NOTIZIE LIOS
n. 18
luglio 2005
LEGA ITALIANA OSTEOPOROSI
Per la ricerca, la prevenzione e la cura delle malattie demineralizzanti delle ossa
Assoc. senza scopo di lucro, fondata nel 1981
Sede: Via Masolino da Panicale, 6 - 20155 Milano
Nuovi farmaci: il teriparatide
Torniamo ancora una volta sul tema dei farmaci contro l’osteoporosi. Fra giornali, riviste, radio e TV,
oggi siamo tutti molto più informati di un tempo sui farmaci, e soprattutto siamo molto più informati
sulle “ultime novità”. La maggior parte delle domande alla LIOS è proprio sui farmaci.
Vorremmo sottolineare che un farmaco nuovo non è automaticamente “migliore” di quelli già in uso.
In generale, usare un farmaco “nuovo” ha senso se, in una certa persona, i farmaci disponibili erano
già stati usati senza successo, o avevano avuto effetti collaterali indesiderabili. Una cura che non
funziona va indubbiamente sostituita, ma una cura che funziona non va abbandonata solo perché
è diventato disponibile un farmaco “nuovo”.
Il teriparatide - un derivato dell’ormone paratiroideo
CONGRESSO DI SORRENTO
- è da qualche tempo disponibile in Italia. Si tratta di
Fra l’11 e il 14 maggio scorso, si è svolta
un farmaco che giustamente è stato presentato come
felicemente a Sorrento la Third International
un’importante novità nella terapia dell’osteoporosi,
Conference on Children’s Bone Health (Terza
data la sua capacità di stimolare la formazione di osso.
Conferenza Internazionale sulla salute
È quindi un importante passo avanti, un’arma in più
dell’osso nei bambini), come annunciato nel
numero 17 di Notizie LIOS.
contro l’osteoporosi. Ma il teriparatide funziona in
La LIOS ha dato un concreto sostegno a
modo molto complesso sull’osso e deve essere usato
questo importante evento scientifico, che per
con particolare cautela, da medici esperti. Ricorderete
la prima volta si è svolto nel nostro Paese,
che la vita dell’osso è un ciclo continuo di “distruzione
offrendo 10 “contributi per la partecipazione”
di osso vecchio” e “formazione di osso nuovo”, e che
(travel grants) a giovani ricercatori che
dall’equilibrio fra queste due fasi dipende l’accumulo,
avevano inviato al congresso comunicazioni
il mantenimento o la perdita di massa ossea.
scientifiche di particolare valore. I “travel
L’osteoporosi, ovviamente, deriva dal prevalere della
grants” sono stati di 250 euro per viaggi da
distruzione sulla formazione, e si può combattere sia
paesi europei e di 500 euro per viaggi da
riducendo la distruzione (come fanno p.es. i
paesi extra-europei. Siamo in particolare lieti
di aver reso possibile con questo contributo
bisfosfonati) sia aumentando la formazione. Il
la partecipazione al Congresso di due medici
teriparatide stimola entrambi i processi, ma usato in
dalla Polonia e uno dall’India, che - ci hanno
modo corretto può far prevalere nettamente la
detto - senza di esso non avrebbero
formazione di osso sulla distruzione.
sicuramente potuto essere presenti.
Proprio questa sua “doppia azione” richiede particolare
Inoltre la LIOS ha offerto 2 premi (“LIOS
competenza e attenzione da parte del medico, e
Awards for young Italian investigators”) di
controlli regolari del metabolismo osseo (con
750 euro per i due migliori lavori presentati
particolari esami di laboratorio). Per questo la “nota 79
al Congresso da giovani ricercatori italiani. I
bis” dell’AIFA ha stabilito che la sua prescrizione a
premi sono stati assegnati al dott.
carico del SSN va riservata solo ai casi in cui - nel
Alfredomaria Lurati di Milano e al dott.
corso di un trattamento con alendronato, risedronato
Andrea Del Fattore di Roma.
o raloxifene per almeno 1 anno - sopravvengono
nuove fratture; e che inoltre tale prescrizione può
essere fatta - per la durata di 6 mesi rinnovabili fino a un massimo di 18 - solo presso centri
specialistici autorizzati dalla Regione. Il teriparatide - che si è dimostrato efficace non solo
nell’aumentare la massa ossea, ma anche nel ridurre il rischio di fratture - si somministra per
iniezione sottocutanea, una volta al giorno.
Una nuova esperienza per la LIOS
Il corso “ORIENTAMENTO ALLA TUTELA DEI PROPRI DIRITTI E
ALL’AUTO-AIUTO PER I CITTADINI AFFETTI DA OSTEOPOROSI”
Questo corso - indirizzato specificatamente a chi è colpito da osteoporosi o a chi, pur non essendo
colpito in prima persona, vuole dedicare parte del suo tempo alla lotta contro questa malattia - si
è tenuto a Roma il 28–29 maggio 2005. E’ stato un esperimento del tutto nuovo per l’Italia. Il corso
è nato grazie alla collaborazione della LIOS con un’altra associazione di pazienti (NPSitalia - Network
italiano pazienti sieropositivi) che aveva già molta esperienza in questo tipo di iniziative e che è
riuscita ad ottenere il necessario supporto economico.
Per organizzare il corso, abbiamo inviato una breve presentazione del corso e un invito a partecipare
a oltre 1000 sostenitori della LIOS. I posti previsti erano circa 30. Si sono iscritte inizialmente 25
persone, anche se hanno poi effettivamente partecipato al corso solo 19.
Il corso, a differenza dei tradizionali incontri sull’osteoporosi organizzati in precedenza dalla LIOS essenzialmente basati sulla presentazione della malattia e sulla possibilità di dialogare con un medico
esperto - è un vero e proprio “corso di auto-aiuto” per aumentare la consapevolezza dei propri diritti
ed esplorare le possibilità di migliorare la propria situazione per i malati di osteoporosi. Il centro
dell’attenzione in questo tipo di incontri non è quindi la malattia, ma come ogni persona ammalata
possa riuscire a gestirla e a conviverci, e come si possano coinvolgere altre persone nella lotta contro
di essa. Molte persone vorrebbero infatti essere “più attive” nella lotta all’osteoporosi, e fare nella
loro rete di relazioni, nella loro città, qualcosa di “concreto”. Il corso di Roma si è quindi proposto
di cominciare a raccogliere queste esigenze e insegnare a promuovere nuove iniziative. Ovviamente
non si tratta di realizzare imprese troppo complicate, o costose, o comunque al di là dei propri mezzi.
L’obiettivo principale è di vedere come ognuno di noi può porsi nei confronti del problema
osteoporosi, e poi di vedere se potremmo riuscire pian piano a organizzare piccole iniziative in
ambito locale (tè con le amiche, partita di carte, cena di gruppo, gita in campagna) per scambiare
idee o magari raccogliere fondi (per volantini, opuscoli, manifesti, incontri con specialisti...), e
arrivare a far sentire più forte la voce di chi soffre di osteoporosi.
Al termine del corso sono stati distribuiti dei questionari di valutazione. Complessivamente, il corso
è stato ben valutato, e d’altronde l’interesse era stato ben percepito anche durante il corso, che ha
avuto molti interventi e un vivace dibattito. In particolare, alcuni giudizi sono stati:
- sui relatori: eccellenti 57%, buoni 29%, soddisfacenti 14%
- sulla capacità di mantenere l’attenzione: eccellente 71%, buona 14%, soddisfacente 15%
- sull’interesse degli argomenti trattati: eccellente 29%, buono 57%, soddisfacente 14%
- sull’attinenza degli argomenti trattati con la condizione specifica dei partecipanti: eccellente 14%,
buona 43% soddisfacente 43%
Come spesso accade negli incontri tecnico-scientifici, ad alcuni relatori è stato giustamente
contestato l’uso di termini tecnici poco comprensibili senza le dovute spiegazioni. Inoltre, per quanto
riguarda il confronto con altre malattie, i partecipanti hanno ben puntualizzato che le specifiche
condizioni fisiche e psicologiche dell’osteoporosi richiedono l’individuazione di metodi specifici, tagliati
su misura, per costruire un’efficace rete di auto-aiuto.
Se siete interessati - e magari avete già un gruppo di colleghi, amici o conoscenti interessati contattate la LIOS: forse sarà possibile organizzare altri corsi.
“NOTIZIE LIOS” viene spedito per un anno a chi invia alla LIOS un contributo di almeno 10 euro.
Con un contributo di 26 euro, oltre a “Notizie LIOS”, si può chiedere anche un libro in omaggio a scelta fra “55
RICETTE PER UN’ALIMENTAZIONE PIÙ RICCA DI CALCIO”, “55 CONSIGLI PER LA SALUTE DELL’OSSO”, “55
ESERCIZI PER UN OSSO PIU’ SANO”, o “55 DOMANDE E RISPOSTE SU OSSO E OSTEOPOROSI”.
I versamenti vanno effettuati sul c/c postale 16680209 intestato alla Lega Italiana Osteoporosi, indicando nella
causale il titolo o i titoli desiderati.
LEGA ITALIANA OSTEOPOROSI via Masolino da Panicale 6 20155 Milano
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