Take Action Now:
A supporto della prevenzione
dell’ictus da FA
Take action now: A supporto della prevenzione dell’ictus da FA
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Indice
Introduzione
1
2
3
4
5
6
Come sostenere l’adozione e il rispetto
delle linee guida cliniche?
Come partecipare all’impegno in
politica sanitaria per modificare i servizi
destinati all’anticoagulazione?
Come sviluppare e aumentare al
massimo la collaborazione con altri
gruppi interessati, quali organizzazioni
professionali e altri gruppi di pazienti?
Come condurre attività semplici e
contenute nei costi per aumentare la
sensibilizzazione?
Come aumentare i fondi disponibili
per sostenere ed espandere la nostra
organizzazione?
Appendice
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Introduzione
A nome di Atrial Fibrillation Association
(AFA), Arrhythmia Alliance (A-A),
AntiCoagulation Europe (ACE) e Stroke
Alliance for Europe (SAFE), siamo lieti
di presentare il progetto Take Action
Now: A supporto della prevenzione
dell’ictus da FA .
Le associazioni AFA, ACE, SAFE e A-A sono
state le sole responsabili sia dello sviluppo sia
delle risorse contenute nel kit di strumenti del
progetto Take Action Now.
Boehringer Ingelheim ha fornito un
finanziamento educazionale indipendente per
quest’iniziativa. BI non ha alcuna influenza sui
suoi contenuti.
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Questo progetto è stato sviluppato come risorsa pratica, per
noi e per altri gruppi di tutela dei pazienti in tutto il mondo,
per individuare dei semplici punti che aiutino ad affrontare il
sottotrattamento nella prevenzione dell’ictus nei pazienti con
fibrillazione atriale (FA).
Siamo convinti che quest’iniziativa sia di importanza vitale.
La FA, l’aritmia persistente più comune, è il fattore di rischio
indipendente più potente di ictus e la sua prevalenza è in
aumento.1 Le persone con FA hanno una probabilità di
comparsa di ictus 5 volte maggiore rispetto alle altre. Questi
ictus saranno più severi e causeranno una maggiore disabilità
e morte rispetto agli ictus non correlati a FA. Inoltre, gli ictus
da FA sono anche più costosi, rappresentando un carico
sproporzionato sia per il sistema sanitario sia per le persone che
forniscono assistenza istituzionale e non istituzionale.
Tuttavia, a causa della sottodiagnosi e del sottotrattamento,
si stima che attualmente solo il 18 % di tutti i pazienti con
FA riceve un trattamento in grado di ridurre con sicurezza ed
efficacia il rischio di ictus.1,2
Di conseguenza, sussiste l’urgente necessità di migliorare la
diagnosi e la gestione della FA, per prevenire migliaia di ictus,
disabilità e morti evitabili.
Il warfarin, il farmaco anticoagulante di uso più comune,
rappresenta un’opzione terapeutica sicura ed efficace per molti
pazienti. Tuttavia, l’importante contributo del warfarin nella
prevenzione dell’ictus da FA è stato limitato sia dalla necessità
di uno stretto monitoraggio sia dai problemi di sicurezza tra i
medici prescrittori.2 Di conseguenza, molte migliaia di pazienti
ricevono un trattamento ampiamente subottimale con aspirina
anziché con un anticoagulante. Vanno incoraggiati gli sforzi
di aumentare la percentuale di anticoagulazione tra i pazienti
con FA, compresa l’introduzione di alternative al warfarin non
associate alle tradizionali barriere all’uso dell’anticoagulazione.2
Nonostante le linee guida cliniche internazionali recentemente
pubblicate abbiano raccomandato l’anticoagulazione in tutti i
pazienti con FA a rischio moderato o elevato di ictus, l’aderenza
a queste linee guida è scarsa.2
Inoltre, l’insufficiente comprensione della FA e del rischio di
ictus associato da parte dei pazienti impedisce loro di discutere
adeguatamente con i medici sulle decisioni riguardanti il loro
trattamento.2 Questa insufficiente sensibilizzazione limita la
comprensione dei pazienti sull’importanza del trattamento.
Chiediamo a tutti i gruppi per la tutela dei pazienti di agire
immediatamente (‘take action now’) per contrastare queste
barriere, allo scopo di ottimizzare la prevenzione dell’ictus da
FA. Attraverso una migliorata consapevolezza e informazione,
i gruppi di tutela dei pazienti possono discutere con i principali
soggetti interessati, per cambiare i sistemi sanitari e per
garantire che i pazienti ricevano accesso al trattamento più
appropriato.
Il progetto Take Action Now propone alla vostra considerazione
cinque aree di azioni raccomandate. Queste aree sono state
scelte sulla base delle raccomandazioni e dei contributi ricevuti
da 13 organizzazioni di tutela dei pazienti in Canada e in Europa
che hanno partecipato al workshop dei gruppi di tutela Take
Action Now a Londra all’inizio di quest’anno.
Abbiamo specificamente destinato il progetto ad accogliere le
esigenze dei gruppi di pazienti in vari stadi di sviluppo, dai gruppi
più grandi e consolidati a quelli più piccoli, nelle prime fasi di
sviluppo. Mentre il progetto include esempi di best-practice di
campagne efficaci e su larga scala per la sensibilizzazione e il
cambiamento, ciascuna area del progetto comprende anche
almeno un’attività semplice ed economica che potrebbe essere
attuata con risorse limitate e massimo impatto.
In sintesi, intendiamo sviluppare un’ampia risorsa che possa
essere utilizzata da qualsiasi organizzazione di tutela dei pazienti
o singola persona che voglia condurre un cambiamento,
garantendo che i sistemi sanitari diano priorità alla prevenzione
dell’ictus nei pazienti con FA e che questi pazienti abbiano
accesso ai trattamenti più appropriati per la prevenzione
dell’ictus.
Unendo i nostri sforzi nel progetto ‘take action now’, siamo
convinti di poter ridurre il numero degli ictus da FA prevedibili e di
migliorare significativamente la vita di migliaia di persone con FA.
Trudie C A Lobban MBE
Founder & Trustee, Arrhythmia Alliance; Founder & Chief
Executive Officer, Atrial Fibrillation Association
Eve Knight
Co-Founder and Chief Executive, AntiCoagulation Europe
Maria Caporaso
Corporate Partnerships, Stroke Alliance for Europe
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1
Come sostenere l’adozione e il rispetto
delle linee guida cliniche?
Introduzione
Esiste una considerevole evidenza che l’aderenza alle linee guida universalmente accettate sulla
gestione della FA sia associata a un minor numero di ictus e ad una migliorata assistenza per
il paziente. Nonostante tale evidenza, c’è una significativa deviazione dalle linee guida in tutta
Europa, che origina un’assistenza ampiamente subottimale. La ricerca ha dimostrato l’impatto
della mancata aderenza alle linee guida internazionale, mettendo particolarmente in evidenza il
sottouso degli anticoagulanti nei pazienti con FA. Diversi Paesi hanno, inoltre, differenti linee guida
regionali, che originano ulteriori deviazioni dal consenso internazionale.
Inoltre, molti medici di base non hanno le conoscenze necessarie per essere consapevoli e/o
per seguire le linee guida con sicurezza, a causa principalmente di una carenza di informazioni
sul rapporto rischi/benefici delle terapie esistenti.2 Per garantire che i pazienti con FA a rischio
aumentato di ictus ricevano il migliore e più appropriato trattamento possibile per ciascuno
di loro, i medici di base devono essere consapevoli delle linee guida e devono seguirle, per
assicurare una gestione ottimale dei loro pazienti con FA.
Siamo persuasi che i gruppi di tutela dei pazienti possano giocare un ruolo importante
nell’aumentare la consapevolezza sulla necessità di una maggiore aderenza alle attuali linee
guida aggiornate. È importante che i medici e i pazienti siano consapevoli delle raccomandazioni
internazionali e degli esempi di best practice di adozione a livello locale, in particolare in regioni in
cui non esistono linee guida nazionali o esistono delle linee guida in conflitto.
Le linee guida internazionali più recenti sul trattamento delle persone con FA a rischio aumentato
di ictus sono quelle pubblicate nel 2010 dalla Società Europea di Cardiologia (ESC) per la
gestione della fibrillazione atriale, aggiornate nel 2012.3
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Come contribuire ad aumentare la consapevolezza delle linee
guida cliniche internazionali?
Obiettivo: Tutti i professionisti di medicina di base e tutti i pazienti con FA devono
avere accesso ed essere consapevoli delle linee guida ESC, aggiornate nel 2012, per
la gestione della fibrillazione atriale.
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
1
Fornire riassunti delle linee guida ESC al sito del
proprio gruppo, ad uso dei professionisti sanitari
e dei pazienti, assieme a un link che indirizzi alla
versione completa delle linee guida da scaricare
Un riassunto delle linee guida da distribuire
ai medici è disponibile sul Sito della Atrial
Fibrillation Association
2
Distribuire i riassunti delle linee guida ESC a tutti
i membri del proprio gruppo, incoraggiandoli a
portarle dal medico di base, a supporto della
discussione sul trattamento più appropriato
3
Distribuire i riassunti delle linee guida ESC negli
ambulatori dei medici di base del Paese / della
Regione, per il posizionamento nelle sale d'attesa
e per i medici di base, da distribuire ai pazienti in
occasione degli appuntamenti
4
Stampare versioni delle linee guida ESC da
distribuire in occasione di eventi e meeting di
medici e pazienti del proprio gruppo
Collegamenti al
progetto
Per un’ulteriore
guida su semplici
metodi di
sensibilizzazione
e sui canali di
distribuzione,
Una semplice e-mail può essere un metodo
vedere la sezione 4
efficace ed economico di distribuzione del
materiale a un ampio pubblico
Per una guida su
come stabilire
collaborazioni,
vedere la sezione 3
Forse è opportuno rivolgersi a un
partner industriale locale che collabori
nell'identificazione dei contatti appropriati
Prendere in considerazione altri canali di
distribuzione via collaborazione con altri
gruppi interessati, quali organizzazioni
professionali e altri gruppi di pazienti
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Come contribuire ad aumentare la comprensione delle linee
guida cliniche internazionali e accertarsi che i medici vi
aderiscano?
Obiettivo: Tutti i professionisti di medicina di base devono acquisire una
maggiore comprensione del contenuto delle linee guida cliniche e aderire alle loro
raccomandazioni riguardanti la gestione appropriata dei pazienti con FA con rischio
aumentato di ictus.
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Collegamenti al
progetto
Coordinare una serie di workshop / meeting
informativi per i professionisti di medicina di base,
per discutere:
I seguenti riferimenti sono utili fonti di
informazioni / contenuto:
Prendere in
considerazione
la collaborazione
con altri soggetti
interessati per
coordinare i
workshop – (vedere
sezione 3)
•
•
•
•
Generalità sulle linee guida ESC
I principali dati delle ricerche esistenti che
mettono in luce l’attuale carenza di aderenza
alle linee guida a livello globale / locale
L’importanza di aderire alle linee guida
Introduzione al calcolatore del rischio di ictus
da FA
Kit di strumenti AFA per il professionista
sanitario
Report ‘Fibrillazione atriale – Prevenzione
dell’ictus’
Report ‘Come prevenire un episodio di
ictus?’
Il manager del progetto Take Action
Now sarà in grado di assistervi nella
pianificazione e realizzazione dei workshop
Per un esempio di attività in Belgio, vedere
lo studio di caso 1 nella sezione 6
2
Fornire ai professionisti di medicina di base una
Il calcolatore AFA / ACE del rischio di ictus
risorsa pratica a supporto dell’identificazione, della è disponibile per la traduzione e l’uso locale
diagnosi e della gestione ottimale dei pazienti con nel vostro Paese
FA a rischio aumentato
Inoltre, gli strumenti di controllo, quali
GRASP AF, sono un utile modello cui
far riferimento quando si prende in
considerazione lo sviluppo di simili risorse.
Per ulteriori informazioni, vedere i capitoli
5 e 6 del report ‘Fibrillazione atriale –
Prevenzione dell’ictus’
3
Accertarsi che il proprio gruppo abbia un ruolo
più attivo nel processo decisionale, impegnandosi
con gli organismi responsabile della formulazione
di raccomandazioni su trattamento e dell’accesso
ai finanziamenti, quali le linee guida cliniche e
la valutazione delle tecnologie sanitarie (Health
Technology Assessments, HTA). Spedire una
lettera di richiesta di un meeting per discutere
come il gruppo o i singoli pazienti possano
partecipare al processo di HTA
Per alcuni esempi su come ciò abbia
efficacemente funzionato nel Regno Unito
e in Spagna, vedere gli studi di caso 2 e 3
nella sezione 6
Per un’ulteriore
guida su semplici
metodi di
sensibilizzazione
e sui canali di
distribuzione,
vedere la sezione 4
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2
Come partecipare all’impegno in
politica sanitaria per modificare i
servizi destinati all’anticoagulazione?
Introduzione
La variazione economica e le grandi differenze nei bilanci sanitari hanno
contribuito all’elevato livello di disuguaglianza nella fornitura dei servizi
per la FA tra i vari Paesi e tra le regioni di un determinato Paese. Per
ulteriori informazioni su queste differenze regionali, vedere il report del
2009 ‘Come prevenire un episodio di ictus?’, che illustra gli elevati costi
economici associati all’ictus, le disuguaglianze nell’accesso ai servizi
sanitari e la necessità di strategie più omogenee per la prevenzione
dell’ictus da FA.1
Mentre la gestione e la prevenzione delle malattie cardiovascolari è
una priorità, spesso la FA e in particolare la prevenzione dell’ictus
da FA non vengono riconosciute come una priorità sull’agenda della
politica sanitaria. Siamo convinti che i sistemi sanitari dovrebbero dare
la priorità alla diagnosi e al trattamento ottimale della FA, per evitare
qualsiasi ictus ‘prevedibile’.
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Come comunicare con i responsabili della politica sanitaria
per aumentare la loro comprensione della necessità di servizi
sanitari più omogenei nella prevenzione dell’ictus da FA?
Obiettivo: Riconoscimento della priorità per la FA e per la prevenzione dell’ictus da
FA sull’agenda della politica sanitaria. La realizzazione di servizi sanitari più omogenei
consente l’accesso dei pazienti ai trattamenti più appropriati, indipendentemente
dalle regioni in cui vivono.
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Collegamenti al
progetto
Ospitare una ‘petizione dei pazienti online’
sul sito del proprio gruppo, che chieda ai
responsabili della politica sanitaria di riconoscere
la prevenzione dell’ictus da FA come una priorità
sanitaria nel proprio Paese
Potete contribuire alla raccolta di firme per
la petizione distribuendo volantini e poster
che annunciano l’iniziativa in occasione di
eventi e meeting locali
Prendere in
considerazione
la collaborazione
con altri soggetti
interessati
per condurre
la petizione e
comunicare i risultati
– (vedere sezione 3)
Comunicare i risultati della petizione ai
responsabili della politica sanitaria locale con una
semplice lettera (vedere azione 2 sotto)
2
Spedire una semplice lettera ai responsabili della
politica sanitaria locale, che annuncia una call-toaction per:
• Servizi sanitari più omogenei
• Riconoscimento della priorità sanitaria nel
proprio Paese per
Se avete condotto una petizione online (vedere
sopra azione 1) dovete mettere in evidenza nella
lettera i risultati della petizione
Per un esempio di petizione globale,
visitare il sito www.heartofstroke.com
Prendere in considerazione l’annuncio dei
risultati ai media, per suscitare un interesse
più ampio
Un modello di e-mail da adattare e tradurre
è disponibile sul sito Know Your Pulse
Vedere il report ‘Fibrillazione atriale –
Prevenzione dell’ictus’ per gli aspetti
essenziali riguardanti l’onere globale
della FA, comprendente dati e statistiche
riguardanti l’impatto sulla qualità di vita, il
carico sulle famiglie, sui caregiver e sulla
società, e sulla domanda in servizi sanitari
e sociali e sui costi economici
I siti internet governativi nazionali e
locali sono un’utile fonte per identificare
i responsabili della politica sanitaria, ad
esempio http://findyourmp.parliament.uk/
3
Organizzare dei colloqui personali con i
responsabili della politica sanitaria locale per
presentare gli aspetti essenziali dei problemi
specifici del proprio Paese riguardanti la
prevenzione dell’ictus da FA
Identificare esempi di ‘best practice innovativa’,
in cui delle attività nazionali/regionali hanno
apportato un positivo cambiamento del sistema
sanitario. Condividere questi esempi durante
i colloqui personali con i responsabili della
politica sanitaria, per incoraggiare la qualità e
l’omogeneità dell’assistenza standard e l’accesso
al trattamento più appropriato per ciascun
paziente
Un esempio di agenda per meeting è
riportato nella sezione 6 di questo progetto
Per alcuni esempi di best practice realizzati
nel Regno Unito, vedere l’opuscolo AFA
‘Pionieri dell’assistenza sanitaria – Esempi
di pratica innovativa nella fibrillazione
atriale
Comprendere
i risultati della
petizione come
parte di una più
ampia attività di
sensibilizzazione
(vedere sezione 4)
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Come contribuire a migliorare la diagnosi di FA e le
informazioni sul riconoscimento dei sintomi della FA?
Obiettivo: Adozione e riconoscimento da parte dei professionisti di medicina di
base di semplici iniziative di rilevamento, come uno dei modi più economici di
riconoscimento della FA e di prevenzione dell’ictus da FA. I pazienti che temono di
avere una FA o che sono a rischio di ictus da FA vengono incoraggiati e motivati a
richiedere un controllo di routine.
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Collegamenti al
progetto
Condurre una campagna nazionale ‘Know Your
Pulse’, per promuovere il controllo di routine del
polso per i pazienti che vanno dal loro medico
di base e per sensibilizzare pazienti e medici
sulla semplicità del controllo del polso per il
riconoscimento delle aritmie cardiache
Per suggerimenti e idee sulla conduzione
della campagna locale, visitare il sito
Arrhythmia Alliance
Per un’ulteriore
guida su semplici
metodi di
sensibilizzazione
e sui canali di
distribuzione,
vedere la sezione 4
Scaricare e tradurre Pulse Check Guide di
A-A per la distribuzione locale
Distribuire delle guide per il controllo del polso
negli ambulatori di medicina di base nazionali /
regionali, per la sala d’attesa o per il medico, o in
occasione di eventi e meeting
2
Organizzare una serie di iniziative di test in
‘cabina’, per incoraggiare le persone a controllare
il polso
Eventualmente, allineare l’attività con
giornate / settimane globali o nazionali di
sensibilizzazione, ad esempio World Heart
Rhythm Week o World Stroke Day
Prendere in considerazione la
collaborazione con ospedali e farmacie
locali, per ospitare le ‘cabine’ e
incoraggiare la partecipazione con
la distribuzione di volantini e poster
(es. presso centri sanitari, farmacie,
supermercati). Il materiale di promozione
deve comprendere informazioni sul
riconoscimento dei sintomi della FA, in
modo che i potenziali pazienti con FA
vengano incoraggiati a visitare la cabina
Per leggere come ciò è stato efficacemente
organizzato in Belgio e in Italia, vedere gli
studi di caso 4 e 6 nella sezione 6
L’attività può essere utilizzata per generare
una copertura mediatica, per contribuire
alla sensibilizzazione sull’importanza del
riconoscimento precoce della FA, del
rischio di ictus da FA e di un’appropriata
gestione
Per un’ulteriore
guida su
come stabilire
collaborazioni e su
semplici metodi di
sensibilizzazione,
vedere le sezioni
3e4
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3
Come sviluppare e aumentare al
massimo la collaborazione con altri
gruppi interessati, quali organizzazioni
professionali e altri gruppi di pazienti?
La collaborazione tra organizzazioni di pazienti e altri soggetti o gruppi
di soggetti interessati possono contribuire a fornire l’accesso a una
gamma più ampia di risorse, esperienza clinica, maggiore credibilità
per le iniziative e le opportunità di accedere a ulteriori finanziamenti,
che vi supporteranno nel contribuire a influenzare un cambiamento
del sistema e a garantire ai pazienti con FA l’accesso ai trattamenti
migliori e più appropriati. Ci sono varie collaborazioni da prendere
in considerazione: con società o organizzazioni professionali, singoli
medici, altre organizzazioni di tutela dei pazienti, organizzazioni
governative e persino commerciali; ciascuna di queste collaborazioni
darà maggiore credibilità a iniziative e programmi.
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Come identificare e incontrare i partner giusti con cui
collaborare?
Obiettivo: Stabilire collaborazioni tra gruppi di tutela dei pazienti e altri soggetti
interessati, che aumenteranno la credibilità dei vostri programmi e delle vostre
campagne di tutela.
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Condurre un controllo con mappatura dei
potenziali soggetti partner interessati nel Paese
o nella regione, per identificare i partner più
appropriati per le iniziative o per gli obiettivi in
programma
Oltre a una ricerca in rete, è utile condurre
delle interviste telefoniche con i potenziali
partner, per ottenere ulteriori informazioni
sul loro background e sui loro obiettivi
È importante identificare i partner con
obiettivi in comune, per ottenere il massimo
dalla collaborazione ed evitare conflitti di
interesse
2
Iniziare il contatto con i potenziali partner con
una e-mail o una lettera, per presentare la propria
organizzazione, il background, gli obiettivi e
l’interesse alla collaborazione
Prima di iniziare qualsiasi attività in
collaborazione, accertarsi di avere un
accordo scritto, in cui vengono riportati
l’ambito e i termini della collaborazione,
approvato e firmato da entrambe le parti
Nel corso di quest’anno, SAFE e da World
Stroke Organisation lanceranno un nuovo
kit di strumenti, che comprenderà una
guida alle attività di collaborazione di
organizzazioni professionali o di pazienti
Collegamenti al
progetto
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Come collaborare efficacemente con diversi soggetti
interessati?
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Collegamenti al
progetto
Prendere in considerazione la collaborazione
con associazioni di medici di base, per
facilitare l'aggiunta della prospettiva dei
pazienti ai loro programmi informativi già
esistenti
Oltre a una ricerca in rete, è utile condurre
delle interviste telefoniche con i potenziali
partner, per ottenere ulteriori informazioni
sul loro background e sui loro obiettivi
Per le raccomandazioni
sul coordinamento di
workshop informativi per
professionisti sanitari,
vedere la sezione 1
È importante identificare i partner con
obiettivi in comune, per ottenere il massimo
dalla collaborazione ed evitare conflitti di
interesse
2
Per un’ulteriore guida
su come influenzare le
decisioni di HTA e le
iniziative dei responsabili
della politica sanitaria,
vedere le sezioni 1 e 2;
per dei semplici metodi di
sensibilizzazione, vedere
la sezione 4
Collaborare con professionisti o con
organizzazioni di professionisti, per produrre
materiale informativo / affermazioni di
consenso / report, che mettano in evidenza le
attuali esigenze non soddisfatte nella gestione
della prevenzione dell'ictus da FA
Il manager del progetto Take Action Now
può aiutare a facilitare la presentazione del
vostro gruppo presso i professionisti adatti
nel vostro Paese
3
Assicurare la partecipazione del proprio
gruppo a congressi ed eventi medici, per
accertarsi che la prospettiva dei pazienti venga
inclusa in agenda
I rappresentanti dei professionisti partner
possono partecipare come relatori ospiti
fornendo gli aspetti clinici essenziali e
aggiungendo, quindi, credibilità alla vostra
presentazione o al vostro evento
Vedere la sezione 4 per
un’ulteriore guida sull’uso
di questi eventi come
un forum di scambio di
esperienze dei pazienti
4
Collaborare con associazioni mediche, per
impegnarsi nello sviluppo di linee guida
cliniche nazionali
Ricercare / stabilire quando devono aver
luogo le revisioni delle linee guida nazionali
e programmare di conseguenza le proprie
iniziative e collaborazioni
Per un’ulteriore guida
su come migliorare
l’aderenza alle linee
guida cliniche, vedere la
sezione 1
5
Collaborare con organizzazioni professionali
e con singoli professionisti per condurre
iniziative presso i responsabili della politica
sanitaria e gli enti assicurativi e per comunicare
i costi della FA e dell'ictus da FA
Le organizzazioni di professionisti possono
spesso fornire accesso alla maggior parte
dei dati e alle statistiche della ricerca
attuale, che contribuirà a concretizzare le
vostre comunicazioni ai responsabili della
politica sanitaria e agli enti assicurativi
Per un’ulteriore guida
su come influenzare le
decisioni di HTA e le
iniziative dei responsabili
della politica sanitaria,
vedere le sezioni 1 e 2
6
Collaborare con altre organizzazioni di pazienti,
per guidare una sensibilizzazione più ampia
e campagne di informazione sulla FA e sulla
prevenzione della FA
Prima di stipulare un accordo di
collaborazione, accertarsi di avere degli
obiettivi in comune con i potenziali gruppi
di pazienti partner
Per semplici metodi di
sensibilizzazione, vedere
la sezione 4
7
Collaborare con organizzazioni commerciali,
quali catene di farmacie, case di cura e
organizzazioni farmaceutiche, per contribuire
a condurre iniziative di sensibilizzazione e per
sostenere la diffusione delle informazioni
Prendere in considerazione l’uso di questi
tipi di collaborazioni, per guidare iniziative
di sensibilizzazione e comunicare con i
responsabili della politica sanitaria e con
gli enti assicurativi, per mettere in evidenza
la consistente necessità di dare priorità
alla FA e alla prevenzione dell’ictus da FA
sull’agenda della politica sanitaria
Per un’ulteriore guida sulle
attività di collaborazione
con organizzazioni
commerciali, vedere le
sezioni 2, 4 e 5
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4
Come condurre attività semplici e
contenute nei costi per aumentare la
sensibilizzazione?
C’è una significativa carenza di consapevolezza nei pazienti con FA e
nelle loro comunità sulla FA e sulla prevenzione dell’ictus, che evidenzia
la necessità di una comunicazione e distribuzione di informazioni più
efficace, che contribuirà a formare l’opinione pubblica, i pazienti e i
caregiver sul rischio di ictus da FA.2
Anche se esiste una pletora di informazioni, queste non raggiungono
in maniera efficace i pazienti e le loro comunità, o non consentono loro
di impegnarsi attivamente presso i sistemi sanitari per accertarsi di
ricevere la migliore assistenza possibile.
Inoltre, la carenza di fondi e di risorse è stata identificata nei gruppi
di tutela dei pazienti come principale barriera contro la conduzione di
campagne di sensibilizzazione efficaci.
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Come identificare e diffondere le informazioni più appropriate
sulla FA, sulle sue conseguenze e sull’ictus da FA?
Obiettivo: Assicurarsi che le informazioni più importanti e aggiornate siano
facilmente accessibili per i pazienti con FA e per i loro caregiver e che essi sappiano
come trovarle.
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Collegamenti al
progetto
Verificare e rivedere le informazioni ospitate
online tramite A-A / AFA / ACE e SAFE e
identificare il materiale più importante da
adattare e tradurre localmente. Raccogliere
tutte le informazioni aggiornate sul proprio sito
internet, accertandosi che siano facilmente
accessibili da scaricare
Una vasta selezione di risorse informative
per i pazienti è disponibile per l’uso tramite
i siti internet di A-A / AFA / ACE e SAFE. I
seguenti link indirizzano direttamente alle
pagine delle informazioni centralizzate e
alle risorse online
Per gli esempi su risorse
che si potrebbero
includere / collegare al
sito internet, vedere le
sezioni 1. 2 e 3
http://www.atrialfibrillation.org.uk/
publications/booklets.html
http://www.stroke.org.uk/information/
resource-library
http://www.preventaf-strokecrisis.org/
http://www.anticoagulationeurope.org/
publications/
2
Inviare periodiche e-mail a tutti i propri
membri, aggiornandole su nuove risorse,
attività ed eventi, allo scopo di garantire un
contatto regolare e l'attivazione sostenuta
Prendere in considerazione la creazione
di serie periodiche di newsletter /
aggiornamenti per i soci, cui registrarsi
Vedere le sezioni 1 e 2
per gli esempi di attività
che sensibilizzano sulle
linee guida cliniche e
contribuiscono a guidare
iniziative di politica
sanitaria via e-mail ai
membri
3
Individuare una zona più ampia di diffusione di
informazioni per il paziente, ad esempio luoghi
che i pazienti probabilmente frequentano,
quali biblioteche, farmacie, sale d'attesa dei
medici, case di cura, centri di giardinaggio,
supermercati e luoghi di lavoro
Le banche dati nazionali sono una maniera
efficace di guadagnare accesso a ulteriori
contatti al di fuori del proprio gruppo di
appartenenza
Prendere in
considerazione
queste ulteriori aree
di distribuzione per
promuovere altre attività,
quali le campagne ‘Know
Your Pulse’ o le iniziative
di controllo del polso
(vedere sezione 2)
4
Mobilitare volontari dei gruppi di pazienti
a fornire a intervalli regolari dei punti di
distribuzione chiave
Il manager del progetto Take Action Now
può aiutare a identificare e stabilire una
rete di volontari, se non si ha un gruppo
esistente di volontari
Usare la rete di volontari
per promuovere le attività
del gruppo (vedere le
sezioni 1, 2 e 3)
5
Impegnarsi in collaborazioni con organizzazioni
imprenditoriali e industriali, quali catene
di farmacie, case di cura e aziende
farmaceutiche, a sostenere la distribuzione
Le collaborazioni commerciali possono
fornire l'accesso a ulteriori risorse e
finanziamenti, contribuendo a guidare le
campagne di sensibilizzazione su vasta
scala
Per una guida su come
identificare e stabilire
collaborazioni adeguate,
vedere le sezioni 3 e 5
A-A / AFA / ACE e SAFE forniscono anche
ulteriori link che dirigono verso i siti di
gruppi e organizzazioni affiliate
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Come la comunicazione e l’informazione da paziente a paziente
aiutano a mobilitare pazienti responsabilizzati?
Obiettivo: Costituire reti locali di pazienti responsabilizzati che possono sostenere
in maniera efficace il cambiamento e l’azione nella prevenzione del sottotrattamento
dell’ictus da FA.
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
1
Coordinare un programma di training di
'paziente esperto', in cui dei 'pazienti motivati'
vengono preparati per diventare degli esperti
nella gestione della loro condizione e per
impegnarsi attivamente con gli altri pazienti
con FA per sostenere il cambiamento
Per i dettagli su un programma Expert
Patient che si svolge attualmente in
Spagna, vedere lo studio di caso 6
2
Coordinare delle 'giornate dei pazienti'
nazionali / regionali o dei meeting come forum
per raccogliere e condividere le esperienze dei
pazienti sulla FA e sull'ictus da FA
Prendere in considerazione la
collaborazione con organizzazioni o società
di professionisti, per ospitare incontri di
pazienti in occasione di eventi nazionali
/ regionali esistenti, quali l'annuale Heart
Rhythm Congress
Collegamenti al
progetto
Per un’ulteriore guida
su come stabilire
collaborazioni, vedere la
sezione 3
Come sviluppare e ampliare l’adesione al proprio gruppo?
Obiettivo: Accesso dei gruppi di tutela dei pazienti a risorse appropriate per
stabilizzarne e aumentarne al massimo l’adesione.
1
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Rivedere e seguire il modello A-A per creare e
stabilizzare un gruppo
A-A ha sviluppato un kit internazionale
di strumenti come guida pratica per
contribuire nel processo di creazione di
un modello A-A nazionale. Per ulteriori
dettagli, visitare il sito di Arrhythmia
Alliance International
Il manager del progetto Take Action Now
può discutere con voi questo modello
in maggiore dettaglio e fornire ulteriori
indicazioni su come sia possibile attuarlo
nel vostro
Collegamenti al
progetto
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5
Come aumentare i fondi disponibili
per sostenere ed espandere la nostra
organizzazione?
Avere chiari obiettivi, campagne e progetti per la vostra
organizzazione vi aiuterà a raggiungere un reale cambiamento per i
pazienti affetti da FA e da ictus da FA. Tuttavia, senza finanziamenti
non sarebbe possibile nulla di tutto ciò. I finanziamenti per il lavoro
e la garanzia di un futuro per l’organizzazione sono tra i problemi
più grandi che molti gruppi devono affrontare. Eppure, lavorando
per stabilire una rete di supporti che condividono gli stessi obiettivi
può aiutare a ricevere i finanziamenti per il lavoro che si vuole fare e
proteggere l’organizzazione.
Sono disponibili molte fonti di finanziamento da prendere in
considerazione. Le aziende commerciali e farmaceutiche sono
un buon modo per attirare delle entrate, così come anche
le fondazioni e gli enti di beneficenza. Inoltre, molti individui
sceglieranno di sostenere un ente di beneficenza che gli sta a cuore,
donando regolarmente o partecipando a eventi per raccogliere
sponsorizzazioni. In molti Paesi, il governo finanzia anche enti di
beneficenza per intraprendere un lavoro.
Paesi diversi hanno sistemi e culture diverse; mentre noi possiamo
fornire una guida solo su ciò che ha funzionato bene, la conoscenza
del vostro Paese vi guiderà su quale dei metodi che suggeriamo
funzionerà nel vostro caso. L’Istituto di raccolta fondi nel vostro Paese
è spesso un ottimo punto di partenza, offrendo corsi di formazione
e reti che vi consentiranno di imparare di più su come raccogliere il
denaro necessario.
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Come assemblare una strategia completa di raccolta fondi?
Obiettivo: Identificare le fonti di finanziamento principali nel vostro Paese e avere un
programma su come raggiungerle e su quali entrate attendersi da queste.
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
1
Considerare il supporto che si ha attualmente
e decidere se può essere aumentato,
concentrandovi più energie
Chiedere aiuto con un controllo esterno
può davvero essere utile ad apprezzare
le proprie qualità. Forse una persona del
mondo degli affari potrebbe aiutarvi in
questo, offrendo il suo tempo invece che
una donazione. Consultate i vostri colleghi,
fiduciari e beneficiari sulle loro idee
2
Guardate quello che altri enti di beneficenza
stanno facendo nel vostro Paese: potete
imparare dalle loro idee o dal loro successo?
I siti internet degli enti di beneficenza
elencano di solito le donazioni che
ricevono da persone, aziende o fondazioni.
Guardate a questi e costituite un elenco
dei finanziatori presenti nel vostro
Paese. Parlate con persone di altri enti
di beneficenza, che potrebbero essere
disposte a condividere le loro idee con voi
3
Guardate l'istituto di raccolta fondi del vostro
Paese: esso non solo avrà dei codici di
condotta e corsi di formazione, ma anche
reti di professionisti della raccolta fondi che è
possibile incontrare e che vi daranno grandi
idee
Per trovare l'istituto nel vostro Paese,
provate uno di questi link: European
Fundraising Association - www.efa-net.eu
o Association of Fundraising Professionals
www.afpnet.org
4
Decidere quale dei tanti modi disponibili
potrebbe funzionare nel vostro caso e
attribuirgli priorità
La focalizzazione sulle attività in sequenza
può aiutare a raggiungere il successo in
una cosa prima di passare alla successiva.
Non siate tentati di cercare di fare tutto
subito. Fate una o due cose giuste e poi
iniziare qualcos'altro
5
Definire che tipo di supporto chiedere.
Entusiasmerà e coinvolgerà le persone?
Le persone o le organizzazioni vorranno
sapere a che cosa serviranno i loro soldi.
Siate chiari su dove andrà il denaro e nella
comunicazione ai donatori. Accertarsi di
avere una gamma di offerte: da grandi
somme a minori importi per soddisfare tutti
6
Mettere in atto un programma temporale
per realizzarle. Accertatevi di avere obiettivi
contro ogni pezzo di lavoro, in modo da poter
giudicare con precisione se funziona nel vostro
caso
Suddividendo i programmi in diversi stadi,
è possibile monitorare i progressi e vedere
periodicamente dove si è durante l'anno,
per vedere se si è sulla buona strada
Collegamenti al
progetto
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Come decidere quale metodo di finanziamento è quello giusto?
Obiettivo: Individuare i percorsi migliori da intraprendere e creare, quindi, una
gamma di collaborazioni per generare entrate da questi.
Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
Collegamenti al
progetto
1
Raccogliere fondi da aziende in modo che
possano sostenere il vostro lavoro, mostrando
il loro sostegno per la comunità
Guardate alle aziende con obiettivi
simili e cercate di impostare un comune
raggiungimento
• Aziende farmaceutiche, produttrici di
apparecchi e di diagnostica possono
desiderare una sensibilizzazione
verso la FA e l’ictus da FA; parlate con
loro di una collaborazione o di una
sponsorizzazione delle vostre attività.
È nel loro interesse avere forti gruppi di
pazienti
• Aziende di vendita al dettaglio possono
consentire l’inserzione di informazioni
o appelli attraverso la loro rete di
negozi
• Le aziende possono adottarvi per un
anno o due, per organizzare attività di
raccolta fondi con i loro dipendenti
Per ulteriori informazioni
sulle collaborazioni
con terze parti per
condurre attività si
sensibilizzazione, vedere
le sezioni 3 e 4
2
Guardate quello che altri enti di beneficenza
stanno facendo nel vostro Paese: potete
imparare dalle loro idee o dal loro successo?
Questo si può realizzare in molti modi:
• Molte persone gradiscono essere
sponsorizzate per una maratona o un
lancio con il paracadute. In questo
modo, è possibile raccogliere molto
denaro: avete dei sostenitori che
farebbero questo per voi?
• Forse potreste incoraggiare delle
persone a fare delle donazioni
periodiche: queste potrebbero effettuare
un versamento diretto ogni mese o
inviare periodicamente un assegno
• I lasciti ereditari sono un bel modo
di aiutare un ente di beneficenza:
incoraggiate i vostri sostenitori in tal
senso; non sarà possibile ottenere il
denaro per un certo periodo di tempo,
ma potrete ricevere un generoso
importo dopo la loro morte
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Azioni raccomandate
Suggerimenti / risorse
3
Organizzare un evento per la raccolta di fondi
Questo potrebbe essere qualsiasi cosa; gli
eventi sono un ottimo modo per aiutare le
persone a comprendere meglio la vostra
iniziativa benefica e per raccogliere fondi
• Una festa che prevede un’asta
può contribuire a raccogliere fondi:
chiedete alle aziende di donare dei
premi, in modo da ottenere tutti i
proventi
• Un evento dinamico, quali una
corsa ciclistica o una passeggiata,
può essere una buona occasione di
aggregazione: incoraggiate le persone
a ottenere delle sponsorizzazioni da
amici e familiari
4
Cercare il sostegno di persone benestanti nel
proprio Paese; ce ne sono molti desiderosi
di condividere la loro fortuna e di aiutare le
persone meno fortunate
Cercare di scoprire se nel vostro Paese ci
sono persone benestanti che convivono
con la FA o che hanno avuto un ictus
da FA: queste saranno più disposte a
sostenere il vostro lavoro.
Scoprite se in passato hanno sostenuto
degli enti di beneficenza e, quando li
incontrate, provate a costruire un rapporto
con loro, aiutandoli a comprendere meglio
la vostra organizzazione, prima di chiedere
loro direttamente un supporto
5
Cercare finanziamenti da enti e fondazioni o
dal governo
In molti Paesi, delle fondazioni donano
denaro agli enti di beneficenza per
perseguire il loro lavoro. Cercate quelle del
vostro Paese, mettetevi in contatto con
loro e chiedete loro quali sono le opere che
supportano.
Anche il governo, locale o nazionale, può
a volte essere d’aiuto. Danno sovvenzioni
per il lavoro, o contratti in outsourcing?
Spesso questo è per loro un modo molto
economico per ottenere lo svolgimento di
un lavoro
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progetto
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6
Esempi pratici e risorse
1
2
3
4
5
6
Workshop informativi
sull’anticoagulazione Studio di caso
(Belgio)
Impegno delle organizzazioni dei
pazienti nelle consultazioni di HTA
(Regno Unito)
Collaborazione tra i gruppi di professionisti e di
pazienti per influenzare il processo decisionale degli
organismi sanitari (Spagna)
World Heart Rhythm Week Studio di
caso screening (Belgio)
Programma di training di ‘paziente
esperto’ Studio di caso (Spagna)
Prevenzione dell’ictus da FA Screening
con le farmacie Studio di caso (Italia)
Modello di agenda per meeting per i
responsabili della politica sanitaria
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Studio di caso 1
Workshop informativi sull’anticoagulazione
Paese: Belgio
Problema
Vi è un notevole scollamento tra medico e pazienti nella
comprensione e nell’approccio alla gestione della FA e della
prevenzione dell’ictus da FA. Il gruppo belga di pazienti Girtac
- Vibast, in collaborazione con organizzazioni nazionali di
professionisti, sta affrontando questo problema sostenendo i
pazienti nell’acquisizione di una migliore comprensione della loro
situazione e contribuendo a favorire una comunicazione più efficace
tra pazienti e professionisti sanitari sui trattamenti più appropriati per
loro come individui.
Generalità
È stata creata una scuola itinerante sull’”anticoagulazione”, per fornire sessioni informative per professionisti e
pazienti su vari argomenti relativi alla gestione dei pazienti in trattamento anticoagulante.
Il progetto nazionale è stato avviato nel luglio 2011 e durerà fino alla fine di giugno 2012. Gli istruttori sono
stati selezionati da una lista di importanti opinion leader (comprendente medici e professionisti paramedici)
e il pubblico target è costituito da medici specialisti, medici di base, infermieri di assistenza domiciliare,
farmacisti, pazienti e famiglie dei pazienti.
Le sessioni di formazione coprono vari argomenti, tra cui la gestione efficace della FA e della prevenzione
dell’ictus da FA, una panoramica delle più recenti terapie ACO e le raccomandazioni pubblicate dalla French
Health Products Safety Agency (AFSSAP).
Per garantire un’ampia platea, le sessioni di formazione si sono tenute presso quattro centri ospedalieri di
lingua francese, quattro centri ospedalieri di lingua olandese e un centro ospedaliero a Bruxelles, e sono
state organizzate con il supporto di associazioni professionali, tra cui la Union of Dutch- and French-speaking
General Practitioners e la Belgian Society of Cardiology.
Risultati
I commenti da parte dei professionisti e dei pazienti sulle sessioni tenute sono stati molto positivi. Altre
sessioni sono attualmente in programma entro l’anno.
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Studio di caso 2
Partecipazione dei gruppi di pazienti alle valutazioni di HTA
Paese: Regno Unito
Diverse associazioni di pazienti sono state coinvolte nella
valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Appraisal,
HTA) del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE)
su dabigatran etexilato per la prevenzione dell’ictus o dell’embolia
sistemica nella fibrillazione atriale. Le associazioni di pazienti che
hanno accettato l’invito a partecipare alla valutazione comprendono
la Atrial Fibrillation Association, la Arrhythmia Alliance, la
AntiCoagulation Europe e la Stroke Association.
Come parte del loro ruolo “consultivo” per il processo di valutazione, le associazioni di pazienti hanno
potuto partecipare alla consultazione sulla bozza di ambito, sul report di valutazione e sul documento di
consultazione per la valutazione e sono stati invitati a nominare specialisti clinici e pazienti esperti, per
presentare le vedute del loro gruppo di tutela al comitato di valutazione.
È normale per i gruppi di tutela dei pazienti consultarsi con esperti medici quando si sviluppa una risposta per
garantire l’equilibrio, la precisione e la credibilità.
L’assunzione di un ruolo attivo nel processo decisionale, impegnandosi con gli enti competenti per la
formulazione di raccomandazioni sul trattamento e sull’accesso ai finanziamenti, quali ad esempio i
comitati di valutazione delle tecnologie sanitarie, garantirà che il vostro gruppo sostiene i pazienti con FA
nell’ottenere l’accesso ai trattamenti più appropriati, che contribuiranno a gestire la loro condizione e a
prevenire l’ictus da FA.
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Studio di caso 3
Collaborazione tra i gruppi di professionisti e di pazienti per
influenzare il processo decisionale degli organismi sanitari
Paese: Spagna
Problema
Le normative governative locali in alcune regioni della Spagna
impediscono ai medici di base di prescrivere un trattamento
anticoagulante, che è limitato alla sola assistenza secondaria. I
gruppi di tutela dei pazienti e le organizzazioni di professionisti stanno
collaborando per ottenere un cambiamento della normativa, che
consenta al medico di base di prescrive gli ACO più recenti.
Generalità
La Società Spagnola di Cardiologia, la SEMFYC e la Società Spagnola di Medicina Interna collaborano
con la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) per sviluppare un documento
da presentare alle autorità sanitarie locali, che delinea il caso di attribuire priorità alla FA e alla prevenzione
dell’ictus da FA, consentendo ai medici di base di assumersi la responsabilità di prescrivere un trattamento
anticoagulante.
Il documento presenterà una panoramica sul contesto dei pazienti in trattamento con anticoagulanti in
Spagna, un’analisi della situazione attuale e le iniziative proposte. Esso porta avanti i seguenti punti chiave:
• Vi è la necessità di garantire che vengano fornite informazioni ai pazienti in terapia anticoagulante
• È urgente assicurare un accesso equo e tempestivo agli opportuni anticoagulanti per tutti i pazienti che
ne hanno bisogno
• Il documento richiede che tutte le autorità sanitarie affrontino l’attuale disomogeneo accesso al
trattamento, conferendo ai medici di medicina di base la responsabilità di prescrivere un trattamento
anticoagulante come i medici specialisti dell’assistenza secondaria in tutta la Spagna. Conferendo
ai medici di base l’autorità di prescrizione, si consentirà ai pazienti con fibrillazione atriale a rischio di
ictus un maggiore accesso ai trattamenti più appropriati per loro come individui
• Vi è la necessità di aumentare il numero di pazienti in grado di autogestire la loro terapia anticoagulante
Conferendo ai medici di base l’autorità di prescrizione, si consentirà ai pazienti con FA a rischio di ictus un
maggiore accesso ai trattamenti più appropriati per loro come individui.
Risultati
Questa collaborazione tra le organizzazioni di pazienti e di professionisti sta già avendo il suo impatto e alcune
regioni spagnole stanno già cambiando le loro normative per consentire la prescrizione in assistenza primaria.
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Studio di caso 4
World Heart Rhythm Week Iniziativa di screening
Paese: Belgio
Problema
Persiste una significativa necessità insoddisfatta di riconoscimento
efficace della FA e, quindi, di efficace prevenzione dell’ictus da FA,
dovuta alla scarsa comprensione e alla carenza di conoscenze nei
pazienti e nell’opinione pubblica in generale.
Generalità
Girtac – Vibast, in collaborazione con la Heart Rhythm Association belga, ha coordinato una riuscita iniziativa
di screening in tutti gli ospedali belgi durante la World Heart Rhythm Week del 2011. L’iniziativa era destinata
alla sensibilizzazione sulla FA e sull’ictus da FA e ad informare i pazienti e i loro caregiver / familiari sulla
gestione adeguata della loro condizione.
Il programma si ripete anche nel 2012.
L’iniziativa ha anche fornito una grande piattaforma per l’attività dei media, con pubblicazioni di stampa, radio
e televisione, che hanno dimostrato interesse per le iniziative di screening.
Risultati
Lo scorso anno, sono stati sottoposti allo screening 20.000 pazienti in 80 ospedali. Di questi 20.000, 49
pazienti sono stati inviati immediatamente al cardiologo per ricevere un’assistenza specialistica.
Nel 2012, il numero di ospedali partecipanti all’iniziativa di screening è aumentato a 90 e in molti casi gli
screening richiesti sono risultati in numero eccessivo. Il sito internet della campagna ha ricevuto 46.000 visite
durante la World Heart Rhythm Week di quell’anno e gli utenti hanno trascorso in media cinque minuti nella
lettura delle informazioni sulla FA. Inoltre, sono stati pubblicati articoli in oltre 90 pubblicazioni!
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Studio di caso 5
Organizzazione di un programma Expert Patient
Paese: Spagna
Problema
I pazienti con FA non hanno sufficientemente sotto controllo
la gestione della loro malattia. C’è la necessità di migliorare le
informazioni a supporto dell’autogestione della FA, aiutando così
i pazienti a ridurre il loro rischio di ictus da FA. I pazienti esperti
nella gestione della propria condizione possono anche informare
efficacemente altri pazienti, attraverso la condivisione di informazioni
peer-to-peer.
Generalità
La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), l’associazione spagnola dei pazienti,
ha coordinato un programma di informazione sanitaria destinato a ridurre il rischio di ictus nei pazienti con FA,
mediante strumenti informativi per una responsabile autogestione. Il programma incorpora diversi elementi
chiave, tra cui: un sito internet di formazione ed informazione dei pazienti (www.pacientexperto.org) che copre
aree quali eziologia, prevalenza, trattamento, rischi e prevenzione della FA, lo sviluppo di un kit di strumenti di
orientamento all’autogestione dei pazienti con FA e un programma di training di ‘paziente esperto’ seguito da
sessioni di autogestione della FA, ospitate da pazienti esperti.
•
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•
Il programma, lanciato nel marzo 2012, è attualmente in fase di svolgimento in 10 comunità spagnole, in
collaborazione con organizzazioni regionali più piccole
Sono stati selezionati 11 candidati con FA per intraprendere il blended learning sulla loro malattia e le
competenze formative
Tutti i candidati avranno accesso al materiale informativo e ad un tutore, che li sosterrà nel loro processo
di apprendimento e nel valutare le conoscenze acquisite
Le sessioni face-to-face si concentreranno principalmente sulla formazione dei pazienti che dovranno
formare altri pazienti
Una guida sull’autogestione per i pazienti con FA sarà sviluppata e fornita ai pazienti che partecipano
alle sessioni di formazione sanitaria. La guida sarà inoltre disponibile per il download dal sito www.
pacientexperto.org
Una volta che completata la formazione, ogni paziente esperto organizzerà delle sessioni per i pazienti
con FA, programmate attraverso le rispettive associazioni. Ogni sessione comprenderà un massimo di 20
pazienti, che riceveranno sei sessioni settimanali di formazione sanitaria
Parametri di valutazione
• La consapevolezza della malattia, gli atteggiamenti e i comportamenti dei pazienti vengono valutati prima
e dopo ogni workshop, per valutare i cambiamenti nella conoscenza come risultato della formazione
• I dati ottenuti saranno analizzati e verrà redatto un report finale dello studio pilota
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Studio di caso 6
Prevenzione dell’ictus da FA Screening con le farmacie
Paese: Italia
Problema
Il rischio di ictus da FA può essere gestito se viene riconosciuta, diagnosticata e
trattata la FA. L’opinione pubblica ha una conoscenza molto limitata della FA e del
rischio di ictus da FA. Bisogna anche notare che circa la metà di tutte le FA non è
accompagnata da sintomi, per cui molte persone non sapranno di soffrire di FA, se
non effettuano un autocontrollo o non vengono sottoposti a screening. Le persone
potenzialmente a rischio hanno bisogno di essere informate sull’importanza del
controllo della FA e su come verificarne la presenza, sia con controlli del polso sia
con dispositivi di monitoraggio. I farmacisti possono contribuire a colmare questo
deficit di conoscenza, offrendo consigli e supporto, che comprendono una guida su
come rilevare i segni di FA con il controllo manuale del polso o utilizzando dispositivi
in farmacia che analizzano il polso e misurano la pressione arteriosa, altro potente
fattore di rischio di ictus.
Generalità
Il gruppo italiano di tutela dei pazienti, A.L.I.Ce. Italia, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, ha collaborato con le farmacie,
con l’azienda produttrice di apparecchi Microlife e con l’azienda farmaceutica Boehringer Ingelheim, per lanciare una campagna di
prevenzione dell’ictus nella settimana dal 22 al 29 ottobre, che comprendeva il World Stroke Day (29/10). L’obiettivo era quello di
sensibilizzare sulla prevenzione dell’ictus da FA, di sottoporre a screening per la FA la popolazione generale, di identificare i pazienti
con FA a rischio di ictus e di incoraggiarli a cercare consulenza e informazioni dal loro farmacista o dal medico.
Tutti assieme hanno creato del materiale da comunicare al grande pubblico che ‘Tre su quattro ictus da FA possono essere evitati, se
c’è già la diagnosi. Le persone che hanno ricevuto una diagnosi di FA hanno già fatto il primo passo per la prevenzione dell’ictus da
FA. Tieni sotto controllo la pressione arteriosa e la fibrillazione atriale per ridurre il rischio di ictus’.
La campagna comprendeva “Le giornate della prevenzione”, durante le quali era stata allestita una struttura per lo screening gratuito
in 3.500 farmacie italiane. Alle persone che si trovavano nelle farmacie è stato offerto lo screening della fibrillazione atriale mediante
semplici dispositivi appositi forniti da Microlife, per misurare la pressione arteriosa e identificare il rischio di ictus.
Durante lo screening, a queste persone sono stati anche forniti materiale didattico e il consiglio da parte dei farmacisti di consultare
un medico o uno specialista, se necessario. Questa iniziativa è stata supportata da una campagna mediatica e dal sito di A.L.I.Ce
(http://www.aliceitalia. org).
Risultati
La storia della campagna ha riscosso moltissimo interesse e copertura da parte dei media, comprese sei annunci su TV nazionali
e due pezzi di approfondimento, tra cui un’intervista ai pazienti, tre interviste radiofoniche, 35 articoli di stampa compresi i media
online, così come sette inserzioni televisive e nove radiofoniche trasmesse fino a 50 volte al giorno per diversi giorni. Il TG1,
il principale programma televisivo italiano, ha trasmesso una storia sulla campagna e condotto interviste con un farmacista, il
professor Paolo Pagani, e con un neurologo vascolare, la professoressa Maria Luisa Sacchetti.
La campagna è un buon esempio di condivisione delle idee da un Paese all’altro ed è stata considerata così efficace che la
campagna e la collaborazione si sono ripetute in Francia dall’associazione francese contro l’ictus, France AVC Fédération Nationale.
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Esempio di agenda per meeting per i responsabili della politica sanitaria
Di seguito, è riportato un esempio di un’agenda che si potrebbe usare per un meeting con un responsabile
della politica sanitaria o con una persona influente del proprio Paese. Modificare i titoli e gli argomenti e
procurarsi l’assistenza di un esperto locale, a soddisfare le esigenze locali, poiché ogni Paese avrà i suoi
problemi specifici di accesso sanitario. Se si coinvolgono dei pazienti nel meeting, accertarsi che la loro
presenza sia in linea con le norme industriali locali riguardanti la comunicazione di informazioni mediche ai
pazienti: essi potrebbero essere solo in grado di partecipare al meeting per contribuire a illustrare l’impatto
della FA o dell’ictus.
TAKE ACTION NOW – A SUPPORTO DELLA PREVENZIONE DELL’ICTUS DA FA
AGENDA
IN ATTESA DELLA CRISI: FIBRILLAZIONE ATRIALE E ICTUS
[INSERIRE IL PAESE]
AGENDA
Data:
Ora:
Località:
Partecipanti:
[Inserire nome e titolo ufficiale del responsabile della politica sanitaria]
[Inserire eventuali altri partecipanti di supporto, es. esperto medico]
[Inserire eventuali altri partecipanti di supporto, es. paziente con FA o fornitore di servizi sanitari]
[Inserire il proprio nome e titolo]
[Inserire il nome di altri eventuali partecipanti]
1. Messaggio di benvenuto e presentazioni
2. Obiettivo del meeting
3. Fibrillazione atriale e prevenzione dell’ictus in [inserire Paese]
• La FA e i suoi effetti
• Entità del problema in [inserire Paese]
• Opzioni di trattamento disponibili
• Vantaggi e rischi
N.B. È possibile invitare un esperto medico locale (ematologo o cardiologo - terza parte o affiliato
dell’organizzazione, come consulente ufficiale) per discutere questa parte dell’agenda
4. Costi previsti
• Onere della FA e dell’ictus (esporre i dati locali dei costi del trattamento della FA e dell’ictus
nel proprio Paese)
• Ruolo di linee guida pratiche nella gestione dei costi della malattia
5. Generalità sulle linee guida cliniche
• Linee guida ESC 2012 e [inserire linee guida nazionali, se disponibili]
• Raccomandazioni per il cambiamento (indicazioni su dove ci si augura di vedere dei cambiamenti alla
guida nazionale, se non in linea con le attuali regole internazionali di best practice)
• Risultati e impatto del cambiamento
6. Impatto dei risultati
• Petizione dei pazienti [o risultati del sondaggio]
• Esempi di best practice (condividere esempi di fornitura di servizi sanitari nel proprio Paese o altrove,
che dimostrino l’innovazione e l’omogeneità qualitativa)
7. Prossime fasi (indicare chiaramente quello che si chiede al responsabile della politica sanitaria - tentativo
di ottenere un preciso impegno entro un determinato lasso di tempo)
8. Conclusione del meeting
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Riferimenti bibliografici
1
Kirchof P et al. How Can We Avoid a Stroke Crisis?
Working Group Report: Stroke Prevention in Patients with
Atrial Fibrillation. 2009
2
Atrial Fibrillation Preventing a Stroke Crisis. 2011.
3
ESC Clinical Practice Guidelines: Atrial Fibrillation
(Management of) 2010 and Focused Update (2012),
http://www.escardio.org/guidelines-surveys/
escguidelines/Pages/atrial-fibrillation.aspx