L’interazione tra Centro Esperto e MMG nella
gestione delle varie fasi della demenza
Clelia D’Anastasio
Responsabile Progetto Demenze AUSL di Bologna
Responsabile UOS Centro Esperto Disturbi Cognitivi Ospedale Maggiore di Bologna
Alzheimer’s Disease: Progress in
prediction
Petersen, Lancet Neurology, 1, 2010
Diagnosticare la Demenza
• Per la D. il primo stadio del processo diagnostico non
è la testistica, ma l’iniziare a sospettare la possibilità
che stia emergendo una sindrome cognitiva
• E’ necessario notare gli indizi da inserire nella storia di
malattia
• Nella D. preclinica alcuni indizi sono costituiti da una
maggiore frequenza di accessi ambulatoriali, disturbi
della marcia, riferite difficoltà mnesiche non sempre
rilevabili alla testistica
Iliffe S et al, Int J Geriatr Psychiatry, 2010
Ramakers I et al, Dement Geriatr Cogn Disord, 2007
Il concetto di diagnosi
‘tempestiva’
•“Per diagnosi tempestiva si intende il
momento in cui il paziente o il caregiver ed il
MMG riconoscono la possibilità che si stia
sviluppando una forma di demenza”
•Diagnosi:atto iniziale di un progetto di cura
• la diagnosi tempestiva implica che la
diagnostica si concentri non tanto su di uno
screening della popolazione, ma su una
rapida identificazione dei primi segni di
cambiamento comportamentali e funzionali
De Lepeleire J, et al. Aging & Mental Health. 2008;12:568–76.
The role of referrals in diagnosing
dementia at the primary care level
• Solo il 31% dei MMG affermava di inviare a consulenza
specialistica i pazienti con disturbi cognitivi
• I fattori che rendevano i MMG più propensi ad utilizzare la
consulenza specialistica risultavano:
•
l’avere rapporti di collaborazione con gruppi di auto-aiuto, con psicologi,
con le “associazioni Alzheimer”,
• percepire nei famigliari la volontà di aderire alle prescrizioni specialistiche
• capacità di “accoglienza” da parte dello specialista
• ulteriore formazione del MMG in tema di demenza
• L’invecchiamento della popolazione porta in primo piano il ruolo dei
MMG nella diagnosi e nel trattamento della demenza
• La collaborazione tra specialisti e MMG è di primaria importanza
per migliorare le competenze psicogeriatriche e la relazione con i
servizi assistenziali di tipo sociale
Riedel-Heller SG, Schork A, Matschinger H, Angermeyer MC.
Int Psychogeriatr. 1999 Sep;11(3):251-62
Benefici legati al riconoscimento e alla
diagnosi precoce di AD (1)
•Il riconoscimento e la diagnosi precoce di AD presentano
numerosi vantaggi clinici:
– Gestione più tempestiva dei fattori di rischio
– Può far migliorare la compliance alle terapie per altre
malattie attraverso l'uso di pro-memoria (pillbox, diari
etc.)
– Consente un inizio più precoce del trattamento con
AChEI (inibitori dell’acetilcolinesterasi)
• Il trattamento precoce dell'AD con AChEI, rispetto ad
un trattamento ritardato di un anno, posticipa la
comparsa dei sintomi di decadimento cognitivofunzionale1
• L'AD è una malattia progressiva, e ritardare o
procrastinare il decadimento costituisce un importante
vantaggio2
1. Winblad B, et al. Dement Geriatr Cogn Disord. 2006;21:353-63;
2. Winblad B, et al. Int J Geriatr Psychiatry. 2001;16:653-66.
Benefici legati al riconoscimento e alla
diagnosi precoce di AD (2)
– La diagnosi precoce di AD consente di pianificare la gestione
terapeutica prima dell'esordio della demenza e di affrontare la
malattia a tutti i livelli
– I benefici per i pazienti includono:
• Una minore incertezza sull’evoluzione futura della malattia
• Una migliore gestione della malattia, evitando le crisi
• Una pianificazione del futuro, la gestione della malattia, il
decesso etc.
– I benefici per le famiglie/caregiver includono:
• La conoscenza della prognosi e del decorso della malattia
• Il tempo per organizzare il supporto al malato e pianificare il
futuro
– I benefici per i servizi sanitari locali includono:
• La possibilità di organizzare il lavoro e la gestione delle
risorse
• Pianificazione di interventi integrati con i servizi sociali
Iliffe S, et al. Fam Pract. 2003;20:376-81.
Approccio alla diagnosi ed alla
terapia
• Non banalizzare il problema: il pz. si rende conto che
qualcosa non va
• Non arrendersi di fronte alla esiguità di strumenti a
nostra disposizione: dobbiamo comunque dare risposte
ai dubbi di pazienti e famiglie
• Trattamenti: recuperare una dimensione di positività
(rallentamento della progressione, miglioramento anche
se solo temporaneo, ecc)
• Obiettivi: condividerli ed esplicitarli chiaramente, anche
se non possono essere di guarigione; debbono essere
realistici, individuati sul singolo paziente, misurabili
• Futuro: siamo in una situazione di ricerca dinamica,
dobbiamo essere pronti per le terapie in grado di
modificare la malattia
General practitioners’ attitudes to
dementia care
Stephen Turner, Age and Ageing 2004; 33: 461–467
Cognitive dementia and memory service
clinics: opinions of general practitioners
– Obiettivo: valutare il grado di soddisfazione dei MMG verso i
centri specialistici per la diagnosi di demenza e verificare in
quale misura i centri specialistici erano considerati utili nella
gestione dei loro pazienti con demenza
– Risultati: la maggior parte dei MMG si dichiaravano
soddisfatti dei servizi forniti dai centri specialistici, in
particolare della completezza e dell’utilità della valutazione e
delle informazioni diagnostiche fornite. Risultavano però meno
soddisfatti circa il “counselling” rivolto ai famigliari e sui servizi
di supporto assistenziale al paziente
– Conclusioni: i centri specialistici aumentano la capacità dei
MMG di fornire cure continuative alle persone con demenza.
In ogni caso, stabilire una più efficace comunicazione e
dei protocolli di collaborazione tra centri specialistici e
MMG potrebbe migliorare la loro utilità
Gardner IL, Foreman P, Davis S.
Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2004 Mar-Apr;19(2):105-10
GP+S
S
S
GP+S
GP+S
C+GP+S
S
S
C
C
C
C
C
Importanza sociale della formalizzazione della diagnosi di
demenza
• permette di combattere lo stigma, ponendo le demenze sullo stesso
piano di altre malattie, delle quali si conosce l’origine, l’evoluzione, le
conseguenze per il paziente.
• l’operatore di ogni livello sa di essere coinvolto in un progetto di
cura che ha precisi confini; il chiarimento è importante anche per
coinvolgere chi ha responsabilità programmatorie in progetti ben definiti,
costruendo modelli epidemiologici e del bisogno.
• la famiglia acquisisce una maggiore consapevolezza del proprio
ruolo rispetto al paziente, trasformando una vicinanza aspecifica in un
progetto assistenziale che richiede forte responsabilità rispetto alla
quantità e qualità degli interventi.
La formalizzazione della diagnosi “nobilita” il ruolo del caregiving
(sia quello professionale che famigliare).
I Centri Esperti Disturbi Cognitivi nel
territorio dell’AUSL di Bologna
AUSL Bologna: Popolazione residente
≥65 aa per Distretto
DISTRETTI SANITARI AUSL
BOLOGNA
Popolazione anziana >65aa
BOLOGNA CITTA'
99.440
CASALECCHIO DI RENO
24.736
PORRETTA TERME
13.327
S. LAZZARO DI SAVENA
16.822
PIANURA EST
31.952
PIANURA OVEST
16.508
TOTALE AZIENDA
202.785
Centri Esperti Disturbi Cognitivi – Attività 20012010
Prime visite per anno di riferimento (2001-2010)
Visite controllo per anno (2001-2010)
4000
9000
7144
8000
7000
7732 7775
8444
8438 8367
8128
3099
2585
2503
3920
3734
3145
3586
3147
2652
2500
6000
5000
3500
3000
6234
3553
4479 4323
2000
4000
1500
3000
2000
1000
1000
500
0
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
0
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Anno di riferimento
Totale prime visite
Anno di riferim ento
31924
Totale visite
controllo
71064
Delle persone che hanno avuto accesso ai CE 81% sono state prese in
carico per approfondimento diagnostico e monitoraggio
Totale prime visite
31924
Pz presi in carico
25838
La nostra missione
Diagnosi e presa in
carico globale
Innovazione nella
terapia non
farmacologica
Rilevazione
informatizzata delle
informazioni
Dati 1999-2010
Prime visite
7.115
Visite di controllo
21.122
Totale visite
28.237
Stimolazione cognitiva per
piccoli gruppi di paz con
demenza lieve o moderata, con
il coinvolgimento del
famigliare. N° 100 pz seguiti
Stimolazione cognitiva – individuazione
migliori pratiche ed efficacia
Mild Cognitive Impairment – fattori di
rischio conversione in demenza
Depressione – quadri evolutivi
Ricerca
Studio multicentrico randomizzato,
doppio cieco, su efficacia, sicurezza,
tollerabilità di Exelon cerotto
Centro Esperto
Disturbi Cognitivi
e della Memoria
Ospedale Maggiore
Supporto UUOO
per acuti
Sostegno per il
miglioramento della
qualità di vita e delle
relazioni tra paziente
e caregiver
Valutazione
adeguatezza del
servizio
Lavorare in rete con i MMG, i
quartieri, le associazioni e
terzo settore per piani
assistenziali personalizzati
Demenza vascolare
Strategie di Coping del famigliare ed
aspetti clinici ed assistenziali della
demenza
Progetto “Assistenza
Flessibile” realizzato
grazie a collaborazione
organica con ARAD
Studio intern, multic,randomiz, control,
su antagonista dei recettori istaminici
H3 (S 38093) in pz. con Alzheimer lievemoderato.
Qualità percepita e studio dei bisogni
di pazienti e famigliari
-Indagine qualità
percepita pz, fam, oper
- Progetti di
miglioramento
C.D’Anastasio, Bologna, 2010
-Incontri con specialisti
- Opuscoli informativi
-
Eziologica
di malattia
di esclusione
di rischio
Piani di Follow UP
- Stimolaz cognitiva
-Vacanze insieme
- Attività motoria
- Attività ludico
ricreativa
Centro Esperto
Disturbi Cognitivi
e della Memoria
Progetto Demenze
-
Cons psicologiche
Punto di ascolto
Gruppo supporto psicologico
Auto aiuto
- Percorsi miglioramento
- Centri Diurni Specializzati
- Nucleo RSA specializzato
- Assistenza. Pz. al domicilio
Corsi per:
- MMG
- Ospedale
- Territorio
Corsi formazione per
- famigliari
- volontari
C. D’Anastasio Bologna SIGOS 04/04/2008
Le fasi della malattia
1. MMG/Centro Esperto
• Insorgenza dei primi disturbi:
captare i campanelli di allarme (medicina di iniziativa check list)
possono essere ricondotti a patologie/farmaci/situazioni
concomitanti?
come è il tono dell’umore?
• Accertamenti laboratoristici, TC cerebrale(?)
• Cura delle eventuali patologie
concomitanti/depressione
Le fasi della malattia
2. MMG/Centro Esperto
• Valutazione specialistica multiprofessionale e
multidimensionale
•
•
•
•
Geriatra
Neurologo
Psichiatra
Psicologo
Testistica specifica
Diagnostica strumentale
Terapia specifica, piani terapeutici
Monitoraggio
Le fasi della malattia
3. MMG/Centro Esperto
• Comunicare la diagnosi
Non è un evento puntiforme, ma un processo spesso lungo e
non lineare
• Informare sulla malattia e sulla sua evoluzione
• Informare sulle opportunità assistenziali e di
supporto
• Ruolo attivo nell’inserire il pz. nella rete dei
servizi
Le fasi della malattia
4. MMG/Centro Esperto
• Monitoraggio effetti collaterali farmaci
• Monitoraggio progressione della malattia
• Monitoraggio comparsa nuovi
• sintomi/disturbi comportamentali
• Supporto psicologico/counselling
• Attivazione (indirizzo) di altri servizi della
rete (assistenza domiciliare, centro diurno,
casa-residenza)
Le competenze cliniche
Es.clinico
Revisione
terapia
Check
list
Centro Esperto
Disturbi Cognitivi
Presa in caricoDay Service
MMG
Es.emato
chimici
MMG,
Centro Esperto
Controllo
nel tempo
Diagnostica
Strumentale
(TC, SPECT/PET,
RM, ecc)
Es. clinico
Es. neuro
psicologico
complesso
Valutazione
funzionale
Diagnosi,
valutazione
del rischio
Prescrizione
terapia,
Piani
terapeutici,
Stimolazione
cognitiva
Le competenze assistenziali
• Comunicazione della
diagnosi
• Assistenza al pz. e alla
famiglia
• Counselling
Ci sono dei valori aggiunti?
• Conoscenze scientifiche
• Ricerca farmacologica
• Consapevolezza (nella popolazione, nelle
istituzioni, nelle organizzazioni sanitarie)
• Servizi specifici
E per i professionisti?
• Opportunità di formazione
• Possibilità di confronto tra professionisti e
collaborazione nella gestione dei problemi
(presso Centro Esperto dell’Ospedale Maggiore num.
telefonico dedicato ai MMG)
• Iniziative volte a conoscere le criticità e a
migliorarle
Il miglioramento
• I processi di miglioramento sono il risultato
di processi di comunicazione
L’ambito della comunicazione
• Comunicazione diretta 1 : 1
• Comunicazione di Governo Clinico
(Percorso di Audit)
• Conoscere per Comunicare
Il percorso della conoscenza e
della condivisione
• Autoreferenzialità vs Ascolto e Confronto
• Dal Confronto al Miglioramento
• Conoscenza: costruire valore dall’informazione
Progetto: indagine conoscitiva MMG e rete
servizi
Committente : Direzione dell’Azienda USL
Contesto: rete dei servizi di cura ed assistenza organizzata per rispondere
alle esigenze delle persone affette da demenza e dei loro familiari. In
particolare si fa riferimento al Progetto Regionale Demenze della Regione
Emilia Romagna (Delib. RER 2581 del 1999).
Gli obiettivi : verificare lo stato dell’arte della rete dei servizi attraverso la
percezione che ne hanno i MMG; verificare l’efficacia delle strategie e
delle azioni aziendali in merito alla valorizzazione del ruolo di MMG così
come definito dal Progetto Regionale Demenze.
Destinatari: MMG convenzionati con AUSL Bologna
Metodologia:
Condivisione del progetto
attraverso intervista a testimoni
significativi individuati tra i MMG
Realizzazione di Focus
Group con i MMG
Elaborazione, condivisa
con i MMG di
riferimento, di un
questionario strutturato
rivolto a tutti i MMG da
compilare online
Analisi e diffusione dei risultati; predisposizione azioni di
miglioramento
Fasi del progetto
Condivisione del progetto attraverso
intervista a testimoni significativi
individuati tra i MMG
Realizzazione di
Focus Group con i
MMG
Elaborazione di un questionario
strutturato rivolto a tutti i MMG da
compilare online
Elementi emersi dalle interviste e dai focus group
1.
PERCEZIONE DELLA RETE DEI SERVIZI SUL TERRITORIO
NELLA GESTIONE DEL PAZIENTE DEMENTE
•
Scarsa conoscenza e/o mancanza di
informazioni relative a:
•
•
•
•
•
•
nodi della rete sul territorio
servizi della rete demenze sul territorio
attività (tipologia ed entità) svolte dai Centri Esperti
evidenza scientifica delle terapie farmacologiche che
vengono proposte ai pazienti
criteri utilizzati dai Servizi di Assistenza alla Persona per
assegnare i servizi
caratteristiche dei servizi assistenziali residenziali e
semiresidenziali
Elementi emersi dalle interviste e dai focus group
2.
Mancanza di:
–
un linguaggio comune tra operatori in merito ai percorsi clinici che si
propongono al paziente
–
un percorso strutturato di assistenza e cura per la gestione della
persona con demenza
–
contatto diretto, personale, con precisi referenti territoriali della rete
–
condivisione della gestione del paziente: il MMG è lasciato solo a
gestire la relazione con i familiari e/o le badanti
–
collaborazione reale tra il Centro Esperto e MMG, non di mera
consulenza specialistica
–
collaborazione strutturata e non solo occasionale con i Servizi di
Assistenza alla Persona
–
possibilità per il MMG di mantenere continuità di cura con il proprio
paziente anche allorchè questi viene inserito in altri percorsi
assistenziali (i MMG lamentano di non ricevere informazioni dopo l’invio del loro pz in
strutture residenziali o semiresidenziali).
Alcune azioni di miglioramento
• PercorsoDiagnosticoTerapeuticoAssistenziale (PDTA)
per le demenze, condiviso ed ufficiale, di Azienda
• Punto di riferimento informativo e clinico (ad es. n. telefonico
dedicato)
• Sito web
• Referto strutturato, comune ai 10 centri esperti Aziendali
• Incontri e Formazione a livello di Nuclei di Cure Primarie
• Opportunità legate all’attuale fase di valorizzazione e di
riorganizzazione del Dipartimento delle Cure Primarie
Grazie per la vostra attenzione