SOMMARIO 4 26 12 Detto fra noi Fisco Iniezioni di Luce 3 Tra le righe L’ambiente e la crisi 4 6 Spazio Aperto Diritti riconfermati per i non autosufficienti 7 L’Esperto risponde Visitabilità del condominio Ascensore a distanza ravvicinata 8 8 Attualità Lo sport per disabili all’attenzione del mondo Vite rinchiuse nel silenzio Una rete per far conoscere l’Amministratore di sostegno Dare una nuova vita alle nostre cose 10 12 14 16 Esperienze Associazioni 23 A Varese, il 70% dei negozi è inaccessibile ai disabili L’auto elettrica che ingloba la carrozzina 24 26 Assistenza In congedo per le cure Genitori di gravi disabilità. Da “esodati” a “salvaguardati” 27 27 Segnalazioni Australia, impiantato il primo occhio bionico Tetraplegica dalla nascita diventa madre Giovane autistico sopravvive 20 giorni nel deserto mangiando rane e radici 28 28 28 Libri L’Abbraccio che rende più forti Dal silenzio una voce 30 30 Vita da dentro "A Lourdes ho scoperto un sentiero diverso" 18 LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Resta fermo a 15 euro il contributo minimo per ricevere la nostra rivista. Direttore Responsabile Marcella Codini Anche per il 2013, abbiamo deciso di mantenere fermo a 15 euro il contributo minimo richiesto per ricevere Lisdha News. Ovviamente ringraziamo di cuore i tanti nostri lettori che, avendone la possibilità, ci sostengono con contributi più elevati, mostrando di credere nel valore dell'informazione che da molti anni cerchiamo di offrire. Hanno collaborato a questo numero Laura Belloni Bruno Biasci Roberto Bof Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Daniela Della Bosca Roberto Franchin Francesco Gentile Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Olympia Obonyo 2 - LISDHA NEWS 20 Mobilità Esenzione dell’imposta di trascrizione Lisdha News!!! Meno costi per rendere le case accessibili Alla ricerca di nuovi volontari L’Avvocato risponde Ai Lettori: 2013 con 30 Quando la speranza ritorna possibile 31 Anno XX - Numero 75 - Ottobre-Dicembre 2012 Redazione e amministrazione via Proserpio 13 - 21100 Varese tel. 0332/499854, 0332/225543; 348/3679493 fax 0332/499854 email:[email protected] www.lisdhanews.it. Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va) Stampa Litografia Stephan Germignaga (Va) Controlla sull’etichetta la scadenza del tuo abbonamento Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992 Come ricevere la rivista Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n. 13647250 intestato a Associazione Il Girasole onlus Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l’IBAN: IT77M0760110800000013647250. L’Associazione Il Girasole, Editore della rivista Lisdha News, è iscritta alla sezione provinciale delle Associazioni di Volontariato, pertanto è onlus di diritto. I versamenti effettuati a favore dell’ Associazione possono essere detratti in sede di dichiarazione dei redditi. Consigliamo pertanto di conservare le ricevute dei versamenti effettuati. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'Associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Proserpio 13, 21100 Varese. N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 DETTO FRA NOI di Laura Belloni Stefano Giuliani INIEZIONI DI LUCE Non si deve aver paura di fare il Bene, perché la Vita vince sempre sulla morte! S ì, il settembre 3012 è stato un bel mese per il mio cuore, nonostante le incertezze, la crisi globale e i momenti non sempre lieti. Il 2 settembre, a Limido comasco, nella parrocchia di S. Abbondio, infatti, abbiamo festeggiato il cinquantesimo di sacerdozio di padre Giovanni Scalabrini, missionario in Uganda da quarantotto anni. Ho conosciuto questo uomo forte, dal carattere ruvido grazie ad Olympia che lo chiama papà da quando il suo vero papà ha affidato a lui la moglie con i suoi otto bambini, poco prima di essere ucciso in una delle numerose esplosioni di violenza fratricida, che nascondono interessi di potere ben precisi, spesso occidentali. Father John, ormai amato e conosciuto da tutti gli ugandesi, lottando affianco agli Acholi, una tribù del nord del Paese, straziata da una guerra atroce che vede Cesare Montalbetti N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 donne stuprate e torturate,villaggi incendiati, bambini rapiti, costretti ad uccidere i genitori, per diventare bambini soldato, si è “guadagnato” due volte la prigione, che, tuttavia, non ha fermato il suo obiettivo: aiutare, educare, curare l’Africa con l’Africa, aprendo scuole di ogni ordine grado e pagando gli studi a migliaia di persone, soprattutto donne, nelle quali egli ripone profonda stima e molte speranze. Per il suo Giubileo, questa quercia di missionario ha avuto una grande consolazione, perché la comunità Acholi fuggita dalle guerre e rifugiata a Londra ha mandato dodici sue rappresentanti per esprimere a Omara moi (Colui che ama e dà tutto se stesso per gli altri, come ora viene chiamato) con preghiere, canti e balli la gratitudine per ciò che lui ha fatto per loro e per annunciare a noi europei, vecchi, stanchi e sfiduciati che l’Africa, ora, è pronta a donarci, con l’esempio, la voglia di vivere, la giovinezza dei bambini e soprattutto la fiaccola accesa della fede, perché in una Gran Bretagna, dove ormai quasi nessuno si battezza più, proprio dagli Acholi, che tanto hanno sofferto, viene testimoniata la Gioia di essere Cristiani! Mentre ascoltavo l’Omelia di Padre John, notavo delle singolari coincidenze: io mi ammalavo il 1° aprile 1960, lui era ordinato sacerdote dal Cardinal Montini il 7 aprile 1962; io non camminavo più nel 1964, nello stesso anno lui partiva per l’Uganda e nasceva Olympia, che ora è accanto a me per assistermi…Quando, commossa, raccontavo queste cose, Padre John mi rispondeva: «Niente avviene per caso. Noi siamo una matita nelle mani di Dio, pellegrini sulla Terra, come coloro che stanno attraversando un ponte per arrivare sulla parte migliore della nostra vita. Su un ponte non si può costruire nulla, dobbiamo costruire per l’Eternità dove la fatica del viaggio termina e si vive per sempre». La festa in onore di padre John. Qualche giorno dopo questa iniezione di Luce, il 15 settembre celebriamo il funerale di Cesare ed ecco ripetersi il miracolo. La Basilica di Varese stracolma di persone, una dozzina di preti, un vescovo gli danno l’ultimo saluto. Un notabile della città, forse? No, è proprio questo l’evento straordinario, perché Cesare aveva un cuore semplice, orfano di padre in tenera età, è stato operaio, impegnato in ambito politico sociale era soprattutto assetato ed affamato di Giustizia evangelica. Amico con la moglie Lia dei miei genitori fin da quando ero piccola. Rimasta sola, lui continuava ad aiutarmi, andando per uffici o dandomi dei consigli, sentivo il suo affetto. Capitava, inoltre, di incontrarlo mentre, pedalando, andava da un malato oppure ad una riunione, si fermava per uno scambio di idee. A volte mi lamentavo per la chiusura della gente e lui replicava con veemenza: «Bisogna cercare le persone, invitarle, suonare i campanelli. Dobbiamo insistere!» Con Olympia abbiamo applicato il suo metodo, incontrando qualcuno, sorridiamo, salutiamo. Inizialmente, le risposte erano scarse ed imbarazzate, ma qualcosa si sta sciogliendo. Sì, questo mese ho avuto la conferma che non si deve aver paura di fare il Bene, perché la Vita vince sempre sulla morte! LISDHA NEWS - 3 TRA LE RIGHE di Ennio Codini L’AMBIENTE E LA CRISI La crisi sembra confinare in secondo piano la questione ambientale, perché le scelte a tutela dell’ambiente appaiono antieconomiche. Ci sono vie per difendere l’ambiente senza aggravare la crisi? S ulle strade circolano meno automezzi e di cantieri per nuove costruzioni non se ne vedono quasi più. Per l’ambiente, queste e altre simili potrebbero essere buone notizie. La crisi economica è amica dell’ambiente? Senza dubbio, se per effetto della crisi presto più attenzione a quello che compro con la conseguenza di produrre meno rifiuti questo di per sé è un bene per l’ambiente. E lo stesso si può dire se, sempre per effetto della crisi, tengo più basso il riscaldamento in casa. Ma davanti ai dati sulla crisi economica si fa davvero fatica a rallegrarsi, perché essa è per molti un grave problema se non addirittura una tragedia. E poi la crisi economica gioca anche indirettamente contro la tutela dell’ambiente. Con la crisi infatti inevitabilmente pesa di più la vecchia idea che la difesa dell’ambiente ostacolerebbe lo sviluppo economico. Si finisce per pen- sare così: se ci fosse comunque sviluppo qualche sacrificio in nome dell’ambiente si potrebbe anche farlo, ma con le fabbriche che chiudono… Un’idea per certi versi senza dubbio fondata. Molti degli obblighi che sono stati introdotti in Italia in questi anni a tutela dell’ambiente si sono tradotti in un aumento dei costi di produzione; e d’altra parte sappiamo bene che non pochi settori produttivi nel nostro paese sono finiti o rischiano di finire “fuori mercato” proprio per i costi. Inoltre spesso i difensori dell’ambiente predicano addirittura una spontanea riduzione dei consumi: ma una tale riduzione, aggiungendosi oltretutto al calo indotto dalla crisi, non si tradurrebbe inevitabilmente in una crisi ancor più grave dell’economia? Ecco che allora con la crisi c’è il rischio di non poter nemmeno più parlare di azioni a tutela dell’ambiente, perché le proposte sembrano tutte contro quella ripresa economica che tutti si trovano ad auspicare. Del resto è impressionante come le tematiche ambientali siano finite ai margini dell’azione dei governi, che si tratti di Monti o di Obama (che pure si era presentato come un difensore dell’ambiente). Pensando all’ambiente dobbiamo allora rassegnarci a piccoli benefici “tristi”, in quanto frutto della crisi con tutte le sofferenze che l’accompagnano, e alla rinuncia ad ogni scelta di maggior tutela in quanto antieconomica? No. Ed è interessante notare che ci sono scelte di tutela ambientale non antieconomiche che possono essere fatte da noi senza aspettare (improbabili) iniziative del governo. Parlando di economia e di crescita infatti non dobbiamo dimenticare una cosa importante: le strade possibili sono molte. Non mi riferisco qui alla vecchia questione se vi siano o no valide alternative all’economia capitalistica di mercato. No, le strade possibili sono molte nel senso che l’economia capitalistica di mercato può darci più automobili o più treni o più vestiti o più libri o più climatizzatori o più lezioni di tedesco indifferentemente. In questo senso il modello non incorpora la produzione di questo o quel paniere di beni e servizi; sono gli esseri umani a stabilire che cosa verrà prodotto (e che cosa no). Ciò significava poco cent’anni fa, salvo che per i ricchi, e tuttora significa poco per molti in alcune parti del mondo e persino per parecchi italiani: chi non riesce a soddisfare i propri bisogni primari o li soddisfa a malapena non può che chiedere al sistema economico di avere cibo, un alloggio, vestiti e simili. Nessuna scelta, o quasi. Ma per molte persone nel mondo e anche in Italia e anche per molti dei lettori di questo giornale pure in tempo di crisi c’è invece la possibilità di scegliere tra svariati beni e servizi. E con tali scelte queste persone concorrono a stabilire che cosa verrà proN. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 dotto, perché alla fine pur con mille distorsioni è la domanda a determinare l’offerta di beni e servizi. Ma, si noti, non tutti i beni e servizi hanno lo stesso impatto sull’ambiente. Quindi, chi può scegliere può decidere di non comprare quello che pesa di più sull’ambiente sostituendolo con quello che ha meno impatto facendo così cambiare le scelte dei produttori; e si noti: senza pregiudizio per l’economia, perché si tratta sempre di comprare e di comprare cose che hanno più o meno lo stesso valore economico di quelle alternative alle quali si rinuncia. Agendo così, la difesa dell’ambiente non contrasta con lo sviluppo dell’economia. Prendiamo ad esempio l’alimentazione: produrre cibo per gli esseri umani ha un impatto pesante sulle risorse della terra. Per farlo si prosciugano i fiumi, si devastano le foreste, si inquinano i terreni, si impoveriscono i mari, si genera una grande quantità di gas serra. E questo in generale è vero purtroppo qualunque nutrimento si produca. Tuttavia, sappiamo che vi sono cibi che pesano più di altri sull’ambiente. E’ il caso in particolare della carne bovina: a parità di apporto nutritivo, produrre bistecche è più devastante per l’ambiente che produrre lenticchie o farro. Non si tratta qui di riproporre per l’ennesima volta lo scontro tra vegetariani e onnivori. Più banalmente, sappiamo che molte persone potrebbero semplicemente ridurre il proprio consumo di carne senza alcun pregiudizio sostituendola con nutrienti di origine vegetale. Quindi queste persone potrebbero comprare meno carne con vantaggio per l’ambiente e senza pregiudizio per l’economia. Nessun problema vi sarebbe in questo caso nemmeno per il made in Italy: siamo in grado di produrre in Italia a prezzi competitivi buona parte dei vegetali che sarebbero richiesti da questo eventuale cambio di orientamento dei consumatori. C’è poi il vasto e complesso tema dell’alternativa tra beni radicalmente diversi. Io posso provare piacere sgranocchiando patatine, comprando un maglione di cachemire, facendo un giro in macchina, andando a Londra per lo shopping, così come posso provare piacere ascoltando musica pop, visitando un museo, giocando a tennis o prendendo lezioni di cinese. E sono tutte attività che “fanno girare” l’economia. Ma tali attività non hanno lo stesso N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 impatto sull’ambiente. Mangiare patatine o volare a Londra significa sacrificare ogni volta risorse ambientali, perché dietro ogni pacchetto di patatine c’è anzitutto terra coltivata per avere patate e olio, con i relativi costi ambientali, mentre il volo a Londra comporta l’uso di motori che consumano moltissimo carburante e immettono nell’aria sostanze nocive. E lo stesso vale per il maglione o l’uso dell’auto. Ascoltare musica, invece, è pressoché privo di impatto ambientale: a tale livello, infatti, dobbiamo registrare sostanzialmente solo un irrisorio consumo di energia elettrica. E’ vero che a monte dell’ascolto troviamo le risorse necessarie per “produrre” la musica stessa e costruire i dispositivi audio; ma una canzone registrata e un dispositivo audio possono poi dar vita a migliaia e migliaia di fruizioni, l’esatto contrario delle patatine che una volta mangiate non ci sono più. E lo stessi discorso sostanzialmente si può fare se si confronta un corso on-line di cinese con un giro in macchina. Di conseguenza, chi può scegliere tra queste cose può consapevolmente orientarsi verso quelle che hanno minore impatto ambientale facendo così in modo che si riduca la produzione delle altre, senza pregiudizio per l’economia. E’ chiaro che mentre sul piano nutrizionale lenticchie o manzo sono più o meno equivalenti non c’è nessuna equivalenza tra un maglione di cachemire e una lezione di cinese. Tuttavia, può essere ragionevole ripensare le nostre scelte tra beni e servizi anche considerando la tutela dell’ambiente. Ecco allora aprirsi grandi opportunità per chi è sensibile alla tutela dell’ambiente, senza necessità di chiamare in causa scelte dei governi o dei centri di potere economico e senza ostacolare l’economia, ma semplicemente, orientandola secondo le logiche di mercato ad uno sviluppo più ecocompatibile. L’AVVOCATO RISPONDE ESENZIONE DELL’IMPOSTA DI TRASCRIZIONE Per usufruirne non occorre possedere la patente speciale. S ono invalido totale e vorrei sapere se è giusto che la motorizzazzione di Venezia pretenda anche la patente speciale per avere l’esenzione dell’Imposta Provinciale di Trascrizione sulla macchina, avendo tutti i requisiti. Busnelli Mauro Le riporto quanto indicato dal sito dell’Aci. “Per legge l’esenzione dal pagamento dell’Ipt per l’acquisto di veicoli si applica a favore delle seguenti categorie di disabili: • disabili con ridotte o impedite capacità motorie permanenti i cui veicoli siano stati adattati per la loro locomozione (art. 8 L. 449/97) • disabili psichici o mentali di tale gravità da aver determinato il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento (art. 30, comma 7, L. 388/00) • disabili con grave limitazione alla capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni, a prescindere dall’adattamento del veicolo (art. 30, comma 7, L. 388/00) Il veicolo deve essere intestato al disabile, oppure alla persona cui il disabile è fiscalmente a carico. L’esenzione si applica sia nel caso che il veicolo sia condotto dal disabile, sia nel caso in cui sia utilizzato per l’accompagnamento del disabile. Il beneficio è riconosciuto per un solo veicolo. È possibile ottenere l’esenzione per un secondo veicolo solo se il primo viene venduto o cancellato dal Pubblico Registro Automobilistico (Pra).” Pertanto, se lei ha gravi limitazioni alla capacità di deambulazione, è esente dall’Ipt. PERMESSI PARENTALI ALTERNATI Ho una sorella disabile con gravi handicap che mio fratello minore assisteva usufruendo dei permessi della legge 104. Dato che non ha più la possibilità di seguirla, ha presentato rinuncia scritta all’Inps ed io ho successivamente richiesto di usufruire dei permessi al suo posto. Dopo circa un mese l’Inps ha risposto negativamente. Il direttore mi ha mostrato la circolare n. 45 del 1/3/2011 che dice che non si possono alternare i parenti. Come posso risolvere questa situazione? Rocco In effetti la circolare Inps n.45/2011 si esprime in modo chiaro rispetto alla impossibilità di alternanza: “Non è ammessa l’alternatività tra più beneficiari, in quanto i permessi possono essere accordati soltanto ad un unico lavoratore. La sola eccezione è prevista per i genitori di figli con disabilità grave ai quali è riconosciuta la possibilità di fruire dei permessi in argomento alternativamente, sempre nel limite dei tre giorni per persona disabile.” Non capisco come mai il direttore abbia confermato il parere negativo visto che, nel suo caso, non si tratta di alternanza tra un fratello e un altro nell’utilizzo dei permessi, ma piuttosto della sostituzione definitiva di un parente legittimato con un altro egualmente legittimato. Credo che vi sia stato un problema di comunicazione e lei dovrebbe riprendere contatti con il dirigente dell’Inps competente facendo presente che la richiesta dei permessi è solo per lei, e non anche per suo fratello e pertanto tali permessi verrebbero accordati soltanto ad un unico lavoratore. Nel caso in cui non ottenesse il diritto potrebbe rivolgersi ad un patronato che potrà seguirla gratuitamente. RIMBORSO SPESE DI TRASPORTO PER LE CURE Sono disabile e ho necessità di fare della riabilitazione. Non potendo effettuarla preso il Comune di Nepi (Vt) dove abito in quanto sprovvisto di un Servizio di trasporto e assistenza per i disabili, sono stato obbligato ad andare in una struttura esterna affrontando costi ingenti e ho mandato al Comune la richiesta di contributo per le spese affrontate per il trasporto. Tuttavia è ormai da maggio 2010 che ho terminato la fisioterapia e non ho ancora ottenuto alcuna risposta dal Comune. Che cosa posso fare? Elio Scagnetti Non esiste una normativa che imponga ai comuni o alle Asl di provvedere al trasposto dei disabili per lo svolgimento di terapie fisiche. È per questo che i vari uffici si palleggiano È possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, “L’Avvocato risponde” via Proserpio,13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected] 6 - LISDHA NEWS N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 la responsabilità. Come spesso accade la questione è riservata alla discrezionalità dei responsabili dei servizi sociali. È altrettanto vero che, in base alle norme generali che proibiscono la discriminazione dei disabili, gli enti locali devono permettere a tutti di usufruire degli stessi servizi. Nel caso esista dal suo comune un mezzo pubblico che copra il tragitto che lei doveva fare per la riabilitazione, eguale servizio dovrebbe approntarsi per i disabili. Questo problema purtroppo si ripresenterà nell’ipotesi che lei abbia ancora bisogno del trasporto per lo svolgimento delle terapie. Potrebbe rivolgersi ad un’associazione o ad un patronato per ottenere tutela. al comando dei vigili urbani del mio paese ma mi hanno detto che assolutamente non è possibile. Francesco RACCOLTA DEI RIFIUTI Mia nonna è disabile e impossibilitata a muoversi. Mantenere pannolini, garze e altri prodotti in casa, specialmente in estate, è un disagio a causa del cattivo odore. E’ possibile ottenere un permesso speciale per buttare l’immondizia fuori dall’orario comunale? Mi sono recato Il problema è reale e comune a tutti i disabili ma anche ai bambini piccoli. Purtroppo non ci sono norme di favore in questo caso che peraltro sarebbero di difficile attuazione. Ognuno deve trovare delle soluzioni facendo uso di appositi sacchi reperibili sul mercato. S PA Z I O A P E R T O DIRITTI RICONFERMATI PER I NON AUTOSUFFICIENTI Dal Governo l’impegno a garantire alle oltre 1 milione di persone non autosufficienti presenti in Italia livelli minimi essenziali di assistenza socio sanitaria che prevedono la frequenza in centri diurni e la possibilità di accoglienza presso strutture residenziali. Ecco il testo integrale della Risoluzione n. 8-00191: S iamo lieti di segnalare che l’11 luglio scorso la Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità la risoluzione n. 8-00191, che si riporta integralmente, documento importantissimo in quanto conferma che i Lea, Livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria sanciscono, fra l’altro, i seguenti diritti pienamente e immediatamente esigibili a favore: a) dei soggetti con handicap intellettivo in situazione di gravità per quanto concerne la frequenza di centri diurni e l’accoglienza residenziale a tempo pieno; b) degli adulti e degli anziani cronici non autosufficienti, delle persone affette dal morbo di Alzheimer o da altre forme di demenza senile al ricovero presso Rsa, Residenze sanitarie assistenziali, con la conseguente garanzia della prosecuzione delle cure sanitarie fornite da ospedali o da case di cura private convenzionate; c) dei pazienti con rilevanti disturbi psichiatrici e limitatissima o nulla autonomia alla degenza presso strutture residenziali. Fondazione Promozione Sociale N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 - La XII Commissione (Affari sociali), premesso che: il 1° marzo 2012 è stata presentata alla Camera dei Deputati la petizione n. 1403 del 2012, riguardante il finanziamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), per le persone non autosufficienti, promossa da numerose personalità, nonché da associazioni e organismi pubblici e privati, operanti nel campo del volontariato e della promozione sociale, e sottoscritta, fino a questo momento, da oltre 16.000 cittadini. Tale petizione è stata assegnata alla Commissione affari sociali, che l’ha iscritta all’ordine del giorno per l’esame ai sensi dell’articolo 109 del regolamento della Camera; - a conclusione dell’esame in Commissione è stata presentata la presente risoluzione; - ritenuto opportuno, in un momento in cui la crisi del rapporto tra cittadini e istituzioni parlamentari evidenzia tutta la sua grave portata, recepire con la necessaria tempestività, istanze così importanti promosse dalla società civile; - considerata l’importanza di assicurare la tutela sanitaria e socio-assistenziale dei cittadini con handicap invalidanti, degli anziani malati cronici non autosufficienti, dei soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer o da altre forme di demenza senile, nonché dei pazienti psichiatrici, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 e dell’articolo 54 della legge 289 del 2002; - rilevato che l’attuazione dei Lea è alquanto carente in molte zone del nostro Paese, sia per ragioni di ordine finanziario, sia perché è ancora estesa la concezione che considera l’inguaribilità sinonimo di incurabilità; - considerato altresì che, mentre è effettivo e riconosciuto il diritto alle cure sanitarie e sociosanitarie residenziali, le erogazioni per le assistenze domiciliari restano sovente un intervento deciso discrezionalmente dalle Asl e dai Comuni; - ritenuto infine che la sensibile riduzione delle risorse finanziarie disponibili nell’ambito dei Fondi relativi al finanziamento delle politiche sociali, non potrà che aggravare la situazione sopra delineata, impegna il Governo: - ad assumere le iniziative necessarie per assicurare la corretta attuazione e la concreta esigibilità delle prestazioni sanitarie e delle cure socio-sanitarie, previste dai Lea, alle persone con handicap invalidanti, agli anziani malati cronici non autosufficienti, ai soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer o da altre forme neurodegenerative e di demenza senile e ai pazienti psichiatrici, assicurando loro l’erogazione delle prestazioni domiciliari, semiresidenziali e residenziali, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, concernente i Livelli essenziali di assistenza; - a portare avanti con sollecitudine il lavoro preparatorio volto all’adozione del Piano nazionale per la non autosufficienza, che deve prevedere l’adeguata integrazione fra l’intervento sociale e quello sanitario, in una prospettiva di miglioramento della qualità della vita di anziani e disabili. LISDHA NEWS - 7 L’ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci VISITABILITÀ DEL CONDOMINIO L’edificio deve essere visitabile in carrozzina anche se non vi abita un disabile. D iscutendo con un condomino circa l’assenza di accessibilità dell’edificio in cui abitiamo, era sorto il problema se vi è l’obbligo o meno di un intervento risolutore in proposito e a carico di chi. Se un amico o un parente disabile in carrozzina vuole venire a trovarmi perché non dovrebbe averne la possibilità? Lettera firmata Se la casa è stata costruita dopo il 1989, anno in cui è stata emessa la legge 13 che obbliga a costruire senza barriere non ci dovrebbe essere alcuna restrizione di mobilità per il soggetto disabile. La stessa legge, nello stesso tempo, prevede un contributo economico per la rimozione di barriere negli edifici costruiti in precedenza, e potrebbe essere questo il suo caso. Nel caso specifico qualunque condomino o inquilino può richiedere che vengano eseguite le necessarie opere per rendere visitabile qualunque appartamento: il che vuol dire modificare le parti comuni per renderle accessibili e quindi consentire la citata visitabilità. L’amministratore del condominio è tenuto a proporre in assemblea quanto richiesto da un singolo condomino anche se non vi è nessun disabile residente nell’edificio informando circa la possibilità di recupero di parte o di tutta la spesa come consentito dalla Legge 13/89 ove stabilisce le modalità di approvazione delle deliberazioni relative alle innovazioni finalizzate ad eliminare le barriere architettoniche. In sostegno di questa tesi esiste una sentenza del Tribunale di Milano emessa il 22/3/93 che enuncia: “Le agevolazioni consentite dalla L. n. 13/1989 in tema di eliminazione delle barriere architettoniche sono applicabili anche senza la presenza nell’edificio interessato di handicappati che vi abitino, posto che la ratio degli interventi della L. n. 118/1971 (richiamata espressamente dall’art. 2 L. n. 13/1989) è proprio quella di consentire la visitabilità degli edifici medesimi da parte di tutti coloro che hanno occasione di accedervi e che i portatori di handicap possono avere relazioni con l’immobile anche di natura diversa dalla proprietà (si pensi agli inquilini, ai loro parenti, agli abituali frequentatori eccetera); la presenza nello stabile di abi- tanti handicappati vale invece a rendere operanti le provvidenze di ordine economico previste dalla legislazione regionale.” ENOTECA SU DUE PIANI L’Ufficio Tecnico del mio Comune ha ricevuto una richiesta di ristrutturazione edilizia con parziale cambio d’uso, di una unità immobiliare già prevista a studio medico, in “enoteca - tavola fredda” con posti a sedere sia al piano terra (della superficie di circa mq. 45) che nell’interrato (della superficie di circa mq. 20). Al piano terra viene garantita per tutti sia l’accessibilità che la visitabilità, mentre il piano interrato non risulta accessibile ai portatori di handicap in quanto per accedere allo stesso è prevista una scala interna di mt. 0,80 di larghezza senza possibilità di dotarla di servoscala. Le chiedo: deve essere garantito l’accesso ai disabili anche al piano È possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, “L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]. 8 - LISDHA NEWS N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 interrato, allargando così la scala interna a 1 metro, per poter posizionare da subito un servoscala oppure è sufficiente che l’accessibilità dell’unità immobiliare sia garantita al piano terra? T. B. In merito al quesito posto riteniamo che non sia necessario rendere visitabile il piano inferiore dell’enoteca essendo il piano terra pienamente utilizzabile anche per una persona in carrozzina. Il Dm 236/89, che costituisce la normativa tecnica di riferimento sia per la legge 13/89 sia per la legge 503/96, stabilisce nel punto 3.5 comma e), che “per superfici inferiori a 250 mq il requisito di visitabilità si intende soddisfatto se sono accessibili gli spazi di relazione, caratterizzanti le sedi stesse nelle quali il cittadino entra in rapporto con la funzione ivi svolta”, come è questo il caso. Nella situazione specifica di questo luogo aperto al pubblico è importante il tipo e la collocazione degli arredi; infatti l’art. 5.2 del citato Decreto, stabilisce che vengano salvaguardati gli spazi per il movimento della carrozzina: e cioè che vengano rispettate le distanze tra gli arredi (art. 8.1.4) per consentire soprattutto l’accostamento al tavolo e al bancone, il che vuol dire poter allontanare una delle sedie presenti ed avere uno spazio libero sotto il tavolo per accostarsi con la carrozzina. Per i banconi viene stabilito che almeno una porzione degli stessi non abbia un’altezza superiore a 90 cm. Quanto detto è anche sintetizzato nell’Allegato alla Legge Regionale Lombardia n. 6/89 all’art. 6.4. ASCENSORE A DISTANZA RAVVICINATA La Cassazione: l’opera abbatte le barriere architettoniche ed è funzionale all’abitabilità. Sì all’impianto in deroga alla vicinanza minima dall’immobile. L’installazione dell’ascensore in un edificio condominiale, in quanto opera finalizzata all’abbattimento delle cosiddette barriere architettoniche e necessaria per la piena ed effettiva abitabilità di un appartamento, può avvenire anche senza il rispetto delle distanze legali tra immobili. Lo ha stabilito la seconda sezione civile della Corte di cassazione nella recente sentenza n. 14096 del 3 agosto 2012. Nel caso concreto l’assemblea di un condominio aveva deliberato l’avvio di opere volte all’installazione di un impianto di ascensore esterno all’edificio e che avrebbe occupato una parte del cortile, venendo a trovarsi a distanza inferiore ai tre metri previsti dalla legge (art. 907 c.c.) rispetto alle finestre di alcuni appartamenti. Alcuni dei rispettivi proprietari avevano quindi impugnato giudizialmente la delibera condominiale sia per la predetta lesione del diritto di veduta sia per il pregiudizio che tale opera avrebbe comportato per il decoro architettonico dell’edificio. Il N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 tribunale, tuttavia, aveva respinto il ricorso, qualificando l’ascensore quale impianto necessario all’effettiva abitabilità di un immobile, al pari di quelli di acqua, luce e gas, come tale non sottostante al regime civilistico delle distanze legali. Di avviso contrario era però stata la corte d’appello presso la quale i condomini avevano deciso di impugnare la decisione di primo grado, che aveva invece ritenuto pienamente applicabile il disposto di cui all’art. 907 c.c.. Infatti, secondo il giudice di secondo grado, poiché l’art. 2 della legge n. 13/89 sull’abbattimento delle c.d. barriere architettoniche impone in ogni caso il rispetto della destinazione delle parti comuni (art. 1120, comma 2, c.c.), a maggior ragione deve ritenersi che tale norma non consenta di recare pregiudizio alle proprietà esclusive. La decisione è quindi stata portata all’esame della Cassazione che ha completamente ribaltato le argomentazioni giuridiche seguite dai giudici di merito, annullando la sentenza impugnata ritenendo che la normativa sulle distanze legali, per quanto applicabile anche in ambito condominiale non opera nei confronti di quegli impianti, tra i quali è sicuramente compreso anche l’ascensore, che siano necessari all’effettiva abitabilità di un immobile. (Fonte: Italia Oggi del 27-08-2012) LISDHA NEWS - 9 ATTUALITÀ Fabrizio Sottile con il papà. LO SPORT PER DISABILI ALL’ATTENZIONE DEL MONDO Nate nel 1948 in Inghilterra le Paralimpiadi hanno trovato proprio a Londra la loro edizione epocale e sono state seguite da miliardi di telespettatori attenti più alle prestazioni e alla storia degli atleti che alla loro disabilità. Tra i 97 atleti italiani anche un tecnico e quattro atleti varesini. N ell’estate del 1948 nella cittadina inglese di Stoke Mandeville, ad una cinquantina di chilometri da Londra, il medico tedesco Ludwig Guttman Federico Morlacchi 10 - LISDHA NEWS organizzò una competizione sportiva dedicata a paraplegici e amputati reduci della seconda guerra mondiale. Sede prescelta fu il cortile dell’Ospedale dove il dottor Guttman era primario dell’Unità Spinale. Prima tra un mix di diffidenza e curiosità generale, poi con l’entusiasmo dei ricoverati e degli abitanti della zona, quattordici uomini e due donne diedero vita a quelle che con il passare del tempo sarebbero diventate le Paralimpiadi. Sessantaquattro anni dopo le Paralimpiadi sono tornate a casa e come nella parabola del figliol prodigo è stata festa grande, un’ edizione epocale. Nel suo saluto nel corso della cerimonia di chiusura dei giochi londinesi, il Presidente del Comitato Organizzatore Sebastian Coe ha evidenziato con legittimo orgoglio: “Da questa edizione dei giochi la gente e i media non guar- deranno più allo sport paralimpico nello stesso modo.” Alle gare delle 21 discipline previste nel programma delle Paralimpiadi di Londra hanno partecipato 4250 atleti in rappresentanza di 166 Paesi. Undici giorni a gran ritmo con oltre due milioni di biglietti venduti e miliardi di telespettatori. Il motto era “Inspire a generation”, ispirare le nuove generazioni. E nel corso della 14° edizione delle Paralimpiadi le nuove generazioni presenti provenienti da ogni parte del mondo hanno dimostrato di saper cogliere ogni particolare, ogni momento di riflessione ogni opportunità per guardare alla pratica sportiva delle persone con disabilità in un modo nuovo. Prima di tutto, mai come a Londra si sono visti in gara atleti di cui si sono esaltate solo le prestazioni. Le disabilità e le relative categorie sono passate quasi N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 inosservate. Più frequenti le domande sulle regole delle discipline, necessariamente adattate, e sulle storie personali degli atleti. Inoltre, se nel 2008 a Pechino si ebbe la sensazione che non sarebbe più stato possibile una partecipazione alle Paralimpiadi per chiunque fosse nato o si fosse ritrovato con una disabilità improvvisandosi atleta, a Londra la sensazione è diventata una certezza. I nuovi record nazionali, dei giochi e mondiali non si contano. La crescita della tecnica è stata di pari passo agli ausili utilizzati dagli atleti. Ad accorgersene tra gli altri è stata la stella sudafricana Oscar Pistorius reduce dalla partecipazione ai suoi primi giochi olimpici. Pur con il suo status di normodotato il dominatore di Pechino 2008 (3 medaglie d’oro) per vincere l’oro nei 400mt, oltre a quello con la staffetta e all’argento nei 100mt, ha dovuto dar fondo a forza e talento stabilendo il nuovo record del mondo. Che cosa abbiamo visto a Londra? L’atmosfera magica del villaggio olimpico per nulla disturbata dai severi controlli. Le bandiere dei diversi Paesi esposte ai balconi delle abitazioni degli atleti. Aree comuni dove carrozzine e “bipedi” arrivavano dagli stessi corridoi, dagli stessi ascensori e rampe d’accesso. Navette e bus che muovevano migliaia di accreditati secondo percorsi obbligati e orari definiti. Strutture moderne e accessibili per lo più modificabili, smontabili e trasportabili realizzate in un immenso Parco Olimpico. Una macchina organizzativa immensa per proporzioni e costi che ha funzionato al meglio. Tra i 97 atleti italiani dove spiccavano le stelle esordienti dell’ex pilota Alex Zanardi e della cantante ipovedente Annalisa Minetti, c’erano anche un tecnico e quattro atleti varesini. Paola Grizzetti, Responsabile della nazionale di canottaggio, alla sua seconda avventura paralimpica dopo l’esordio trionfale a Pechino 2008 dove l’allora “quattro con” fu capace di vincere la medaglia d’oro arrivando davanti a due corazzate come Gran Bretagna e Stati Uniti. Raggiunto il doppio e ambizioso obiettivo rinnovamentoringiovanimento, penalizzato solo dal numero insufficiente di tesserati di un movimento che non ha saputo produrre singoli competitivi, entrambe le barche in gara all’ Eton Dorny Rowing Center hanno raggiunto la finale A classificandosi al sesto posto il “doppio” e al quinto il “quattro con” timonato dal bianN. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 dronnese Alessandro Franzetti. Al rientro dopo l’esclusione nel 2008, la squadra di basket in carrozzina il valceresino Nicola Damiano era partita circondata da una buona d’ottimismo. Inserita in un girone impossibile il verdetto del campo è stato impietoso. Cinque sconfitte su sei gare hanno fatto rientrare la squadra in Italia con un desolante decimo posto che impone alla federazione una necessaria riflessione su cause e soluzioni. E infine il nuoto con i giovanissimi Federico Morlacchi e Fabrizio Sottile. Partito con il sogno di conquistare una medaglia al suo esordio in una Paralimpiade, il luinese “Morlacci” (così storpiava il suo cognome lo speaker della piscina olimpica) ex piccolino della Polha Varese e della Luino Verbano Nuoto ne ha vinte addirittura tre, di bronzo, qualificandosi per tutte e quattro le finali delle specialità a cui era iscritto. Un risultato che premia il suo impegno e quello dei diversi allenatori che l’hanno seguito nella sua crescita fino all’attuale staff della Polha e della Finp. Da non dimenticare la presenza costante e il supporto dei suoi genitori unitamente ai tanti volontari che animano la realtà storica varesina presieduta da Daniela Colonna Preti. Stessa speranza di una medaglia era nei pensieri dell’ipovedente di Samarate Fabrizio Sottile. L’impresa non è arrivata ma il talento e le potenzialità restano. Il tesseramento con le Fiamme Gialle e la cura del tecnico dell’Insubrika Nuoto Gianni Leoni sono garanzia di ripartenza ideale per ripresentarsi a Rio da protagonista. Spenti i riflettori sulla Paralimpiade più vista della storia con l’Italia che nonostante i cronici problemi di numeri e scarso ricambio generazionale è stata capace di portare a casa 9 ori, 8 argenti e 11 bronzi per un totale di 28 medaglie, ben 10 in più del già prestigioso carnet di Pechino 2008 (4,7,7), Coni, Cip, Federazioni paralimpiche e Scuola devono ora rinnovare impegno e investimenti mirati in tema di informazione, promozione e progetti. Grazie anche a imprese di personaggi famosi come Alex Zanardi e Annalisa Minetti il seme dell’attività sportiva per persone con disabilità è arrivato più in profondità che in passato. Tra gli obiettivi delle Paralimpiadi di Londra c’era quello di “Inspirare le nuove generazioni” si può ragionevolmente affermare: missione compiuta! Nicola Damiano La Nazionale Adaptive Rowing a Casa Italia a Londra. Roberto Bof LISDHA NEWS - 11 ATTUALITÀ VITE RINCHIUSE NEL SILENZIO Prendersi cura di persone in stato vegetativo persistente: una sfida e una missione dell’Associazione “Silenzio è Vita” di Varese. Tra le iniziative uno spazio per la stimolazione multisensoriale che serva ad aprire un canale di comunicazione con il mondo. È difficile pensare a cosa può succedere a una famiglia e a una persona dopo un trauma. Immaginarlo fa già venire i brividi: una persona cara ha un incidente, viene portato in ospedale, il suo cuore batte ancora, magari respira anche da solo, ma il medico annuncia: “Mi dispiace. Al momento è in coma.” La parola fa paura. Parecchia. E si fatica a pensare al “dopo”: ce la farà? Ne uscirà? Si riprenderà? Alcuni si riprendono in fretta: escono dal coma, magari faranno i conti con danni fisici o neurali più o meno gravi, ma escono dal coma e “si svegliano”. Altri non ce la fanno. Altri ancora escono dal coma vero e proprio e arrivano a uno “stato 12 - LISDHA NEWS vegetativo persistente”, che non è più coma, dal momento che esistono risposte e un certo tipo di comunicazione/interazione con l’esterno, ma non è nemmeno uno stato di risveglio: di queste persone si occupa l’Associazione “Silenzio è Vita” di Varese. Nasce nel 2005, dall’unione dei familiari delle persone in stato vegetativo persistente ricoverate presso la Fondazione Molina in viale Borri, tuttora sede dell’associazione. Il nome scelto è emblematico: nonostante i propri familiari siano “in silenzio”, comunque continuano a vivere, e hanno un corpo che soffre e che ha bisogno di cure esattamente come tutti. Non potendo parlare e chiedere per sé, però, qualcun altro deve farlo per loro, qualcuno che crede fermamente che la loro sia Vita, sia pure silenziosa, e proprio per questo abbiano sempre e ancora il diritto al rispetto e alla dignità. Ma cosa si intende per “stato vegetativo persistente”? Il cervello di una persona non è come una lampadina: non c’è un interruttore che lo spenga e lo riaccenda a piacimento. Può anche funzionare, potremmo dire, “a basso regime”: con un basso stato di comunicazione o interazione con l’ambiente esterno, per esempio, tale però da far comprendere chiaramente che la persona non è cerebralmente morta ma ancora in una sorta di limbo, dal quale potrebbe anche svegliarsi. In genere lo stato vegetativo viene definito persistente quando la persona vi è rimasta per 30 giorni, mentre viene definito permanente quando si presume che sia ormai uno stadio irreversibile. In effetti, però, ci sono una quantità di controversie in ambito medico e anche legale proprio sulla questione dell’irreversibilità o meno di questo stato. Casi eclatanti di risvegli dopo decenni sono stati ampiamente documentati dalla medicina: ad esempio, si sono svegliati dopo 10 anni Massimiliano Tresoldi, ex calciatore italiano; dopo 19 anni Terri Wallis, un meccanico statunitense e Jan Grzesby, un ferroviere polacco; addirittura dopo 23 anni il belga Ron Houben. N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 Tre casi eclatanti di risvegli dopo decenni sono quelli di Massimiliano Tresoldi, Terri Wallis e Ron Houben. Scientificamente e medicalmente parlando, uno stato vegetativo persistente prevede una coscienza “noncoscienza”: ciò significa che la persona può avere gli occhi aperti e le sue pupille possono reagire agli stimoli luminosi, ma non seguirà una fonte luminosa o uno stimolo visivo con gli occhi; può reagire in senso involontario a stimoli (può gridare se viene pizzicata, ad esempio, o può allontanare lo stimolo doloroso, ma senza consapevolezza del movimento e volontà del compimento); può presentare i cosiddetti “riflessi atavici”, quelli che presentano anche i neonati alla nascita: movimenti di masticazione, ad esempio, o lo sbadigliare, lo stringere una mano, il riflesso della deglutizione, ma sempre senza la volontà di compiere questi movimenti; può essere presente il ciclo sonno-veglia (anche se in alcuni casi è presente uno stato di veglia cronico); in tutto questo, la persona può non avere alcuna coscienza di sé, né dell’ambiente che la circonda. Questo però non significa che le persone che soffrono di questo stato, sia ricoverate presso strutture come la Fondazione Molina, sia accudite presso il proprio domicilio, siano da abbandonare a loro stesse, limitando l’assistenza a un sondino per la nutrizione ed eventualmente un respiratore, anzi, è proprio ciò che l’associazione vuole evitare e combattere. Le persone ricoverate in questo stato non sono dei vegetali in vasetto da limitarsi ad innaffiare a intervalli regolari: sono persone, e come tali vanno accudite e stimolate, in modo da aiutare la ripresa di una anche minima capacità di coscienza e di interazione col mondo esterno. Per questo, ci sono i Progetti che l’associazione porta avanti. Il primo è uno spazio accuratamente predisposto di stimolazione multisensoriale al quale possano accedere i pazienti e i loro familiari. La stimolazione multisensoriale è un momento fondamentale della riabilitazione e ha lo scopo di stabilire un contatto con la persona, facilitare il recupero della coscienza, aiutare il paziente ad esprimere le residue capacità di comunicazione e interazione con l’ambiente circostante. Con l’ausilio di computer portatili, Dvd, televisori, tastiere specifiche, ausili specifici per i diversi pazienti, sedute di musicoterapia si arriva a stimolare i sensi della persona in maniera mirata, cercando di aprire un canale di comunicazione col mondo. L’obiettivo è anche quello di creare un “modus operandi” diverso da quello attuale con le persone in stato vegetativo persistente e presentare indicazioni per la creazione di nuovi protocolli di intervento su tali pazienti e di nuove competenze per la loro assistenza, cercando anche di cancellare la percezione cinica e più comune di quel che si possa pensare: “Sono vegetali, non capiscono, non “ci sono” più, quindi a cosa serve curarli?” Un modo di pensare che ha portato i casi, recentissimi, di Terri Schiavo negli Usa e di Eluana Englaro in Italia all’attenzione dei media, e che l’associazione rifiuta decisamente. Un secondo progetto, invece, si occupa in senso più stretto del corpo della persona, attraverso massaggi mirati e particolari (shiatzu, riflessologia...) oltre che di una terapia riabilitativa apposita. L’associazione, però, non dimentica i familiari dei pazienti, ai quali offre consulenza legale e un servizio di counseling dedicato: poter parlare con qualcuno che sa cosa si sta passando, poter vedere che i propri dubbi e le proprie paure sono ascoltate, capite e anche sciolte, a volte, è spesso più importante di mille telefonate di generico sostegno. Dana Della Bosca ASSOCIAZIONE SILENZIO È VITA La sede dell’associazione “Silenzio è Vita” si trova presso la Fondazione Molina, viale Borri 133, Varese; si può anche contattare al numero di cellulare 3349019996 e con una mail a [email protected]. Il sito Internet, molto chiaro e ben curato, è www.silenzio-vita.it L’associazione si autofinanzia attraverso mercatini allestiti presso la Fondazione Molina in occasione della Pasqua e del Natale, oltre che con le donazioni di privati. L’Iban al quale inviarle è IT 55 L 05035 50330 3365 7023 6695 Veneto Banca Holding. E’ possibile anche devolvere il suo 5 per mille all’Associazione inserendo nella propria dichiarazione dei redditi il codice fiscale 95055190128 e il nome “Associazione Silenzio è Vita”. Casa Molina N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 LISDHA NEWS - 13 ATTUALITÀ La copertina del quarto opuscolo degli “Appunti di Varese AdS”, a cura di Alessia Mazzucchelli. UNA RETE PER FAR CONOSCERE L’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO Da un progetto lombardo si è ora creata in provincia di Varese una rete di sportelli che mirano a far conoscere la figura dell’amministratore di sostegno, un’importante forma di tutela delle persone fragili ancora troppo poco utilizzata. U na rete di sportelli di informazione e consulenza per diffondere la figura dell’amministratore di sostegno. E’ quando realizzato in provincia di Varese attraverso il progetto “Varese Ads Rete di tutela dei diritti” che si collega al “Progetto Amministratore di Sostegno” promosso a livello regionale da Fondazione Cariplo, Coordinamento Lombardo Centri Servizi per il Volontariato e Comitato di Gestione del Fondo Speciale in partnership con Ledha, Oltre noi… la vita e Regione Lombardia. La finalità dell’Amministrazione di Sostegno - come cita l’articolo 1 della legge 6/2004 che l’ha istituita è quella di “tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni di vita quotidiana”. L’Amministratore di Sostegno è così una figura che assicura a tutti, anche 14 - LISDHA NEWS Ecco l’elenco degli sportelli, aderenti al progetto, a cui ci si puù rivolgere per informazioni e consulenza riguardanti la figura dell’amministratore di sostegno SPORTELLI SOVRAZONALI DISTRETTO DI ARCISATE Call Center La Tela Call center che offre informazioni e orientamento telefonici dal lunedì al Venerdì dalle 9.00 alle 15.00 tel. 0331 1820010 PuntoAdiesse Associazione Gruppo Agape Comunità Il Sorriso, via Imbrognana, 1 - Cuasso al Monte servizio su appuntamento telefonico da fissare dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 12.00 tel. 0332 939300 SportelloAdiesse And Comune di Samarate, via Dante Samarate servizio su appuntamento telefonico da fissare dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 il servizio è specifico per persone che hanno problemi di gioco d’azzardo. tel. 339 3674668 DISTRETTO DI AZZATE Punto Adisse Aval Circolo Acli, via Garibaldi, 7 - Caronno Varesino accesso libero venerdì dalle 10.00 alle 11.00 tel. 0331 980502 N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 ai più fragili, “reali diritti di cittadinanza” perché consente ad ogni cittadino giuridicamente rappresentato di essere partecipe e protagonista, di avere pari dignità e pari opportunità, ponendo al centro dell’attenzione la Persona con la sua storia, le sue difficoltà, le esigenze e le aspirazioni, a differenza degli Istituti dell’interdizione e della curatela che definiscono una forma di protezione predefinita e uguale per ogni soggetto. Purtroppo si riscontra spesso una mancanza di conoscenza di questo importante istituto da parte dei soggetti potenzialmente interessati, cittadini o istituzioni. La diffusione della legge sull’AdS e dei contenuti che essa porta in sé avviene su più fronti: • culturale. Veicolando una cultura di inclusione delle persone che vivono una condizione di fragilità; • informativo. Colmando un debito informativo sull’esistenza di questo strumento giuridico portato ai diversi livelli della società (cittadini, istituzioni...); • operativo. Stimolando le forze presenti nella società civile ad emergere e porsi al fianco delle persone che necessitano di un supporto nel rappresentarsi giuridicamente. Colmare questa lacuna, promuoven- do l’utilizzo di questa importante figura è l’obiettivo del progetto varesino, a cui hanno aderito, ad oggi, 19 Associazioni attive sul nostro territorio che si occupano di persone con fragilità nelle aree della Terza Età, della Salute Mentale, della Disabilità e delle dipendenze: Anffas Varese, capofila del progetto, Adiapsi, Aias, Aima, And, Anffas Busto Arsizio, Anffas Ticino, Anffas Luino, AtapOnlus, Auser, Aval, Gruppo Agape, L’Arca, La Nostra famiglia, La Tartavela, Silenzio E’ Vita Onlus, Sos Malnate, Tutela la persona, Uici. Dopo una prima fase di ricognizione dei servizi presenti sul territorio, si è passati alla realizzazione di tre cicli di incontri informativi che hanno permesso di costituire un gruppo di professonisti avvocati e amministratori di sostegno, e alla predisposizione di idoneo materiale informativo. Attraverso un accordo con il Tribunale di Varese si è poi costituito un elenco degli Amministratori di sostegno e si è provveduto a potenziare l’offerta degli sportelli presenti sul territorio. Si sono individuate due principali tipologie di sportelli: PuntoAdiesse, che forniscono un livello informativo DISTRETTO DI BUSTO ARSIZIO Somma Lombardo fraz. Maddalena servizio su appuntamento telefonico da fissare dal lunedì al venerdì dalle 10.30 alle 16.30 tel. 0331 250184 e-mail [email protected] SportelloAdiesse Adiapsi Adiapsi, piazza Canonica, 5 - Varese servizio su appuntamento telefonico accesso libero il giovedì dalle 16.30 alle 19.00 tel. 0332 830469 DISTRETTO DI TRADATE SportelloAdiesse Anffas Varese e Fondazione Piatti Anffas Varese Onlus, Associazione di famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale via Cairoli 13 - Varese servizio su appuntamento telefonico da fissare il martedì dalle 9.00 alle 13.00 tel. 0332 326578 SportelloAdiesse La Tela - Solidarietà e Servizi Solidarietà e Lavoro, via Ca’ Bianca 36/quater - Busto Arsizio servizio su appuntamento telefonico dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 15.00 tel. 0331 1820010 DISTRETTO DI CITTIGLIO Punto Adisse Aval Centro Ascolto Cuveglio, via Milano 2/b - Cuveglio accesso libero 1° e 3° giovedì del mese dalle 10.00 alle 12.00 tel. 0332 651815 SportelloAdiesse Sacra Famiglia Istituto Sacra Famiglia, via Pascoli, 15 Cocquio Trevisago servizio su appuntamento telefonico dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 12.30 tel. 0332 975155 DISTRETTO DI SOMMA LOMBARDO SportelloAdiesse Anffas Ticino Anffas Ticino, Loc. Molino di Mezzo N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 PuntoAdiesse Arca Associazione Arca, via Monte Nero, 38 - Tradate servizio su appuntamento telefonico da fissare dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 12.30 accesso libero il 2° martedì del mese dalle 14.00 alle 16.00 tel. 0331 386942 SportelloAdiesse La Nostra Famiglia La Nostra Famiglia, via monte Cimone, 23 - Castiglione Olona servizio su appuntamento telefonico da fissare il venerdì dalle 9.00 alle 13.00 tel. 0331 858288 DISTRETTO DI VARESE SportelloAdiesse Aias Aias, via dell’Acqua, 24 - Casciago accesso libero il martedì dalle 14.30 alle 18.00 tel. 0332 222100 di base con orientamento e informazioni generiche sull’Amminis-trazione di Sostegno e fornitura di materiali informativi e SportelloAdiesse che offrono prestazioni che entrano nel merito delle questioni relative allo specifico percorso di tutela giuridica: aiuto nella compilazione dei ricorsi, ricerca AdS volontario, supporto nel compito di amministratore di sostegno, consulenze specialistiche relative ad una specifica fragilità. Concretamente di sono aperti 15 sportelli di cui 2 sovrazonali e 13 distribuiti nei territori di 7 ambiti distrettuali. Gli sportelli, di cui riportiamo nel box indirizzi e recapiti telefonici, sono gestiti da associazioni della rete o da partner del progetto e coordinati da Varese Ads in collaborazione con l’Ufficio di Protezione Giuridica (Upg) dell’Asl (via Otorino Rossi, 9 – Varese, tel. 0332 277376 - 0332 277704). M.C. SportelloAdiesse Comune di Varese Comune di Varese, Servizio anziani/disabili di Via Orrigoni n. 5 riservato ai cittadini varesini, dal lunedi al venerdi dalle 8,30 alle 12.00 tranne il martedi - tel. 0332 241111 SportelloAdiesse Sos Malnate Sos Malnate Società di Mutuo Soccorso, Via I Maggio, 10 Malnate, servizio su appuntamento telefonico da fissare dal lunedì al venerdì dalle 15.00 alle 18.00 tel. 0332 426002, e-mail [email protected] LISDHA NEWS - 15 ATTUALITÀ DARE UNA NUOVA VITA ALLE NOSTRE COSE Oggetti che non ci servono più al posto di diventare dei rifiuti, possono essere validamente riutilizzati da altri, ecco come…. I bimbi crescono e di quei giocattoli e vestitini ancora nuovi non si sa più che farsene. Spesso ci troviamo nelle case tanti altri oggetti, ancora utilizzabili, ma che non ci servono più, come computer, mobili, cellulari, farmaci, libri, che ci dispiace far diventare semplici rifiuti. Le alternative benché non sempre cono- sciute, spesso ci sono. Infatti per effetto della crisi, ma anche per il diffondersi di una mentalità più attenta all’ambiente e al riutilizzo delle risorse, iniziative di riuso sono andate via via sempre più diffondendosi in questi ultimi anni. Oltre alle possibilità di vendita tra privati, attraverso internet o i negozi del- Articoli per bambini vengono raccolti dal Centro di aiuto alla vita di Varese. L’interno del bar la Cupola dove si possono portare e ritirare liberamente libri usati. l’usato, vi sono delle buone opportunità di fare dono ad altri di quanto non ci serve. Segnaliamo qui alcune iniziative che riguardano la città di Varese. Dopo le passate edizioni svoltesi a Casbeno e Bustecche che hanno riscontrato un ottimo successo, anche quest’autunno a Varese, si svolgerà la consueta Giornata del Riuso, promossa da Provincia di Varese, Comune, Aspem e Legambiente, in cui gli abitanti di un quartiere espongono fuori dalla loro abitazione mobili, lampadari, vasi, cornici, libri, fumetti, elettrodomestici, attrezzature sportive, giocattoli e quant’altro ancora in buono stato, che possono essere liberamente prelevati da chi passa, per donare loro una nuova vita. A fine giornata tutto ciò che non viene prelevato dai visitatori viene ritirato da Aspem, ma N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 nelle passate edizioni è rimasto ben poco. Il Centro di aiuto alla vita di Varese raccoglie invece lettini, seggioloni, fasciatoi, box, carrozzine, passeggini e vestiti per bambini fino a 6 anni (particolarmente utili quelli fino ad un anno di età) per aiutare le mamme in difficoltà. La sede è in via Dandolo 6 (tel. 0332/283084) e il materiale può essere portato il martedì, il mercoledì e il giovedì dalle 10 alle 12. Se non è possibile consegnarlo personalmente, i volontari dell’associazione su richiesta possono venire a ritirarlo (tel. 338/7468297). Oltre alla ben nota iniziativa del Banco Alimentare, in molte parrocchie, (tra cui Masnago e Casbeno) si ritirano tutto l’anno generi alimentari e la seconda domenica di ogni mese fuori dalla Basilica di S. Vittore si svolge una raccolta di viveri per aiutare le famiglie bisognose. Farmaci non scaduti possono essere inseriti negli appositi contenitori situati nella chiese di Casbeno, Brunella, Bobbiate, Bustecche, Madonna di Loreto. “Oltre ai farmaci – commenta il responsabile del ritiro Franco Tesauro - a volte ci portano anche apparecchi medicali, ad esempio misuratori di pressione, apparecchi per elettrocardiogramma, o anche pannoloni per incontinenza che vengono consegnati alla Caritas di Milano che aiuta persone prive di mezzi e di assistenza sanitaria in Italia e all’estero.” L’Associazione Donatori del tempo da alcuni anni raccoglie invece nella sua sede di via S. Francesco d’Assisi 26B a Varese, aperta il mercoledì pomeriggio dalle 15 alle 18 e il sabato mattina dalle 9 alle 12.30, mobili usati da distribuire a famiglie bisognose (tel.349/4145642). Il gruppo missionario di Casbeno ritira oggetti vari, tra cui abbigliamento usato, giochi, oggettistica, francobolli, occhiali, tappi in plastica per aiutare attività missionarie all’estero, ma anche realtà locali, come il carcere e la Casa della Speranza di san Fermo che accoglie ragazze madri. Gli oggetti possono essere portati all’oratorio di Casbeno in via Ariberto, il giovedì pomeriggio dalle 14.30 alle 17. Nella sede c’è anche una piccola bacheca dove è possibile segnalare disponibilità e bisogni relativi ad oggetti che non possono essere recapitati lì (ad esempio mobili). Recentemente all’Ospedale del Circolo di Varese, per iniziativa della Fondazione il Circolo della Bontà, è N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 stata creata una biblioteca dedicata ai degenti e ai loro familiari. I libri che non ci servono più possono essere portati alla neonata biblioteca che si trova nella hall dell’Ospedale dalle 17 alle 19. Sempre per quanto riguarda i libri una simpatica iniziativa è quella attivata al bar La Cupola di Varese, di fronte alla chiesa della Brunella, dove si possono portare e ritirare liberamente libri usati. “L’idea è nata chiacchierando con il mio amico e socio Alessandro – racconta il proprietario Massimiliano Condello – Ad entrambi piace leggere e così abbiamo pensato: perché non aprire un bar dove si possa anche leggere? Abbiamo cominciato con duecento/trecento libri, presi in gran parte dalle nostre case e ora ne abbiamo più di mille, perché molte persone ce ne portano di nuovi, smentendo quanti prevedevano che ce li avrebbero rubati tutti”. Varie le iniziative per il ritiro di capi di vestiario: presso i frati della Brunella da molti anni esiste l’Armadio dei Poveri, così come abiti in buono stato possono essere consegnati alla Caritas di S. Vittore o a quella di Velate o inseriti nei raccoglitori gialli sparsi in vari punti della città e gestiti dall'Humana, un'organizzazione umanitaria che realizza programma di sviluppo sostenibile nel Sud del mondo. Fiab Ciclocittà e Legambiente di Varese hanno invece dato vita due anni fa ad una ciclofficina che recupera biciclette usate per iniziative sociali (ciclocittavarese.blogspot.com). La sede è in piazza de Salvo 8 a Varese tel. 0332/812059-234281. Chi avesse cellulari usati e non più funzionanti può portarli alla Caritas di S. Vittore in piazza Canonica 8. Stoffe e bigiotteria vengono raccolte da Casa Laura di Masnago tel. 0332/229821 che le riutilizza per fare lavoretti utili al finanziamento della propria struttura. Da oltre vent’anni il Movimento apostolico ciechi si occupa della raccolta di occhiali usati sia da vista che da sole. Questi vengono disinfettati, controllati, selezionati secondo la misura e divisi a seconda della gradazione delle lenti. Vengono poi inviati in 50 Paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America Latina. Per la zona di Varese la persona di riferimento per la raccolta è suor Eugenia tel. 0331/775599. Del ritiro si occupa anche l’Unitalsi (via Gambara 2, tel. 0332/263327, aperta il lunedì dalle 9.30 alle 12.30, il mercoledì dalle 9.30 alle 17.15, il venerdì dalle Banchetti in occasione della giornata del riuso svoltasi l’anno scorso nel quartiere delle Bustecche a Varese. All’Ospedale del Circolo è stata creata una biblioteca per i degenti e i loro familiari. 9.30 alle 12.30) che raccoglie anche francobolli che vengono poi rivenduti per sostenere attività missionarie. Infine: cosa farsene di tutti i tappi in sughero conservati in cantina o in cassetto? Da alcuni mesi Legambiente di Varese li raccoglie a favore di Artimestieri, una cooperativa sociale piemontese che opera nell’ambito della bioedilizia e del bioarredamento. Il sughero viene selezionato, macinato e vagliato nelle granulometrie adatte per diventare sughero naturale Ri-sughero. Un materiale di alta qualità, ottimo isolante naturale che sarà poi utilizzato per realizzare tetti in legno o laterocemento, solai sottotetto e sottofondi. “Dunque – sottolineano i responsabili di Legambiente – si tratta di una buona azione che ne contiene molte: riutilizzo di materiale, diffusione del risparmio e dell’efficienza energetica, promozione di un’economia sostenibile, lotta all’emissione di CO2 inutile.” Quando portarli? La sede di Legambiente in piazza De Salvo 9 è aperta da lunedì a venerdì dalle 10 alle 13 e dalle 15 alle 18. Per sicurezza si consiglia di telefonare prima allo 0332/812059. Marcella Codini LISDHA NEWS - 17 ESPERIENZE Vanna in compagnia di Matteo e Sonia a Lourdes. “A LOURDES HO SCOPERTO UN SENTIERO DIVERSO” C aso è forse lo pseudonimo di La testimoninanza “ Dio quando non voleva firmadi Anna Rebeschi: «Non ho re” (Anatole France). Ciò che chiesto un miracolo, ma ho abitualmente chiamiamo coincidenricevuto molto di più. La ze, infatti, con gli occhi dello Spirito tessere di quel grande Madonna ha guarito diventano Mosaico che è la vita: ogni giorno si le ferite del mio cuore lotta e ci si affanna, camminando nel e mio figlio autistico buio, senza un senso. Ed ecco, accade qualcosa di otto anni ha pronunciato improvvisamente, che riordina quella manciata di framper la prima volta menti sparsi e la nostra esistenza la parola “mamma”». comincia a prendere la forma di un disegno. La storia che vi stiamo per raccontare ne è una prova. Conoscevo le faticose vicende di Wanna Rebeschi, una giovane mamma Coraggio e dei suoi due splendidi figli, Sonia e Matteo di dieci ed otto anni, perché Lisdha news si era occupata di autismo, da cui Matteo è affetto. In seguito, ci siamo trovate compagne di pellegrinaggio a Lourdes, ma la conoscenza era rimasta superficiale. Quest’anno, invece, di nuovo pellegrine a Lourdes, alloggiavamo in due stanze attigue e la nostra era frequente meta delle scorribande di Matteo, che esprimeva in questo modo la sua contentezza. Poi, per Caso ho ascoltato la testimonianza di Vanna all’emittente varesina Radio missione francescana ed il desiderio di diffondere la sua esperienza anche dalle pagine del nostro periodico è venuto spontaneo. - Vanna, quando è nato tuo figlio, la tua vita è diventata molto difficile… «Sì, Matteo è un bambino autistico, vive in un mondo tutto suo, inoltre la malattia è stata diagnosticata quando aveva due anni, troppo tardi, affinché potesse migliorare. I medici mi hanno detto chiaramente che non avrebbe mai potuto avere una vita autonoma, allora il papà ci ha abbandonati ed ora viviamo noi tre con un cagnolino di nome Leo». - Accade spesso che alla nascita di un figlio disabile sia proprio il papà a non farcela. C’è una spiegazione? «Sai, occuparsi di un bambino autistico richiede molta dedizione e pazienza, devi imparare a capirlo, trovando ogni volta il modo per entrare N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 in comunicazione. Per esempio, il somministrargli una medicina può diventare un grosso problema… Io sono contenta di farlo anche se è molto duro, ma il papà di Matteo non ha retto e a due mesi dalla diagnosi se ne è andato, dicendomi che il problema era più mio che suo, dunque avrei dovuto affrontarlo da sola! Non voglio giudicarlo, lo perdono: non ce l’ha fatta, ma alla fine è lui che perde, rifiutando questa vita di sacrificio». Olympia, a questo punto, sentenzia africanamente: ”Lak lyec pe nuro wone”, per l’elefante, le sue zanne non sono pesanti, perché sono parte di lui, del suo corpo: lo stesso è un figlio per la mamma. - Per te Matteo è un dono di Dio, perché con la sua disabilità ti ha insegnato, passando da Lourdes, un modo nuovo di affrontare le difficoltà. Puoi parlarcene? «All’inizio, è stato durissimo. Sonia ed io ci sentivamo molto sole; ero arrivata a non aver più la forza per la lotta quotidiana. Poi, un incontro ha dato una svolta alla nostra vita. Tutto è cominciato quando un giorno, è entrato nel mio ufficio alla Asl una persona per rifare la tessera sanitaria smarrita. Mentre sbrigavo la sua pratica, casualmente mi ha parlato di Lourdes: era Roberto Franchin, capogruppo di Oftal Varese, l’Organizzazione federativa trasporti ammalati a Lourdes. Avevo bisogno di fare un percorso spirituale e il giorno di Natale ho prenotato per Sonia, Matteo e me. A giugno 2011 partivamo». - Quasi ventiquattro ore di viaggio in treno non sono uno scherzo per un adulto, figuriamoci per due bambini… «Sì, ma Matteo era con noi, insieme abbiamo scoperto un sentiero diverso da quello tracciato con tanta gelida sicurezza dalla scienza. Fin dalla partenza, infatti, ci siamo sentiti accolti, tutti avevano parole gentili nei nostri confronti, per cui né Sonia né Matteo, nonostante la sua malattia, hanno avuto crisi. Una volta arrivati a Lourdes ognuno era disponibile e solidale con chi in quel momento aveva bisogno. Di solito, ci sentiamo guardati dalla gente con curiosità e fastidio e spesso dobbiamo scusarci per il comportamento di Matteo. Sonia ed io abbiamo molto sofferto per questo. A Lourdes, invece, abbiamo trovato la serenità perché le difficoltà quotidiane erano condivise con persone che avevano gesti di bontà». N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 - Avevi chiesto la guarigione di Matteo? «No, non l’avevo chiesto, avevo bisogno di aiuto, sono andata con i miei figli ed il cuore aperto. La Madonna ha fatto molto di più: ha guarito le ferite del mio cuore, perché abbiamo sperimentato l’accoglienza e la preghiera, la capacità di affidare giornalmente le nostre pene alla Madonna. Anche Matteo, che è molto sensibile ma ha grosse difficoltà nei rapporti interpersonali, abbracciava spontaneamente persone più gravi di lui. Io non vedevo le stampelle, le sedie a rotelle, le deformità, ma il cuore ed il sorriso di ciascuno. Dopo ogni Messa, Matteo era un altro bambino e per la prima volta ha detto due parole: “mamma”, “anch’io”. Ora sono un’altra persona, ho imparato a pregare e ad affidare i problemi alla Madonna, sono riuscita a pregare anche per mio marito augurandogli che un giorno possa anche lui scoprire la fede. Se, tuttavia, vivo con maggiore serenità questo cammino in salita a Matteo, che con la sua grave disabilità mi ha spinta a cercare altri Pascoli, per me finora sconosciuti». - So che vuoi rivolgerti a Sonia… «Per me è molto importante dirle con la forza del mio cuore: “ Sonia, bimba mia, tu hai dovuto crescere in fretta, troppo. Io ti voglio tanto bene!” E poi chiedo una sola Grazia alla Madonna; a casa, ho un quaderno bianco su cui vorrei che un giorno Matteo scrivesse “mamma ti voglio bene”». Queste ultime parole, mi riaccendono un ricordo. Stavamo quasi per partire ed eravamo prese a riordinare la nostra stanza, quando Matteo entra correndo seguito da Vanna. La sua testolina dai capelli svolazzanti mi faceva tenerezza e ho voluto stampargli un bacione in fronte. Per un attimo i nostri occhi si sono incontrati. Nei suoi, solitamente persi, mi è sembrato di scorgere un guizzo di birichineria. Un Caso? Chissà… Laura Belloni FISCO MENO COSTI PER RENDERE LE CASE ACCESSIBILI Sale al 50% la detrazione d’imposta per gli interventi di ristrutturazione edilizia, tra cui quelli per l’eliminazione delle barriere architettoniche e per favorire la mobilità interna ed esterna all’abitazione alle persone portatrici di handicap grave con strumenti di comunicazione, robotica o altre tecnologie. C on il cosidetto Decreto sviluppo del giugno scorso è stata innalzata al 50% la detrazione d’imposta sulle spese per interventi di ristrutturazione edilizia sostenute nel periodo fra il 26.06.2012 ed il 30.06.2013, entro un tetto di spesa massima di euro 96.000 per immobile. Tale agevolazione si traduce in uno sconto d’imposta Irpef fruibile in dieci quote annuali di pari impor- to, nell’anno in cui è sostenuta la spesa e in quelli successivi, attraverso la presentazione della dichiarazione dei redditi. In precedenza tale detrazione era concessa nella misura del 36% entro un limite massimo di spesa di 48.000 euro per immobile. Rileva la data del pagamento. Pertanto, alle spese sostenute fra il 1° gennaio ed il 25 giugno 2012 (giorno precedente l’entrata in vigore del provvedimento) si applica la detrazione del 36%; a quelle successive quella del 50%. Nell’ampia categoria degli interventi agevolati rientrano: a) Manutenzione straordinaria su immobili residenziali; b)Manutenzione ordinaria e straordinaria sulle parti comuni di edifici residenziali; c) Interventi su immobili danneggiati da eventi calamitosi; d)Realizzazione di autorimesse o posti auto “pertinenziali”, al servizio cioè di una unità immobiliare (solo limitatamente al c.d. “costo di realizzazione”); e) Eliminazione delle barriere architettoniche; f) Interventi che favoriscano la mobilità interna ed esterna all’abitazione alle persone portatrici di handicap grave (l. 104/92) con strumenti di comunicazione, robotica o altre tecnologie; g)Interventi di bonifica dall’amianto e per la riduzione degli infortuni domestici; h)Interventi per prevenire atti illeciti nella propria abitazione (furti e aggressioni); i) Interventi di cablatura degli ediN. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 fici, contenimento dell’inquinamento acustico, risparmio energetico, miglioramento della sicurezza statica ed antisimica degli edifici. CHI PUÒ BENEFICIARE DELLA DETRAZIONE Diverse sono anche le categorie di soggetti che possono fruire dell’agevolazione: - i proprietari e i nudi proprietari del’immobile; - i titolari di un diritto reale di godimento (usufrutto, uso, abitazione o superficie); - gli intestatari di contratti di locazione o comodato; - gli assegnatari dell’immobile a seguito di separazione o divorzio (anche non proprietari); - i soci di cooperative divise e indivise e di società di persone, imprese familiari e gli imprenditori individuali, ma solo per immobili non strumentali all’attività e non oggetto di commercio; - il futuro acquirente che è entrato già in possesso dell’immobile che acquisterà, a condizione che sia stato registrato il contratto preliminare di vendita (compromesso). Può richiedere la detrazione anche chi esegue in proprio i lavori sull’immobile, limitatamente alle spese di acquisto dei materiali. La detrazione d’imposta spetta anche ad un familiare convivente del possessore o del detentore dell’immobile, purché abbia sostenuto le spese: è il caso ad esempio del figlio che sostiene le spese di ristrutturazione della casa intestata ai genitori, in cui vive con essi. Rientrano fra le spese agevolate, su cui calcolare la detrazione, anche gli oneri ed i compensi per i professionisti sostenuti in fase di progettazione degli interventi (e per eventuali relazioni di conformità, perizie, sopralluoghi, ecc.) le spese per l’acquisto dei materiali necessari, i bolli e i diritti pagati per concessioni, autorizzazioni e denunce di inizio lavori (Dia, Scia) e gli oneri di urbanizzazione. Non possono fruire della detrazione gli interventi di manutenzione ordinaria sugli immobili, finalizzate cioè a mantenere in efficienza la struttura e gli impianti (tinteggiatura di pareti, soffitti ed infissi, rifacimento di intonaci interni, ecc.) a meno che questi non riguardino le parti comuni (tetti e lastrici solari, muri maestri, scale, portoni e vani d’ingresso, cortili, portici, locali N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 portineria, ecc.). La detrazione d’imposta risultante viene ripartita fra i condomini in base ai millesimi di proprietà, che viene attestata da una specifica certificazione inviata dall’amministratore del condominio, che rimane responsabile dell’adempimento di tutti gli obblighi previsti per la detrazione e che deve conservare la documentazione in originale. CONDIZIONI PER OTTENERE LA DETRAZIONE La detrazione fiscale ai fini Irpef viene ottenuta compilando l’apposito riquadro nella dichiarazione dei redditi (Mod. Unico o Mod. 730), indicando l’ammontare delle spese sostenute ed i dati catastali identificativi dell’immobile oggetto dell’intervento. Se i lavori non sono effettuati direttamente dal proprietario, ma dall’inquilino o dal comodatario, occorre indicare gli estremi di registrazione del contratto di locazione o di comodato. Non è più necessario inviare la comunicazione di inizio lavori al Centro operativo di Pescara dell’Agenzia delle entrate. E’ assolutamente fondamentale che il pagamento degli interventi avvenga mediante bonifico bancario o postale che deve riportare: - il codice fiscale di chi ha sostenuto le spese, che intende fruire della detrazione (in caso di più persone, va indicato il codice fiscale di ciascuna di esse); - codice fiscale o partita Iva del soggetto che ha eseguito gli interventi sugli immobili; - la dicitura “detrazione ex art. 16 bis Dpr 917/86” nella causale del versamento. A volte le banche richiedono di indicare anche i numeri delle fatture per le quali vengono effettuati i bonifici. Naturalmente il bonifico non è indispensabile per i pagamenti effettuati a favore della pubblica amministrazione (ad esempio per il pagamento di oneri di urbanizzazione o delle imposte di bollo) che rientrano comunque fra le spese agevolabili. Vanno comunque conservate le relative ricevute di pagamento. In caso di acquisto di box o posti auto di nuova costruzione la detrazione non deve essere calcolata sull’intero importo risultante sulla fattura, ma solo sul c.d. “costo di realizzazione”, che deve essere esplicitamente indicato dall’impresa costruttrice. DOCUMENTI DA CONSERVARE PER EVENTUALI CONTROLLI FISCALI E’ necessario predisporre un apposito dossier contenente tutta la documentazione relativa agli interventi effettuati per i quali si è beneficiato della detrazione, e cioè: - fatture rilasciate da chi ha eseguito i lavori (oltre alle altre ricevute di pagamento, ad esempio per concessioni urbanistiche), che devono essere intestate ai soggetti che sostengono la spesa; - bonifici di pagamento; - ricevute di pagamento dell’Ici; - eventuale comunicazione all’Asl ed autorizzazioni e concessioni edilizie (per gli interventi più rilevanti, per cui tali documenti sono obbligatori) - eventuale autorizzazione ad eseguire i lavori da parte del proprietario dell’immobile, nel caso questi siano effettuati dall’inquilino o da altro soggetto che detiene la disponibilità dell’immobile (diverso da un familiare convivente con il proprietario); - in caso di lavori condominiali: attestazione dell’amministratore del condominio da cui risulta la quota di costo agevolabile di competenza del singolo condomino, oltre al rispetto degli obblighi previsti. Occorre tenere presente poi che tale agevolazione genera risparmio d’imposta nelle dichiarazioni dei redditi di ben 10 anni; pertanto bisoLISDHA NEWS - 21 gna conservare la relativa documentazione, per eventuali controlli, per tutto il periodo di efficacia. Nel caso in cui l’immobile oggetto di intervento edilizio sia ceduto INTERVENTI AGEVOLATI prima che sia terminato il periodo di fruizione dell’agevolazione (10 anni), il diritto alla detrazione per gli anni ancora non fruiti si trasferisce all’acquirente dell’immobile, salvo specifico diverso accordo fra le parti. In caso di decesso del beneficiario dell’agevolazione il diritto si trasmette all’erede che ha la detenzione diretta dell’immobile. In caso di cessazione del contratto di locazione prima dello scadere dell’intero periodo di fruizione dell’agevolazione l’inquilino che ha sostenuto le spese di ristrutturazione, anche se non occupa più l’immobile oggetto di intervento, può continuare a fruire dell’agevolazione fino alla sua naturale scadenza. IVA RIDOTTA AL 10% Sulle prestazioni di servizi relative ad interventi di manutenzione ordinaria e straordinaria su immobili residenziali si applicata l’aliquota Iva agevolata del 10%. La medesima Iva agevolata è applicabile, nell’ambito dei contratti di appalto, a determinate condizioni, anche per l’acquisto dei beni utilizzati per la ristrutturazione. Per ulteriori informazioni si rimanda alla Guida alle agevolazioni fiscali per le ristrutturazioni edilizie alla sezione Documentazione – Guide fiscali del sito internet: www.agenziaentrate.it. Francesco Gentile NOTE Manutenzione straordinaria Gli interventi di restauro, risanamento conservativo e di ristrutturazione devono riguardare unità immobiliari residenziali - anche accatastate come rurali - e loro pertinenze. Ad esempio installazione di ascensori e scale di emergenza, rifacimento o costruzione di scale e rampe, sostituzione dei serramenti esterni con modifica del materiale o della tipologia di infisso. Manutenzione ordinaria e straordinaria sulle parti comuni di immobili residenziali. Gli interventi di restauro, risanamento conservativo e di ristrutturazione devono riguardare parti comuni di edifici immobiliari residenziali. Gli interventi di manutenzione ordinaria sono agevolabili solo se riguardano parti comuni di edifici residenziali. Interventi su immobili danneggiati da eventi calamitosi (es. terremoti inondazioni,…) E’ necessario che sia stato proclamato lo stato di emergenza nel comune in cui è ubicato l’immobile oggetto di risanamento. Realizzazione di autorimesse e posti auto pertinenziali. Fruisce della detrazione è limitato solo il c.d. “costo di costruzione” che deve essere attestato dal costruttore (che è quindi inferiore al prezzo complessivo pagato). Eliminazione di barriere architettoniche. Tali interventi hanno ad oggetto ascensori e montacarichi (ad es. la realizzazione di un elevatore esterno all’abitazione). Realizzazione di strumenti di comunicazione, robotica o di altre tecnologie avanzate che favoriscano la mobilità interna ed esterna all’abitazione delle persone portatrici di handicap grave ex l. 104/92. La detrazione spetta solo in caso di interventi realizzati sugli immobili., quali ad esempio l’installazione di un servoscala, di motorini elettrici alle tapparelle ecc. Non rientra dunque in questa agevolazione il semplice acquisto di strumenti che, pur favorendo la comunicazione e la mobilità interna ed esterna (telefoni a viva voce, schermi a tocco, computer, tastiere espanse, ecc.) non prevedono interventi sugli immobili. Per tali strumenti, appartenenti alla categoria dei sussidi tecnici ed informatici, è prevista, a determinate condizioni, la detrazione Irpef del 19%. Interventi di bonifica dall’amianto e finalizzati a ridurre gli infortuni domestici. Anche in questo caso è necessario che siano attuati interventi sugli immobili. Pertanto non è agevolato il semplice acquisto di elettrodomestici dotati di meccanismi di sicurezza (ad esempio cucina a spegnimento automatico). Possono invece fruire della detrazione interventi quali la sostituzione del tubo del gas, la riparazione di una presa mal funzionante, l’installazione di apparecchi rilevatori di gas nell’ambiente, il montaggio di vetri anti-infortunio, l’installazione di un corrimano,… Interventi per prevenire atti illeciti da parte di terzi (furti e aggressioni nella propria abitazione). Tipici interventi agevolabili sono: il rafforzamento, sostituzione o installazione di cancellate o recinzioni murarie agli edifici, di grate alle finestre, di porte blindate, serrature, lucchetti, catenacci, spioncini, saracinesche, tapparelle metalliche con ganci di sicurezza, vetri antisfondamento, casseforti a muro, sistemi di videosorveglianza ed antifurto, trasformazione di un citofono in videocitofono, ecc. Interventi finalizzati alla cablatura degli edifici, al contenimento dell’inquinamento acustico, al risparmio energetico, al miglioramento della sicurezza statica ed antisimica degli edifici, all’esecuzione di opere interne. Per fruire dell’agevolazione le opere antisismiche devono riguardare le parti strutturali degli edifici considerati nella loro interezza. L’agevolazione relativa agli interventi edilizi finalizzati al risparmio energetico non è cumulabile con la specifica detrazione Irpef del 55% prevista per gli interventi di riqualificazione energetica degli edifici, che segue procedure e regole differenti. 22 - LISDHA NEWS N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 ASSOCIAZIONI ALLA RICERCA DI NUOVI VOLONTARI Capeggiato dalla Polha parte a Varese un progetto che vede protagoniste un gruppo di associazioni “storiche” varesine nel campo della disabilità, tra cui la nostra, e che mira a favorire il ricambio generazionale dei volontari. A bbiamo il piacere di comunicare a tutti i lettori del Lisdha News che la Polha Varese (Associazione Polisportiva Dilettantistica per Disabili) ci ha coinvolto, insieme ad altre sette associazioni, in un progetto dal titolo “I disabili: una risorsa da sostenere” che è stato ideato in occasione del Bando Volontariato 2012 e che verrà finanziato finanziato dalla Fondazione Cariplo. Innanzitutto devo congratularmi con la presidente della Polha, Daniela Colonna Preti, per la bravura con la quale ci ha coordinato e ha redatto il testo finale del progetto rinunciando a numerose ore di sonno e, essendo la responsabile dello stesso, dimostrando di essere disposta a rinunciarvi anche il futuro prossimo. L’approvazione del progetto non era affatto una cosa scontata visto che è stato messo a confronto con numerosissimi altri progetti altrettanto interessanti. Le nove associazioni onlus coinvolte (vedi riquadro) si impegnano da molti anni per il benessere e la tutela dei disabili. Peraltro quest’anno tre di loro giungono ad uno speciale traguardo. L’Aias compie 50 anni, la Polha 30 anni, il Lisdha news 20 anni. Tutte le associazioni coinvolte lavorano da anni a Varese e provincia con totale spirito di solidarietà e con un’attività completamente gratuita. In vista degli anniversari si intende organizzare un grande incontro in cui tutte le associazioni avranno modo di presentarsi e di festeggiare la loro opera, dando ai volontari quella gratificazione di cui spesso si ha bisogno. Nel progetto è previsto di unire le forze di tutti per raggiungere uno scopo importantissimo che è quello di promuovere il volontariato per disabili per arrivare ad un auspicabile ricambio generazionale delle persone che hanno fatto la “storia” di queste associazioni. Due le fasi principali del progetto. La prima fase consiste nell’organizzazione di un grande evento pubblico a Varese che si svolgerà il 27 novembre a Ville Ponti, nel quale saranno coinvolti studenti, professionisti, media e tutti quelli che riusciremo a sensibilizzare. Nel corso dell’evento, durante il quale verrà effettuata anche una raccolta fondi, saranno proiettati filmati e presentate dal vivo testimonianze sull’attività dei LE ASSOCIAZIONI CHE PARTECIPANO AL PROGETTO - Polha Varese dal 1982: 30 anni di attività ricreative e sportive per disabili, vacanze, ricreazione, trasporti. - Lisdha News (Associazione Il Girasole) dal 1992: 20 anni di integrazione sociale e difesa dei portatori di handicap; informazione. - Aias (Associazione Italiana Assistenza Spastici ed altri disabili) Varese dal 1962: da 50 anni opera per l’indipendenza, autonomia, riabilitazione, integrazione sociale degli spastici e dei disabili in generale. - Uici (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) Varese dal 1978: da 34 anni si occupa di accoglienza, assistenza, consulenza, orientamento ciechi e ipovedenti. - Csv (Ciechi Sportivi Varesini) dal 1990: da 22 anni organizza e promuove attività ricreative e sportive per ciechi e ipovedenti. - Adt (Associazione Donatori del Tempo) N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 Varese dal 1980: da 32 anni si occupa di adattare, riparare, prestare ausili per disabili; attua azioni per la rimozione delle barriere architettoniche, attraverso il Ccsb Comitato per la Città Senza Barriere. - Asa (Associazione sportiva dilettantistica) Varese dal 1991: da 21anni si occupa di sport per disabili a fini educativi, riabilitativi, ricreativi, agonistici. - Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) Varese dal 1978: da 34 anni solidarietà e promozione sociale per disabili intellettivi e/o relazionali e loro famiglie; tutela dei diritti; vita indipendente. - Avid (Associazione Volontaria Assistenza Invalidi e Disabili) Varese dal 2008: da 4 anni attività socio assistenziale e patronato per disabili. volontari per far comprendere e sensibilizzare le persone al dono di tempo personale per un fine solidaristico. Verrà proposto un questionario con lo scopo di raccogliere le adesioni di persone disponibili a fare un’esperienza personale di volontariato presso le associazioni della rete. Con le scuole medie superiori e l’Università dell’Insubria verranno concordati dei protocolli per l’attribuzione di crediti formativi con possibilità di prevedere delle borse di studio per i più meritevoli. I vari ambiti nei quali sarà possibile cimentarsi per provare a diventare volontari sono quelli specifici delle varie associazioni: - Comunicazione: con Il Girasole Lisdha News; - Barriere architettoniche: con l’Adt - Comitato Città Senza Barriere; - Attività motoria e sport per disabili: con Polha, Csv, Asa; - Trasporto disabili: con Polha, Csv, Asa, Anffas, Uici, Avid; - Servizi alla persona (diritti, pratiche legali, patronato, ecc.): Anffas, Avid, Uici; - Adattamento e riparazione ausili personali e sportivi: con l’Adt, Polha; - Attività amministrative e di segreteria: con tutte le 9 associazioni della rete. La seconda fase del progetto consisterà nell’accoglienza presso le associazioni della rete di quelle persone che si renderanno disponibili a provare un periodo di “tirocinio” nel volontariato per disabili. Si accompagneranno le persone dandogli quella formazione, motivazione e coinvolgimento necessari per la permanenza e la continuazione dell’attività come volontario. Il progetto terminerà con una festa finale nella quale premieremo i volontari e doneremo loro un attestato a ricordo dell’esperienza fatta. Fabrizio Chianelli LISDHA NEWS - 23 MOBILITÀ A VARESE, IL 70% DEI NEGOZI È INACCESSIBILE AI DISABILI Un pieghevole distribuito a tutti i commercianti cerca di diffondere la cultura dell’accessibilità. Q uanto si verifica a Varese a proposito di accessibilità dei negozi è un fatto che chiunque può accertare semplicemente in giro la città: aprono nuovi negozi o si ristrutturano quelli esistenti ma il maledetto gradino all’ingresso c’è sempre, anche se gli uffici competenti del Comune dovrebbero controllare ed accertare che la Legge venga rispettata. Ecco cosa dice in proposito l’art.24 della Legge 104/92: “4. Il rilascio della concessione o autorizzazione edilizia per le opere di cui al comma 1 (ndr: cioè gli edifici pubblici o aperti al pubblico come lo sono i negozi) è subordinato alla verifica della conformità del 24 - LISDHA NEWS progetto compiuta dall’ufficio tecnico o dal tecnico incaricato dal comune. Il sindaco, nel rilasciare il certificato di agibilità e di abitabilità per le opere di cui al citato comma 1, deve accertare che le opere siano state realizzate nel rispetto delle disposizioni vigenti in materia di eliminazione delle barriere architettoniche. 6. La richiesta di modifica di destinazione d’uso di edifici in luoghi pubblici o aperti al pubblico è accompagnata dalla dichiarazione di conformità. Il rilascio del certificato di agibilità e di abitabilità è condizionato alla verifica tecnica della conformità della dichiarazione allo stato dell’immobile. 7. Tutte le opere realizzate negli edifici pubblici e privati aperti al pubblico in difformità dalle disposizioni vigenti in materia di accessibilità e di eliminazione delle barriere architettoniche, nelle quali le difformità siano tali da rendere impossibile l’utilizzazione dell’opera da parte delle persone handicappate, sono dichiarate inabitabili e inagibili. Il progettista, il direttore dei lavori, il responsabile tecnico degli accertamenti per l’agibilità o l’abitabilità ed il collaudatore, ciascuno per la propria competenza, sono direttamente responsabili. Essi sono puniti con l’ammenda da lire 10 milioni a lire 50 milioni e con la sospensione dai rispettivi albi professionali per un periodo compreso da uno a sei mesi.” Come si vede, la norma è molto severa ma la sua totale inapplicazioN. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 ne consente a chiunque di non realizzare le opere necessarie per garantire l’accessibilità. E’ per questo motivo che il Ccsb (Comitato per la Città Senza Barriere), che come è noto opera a Varese da molti anni, ha pensato di attuare una particolare iniziativa (ispirata da una simile avvenuta a Genova) per sensibilizzare i titolari di negozi, fornendo indicazioni e suggerimenti di quanto sarebbe fattibile per consentire anche alle persone disabili di accedere senza problemi nei loro locali. Si tratta di un pieghevole semplice e chiaro dal titolo “Entrata libera” che riproduciamo in queste pagine. Va dato atto che il Comune di Varese ha provveduto a sopportare l’onere economico della pura stampa mentre per il progetto grafico, l’esecuzione dei disegni e l’impaginazione hanno provveduto in via del tutto volontaria alcuni componenti del citato Ccsb e lo Studio Associato Treelle. Per l’occasione è stato ottenuto il patrocinio da parte del Comune, della Provincia e del Cvd (Coordinamento Varesino Disabilità) mentre la Confesercenti Varesina si è incaricata di diffondere l’opuscolo presso gli N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 esercizi commerciali. Agli inizi del luglio scorso, a cura della stessa Confesercenti, è stata organizzata una conferenza stampa a cui hanno partecipato il presidente Cesare Lorenzini, il direttore Gianni Lucchina e Graziella Roncati Pomi, delegata dell’Associazione per la città, insieme al sindaco di Varese, Attilio Fontana, e agli assessori al Commercio, Sergio Ghiringhelli e a Persona e famiglia Enrico Angelini. Mentre per il Ccsb erano presenti: Bruno Biasci e Gaetano Marchetto che hanno spiegato con poche parole l’essenza del problema. Durante la conferenza stampa il direttore della Confesercenti Lucchina ha informato: “Il documento è già stato distribuito tra i commercianti e stiamo ricevendo osservazioni di ritorno”. Il Presidente Lorenzini ha aggiunto, “per noi commercianti agevolare le persone disabili è assolutamente un atto dovuto”. Il pieghevole passa in rassegna i temi più importanti: spazi interni, disposizione delle merci, camerino di prova, posti a tavola, dislivelli interni, servizi igienici, segnaletica e visibilità delle informazioni. Fondamentali gli ingressi. Bruno Biasci MOBILITÀ L’AUTO ELETTRICA CHE INGLOBA LA CARROZZINA Negli Stati Uniti viene prodotta una piccola auto che consente al disabile di mettersi alla guida senza spostarsi dalla propria carrozzina. F inora la persona disabile in carrozzina può essere sistemata a bordo di un auto che sia appositamente attrezzata e di volume adeguato: una pedana estraibile permette un rapido imbarco per poi consentire alla carrozzina di essere ancorata o di fianco al guidatore oppure posteriormente a questo in un apposito spazio. Per tutto questo è necessaria l’assistenza di un’altra persona. Se però la persona disabile è in grado di guidare e quindi vuole sistemarsi al posto di guida può farlo ma con una certa difficoltà in quanto deve trasferirsi dalla carrozzina al sedile del guidatore e poi, se è abbastanza atletico, imbarcare la carrozzina nello spazio di fianco o retrostante. In Ungheria alcuni anni fa qualcuno ha pensato ad una soluzione radicale per chi, pur disabile, è in grado di condurre un auto. E’ però negli Stati Uniti che il progetto si è poi sviluppato. Si tratta della Kenguru, una vetturetta monoposto a batterie che ha una forma ovoidale ed è in grado di ospitare nel posto di guida direttamente l’interessato con la propria carrozzina senza la necessità che questi debba farsi aiutare da terze persone per introdursi in macchina. Il progetto è nato proprio per permettere alle persone con difficoltà motorie di raggiungere un nuovo livello di indipendenza. Così spiega 26 - LISDHA NEWS la signora Zoern, Amministratore Delegato della fabbrica Community Cars che assembla a mano le Kenguru a Pflugerville nel Texas. “Oggi acquistare un auto “normale” convertita per persone disabili afferma la Zoern - costa negli Stati Uniti 80.000 dollari, pari a circa 64.000 euro. Questo fatto rende competitivo il Kenguru, che viene venduto a 25.000 dollari, cioè meno di 20.000 euro, prezzo decisamente molto economico”. Vi sono prospettive anche per la vendita o la produzione di questo mezzo in Europa. La carrozzeria in fibra di vetro del Kenguru ha una sola porta nella parte posteriore, per consentire ad una sedia a rotelle di accedere senza problemi al posto di guida. Uno dei vantaggi del Kenguru è la facilità di utilizzo che consente un accesso facile e veloce. L’agilità e il design funzionale e moderno, consentono al veicolo di raggiungere velocemente e comodamente la destinazione. Un vantaggio non trascurabile è quello del facile parcheggio in quanto può disporsi a 90 gradi rispetto al marciapiede, occupare poco posto e garantirsi lo spazio per salire e scendere. Per entrare con la propria sedia a rotelle è sufficiente aprire il portellone posteriore con un comando a distanza e poi condurre la sedia sulla rampa di accesso. Per motivi di sicurezza, la sedia a rotelle si blocca con un sistema di fissaggio prima che possa essere avviato il motore. Una volta su strada la Kenguru si guida stando comodamente seduti sulla propria sedia a rotelle, usando il manubrio e gli interruttori fissi ben visibili. A breve sarà disponibile un joystick che renderà ancora più facile la guida a coloro che normalmente utilizzano questo comando sulla propria carrozzina. All’interno il conducente si trova in un bozzolo in fibra di vetro del peso a vuoto di 350 kg e avente le dimensioni di 2,12 m di lunghezza, 1,62 m di larghezza e 1,52 m di altezza. Questo automezzo è più corto di 15 cm rispetto alla nota Smart. La Kenguru elettrica ha una velocità massima di 45 chilometri all’ora e un’autonomia tra i 70 e i 110 km. In alcune regioni degli Usa si possono anche ottenere i crediti per i veicoli verdi e gli incentivi per la riabilitazione professionale. Le batterie alimentano due motori da 2 kW, situati sull’asse posteriore del veicolo, che consentono di superare dislivelli con pendenza massima del 20 percento. L’azienda può essere contattata sul sito ufficiale www.kenguru.com/ dove si trovano indirizzo, recapiti e una scheda per la richiesta di informazioni. Bruno Biasci N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 ASSISTENZA IN CONGEDO PER LE CURE Chi ha un’invalidità superiore al 50 per cento può usufruire di 30 giorni di permesso per effettuare cure connesse al proprio stato invalidante. Un congedo poco conosciuto e raramente utilizzato. G li invalidi civili ai quali sia stata riconosciuta un’invalidità superiore al 50 per cento hanno la possibilità di fruire, ogni anno, di 30 giorni (anche non continuativi) di congedo per effettuare cure connesse al proprio stato invalidante. Si tratta di un congedo poco conosciuto e raramente utilizzato, che consente di assentarsi legittimamente dal posto di lavoro in caso di patologie che comportano frequenti assenze dal lavoro per sottoporsi a cicli di cure. Il decreto di riforma dei congedi parentali (D.lgs. 119/2011) ha riformulato la disciplina di questo istituto, abrogando le norme originarie del 1971 e del 1988. I requisiti per accedere ai permessi per cure sono: - Riconoscimento di un’invalidità civile superiore al 50 per cento; - Richiesta del medico convenzionato con il Ssn o appartenente ad una struttura sanitaria pubblica dalla quale risulti la necessità della cura in relazione all’infermità invalidante riconosciuta. La domanda di congedo va presentata al datore di lavoro allegando il verbale di accertamento della “Commissione medica degli invalidi civili” accompagnata dalla richiesta del medico. Il lavoratore è tenuto, inoltre, a documentare l’avvenuta sottoposizione alle cure, presentando, per esempio, idonea certificazione rilasciata dal centro medico o dall’ospedale dove è stata effettuata la cura. Nei casi di cicli di terapie o cure, le ripetute assenze possono essere giustificate anche con una sola attestazione cumulativa. I giorni di congedo possono essere fruiti in maniera frazionata e non vengono conteggiati ai fini del perio- do di assenza per malattia, durante il quale il lavoratore ha diritto alla conservazione del posto di lavoro. I giorni di assenza per congedo per cure vengono retribuiti dal datore di lavoro con le stesse regole che disciplinano le assenze per malattia. Con riferimento al settore privato, però, sulla scorta di chiarimenti intervenuti in passato da parte dell’Inps e del ministero del Lavoro, per questo tipo di congedo non è previsto il pagamento di alcuna indennità da parte dell’Inps. Pertanto durante il periodo di assenza spetta solo l’importo a carico del datore di lavoro così come previsto dal Ccnl di riferimento. In ogni caso, i primi 3 giorni di congedo (cosidetto periodo di “carenza”) sono pagati in misura intera. Paolo Ferri (fonte: Famiglia Cristiana n. 36/2012) GENITORI DI GRAVI DISABILITÀ. DA “ESODATI” A “SALVAGUARDATI” Tra gli 65mila i lavoratori che sono stati esentati dall’applicazione delle nuove regole di accesso alla pensione stabilite dalla riforma Fornero anche i genitori di persone con disabilità grave che godano però di particolari requisiti. Domande entro il 21 novembre. I n congedo straordinario alla data del 31 ottobre 2011 per motivi legati all’assistenza dei propri figli con grave disabilità, 40 anni almeno di contribuzione da maturare entro 24 mesi dalla data di inizio del congedo, requisito contributivo acquisito a prescindere dall’età anagrafica: sono questi i dettami entro i quali i circa 150 lavoratori/genitori con figli disabili gravi possono godere del trattamento pensionistico antecedente la riforma Fornero. Da “esodati” dunque a “salvaguardati”, insieme ad altri 65 mila lavoratori. A dirlo è il Decreto interministe- N. 75 - OTTOBRE-DICEMBRE 2012 riale del Ministro del Lavoro e delle politiche Sociali di concerto con il Ministro dell’Economia e delle Finanze del 1 giugno scorso, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 24 luglio di quest’anno. Il decreto si rivolge nello specifico a tutti quei lavoratori che sono stati esentati dall’applicazione delle nuove regole di accesso alla pensione stabilite dalla riforma previdenziale contenute nel “Decreto Salva Italia” (convertito nella Legge n. 214 del 22 dicembre 2011): si tratta - lo abbiamo detto - di un provvedimento che riguarda circa 65 mila persone, di cui appunto 150 lavoratori/genitori di figli disabili gravi. Una volta verificati i requisiti, infatti, a loro si applica il vecchio regime pensionistico. Le domande vanno inviate entro il 21 novembre 2012 attraverso la posta elettronica certificata o raccomandate A/R. I moduli e le altre informazioni sono disponibili sui siti internet del Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali (www.lavoro.gov.it/lavoro) e ell'Inps (www.inps.it). (Fonte: Superabile, 23 agosto 2012) LISDHA NEWS - 27 SEGNALAZIONI AUSTRALIA, IMPIANTATO IL PRIMO OCCHIO BIONICO Una donna affetta da cecità ereditaria testerà lo strumento. U n passo importante per le persone non vedenti. Si tratta del primo impianto di occhio bionico effettuato da un team di medici australiani. Il Bionic Vision Australia (Bva), consorzio scientifico governativo, ha dichiarato, secondo quanto pubblicato dalla Abc, di aver installato chirurgicamente il primo prototipo di occhio robotico in una donna con cecità ereditaria causata da una retinite pigmentosa degenerativa. Descritto come un occhio “pre-bionico”, la sottile struttura è stata attaccata alla retina della paziente Dianne Ashworth e contiene ventiquattro elettrodi che lanciano impulsi elettrici per stimolare le cellule nervose dell’occhio. Lo strumento sarà testato sull’occhio della Ashwort per un’avventura che Penny Allen, il chirurgo che ha effettuato l’intervento, ha definito “una prima mondiale e un’esperienza incredibile”. L’occhio bionico servirà per il momento a esplorare come le immagini sono costruite dal cervello. I test aiuteranno a comprendere cosa la paziente sarà in grado di vedere a diversi livelli di stimolazione. Il team sta lavorando anche allo sviluppo di un sistema a 98 elettrodi capace di ampliare la vista anche a oggetti grandi come palazzi e automobili. (Fonte: Quotidiano.net) NOTIZIE BREVI TETRAPLEGICA DALLA NASCITA DIVENTA MADRE Il Policlinico di Abano Terme ha seguito con successo la gravidanza e il parto di Gloria. Pochissime tetraplegiche nel mondo erano riuscite finora a diventare madre. Essere madri è un diritto di tutte le donne. Eppure spesso i pregiudizi radicati nella società inducono molte di loro a rinunciare a questa possibilità. La storia di Gloria dimostra il contrario. Tetraplegica dalla nascita e senza speranze – secondo un opinione comune nel campo della medicina – di divenire madre, la giovane ventottenne – affetta da tetraparesi spastica fin da bambina – ha vinto paure e rischi e ha dato alla luce la piccola Alessandra. Nata e cresciuta in provincia di Padova, Gloria vive sulla sedia a rotelle da quando era bambina, con handicap alle braccia e alle gambe, vittima di danni nel momento della nascita. Nonostante i suoi problemi non ha mai nascosto a se stessa né agli altri la sua volon- tà di diventare madre. Sostenuta dal marito, si è allora rivolta al Dipartimento per la tutela della salute della donna e della vita nascente del Policlinico Abano Terme. Dove l’equipe ostetrica guidata dal dottor Gianluca Straface, il responsabile di Neonatologia Vincenzo Zanardo e la ginecologa Marina Pace hanno accolto la decisione di Gloria, pur coscienti dei potenziali rischi che una gravidanza di questo tipo può porre per la madre e il nascituro. Gli specialisti hanno affrontato i nove mesi di attesa della giovane con la consapevolezza che pochissime tetraplegiche nel mondo hanno portato avanti gestazioni con successo. Grazie a un attento, meticoloso, continuativo monitoraggio, la gravidanza è però pro- seguita senza complicazioni, fino al parto cesareo affrontato con la massima serenità. Gloria ha così coronato il suo sogno: una bellissima bambina, Alessandra. «Oggi maternità e disabilità non devono essere più un tabù. La storia di Gloria – sottolinea il Policlinico di Abano Terme – dimostra anzi che diventare madri pur essendo portatrici di handicap non è un traguardo impossibile se si hanno a disposizione un’adeguata assistenza sanitaria e il sostegno della famiglia e di persone fidate». (fonte: Avvenire del 16/6/2012) GIOVANE AUTISTICO SOPRAVVIVE 20 GIORNI NEL DESERTO MANGIANDO RANE E RADICI Il giovane americano ha trascorso tre settimane in uno dei deserti più inospitali del pianeta. È uscito vivo dopo aver trascorso tre settimane in uno dei deserti più inospitali del pianeta, l’Escalante, nel sud dello Utah, con temperature che superano i 40 gradi. Protagonista dell’incredibile vicenda William Martin Lafever, 28 anni, affetto da autismo, del quale si erano perse le tracce dall’inizio di giugno. Il giovane è stato ritrovato dai soccorritori a oltre 60 km da Boulder, il piccolo abitato da cui era partito per fare un’escursione. Era disorientato, ridotto a pelle e ossa e riusciva a stento a stare in piedi. È riuscito a sopravvivere alle alte temperature, nutrendosi esclusivamente 28 - LISDHA NEWS di rane, radici e bevendo l’acqua di un fiume. È stata proprio la pista dell’acqua ad aiutare i soccorritori. Alcuni di essi, appositamente addestrati per la ricerca di persone autistiche erano infatti a conoscenza che queste persone sono naturalmente attratte verso l’acqua. L’elicottero ha cosi concentrato le ricerche sul fiume Escalante ed è li che ha avvistato William mentre si stava dissetando. E quasi impossibile che qualcuno possa sopravvivere in quelle condizioni in una zona tanto impervia. «È uno dei terreni più accidentati e inclementi che si possano tro- vare sulla faccia della terra - spiega il portavoce dello sceriffo della contea di Garfield, in Colorado. Non c’è traccia di anima viva dove William aveva deciso di avventurarsi». L’odissea di William martin era iniziata il 6 giugno quando all’insaputa del padre aveva deciso di fare un’escursione con il suo cane. L’ultimo contatto con la famiglia era stata una telefonata in cui William annunciava al padre che qualcuno lo aveva derubato dei soldi e dell’attrezzatura da escursione. (Fonte: Libertà del 15/7/2012) N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012 LIBRI L’ABBRACCIO CHE RENDE PIÙ FORTI Ervas racconta l’avventura del trevigiano Franco Antonello e il lungo viaggio con il figlio autistico Andrea da Miami alle coste brasiliane. S e nella narrativa italiana degli ultimi mesi c’è un «caso letterario» è senza dubbio il libro di Fulvio Ervas, Se ti abbraccio non aver paura. Già a poche settimane dall’uscita nelle librerie il romanzo era balzato in vetta alle classifiche. Qual è il segreto dell’opera? La presenza e la felice combinazione dei due ingredienti base di qualsiasi romanzo che aspiri legittimamente a questo nome, ingredienti, però, qui davvero di prima scelta: una storia avvincente e una scrittura efficace. Il primo elemento è stato fornito al trevigiano Fulvio Ervas da Franco Antonello, un amico che ha deciso di raccontare allo scrittore la straordinaria esperienza di cui era stato protagonista qualche tempo prima con suo figlio Andrea, un ragazzo di diciassette anni. Un ragazzo autistico, che compie con il padre un viaggio estivo di tre mesi tra Stati Uniti e America Centrale. Franco ci teneva che quell’estate così strana lui e il figlio in viaggio on the road, nonostante le difficoltà del ragazzo, in un’avventura un po’ folle e scriteriata, ma alla fine per entrambi foriera di un’inattesa maturazione venisse fissata sulla carta, quasi a suggellare la particolarità di un periodo unico e irripetibile. Ervas per un anno ha incontrato Franco, lo ha ascoltato, è entrato nella storia d’amore tra un padre e un figlio, e alla fine, per tutto un altro anno, si è messo a scrivere. Prestando la propria voce a Franco. Il miracolo creativo è appunto la perfetta credibilità della voce narrante, quella di Franco, che racconta in prima persona la singolare estate con suo figlio. L’autismo isola dagli altri, irrigidisce i comportamenti in piccole ritualità sempre uguali a se stesse. Dunque nulla di più rivoluzionario, e se vogliamo pure un po’ irresponsabile, di un viaggio senza meta prefissata e senza schemi sicuri. Un viaggio in aereo, in sella a una fiammante Harley Davidson, in corriera, nel quale Andrea non può fare a meno di buttarsi a fare il bagno se vede il mare, come non può evitare di abbracciare ogni bella ragazza non appena ne incontra una. Un viaggio durante il quale suo padre, a poco a poco, capisce che deve lasciarsi anda- DAL SILENZIO UNA VOCE Una coppia di genitori che ha in sorte un figlio gravemente disabile affronta, unita e solida, una serie di inevitabili problemi, fra cui quello di elaborare costantemente il dolore per arrivare a superarlo tramite un sentiero comunicativo – di ripida salita – col partner. Ma la sfida è senza dubbio quella di dare al bambino, mite e accattivante, un’infanzia il più possibile serena includendolo con gioia nel mondo di tutti. Sorretta dalla concretezza del modo di pensare del marito e attorniata da tante persone affezionatesi alla loro storia, l’autrice prosegue per un sentiero sperimentale ricco e vario, capace di illuminare con 30 - LISDHA NEWS chiarezza un’esistenza diversamente candidata a macchie indelebili di buio. Le due dimensioni della fiaba e del sogno ne sono una riprova; ma ancor più la grande scoperta che Enrico Carlo è un poeta. Misurato e composto è il modo con cui viene affrontato dall’autrice il sofferto periodo finale della vita del figlio, dalla cui perdita prodigiosamente rinascono speranza, dialogo e voglia di nuove iniziative sociali e artistiche. Maria Teresa Mosconi, Dal silenzio una voce, Editrice ExCogita, Milano 2011, 10 euro. re, provare a fidarsi del ragazzo, allentando un po’ le maglie del controllo. Andrea gioca, scherza, si innamora. Si chiama Angelica la ragazza che lo porterà per un po’, in un paradiso per lui nuovo, ma che lo chiama con prepotenza, quello della sessualità. La forza del libro sta tutta nell’urgenza emozionale della vicenda che racconta, filtrata da un punto di vista realistico. Ervas è stato bravissimo nel calarsi nei panni del narratore, un padre che per sé e per il figlio rifiuta ogni vittimismo e anzi punta tutto sulla leggerezza e l’ironia. Tanto che il libro è, insieme, romanzo di formazione e romanzo picaresco. Nonostante le comprensibili preoccupazioni: «Forse l’autismo è un deserto inizialmente ostile, molto esigente, sin troppo sincero e io lo sto attraversando senza sapere se possiedo riserve d’acqua a sufficienza, se potrò conoscere i suoi segreti, se ne afferrerò l’essenza». Ma alla fine padre e figlio torneranno a casa. Più liberi da paure e pregiudizi. di Roberto Carnero (Fonte: Il Sole 24 Ore del 23-07-2012) Fulvio Ervas, Se ti abbraccio non aver paura, Marcos Y Marcos editore, 320 pagine, 17 euro. N. 73 - APRILE-GIUGNO 2012 LA VITA DA DENTRO di Emanuela Giuliani QUANDO LA SPERANZA RITORNA POSSIBILE “Anche senza speranza, la lotta è ancora una speranza.” (R. Rolland) “ P erché un popolo ritrovi la voglia di camminare occorre una luce che gli illumini la strada, che gli allarghi l’orizzonte, facendogli ritornare la voglia di vivere, di alzare la testa... I popoli oppressi e dimenticati hanno soprattutto bisogno di qualcuno che dia loro speranza.” (B. Maggioni). Ho letto queste parole a commento di un salmo nel quale chi prega si rivolge a Dio dicendo: “Fa’ splendere il tuo volto e noi saremo salvi.”(cf. Sl 80). Era un momento duro per il popolo di Israele, di sconfitta, la situazione era scoraggiante e la tentazione della rassegnazione bussava forte alla porta. Il salmista comprende però che non può più cercare la speranza nelle armi o in strategie militari e chiede di vedere la luce di un volto. Cerca una presenza interiore prima ancora di aiuti esterni. Il primo volto che chiama è quello di Dio, consapevole che ci sono situazioni in cui solo il Signore può seminare in cuore fiducia e forza nonostante tutto. Ma non ci si può fermare qui, perché se è vero che il primo datore di speranza (soprattutto della speranza impossibile) è Dio, è anche vero che gli uomini traggono gli uni dagli altri la speranza. Ascoltando gente comune intervistata in occasione delle morte del cardinal. Martini ho avuto la netta sensazione che quello che avevano N. 74 - LUGLIO-SETTEMBRE 2012 trovato in lui era la capacità di aprire i cuori, di capire lo scoraggiamento ma anche di aiutare a superarlo, di allargare gli orizzonti. Si sentivano sostenuti nella speranza da qualcuno che la viveva in prima persona. Sarebbe sbagliato e fuorviante pensare che sperare sia il verbo degli illusi, dei deboli, degli ingenui. Sperare è al contrario il verbo dei lottatori, di chi combatte prima di tutto in se stesso. In se stesso perché non ha le fette di salame sugli occhi, vede tutte le contraddizioni di chi lo circonda, del suo tempo e le sue, patisce sulla pelle il comportamento corrotto e disonesto delle persone, magari a lui vicine. Osserva, ascolta, comprende e soffre. Però non riduce tutto a questo e non definisce il senso della vita solo su quello che percepisce con i suoi sensi. Non usa come unico metro di giudizio il suo pensiero e tanto meno le sue paure. Sa che c’è di più, che ci sono altre profondità da sondare, altre cose da capire. Un esempio ci viene da una delle risposte che lo stesso cardinal. Martini diede ad un suo lettore durante il periodo natalizio a proposito della crisi economica. In essa da un lato riprendeva, facendolo suo, il grido di allarme a favore di pensionati, dei lavoratori più umili, dei malati, dall’altro faceva un ulteriore passo. Scriveva infatti: “Se un impoverimento ci sarà, esso non porterà né al caos né alla disperazione: lo affronteremo tutti con coraggio civile e spirito libero, con la coscienza che non è poi così terribile anche una perdita finanziaria. Ma il ricordo della nascita di Cristo ci spinge anche a rilanciare il grido: «Abbiate a cuore la sorte di poveri, considerateli come vostri amici, anzi come vostri padroni. Allora le vostre piaghe guariranno presto, sentirete la gioia promessa ad ogni cristiano....».” Insieme al problema proponeva dunque un invito e una “medicina”: le nostre ferite, le nostre piaghe guariranno quando impareremo a prendere sul serio e a curare le pieghe del nostro prossimo. Forse il trucco per imparare a sperare è scegliere bene i nostri maestri. E una volta trovati, ascoltarli accettando la lotta. Lotta contro il pessimismo che appare la strada più facile anche perché non chiede lo sforzo di vedere oltre, di pensare altro. Ma non è la strada della pace. Ho letto un’ affermazione attribuita al filosofo B. Spinoza e poi ripresa da altri: “Non c’è speranza senza paura né paura senza speranza”. Non è la paura ad impedirci la speranza, perché esse sono parte l’una dell’altra. Ad impedirci di sperare sono invece la solitudine, l’indifferenza, l’egoismo, la mancanza di testimoni di speranza e il limitare gli orizzonti del nostro sguardo. Alla fine basta incontrare una persona che si spende per gli altri, che presta attenzione al prossimo e mettersi sui suoi passi. E la speranza ritorna possibile. LISDHA NEWS - 31