendo le delusioni e il dolore. Ma saranno proprio i membri della sua famiglia smisurata (per dimensioni, si intende) a mostrarle la faccia più sorprendente della medaglia: pagina dopo pagina, l’inflessibile Cate sarà infatti costretta a scoprire che il padre, la madre e i due fratelli, sebbene afflitti dalla sua stessa terribile stazza, non si rassegnano a rimanere prigionieri della propria obesità. Che sarà pure una parte ingombrante della vita, ma non ne è certo l’unico né il principale ingrediente. Pur con qualche tirata eccessivamente didascalica, Cate, io rimane un romanzo lieve e intelligente. In grado di far riflettere sulle gabbie in cui ognuno di noi riesce a chiudere se stesso. A partire da ciò che più gli appare ovvio, ma che forse agli occhi degli altri è solo un elemento di un disegno più complesso. [A.P.] 31 Matteo Cellini Cate, io Fazi 2013 pagine 216, euro 16 AGGILIBRITEATRODANZAFOTOGRAFIAVID N O S EOMUSIC R NEPE ARADIOLIB O I S I V E RIRAG L FUMETTITE libri 29 settimane: la decisione più difficile a notizia, inattesa e dramma- L tica, arriva alla ventinovesima settimana di gestazione, durante una delle ultime ecografie. Lorenzo, il primo figlio che Imparare a vivere. Toccare il Luce e Pietro aspettano dopo cinfondo per poi risalire pian piano que anni di tentativi, ha un ritarin superficie. La stanza dei pesci, di do preoccupante di crescita. «Una Flora Tommaseo, racconta proprio forma di displasia scheletrica», è quei giorni di dolore e crescita la diagnosi iniziale che ai genitointeriore che l’hanno strappata ri sembra una sentenza e che neldagli abissi oscuri del suo mondo. la madre scatena sensi di colpa: Un volume autobiografico (290 pagine, 16 euro), inserito nella teme di aver sbagliato qualcosa collana “180. Archivio critico della durante la gravidanza, causando salute mentale” edita da Alphabeta la disabilità del feto. Che ha poVerlag di Merano, che ha attirato che probabilità di sopravvivere: il l’attenzione dello scrittore e suo torace minuscolo comprime germanista Claudio Magris, autore cuore e polmoni. Le sue ossa sono troppo corte e sottili. Nel romanzo Nessuno sa di noi – edito da Giunti e arrivato quinto al Premio Strega di quest’anno, il volume ha venduto 70mila copie ed è alla dodicesima ristampa; i diritti sono già stati venduti in Spagna e in Giappone – la scrittrice e sceneggiatrice Simona Sparaco dell’introduzione. Ci sono persone «che sono passate attraverso forche affronta un tema spinoso e difficaudine umilianti e degradanti e cilissimo: l’aborto terapeutico, deanche colpevoli, che hanno dovuto ciso dai genitori che riscontrano attraversarle per ritrovare se la gravissima disabilità del figlio. stesse». Perché «si può “impazzire”, Una scelta lancinante, dolorosa, ma si può anche guarire». Oppure consumata amaramente proprio «si può anche diventare capaci di il 24 dicembre. «Dio che si è fatto vivere», annota Magris. Matilde, uomo nella notte di Natale, con le protagonista di questo romanzo di formazione, ne è un esempio. braccia e le gambe troppo corte, il Troppe delusioni l’hanno portata ad petto stretto e lo stomaco largo». anestetizzarsi con i rimedi peggiori Il sentimento di pietas per quedi cui un’anima possa nutrirsi. sto bimbo mai nato, per sua maEppure, grazie al suo «magik book», dre, suo padre e tutti coloro che riuscirà a conservare «il senso della lo attendevano, sovrasta giudizi leggerezza», fino a imparare a e posizioni ideologiche. Leggennuotare nel mare della vita. [M.T.] 32 Simona Sparaco Nessuno sa di noi Giunti 2013 pagine 256, euro 12 do queste pagine, la reazione non è quella di puntare il dito, ma di entrare empaticamente nella vicenda narrata, paradigma di tante altre storie simili ma tutte uniche nella loro sofferenza. «In ogni bambino con un handicap che incontro, vedo Lorenzo. Assisto alla pazienza e al dolore dei genitori che lo tengono per mano, e abbasso lo sguardo, travolta da un senso d’inadeguatezza, dal sospetto di aver eluso in qualche modo il mio destino. Mi sarei dovuta trovare nei loro panni, e non qui, nuda in questo spazio cieco», riflette la protagonista. Mettendo a nudo la sua fragilità e guardandola negli occhi, nella consapevolezza che dal buio si può uscire se hai qualcuno accanto che ti ama davvero e ha la pazienza di aiutarti a rimettere insieme i pezzi di un’identità sgretolata. [L.B.] libri Simona Lo Iacono Effatà Cavallo di Ferro 2013 pagine 152, euro 13 Aktion T4, mai ci fu delitto più grande ino Smith, otto anni, ca- N pelli biondi e orecchie sorde, torna in Sicilia con sua madre Maria. Sono gli inizi degli anni Cinquanta e i due arrivano dall’Inghilterra: la guerra è finita, ma il suo ricordo è ancora vivo e il boom economico di là da venire. I suoi capelli, il cognome che arriva da lontano e il fatto di essere sordo lo rendono diverso dai tanti ragazzi che si muovono tra i vicoli con le zazzere nere infestate dai pidocchi e l’udito buono. Ma Nino non è il protagonista unico di Effatà, il romanzo che la scrittrice e magistrato, Simona FUMETTITELEVISIONEPERSONAGGILIBRI N O I T TEATROD C ANZAFO IVALFI T S E F A GAZZIMOSTRECINEM Lo Iacono, ha dato alle stampe per le edizioni Cavallo di Ferro. Parallelamente alla vicenda personale del ragazzo e all’incontro con il maestro di buca del teatro dove sua madre ha cominciato a lavorare come attrice, c’è una rivisitazione degli atti del processo di Norimberga. Si tratta nello specifico di Aktion T4, il programma per la soppressione e la sterilizzazione delle persone affette da malattie genetiche inguaribili o da malformazioni fisiche, che il regime nazista perseguì tra il settembre del 1939 e l’aprile del 1945. T4 sta per Tiergartenstrasse numero 4, l’indirizzo del quartiere Tiergarten di Berlino, dove era situato il glorioso quartier generale del ministero per la Salute e l’assistenza sociale che si assunse la responsabilità dell’uccisione di oltre 50mila persone. Solo alla fine del romanzo – e a sorpresa – si svelerà il nesso tra la piccola storia di Nino e la grande storia di questo atroce episodio di massa. Coraggioso il tentativo dell’autrice di confrontarsi con un tema difficile come quello dello sterminio delle persone disabili. E con un tema spinoso come quello della redenzione, che conduce il romanzo a un finale catartico sebbene non riconciliante. [A.P.] ragazzi Lo sguardo segreto di unnapiccolo ladro storia che mescola at- U mosfere e personaggi di dickensiana memoria al sapore dell’avventura in stile fan- Auxier Jonathan Peter Nimble e i suoi fantastici occhi Salani 2013 pagine 358, euro 15 da otto anni tasy quella di Peter Nimble: il più grande ladro bambino che sia mai esistito. O forse il più grande ladro di tutti i tempi, punto e basta, visto che il piccolo svaligiatore di appartamenti ha una caratteristica che lo rende diverso da tutti i suoi colleghi: è cieco. E come precisa l’autore fin dall’incipit del romanzo, al mondo non esistono ladri migliori dei bambini che non sono in grado di vedere. Peter Nimble e i suoi fantastici occhi di Auxier Jonathan (Salani) racconta la vicenda di un ragazzo che compensa la sua mancanza in mille modi diversi. Riuscendo ad afferrare i segreti del mondo in profondità, come nessun essere vivente dotato di occhi “buoni” potrebbe fare. Peter ha un olfatto straordinario che gli permette di capire cosa c’è dietro una porta chiusa a 50 passi di distanza. Le sue dita sono tanto abili da scassinare qualsiasi serratura. E le sue orecchie tanto sensibili da captare anche lo scatto più leggero di ogni minimo ingranaggio. Luoghi comuni che contribuiscono a tracciare un’immagine romantica e poco aderente alla realtà delle persone cieche? Forse. Ma non dimentichiamo che nel romanzo di Jonathan c’è ben poco di realistico. Si tratta, infatti, della straordinaria avventura che il ragazzo compie in compagnia di un insolito cavaliere, trasformato da una strega in un essere per metà gatto e per metà cavallo. Dotato di tre paia di occhi magici d’oro, onice e smeraldo, Peter attraversa mondi fantastici popolati da meravigliose e, a volte, crudeli creature. Per ritrovare la sua vera natura, appannata dagli eventi nefasti di un destino non scelto. [A.P.] 33 Animali e disabilità nei pressi dell’equatore. Con un rinoceronte per raccontare ai più piccoli le storie dei bambini disabili che vivono nei Paesi del Sud del mondo, di quelli che rischiano di ammalarsi o di quelli che sono poveri. Si chiama Cibì, ed è stato ideato appositamente per Cbm Italia dall’illustratrice Franca Trabacchi e da Maria Vago, scrittrice per ragazzi. «Cibì è un piccolo eroe che vuole trasmettere i valori della solidarietà, dell’amicizia e della fratellanza nei confronti di chi si trova in difficoltà dall’altra parte del pianeta. Il rinoceronte, che nell’immaginario collettivo rappresenta un animale pigro, in realtà è docile, con un forte senso di appartenenza al branco, e vive in simbiosi con piccoli animali. Un personaggio ideale per sensibilizzare i bambini su temi così importanti come quelli affrontati da Cbm», commentano le autrici. Il nuovo fumetto va ad arricchire Sguardo sul Mondo, notiziario trimestrale che la onlus invia ai suoi sostenitori; presto sarà anche on line su Cbmitalia.org. [M.T.] GRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZ O T O F IMOSTRE NZA CINEMAFE A D O R STIVALFICTION RITEAT musica Le note di Danny contro lo stigma sulla spina bifida anny Lamb è un canadese D di 25 anni, un ragazzo come tanti che ha appena concluso un giro dell’Europa in cui – sempre con il cappellino da baseball in testa e due amici, Jessie e Jay – ha organizzato un concerto in ogni città che ha visitato. Per Danny – che vive vicino alle cascate del Niagara ed è affetto da spina bifida e idrocefalia: la diagnosi è arrivata quando aveva tre anni – la musica è una passione. Di lavoro fa il cameriere in un ristorante e il barista e dà lezioni su come usare la voce. Per sensibilizzare le persone sulle disabilità, Danny ha organizzato il tour europeo A song, a city (Una canzone, una città) ed è tornato in Canada. Vicino alle cascate del Niagara registrerà, insieme ad altri musicisti, i brani che ha scritto ispirandosi alle diverse città che ha visitato: da Dublino a Edimburgo, da Londra ad Amsterdam e Bruxelles, fino in Turchia, dove ha partecipato alla conferenza interna- zionale delle organizzazioni che rappresentano le persone affette da spina bifida e idrocefalia. Ogni anno, nel mondo, 300mila neonati vengono alla luce con questa patologia, oltre 4.500 dei quali in Europa: una gravidanza su mille. Quando aveva circa 18 anni, Lamb ha anche cominciato a lavorare come giovane ambasciatore per l’associazione dell’Ontario che rappresenta le persone affette da spina bifida e da idrocefalia. In questo ruolo di rappresentanza ha girato l’Africa e l’Europa, e da questi viaggi ha imparato molto: «Già è difficile essere disabile in un Paese del primo mondo – ha confidato –, figuriamoci in un Paese del terzo». Da grande, Lamb voleva fare il calciatore e lo ha fatto fino a 14 anni. Poi il tubicino (shunt, in termini tecnici), che gli era stato applicato per drenare il liquido nel suo cervello, si è rotto. Ci so- Michael J. Fox torna in tv con una sit-com sul Parkinson. Una divertente serie semi-autobiografica – a cominciare dal titolo, The Michael J Fox Show – in onda dal 26 settembre sulla Nbc, dove l’attore lanciato da Casa Keaton e diventato famoso con Ritorno al futuro interpreta il ruolo di un giornalista televisivo newyorkese che decide di riprendere a lavorare dopo che i tremori tipici della sua malattia l’avevano costretto a ritirarsi. Tutta la sua famiglia (dalla moglie Annie ai tre figli) non vede l’ora che finalmente esca di casa: solo così ironia, giocosità e successo busseranno di nuovo alla porta di Mike no volute diverse operazioni, ma Danny non si è dato per vinto. Ha continuato a suonare il piano e la chitarra, ha cominciato a scrivere e cantare canzoni ispirandosi a Bono Vox, leader della rock-band irlandese U2: il suo sogno è di incontrarlo prima o poi e chissà, magari anche di suonare con lui una volta. «A Dublino ho visto la sua casa e voglio assolutamente conoscerlo», racconta. Intanto progetta il futuro: «Sto già pensando di replicare lo stesso viaggio in Canada e negli Stati Uniti. Nonostante il tour sia stato sfiancante, nonostante le piccole disavventure come l’aver dovuto pagare alla Ryanair qualche centinaia di euro per il sovrappeso dei bagagli, gli incontri fatti in ogni posto dove abbiamo suonato sono stati così speciali e appaganti, e lo scambio di informazioni così utile, che questa storia non può finire qui». A dispetto della sua disabilità, Danny ne è convinto, la vita può essere comunque divertente. [Maurizio Molinari] Henry, proprio come ai vecchi tempi. Dopo l’abbandono del set, avvenuto nel 2000 mentre recitava in Spin city e dopo anni di segretezza sul morbo che l’affliggeva, Fox ha interpretato solo piccoli camei (anche se da guest star) in Scrubs, Boston legal e The good wife, dedicandosi soprattutto all’attività della sua fondazione per la ricerca sul Parkinson e diventando il principale testimonial della malattia che gli ha stroncato la carriera. Ma all’attivo Fox ha anche tre libri: Un uomo fortunato, Always looking e Una cosa divertente successa sulla via del futuro. E, ora, un ritorno sul piccolo schermo in grande stile. [M.T.] 34 RITEATRODANZAFOTOGRA NAGGILIB FIAVIDEO O S R E MUSICAR P E N ADIOLIBRIRA O I S I V E L E T I NFUMETT festival Amore visionario batte malattia rara n inno all’amore capace di U andare oltre ogni difficoltà. Anche quella di una malattia rara. Mood indigo - La schiuma dei giorni, tratto dall’omonimo romanzo di Boris Vian pubblicato in Italia da Marcos y Marcos, traduce in pellicola il tratto visionario dell’autore che si accorda all’unisono con le capacità interpretative e oniriche del regista francese Michel Gondry, noto per il grande successo nel 2004 di Se mi lasci ti cancello. Proiettata in anteprima assoluta per l’Italia al Giffoni film festival, la sua ultima fatica – presentata a Cannes – racconta le vicende di Colin (Romain Duris), giovane ricco, creativo e idealista, che sogna di spezzare la noiosa tranquilla sicurezza della sua esistenza grazie a un colpo di fulmine risolutivo dagli esiti immediati. Il suo desiderio si avvera durante una festa, quando conosce Chloé (interpretata magistralmente da Audrey Tatou), eterea e dolce incarnazione di un brano jazz di Duke Ellington. La coppia convola presto a nozze, ma l’idillio viene incrina- to dal dolore già durante la luna di miele: la sposa scopre di essere affetta da un morbo rarissimo, causato da una ninfea che le cresce nei polmoni. Dato che l’unica cura possibile sembra sia quella di circondarla continuamente di fiori freschi, il marito accetta ogni tipo di lavoro pur di salvarla, mentre la loro casa diventa sempre più piccola e la cerchia degli amici si sgretola dinanzi a questo problema. «Questa storia è totalmente vera, perché io me la sono inventata da capo a piedi», diceva Vian, morto di crepacuore proprio durante la prima del film tratto da un altro suo romanzo. Gondry, dopo anni di lavoro, ha tradotto in immagini e suoni il suo capolavoro, con un budget di venti milioni di euro ed effetti speciali clamorosi; nel cast, anche Omar Sy, l’attore rivelazione che nel fortunato Quasi amici interpretava il badante del protagonista. Una storia d’amore poetica e drammatica, narrata con leggerezza e piglio nostalgico, nella speranza che possa esistere un sentimento capace di gratuità, dedizione incondizionata e sacrificio. Tutto accade in uno scenario magico e surreale, ma verosimile al di là delle trovate immaginifiche. [L.B.] 35 A fianco, Audrey Tatou e Romain Duris, protagonisti della pellicola francese Mood Indigo - La schiuma dei giorni. Presentato a Cannes, da metà settembre il film è nelle sale Il mondo visto da Giffoni. La disabilità ha trionfato alla 43esima edizione del Giffoni film festival, la rassegna del cinema per ragazzi che il piccolo comune in provincia di Salerno ospita nel mese di luglio dal 1971. Pellicole che arrivano dai quattro angoli del pianeta, spalancando finestre su storie inedite o poco note al pubblico italiano. Come Any day now, vincitore della sezione Generation +18, in arrivo dagli Usa per raccontare una vicenda realmente accaduta. Quella di Marco, un ragazzo Down abbandonato dalla madre tossicodipendente e adottato da una strana coppia: il procuratore Paul Fleiger e la sua compagna, la drag queen Rudy Donatello. Insieme i due dovranno combattere una battaglia legale per salvare la vita a quel ragazzo che hanno imparato ad amare. Di produzione austriaca è invece A horse on the balcony, pellicola che racconta la storia di Mika: dieci anni e una forma di autismo ad alto funzionamento, il ragazzo fa amicizia con un cavallo, per scoprire Una scena di Any day now, film statunitense che racconta la storia di un’insolita adozione. La pellicola è stata presentata in anteprima italiana lo scorso luglio al Giffoni film festival poi che l’animale è destinato a essere venduto per ripagare i debiti di un giocatore d’azzardo. Touch of the light (Taiwan-Hong Kong) si ispira alla storia vera del pianista cieco Huang Yu-Siang, che interpreta se stesso. Dalla Cina, infine, il film I swan, la cui protagonista Holly non riesce più a parlare in seguito alla tragica morte della madre. [A.P.] RUBRICHE Inail... per saperne di più Rosanna Giovèdi Da “I cure” a “I care”: l’esperienza pugliese del Ciac Il Centro di informazione, assistenza e consulenza per mielolesi nasce nel 2000 presso la Direzione regionale Inail Puglia a Bari. L’obiettivo? Delocalizzare alcuni servizi offerti dal Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio I disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul Steinberg L’ idea del Centro di informazione, assistenza e consulenza per mielolesi nasce nel 2000, al fine di concentrare in una sola struttura tutte le competenze professionali già presenti in Inail necessarie alla presa in carico dell’infortunato sul lavoro con lesione midollare. Nel 2006, completata la prevista attività di sperimentazione organizzativa, la struttura viene collocata nel Centro diagnostico polispecialistico di Bari con l’acronimo Ciac. La scelta è quella di realizzare un preciso piano di delocalizzazione territoriale di alcuni dei servizie a un supporto di counselling per zi offerti dal Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio (Bologna). le scelte logistiche organizzative e relazionali, favorendo una stabilità non Grazie al Ciac di Bari gli assisti- solo clinica ma anche “esistenziale”. In tal senso il colloquio clinico, che ti con gravi deficit motori o affetti da cranio-traumi, che incontrerebbero può avvenire anche a domicilio, non oggettive difficoltà di spostamento e si limita a un incontro tecnico meditrasferimento, possono ricevere nel lo- co-paziente, ma mantiene una comporo territorio di appartenenza gli stessi nente emotiva e affettiva che permette trattamenti d’eccellenza che offrirebbe di concentrare l’attenzione sulla quoloro il Servizio Ausili del Centro pro- tidianità della persona nel dettaglio tesi Inail di Vigorso di Budrio. La pre- (per esempio focalizzandosi sull’igiesenza sul territorio garantisce, inoltre, ne e cura del corpo). I casi d’interesse la possibilità di seguire gli assistiti e i possono essere segnalati anche dalle loro caregiver nella realizzazione del équipe delle Sedi Inail di Molise, Capercorso di reinserimento autonomo labria, Basilicata e Campania e, pree personalizzato, promuovendo un ri- via intervista telefonica finalizzata a esame delle modalità operative e, gra- comprenderne e interpretare le esigen- 36 ze, successivamente sottoposti a visita programmata presso il Ciac. Il Ciac garantisce sia la consulenza tecnologica nell’individuazione, prescrizione, fornitura e collaudo delle carrozzine, sia la fase di adattamento, personalizzazione e addestramento all’uso attraverso la prova su un percorso a ostacoli opportunamente attrezzato. Ciò consente di ridurre al minimo il rischio di forniture improprie, inutili o addirittura dannose e aumenta la percezione delle abilità di chi ne fa uso. Recentemente il Ciac ha predisposto un protocollo di valutazione medico-tecnica per l’idoneità clinica all’utilizzo della carrozzina elettronica a due ruote per paraplegici. RUBRICHE Lavoro Alessandra Torreggiani Concorso pubblico. Come trovare un impiego nella PA È indispensabile essere iscritti alle liste speciali per partecipare alle selezioni? Ecco come orientarsi nel ginepraio delle normative che regolano l’accesso al lavoro nella Pubblica amministrazione C i troviamo spesso, come esperti di SuperAbile, di fronte a quesiti che riguardano questa modalità di accesso all’impiego pubblico: il concorso. In particolare, ci viene ripetutamente richiesto se sia indispensabile lo stato di disoccupazione per poter partecipare al concorso pubblico. In proposito, dobbiamo premettere in primis che la legge 68 del 1999, nata per regolare il diritto al lavoro dei soggetti con disabilità, è finalizzata a promuovere l’inserimento lavorativo di chi è disoccupato e – in secondo luogo – che la Pubblica amministrazione è tenuta ad assumere persone invalide nella quota d’obbligo prevista dalla normativa, osservando precisi vincoli per effettuare le assunzioni. In particolare, l’art. 7, comma 3, della legge 68/99 prevede che i datori di lavoro pubblici realizzino le assunzioni di lavoratori disabili con le modalità previste dalla normativa per le assunzioni presso le Pubbliche amministrazioni (decreto legislativo n.165/2001) e precisamente tramite concorsi pubblici, tramite avviamento da parte del Centro per l’impiego con chiamata numerica (per i profili per i quali è necessario il solo requisito della scuola dell’obbligo) e tramite le convenzioni per l’inserimento lavorativo (art. 11, legge 68/99), procedendo, quindi, solo in questo caso, con chiamata nominativa. 37 Per le assunzioni che richiedono la prova selettiva (concorso pubblico), le persone disabili iscritte nelle liste speciali hanno diritto alla riserva dei posti nei limiti della complessiva quota d’obbligo e fino al 50% dei posti messi a concorso (art. 7, comma 2 della legge 68/99). Pertanto, a nostro parere, ciò significa chiaramente che l’iscrizione presso le liste speciali è un presupposto indispensabile per la partecipazione al concorso. La legge prevede altresì che le persone disabili che abbiano conseguito le idoneità nei concorsi pubblici possano essere assunte, ai fini dell’adempimento dell’obbligo, anche se non sono disoccupate e oltre il limite dei posti riservati nel concorso (art. 16, comma 2, legge 68/99). Dobbiamo rilevare, però, che il ministero del Lavoro nell’interpello n. 50 del 2011, conferma che l’iscrizione nell’elenco (art. 8, legge 68/99) costituisce presupposto per accedere alla riserva dei posti nelle procedure selettive e condizione per la chiamata numerica e nominativa, ma specifica anche che – in caso di concorso – l’iscrizione alle liste del collocamento non è indispensabile per la partecipazione alla procedura selettiva, ma solo al momento della sottoscrizione del contratto di lavoro. Si ricorda che, al momento, è possibile iscriversi al Centro per l’impiego anche nel caso in cui la persona sia occupata e non superi determinati limiti di reddito. Il nostro portale informativo Superabile.it resta comunque un punto di riferimento per reperire dati, normative e suggerimenti su lavoro e collocamento mirato attraverso schede dettagliate e aggiornate. RUBRICHE Senza barriere Daniela Orlandi Cambia il regolamento dei condomini. Ma non in meglio invece prevede il nostro ordinamento giuridico – a garanzia dei diritti delle persone con disabilità. A ben vedere, infatti, l’art. 5 della legge 220/12 prevede che la maggioranLa nuova disciplina è entrata in vigore lo scorso giugno. za necessaria per le opere di sicurezza, Per rendere gli spazi comuni accessibili a tutti non basterà salute e abbattimento di barriere sia più un terzo dei condomini. Una complicazione in più quella espressa dall’art. 1136 del Codiper le persone disabili ce civile, articolo che ribadisce la validità delle deliberazioni se «approvate con un numero di voti che rappresenti la on più maggioranza agevolata co, ma non è così. A nostro parere, in- maggioranza a 1/3, ma maggioranza e basta: fatti, in un Paese dove dal 1989, è quanto prevede la legge 11 di- anno di emanacembre 2012, n. 220, “Modifiche alla zione della legge disciplina del condominio negli edifi- 13, si continuano ci”, che tacitamente modifica la legge a vedere realizzati 13/89 nella parte relativa alle maggio- stabili non conforranze agevolate per l’eliminazione o il mi alle normatisuperamento delle barriere architetto- ve, questo passo niche negli spazi comuni. Pubblicata indietro appasulla Gazzetta Ufficiale n. 293 del 17 re ancora più negativo. I contenziosi dicembre 2012, la nuova disciplina è condominiali per le opere di abbattientrata in vigore il 18 giugno 2013, ma mento o superamento delle barè stata anche al centro del dibattito riere saranno più frequenti e la durante l’ultima Conferenza naziona- persona disabile avrà più difficoltà a degli intervenuti e almeno la metà del valore dell’edificio». Ovvero una magle sulla disabilità il 12 e 13 luglio scorsi far valere un proprio diritto. a Bologna dove, come esperti del setgioranza non agevolata. L’Italia, ratificando la Convenziotore, abbiamo segnalato il problema. La preoccupazione è stata Pensata inizialmente come modi- espressa anche durante la Confe- ne Onu sui diritti delle persone con fica migliorativa per la qualità del- renza nazionale, che ha rappresen- disabilità, si è impegnata ad assicurala vita delle persone con disabilità, la tato un momento di confronto sulle re e promuovere la piena realizzazione normativa entrata in vigore di fatto principali problematiche riguardan- di tutti i diritti umani e delle libertà rende più complicato l’abbattimento ti le persone con disabilità, ma anche fondamentali relative, senza discrio il superamento delle barriere archi- di scambio di buone prassi tra terri- minazioni di alcun tipo. Così facendo, tettoniche: a ben leggere, infatti, la tori e realtà associative. Nel gruppo di il nostro Paese si è altresì impegnato nuova disciplina abroga alcuni com- lavoro “Promozione e attuazione dei a prendere tutte le misure appropriami della legge 13/89 (“Disposizioni principi di accessibilità e mobilità”, te, comprese quelle normative, per per favorire il superamento e l’elimi- questa criticità è emersa con chiarez- modificare o abrogare qualsiasi legnazione delle barriere architettoniche za. La rapporteur del gruppo, Isabella ge esistente, regolamento, uso e pratinegli edifici privati”) che prevedeva- Menichini, l’ha fatta sua e ha inse- ca che costituisca discriminazione nei no la maggioranza agevolata di 1/3 dei rito l’argomento, che non compari- confronti di persone con disabilità. Se condomini per l’abbattimento e il su- va nel Programma d’azione biennale, così non fosse, si tratterebbe di discriperamento delle barriere negli spazi nella relazione sintetica finale. Quello minazione e di violazione del diritcomuni. La nuova normativa non par- che si chiede è attenzione al tema, ma to alla vita indipendente come sancito la più di maggioranza agevolata, ma anche chiarezza interpretativa: una dall’articolo 19 della stessa Convendi maggioranza e basta. Sembra po- deroga esplicita – e non tacita, come zione Onu. N 38 l’ESPERTO RISPONDE a cura del Consorzio sociale Coin Università Gli studenti disabili extracomunitari che si iscrivono all’università possono beneficiare di tutte le agevolazioni previste per gli studenti comunitari, presentando la certificazione di disabilità tradotta e legalizzata. Il problema si pone nel momento in cui presentano un documento rilasciato da un medico, su carta intestata dello stesso, dove viene arbitrariamente dichiarata una percentuale d’invalidità, senza nessuna scadenza. Chiediamo se, invece di accettare un documento straniero tradotto e legalizzato, dovremmo inviarli alla commissione medica italiana. Sono un ragazzo affetto dalla nascita da una paralisi ostetrica, vivo vicino Napoli e ho circa 20 anni. Da sempre ho praticato nuoto a livello dilettantistico, ora però vorrei dedicarmi anche alla competizione. Ho chiesto alla mia scuola nuoto, ma non ho ottenuto risposte utili; ho cercato su Internet ma anche qui la ricerca è stata insoddisfacente. Potete aiutarmi a trovare scuole di nuoto agonistico per disabili sul territorio? I n riferimento al suo quesito la informiamo che gli studenti stranieri con disabilità, se vogliono avvalersi degli stessi diritti degli studenti con disabilità italiani, debbono sottoporsi alle stesse regole di individua- T zione degli italiani, altrimenti vi sarebbe una disparità di trattamento. Lo stesso avviene per l’equipollenza dei titoli di studio stranieri che danno diritto all’iscrizione nelle nostre università per tutti gli studenti con o senza disabilità. Sport ramite il Comitato italiano paralimpico (Cip) abbiamo contattato il tecnico nazionale della squadra di nuoto in Campania. Quest’ultimo ci ha informati che dispongono di due piscine in provincia di Napoli presso le quali viene praticato nuoto a livello agonistico da parte di persone con disabilità. La prima struttura si trova a Portici, l’altra a Sant’Antimo. Per verifi- 39 care quale piscina è maggiormente idonea, è meglio telefonare e farsi dare un appuntamento. Riteniamo inoltre di interesse la navigazione del sito internet della Federazione italiana nuoto paralimpico (Finp) all’indirizzo Finp.it. Per saperne di più, è comunque possibile scrivere alla propria delegazione regionale all’indirizzo e-mail: [email protected]. pinzillacchere IL PRANZO DELLA DOMENICA di Carla Chiaramoni La pecora nera Piazza San Francesco, 4 55100 Lucca [email protected] Lapecoraneralucca.it Tel. 0583/469738 In cucina Elisa Mei In sala Patrizia Mei Chiusura lunedì e martedì; aperto gli altri giorni a cena e il sabato e domenica anche a pranzo Coperti 50 (20 all’aperto) Locale accessibile Prezzo 20 euro F avorire l’inclusione sociale e lavorativa e coltivare e potenziare talenti: è l’obiettivo di questo apprezzato locale di Lucca, gestito dalla cooperativa sociale “Segni particolari nessuno”, che impiega dieci ragazzi disabili in modo stabile e offre a molti altri un punto di riferimento sia per la formazione sia di confronto. «Un piccolo grande successo» che malgrado le difficoltà economiche resiste nel suo impegno, garantendo un’offerta qualitativa molto apprezzata dalla clientela. Il nome è stato scelto su suggerimento di Guido, uno dei giovani che lavorano al ristorante, perché in fondo «siamo tutti pecore nere!». IL FRANCOBOLLO DEL MESE Situato all’interno della cinta muraria, nel centro storico della città, è accogliente, dal gusto rustico, molto colorato. I tavoli sono contrassegnati, al posto dei numeri, da fiori, animali e altri oggetti, oltre ad alcune sagome che riproducono l’immagine della pecora, simbolo del locale. Atmosfera familiare e servizio professionale, spazio dedicato ai bambini con un’area giochi. Il menù offre piatti tipici della cucina locale e del territorio, accompagnati da vini del luogo. Qui si possono assaggiare i sapori tipici della Garfagnana, realizzati con prodotti della filiera corta. Tra gli antipasti non mancano mai una vasta scelta di salumi con la pasta fritta, focaccia calda con lardo e la tradizionale “fettunta” (bruschetta con aglio e pomodoro). I primi spaziano dai tortelli lucchesi alla minestra di farro e fagioli. E ancora baccalà e ceci, coniglio, agnello scottadito, oltre ad abbondanti insalatone. A scelta per il dessert, tra le proposte, il dolce di cioccolato che porta il nome del ristorante e i cantucci lucchesi. Inoltre la “Pecora nera” è anche pizzeria (forno a legna) e catering, su prenotazione. Prezzo equilibrato. visti da lontano Speranze per le donne di Gaza di Gian Piero Ventura Mazzuca Regno Unito, Paralimpiadi con regina S i chiama “Include” il progetto per aiutare le donne con disabilità nella Striscia di Gaza ed è promosso dalla onlus EducAid, che ha finanziato con 100mila euro programmi di micro-impresa e creazione di posti di lavoro in associazioni e società commerciali palestinesi. proprio per una cultura già ampiamente diffusa. Infatti nei Giochi Paralimpici precedenti, che naturalmente non si svolsero a Londra bensì a Pechino nel 2008, quindi “fuori casa”, il Regno Unito ha emesso comunque una serie di francobolli per l’importante manifestazione sportiva. ra i tanti Paesi (ma saranno Qui ne riportiamo solo uno, quello che ci pare più davvero poi tanti?) che rilevante, e che ritrae un emettono per ricordare atleta in un tiro del gioco l’importanza sociale della delle bocce dove, nel piccolo disabilità, di certo la Gran e colorato quadratino di Bretagna fa sempre un po’ carta, appaiano anche la parte del leone. Questo alcune regole base, oltre non solo per le numerose all’immancabile regale emissioni avvenute in profilo di Sua Maestà la occasione delle recenti regina Elisabetta. Paralimpiadi del 2012, ma T 40 Prevista anche un’attività di ricerca nella quale 30 donne approfondiranno le proprie condizioni di vita. Dieci cortometraggi, infine, racconteranno le storie di altrettante donne disabili di Gaza. Partner dell’iniziativa, varie realtà: Rete italiana disabilità e sviluppo (Rids), Associazione italiana amici di Raoul Follereau (Aifo), la costola italiana di Disabled people’s international (Dpi) e Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish). [A.P.] LE PAROLE PER DIRLO disability marketing di Franco Bomprezzi Fatti una risata: quando il packaging è intelligente Inclusione C e lo diciamo in ogni circostanza: ogni politica riguardante le persone con disabilità deve essere inclusiva. E improvvisamente mi sono accorto di un aspetto curioso: il contrario di “inclusivo” è “esclusivo”. E se ci fermiamo un attimo a riflettere ci rendiamo conto che l’aggettivo “esclusivo” ha quasi sempre una connotazione positiva. Ciò che esclude è infatti raro e prezioso, non riguarda tutti, è spesso addirittura uno status symbol. Ecco perché “inclusivo” fatica a farsi strada. Perché vorrebbe rappresentare l’aspirazione di tutti, ma proprio tutti, a non essere mai “esclusi”: quando si progetta qualcosa, quando si organizza un evento, quando si pensa al lavoro, alla scuola, al tempo libero, allo sport. L’inclusione è qualcosa di assai diverso dall’integrazione. Eppure normalmente vengono trattati come sinonimi, scambiati alla pari nei contesti più disparati, a cominciare dalla scuola, che dovrebbe essere il luogo privilegiato dell’attenzione alle parole. “Integrare” infatti significa infilare un corpo estraneo all’interno di un organismo già strutturato e organizzato secondo regole proprie, che preesistono e che non si modificano, se non marginalmente, al momento dell’integrazione. L’abbattimento delle barriere architettoniche è l’espressione concreta di questo approccio. Invece di progettare dall’inizio un edificio accessibile a tutti (e dunque “inclusivo”) ci si limita a intervenire dopo, eliminando alcuni ostacoli, spesso neppure tutti. Riflettere sul concetto di inclusione (sociale, lavorativa, culturale, economica) è un esercizio mentale di importanza fondamentale. Solo con l’inclusione infatti la disabilità può essere vissuta come risorsa, come proposta, come innovazione, e non come un obbligo, un peso, una condanna. U n volto sorridente per ogni confezione di riso e un ricettario di cucina. Una sorta di marketing orientato alla sensibilizzazione nei confronti della disabilità e alla raccolta fondi. È il progetto “Fatti una risata”, promosso dal gruppo di volontariato Quelli del sabato di Bellinzago Novarese grazie alle Acli e alla Provincia di Novara. L’idea di partenza? Quindici persone disabili hanno letteralmente messo la faccia per il packaging di otto nuove varietà di riso e otto tipi di crunchy (riso soffiato aromatizzato) prodotti dalla riseria “Gli Aironi di Lignina” (Vicenza), per un totale di 1.200 confezioni. In più, 32 ricette a base di riso – realizzate in collaborazione con otto ristoranti e quattro chef – sono diventate un libro di cucina a tema stampato in 500 copie. «Sullo sfondo del progetto c’è la volontà di far vivere alle persone disabili coinvolte alcune esperienze di formazione e socializzazione, perché molte di loro hanno un’età media di 40 anni e sono state espulse dal mercato del lavoro», commenta Ilaria Miglio, 41 responsabile della comunicazione. Da qui – dopo le prime due cene in cui i “ragazzi” di Quelli del sabato hanno apparecchiato e servito in tavola come se fossero dei camerieri provetti – il desiderio di continuare a realizzare iniziative di questo tipo. E se “Il riso di Fabio” o “di Dalila” diventassero una linea commerciale? Intanto le confezioni e il ricettario possono essere richiesti all’associazione o nei circoli Acli novaresi. Per informazioni: Fattiunarisata.it e Quellidelsabato.it. [M.T.] dulcis in fundo 42