N° 207 “NON LASCIARMI. TIENIMI PER MANO”. UN PROGETTO PER IL SUPPORTO ALLA PERDITA E AL LUTTO PER BAMBINI E ADOLESCENTI IN OSPEDALE. Mencacci Elisa (Padova) In Italia, con sempre maggiore attenzione, si comincia a considerare i bambini e gli adolescenti ed il loro inevitabile ruolo all’interno delle cure palliative: il rapporto con il dolore e la sofferenza, la malattia, la morte. I bambini e gli adolescenti non sono quindi più solo potenziali “attori” coinvolti direttamente (il bambino malato o l’adolescente che muore), ma coinvolti indirettamente come veri e propri “spettatori”, lasciati volutamente in disparte, spesso in silenzio a vivere qualcosa di cui sono lasciati all’oscuro, come la malattia di un genitore. Quando un genitore si ammala gravemente e la situazione non mostra più possibilità di guarigione, sia il malato che il figlio vivono un insieme di pensieri, emozioni e comportamenti molto forti e significativi. Ciò che si vive in questo momento è importante perché aiuta a prepararsi e ad accettare quell’ evento atteso che è l’evolvere della malattia inguaribile, la fine della vita. Per il bambino, vivere accanto ad un genitore che sta morendo, più o meno lentamente, durante una prolungata malattia, è diverso e molto più complesso che vivere una perdita improvvisa (come ad esempio un incidente) e la sofferenza è doppia: sofferenza per la morte del genitore, sofferenza in tutto il periodo precedente. E’ importante che di fronte a questa sofferenza si possa far qualcosa prima del momento della morte, iniziando a preparare il bambino a quello che la malattia del genitore porterà, e soprattutto cominciando a farlo il prima possibile. Questo può realizzarsi attraverso la creazione di momenti educativi il più possibile preventivi, in particolar modo rivolti ai bambini più piccoli che si ritrovano improvvisamente in luoghi fino a prima sconosciuti (l’ospedale, l’hospice), confusi e disorientati per i cambiamenti in famiglia, a scuola, nella vita di tutti i giorni. Questo progetto si inserisce all’interno di una più ampia idea di intervento che nasce dal desiderio di portare un messaggio forte e di impatto sociale, un messaggio che vuole dare “voce” alle nuove generazioni e promuovere la riflessione profonda su temi quali la malattia, la perdita, la morte. Nella nostra cultura si assiste spesso ad una rimozione e ad un tentativo, non proprio celato, di negare ed evitare qualunque discussione diretta a sollevare tali temi, negli adulti ma ancora di più di fronte a bambini e adolescenti, i quali troppo spesso si ritiene debbano essere lasciati all’oscuro, ritenuti inconsapevoli o non capaci di affrontare tutto ciò. Il progetto nasce pertanto dal bisogno forte e più che mai necessario di creare un contesto “sicuro” dove poter dar voce anche a loro, ai bambini e agli adolescenti, un luogo protetto dove possano esprimere liberamente i loro pensieri e riflessioni e, soprattutto, quelle emozioni alle quali è difficile trovare parole nel vivere quotidiano. Per poter permettere tutto questo, è nato uno spazio, all’interno dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre - Venezia, un luogo dedicato a bambini e adolescenti che soffrono per la perdita di un genitore, che hanno vissuto o stanno vivendo una grave malattia in famiglia ad esito infausto, attraverso la creazione di laboratori di gruppo, in base all’età, e la realizzazione - diffusione di materiale informativo per le famiglie. Il materiale informativo parte dal presupposto che occorra prima di tutto acquisire conoscenza e consapevolezza della malattia e del lutto, ma soprattutto recuperare quel “dialogo” attorno alla morte ed al morire che coinvolga l’adulto ed anche il bambino, quella comunicazione che, di fronte all’ineluttabile, appare davvero una risorsa essenziale. Con l’aiuto di un opuscolo rivolto alle famiglie si cerca di aiutare a spiegare la malattia e la morte al bambino, a prepararlo a vedere il genitore in ospedale che sta morendo, a dialogare attorno alla morte ed al morire, incoraggiando le domande ogni qualvolta che ne sentano il bisogno, per far sì che i figli non si sentano soli. Inoltre, si aiuta l’adulto a comprendere cos’è realmente il processo del lutto nel bambino, quali sono le sue risposte alla perdita (comportamentali, cognitive, emotive), prestando attenzione a quelle che possono richiedere un aiuto professionale. Con la realizzazione di momenti educativi ed informativi come questi, si può cominciare davvero un percorso parallelo e significativo sul sostegno al lutto, cogliendo quali sono i reali bisogni del bambino e dell’adolescente che sta perdendo un genitore e aiutandoli nel difficile compito del “dire addio”.