PAOLA MONTANARI
ALESSIO CONTI
Presidio Sanitario San Camillo, Torino - [email protected]
Città della Salute e della Scienza di Torino - [email protected]
MARCO CLARI
Corresponding author
Città della Salute e della Scienza di Torino - [email protected]
ANGELICA ALVARO
Libera Professionista - [email protected]
LA PRESA IN CARICO INFERMIERISTICA
DEI CAREGIVER DEI PAZIENTI CON ICTUS:
INTERVENTI DI SUPPORTO E DIFFICOLTÀ RELAZIONALI;
RICERCA DESCRITTIVA IN UN CENTRO RIABILITATIVO
ABSTRACT
SUMMARY
OBIETTIVI: Descrivere la presa in carico infermieristica dei caregiver dei pazienti con
ictus, durante la degenza in un contesto riabilitativo, evidenziando in particolare gli
aspetti positivi e le criticità di tale relazione
terapeutica.
BACKGROUND: I caregiver delle persone con
ictus hanno bisogno d’informazioni, addestramento e supporto emotivo da parte del team multidisciplinare al fine di rientrare a domicilio con il proprio caro pronti per lo svolgimento del nuovo ruolo. Durante la degenza
gli infermieri devono prendere in carico, oltre alle persone assistite, anche i loro caregiver ed accompagnarli al momento della dimissione con interventi educativi e di supporto.
DISEGNO DELLA RICERCA. Lo studio è di tipo descrittivo.
METODO E MATERIALI. È stato somministrato un questionario anonimo agli infermieri di un centro riabilitativo di II livello.
Le domande di tipo chiuso sono state analizzate con un approccio quantitativo, le domande aperte con uno qualitativo.
RISULTATI. La ricerca ha mostrato la necessità da parte del team infermieristico di una
formazione specifica e una maggiore omoge-
AIMS: To describe the taking care of stroke
patients’ caregivers during the rehabilitation
path, before the discharge. Another aim of
the study is to underline which are the positive and negative aspects of the nurse-caregiver therapeutic relationship.
BACKGROUND: Stroke survivors’ caregivers needs informations, educational interventions and emotional support in order to
be ready to take their new role once their beloved will be discharged at home. During the
hospital stay nurses have to take care of caregivers from the beginning till the discharge.
STUDY DESIGN. Study design is descriptive.
METHODS. An anonymous questionnaire
was administered to nurses of a II level rehabilitation facility. Close-ended questions
were analyzed through a quantitative method whereas open-ended questions through
a qualitative way.
RESULTS. Results show the needs, expressed
by participants, of a proper educational path
in order to raise their competence concerning
the taking care of caregivers. Furthermore it
is necessary a greater homogeneity concerning the taking care of caregivers from all the
multidisciplinary team members. Results
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neità nella presa in carico dei caregiver da
parte dell’equipe multidisciplinare. I risultati hanno rivelato alcune difficoltà, ma anche
proposte per superare i problemi sopra citati
e per migliorare vari aspetti della presa in carico dei caregiver delle persone con ictus.
CONCLUSIONI. Il dialogo, il rispetto e un rapporto di fiducia reciproca supportati dal sistema organizzativo sono essenziali per un
programma riabilitativo efficace. Nel presidio dove è stato condotto questo studio, il personale infermieristico ritiene che la qualità
dell’assistenza sia di buon livello, ma che comunque ci siano ancora margini di miglioramento.
PAROLE CHIAVE
Caregiver, ictus, infermieri, interventi di
supporto, riabilitazione, assistenza, supporto emotivo.
■ INTRODUZIONE
In Italia l’ictus è la terza causa di
morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie e rappresenta
la principale causa d’invalidità
(SPREAD 2012). Le conseguenze
dell’ictus rendono le persone dipendenti in molte sfere delle attività di vita quotidiane (ASA 2014).
Tuttavia quasi l’80% dei sopravvissuti ritorna a casa e più di un terzo
necessita di assistenza continuativa
(SPREAD 2012). Il caregiver rappresenta una fondamentale risorsa
per la famiglia, per la comunità,e
per il sistema di welfare (Lazzarini
et al. 2007); rappresenta inoltre un
importante collegamento tra i pazienti e il personale sanitario (Mackenzie & Greenwood 2012). Le difficoltà incontrate dai caregiver, nello svolgimento di questo importante ruolo, sono spesso dovute a un’insufficiente preparazione al ruolo
assistenziale in vista della dimissione
a domicilio. I caregiver possono su-
show also a lot of difficulties and proposes in
order to provide a better management of caregivers’ requirements.
CONCLUSIONS. Dialogue, respect and trusting relationships, supported by the whole
organizational environment are required in
order to improve the rehabilitation path effectiveness. Participants stated that the nursing care, comprehensive of the taking care
of caregivers, needs to be improved despite
its perceived good quality.
KEYWORDS
Caregivers, stroke, nurses, support interventions, rehabilitation, nursing care, emotional support.
Disegno dello studio: PM, MC, AA
Raccolta e analisi di dati: PM, AA, MC
Preparazione del manoscritto: MC, PM, AC
bire forti impatti sul loro stato di salute, e sulle condizioni di vita e di lavoro trovandosi a dover modificare
le proprie abitudini. Vista la complessità delle esigenze e delle difficoltà incontrate dai caregiver, è fondamentale attuare degli interventi di
supporto già durante la degenza
del paziente (Haley et al. 2009).
La relazione tra il personale infermieristico e i caregiver è molto complessa e delicata. In letteratura sono
stati indagati gli interventi messi in
atto per migliorare il rapporto tra
queste figure, ma pochi sono gli
studi che indagano anche le difficoltà
relazionali caregiver-infermiere.
■ BACKGROUND
In seguito all’insorgenza dell’ictus
cerebrale, avviene, all’interno del nucleo familiare del paziente, un meccanismo spontaneo di selezione per
i membri che volontariamente assumeranno il ruolo di caregiver in vista della dimissione. Al supporto psi-
cologico e affettivo, che costituisce
il cardine del ruolo del caregiver, si
affiancano funzioni concrete come il
soddisfacimento dei bisogni primari, la gestione delle questioni burocratiche ed economiche e il proseguimento del percorso riabilitativo
(Greenwood et al. 2009).
Prendersi cura della persona è motivo di preoccupazione e stress e può
portare ripercussioni sulla salute
del caregiver. A risentirne è la salute fisica e psichica: frequentemente
si manifestano disturbi del sonno e
irritabilità (Rittman et al. 2009).
Tutti i compiti e le attività quotidiane
richiedono una riorganizzazione in
funzione dei bisogni dell’assistito
(Baumann et al. 2011). Durante il
primo periodo post-dimissione, i
caregiver possono sentirsi sopraffatti
e impreparati rispetto al nuovo ruolo e alle sue responsabilità (King et
al. 2012).
Le incertezze dei caregiver sono dovute principalmente alle scarse co-
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noscenze di tipo clinico-assistenziale (Lazzarini et al. 2007), ulteriori
incertezze riguardano la necessità di
garantire una continuità delle cure
e le capacità di relazionarsi con il
proprio assistito (Hinojosa & Rittman 2007). La gestione degli elementi clinici ed assistenziali dovrebbe essere incoraggiata e supportata dal personale infermieristico attraverso interventi educativi (FNCI 2009, Pierce et al. 2004).
Alcuni studi evidenziano l’efficacia
degli interventi di sostegno erogati
dal team infermieristico in questo
ambito(Hadidi et al. 2012, Shyu et
al. 2007).
Alcuni caregiver sono costretti a lasciare il lavoro, altri a ridurre il
proprio orario per assistere il paziente. La riduzione del reddito spaventa in vista del futuro e dei costi
per sostenere le pratiche assistenziali
(King et al. 2010).
Le attività che i caregiver devono
svolgere sono molto complesse, faticose e durature : il senso di impotenza è molto forte e si ripercuote a
livello emotivo sull’intero nucleo
familiare (Zerbinatti 2007, Bakas et
al. 2004).
Lo stato di salute dei caregiver e dei
pazienti può avere un’influenza reciproca: se depresso e stressato il caregiver non è in grado di assistere in
modo adeguato il proprio familiare
(McPherson et al. 2010, Perrin et al.
2008).
I caregiver si avvicinano alle attività assistenziali e imparano, almeno
inizialmente, attraverso l’osservazione del personale di reparto (Montanari 2012).
Durante la degenza, la presa in carico infermieristica del paziente è di
tipo riabilitativo, volta al raggiungimento del massimo recupero possibile. Affinché si crei un forte legame terapeutico sia con il paziente sia
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con il suo nucleo familiare è necessario il loro coinvolgimento sin dall’inizio del percorso di cura e la
condivisione degli obiettivi riabilitativi. (Steiner et al 2008). Il personale infermieristico dovrebbe educare e sostenere i caregiver nelle attività utili al reinserimento nell’ambiente familiare, sociale e lavorativo.
Ha inoltre il compito di guidare la famiglia verso l’acquisizione e lo sviluppo di abilità e comportamenti
specifici per la gestione dei problemi clinici ed assistenziali legati alla
non autonomia ed ai problemi cognitivi presenti in seguito all’evento ictale (Montanari, 2012; Park &
Han 2010). Attraverso una formazione proattiva, gli infermieri possono favorire fin da subito il riconoscimento di alcune potenziali
complicanze post-ictus e prevenire
i re-ricoveri
■ OBIETTIVI
L’obiettivo dello studio è descrivere
la presa in carico dei caregiver dei
pazienti con ictus in vista della dimissione al domicilio da un centro
riabilitativo. In particolare si intende descrivere quali siano gli interventi che il personale infermieristico mette in atto evidenziando gli
aspetti positivi e le criticità inerenti la relazione che s’instaura tra infermieri e caregiver ed alcuni aspetti legati alla multidisciplinarietà del
contesto.
■ METODI
È stato condotto uno studio descrittivo all’interno del Presidio Sanitario San Camillo di Torino, struttura riabilitativa di II livello nei
mesi di maggio e giugno 2013.
Popolazione. Sono stati inclusi tutti gli infermieri e i coordinatori in-
fermieristici in servizio nei reparti
del Presidio.
Raccolta dati. È stato costruito un
questionario strutturato in 24 domande. Le prime 11 indagavano le
caratteristiche socio-demografiche
dei rispondenti, le successive 13 indagavano aspetti specifici sulla presa in carico infermieristica dei caregiver. Di queste tredici, 7 domande erano di tipo aperto e 6 di tipo
chiuso, di cui 5 con opzione di risposta su scala di Likert. È stato effettuato uno studio pilota per testare la quesiti comprensibilità dello
strumento di indagine. Ai partecipanti è stato chiesto di fare riferimento ai caregiver dei pazienti con
ictus che hanno incontrato durante
la pratica clinica.
Analisi dei dati. È stata condotta
un’analisi quantitativa per analizzare
le risposte alle domande di tipo
chiuso e le domande valutate tramite
scala di Likert. È stata condotta
un’analisi qualitativa, con identificazione di aree tematiche, per analizzare le risposte alle domande
aperte.
Aspetti etici. Il protocollo dello studio è stato approvato dalla Direzione Sanitaria del Presidio San Camillo
di Torino. La partecipazione è stata
volontaria e i dati raccolti sono stati analizzati e trattati rispettando la
normativa sulla privacy.
■ RISULTATI
Sono stati ritirati 28 questionari
compilati dei 38 distribuiti (73.7%).
Le principali caratteristiche sociodemografiche della popolazione
sono descritte nella Tabella 1. I risultati delle risposte alle domande
aperte verranno presentati secondo
aree tematiche ed arricchiti con frasi derivanti dalle risposte fornite dai
partecipanti.
GLI INTERVENTI MESSI IN
ATTO PER SOSTENERE IL
CAREGIVER
Educazione sulle
tecniche di assistenza
e valutazione
dell’apprendimento
I partecipanti allo studio hanno
elencato le attività che mettono in
pratica per aiutare i caregiver ad apprendere le tecniche di assistenza
quotidianaritengono sottolineando
l’importanza del loro coinvolgimento affinché imparino a prendersi
cura del proprio caro in vista della
dimissione:
Fornisco informazioni e aggiorno i
caregiver sui progressi del processo riabilitativo, li istruisco su tecniche di mobilizzazione e gestione di
afasia, aprassia, neglect, incontinenza…
Ritengo che il caregiver debba essere sostenuto in tutto, quindi cerco di farlo partecipare attivamente quotidianità nella quotidianità
dell’assistenza…
I partecipanti dichiarano l’importanza di valutare l’apprendimento
del caregiver in vista della dimissione in modo da prevedere se sarà
in grado di occuparsi dell’assistito
adeguatamente:
Offro consigli per la gestione a domicilio in vista della dimissione…
...tranquillizzarlo sul rientro a casa:
qualora non si senta ancora pronto proporre un proseguimento o
una struttura di 1°livello o in DH…
Dialogo
Gli infermieri ritengono fondamentali il dialogo e la comunicazione; ciò permette di individuare quali siano le esigenze formative dei caregiver e quali lacune debbano ancora essere colmate:
Il dialogo è fondamentale per evidenziare criticità, per insegnare, per
condividere il risultato ottenuto…
È importante informare sulla patologia, sulle condizioni del paziente e
sui progressi riabilitativi durante
la degenza, utilizzando un linguaggio appropriato, non troppo tecnico,
per facilitare il dialogo:
Organizzo colloqui durante il turno
di lavoro per rispondere a domande che pongono i caregiver in merito alla condizione del loro parente.
Il 57,1% (16/28) dei partecipanti
sostiene che gli interventi andrebbero incrementati. Le motivazioni
sono riportate in Tabella 2. Il 62,2%
(18/28) ritiene di dover migliorare
il proprio grado di competenza nel
rapportarsi con il caregiver. In particolare, l’ 89,3% (25/28) degli infermieri ritiene che possa essere
utile un percorso di formazione volto a migliorare le capacità relazionali
da mettere in atto con i caregiver.
I partecipanti hanno anche sottolineato l’importanza della condivisione di questo aspetto della presa
in carico con il resto del team multidisciplinare, il 92,9% esprime accordo in merito alla necessità di
potenziare l’integrazione tra medici ed infermieri.
Le difficoltà relazionali tra infermieri e caregiver
Solo due tra i partecipanti hanno
riportato risposte ottimiste sul
rapporto che si crea tra infermiere e caregiver; uno in particolare ritiene sia più facile ottenere la fiducia dei familiari della persona in
funzione del suo ruolo di coordinatore di reparto.
Presenza
del caregiver
I restanti partecipanti allo studio riportano difficoltà legate al disinte-
resse di alcuni caregiver o alla loro
scarsa presenza in reparto.
Il caregiver si presenta poco prima
della dimissione del paziente.
Altri riportano che in alcuni casi ci
sono troppi familiari intorno al paziente e non c’è una gestione unitaria,
oppure chi è presente in ospedale non
assisterà a domicilio l’assistito.
Spesso non è chiaro qual è il caregiver essendoci più persone che
vengono a trovare il paziente.
Alcuni degli infermieri sostengono
che non tutti i caregiver sono consapevoli delle condizioni del proprio
congiunto: spesso non conoscono le
sue capacità residue e gli obiettivi di
autonomia.
Gestione dello stress
e supporto emotivo
Gli infermieri riportano di relazionarsi con caregiver molto ansiosi
o insofferenti ed in alcuni casi di
dover affrontare forme di aggressività verbale. Per alcuni le difficoltà caratteriali mettono a disagio
e non permettono di costruire un
rapporto basato sulla fiducia reciproca.
A volte fatico a gestire l’aggressività
di alcuni caregiver e vorrei migliorarmi in questo aspetto.
Mi mette a disagio sentire che
non è sempre realizzabile un clima
di fiducia tra infermiere e caregiver rispetto al nostro operato in
reparto.
Per i partecipanti è necessario supportare i caregiver nelle difficoltà
cercando di contenere i momenti di
sconforto, rabbia e depressione.
Alcuni infermieri stranieri inoltre
hanno difficoltà a rincuorare i caregiver per motivi linguistici.
Bisogna essere molto chiari e sicuri
di sé per poter infondere tranquillità.
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Non uniformità tra
medici ed infermieri
La gestione e la presa in carico dei
caregiver tra medici e infermieri risulta essere separata e talvolta la comunicazione all’interno del team, riguardo le indicazioni fornite, non è
univoca ed efficace.
La presa in carico del caregiver da
parte del personale infermieristico
e medico è frammentaria e gestita
separatamente.
Talvolta non c’è comunicazione efficace nell’equipe sui colloqui avuti con il caregiver e sulle indicazioni fornite.
Il 75% (21/28) dei partecipanti pensa che il sistema organizzativo (carico di lavoro, carenza del personale…) renda più difficile trovare il
tempo adeguato da dedicare al rapporto con i caregiver.
Alcuni hanno anche sottolineato la
mancanza di investimenti sulla formazione del personale infermieristico riguardo la figura del caregiver
e le competenze necessarie per una
gestione efficace di questo aspetto
assistenziale.
LA RELAZIONE IDEALE
TRA INFERMIERE
E CAREGIVER
Rapporto
professionale
empatico
Le risposte sono uniformi, in particolare, evidenziano due aspetti: il
primo è la volontà di creare fin dai
primi giorni un rapporto costruttivo di fiducia e rispetto reciproco, essenziale per collaborare e fornire indicazioni ai caregiver sul prendersi
cura dei pazienti.
Immagino una relazione basata
sulla fiducia e il rispetto reciproco,
dove si possa potenziare la sinergia
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tra medici e infermieri nella gestione della presa in carico.
Una relazione d’empatia professionale e di lavoro progressivo
giorno dopo giorno.
Momenti di confronto
Il secondo è la necessità di momenti di confronto con tutto il team
per coinvolgere il caregiver nella
progettazione del piano assistenziale in modo da trasmettere l’importanza di questo ruolo.
Immagino il caregiver come un’unità del team riabilitativo, capace di interloquire ed interagire con le varie
figure presenti intorno al paziente…
Il 78.6% (22/28) degli infermieri ritiene che la presa in carico del caregiver sia una responsabilità infermieristica mentre il 22% (6/28)
dei partecipanti di definisce incerto
o abbastanza in disaccordo con questa affermazione.
Proposte per migliorare la presa in
carico dei caregiver.
I partecipanti hanno potuto riportare proposte in merito ad eventuali interventi per migliorare questo
importante aspetto assistenziale del
contesto di riabilitazione.
Maggior
collaborazione
all’interno
del team
multidisciplinare
È stata sottolineate la necessità di
formalizzare una presa in carico
condivisa tra medici ed infermieri e
di documentare ufficialmente gli
interventi che si mettono in atto ed
i risultati conseguiti. Alcuni partecipanti hanno proposto che i caregiver vengano coinvolti nelle riunioni multidisciplinari.
È bene che alcune sedute del team
riabilitativo siano aperte alla partecipazione del caregiver. In questo
modo la comunicazione di informazioni non rischierà di essere
frammentaria e i quesiti posti
avranno più livelli di risposta…
Stimolare l’interesse
del caregiver
Molti hanno auspicato un maggior
coinvolgimento del caregiver con
organizzazione di incontri educativi ufficiali e un periodo di accompagnamento dopo la dimissione:
L’ideale sarebbe poter trascorrere
qualche ora a domicilio per poter risolvere tutte quelle criticità che si
sviluppano a casa e non durante il
ricovero
Sostegno psicologico
Gli infermieri partecipanti hanno
espresso il bisogno di un intervento di supporto psicologico per i caregiver in modo da supportarli emotivamente, l’organizzazione di incontri tra caregiver per favorire la
condivisione delle esperienze e anche un supporto psicologico rivolto
agli infermieri stessi. Anch’essi hanno bisogno di condividere le proprie
difficoltà ed apprendere la gestione
dei conflitti e delle dinamiche relazionali che si instaurano con i familiari dei pazienti:
Sarebbe utile prevedere uno spazio
di ascolto e di condivisione per e tra
infermieri alla presenza di uno psicologo che ci aiuti a migliorare la
gestione della paura e dei conflitti…
Inoltre il 78,7% (22/28) degli intervistati ritiene che per i caregiver
potrebbe essere utile ricevere un
opuscolo informativo con i consigli
da seguire a domicilio per una buona assistenza.
■ DISCUSSIONE
I dati sono parzialmente coerenti
con quanto emerso dall’analisi della letteratura. Le risposte sottolineano l’importanza di una tempestiva presa in carico del caregiver e
di un suo coinvolgimento nelle tecniche di assistenza. I partecipanti descrivono quanto sia necessario informare il caregiver sulle condizioni del proprio assistito e sugli obiettivi di autonomia, oltre alla necessità
di aiutare il caregiver tramite un rapporto di fiducia reciproca da costruire progressivamente durante
la degenza del paziente. Solo il
42,9% degli infermieri ritiene che gli
interventi attualmente messi in atto
siano sufficienti, la maggior parte dei
partecipanti ritiene che vadano migliorati. Le motivazioni evidenziano
la difformità della gestione del caregiver da parte del personale medico e infermieristico ed in generale la scarsa omogeneità dergli interventi attuati da parte dell’interno
team multidisciplinare.
Un altro aspetto che deve essere migliorato è il coinvolgimento quotidiano dei caregiver. La presa in carico deve comunque, nonostante il
poco tempo a disposizione, far sì che
i caregiver imparino a prendersi
cura del proprio congiunto.
La scarsa presenza dei caregiver o al
contrario una frammentazione della presa in carico da parte di più persone causa frustrazione negli infermieri poiché non riescono a svolgere nel migliore dei modi il loro lavoro. Contemporaneamente questi
fattori non migliorano lo stato di ansia e depressione che spesso colpisce i caregiver (King et al. 2012, Hinojosa & Rittman 2007). Da un lato
ci possono essere difficoltà caratteriali nel relazionarsi con caregiver
molto ansiosi o insofferenti, talvol-
ta aggressivi verbalmente. Dall’altro
i problemi possono essere legati al
personale infermieristico che può essere in difficoltà nel gestire l’ansia o
lo sconforto dei parenti dell’assistito. La soluzione a queste criticità è
un maggior dialogo e ulteriori momenti di scambio e condivisione.
Nel descrivere la relazione ideale tra
infermiere e caregiver sono emersi
principalmente il desiderio di un
rapporto professionale empatico
basato sulla fiducia e sul rispetto reciproco sia tra personale infermieristico e caregiver sia tra personale
infermieristico e medico. La collaborazione all’interno del team multidisciplinare è ritenuta fondamentale e necessaria per coinvolgere il
caregiver nella progettazione e nella pianificazione del piano assistenziale.
Il fatto che il sistema organizzativo
non supporti la presa in carico dei
caregiver da parte degli infermieri è
emerso tra i risultati dello studio, il
quale ha però permesso di evidenziare la propositività dei partecipanti. Essi esprimo il bisogno di migliorare le proprie competenze in
merito alla presa in carico dei caregiver sottolineando la volontà di
integrare le attività di medici ed
infermieri verso obiettivi comuni.
Molte sono le proposte emerse dalle quali si potrebbe attingere per migliorare l’accompagnamento di questa importante figura verso l’adempimento di un ruolo sempre più richiesto dalle esigenze della nostra
società. È necessario però soffermarsi anche sui bisogni dei professionisti. Essi richiedono di essere a
loro volta supportati psicologicamente e di poter condividere le proprie difficoltà per poter diventare dei
professionisti più sicuri e competenti.
Il 22% degli infermieri in studio risulta incerto o non completamente
d’accordo sul fatto che che la presa
in carico del caregiver sia una responsabilità infermieristica. Le ragioni di quest’opinione andrebbero
ulteriormente indagate, per capire
come accompagnare questi infermieri verso una piena consapevolezza dell’importanza di quest’aspetto dell’assistenza infermieristica.
Limiti
Così come suggerito da alcuni partecipanti, il questionario non ha
permesso un confronto approfondito
sulla tematica oggetto di studio. Interviste o focus group potrebbero in
futuro favorire l’elaborazione di
strategie di intervento più efficaci e
in linea con le esigenze dei soggetti
coinvolti. L’indagine inoltre è di
natura monocentrica essendo stata
condotta all’interno di un solo presidio sanitario.
■ CONCLUSIONE
L’elemento fondamentale della presa in carico infermieristica dei caregiver delle persone con ictus è il
rapporto di fiducia che si viene a
creare tra infermieri e caregiver.
La comunicazione, il rispetto e la fiducia reciproca sono il punto da cui
partire per una buona presa in carico
e un percorso riabilitativo efficace.
Nel presidio dove è stato condotto
questo studio, il personale infermieristico ritiene che la qualità dell’assistenza sia di buon livello, ma
che comunque ci siano ancora margini di miglioramento.
Per superare le difficoltà che si presentano durante la degenza e nel periodo post dimissione il personale infermieristico deve garantire un
supporto educativo ai caregiver. La
presa in carico dovrebbe essere pia-
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11
nificata, valutata ed omogenea tra i
professionisti e si dovrebbe garantire una continuità di rapporto anche dopo la dimissione.
Il rapporto empatico, a collaborazione tra gli attori coinvolti ed il supporto organizzativo rappresentano
la base da cui partire per un sostegno sempre più di qualità ai familiari
e ai loro assistititi.
■ FINI PER LA
PRATICA CLINICA
Questo studio getta le basi per poter
pianificare l’ introduzione d’interventi mirati al miglioramento della
presa in carico dei pazienti con ictus
a partire dalle difficoltà reali riscontrate dai partecipanti.
L’uso di materiale audiovisivo e
opuscoli potrebbe aiutare i caregiver
una volta al domicilio ma questo non
deve escludere la progettazione di interventi relazionali ed educativi.
Inoltre un sistema di follow-up infermieristico a domicilio (Oupra et
al. 2010, Bakas et al. 2009), potrebbe migliorare gli outcome di
salute sia dei pazienti sia dei loro caregiver diminuendo stress e senso di
isolamento. Questi incontri permetterebbero alle famiglie e ai caregiver di trovare risposte ai quesiti che la quotidianità impone e allo
stesso tempo gli infermieri potrebbero monitorare aspetti clinici e valutare eventuali miglioramenti o situazioni problematiche.
■ BIBLIOGRAFIA
■ American
Stroke Association
(2014) Building healther lives,
free of stroke and cardiovascular
diseases.
Accessibile
su
http://www.strokeassociation.or
g/STROKEORG/ (Ultimo accesso
22/7/2014).
12
SETTEMBRE 2014
■ Bakas T, Austin K, Jessup L, Wil-
liams L & Oberst T (2004) Time
and difficulty of tasks provided by
family caregivers of stroke survivors. Journal of Neuroscience
Nurses 36,95-106.
■ Bakas
T, Farran C, Austin J, Given B, Johnson E & Williams L
(2009) Content validity and satisfaction with a stroke caregiver
intervention program. Journal of
Nursing Scholarship 41,368-75.
■ Baumann
M, Puerto K & Alzahouri K (2011) Increased residual
disability among post stroke survivors and the repercussions for
the lives of informal caregivers.
Top stroke rehabilitation 18,16271.
■ Greenwood
N, Mackenzie A,
Cloud G & Wilson N (2009) Informal primary carers of stroke
survivors living at home-challenges, satisfactions and coping. Disability & Rehabilitation 31,33751.
■ Federazione
Nazionale Collegi
Ipavsi (2009) Codice deontologico dell’infermiere.
■ Hadidi
N, Buckwalter K, Lindquist R & Rangen C (2012) Lessons learned in recruitment and
retention of stroke survivors.
American Association of Neuroscience Nurses 44,105-10.
■ Haley
W, Allen J, Grant J, Clay J
& Perkins M (2009) Problems
and benefits reported by stroke
family caregivers. American health Association.
■ Hinojosa
S & Rittman R (2007)
Stroke caregiver information needs: Comparison of Mainland
and Puerto Rican caregivers.
Journal of Rehabilitation Research & Development 44,649-58.
■ King
R, Ainsworth C, Ronen M &
Hartke R (2010) Stroke caregiver: pressing problems reported
during the first months of caregiving. American Association of
Neuroscience Nurses 42,302-11.
■ King
R, Hartke R, Herring G &
Raad J (2012) A problem-solving
early intervention for stroke caregivers: one year follow-up. Rehabilitation nursing 37(5).
■ Lazzarini G, Santagati M & Bolla-
ni L (2007) Tra cura degli altri e
cura di sé. Percorsi di inclusione
lavorativa e sociale delle assistenti familiari. Ed. Franco Angeli, Milano, pp 25-40.
■ Mackenzie
A & Greenwood M
(2012) Positive experiences of caregiving in stroke. Disability &
Rehabilitation 34,1413-22.
■ McPherson
J, Chyurlia L, Wilson
G & Leclerc C (2010) The balance
of give and take in caregiverspartner relationships: an examination of self-perceived burden,
relationship equity and quality of
life from the perspective of care
recipients following stroke. Rehabilitation Psychology 55,194203.
■ Montanari
P (2012) I bisogni dei
caregiver dei pazienti con ictus
cerebrale alle dimissioni e durante i primi sei mesi post-dimissione da un centro riabilitativo. L’infermiere 49,1-10.
■ Oupra
R, Griffiths R, Pryor J &
Mott S (2010) Effectiveness of
Supportive Educative Learning
programme on the level of strain
experienced by caregivers of stroke patients in Thailand. Health
and Social Care in the Community 18,10-20.
■ Park
Y & Han H (2010) Nurses’
perceptions and experiences at
daycare for elderly with stroke.
Journal of Nursing Scholarship
262-69.
■ Perrin
P, Heesacker M, Rittman
R & Stidham S (2008) Structural
equation modelling of the relationship between caregiver psychosocial variables and functioning of individuals with stroke.
Rehabilitation psychology 53,5462.
■ Pierce
L, Steiner V, Govoni A,
Hicks B, Cervantez Thompson T
& Friedemann M (2004) Caregivers dealing with stroke pull together and feel connected. Journal of neuroscience nursing
36(1).
■ Rittman
M, Hinojosa M & Findley K (2009) Subjective sleep,
burden, depression and general
health among caregivers of veterans post stroke. American Association of Neuroscience Nurses
41,39-52.
■ Shyu Y, Chen M, Chen S, Wang H
& Shao J (2007) A family caregiver-oriented discharge planning
program for older stroke patients
and their family caregivers. Journal of Clinical Nursing 17,2497508.
■ Steiner
V, Pierce L, Drahuschak
S, Nofziger E, Buchman D & Szirony T (2008) Emotional support, physical help, and health of
caregivers of stroke survivors.
Journal of Neuroscience Nurses
40,48-54.
■ Stroke
Prevention and Educational Awareness Diffusion (2012)
Ictus cerebrale: linee guida italiane di prevenzione e trattamento
7° edizione. Pubblicazioni Pierrel
Research Italy, Milano.
■ Zerbinatti
E (2007) Il caregiver è
un paziente nascosto. Fondamentale 3,26-8.
Tabella 1. Caratteristiche degli infermieri
CARATTERISTICHE
N°
%
Sesso (Femmine)
25
89,29
Età media in anni (range)
43
(26-62)
Nazionalità italiana
21
75
Formazione post-base
Master
Laurea Magistrale/Specialistica
Altro
11
5
1
5
39,29
17,86
3,57
17,86
Orario Lavoro
Full-time
23
82,14
Esperienza in Riabilitazione in anni (range)
10
(1-31)
Tabella 2. Motivazioni alla necessità di migliorare gli interventi
infermieristici prima della dimissione
RISPOSTE
N°
%
Non si può prevedere cosa
succederà a domicilio.
5/16
31
Si dovrebbe conoscere meglio l’ambiente
domestico e supervisionare il
primo periodo post dimissione.
3/16
18,7
Il tempo disponibile da dedicare
alla formazione dei caregiver
sia troppo poco
3/16
18,7
Talvolta i caregiver dimostrano
poco interesse e volontà nell’apprendere
3/16
18,7
A volte non è chiaro fin da subito
chi tra i familiari si occuperà del malato,
ciò rende più difficile potersi
relazionare e insegnare come
prendersene cura
2/16
12,5
Tra gli infermieri non c’è sempre
omogeneità nell’approccio
e questo può confondere il caregiver
2/16
12,5
Sarebbe utile un sostegno
da parte di tutto il team,
con la collaborazione di altri professionisti
2/16
12,5
Sarebbe importante il sostegno
di uno psicologo per i caregiver
2/16
12,5
SETTEMBRE 2014
13
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la presa in carico infermieristica