Sabato 29 settembre 2012 dalle 10,30 alle 17
Sala dei Certosini presso la Basilica di Santa Maria degli Angeli
Via Cernaia 9, Roma (zona Stazione Termini)
I tempi dei DSD
Giornata conclusiva del Progetto Iris realizzato da AISIA con il finanziamento
della Regione Lazio
PROGRAMMA
Moderatori: associazione AISIA con la collaborazione del professor Alessandro Cicognani.
10.30 Introduzione a cura di AISIA
Relazione del Progetto Iris, presentazione dei materiali prodotti, illustrazione dei temi più
interessanti con particolare attenzione alle “Linee Guida per il trattamento dei DSD in età
infantile”.
11.00 I tempi della comunicazione
Tempi e modi della comunicazione della diagnosi al paziente e ai genitori.
La “compiacenza conoscitiva”.
Dottor Franco D’Alberton
Intervento di un paziente o genitore e discussione sul tema
11.45 I tempi della terapia
Diagnosi, scelte terapeutiche, pro e contro delle diverse opzioni.
Dottoressa Eleonora Dati
Intervento di un paziente o genitore e discussione sul tema
12.30 I tempi della chirurgia
Quando è necessario intervenire in età pediatrica, quando è preferibile rimandare. A chi
spetta decidere. Ruolo della famiglia. Ruolo del medico. Follow-up.
Dottor Giacinto Marrocco
Intervento di un paziente o genitore e discussione sul tema
13.15
Pausa pranzo
14.30 Sessualità e necessità di interventi in adolescenza
Tempi e modalità più opportune per garantire il benessere e la qualità della vita.
Dottoressa Marta Berra
Intervento di un paziente o genitore e discussione sul tema
15.15 Maschi XX
Il gene SRY (Sex determining Region Y) non è sempre necessario.
Dottoressa Orsetta Zuffardi
15.30 Premio Arianna Buttinelli 2012
Premiazione di una tesi di laurea che si sia distinta nell’approfondimento delle problematiche riguardanti i Disturbi della Differenziazione Sessuale (DSD).
16.00 Discussione
Scambio di idee, esperienze e conoscenze su tutti i temi trattati, dal quale potrebbero
emergere spunti per un lavoro futuro. Forse il momento più importante della Giornata.
Saranno disponibili per i partecipanti, copie dei materiali prodotti:
• Linee Guida per il trattamento dei DSD in età infantile
Traduzione in italiano delle Linee Guida curate dell’ISNA nel 2006
• Insensibilità completa agli androgeni e condizioni simili
Informazioni e consigli rivolti a pazienti e genitori. Testi di G.L. Warne, E. Dati, S. Ghione. 64 pagine
• Manuale per i genitori
Traduzione del testo Handbook for parents, ISNA 2006. Rivolto ai genitori di bambini con DSD, 64 pagine
Per informazioni • Depliant multilingue
[email protected] Opuscolo informativo su CAIS e condizioni simili. Rivolto a stranieri residenti in Italia. Testo in inglese,
www.aisia.org francese, spagnolo e tedesco