Ethos
Hemo B-Day
Early to best prevention
La diagnosi precoce dell’artropatia in emofilia
I PAZIENTI E L’EMOFILIA B
Report della ricerca telefonica
1
Ethos
INDICE
Premessa
p. 3
Le interviste di follow-up
A. Il questionario di follow-up
B. Gli intervistati
1. Paziente emofilico e Centro di riferimento
2. Prevenzione e qualità di vita
3. La valutazione complessiva dell’evento
4. L’impatto dell’iniziativa
p. 5
p. 5
p. 8
p.10
p.13
p.16
2
Ethos
PREMESSA
Nell’ambito del progetto Hemo B-Day, promosso da Pfizer e organizzato da
Ethos, società di consulenza in ambito farmaceutico, in collaborazione con la
Facoltà di Economia, Dipartimento di statistica e demografia della Università
«Sapienza» di Roma, sono state organizzate una serie di “giornate” dedicate
all’Emofilia B, nel corso delle quali ai pazienti emofilici sono state offerti:
1. un percorso informativo sul tema della prevenzione dell’artropatia emofilica;
2. un esame ecografico teso a valutare la condizione delle proprie articolazioni;
3. materiale informativo sull’emofilia B.
Il progetto prevedeva che, a distanza di qualche settimana, i pazienti che
avessero dato la loro disponibilità, venissero contattati telefonicamente per
rispondere ad una breve intervista di follow-up.
3
Ethos
IL TARGET PAZIENTI
interviste di follow-up
4
Ethos
A. IL QUESTIONARIO DI FOLLOW-UP
Come si è detto, tutti i pazienti che si erano dichiarati disponibili sono stati
contattati, a distanza di alcune settimane dagli Hemo B-DAY a cui avevano
partecipato, per rispondere ad un breve questionario teso a sondare il loro
giudizio in merito all’evento e al suo impatto su opinioni e comportamenti
personali.
La prima parte del questionario era focalizzata sulla raccolta di alcune brevi
informazioni tese ad inquadrare il paziente ed il suo rapporto con il Centro di
riferimento per l’Emofilia.
Si passava quindi ad una serie di item incentrati sulla autovalutazione della
propria QoL, anche in riferimento allo svolgimento di attività quotidiane nelle
quali il paziente si percepisce maggiormente limitato.
L’intervista procedeva infine con una serie di domande relative all’iniziativa, il cui
obiettivo era quello di raccogliere le valutazioni dell’intervistato nei confronti
della giornata a cui era stato invitato.
B. GLI INTERVISTATI
Il questionario è stato somministrato a 84 pazienti, tutti emofilici B.
Come si può constatare dalla tabella, la maggior parte dei pazienti è di età
compresa tra gli 11 e i 35 anni (circa il 44%, pari a 37 pazienti), mentre un 33%
circa (30 intervistati) ha una età compresa tra i 36 e i 65 anni. Meno consistenti
appaiono le fasce d’età estreme: il 15,48% (13 pazienti) ha meno di 10 anni e il
4,76% ha più di 65 anni.
Fascia di età
da 0 a 10 anni
da 11 a 20 anni
da 21 a 35 anni
da 36 a 45 anni
da 46 a 55 anni
da 56 a 65 anni
oltre i 65 anni
Totale
MI
0
0
0
0
0
0
0
0
TO
2
5
5
3
0
3
2
20
5
PD
2
8
3
0
5
0
0
18
BO
3
0
4
2
2
4
1
16
FI
2
2
1
0
0
1
1
7
RM
0
0
0
0
0
0
0
0
BA
4
4
5
5
3
2
0
23
Tot.
13
19
18
10
10
10
4
84
Perc.
15,48
22,62
21,43
11,90
11,90
11,90
4,76
100,00
Ethos
Se leggiamo i dati aderendo alla suddivisione generazionale proposta dai medici
nel corso delle loro interviste, possiamo constatare che:
 gli emofilici giovani, da 0 a 20 anni, rappresentano circa il 37% del campione;
 gli emofilici adulti, ovvero quelli di età compresa tra i 21 e i 55 anni, sono circa
il 46%;
 gli emofilici sopra i 55 anni, cosiddetti “della vecchia guardia”, sono circa il
14% degli intervistati.
Per quanto riguarda il tipo di trattamento, circa il 51% (43 intervistati) dichiara di
essere in profilassi, il 45,24% (38 intervistati) utilizza un trattamento on demand
mentre il 3,57% (3 intervistati) dichiara attualmente di non seguire alcuna
terapia.
Trattamento in atto
On demand
Profilassi
Nessuna terapia
Totale
MI
0
0
0
0
TO
10
8
2
20
PD
10
8
0
18
BO
11
5
0
16
FI
2
4
1
7
RM
0
0
0
0
BA
5
18
0
23
Tot.
38
43
3
84
Perc.
45,24
51,19
3,57
100,00
Come era stato segnalato dai medici, la grande maggioranza dei pazienti ha
ricevuto la diagnosi nella prima infanzia: il 73,81% (62 intervistati) afferma infatti
che la malattia è stata diagnosticata entro i primi 5 anni di vita. È interessante
aggiungere che il 58,33% è stato individuato come emofilico prima dei due anni,
confermando ulteriormente l’idea che si tratta di una malattia che non solo
accompagna ma si intreccia con l’esistenza stessa del paziente.
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
da 0 a 2 anni
0
8
14
9
4
0
14
49
58,33
da 3 a 5 anni
0
2
3
1
2
0
5
13
15,48
da 6 a 10 anni
0
2
1
2
0
0
1
6
7,14
da 11 a 30 anni
0
3
0
2
1
0
3
9
10,71
da 30 a 50 anni
0
3
0
2
0
0
0
5
5,95
oltre i 50 anni
0
2
0
0
0
0
0
2
2,38
Totale
0
20
18
16
7
0
23
84
100,00
Età della diagnosi
Comprensibilmente, l’incidenza delle diagnosi si abbassa man mano che si
procede con l’età: il 7,14% (6 intervistati) afferma di aver scoperto di essere
emofilico entro i 10 anni. Molto contenuto il numero di intervistati con diagnosi
tardive: solo l’8,33% (7 intervistati) dichiara di aver ricevuto la diagnosi tra i 30 e
oltre i 50 anni.
Dalla tabella, è possibile constatare che i pazienti che hanno scoperto di essere
emofilici in età adulta, ovvero oltre i 30 anni, sono seguiti dal Centro di
6
Ethos
riferimento di Torino e, in numero inferiore, da quello di Bologna. Questo tipo di
dato fa pensare che si tratti per lo più di forme lievi di emofilia, cosa che
potrebbe anche motivare il fatto che all’item precedente sia emersa una
maggiore incidenza di terapie on demand a Torino e Bologna.
7
Ethos
1. PAZIENTE EMOFILICO E CENTRO DI RIFERIMENTO
Come si può notare in tabella, gli intervistati vengono da Centri di riferimento
diversi. Il Centro di Bari ha avuto il maggior numero di partecipanti (27,38%, pari
23 intervistati), seguito dai due Centri di Torino (23,81%, pari a 20 intervistati) e
da Bologna (15,48%, pari a 13 intervistati). A seguire gli altri Centri, che hanno
coinvolto nei rispettivi
Num Paz.
Perc.
Centro di riferimento
Hemo B-DAY da due a
Bari - Policlinico
23
27,38
sette pazienti emofilici B.
Bologna - S.Orsola
13
15,48
Castelfranco Veneto
Ferrara
Firenze - Careggi
Torino - Le Molinette
Torino - Regina Margherita
Padova
Verona
Vicenza
Totale
5
3
7
11
9
7
2
4
84
5,95
3,57
8,33
13,10
10,71
8,33
2,38
4,76
100,00
Per quanto riguarda, la
continuità della relazione
tra pazienti e Centri per
l’emofilia, si può rilevare
che la grande maggioranza dei nostri intervistati
(79,76%, pari a 67 intervistati) è stata seguita
sempre seguita dal me-desimo Centro per la emofilia, confermando quindi quella
conoscenza e familiarità con lo specialista di cui si è parlato nel report relativo al
target medico. La minoranza (20,34%, pari a 17 intervistati) ha invece dichiarato
che in precedenza è stata seguita da altri Centri.
È sempre stato seguito
da questo Centro?
SI
NO
Totale
MI
0
0
0
TO
17
3
20
PD
15
3
18
BO
13
3
16
FI
4
3
7
RM
0
0
0
BA
18
5
23
Tot.
67
17
84
Perc.
79,76
20,24
100,00
Le motivazioni addotte dai 17 intervistati che hanno risposto “No” all’item per
spiegare il loro passaggio ad un altro Centro per l’emofilia hanno a che fare
principalmente con questioni organizzative: il 58,82% (10 intervistati) ha infatti
cambiato perché il precedente Centro era scomodo da raggiungere mentre
l’11,76% (2 intervistati) lo ha cambiato perché non rientrava più nella fascia d’età
seguita da quello specifico Centro.
Una esigua minoranza segnala invece altre ragioni: in un caso relative alla
assenza di specificità del precedente Centro, in un altro questioni relative alla
qualità del rapporto con i medici (il restante 17,65%, pari a 3 intervistati, adduce
motivazioni più specifiche ma sostanzialmente di gestione pratica).
8
Ethos
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
Scomodo da raggiungere
0
2
1
2
0
0
5
10
58,82
Si occupava solo di bambini
Non si occupava solo di
emofilia
Non andavo d'accordo con i
medici
0
1
1
0
0
0
0
2
11,76
0
0
1
0
0
0
0
1
5,88
0
0
0
0
1
0
0
1
5,88
Altro
0
0
0
1
2
0
0
3
17,65
Totale
0
3
3
3
3
0
5
17
100,00
Perché ha cambiato Centro?
Invitati a esprimere un giudizio sul loro rapporto attuale col personale medico
del Centro di riferimento, il 65,48% (55 intervistati) tratteggia una relazione
“eccellente”; il 20,24% (17 intervistati) dichiara di avere un rapporto “molto
buono” con i medici e un altro 11,90% (10 persone) lo definisce invece “buono”.
Marginali i giudizi più negativi: solo il 2,38% (2 intervistati) parla infatti di un
rapporto “accettabile” e nessuno lo giudica scadente (i dati in tabella
evidenziano comunque alcune differenze relative all’area geografica).
Rapporto attuale con i
propri medici
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
Eccellente
0
14
9
13
3
0
16
55
65,48
Molto buono
0
3
8
1
2
0
3
17
20,24
Buono
0
3
1
0
2
0
4
10
11,90
Accettabile
0
0
0
2
0
0
0
2
2,38
Scadente
0
0
0
0
0
0
0
0
0,00
Totale
0
20
18
16
7
0
23
84
100,00
9
Ethos
2. PREVENZIONE E QUALITÀ DI VITA
Una delle domande del questionario invitava gli intervistati a valutare il loro
atteggiamento nei confronti della prevenzione e della salvaguardia della propria
salute. Poco più della metà dei pazienti (53,57%, pari a 45 intervistati) ritiene di
essere “molto” attenta al tema della prevenzione e alla QoL.
A questa maggioranza, si contrappone però una cospicua minoranza (39,29%,
pari a 33 intervistati) che si giudica invece solo “abbastanza” attenta alla
prevenzione. Esiguo, anche se non privo di valore, il gruppo (7,14%, pari a 6
intervistati) di chi si considera “poco” o “per nulla” attento alla prevenzione.
Attenzione a prevenzione
e salute
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
Molto
0
11
7
11
3
0
13
45
53,57
Abbastanza
0
7
11
2
4
0
9
33
39,29
Poco
0
2
0
2
0
0
1
5
5,95
Per nulla
0
0
0
1
0
0
0
1
1,19
Totale
0
20
18
16
7
0
23
84
100,00
Anche qui possiamo notare che chi si definisce “poco” o “per nulla” attento alla
prevenzione sono soprattutto i pazienti di Torino e Bologna. Alla luce delle
tabelle precedenti, è possibile pensare che si potrebbe trattare di due tipologie
di pazienti:
 oltre i 55 anni con diagnosi tardiva, che, verosimilmente, dato il carattere lieve
della patologia non si sentono particolarmente “attivati” nei confronti del
tema “prevenzione”;
10
Ethos
 sempre over 55, ma che hanno ormai subito le conseguenze della patologia e
che quindi potrebbero considerare “inutile” un cambiamento nel proprio stile
di vita.
Quest’ultimo sottogruppo, in particolare, sembra sovrapporsi alla piccola
percentuale (4,76%, pari a 4 emofilici) di chi, sollecitati a dare un giudizio sulla
propria qualità di vita, la giudica “scadente”.
Il resto degli intervistati, come si evince facilmente dal grafico e dalla tabella, si
attesta su un livello di percezione della propria qualità di vita mediamente
elevato.
Qualità di vita
Eccellente
Molto buona
Buona
Accettabile
Scadente
Totale
MI
0
0
0
0
0
0
TO
5
6
7
0
2
20
PD
2
7
4
5
0
18
BO
7
5
2
2
0
16
FI
0
2
3
1
1
7
RM
0
0
0
0
0
0
BA
5
6
8
3
1
23
Tot.
19
26
24
11
4
84
Perc.
22,62
30,95
28,57
13,10
4,76
100,00
Addirittura, il 22,62% (19 intervistati) definisce “eccellente” la propria QoL,
seguito da quasi un terzo (30,95%, pari a 26 intervistati) che la reputa “molto
buona” e da un 28,57% (24 intervistati) che la valuta “buona”.
Rispetto agli ambiti in cui gli intervistati si ritengono più limitati, in modo analogo
a quanto emerso nel corso delle interviste con i medici, anche la maggioranza dei
pazienti (42,86%, pari a 36 intervistati) si sente particolarmente ostacolata nelle
attività sportive e/o del tempo libero.
Contenuta la percentuale (16,67%, pari a 14 intervistati) di chi accusa limitazioni
più gravi, tali cioè da incidere sulla vita quotidiana, e minima (4,76%, pari a 4
intervistati) quella di chi riferisce limitazioni in ambito lavorativo.
11
Ethos
È importante aggiungere che poco più di terzo dei pazienti intervistati (35,71%)
ha risposto alla domanda con “nessuna”, confermando quindi il fatto che
attualmente la malattia non ha alcun effetto sulla loro QoL.
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
0
2
1
3
3
0
5
14
16,67
0
6
9
5
4
0
12
36
42,86
Attività lavorative
0
1
1
0
0
0
2
4
4,76
Nessuna
0
11
7
8
0
0
4
30
35,71
Totale
0
20
18
16
7
0
23
84
100,00
Attività in cui ci si sente limitati
Attività di base (allacciarsi le
scarpe, deambulare, ecc.)
Sport e attività fisiche nel tempo
libero
Anche in questa tabella è evidenziabile una distinzione territoriale: è infatti a
Torino e a Padova che si registra il numero più elevato di emofilici che non si
sentono limitati in “nessuna” attività. Torino e Bologna sono infatti le aree in cui
abbiamo in precedenza evidenziato la presenza di emofilici paucisintomatici (e
con diagnosi tardiva).
12
Ethos
3. LA VALUTAZIONE COMPLESSIVA DELL’EVENTO
Al fine di sondare l’interesse e il coinvolgimento degli intervistati nella giornata
evitando di orientarne le risposte con domande dirette, è stato chiesto loro se
avessero recentemente partecipato ad eventi o iniziative dedicate ai pazienti
emofilici.
Partecipato a eventi
dedicati
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
SI
0
20
14
16
7
0
22
79
94,05
NO
0
0
4
0
0
0
1
5
5,95
Totale
0
20
18
16
7
0
23
84
100,00
Come si può constatare dalla tabella, il 94,05% (79 intervistati) ha risposto
affermativamente alla domanda.
Alla minoranza (5,95%, pari a 5 intervistati) che non ha ricordato di aver preso
parte a iniziative dedicate a pazienti emofilici è stata posta un ulteriore item in
cui si chiedeva se il Centro per l’emofilia da cui era seguito avesse organizzato
qualche mese prima un incontro su emofilia e artropatia emofilica: a questa
ulteriore sollecitazione, quattro intervistati hanno risposto affermativamente.
L’intervista al paziente che ha risposto negativamente a questo item si è conclusa
con questa domanda.
Il suo Centro ha
organizzato un evento su
emofilia e artropatia…
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
SI
0
0
3
0
0
0
1
4
80,00
NO
0
0
1
0
0
0
0
1
20,00
Totale
0
0
4
0
0
0
1
5
100,00
13
Ethos
Il campione relativo a questa parte dell’intervista si è ridotto quindi a 83
intervistati a cui si è innanzitutto chiesto se ricordavano di quale evento si
trattasse.
Di cosa si trattava?
Giornata sull'emofilia B
Emofilia B e artropatia
Giornata sull'ecografo per
le articolazioni
Ecografia, prevenzione e
emofilia B
Nuove possibilità per gli
emofilici
Totale
MI
0
TO
11
PD
2
BO
3
FI
3
RM
0
BA
8
Tot.
27
Perc.
32,53
0
0
0
0
0
0
2
2
2,41
0
5
8
4
2
0
11
30
36,14
0
3
6
8
2
0
2
21
25,30
0
0
1
20
1
17
1
16
0
7
0
0
0
23
3
83
3,61
100,00
Come si evince dalla tabella, la maggioranza (36,14%, pari a 30 intervistati)
associa la giornata all’ecografia, segnalando quindi la focalizzazione dell’evento
all’uso di questo strumento per la valutazione dello stato delle articolazioni.
Un’altra porzione importante del campione (32,53%, pari a 27 intervistati)
ricorda che si è trattato di una giornata dedicata all’emofilia B mentre un quarto
dei pazienti (25,30%, pari 21 intervistati) ha associato correttamente l’ecografia,
l’emofilia B al concetto di prevenzione, segnalando dunque una elevata e
corretta focalizzazione della giornata.
Una minoranza si è soffermata infine sul concetto di artropatia (2,41%, pari a 2
intervistati) e sulle nuove possibilità terapeutiche per l’emofilia (3,61%, pari a 3
intervistati).
È importante sottolineare che si trattava di una domanda aperta, a cui gli
intervistati hanno quindi potuto rispondere in modo assolutamente non guidato:
questo ci consente di affermare che l’evento ha suscitato un notevole interesse
ed è stato correttamente inquadrato dalla quasi totalità dei pazienti.
Questo è confermato anche dalle risposte ottenute con l’item successivo, in cui si
verificava il ricordo del nome dell’iniziativa: il 71,08% (pari a 59 intervistati) ha
risposto infatti correttamente.
Ricorda il nome
dell’iniziativa?
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
SI
0
15
13
12
5
0
14
59
71,08
NO
0
5
4
4
2
0
9
24
28,92
Totale
0
20
17
16
7
0
23
83
100,00
14
Ethos
15
Ethos
4. L’IMPATTO DELL’INIZIATIVA
Il giudizio complessivo dell’evento è piuttosto positivo: la maggioranza (72,29%,
pari a 60 intervistati) ritiene infatti che l’Hemo B-DAY sia stata un’iniziativa
“molto” utile. A questo gruppo si aggiunge il 22,89% (19 intervistati) che ha
risposto al quesito con un “abbastanza” utile.
Molto contenuti i giudizi più “freddi”: solo 4 intervistati (4,82%) la considerano
infatti una esperienza per loro “poco” utile. Si tratta tuttavia di un “poco” che
verosimilmente ha a che vedere con l’età matura dei rispondenti, in cui è difficile
attendersi che un singolo evento possa modificare abitudini e atteggiamenti
consolidati.
Pensa sia stata
un’iniziativa utile?
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Molto
0
16
10
14
4
0
16
60
Perc.
72,29
Abbastanza
0
4
5
2
2
0
6
19
22,89
Poco
0
0
2
0
1
0
1
4
4,82
Per nulla
0
0
0
0
0
0
0
0
0,00
Totale
0
20
17
16
7
0
23
83
100,00
In effetti, invitati a spiegare le ragioni per le quali consideravano l’Hemo B-DAY
una iniziativa più o meno utile, la maggioranza (60,24%, pari a 50 intervistati) ha
apprezzato l’ecografia come strumento per conoscere in modo approfondito la
propria situazione articolare. A questo proposito, c’è da dire che molti pazienti
appartenenti a questo gruppo hanno sottolineato che l’ecografia, il fatto cioè di
poter “vedere” le proprie articolazioni, ha fornito loro una maggiore
consapevolezza del problema (confermando il giudizio espresso anche dai medici
nel corso delle interviste successive all’evento).
Un’altra importante quota di pazienti (15,66%, pari a 13 intervistati) ha
sottolineato che la giornata è stata utile in quanto ha consentito loro di
confrontarsi con altre persone che si trovano a gestire la stessa patologia, cosa
16
Ethos
che non solo permette di condividere esperienze ma anche di ridurre la
sensazione di solitudine che a volte si vive nei confronti del proprio stato.
Una percentuale minore (9,64%, pari a 8 intervistati) ha apprezzato l’aspetto di
aggiornamento sulle novità diagnostiche, forse perché ciò suggerisce che anche
chi si occupa di loro si aggiorna per garantire trattamenti sempre più validi.
Un’ultima quota di intervistati (8,43%, pari all’8,43%) ha apprezzato lo “stile” – si
potrebbe parlare di format – utilizzato negli Hemo B-DAY anche perché ha
consentito di parlare di emofilia “in termini differenti”, più leggeri, rendendo
quindi più accessibile, anche ai giovani, il tema della prevenzione e della QoL.
A questo insieme positivo di valutazioni, fa da contraltare un piccolo gruppo di
pazienti (6,02%, pari a 5 intervistati) che, da un lato, esprime apprezzamento nei
confronti dell’evento (“interessante”), dall’altro, lo giudica “poco innovativo” dal
punto di vista contenutistico (“già sapevamo”).
Motivi per cui la giornata è stata utile
Fare l’ecografia: maggiore consapevolezza
su cose che non sapevamo e situazioni che
ignoravamo
Confronto con altri pazienti e altre
condizioni
Aggiornamento sulle ultime novità
diagnostiche/terapeutiche
Per i giovani/nuovo modo di vedere
l'emofilia, in termini più leggeri
Interessante ma poco innovativo, già
sapevamo
Totale
17
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
0
16
5
9
4
0
16
50
60,24
0
0
2
4
2
0
5
13
15,66
0
3
2
3
0
0
0
8
9,64
0
1
4
0
1
0
1
7
8,43
0
0
4
0
0
0
1
5
6,02
0
20
17
16
7
0
23
83
100,00
Ethos
Le tendenze emerse con l’item precedente sono state in qualche modo
confermate dalla domanda successiva, con cui si chiedeva agli intervistati di
indicare i motivi per cui ritenevano utile l’iniziativa (si dovevano esprimere un
massimo di tre preferenze da una serie di alternative proposte dal questionario).
MI
TO
PD
BO
FI
RM
BA
Tot.
Perc.
L'ecografia
Aver incontrato altri pazienti
emofilici
Le informazioni
sull'artropatia
Poter fare domande ai
medici
0
14
12
12
3
0
17
58
26,24
0
9
10
11
3
0
13
46
20,81
0
10
5
8
3
0
9
35
15,84
0
11
7
5
3
0
9
35
15,84
Le spiegazioni sulla ecografia
0
4
5
5
3
0
12
29
13,12
L'opuscolo sull'emofilia
I materiali offerti al termine
della mattinata
0
6
0
3
2
0
1
12
5,43
0
2
0
0
0
0
3
5
2,26
Altro
0
0
0
0
1
0
0
1
0,45
Totale
0
56
39
44
18
0
64
221
100,00
Cosa è stato più utile
18
Ethos
Come si può agevolmente constatare dalla tabella e dal grafico, è stata
particolarmente apprezzata dai pazienti l’opportunità di effettuare una ecografia
(26,24%, pari a 58 intervistati).
In seconda battuta, 46 intervistati (20,81%) hanno confermato l’utilità connessa
all’incontro con altri pazienti emofilici (si può aggiungere che l’importanza di
questo fattore è stato incrementato anche dall’atmosfera dell’evento, dalla
assenza cioè di quegli “ostacoli” – fretta, affollamento, ecc. – che caratterizzano
spesso i contatti con le strutture sanitarie pubbliche).
A seguire, si colloca la possibilità di ottenere informazioni, motivazione declinata
sia sul versante della complicanza (artropatia) oggetto dell’evento (15,84%, pari a
35 intervistati), sia su quello dell’interazione con il medico (fare domande allo
specialista in un momento “dedicato” è stato apprezzato dal 15,84% degli
intervistati) che sul ruolo dello strumento ecografico (13,12%, pari a 29 pazienti).
Nell’insieme le risposte fornite a questo item evidenziano l’interesse dei pazienti
emofilici nei confronti dell’informazione, specie se fornita in modo innovativo e
coinvolgente, ma anche dell’interlocutore da cui tale informazione è proposta
(medico ed altro paziente).
Con l’obiettivo poi di valutare il livello di gradimento dell’iniziativa e l’impatto
che ha avuto sui pazienti, è stato chiesto loro di valutare una serie di item, qui di
seguito esportati in tabelle, esprimendo un giudizio qualitativo di verità intorno
ad una serie di affermazioni secondo un continuum che va da “molto” a “per
nulla”.
19
Ethos
Frasi che riguardano l’iniziativa
L'iniziativa aiuta a conoscere
l'artropatia emofilica
Spinge il paziente ad occuparsi
del proprio benessere
Migliora il rapporto del paziente
con il Centro
Rientra in un programma di
prevenzione
E' un modo originale per
informare il paziente
Sottolinea l'importanza di fare
l'ecografia
Fa capire che i medici sono
interessati al paziente
Per
Poco Perc. nulla Perc.
Molto
Perc
Abb.
Perc.
53
63,86
26
31,33
4
4,82
0
0,00
63
75,90
18
21,69
2
2,41
0
0,00
53
63,86
24
28,92
5
6,02
1
1,20
52
62,65
29
34,94
0
0,00
2
2,41
53
63,86
23
27,71
6
7,23
1
1,20
68
81,93
10
12,05
4
4,82
1
1,20
62
74,70
17
20,48
3
3,61
1
1,20
Rispetto al primo item il 63,86% (53 intervistati) ritiene l’affermazione “molto”
vera; circa un terzo degli intervistati (31,33%, pari a 26 intervistati) la ritiene
“abbastanza” vera, mentre solo il 4,83% degli intervistati la reputa “poco” vera.
Ciò, probabilmente, ha a che vedere con quanto emerso in precedenza sulla
conoscenza pregressa che alcuni pazienti avevano dell’argomento.
20
Ethos
Il grafico evidenzia il fatto che la grande maggioranza (75,90%, pari a 63
intervistati) giudica l’Hemo B-DAY una iniziativa che spinge “molto” il paziente a
farsi carico del proprio benessere e della propria salute. A questo gruppo, si
affianca il 21,90% (18 intervistati) che la ritiene “abbastanza” efficace in questo
senso. Assolutamente marginali i giudizi negativi (2,41%, pari a 2 intervistati) che
rispondono con un “poco” a questa domanda.
Anche se in modo meno consistente rispetto alla precedente asserzione, anche
in questo caso la maggioranza (63,86%, pari a 53 intervistati) ritiene che sia
“molto” vero che l’iniziativa abbia migliorato il rapporto che il paziente ha con il
Centro, evidentemente percependo l’attenzione e la disponibilità del personale
nei loro confronti. Un giudizio positivo, seppur più cauto, è stato espresso dal
28,92% (24 intervistati) che ritiene che l’affermazione sia “abbastanza” vera.
21
Ethos
Molto contenuti i giudizi meno positivi: solo un 6,02% degli intervistati la ritiene
infatti “poco” vera, mentre un esiguo 1,20% la ritiene “per nulla” vera.*
La maggioranza degli intervistati (62,65%, pari a 52 intervistati) considera questa
affermazione “molto” vera ed il 34,94% la ritiene “abbastanza” vera. Si tratta di
risposte che evidenziano quanto l’iniziativa sia stata percepita come un “tassello”
all’interno di un processo di sensibilizzazione al tema della prevenzione.
Coerentemente col trend evidenziato fino ad ora, la maggioranza degli
intervistati (63,86%, pari a 53 intervistati) reputa questa affermazione “molto”
vera, confermando quindi la percezione che l’Hemo B-Day sia un format nuovo
*
Gli intervistati che hanno risposto “poco” e “per nulla” a questo item lo hanno fatto
specificando che in realtà il loro rapporto con il Centro è già ottimo, per cui, in effetti,
l’affermazione risulta poco o per nulla vera.
22
Ethos
ed originale per informare il paziente. A questa valutazione positiva, si può
affiancare il 27,71% (23 intervistati) che si è dichiarato “abbastanza” d’accordo
con questa idea. Una minoranza (8,43%, pari 7 pazienti) la considera invece
“poco” o “per nulla” vera.
Addirittura l’81,93% degli intervistati ritiene “molto” vero che l’iniziativa
sottolinei l’importanza di sottoporsi ad esame ecografico; segue il 12,05% dei
rispondenti che ritiene l’affermazione “abbastanza” vera. Al contrario, il 6,02% la
ritiene “poco” o “per nulla” vera.
Infine, anche per l’ultima affermazione si conferma il trend di valori emerso per
le precedenti: la netta maggioranza (74,70%, pari a 62 intervistati) ritiene che
anche questa affermazione sia “molto” vera, seguita dal 20,48% degli intervistati
che la reputa “abbastanza” vera e da una minoranza di rispondenti che la
considerano “poco” (3,61%) o “per nulla” (1,20%) vera.
23
Ethos
Tirando le somme, sembra spiccare una tendenza a valutazioni “molto” positive
e ad un effetto “molto” impattante sui pazienti, e questo anche a distanza di
diverse settimane dall’evento. Questi dati sembrano dimostrare il fatto che il
format si è dimostrato piuttosto efficace nel sensibilizzare il paziente al tema
della prevenzione della artropatia emofilica.
Questa lettura è confermata anche dall’ultimo item del questionario in cui si
chiedeva ai pazienti di valutare non tanto le proprie opinioni nei confronti della
prevenzione quanto il proprio comportamento (“ritiene che il suo
comportamento sia cambiato o cambierà grazie a questa iniziativa?”). Sebbene si
sappia che è molto più difficile modificare ciò che si fa rispetto a ciò che si pensa,
le risposte dei nostri intervistati segnalano, anche su questo, un esito piuttosto
favorevole all’evento: sebbene circa il 40% abbia infatti risposto con “poco” o
“per nulla”, la maggioranza ha dato un riscontro positivo alla domanda.
Il 43,47% (36 intervistati) ritiene infatti che la partecipazione all’Hemo B-DAY
abbia modificato “abbastanza” il proprio comportamento mentre il 16,87% ha
affermato che si è trattato di un evento che ha inciso “molto” sul proprio
comportamento nei confronti della prevenzione.
24