NL
US
IT
OR
I O
Intervista ai Chirurghi:
G
EN
per un’alleanza chirurghi, genitori e pazienti LPS
TE
Cognome Pepe
EN
Nome Ernesto
M
Ente di appartenenza Ospedale Infantile Regina Margherita - Torino
ER
SA
Specializzazione: Chirurgia pediatrica, dottore di ricerca chirurgia generale
IV
Da quanti anni svolge la sua attività? 30 (al Regina Margherita dal 1997, in passato
' D
Università di Palermo)
I M
AG
U
Da quanti anni, nello specifico, si occupa di chirurgia in LPS? Dal 1990
1. Ci può fornire una sua breve presentazione?
I D
Mi occupo da oltre 15 anni prevalentemente di chirurgia plastica pediatrica e in particolare di chirurgia
AM
IC
delle malformazioni del distretto testa collo. Sono professore a contratto all’Università di Torino.
Ho eseguito, come primo operatore, oltre 1000 interventi chirurgici di correzione dei vari problemi
ZI
ON
E legati alle labiopalatoschisi.
IA
2. Cosa l’ha spinta a dedicarsi a questa malformazione?
affascinato per la sua raffinatissima arte chirurgica e per la sua passione nel trattamento di queste
malformazioni. Così dopo vari periodi trascorsi a Zurigo e a Parigi ( Malek e Vazquez) ho iniziato.
AS
S
OC
Durante un soggiorno di specializzazione a Zurigo ho conosciuto il Prof. Perko, che mi ha
3. Esistono diversi protocolli per il trattamento chirurgico delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il
protocollo da Lei prevalentemente usato?
Sostanzialmente è quello della scuola tedesca, che prevede l’ortodonzia prechirurgica e gli interventi
NL
US
stadiati per il rispetto dei momenti di crescita delle strutture craniofacciali.
I O
4. Quanti nuovi casi all’anno sono stati presi in carico dal Suo Centro (anni di riferimento 2009 e
IT
OR
2010; definiamo come caso di LPS il primo ricovero, nell’anno di riferimento, di un soggetto che,
sulla base del tracciato nazionale della scheda di dimissione ospedaliera (SDO), presenti nel campo
EN
“Diagnosi principale” o nel campo “Diagnosi secondaria” un codice diagnosi compreso tra
G
749.0-749.2 e, congiuntamente, nei campi “Intervento chirurgico principale” e/o
TE
“Intervento chirurgico secondario” uno dei seguenti codici: 2762-correzione di
EN
palatoschisi; 2759-altra riparazione plastica della bocca; 2754-riparazione di schisi del
M
labbro; 2769-altra riparazione plastica del palato; 2757-impianto di innesto peduncolato o a
Nessuno
0-10
10-20
20-30
30-40
o Più di 40 X
I D
I M
AG
U
o
o
o
o
o
IC
Anno 2010
Nessuno
0-10
10-20
20-30
30-40
o Più di 40 X
AS
S
OC
IA
ZI
ON
E AM
o
o
o
o
o
Anno 2011
Nessuno
0-10
10-20
20-30
o 30-40 X
o Più di 40
o
o
o
o
' D
Anno 2009
IV
ER
SA
lembo su labbro e bocca ?:
5. Tipologia di labiopalatoschisi/labioschisi/palatoschisi primarie trattate chirurgicamente all’anno
2010
2011
LABIOPALATOSCHISI
[ 18 ]
[ 15 ]
[ 12 ]
LABIOSCHISI
[ 10 ]
[ 8 ]
[
PALATOSCHISI PRIMARIA
[ 23 ]
[ 20 ]
Altro (specificare)
[
[
IT
OR
7]
[ 18 ]
[
EN
]
]
TE
G
]
I O
2009
NL
US
(INDICARE IL NUMERO)
EN
6. Labiopalatoschisi/palatoschisi secondarie
2010
2011
[ 12 ]
[ 9]
[ 11 ]
[ 2
[ -
M
2009
ER
SA
LABIOPALATOSCHISI
]
]
[ 3 ]
' D
IV
PALATOSCHISI SECONDARIA
AG
U
7. Innesti ossei
2009 [ 3 ]
I M
2010 [ 2 ]
Altro ( specificare)
ON
E AM
IC
8.
I D
2011 [ 3 ]
ZI
9. L'importanza del timing chirurgico: intervenire precocemente contribuisce a ridurre il trattamento
IA
logopedico ma aumenta il rischio per la terza classe scheletrica (inversione del morso)? Quale è il
Potete leggere l’opuscolo che si trova sul sito dell’ospedale. In generale labbro 3-6 mesi (anche nei
bilaterali) palato molle entro il 1 anno, palato duro 4 anni. Innesto quando serve tra 8 e 12 anni.
AS
S
OC
timing giusto per lei.
10. Nel vostro reparto è presente un team multi-specialistico?
 Sì
X
NL
US
 No
Anestesista: tutti gli anestesisti del servizio
o Auxologo-Sindromologo: Prof. Silengo, dott. ferrero
Foniatra: dott. Piumetto
o
Genetista: Prof. Silengo.
o
Logopedista: dott. Vernero
ER
SA
o Ortodontista: Prof. De Fabianis
AG
U
o Pediatra: dott.
' D
Otorino: dott. Tavormina
IV
o Odontoiatra: dott.
o
M
EN
TE
G
o
EN
o
IT
OR
I O
11. Se sì quali esperti sono presenti nel team?
I M
o Psicologo: dott.
IC
I D
o Altro: dott.
AM
12. Se nel vostro reparto non è presente un team multispecialistico, collaborate con professionisti di
ZI
ON
E altre aziende sanitarie o liberi professionisti?
 Sì x
 No
IA
13. I casi seguiti presso il vostro Centro fanno parte routinariamente di dati forniti ad un Registro di
AS
S
OC
patologia (ad es., Registro Malformazioni Congenite, etc.) o di studi epidemiologici continuativi ?
 Sì (se si, fornirci la referenza……………………………………………..)
 No non sempre
14. Il vostro centro è disponibile ad effettuare studi multicentrici con altre realtà ospedaliere che
trattano la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale?
NL
US
 Sì x
I O
 No
IT
OR
 Dipende dalle finalità dello studio
15. I chirurghi del vostro centro hanno effettuato percorsi di formazione presso altri centri che trattano
x
G
 Sì
EN
la stessa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale?
TE
 No
EN
16. Il vostro centro produce/ha recentemente prodotto (ultimi due anni max) percorsi di formazione
ER
SA
M
su questa malformazione, sia a livello nazionale che internazionale?
 Sì
IV
 No x
' D
17. Ha mai pubblicato studi riguardanti i risultati a medio e/o lungo termine sui suoi pazienti?
AG
U
 Sì
I D
I M
 No x
AM
IC
18. Se sì, potrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)?
E 19. Spesso nei forum e nei social-network si parla di fistole e/o riaperture del palato a seguito di un
ON
intervento: ci può spiegare bene la differenza?
ZI
Una delle complicanze degli interventi di palatoplastica è la persistenza di una comunicazione, un
IA
piccolo foro, tra bocca e naso che si chiama fistola. La “riapertura” del palato detta deiscenza è molto
OC
più rara e consiste in una massiva comunicazione come se l’intervento non fosse praticamente stato
AS
S
eseguito.
20. Può dipendere da:
difetti di tecnica, scelta erronea del tempo dell’intervento, eventi traumatici o flogosi locali postoperatorie di una certa gravità (streptococco emolitico)
NL
US
21. Con quale frequenza ha riscontrato tale evenienza tra i casi da Lei operati?
I O
<5% X
IT
OR
5-10%
EN
>10%
G
22. Con quale frequenza ha riscontrato tale evidenza tra i casi (sul totale dei casi in trattamento) che
TE
sono pervenuti da altri centri?
EN
I miei pazienti secondari sono di solito bambini adottati da paesi stranieri i più disparati, operati con
M
tecniche diverse e in maniera qualitativamente non eccelsa, dunque non è possibile schematizzare
ER
SA
con delle percentuali
IV
<5%
' D
5-10%
I M
AG
U
>10%
23. Per quanto a Sua conoscenza, è mai successo che qualche famiglia di piccoli pazienti, pur avendo
I D
già intrapreso con Lei il percorso chirurgico, decidesse poi di rivolgersi ad altri centri per la
Sì X
AM
o
IC
prosecuzione della cura?
ON
E o No
AS
S
OC
IA
ZI
24. Ha idea dei motivi che possono spingere a compiere tale scelta?
o
Sì (se si, descrivere sinteticamente )
E’ più difficile accettare un protocollo che prevede degli interventi differiti per
rispettare la crescita delle strutture cranio-facciali, quando su internet si legge che in
altri centri si ripara tutto con unico intervento, senza ortodonzia etc. etc.
In generale rispetto molto la volontà delle famiglie .
o No
NL
US
25. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per terapia logopedia?
<5%
I O
5-10%
IT
OR
>10% x
EN
26. Quali sono le problematiche più rilevanti?
EN
TE
G
Non abbiamo praticamente mai seri problemi di linguaggio. Faccio pochissime faringoplastiche.
M
27. Con quale frequenza i pazienti in carico vengono inviati per trattamento odontoiatrico?
ER
SA
<5%
5-10%
IV
X
AG
U
' D
>10%
28. Quali sono le problematiche più rilevanti?
I D
I M
Problemi ortodontici seri nelle labiopalatoschisi bilaterali complete
AM
IC
29. Questa intervista verrà letta da molti genitori: avrebbe consigli, dubbi e perplessità da condividere
con loro?
ON
E Non è possibile fornire consigli attraverso poche parole in un ambito così complesso da tutti i punti
di vista. Ciò che più conta è instaurare un rapporto di fiducia con i componenti del team di
OC
IA
ZI
trattamento.
AS
S
30. Questa intervista verrà letta da molti pazienti adolescenti o ormai adulti: cosa vuole dire loro?
Nei casi più difficili i problemi sono tanti e spesso non vengono risolti pienamente, come ben
sanno i pazienti più adolescenti e/o adulti. Tante volte l’impegno che mettiamo nella nostra
professione può non bastare, dovrebbe essere meglio supportato da precisi provvedimenti di tipo
assistenziale da parte delle Regioni.
NL
US
31. Avrebbe qualche suggerimento da fornire alle Associazioni o Gruppi indipendenti di genitori?
Possono essere uno strumento utile di supporto, sebbene la complessità delle malformazioni
labiopalatine e i problemi ad essi legati (anche e soprattutto nel corso della crescita) rendono difficile
I O
una visione complessiva del fenomeno. Credo che le associazioni dovrebbero sensibilizzare la classe
EN
IT
OR
politica per migliorare l’assetto normativo relativo alla tutela dei pazienti e delle loro famiglie.
TE
ulteriormente la vita dei piccoli colpiti da questa malformazione?
G
32. In futuro, secondo Lei, si svilupperanno altre tecniche o interventi che porteranno a migliorare
EN
Non credo sia un problema di tecniche, è importante concentrare i pazienti in pochi e selezionati
centri che devono essere forniti di tutti gli strumenti necessari, in termini di mezzi e professionisti
ER
SA
M
dedicati.
IV
33. Quali sono i requisiti indispensabili, a Suo parere, per poter definire un centro come Centro di
AG
U
' D
Eccellenza? Possono andar bene i criteri fissati dallo studio EUROCLEFT.
I M
34. A Suo avviso, tali requisiti dovrebbero tradursi in atti normativi istituzionali e/o simili (delibere
regionali/nazionali di istituzione con definizione formale di requisiti di accreditamento,
I D
certificazioni di qualità rilasciati da Enti indipendenti –Joint Commission, o atti simili)?
IC
Certamente un maggior rigore organizzativo a livello nazionale sarebbe utile. Il miglior criterio da
AM
seguire resta la necessità che i bambini siano seguiti e operati negli ospedali dedicati ai bambini, è
IA
ZI
ON
E inaccettabile che molti pazienti, poco più che neonati, siano trattati in ospedali per adulti.
AS
S
OC
Grazie per la gentile collaborazione.
Associazione
Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
I O
NL
US
Ai sensi del d.lgs 196/2003 La informiamo che: a) titolare del trattamento è l’Associazione Amici di
Magù – Diversamente Genitori onlus Via di Monte Albano, 28 – 40135 BOLOGNA; b) il responsabile del
trattamento è la Dott.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell’Associazione; c) i Suoi dati saranno trattati
anche elettronicamente soltanto dai membri dell’Associazione allo scopo della pubblicazione del
presente Questionario da Lei compilato d) i dati emergenti dall’analisi statistica dei questionari saranno
resi pubblici.
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Data
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G
EN
Firma