Associazione HAE Svizzera
Associazione di pazienti per le persone affette da HAE,
i loro familiari, amici e conoscenti, e i medici
Sito internet: www.hae-vereinigung.ch (in tedesco e francese)
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Gestione su base volontaria dell’Associazione HAE
L’Associazione HAE Svizzera è l’associazione di pazienti per le persone affette da HAE, i loro
familiari, amici e conoscenti, e i medici.
HAE è l’acronimo di hereditary angiooedema = angioedema ereditario.
Le persone affette da HAE presentano una carenza ereditaria dell’inibitore della C1 con conseguente
tendenza ad accumuli di liquido nel tessuto. Tali accumuli sono dovuti alla perdita di ermeticità dei
vasi sanguigni: si manifestano sotto forma di gonfiori e provocano forti dolori addominali che possono
sfociare in vomito, persino in stati potenzialmente pericolosi per la vita.
In Svizzera, sono circa 250 le persone colpite, anche se solo circa la metà dei casi viene
diagnosticata. In media, ci vuole una decina di anni prima di giungere a una diagnosi. La maggior
parte dei pazienti ha alle spalle innumerevoli visite mediche e operazioni inutili. I sintomi sono simili a
quelli di altre patologie, come allergie, intestino irritabile, appendicite, oppure sono etichettati come
“psichici”. Le parti più colpite sono la pelle, lo stomaco, l’intestino e la laringe, più raramente l’ugola, la
lingua, il cervello, la vescica, gli organi genitali esterni, il torace, la muscolatura, le articolazioni, i reni o
l’esofago. Diversamente dai gonfiori dovuti a un’allergia, l’edema cutaneo si sviluppa di regola
lentamente sull’arco di più ore. Gli attacchi gastrointestinali sono invece per lo più improvvisi. Per
questi motivi, molti allergologi e dermatologi si trovano confrontati con i sintomi dell’HAE.
I gonfiori della pelle o i dolori addominali e il vomito limitano fortemente la vita sociale e
professionale. Se gli attacchi non vengono curati, i pazienti possono perdere fino a 150 giorni di lavoro
o scuola in un anno. Per tutte queste ragioni, nel 2001 Paula Hunkeler ha fondato nel 2001
l’Associazione HAE Svizzera affinché nessuno debba più sentirsi solo con questi problemi.
L’associazione può guardare con soddisfazione a quanto raggiunto in oltre dieci anni di volontariato.
Dal niente, è stata creata una rete di sostegno che ha notevolmente migliorato la vita delle persone
affette da HAE. L’associazione rappresenta su ampia scala gli interessi dei pazienti, promuove il
continuo scambio di esperienze organizzando incontri annuali arricchiti da conferenze di medici,
rilascia tessere per le emergenze con i numeri importanti, redige opuscoli informativi per i pazienti,
cura i contatti con gli specialisti in HAE, con i centri di competenza, le case farmaceutiche e le
associazioni di pazienti HAE in Germania e Austria, e con l’HAEI-International.
Le persone a cui il medico di famiglia diagnostica un HAE non ottengono spesso sufficienti
informazioni e non sono seguite in modo adeguato. A tutte loro, l’associazione offre un ambiente in cui
scambiare esperienze con persone nella stessa situazione e in cui conoscere specialisti medici.
La piattaforma internet www.hae-vereinigung.ch (in tedesco e francese), gestita e aggiornata dalla
stessa associazione, è molto importante per lo scambio di informazioni. Sul sito si trovano ragguagli
sulla malattia, sulla diagnosi, sui sintomi, sulle possibili terapie, sui centri HAE, sui numeri
d’emergenza, sull’associazione dei pazienti, sullo scambio di esperienze ecc.
Paula Hunkeler, Jegerlehnerweg 1, 6010 Kriens, Tel.-Nr. 041 / 310 04 13, mailto: [email protected]
Associazione HAE Svizzera
Associazione di pazienti per le persone affette da HAE,
i loro familiari, amici e conoscenti, e i medici
Sito internet: www.hae-vereinigung.ch (in tedesco e francese)
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Biografia
Nome
Paula Hunkeler-Wyss
Data di nascita
30.06.1971
Luogo di nascita
Soletta
Domicilio
Kriens
Stato civile
Sposata dal 1991
Figli
Tobias 13.09.1992 (affetto da HAE)
Bettina 20.06.1994 (affetta da HAE)
Scuola
6 anni di scuola elementare e 3 anni
di scuole medie
Formazione
A causa dei numerosi giorni di
malattia dovuti all’HAE, non mi è
stato possibile seguire una
formazione
Professione
Casalinga
Hobbies
Orchidee, lavoretti manuali
Che cosa mi ha indotto a fondare l’Associazione HAE Svizzera
quando ci hanno detto che entrambi i nostri figli hanno l’HAE, ho subito capito di voler fare qualcosa
affinché la loro vita fosse più semplice della mia. Contattando altre persone affette, mi sono presto
accorta che il desiderio di incontrarsi e scambiare esperienze non era solo mio. Così ho fondato
l’associazione.
Paula Hunkeler, Jegerlehnerweg 1, 6010 Kriens, Tel.-Nr. 041 / 310 04 13, mailto: [email protected]