VALUTAZIONE EUROPEA DEI PAZIENTI CON HAE (CHAT) Valutazione quantitativa dei pazienti sofferenti di (HAE) in Francia, Germania, Italia, Spagna e UK Condotto da IPSOS – Gennaio-Marzo 2007 Sponsorizzato da JERINI AG For Patient Organisations Use Only CHAT: Characteristics of hereditary angioedema today Percentuali di risposte Germany France UK Italy Spain TOTAL No di questionari spediti 600 176 260 353 190 1579 No di questionari completati 256 117 70 144 97 684 Percentuali 45% 66% 27% 41% 51% 43% CHAT survey - 2007 Analisi Demografica In % ** Germany France UK Italy Spain Total Male 27 36 20 34 42 31 Female 72 55 80 65 58 66 - 29 years 16 33 14 16 22 21 30 – 59 years 64 50 61 66 66 62 60 + years 20 13 24 17 11 17 With children 70 60 83 66 59 67 ** Difference to 100% due to No answers CHAT survey - 2007 Eta’ di prima comparsa Eta’ Comparsa del primo sintomo di HAE(media) 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Base: 15 12 Germany All respondents CHAT survey - 2007 France 13 UK 12 12 Italy Spain Tempo trascorso tra i primi sintomi e la diagnosi finale corretta di HAE Means (years) Years 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Base: 17 16 16 16 13 Germany France UK Italy Spain (n= 208) (n= 80) (n= 53) (n= 79) (n= 64) Physician / doctor offered any other condition at first CHAT survey - 2007 Average Total Frequenza degli attacchi di HAE negli ultimi 12 mesi Più di una volta a settimana Tra una volta a settimana e una volta al mese Meno di una volta al mese Mai negli ultimi 12 mesi Nessuna risposta/ non so Germany France UK Italy Spain 0% Base: All respondents CHAT survey - 2007 25% 50% 75% 100% Fattori scatenanti gli attacchi di HAE 1. Stress (psicologici,lavorativi,familiari) 2. Traumatici (piccoli incidenti,punture di insetti,operazioni dentali o altre mediche) 3. Debolezza fisica (sports,lavori fisici) 4. Infezioni 5. Mestruazioni / Ormoni estrogeni / pillola anticoncezionale Base: All respondents CHAT survey - 2007 Percezione dell’ HAE: Costante o episodico? % of patients 100% 80% No answer 60% Episodic problem 40% Constant problem 20% 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain Interferenza dell’HAE nelle attivita’ sociali negli ultimi 12 mesi % of patients 100% 80% No answer Slightly Moderately Extremely 60% 40% 20% 0% Base: Germany France UK Italy Spain (n= 204) (n= 106) (n= 63) (n= 116) (n= 84) Respondents having experienced at least one attack in the past 12 months CHAT survey - 2007 Profilassi con Androgeno Corrente e precedentemente utilizzata % of patients 100% 80% Never used 60% Former 40% Current 20% 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain Profilassi con Acido Tranexamico Corrente e precedentemente utilizzata % of patients 100% 80% Never used 60% Former 40% Current 20% 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain Classificazione degli attacchi: lievi,moderati,severi Total across countries – In % Light HAE attack Moderate HAE attack Severe HAE attack (n= 573) (n= 573) (n= 573) Laryngeal attack Skin swelling with pain Skin swelling without pain Abdominal attack Genital swelling 0 Base: 25 50 75 100 0 Respondents having experienced at least one attack in the past 12 months CHAT survey - 2007 25 50 75 100 0 25 50 75 100 Uso di C1-Esterase-Inhibitors negli ultimi 12 mesi % of patients 100% 80% No answer 60% No 40% Yes 20% 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain Preoccupazioni relative il peggioramento dell’ HAE % of patients 100% No answer 80% not at all 60% slightly 40% 20% Extremely 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain Livello di informazione relativo l’HAE % of patients 100% 80% No answer not at all 60% well informed 40% very well informed 20% 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain Necessita’ di maggiori informazioni circa HAE e problematiche correlate % of patients 100% 80% 60% Yes 40% 20% 0% Germany Base: All respondents CHAT survey - 2007 France UK Italy Spain No Fonte di informazione circa l’HAE Associazione pazienti % of patients 100% No answer 80% Medical company 60% Other HAE Patient 40% Internet Physician 20% 0% France Base: All respondents CHAT survey - 2007 UK Italy Spain Soddisfazione circa il servizio reso dalla Associazione Pazienti Completely satisfied 5 4 4,0 4,2 4,4 4,1 3 2 Not satisfied at all 1 Base: All respondents CHAT survey - 2007 Average Total France UK Italy Spain Preferenze riguardo le fonti di informazione France UK Italy Spain E-Newsletter 42 24 26 39 Printed Newsletter 42 49 37 36 Patient brochure 15 23 22 22 Poster 0 0 7 0 Don't want more / any information 1 1 0 2 In % Base: All respondents CHAT survey - 2007