information for people with DEMENTIA About you… What is Dementia? INFORMAZIONI PER CHI È AFFETTO DA DEMENZA Parlando di voi… Cos’è la demenza? 1 italian Se la vostra diagnosi è quella di demenza, questo foglio illustrativo vi potrebbe essere utile perché parla della demenza ed indica dove ottenere ulteriori informazioni. Quali sono i sintomi delle demenza? Demenza è un termine generale che descrive problemi con la memoria ed il pensiero. I primi sintomi comprendono difficoltà con: • Memoria, in particolare di eventi recenti • Prendere decisioni • Esprimere i vostri pensieri • Capire ciò che dicono gli alttri • Orizzontarsi • Svolgere attività più complesse • Gestire il denaro Ci sono forme diverse di demenza? Il vostro medico o lo specialista vi può consigliare questi trattamenti. Cosa posso fare? Probabilmente è da tempo che vi state chiedento che cosa vi sta succedendo e siete ansiosi e preoccupati dei cambiamenti che avete notato. Certamente la diagnosi di demenza è sconvolgente ma, per alcune persone che si stavano preoccupando da qualche tempo, può portare sollievo perché sanno di essere ammalati e ciò può aiutarli a sopportare la loro condizione più facilmente ed indurli a far programmi per il futuro. Iniziate con il contattare l’Associazione Australiana di Alzheimer Si, ci sono diverse fome di demenza con effetti simili ma non identici perché ogni forma interessa parti diverse del cervello. L’Associazione Australiana di Alzheimer offre una serie di servizi d’appoggio per chi ha demenza e le loro famiglie per tutto il corso della malattia. L’Associazione può essere d’aiuto con: Alcune forme comuni di demenza sono: • Informazioni sulla demenza • La malattia di Alzheimer • La demenza vascolare • Gruppi d’appoggio per gente che ha ricevuto una diagnosi di demenza • Demenza con Strutture cerebrali Lewy • Consulenza personale e riservata • Degenerazione del Lobo Frontale Temporale (FTLD) • Altri programmi e servizi nella vostra zona • Demenza connessa all’uso di alcol (nota anche come sindrome di Korsakoff) Quando vi sentite pronti, è importante riferire alla famiglia ed agli amici che siete affetti da demenza, a meno che non siano già al corrente. Può essere arduo il farlo perché questa diagnosi è difficile da accettare per qualsiasi persona coinvolta, ma è meglio che chi vi è vicino sia al corrente e possa quindi avere il tempo necessario per adattasi alla vostra condizione, informarsi riguardo alla demenza ed ai migliori modi per darvi appoggio. L’Associazione Australiana di Alzheimer ha prodotto un foglio illustrativo specificatamente per la famiglia e gli amici, vi si trovano informazioni riguardo alla demenza ed ai modi per appoggiare chi ne è affetto. Se volete ottenere delle copie per la vostra famiglia ed i vostri amici, telefonate al 1800 100 500 (Telefono amico nazionale per la demenza). La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza. Chi è soggetto alla demenza? La demenza può capitare a chiunque ma è molto più comune dopo l’età di 65 anni. Tra le persone che hanno più di 85 anni 1 su 4 ha demenza. In alcuni casi la malattia è presente in persone di 40 e 50 anni. Esiste una cura? Al momento non c’è una cura per la gran parte delle forme di demenza ma sono disponibili medicinali e trattamenti alternativi che in alcuni casi possono alleviare alcuni sintomi. This help sheet is funded by the Australian Government under the National Dementia Support Program 1 È importante rendersi conto che: • Siete sempre la stessa persona • I cambiamenti che provate sono dovuti ad una condizione del cervello – la demenza • Attraverserete delle giornate buone ed altre sfavorevoli • Non tutti son affetti nello stesso modo ed i sintomi possono variare • Non siete soli. Ci sono persone che capiscono cosa state attraversando e possono aiutarvi • Ci sono modi migliori per far fronte alla vostra condizione attuale e futura I cambiamenti nella vostra vita potrebbero farvi sentir turbato e causare collera e frustrazioni. Può essere d’aiuto in questo caso il parlare di questi sentimenti con un familiare o amico di fiducia, con un consulente dell’Associazione Australiana di Alzheimer o chiedere infomazioni. L’Associazione Australiana di Alzheimer può aiutarvi con qualche suggerimento. Telefonate al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza) Pubblicazioni di riferimento: “Mi hanno detto che ho la demenza” (I’m told I have dementia), Società della Malattia di Alzheimer, Regno Unito “Proprio per voi” (Just for you), Società di Alzheimer del Canada Indicazioni utili Il “Programma per Vivere con Perdita di Memoria” è disponibile in ogni Stato e Territorio. Il programma include gruppi di informazione ed appoggio per gente nella prima fase di demenza, per i loro familiari ed amici. Un programma per gruppo comprendente da 6 ad 8 sessioni viene offerto di solito un giorno a settimana con sessioni della durata di 2 ore. I gruppi d’appoggio in corso si riuniscono di solito una volta al mese per un certo tempo dopo il programma. INFORMAZIONI PER CHI È AFFETTO DA DEMENZA “È bene sapere che altri si trovano nella stessa condizione.” “Condividere le esperienze dimezza le mie ansie e preoccupazioni.” “In questo gruppo non siete come una goccia nel mare. Potete comunicare con gente che vi capisce.” Il programma ha lo scopo positivo di mantenere e migliorare le tendenze e le capacità e di esplorare i modi per affrontare la vita al presente e nel futuro. Per ulteriori informazioni sul Programma per Vivere con Perdita di Memoria telefonare alla Linea di amico nazionale per la demenza al 1800 100 500. Documentazione Un numero sempre maggiore di persone affette da demenza condivide le proprie esperienze in seguito a diagnosi di demenza e perdita di memoria. L’Associazione Australiana di Alzheimer nel vostro Stato o Territorio sarà in grado di aiutarvi a rinvenire libri o video sull’argomento e documentazione sulla demenza e su come affrontare la malattia. Per ottenere ulteriori informazioni telefonare al 1800 100 500 (Linea di amico nazionale per la demenza). Il sito Internet dell’Associazione Australiana di Alzheimer contiene anche documentazione ed informazioni utili, fogli illustrativi, opuscoli aggiornati e qualche informazione in lingue diverse dall’Inglese. Il sito Internet dell’Associazione Australiana di Alzheimer ha anche informazioni aggiornate sulla demenza. L’indirizzo è fightdementia.org.au Ulteriori informazioni sul Programma per Vivere con Perdita di Memoria si possono ottenere accedendo alla sezione I have dementia nel sito Internet. Per ogni caso ci sono due piccoli gruppi – uno per gente affetta da perdita di memoria ed un altro per famigliari ed amici. Chi è affetto da perdita di memoria può attendere da solo se così desidera. I gruppi possono incontrarsi separatamente per parte o per tutta la durata della sessione e riunirsi alla fine per un rinfresco. Per ulteriori informazioni Molti sono i benefici derivati dalla partecipazione ad un Programma per Vivere con Perdita di Memoria. La gran parte dei partecipanti apprezza la possibilità di ottenere informazioni, ottenere risposta alle proprie domande, parlare in modo confidenziale con altra gente in situazioni simili, discutere le esperienze avute ed esporre i propri sentimenti in un ambiente sicuro. Per ulteriori informazioni e per vedere altri fogli informativi (Help Sheet) visita il nostro sito web al fightdementia.org.au Alzheimer’s Australia offre supporto, informazioni, istruzioni e consulenza. Mettiti in contatto con la National Dementia Helpline (Telefono amico nazionale per la demenza) al 1800 100 500. Alzheimer’s Australia è responsabile del contenuto di questo Foglio informativo. Questa pubblicazione fornisce solo un riassunto generale dell’argomento trattato. Per i propri casi specifici ci si dovrebbe rivolgere per consigli a professionisti. Alzheimer’s Australia non è responsabile per qualsiasi errore o omissione in questa pubblicazione. 131 450 information for people with dementia 1 About you... What is dementia? If you have been diagnosed with dementia, this Help Sheet may be useful. It talks about dementia and where you can go for further information. What are the symptoms of dementia? Are there different types of dementia? Dementia is a general term to describe problems with memory and thinking. Yes, there are various types of dementia. The effects of the different types of dementia are similar, but not identical, as each one tends to affect different parts of the brain. The early symptoms include difficulties with: • Remembering, particularly recent events • Making decisions • Expressing your thoughts • Understanding what others are saying • Finding your way around • Performing more complex tasks • Managing finances Who gets dementia? Dementia can happen to anyone, but it is much more common over the age of 70. For people aged 70 to 74 approximately 1 person in 30 has dementia while for people aged 90 to 94, it is 1 in 3. In some cases it effects people in their 40s and 50s. Are there any treatments for dementia? Some of the most common forms of dementia are: • Alzheimer’s disease • Vascular dementia • Dementia with Lewy bodies • F rontotemporal Dementia •A lcohol related dementia (usually known as Wernicke-Korsakoff’s Syndrome) Alzheimer’s disease is the most common form of dementia. Dementia is a general term to describe problems with memory and thinking At present there is no cure for most forms of dementia. However, medications and alternative treatments have been found to relieve some of the symptoms for some people. Your doctor or specialist can advise you about these treatments. fightdementia.org.au national dementia helpline 1800 100 500 This help sheet is funded by the Australian Government under the National Dementia Support Program 1 information for people with dementia What can I do? You may have been wondering what is happening to you for some time now, and have probably been worried and anxious about the changes you’ve noticed. Certainly being diagnosed with dementia is upsetting. For some people who have been worried about themselves for some time, the diagnosis can come as a relief. They know that they have an illness, and this can help them cope more easily. It also enables them to start planning ahead. Start by contacting Alzheimer’s Australia Alzheimer’s Australia provides a range of services to support people with any type of dementia, and their families, throughout the course of the illness. Alzheimer’s Australia can help you with: • Information about dementia • Support groups for people who have been diagnosed with dementia • Private and confidential counselling • Other programs and services in your local area Tell the people close to you When you’re ready it is important to tell your family and friends that you have dementia, if they do not already know. It may be difficult because such a diagnosis is hard to come to terms with for everyone concerned. But it is better that people close to you are clear about it, so that they can have time to adjust to your condition, find out about dementia and how best to support you. Alzheimer’s Australia has produced a Help Sheet especially for family and friends, which provides information about dementia and ways to help. Contact the National Dementia Helpline on 1800 100 500 if you would like some copies for your family and friends. ABOUT DEMENTIA It is important to know that: • You are still the same person • The changes you are experiencing are because of a condition of the brain – dementia • You will have good days and bad days • Each person is affected differently and symptoms will vary • You are not alone. There are people who understand what you are going through and can help • There are ways to cope better, now and later on You may feel angry, frustrated or upset about the changes in your life. Talking about these feelings with a trusted family member, friend or Alzheimer’s Australia counsellor, or asking for information, may help. Alzheimer’s Australia can help with some tips. Contact the National Dementia Helpline on 1800 100 500. Based on: I’m told I have dementia, Alzheimer’s Society, UK Just for you, Alzheimer’s Society of Canada Further Information Alzheimer’s Australia offers support, information, education and counselling. Contact the National Dementia Helpline on 1800 100 500, or visit our website at fightdementia.org.au This publication provides a general summary only of the subject matter covered. People should seek professional advice about their specific case. Alzheimer’s Australia is not liable for any error or omission in this publication. For language assistance phone the Translating and Interpreting Service on 131 450 © Alzheimer’s Australia 2012 Reviewed March 2012