COMUNICARE UNA
MALATTIA RARA
Esperienze
COMUNICARE UNA
MALATTIA RARA
Franco D’Alberton
Maura Foresti
AMBITI DEL COMUNICARE SU
UNA MALATTIA RARA
 degli
operatori ai genitori, ai
bambini, agli adolescenti
 dei genitori ai figli, ai propri
genitori, agli amici
 dei soggetti portatori agli amici, ad
un partner, tra sé e sé
COME
COMUNICHIAMO?
 Comunicazione
 Conscia
 Digitale
esplicita / implicita
/ inconscia
(linguaggio verbale) /analogica
(intonazione, mimica, postura)
ASPETTI IMPLICITI NELLA
COMUNICAZIONE DI UNA MALATTIA
RARA
Diversità rispetto ad un’aspettativa: dolore per
la salute perduta, delusione, lutto
 Rarità: solitudine, isolamento che si riflette su
un intero nucleo famigliare
 Cronicità: che comporta un’assistenza
specialistica e multidisciplinare nel tempo
 Genetica: legata alla generatività, alla
trasmissione della vita (minaccia alla
genitorialità) e legata alla definizione della
condizione umana (attribuzione implicita di
senso al patrimonio genetico)
attenzione a cosa stiamo dicendo!

LA COMUNICAZIONE INCONSCIA
Non si insegna, riguarda la dimensione personale
di ciascuno di noi.
È utile sapere che comunichiamo sempre anche a
questo livello.
I contenuti comunicati inconsciamente non sono
controllabili possono essere individuati solo con
un percorso di riflessione personale (meglio se
condiviso con altri) sul nostro intimo pensiero.
Hanno a che fare con le motivazioni, i bisogni, le
paure.
IL QUANDO DEL COMUNICARE:
ASPETTI LEGATI AL MOMENTO

Diagnosi prenatale
La comunicazione
ai minori?
questioni etiche

Diagnosi in età pediatrica

Diagnosi tardiva in età adulta
Peculiarità della diagnosi prenatale
 minacce
implicite nella diagnostica
prenatale
 il
peso della scelta sul proseguimento
della gravidanza
 rapporto
affettivo materno-fetale, sue
peculiarità emotive e psicologiche
(parole potentissime perché cadono nell’area
delle fantasie genitoriali sul nascituro… spesso
indelebili anche qualora smentite alla nascita)
INDICAZIONI ETICHE IN LETTERATRURA
SULLA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI
MINORI
Nelle ultime tre decadi: posizione crescente che
ritiene gli adolescenti (>14) capaci di prendere
decisioni. (UK: “Gillick competence”)
 Criteri utilizzati per decidere se e quando
comunicare ai minori: età e sviluppo cognitivo,
riferimenti a teorie sullo sviluppo cognitivo ( J.
Piaget, Wallon)
 I manuali di bioetica:

coinvolgimento rispettoso del minore
 invito ai genitori di informare il minore sulle sue
condizioni
 consulenza psicologica mirata a rendere consapevoli
delle implicazioni della eventuale decisione di non
informare

LO SVILUPPO DEL PENSIERO E
DELLE CAPACITÀ DI RAGIONAMENTO
NEL BAMBINO
Il neonato è competente e dipendente/impotente
Il ruolo dell’interazione con il mondo nello sviluppo
del pensiero: l’importanza delle aspettative e delle
fantasie degli adulti (attribuzione di senso
all’esperienza del neonato)
Pensare e parlare sul mondo sono gli strumenti con
cui il bambino esce dall’impotenza.
DESCRIZIONE DELLO SVILUPPO DELLE
CAPACITÀ DI PENSIERO E
COMUNICAZIONE IN FASI:

0-24 mesi: intelligenza senso-motoria (Piaget)
(intelligenza preverbale: schemi di azione-sensazione)
comunicazione analogica

2-6 anni: periodo preoperatorio (Piaget) e del
personalismo (Wallon)
accesso alla comunicazione digitale, prevalgono gioco e disegno
(funzione simbolica, rappresentazione, immagine
mentale/ coscienza di sé: vergogna e opposizione)

7-11/12 anni: periodo delle operazioni concrete
(decentramento dal proprio punto di vista, impulso alla
socializzazione, permane concretezza del pensiero)

dagli 11-12 anni: periodo delle operazioni
formali (Piaget) e dell’identità (Wallon)
dominanza del linguaggio verbale
LA LETTERATURA SCIENTIFICA:
IL PUNTO DI VISTA DEI
DESTINATARI

Principali e recenti studi sul punto di vista dei
pazienti:
M. Starke et al. Parent’s experiences of recieving the
diagbnosis of Turner Syndrome: an explorative and
retrospective study. 2002
 E. Sutton et al. Truth telling and Turner syndrome:
the importance of diagnostic disclosure. 2005
 LM Liao et al. Service users’ experiences of obtaining
and giving information about disorders of sex
development. 2009

STARKE ET AL. PARENT’S EXPERIENCES
OF RECIEVING THE DIAGNOSIS OF
TURNER SYNDROME: AN EXPLORATIVE
AND RETROSPECTIVE STUDY. 2002





44 genitori intervistati sulle loro percezioni e esperienze
del processo diagnostico
In 27 casi ad avviare il processo furono degli operatori
(esperienza di sorpresa e shock), in 17 casi i genitori
(esperienza d conferma che qualcosa non andava bene)
La maggior parte dei genitori lamentava di aver ricevuto
poche informazioni, ma alcuni ritenevano di averne
ricevute troppe
I genitori che ritenevano di aver ricevuto informazioni
chiare e complete mostravano anche di aver accettato
maggiormente la notizia
Insoddisfazione per il nome “sindrome”: induceva l’idea di
un ritardo mentale.
 Comunicazione
percepita come
soddisfacente era così descritta:







compresenza di entrambi i genitori
programmazione di ulteriore/i incontri per
discutere le informazioni date
offerta di possibilità di consulenza psicologica
possibilità di contattare nuovamente
l’operatore
offerta di informazioni scritte (opuscoli)
offerta di incontrare pazienti adulte o altri
genitori di bambine con la stessa condizione
offerta di contatto con Associazioni di famiglie
SUTTON ET AL. TRUTH TELLING
AND TURNER SYNDROME: THE
IMPORTANCE OF DIAGNOSTIC
DISCLOSURE. 2005






Interviste a 97 bambine e donne con TS (7-59 anni) e 21
genitori
30% ha menzionato spontaneamente che degli operatori o i
genitori avevano nascosto completamente o degli aspetti
della loro condizione.
La pratica di nascondere parte delle informazioni risulta
molto diffusa, soprattutto da parte dei genitori.
Molte ragazze hanno dichiarato che aver scoperto da sole di
avere la sindrome di Turner e che questa situazione era
stata traumatica. Riportavano frequentemente una perdita
di fiducia nella famiglia.
Gli autori hanno individuato un legame tra la pratica di
tener segreta la diagnosi e una percezione negativa degli
operatori da parte delle intervistate.
Le intervistate hanno espresso il desiderio di essere
informate completamente e di poter comunicare
liberamente con i famigliari sul tema.
LIAO ET AL. SERVICE USERS’
EXPERIENCES OF OBTAINING AND GIVING
INFORMATION ABOUT DISORDERS OF SEX
DEVELOPMENT. 2009
•
I partecipanti più giovani riferivano di essere
stati informati in modo appropriato più spesso
dei partecipanti più anziani
•
Venivano segnalate frequenti difficoltà ad
ottenere le informazioni sui DSD dagli operatori,
e un’elevata frequenza dell’esperienza di aver
acquisito parte delle informazioni sui DSD in
modo casuale
•
Molte delle persone intervistate avevano dei
conflitti interiori relativi al comunicare alle
persone più vicine aspetti della propia
condizione.
A PROPOSITO DELLA PRATICA DI
TENERE NASCOSTO…
 Segreto
 Tenere
 Dolore
= proibito = negativo = pericoloso
segreto = vita da “latitante”
risparmiato = inibizione del
desiderio
UNO STUDIO DEL NOSTRO
GRUPPO DI RICERCA SUI DSD
 Lo
studio ha coinvolto 31 donne con DSD
(età media 34,8 ±8.6, range:20-51 anni)
che hanno risposto ad un questionario

I dati sono stati analizzati suddividendo il
campione in due sottoguppi:


Gruppo 1: delle minori di 30 anni (n=13)
Gruppo 2: delle maggiori di 30 anni ( n = 18)
ETÀ ALLA DIAGNOSI E ETÀ DI
SCOPERTA
FONTI DI INFORMAZIONI SUI DSD
INTERROGATIVI UTILI,
“BUONI COMPAGNI” NEL
COMUNICARE





Cosa sto comunicando in modo esplicito? E implicitamente?
Sto incoraggiando la libertà dei destinatari di cercare il senso
della diversità che gli comunico? Ho un giudizio su cosa
dovrebbero pensare, su come dovrebbero reagire o sono
disposto ad accogliere ogni reazione?
Sono consapevole che tutto quello che sto dicendo potrebbe
essere proprio quello che vogliono evitare di sentirsi dire? Che
mi possono sentire crudele? Che può essere difficile per loro
controllare questo sentimento anche se “ambasciator non porta
pena”?
Ho detto quello che pensavo o mi è scappato detto qualcosa che
non avevo deciso di dire? C’è qualcosa che ho nascosto? perché?
Ho paura a dire alcune cose più di altre? Perché? Mi spaventa
il dolore che proverà chi mi ascolta? Penso che sia tollerabile,
io lo tollererei?
Riesco a sentirmi vicino ma non coinvolto e confuso col mio
paziente/con mio figlio-a?
Il contributo prezioso
di ciò che è raro…
Le associazioni di famiglie e di pazienti
svolgono funzione di coscienza critica
stimolando la società nel suo complesso a
riflettere su:
il senso delle professioni di aiuto
il senso di avere una malattia rara
… per un concetto di umanità più vasto