> RSA ASSISTENZA GLOBALE La Fondazione Centro Residenziale Chiarugi > di MARIELLA BULLERI* NEL 1899 LA FRATELLANZA DELLA MISERICORDIA, CON L’AIUTO DI UN GRUPPO DI EMPOLESI CHE SI ERA COSTITUITO IN COMITATO PER ERIGERE UN MONUMENTO IN MEMORIA DEL CONCITTADINO VINCENZO CHIARUGI, ILLUSTRE PSICHIATRA, DECISE DI COSTRUIRE UN “OSPIZIO” PER ANZIANI. DOPO IL PASSAGGIO IN DUE SEDI DIVERSE, LA PRIMA IN VIA LIVORNESE FINO AL 1943 E LA SECONDA IN VIA PUCCINI FINO AL 1964, L’ATTUALE COLLOCAZIONE DI VIA GUIDO MONACO, NEI PRESSI DELLA ZONA SPORTIVA DI EMPOLI, È QUELLA CHE RISALE ALLA COSTRUZIONE DELL’EDIFICIO INAUGURATO NEL 1965. Caf f è A l z h e i m e r e un ampio par c o p e r a t t i v i t à a l l ’ a p e rto 20 PER quasi trent’anni i servizi di assistenza sono stati rivolti a persone autosufficienti o parzialmente autosufficienti, con pochi casi di anziani che raggiungevano la cosiddetta “Quarta Età”, come avviene oggi in larga maggioranza e, nel caso di persone non autosufficienti, senza una diagnosi precisa e senza una distinzione fra patologie di tipo vascolare o neurologico, catalogando la maggior parte dei disturbi in “demenza senile” e normale invecchiamento. Occorre arrivare quasi alle soglie del nuovo secolo perché molte novità vengano introdotte, portando risultati e consensi riconosciuti. Nel 1993 viene costruita un’ala a piano terreno dove vengono trasferiti gli uffici centralizzati della Misericordia e della RSA, consentendo di modificare e ridefinire GEN FEB 10 ASSISTENZA ANZIANI l’ampio salone che raddoppierà il suo volume e sarà utilizzato per attività di socializzazione e tempo libero. Nel 1994, accanto ai servizi di ospitalità residenziale, prende avvio l’attività del Centro Diurno, che ospita 16 persone dal lunedì al sabato dalle ore 8,30 alle ore 20,00 e comprende anche il servizio di trasporto degli utenti. A partire dal 1996, dopo un periodo di approfondimento sulle tematiche relative alla malattia di Alzheimer, viene formato un gruppo di operatori sulla base della metodologia assistenziale del “gentle care” (modello protesico di Moira Jones) e viene ristrutturato un piano dell’edificio tenendo conto delle indicazioni e suggerimenti che provenivano soprattutto dalle esperienze canadesi, non solo in termini di assistenza ma anche di soluzioni architettoniche e RSA < d’arredamento. Nel 1998 viene inaugurato il nuovo modulo che ospiterà 21 persone con malattia di Alzheimer sia a titolo residenziale che temporaneo. Nell’anno successivo il Consiglio di Amministrazione della Misericordia decide di dar vita alla Fondazione Centro Residenziale Vincenzo Chiarugi, fino a quel momento gestione dell’associazione, che dal 2000 inizierà la sua attività in modo autonomo, con un proprio statuto ed un proprio Consiglio. La Fondazione, che ha personalità giuridica di diritto privato, è iscritta nel registro delle onlus. Il 2001 è stato un anno fervido di iniziative: al piano terra è stata inaugurata la nuova Cappella che oggi viene utilizzata anche dalla comunità circostante, dotata anche di due stanze per il commiato. Sullo stesso lato dell’edificio hanno visto la luce anche il nuovo magazzino ed i locali per le attività di fisioterapia e di terapia occupazionale. Al secondo piano, invece, è stato organizzato un reparto per pazienti in stato vegetativo persistente, attiguo all’infermeria, anch’essa ampliata e rinnovata. Il modulo per pazienti in svp ospita quattro persone che necessitano di un elevato grado di assistenza sanitaria e specialistica. Nel 2003 vengono conclusi i lavori di ristrutturazione della cucina e dei locali che interessano il servizio di refezione. Nel 2004 vengono effettuati lavori in tutta la struttura, sia per l’adeguamento alla normativa antincendio sia per la climatizzazione di tutti gli ambienti. Nel 2010 prenderà avvio un ampliamento, sul lato est, che interesserà sia il piano terra che i quattro piani soprastanti, con circa 200 mq. a piano destinati ad ambienti di soggiorno ed animazione, mentre al piano terra è previsto un giardino d’inverno. La costruzione prevede l’utilizzo di materiali eco compatibili. L’ampio parco circostante consente attività all’aperto (ginnastica, animazione, teatro, feste da ballo...) nel periodo estivo. Da un anno ha preso avvio un Caffè Alzheimer realizzato presso la libreria “Libri Liberi” di Firenze, con la collaborazione dell’AIMA toscana. L’esperienza è stata ed è tutt’ora particolarmente stimolante poiché ruota all’interno di un ambiente molto interessante da un punto di vista culturale ed è diventata riferimento non solo per gli anziani con Alzheimer della RSA Chiarugi, ma anche per le famiglie e per i malati fiorentini. Dal nome della libreria che lo ospita, il Caffè è stato chiamato “Libero Caffè Alzheimer”. La Fondazione Centro Residenziale Vincenzo Chiarugi è situata nei pressi della zona sportiva di Empoli, in Via Guido Monaco, 23, a pochi minuti dal centro storico della città, ben servita dai mezzi pubblici e vicina alle grandi vie di comunicazione sia stradali che ferroviarie. La struttura è disposta su quattro piani per persone non autosufficienti, oltre una piccola ala al quinto piano dedicata alle persone autosufficienti. La RSA accoglie infatti 120 anziani, tra residenti e temporanei, di cui 110 non autosufficienti e 10 autosufficienti; 106 posti sono convenzionati con l’Azienda USL/11 di Empoli e 14 sono privati. Per i posti convenzionati è previsto l’inserimento di soggetti residenti in uno dei quindici Comuni che fanno parte del territorio Empolese-Valdelsa e Valdarno Inferiore di competenza della stessa Azienda. Gli operatori, tutti dipendenti della Fondazione, sono 108. Sono inoltre presenti due libero professionisti - un medico geriatra ed una biologa - per attività di consulenza. Il personale, che in questi ultimi anni è notevolmente aumentato nel numero, è anche cresciuto nell’acquisizione di professionalità e formazione specifica. Come ormai avviene da tempo, la struttura è stata ed è centro e riferimento per numerosi tirocinanti, stagisti e per inserimenti terapeutico lavorativi destinati a persone svantaggiate. La Fondazione attua un piano di formazione continuo per il personale al fine di sviluppare e valorizzare le capacità e le potenzialità dei singoli operatori, per essere all’avanguardia nelle metodiche assistenziali specifiche per la persona anziana. Nella struttura vivono anche tre cani, cinque gatti, pesci ed uccellini, alcuni dei quali arrivati con i loro proprietari anziani e da loro accuditi insieme al GEN FEB 10 ASSISTENZA ANZIANI 21 > RSA personale. Nel 2005 è stata conseguita la Certificazione Qualità ISO 9001:2000 (oggi ISO 9001:2008) ed è diffuso e condiviso a tutti i livelli della struttura il Sistema di Gestione della Qualità, applicato in ogni settore e servizio. L’assistenza si basa sul principio della personalizzazione dell’intervento, stimolando al massimo il grado di autonomia della persona anziana. L’assistenza personalizzata viene pianificata nel piano di assistenza individuale (Pai) con il contributo di varie figure professionali (socio-sanitari, oss, infermieri, caposala, fisioterapisti) e si concretizza in interventi specifici per il soddisfacimento dei bisogni del residente, cercando di rispettare le abitudini ed anche i desideri di ciascuna persona. I residenti sono seguiti dai rispettivi medici curanti. Alcuni di questi svolgono attività ambulatoriale settimanale all’interno della struttura nell’ambito del progetto di assistenza programmata per residenti non autosufficienti previsto dal protocollo della Regione Toscana. I medici di medicina generale utilizzano, all’interno della RSA, una cartella informatizzata per ciascun ospite, con l’ausilio del programma Millewin, messo a disposizione dalla stessa struttura. Due animatori assicurano lo svolgimento delle attività di animazione e di terapia occupazionale, coinvolgendo anche gruppi di volontari ed altri operatori addetti all’assistenza. In questo quadro si inserisce il “Progetto assistenza globale”, messo in pratica quotidianamente dal personale socio sanitario in servizio. Tale programma, messo a 22 GEN FEB 10 ASSISTENZA ANZIANI punto dalla collaborazione fra animatori e fisioterapiste che lo coordinano, prevede uscite esterne ed attività ricreative all’interno della struttura. La presenza dei volontari è consistente e viene valorizzata. Anche il Presidente ed i componenti il Consiglio della Fondazione operano a titolo volontario garantendo il rispetto della mission e dei valori di riferimento. I pasti vengono preparati dal personale della Fondazione seguendo un menù invernale ed uno estivo predisposti dalla responsabile dietista. Le procedure di cottura degli alimenti, conservazione e trasporto vengono controllate dalla consulente biologa. Due suore polacche della Famiglia di Betania ed un sacerdote garantiscono, per coloro che lo desiderano, l’assistenza morale e religiosa. E’ inoltre previsto il servizio di parrucchiere per uomo e donna, di pedicure, di guardaroba e lavanderia. La Fondazione è impegnata in una costante attività volta al miglioramento della soddisfazione dei propri residenti attraverso tre principi fondamentali che riassumono gli impegni della struttura verso i propri clienti: - aumentare la garanzia sul livello del servizio erogato alle persone anziane; - personalizzare il servizio offerto in base ai bisogni individuali; - innovare l’offerta di prestazioni e servizi sulla base dell’evoluzione dei bisogni del mercato. A questi tre aspetti si aggiungono i miglioramenti strutturali messi in atto costantemente nel tempo. L’obiettivo di un maggiore benessere per le persone anziane, e non solo per i residenti, ha stimolato la Fondazione a progettare e a dare avvio ad un servizio di assistenza domiciliare sostitutiva per persone con disturbi comportamentali, svolto da personale altamente qualificato. Assistenza domiciliare sostitutiva La Fondazione si è resa conto che, pur avendo ampliato nel tempo la gamma dei servizi offerti, restava scoperta una considerevole percentuale di persone anziane prive di un’adeguata assistenza, sia per problemi economici, sia per problemi familiari o sociali, sia per problemi di salute difficili da gestire in ambiente domestico. Le difficoltà sembravano aumentare in modo esponenziale soprattutto quando si trattava di soggetti con demenza, con disturbi comportamentali, con malattia di Alzheimer ancora nella fase di maggiore agitazione. Sono state molte le richieste pervenute negli ultimi anni e non solo per un inserimento definitivo nel modulo, ma anche per un consiglio, per un opuscolo da leggere che illustrasse meglio le RSA < fasi della malattia e l’atteggiamento giusto da tenere, per chiedere l’intervento di personale esperto perché ormai la famiglia sentiva di aver perso ogni risorsa in termini di energia da poter ancora impiegare nel prendersi cura del proprio congiunto. La maggior parte delle persone con questo tipo di disturbi non è nota ai servizi (circa l’80%) e viene seguita nell’ambito della famiglia. Molto spesso diventa difficile se non impossibile per il caregiver poter svolgere anche attività quotidiane come uscire per effettuare acquisti, recarsi dal medico, provvedere ad esigenze personali, per la preoccupazione di non lasciare da sole le persone ammalate. D’altra parte l’assistenza personale resta il cardine della terapia della malattia, essendo quella farmacologica non risolutiva; il tempo di sorveglianza sta diventando maggiore rispetto al tempo di assistenza pura, senza averne le stesse caratteristiche, né di metodo né di gratificazione. Abbiamo riflettuto su questa situazione confrontandoci anche con altre realtà territoriali, in particolare con l’Associazione Aima, per comprendere meglio l’entità e la dimensione del bisogno. La stessa Regione Toscana dà un notevole impulso all’assistenza domiciliare prevedendo forme di sostegno economico per le famiglie e finalizzandola anche alla riduzione delle liste d’attesa per posti residenziali. La Fondazione è sempre stata consapevole e convinta che, laddove è possibile, la permanenza della persona anziana nel proprio ambiente e contesto socio-familiare debba essere favorita e stimolata. Forti di questi principi, ma anche della professionalità e dell’esperienza decennale del personale adeguatamente addestrato e formato abbiamo quindi dato avvio al nostro progetto nel mese di giugno 2008. Nella Azienda Usl/11, applicando lo studio ILSA alla popolazione residente, sono attualmente presenti circa 7.000 persone affette da demenza di varia gravità, delle quali solo 61 sono accolte in moduli protetti dedicati. Le altre persone vengono assistite in famiglia. Nel solo Comune di Empoli (circa 50.000 abitanti), ove si decide di applicare in fase sperimentale il protocollo, i casi stimati sono 1.682. L’esperienza maturata nella prima fase di applicazione del protocollo durante il 2008 (18 prestazioni avviate) ha portato ad evidenziare la maggiore criticità nel costo del servizio (euro 20,00 lordi per ora di prestazione effettiva dell’operatore). I punti di forza per questo tipo di assistenza, che sono stati confermati rispetto alle attese, sono stati rappresentati dal collegamento diretto del servizio al nucleo Alzheimer della RSA, che ha rappresentato una “proiezione” territoriale delle proprie competenze nel rispetto delle in- dicazioni sulla circolarità assistenziale prevista dalla Regione Toscana. In questo modo sono stati rispettati anche i principi di sussidiarietà, solidarietà e territorialità espressi dai valori di riferimento della Fondazione. Il collegamento e la gestione diretta dell’assistenza domiciliare effettuata dagli operatori di un nucleo apposito si è rilevata decisiva sotto vari aspetti. • L’operatore colloca la sua presenza a fianco delle dinamiche familiari esistenti con funzione di supporto, qualora siano inadeguate, e di accompagnamento quando, invece, abbiano raggiunto un buon livello di interazione; diviene, pertanto, ancora più importante la conoscenza dei rapporti esistenti fra anziano e famiglia e delle loro variazioni per un adeguato intervento assistenziale. • L’assistenza domiciliare assume un ruolo fondamentale nel percorso circolare assistenziale di queste persone che, in base alle varie situazioni cliniche o familiari, potrebbero necessitare dei cosiddetti “ricoveri di sollievo” senza gravi scompensi al momento del rientro al proprio domicilio. • La preparazione teorico-pratica del personale è decisiva e si sviluppa compiutamente nei moduli Alzheimer. • Le sinergie che si creano possono ridurre i costi complessivi di gestione e stimolare lo sviluppo di risorse umane socio-sanitarie decisive per il buon esito di ogni tentativo assistenziale. • La famiglia trova un punto fermo, attraverso una struttura specifica, per dubbi, consigli, problemi urgenti. • La formazione del caregiver (assistente familiare/membro della famiglia) diventa un elemento fondamentale che trova nel nucleo un ambiente adeguato per sviluppare praticamente le conoscenze teoriche. • Importante è, infine, il riconoscimento da parte della famiglia che si tratti di una opportunità con concrete possibilità di divenire una soluzione stabile e non un semplice passaggio in attesa di un posto in RSA. Assistenza domiciliare: un protocollo attuativo Protocollo attuativo Finalità: fornire alla famiglia un intervento domiciliare tempestivo, flessibile e multidisciplinare. Imperativo per una buona riuscita ed appropriatezza dell’intervento è l’utilizzo di personale esperto. Il protocollo prevede. 1) Servizio di sostituzione domiciliare con personale esperto nella gestione delle problematiche comportamentali, per le ore richieste dalla famiglia in modo da consentire a questa il disbrigo delle proprie attività fuori dal domicilio. Le ore possono GEN FEB 10 ASSISTENZA ANZIANI 23 > RSA essere effettuate sia in orario diurno che notturno, ma non è previsto che coprano abitualmente l’intera giornata né che la “sostituzione” si protragga per periodi prolungati. L’intervento è, comunque, ripetibile. Questo per non creare sovrapposizioni con il servizio di assistenza domiciliare organizzato dall’Asl o con quello che si avvale di assistenti domiciliari a tempo pieno o parziale in modo continuativo. Per l’assistenza viene seguito un progetto personalizzato individuale messo a punto dall’équipe assistenziale (geriatra, infermiere, fisioterapista, osa) ed approvato dal medico di medicina generale. 2) Servizio di counseling così articolato: a) possibilità di consulenza telefonica 24 h su 24, svolta dal personale del nucleo Alzheimer della RSA; b) consulenza geriatrica mensile; c) consulenza infermieristica settimanale; d) consulenza fisioterapica al bisogno. 3) Formazione per caregiver (assistente familiare/membro della famiglia) che prevede: a) corso teorico iniziale (durata 10 ore con gruppi di max 8 partecipanti); b) tirocinio pratico di 5 ore presso il domicilio del paziente o presso il nucleo Alzheimer della RSA; c) incontri mensili di approfondimento. Protocollo operativo d’accesso • Acceso telefonico all’Urp della Rsa con richiesta formale. • Valutazione domiciliare da parte dell’équipe 24 GEN FEB 10 ASSISTENZA ANZIANI multidisciplinare della Rsa (geriatra, infermiere responsabile del servizio, del fisioterapista specializzato, dell’osa) in tempi brevi per: - Valutazione cognitiva multidisciplinare; - Formulazione di un piano assistenziale domiciliare. • Stesura del piano formativo. • Coinvolgimento del medico di medicina generale. • Condivisione del protocollo da parte degli operatori che effettueranno il servizio mediante l’osservanza, nell’azione di aiuto, di un “Codice etico” di riferimento. L’attività assistenziale diretta viene necessariamente accompagnata da un supporto formativo, condotto dagli stessi operatori che fanno parte dell’équipe, per i familiari ed altri eventuali caregiver in quanto ogni intervento assistenziale condotto su un paziente affetto da demenza ha come requisito essenziale e irrinunciabile la continuità assistenziale. L’attività formativa proseguirà durante le visite domiciliari che serviranno a creare, per quanto possibile, al loro domicilio quella protesi fatta di persone, ambiente ed attività che aiuta la persona demente a ridurre i disturbi comportamentali. Monitoraggio clinico utenti Viene fatta una valutazione iniziale da parte del geriatra con successive valutazioni mensili al fine di verificare e di monitorare le condizioni dei vari utenti anche sulla base dei protocolli regionali. Mensilmente verrà effettuata una valutazione delle capacità residue attraverso una scheda apposita (scheda CARA). Costi L’esperienza svolta a titolo sperimentale nel 2008 ci ha portato a ricercare collaborazioni nel sostenere i costi e tale operazione ha consentito un considerevole miglioramento nel servizio e soprattutto nel numero di utenti che nel corso del 2009 hanno richiesto ore di assistenza sostitutiva domiciliare. La sezione Aima di Empoli è infatti intervenuta con la copertura, fino ad euro 3.000,00, del 75% del costo orario a carico della famiglia. I costi per la famiglia (euro 20,00 lordi orari) prevedono esclusivamente le ore di assistenza effettiva svolte dal personale osa; sono a totale carico della Fondazione le visite domiciliari dell’équipe assistenziale, la consulenza specialistica e non, la formazione del caregiver. * Direttrice Fondazione Centro Residenziale Vincenzo Chiarugi